A l’occasion de la conférence de presse que j’ai donnée ce matin à quelques jours de la conférence sur le sida de Mexico, j’ai notamment été interviewé par Le Monde.fr.
Un texte et deux interviews sont en ligne dès à présent. Vous pouvez cliquer (ici) pour lire l'article, puis (ici) et (ici) pour les interviews audio.

Le débat auquel j’ai participé la semaine dernière dans Contre Expertise sur France Culture peut être entendu en podcast sur le site de France Culture.

Vous pouvez l’écouter en cliquant ici.

Je participerai avec Bastien, coordinateur d’ELCS, à la réunion qu’organise Roselyne Bachelot ce matin dès 8 heures.
A quelques jours de la 17ème conférence internationale sur le sida qui commence dimanche prochain à Mexico, la ministre de la santé a convié les responsables des associations pour évoquer le message que portera la France à l’occasion de ce congrès qui réunira près de 20.000 personnes.

Alors que les officiels en bonne santé vont se presser à Pékin pour célébrer le corps et les vertus du sport, les malades du sida - interdits de territoire chinois - et leurs amis vont se retrouver au Mexique pour la 17ème Conférence internationale sur le sida. Deux populations séparées par une véritable barrière liberticide.
La Chine, en effet, interdit son territoire aux personnes séropositives, comme 12 autres pays, alors que près de la moitié des pays présents à l’Onu leur fixent des restrictions draconiennes.
Au nom d’Elus Locaux Contre le Sida, j’invite à une conférence de presse ce Mardi 29 juillet, à 10 h 45 au Café Beaubourg – 1er étage - 43, rue Saint-Merri – Paris 4ème.
Seront évoquées :
 Les restrictions de circulation inhumaines et inefficaces imposées dans le monde aux personnes séropositives ;
 La faiblesse de la parole française, alors même que la France est exemplaire en la matière puisqu’elle n’impose aucune restriction et alors qu’elle préside l’Union européenne ;
 L’évolution en cours de la législation aux Etats-Unis.
Seront dévoilés les outils de communication (poster, flyers, documents trilingues) spécialement conçus par ELCS pour la conférence internationale contre le sida de Mexico.

A peine les laboratoires Roche ont-ils annoncé qu’ils arrêtaient la recherche sur une nouvelle thérapie contre le sida qu’on apprend que le groupe suisse va acquérir la totalité de la firme américaine Genentech dont ils détenaient déjà la majorité pour une somme de 28 milliards d’euros. Une somme colossale.
Cette acquisition est déterminante pour ce laboratoire suisse qui va avoir accès à des médicaments importants dans le domaine du cancer et de l’immunologie et surtout un plein accès au marché américain.
Une annonce qui survient, je le rappelle, une semaine après la décision de ce laboratoire d’arrêter la recherche d’une nouvelle thérapie au prétexte qu’il estimait ne pas pouvoir trouver d’autres médicaments plus efficaces que les leurs dans les cinq ou six ans !!!
Roche qui est déjà le numéro cinq mondial mène l’une des plus grosses opérations dans ce secteur… et dans le même temps abandonne les malades du sida. Roche ne connaît pas la crise… sauf pour le sida !!!

Manuel Atreide m’a longuement interviewé récemment pour Agora Vox. Cet entretien, comme je vous l’ai indiqué dimanche dernier, a été scindé en trois textes. Le dernier consacré à l’euthanasie est aussi paru et vous pouvez lie lire en cliquant ici.
Les commentaires sont bien sûr ouverts à tous et certains sont particulièrement douteux comme celui d’un internaute anonyme que vous pouvez lire en cliquant ici. Inutile, je crois, de lui rappeler que le terme sidaïque est celui employé par Le Pen dans les années 80 alors qu’il proposait d’enfermer les « sidaïques » dans des « sidatoriums »… Plus ça change et plus c’est la même chose !

Comme vous le savez, le 16 juillet 2008, le Sénat des Etats-Unis a décidé de mettre fin à l’interdiction d’entrée des séropositifs sur le territoire américain, via un amendement voté dans le cadre d’une loi globale sur le programme PEPFAR (President’s Emergency Plan for AIDS Relief). Je ne cesse de me réjouir de ce vote alors que, depuis 1993, les séropositifs n’ont pas le droit de poser un pied sur le sol américain !
Pour autant, il est de ma responsabilité d’appeller à la prudence quant à l’application effective de cette mesure : en effet, il ne faut pas oublier que George W. Bush avait, le 1er décembre 2006, déclaré qu’il mandatait deux de ses ministres pour mettre fin à ces discriminations. Concrètement rien n’a été fait à ce jour.
C’est pour cela que, par une lettre transmise le 22 juillet, j’ai demandé officiellement à Nicolas Sarkozy, président de la République française et actuellement président de l’Union européenne, d’intervenir auprès de George W. Bush afin que celui-ci ratifie et applique effectivement la décision du Sénat mettant fin aux discriminations !
Voir l'article de Illico (ici), Romandie News (ici), Afrik.com (ici). 

Je vous l’avis dit le 14 juillet, avec ELCS, j’envisageais de saisir le Conseil national du sida et la Halde contre le fichier Edvige. Ces recours ont été déposés le 17 juillet dernier.
Vous pouvez cliquer ici pour lire le recours devant le CNS et ici pour celui devant la Halde.
A noter qu’ELCS et moi même à titre personnel, avons signé la pétition qui a été lancée contre ce fichier liberticide et discriminatoire mis en place par le ministère de l’intérieur.
Voir l'article d'Illico (ici), La France Gaie et Lesbienne (ici), Têtu (ici), NouvelObs.com (ici), Le Parisien (ici).

Récemment Manuel Atreide m’a interviewé durant plus de deux heures et demie sur le sida et l’euthanasie pour le site citoyen Agora Vox.
Cette interview étant très longue, Manuel a préféré la scinder en trois textes. Le premier concerne la politique en général et est déjà en ligne en cliquant ici. Le second concerne les questions consacrées au sida (ici). Le troisième enfin l’euthanasie. Vous pouvez bien sûr commenter ces entretiens sur le site d’Agora Vox.
Merci en tous cas à Manuel pour son travail de reconstitution d’un si long et dense entretien !

Dans un communiqué, au nom d’Elus Locaux Contre le Sida, je me suis félicité jeudi dernier que le Sénat des Etats-Unis soit en passe de mettre fin à l’interdiction d’entrée des séropositifs sur le territoire américain. Ainsi, un amendement a été voté mercredi dernier dans le cadre d’une loi globale sur le programme PEPFAR (President’s Emergency Plan for AIDS Relief), mettant fin aux restrictions à la liberté de circulation des séropositifs, mesures mises en place en 1993. Pour mémoire, George W. Bush avait, le 1er décembre 2006, déclaré qu’il mandatait deux de ses ministres pour mettre fin à ces discriminations. Concrètement rien n’avait été fait ….
Globalement, je constate avec une grande satisfaction que le thème des restrictions à la liberté de circulation des personnes touchées par le VIH/sida intéresse enfin les décideurs. Ainsi, le 10 juin 2008, Ban Ki-moon, secrétaire général de l’ONU appelait officiellement « au changement des lois qui maintiennent la stigmatisation et la discrimination, y compris les restrictions imposées à la mobilité des personnes vivant avec le sida ». Le G8 annonçait il y a quelques jours dans sa déclaration finale qu’il « soutient les travaux en cours destinés à examiner les restrictions imposées à la liberté de circulation des personnes séropositives et à faciliter leurs déplacements ».
Alors, même si cette annonce est un signe d’espoir important dans ce combat pour la dignité des séropositifs et l’égalité des droits, avec ELCS, j’appelle à continuer le combat et à redoubler d’efforts dans la mobilisation car, aux côtés des Etats-Unis, ce sont encore douze autres pays dont la Russie et la Chine, qui interdisent toujours aux personnes touchées par le VIH/sida de poser le pied sur leur territoire !

Comme je vous l’ai déjà indiqué sur mon blog, le congrès mondial des associations qui se battent pour le droit de mourir dans la dignité se déroulera du 30 octobre au 2 novembre 2008 à Paris. A cette occasion sera lancée la 1ère journée mondiale pour le droit de mourir dans la dignité le 2 novembre prochain.
Pour avoir toutes les informations sur ces événements, n’hésitez pas à consulter le site qui leur est consacré en cliquant ici.

J’ai eu l’occasion mardi dernier sur ce blog, sur Europe 1, sur RMC et ce matin encore aux Matinales de Canal Plus d’évoquer la décision du laboratoire suisse - je suis en Suisse aujourd'hui ! - Roche de suspendre sa recherche sur les nouveaux médicaments contre le sida « car dans les 5 à 6 ans, [ils] ne voient pas de thérapie qui apporte une amélioration aux thérapies déjà existantes… »
Vous pouvez imaginer le choc que provoque une telle annonce quand vous vivez avec le sida depuis longtemps et que les médicaments actuels montrent leurs limites… Comme les 33 millions de personnes vivant avec le sida, cette annonce m’a fichu un sacré coup au moral…
Au-delà de cela et si je ne peux oublier que le but d’une entreprise c’est d’abord de faire des profits, je rappelle à ce laboratoire que la commercialisation des 3 molécules anti VIH qu’il distribue lui a permis des ventes de 98,6 millions d’euros. J’espère donc que leur décision n’est pas simplement le résultat de ces excellents résultats financiers. En effet, pourquoi chercher quand on a tant de profits avec les traitements que l’on a, même si ces traitements ne … guérissent pas ? Mais permettent de survivre ! Heureusement, il existe aussi d’autres laboratoires…qui, eux, continuent leurs recherches…
Cette annonce d’un laboratoire privé permet de rappeler aussi les carences des pouvoirs publics dans la lutte contre le sida. La parole politique est devenue absente alors que jamais autant de personnes n’ont été concernées par le VIH. Plus que jamais c’est aux Etats de développer une grande recherche notamment dans le cadre de l’Europe où encore plus de moyens doivent être mobilisés et mutualisés pour arriver enfin à la découverte d’un vaccin efficace et/ou des traitements nouveaux. Mais en ont-ils la volonté ?
Voir la Dépêche AFP (ici), Illico (ici), Buzz Actu (ici), Espace Infirmier.com (ici), Têtu (ici), Le Temps (ici).

Je rencontrerai le responsable de l’association Dignitas ce vendredi 18 juillet. J’ai souhaité, avec le docteur Claudine Lassen, responsable de la commission médicale de l’ADMD, me rendre à Zurich afin d’avoir une discussion franche et sans tabous avec les dirigeants de cette association qui est l’une des seules à accepter d’aider les étrangers, donc des Français, qui souhaitent mourir dans la dignité.

Toutes les personnes que nous connaissons qui ont accompagné leurs proches pour un suicide assisté avec Dignitas nous ont dit combien l’accompagnement de cette association était de bonne qualité, tant sur le plan purement physique qu’humain. Depuis quelques mois, les nouvelles procédures mises en œuvre, les suicides assistés à l’hélium et le coût important demandé aux patients - 6000€ - ont suscité des polémiques compréhensibles de la part de la presse et les associations pro life ont sauté sur l’occasion pour tenter de discréditer le mouvement pro légalisation de l’euthanasie. Ces interrogations méritent bien sûr des réponses et c’est pourquoi nous les poserons aux responsables de cette association.
A l’ADMD, nous ne souhaitons évidemment pas qu’un tourisme de la mort se mette en place. Mais dans le même temps, il est un peu facile d’accuser une association qui, ne l’oublions pas, est légale et pallie les carences de la législation française. L’euthanasie serait légale en France, certains Français n’auraient pas besoin de fuir notre pays pour mourir dignement. Et cette polémique avec Dignitas n’aurait pas non plus lieu d’être.
Au-delà de cette évidence, nous tiendrons compte des réponses dans nos relations futures avec cette association tout en rappelant que l’ADMD n’a pas de liens institutionnels avec Dignitas et ne peut en aucun cas être tenue responsable des actions de Dignitas… N’en déplaise à nos détracteurs.

Vous pouvez entendre en podcast et en espagnol un long reportage de RFI sur l’euthanasie qui est passé le 10 juillet dernier. Un long reportage où est évoquée la situation en France et en Europe sur la fin de vie.
Vous pouvez m’y entendre en … espagnol répondre aux questions du journaliste. Ayez un peu d’indulgence pour mon accent… même si je suis un fils d’immigrés espagnols...
Pour écouter cette émission et si bien sûr vous parlez espagnol, cliquez ici.

La Chine boycotte les séropos, bafoue les droits de l’homme, la France aura une représentation au plus haut niveau à la cérémonie d’ouverture des JO. Certes, le Dalaï-Lama devrait être reçu par le chef de l’Etat. Mais pas à l’Elysée…
A force de louvoiement, la France va perdre sur tous les plans : au niveau moral en ne défendant pas les droits de l’homme. Au niveau économique où les rétorsions chinoises ne sont pas prêtes de s’arrêter ! Tout cela pour ça…

Jean-Luc Romero, president of ELCS, is happy that the G8 have taken a stand on the freedom of circulation of HIV infected people
and hopes that the statements will finally result in concrete measures.

Jean-Luc Romero, president of ” Elus locaux contre le sida” is very happy that the G8, in its final declaration, took a firm stand on  restrictions to the freedom of circulation of people affected by the Hiv/Aids virus in the world.
The final declaration mentions that ”the G8 supports ongoing work to review travel restrictions for Hiv positive people with a view to facilitate travel and we are committed to follow this issue”
Let us be aware of the fact that this declaration is far from being trivial and was certainly the consequence of tight negociations : indeed among the G8 countries, there are some who still apply discriminatory measures to HIV infected people. For example Russia and the United States still forbid people affected by the virus to enter their territory even for a short visit. Canada still applies restrictions for stays that exceed three months for HIV infected people.
Globally nearly half of the member countries of the United Nations have such restrictions. In 13 countries, Hiv infected people are not even allowed in, not even for a short visit.
It is great news that the G8 have taken this stand but ELCS demands now that the declarations should be followed by concrete measures. ELCS will present a poster during the international conference in Mexico and an information file about this issue in three languages.

Au nom d’Elus Locaux Contre le Sida, je me suis félicité hier que le G8 ait pris, dans sa déclaration finale, position sur le problème des restrictions à la liberté de circulation des personnes touchées par le VIH/sida dans le monde.
La déclaration finale mentionne que « le G8 soutient les travaux en cours destinés à examiner les restrictions imposées à la liberté de circulation des personnes séropositives et à faciliter leurs déplacements et nous nous sommes engagés à suivre cette question » (The G8 supports ongoing work to review travel restrictions for HIV positive people with a view to facilitating travel and we are committed to follow this issue).

Rappelons que cette déclaration est loin d’être anodine et a sûrement été l’objet de négociations serrées : en effet, parmi les membres du G8, certains appliquent encore des mesures discriminatoires aux personnes séropositives. Ainsi, les Etats-Unis et la Russie interdisent toujours aux personnes touchées par le VIH/sida toute entrée sur leur territoire même pour un court séjour. Le Canada, quant à lui, applique toujours des restrictions sur les séjours de plus de trois mois pour les personnes séropositives.
Globalement, ce sont près de la moitié des Etats membres de l’ONU qui mettent en œuvre de telles restrictions. Dans 13 pays, les séropositifs sont soumis à une stricte interdiction d’entrée sur le territoire national , même pour un court séjour touristique.
Il est heureux que le G8 ait pris position mais ELCS demande maintenant que les déclarations d’intention soient enfin suivies de mesures concrètes…

Je salue la décision de la justice italienne qui, en appel, a autorisé une jeune femme, dans un état de coma végétatif depuis plus de 16 ans, à ne plus être alimentée et hydratée de manière forcée.
Depuis plusieurs années déjà, il est avéré que son état est irréversible et que sa volonté aurait été de ne pas survivre dans ces conditions.
L’ADMD que je préside se demande dans un communiqué « quelle est la folie qui s’empare des hommes, et singulièrement des responsables de l’Eglise catholique, qui infligent aux autres la souffrance, la douleur, la déchéance et la peine ? Quelle est cette morale qui pense que la souffrance est une forme de rédemption ? »
Le 17ème congrès mondial des ADMD qui se tiendra à Paris du 30 octobre au 2 novembre 2008 redira, au nom des 45 associations à travers le monde, que la vie appartient au patient et au patient seulement. L’humanité, le respect, la dignité, c‘est aussi accepter la décision des autres et ne pas leur imposer ses propres vues.