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Ce mardi, de 17h à 18h00, je serai l'invité de l'émission "Vivre avec le VIH" sur Fréquence Paris Plurielle sur la fréquence 106.3 à Paris et sur Internet (ici).
Au cours de cette émission, nous parlerons de l'action du Comité des familles et de l'interdiction des soins de conservation aux personnes mortes du VIH, du sida et des hépatites.
Et n'oubliez pas de signer ma pétition sur cette scandaleuse discrimination (ici).
Après mon élection à la présidence du CRIPS, j'ai souhaité organiser une conférence sur les trans et le sida. J'ai demandé à la chercheuse Vivaine Namaste de l'Université Concordia de Québec de travailler à l'organisation de cette réunion qui aura lieu ce lundi à la mairie du Xème arrondissement chez mon ami Rémi Féraud.
Ce sera donc avec grand plaisir que j'ouvrirai cette réunion qui rassemblera toutes les associations trans françaises.
En peu de temps, plus de 75 000 citoyens se sont mobilisés sur le site change.org pour que les soins de conservation soient enfin autorisés aux personnes décédées porteuses du VIH/sida et/ou de l'hépatite.
Cette interdiction méconnue du grand public est infondée scientifiquement comme l’ont reconnu le Conseil national du sida et le Haut conseil de la santé publique. Les trois ministres de la santé qui se sont succédés depuis que j’ai posé ce problème et fais des recours ont tous reconnu que cette interdiction était discriminatoire. Pourtant, rien n’avance !
Outre la mobilisation des associations de lutte contre le sida, il est donc important que le mouvement s’amplifie sur Internet. Déjà, à côté des citoyens, des personnalités se mobilisent comme la chanteuse Juliette, Brigitte Lahaie, Denis Brogniard, Nikos Alliagas, Laetitia et Johnny Halliday, Bruno Masure, Serge Moatti, le comédien-écrivain Christian Rauth ou encore Anne Hidalgo, Danièle Hoffman-Rispal, Catherine Troallic, Laurence Rossignol, Emmanuelle Cosse, Marie-Pierre de la Gontrie.
Je compte donc sur vous pour signer cette pétition et surtout la diffuser sur vos blogs et les réseaux sociaux. Plus nous serons nombreux, plus nous serons entendus : je compte vraiment sur vous !
Signez (ici).
Lire aussi les derniers articles sur la pétition : Le NouvelObs.com (ici), Yagg (ici), Le Monde (ici).
Communiqué de presse d'Elus Locaux Contre le Sida
Coupe du Monde de football au Qatar et violation des droits humains
Tel Ponce Pilate, David Douillet s’en lave les mains !
Jean-Luc Romero, président d’Elus Locaux Contre le Sida, se dit profondément déçu et choqué par la réponse du ministre des sports quant à l’interpellation qu’il lui avait adressée lui demandant de faire pression sur le Qatar, pays qui organisera le plus grand évènement sportif en 2022 : la Coupe du Monde de football, afin que le respect des droits humains soit mieux assuré.
En effet, le président d’ELCS rappelle cette situation qu’il estime inhumaine et intolérable : le Qatar punit l’homosexualité de 5 ans de prison et de 90 coups de fouet. En outre, un test de séropositivité pour toute personne souhaitant résider plus d’un mois sur son territoire est exigé. Si la séropositivité est découverte, la personne est expulsée manu militari !
Jean-Luc Romero ne compte pas insister sur le fait que plus de 8 mois ont été nécessaire au ministre pour répondre à ce courrier auquel sa prédécesseure n’avait pas répondu mais sur le fond, peut-on se satisfaire d’une réponse qui dit que « Monsieur le Ministre souhaite vous assurer que son expérience personnelle lui a permis de constater que les grands évènements sportifs apportent beaucoup, dans les pays hôtes, au rayonnement et au développement des valeurs humanistes véhiculées par le sport » ?
Le ministre a-t-il simplement évoqué la criminalisation de l’homosexualité ? Non.
Le ministre a-t-il condamné ces restrictions indignes opposées aux personnes séropositives ? Non.
Le ministre a-t-il noté que ces mesures étaient en totale contradiction avec les valeurs portées par le sport de respect de l’autre et de solidarité ? Non.
Le président d’ELCS fait le parallèle avec les congrès sur le sida. Dans chaque pays, les organisateurs des grands congrès ont demandé et obtenu du pays accueillant, comme le Canada ou le Mexique, des avancées sur la liberté de circulation des personnes touchées par le VIH/sida et plus largement sur les droits des malades. Ces avancées ont bien sûr été négociées et elles ont nécessité un engagement humain et une réelle détermination politique, ingrédients qui, visiblement manquent à Monsieur David Douillet.
Aujourd’hui, le Qatar est un investisseur économique très puissant. Manifestement c’est une raison suffisante pour que la France, pays des droits de l’homme, préfère fermer les yeux …
Colloque « Sport et VIH »
Discours de Jean-Luc Romero
Conseiller régional d’Ile-de-France
Président du Crips Ile-de-France
CNOSF – 4 avril 2012
Mesdames, Messieurs, Chers amis,
Avant tout, je voudrais excuser l’absence de Jean-Paul Huchon, président de la RégionIle-de-France, qui comme vous le savez a toujours voulu que la région Ile-de-France soit très mobilisée dans la lutte contre le sida. Il ne peut être des nôtres pour l’ouverture de ce colloque et m’a demandé de le représenter ce que je fais bien sûr avec grand plaisir.
Aux côtés d'Alain Calmat et du professeur Sobel, j’ai le plaisir d’ouvrir cette journée d’études sur Sport et VIH/sida, sujet extrêmement intéressant, trop peu traité jusqu’à alors. C’est pour cela que l’étude de l’équipe de recherches SANTESIH est vraiment très intéressante.
Alors, je ne vais pas vous parler des bienfaits du sport en population générale. Ils sont bien connus. Qu’en est-il pour les personnes touchées par le VIH/sida ? La pratique régulière d’un sport a bien sûr des effets physiques évidents reconnus par tous ; si je ne dois citer qu’une source, ce serait bien sûr le rapport Yeni qui détaille les bienfaits du sport pour les personnes séropositives notamment en cas d’anomalies lipidiques ou glucidiques mais pas seulement. La pratique régulière d’un sport permet une prévention efficace du risque cardio-vasculaire, car, je cite ce rapport, « elle améliore les paramètres glycémiques et lipidiques, et est susceptible de réduire les signes de lipodystrophie ». De même, puisque le sport favorise la minéralisation osseuse, sa pratique permet également la prévention des complications osseuses.
Ce lundi matin, dans le cadre de l'émission « Bataille à l'écoute » animée par Pascal Bataille, sur Sud Radio entre 9h et midi, il posera la question :
« Je suis séropositif, ça vous dérange ? »
L’émission, ouverte aux auditeurs, abordera les problèmes que les séropositifs sont amenés à rencontrer et les actions des associations.
J’interviendrai en direct vers 10h45 et ous pouvez aussi retouver le site Internet de la radio en cliquant (ici). L’émission sera rediffusée mardi de 00h01 à 2h15.
A l’occasion de cette journée de mobilisation contre le sida, je participerai au débat quotidien de « PARIS WERMUS, PARIS CACTUS », ce jeudi 1er décembre de 13h à 13h35.
Paul Wermus nous posera notamment la question de l’utilité de stars dans les combats humanitaires. Hélène Ségara qui offrira ce soir un concert à la lutte contre le sida devrait être présente.
Cette semaine est évidemment, pour moi, un moment largement consacré à la lutte contre le sida avec le 1er décembre. A l’invitation de la maire du XIIème ardt de Paris, Michèle Blumenthal et de Pénélope Komités son adjointe, je participerai à un débat ce mercredi 30 novembre à 19h00 à la mairie du XIIème ardt sur le thème : « 30 ans de VIH en France : quel parcours du patient séropositif aujourd’hui ? »
Participeront aussi à cette conférence ouverte à tous le professeur Girard, Didier Arthaud et Anne Marcillac.
Mesdame les ministres,
Madame le maire,
Mesdames et messieurs les parlementaires,
Mesdames et messieurs les élus,
Mesdames, Messieurs, Chers amis,
Je suis très heureux de vous retrouver pour cette 16e édition des Etats généraux d’Elus Locaux Contre le Sida. Je suis heureux mais aussi touché. Touché par tous les témoignages que nous avons entendus. Cette année, comme vous le savez, les Etats généraux sont centrés sur vivre avec le VIH, sur le vécu des personnes, sur la vie quotidienne avec le virus et ce, dans la continuité de l’opération « Paroles et vies au positif ». Il y a 16 ans, en créant cette association, je n’aurais jamais imaginé être encore là. Ici devant vous. Je n’aurais pas imaginé organiser un débat sur le vivre avec alors que toutes les personnes atteintes par le virus étaient immuablement condamnés à mort faute de traitements.
Aujourd’hui, cette question du vivre avec le VIH est fondamentale, bien évidemment pour les personnes en tant que telles, mais également pour l’efficacité des politiques d’information, de prévention et de dépistage. J’en reparlerai dans quelques minutes.
Vous le savez, 2011, c’est l’année des 30 ans du sida. 30 ans ! 150 000 personnes vivant avec le VIH, 6000 découvertes de séropositivité par an en France et 40 à 50 000 personnes qui s’ignorent séropos. Des dizaines de millions de morts dans le monde. En 2011, 30 ans après l’apparition des premiers cas, que peut-on constater ? D’extraordinaires progrès thérapeutiques. Une vraie révolution qui a permis aux malades de vivre. Evidemment - faut-il encore le rappeler ? -, même si le VIH/sida reste une maladie obstinément mortelle, pour autant, elle est presque devenue une maladie chronique. Désormais, médicalement parlant, il est possible de vivre, de travailler, d’avoir des enfants, de s’imaginer un futur même si cela reste toujours difficile avec ces traitements qui ne vous laissent jamais de répit. Je vous livre cette liste comme si la situation était belle mais n’allez surtout pas croire que je minimise les effets de la maladie. Je la vis au quotidien ! Et je vois trop de situations dramatiques de personnes en situation d’échec thérapeutique pour verser dans la naïveté d’un portrait idyllique de la réalité. Mais je vous le dis et tous les acteurs de la lutte seront d’accord avec moi: sur le plan médical, les choses sont allées très vite dans la lutte contre le VIH/sida. Et si enfin, les pays riches trouvent les 10 milliards qui manquent à la lutte contre le sida, on peut imaginer aujourd’hui son éradication totale de notre planète.
On sait aujourd’hui qu’une personne séropositive sous traitement ARV depuis 6 mois, sans charge virale détectable et sans IST a très peu de risques de contaminer son partenaire. Le traitement utilisé dans la prévention est presque devenu aussi sûr et efficace que le préservatif. C’est donc une urgence que de trouver ces 10 petits milliards qui permettent de faire enfin disparaître ce virus qui a dévoré tant de vies. Ici et dans le monde.
Je viens d’être réélu président d’Elus Locaux Contre le Sida (ELCS), association que j’ai créée en 1995. 16 ans après cette création, j’ai bien conscience que la lutte contre le sida ne fait plus partie de l’agenda politique. Souvent je suis même découragé notamment après 16 tours de France pour ce combat depuis 1995.
Mais je sais aujourd’hui avec les élus qui travaillent à mes côtés dans ce combat pour la vie qu’il faut continuer plus que jamais. Ne jamais relâcher la pression, notamment pour les femmes et les hommes qui vivent avec ce virus et qui sont plus que jamais discriminés et dans la précarité.
Le sens des responsabilités nous oblige à continuer ce combat. Pour celles et ceux qui sont morts – 30 millions. Pour celles et ceux qui vivent avec. Pour éviter enfin que d’autres malades nous rejoignent…
J’ai parfois du mal à imaginer qu’il y a déjà 16 ans je créais Elus Locaux Contre le Sida avec quelques jeunes élus… Je n’imaginais sûrement pas, en 1995, que 16 ans plus tard, je serai toujours vivant… Encore moins que cette association aurait toujours son utilité.
Pourtant, force est de constater que 30 ans après l’apparition officielle de cette maladie, le combat est loin d’être terminé… Combat d’abord pour l’accès universel aux traitements dans les pays pauvres. Combat, chez nous, contre la précarité des malades et les discriminations qui se sont aggravées.
Aujourd’hui à 17h00, ce n’est donc pas sans émotion que j’ouvrirai, à la mairie de Paris et aux côtés de mon amie Anne Hidalgo, nos 16èmes états généraux d’ELCS. Et cette pensée ira d’abord vers Hubert mais toutes ces femmes et tous ces hommes trop rapidement partis… 30 millions depuis le début de l’épidémie !
Attention : demain lundi, c’est le dernier jour pour s’inscrire aux XVIèmes Etats Généraux d’Elus Locaux Contre le Sida qui se dérouleront ce mardi 29 novembre à 17h00 à la mairie de Paris.
Cette réunion sera centrée sur le « vivre avec le sida » et plusieurs personnes vivant avec ce virus s’exprimeront aux côtés d’élus. Le site Internet de François Hollande confirme sa présence et une intervention à 17h30.
Elle s’achèvera par un mini concert des Melo Men et un cocktail offert par le maire de Paris.
Pour rappel, vous pouvez vous inscrire par e-mail en cliquant (ici) ou par téléphone au 01.42.72.36.46.
A l’occasion de la journée mondiale contre le sida qui se déroulera le 1er décembre, Onusida a publié lundi dernier les derniers chiffres concernant le sida dans le monde. Si jamais autant de monde n’a vécu avec le sida - 34 millions de personnes contre 33 l’an passé -, c’est aussi parce que les traitements sont enfin plus accessibles puisque 6,6 millions de personnes sur 14,2 millions bénéficient enfin d’un traitement soir 47% de celles et ceux qui en ont un besoin urgent.
Le nombre de nouvelles infections a baissé en 2010 avec 2,7 millions de personnes contaminées et le nombre de morts baisse aussi avec 1,8 millions de morts contre 2,2 millions l’année précédente.
C’est toujours l’Afrique qui paye le plus lourd tribu à ce virus avec 68% des personnes touchées. En 2010, 15 milliards de dollars étaient disponibles pour la lutte contre le sida. Il en faudrait 25 milliards…
Je vous rappelle que les 16èmes états généraux d’Elus Locaux Contre le Sida se dérouleront à quelques jours du 1er décembre, journée mondiale contre le sida, le mardi 29 novembre à 17h00 à la mairie de Paris. Ces états généraux sont placés sous le patronage du maire de Paris et sur le thème de la dicibilité de la séropositivité.
Plusieurs intervenants sont déjà confirmés à cette réunion : Anne Hidalgo, 1èreadjointe au maire de Paris, le président de la région Ile-de-France Jean-Paul Huchon, les parlementaires Alain Fouché, Jean-Marie Le Guen, Dominique Gillot et Marie-George Buffet. Le professeur Jean-François Delfraissy ainsi que Sheila, Stone et Brigitte Lahaie représenteront la société civile. Plueisuers personnes vivant avec el sida viendront raconter al vie avec le sida. Vous pouvez vous inscrire à cette réunion par e-mail en cliquant (ici) ou par téléphone au 01.42.72.36.46.
Mesdames, Messieurs, Chers amis,
Tout d’abord permettez-moi de remercier les organisateurs du Forum de m’avoir invité et au premier rang desquels le docteur Dailloux. C’est toujours un plaisir de venir intervenir à cet événement. D’autant plus que le thème qui nous intéresse aujourd’hui est large, exigeant mais extrêmement intéressant : l’évolution du droit sur les maladies chroniques. Inutile de vous dire que nous ne pourrons pas en faire le tour aujourd’hui, vous le comprendrez aisément.
Avant toute chose, je pense qu’il est important de bien définir le terme de maladie chronique. On pourrait mettre en exergue deux critères : une thérapeutique particulièrement coûteuse et un traitement prolongé. Je vous avoue préférer la définition de l’OMS : un problème de santé qui nécessite une prise en charge de plusieurs années ou décennies.
Sur ce thème de l’évolution du droit sur les maladies chroniques, je voudrais insister sur trois points : en premier lieu, le dispositif ALD, le problème du reste à charge et les attaques continuelles sur le 100%. En second lieu, les rapports entre les malades et le monde du travail. En dernier lieu : le regard global porté sur le malade.
Je ne vais pas m’étendre sur le système français en la matière, le principe nous le connaissons tous: un patient en ALD doit pouvoir bénéficier d’une prise en charge complète par l’assurance maladie à 100% de toutes les dépenses de santé liées à cette ALD.
Ce n’est ni un confort, ni un privilège : le 100% est totalement légitime car les médicaments et traitements sont absolument nécessaires pour la santé de la personne et, suivant le principe de solidarité, la société doit payer.
C’est la base. C’est la base de la solidarité. Alors bien évidemment, tout ceci a un coût important. En effet, 9 millions de personnes sont en ALD en France, ce qui engendre 65% des dépenses de santé. Il est donc important de se pencher sur cette question d’autant plus que le nombre de personnes en ALD ne peut qu’augmenter à cause, d’une part, du fait de l’amélioration du diagnostic - on met des noms sur des maladies -, et, d’autre part, de l’amélioration des traitements et donc l’augmentation de l’espérance de vie des personnes en ALD.
A l’occasion de mon passage à Tours pour un forum santé/VIH qui se déroulera demain, je serai l’invité de la rédaction de TV Tours ce vendredi 18 novembre vers 19h05 en direct. Vous pouvez trouver le site de TV Tours en cliquant (ici).
Voir le Podcast: (ici).
A 18h20, ce vendredi je serai l’invité du jour de Patrick Simonin sur TV5 Monde (émission enregistrée lundi). Ce sera l’occasion de revenir notamment sur le livre d’ELCS « Paroles et vies au positif » et bien sûr sur mon dernier livre « Homopoliticus, comme ils disent… », mais aussi sur la question de l'euthanasie suite à l'affaire de Bayonne (Sur TV5 Asie à 8h20, TV5 Pacifique à 6h40, TV5 USA à 12h20, TV5 Amérique Latine à 15h20, TV5 Afrique à 17h20 et TV5 Orient à 19h20)
L’interview sera rediffusée demain à 6h20 et à 6h50 heure française. A revoir aussi sur le site Internet de TV5 Monde : (ici).
Le documentaire sur la vie avec le sida de Dominique Thiery passera ce samedi 27 mars sur Canal Jimmy à ... 00h40.
Ce documentaire, auquel j’ai participé, montre la vie avec le sida de six personnes. Il montre que si l’on peut vivre avec le VIH, ce n’est pas toujours simple entre effets secondaires des traitements et regard des autres. Sans voyeurisme, avec beaucoup de pudeur, Dominique Thiéry fait un film utile pour celles et ceux qui veulent comprendre l’incidence du sida sur la vie quotidienne des personnes séropositives, sur leur vie professionnelle (ou politique !), sur leur vie amoureuse et affective. VIHsages est passé en décembre dernier sur Public Sénat, mais il mériterait d’être enfin diffusé sur une grande chaîne… En attendant, merci à Canal Jimmy de diffuser ce documentaire même si l'horaire n'est pas idéal…
A l’invitation de Christophe Martet, je serai l’invité du chat sur le VIH de Yagg ce mardi soir de 19 à 20h00. Je répondrai donc à toutes vos questions sur le sujet et vous pouvez déjà faire part de vos interrogations en vous connectant ici sur le site de Yagg.
A ce soir !