A la veille des 13èmes Etats Généraux d’ELCS se déroulera ce soir le bureau national d’ELCS. Pour cette réunion, il s’agira de régler les différents problèmes de dernière minute qui subsistent pour notre grande manifestation annuelle. Je vous rappelle qu’il vous faut vous inscrire pour ne pas avoir de problème pour entrer à la mairie de Paris demain matin.

Je viens d’attirer l’attention de la ministre de la santé, Roselyne Bachelot, sur un dossier problématique : le coût de l’acte HLA B5701.
En effet, cet acte biologique - essentiel quant à la bonne efficacité des traitements pour beaucoup de malades du sida - est facturé 100 euros par les laboratoires mais peut être fait gratuitement à l’hôpital…
Cette différence de coût est tout à fait incohérente et préjudiciable : si l’on pose comme priorité la réinsertion des personnes séropositives, il est difficile d’accepter qu’une personne malade soit dans l’obligation d’attendre plusieurs heures à l’hôpital pour un acte nécessaire à ses traitements. Pire, dans certaines régions, obliger des malades à faire des dizaines de kilomètres pour une prise de sang alors qu’elle pourrait être faire à coté de leur domicile, c’est stupide et même cruel pour certains qui ont de réelles difficultés à se déplacer.
Par ailleurs, au regard de la précarité grandissante parmi les personnes touchées par le VIH/sida, la somme de 100 euros apparaît beaucoup trop importante. J’attends de la ministre qu’elle conseille à la sécurité sociale un peu plus de bon sens !

Alors que cela fait déjà plus d’une semaine que la conférence sur le sida s’est achevée, je profite de mes ultimes moments au Mexique pour y revenir. Car, je n’ai pas assez souligné durant cette semaine le succès populaire qu’a représenté cette grande conférence.
En effet, ce sont plus de 80.000 personnes qui ont participé à cet événement planétaire car, outre les 25.000 délégués officiellement accrédités, ce sont 55.000 personnes qui ont visité la conférence et notamment son village global, sans compter les 3000 journalistes. 194 pays étaient effectivement représentés… En 2006, à Toronto, 15.000 délégués représentaient 162 pays.
La première conférence sur le sida à se dérouler en Amérique latine est donc un vrai succès d’affluence. Mais c’est aussi un beau succès pour les débats qui s’y sont déroulés même si la France « officielle » n’a pas été au rendez-vous… Heureusement plus de 300 Français ont représentés dignement notre pays même si notre délégation faisait pâle figure face aux 50.078 américains et même face aux 608 Sud-africains ou aux 370 délégués du Nigéria. Espérons qu’à Vienne, en 2010, la proximité de la conférence permettra à la France d’être représentée au plus haut niveau….

Alors que la 17ème conférence internationale sur le sida se déroule déjà depuis 3 jours à Mexico, je reviens sur la séance d’ouverture que je n’ai pas commentée sur ce blog.
Après un spectacle haut en couleur du folklore mexicain, l’ouverture a été très politique et en présence de nombreux responsables internationaux… hormis la France ! Même notre voisin, l’Espagne était représenté par le numéro deux de son gouvernement !
A noter que deux thèmes sont revenus dans les discours tant du secrétaire général de l’ONU que de la patronne de l’OMS, de la 1ère vice présidente du gouvernement espagnol, de l’ancien président du Botswana, du chef de l’Etat mexicain : ce sont évidement l’accès universel au traitement pour tous et tout de suite et les discriminations.
Pour mémoire, seuls 3 millions de personnes sur les 9 qui en ont besoin sont sous traitements dans les pays du sud. 7 millions sont aujourd’hui condamnés à mort si nous ne faisons rien !
Le thème des discriminations, notamment de l’homophobie comme frein à la prévention, ont été abordés également dans tous les discours. Enfin, et pour la première fois depuis bien longtemps, les interdictions de circuler et de s’installer faites aux séropositifs - et que nous portions en vain jusqu’alors à ELCS - ont été abordés par presque tous les orateurs.
En conclusion, une séance d’ouverture très politique où la France aura été remarquée par son absence de représentation gouvernementale.
Lire Le monde.fr (ici), Verdura (ici).

C’est donc ce soir à 19h00 à Mexico que se déroule la séance d’ouverture de la 17ème conférence internationale sur le sida. Cette conférence qui s’achèvera le 8 août prochain permettra de rassembler les 30.000 personnalités les plus engagées dans ce combat pour la vie.
Si peu d’avancées médicales sont attendues à cette conférence, on sent bien que les activistes ont bien besoin de retrouver un peu d’espoir. Alors que seuls 3 millions de personnes sont soignées dans le monde sur les 9,5 millions qui auraient besoin d’un traitement, il est plus que jamais nécessaire de rappeler aux gouvernements riches leurs responsabilités. Alors que les Etat-Unis, ont récemment annoncé une aide 55 milliards de $ - il est vrai pour mener aussi des politiques de prévention pas toujours laïques ! - pour les 5 ans qui viennent, la France plafonne à 280 millions d’€ par an…
Lire l'article de Romandie News (ici), AgoraVox (ici), Actu Gay (ici).

Alors que les officiels en bonne santé vont se presser à Pékin pour célébrer le corps et les vertus du sport, les malades du sida - interdits de territoire chinois - et leurs amis vont se retrouver au Mexique pour la 17ème Conférence internationale sur le sida. Deux populations séparées par une véritable barrière liberticide.
La Chine, en effet, interdit son territoire aux personnes séropositives, comme 12 autres pays, alors que près de la moitié des pays présents à l’Onu leur fixent des restrictions draconiennes.
Au nom d’Elus Locaux Contre le Sida, j’invite à une conférence de presse ce Mardi 29 juillet, à 10 h 45 au Café Beaubourg – 1er étage - 43, rue Saint-Merri – Paris 4ème.
Seront évoquées :
 Les restrictions de circulation inhumaines et inefficaces imposées dans le monde aux personnes séropositives ;
 La faiblesse de la parole française, alors même que la France est exemplaire en la matière puisqu’elle n’impose aucune restriction et alors qu’elle préside l’Union européenne ;
 L’évolution en cours de la législation aux Etats-Unis.
Seront dévoilés les outils de communication (poster, flyers, documents trilingues) spécialement conçus par ELCS pour la conférence internationale contre le sida de Mexico.

J’ai eu l’occasion mardi dernier sur ce blog, sur Europe 1, sur RMC et ce matin encore aux Matinales de Canal Plus d’évoquer la décision du laboratoire suisse - je suis en Suisse aujourd'hui ! - Roche de suspendre sa recherche sur les nouveaux médicaments contre le sida « car dans les 5 à 6 ans, [ils] ne voient pas de thérapie qui apporte une amélioration aux thérapies déjà existantes… »
Vous pouvez imaginer le choc que provoque une telle annonce quand vous vivez avec le sida depuis longtemps et que les médicaments actuels montrent leurs limites… Comme les 33 millions de personnes vivant avec le sida, cette annonce m’a fichu un sacré coup au moral…
Au-delà de cela et si je ne peux oublier que le but d’une entreprise c’est d’abord de faire des profits, je rappelle à ce laboratoire que la commercialisation des 3 molécules anti VIH qu’il distribue lui a permis des ventes de 98,6 millions d’euros. J’espère donc que leur décision n’est pas simplement le résultat de ces excellents résultats financiers. En effet, pourquoi chercher quand on a tant de profits avec les traitements que l’on a, même si ces traitements ne … guérissent pas ? Mais permettent de survivre ! Heureusement, il existe aussi d’autres laboratoires…qui, eux, continuent leurs recherches…
Cette annonce d’un laboratoire privé permet de rappeler aussi les carences des pouvoirs publics dans la lutte contre le sida. La parole politique est devenue absente alors que jamais autant de personnes n’ont été concernées par le VIH. Plus que jamais c’est aux Etats de développer une grande recherche notamment dans le cadre de l’Europe où encore plus de moyens doivent être mobilisés et mutualisés pour arriver enfin à la découverte d’un vaccin efficace et/ou des traitements nouveaux. Mais en ont-ils la volonté ?
Voir la Dépêche AFP (ici), Illico (ici), Buzz Actu (ici), Espace Infirmier.com (ici), Têtu (ici), Le Temps (ici).

Jean-Luc Romero, president of ELCS, is happy that the G8 have taken a stand on the freedom of circulation of HIV infected people
and hopes that the statements will finally result in concrete measures.

Jean-Luc Romero, president of ” Elus locaux contre le sida” is very happy that the G8, in its final declaration, took a firm stand on  restrictions to the freedom of circulation of people affected by the Hiv/Aids virus in the world.
The final declaration mentions that ”the G8 supports ongoing work to review travel restrictions for Hiv positive people with a view to facilitate travel and we are committed to follow this issue”
Let us be aware of the fact that this declaration is far from being trivial and was certainly the consequence of tight negociations : indeed among the G8 countries, there are some who still apply discriminatory measures to HIV infected people. For example Russia and the United States still forbid people affected by the virus to enter their territory even for a short visit. Canada still applies restrictions for stays that exceed three months for HIV infected people.
Globally nearly half of the member countries of the United Nations have such restrictions. In 13 countries, Hiv infected people are not even allowed in, not even for a short visit.
It is great news that the G8 have taken this stand but ELCS demands now that the declarations should be followed by concrete measures. ELCS will present a poster during the international conference in Mexico and an information file about this issue in three languages.

Au nom d’Elus Locaux Contre le Sida, je me suis félicité hier que le G8 ait pris, dans sa déclaration finale, position sur le problème des restrictions à la liberté de circulation des personnes touchées par le VIH/sida dans le monde.
La déclaration finale mentionne que « le G8 soutient les travaux en cours destinés à examiner les restrictions imposées à la liberté de circulation des personnes séropositives et à faciliter leurs déplacements et nous nous sommes engagés à suivre cette question » (The G8 supports ongoing work to review travel restrictions for HIV positive people with a view to facilitating travel and we are committed to follow this issue).

Rappelons que cette déclaration est loin d’être anodine et a sûrement été l’objet de négociations serrées : en effet, parmi les membres du G8, certains appliquent encore des mesures discriminatoires aux personnes séropositives. Ainsi, les Etats-Unis et la Russie interdisent toujours aux personnes touchées par le VIH/sida toute entrée sur leur territoire même pour un court séjour. Le Canada, quant à lui, applique toujours des restrictions sur les séjours de plus de trois mois pour les personnes séropositives.
Globalement, ce sont près de la moitié des Etats membres de l’ONU qui mettent en œuvre de telles restrictions. Dans 13 pays, les séropositifs sont soumis à une stricte interdiction d’entrée sur le territoire national , même pour un court séjour touristique.
Il est heureux que le G8 ait pris position mais ELCS demande maintenant que les déclarations d’intention soient enfin suivies de mesures concrètes…

Depuis le début de l’année, je n’ai guère donné de bonnes nouvelles concernant ma santé. Les événements extérieurs ne m’ont pas non plus épargné ce qui a indiscutablement eu des effets sur la baisse importante de mes défenses immunitaires. Après un mois d’un nouveau traitement assez lourd en effets secondaires, il ne peut y avoir de miracles. Mais comme on est à la veille de l’été, j’ai envie de voir les choses du bon côté. Je ne vous évoquerai pas le pire de mes analyses que m’a révélé durant mon rdv à l’hôpital le professeur Rozenbaum car certains indicateurs se sont aussi fortement dégradés… Mais il y a aussi le meilleur et c’est le seul résultat que je vous donnerai : pour la première fois depuis bien longtemps, ma charge virale n’est plus détectable… Une petite victoire, mais incontestablement importante, notamment moralement. Reste maintenant à faire remonter les T4… et à s’occuper sérieusement de mon diabète. Un été agréable pourra y aider !!! Merci à ceux de mes proches et à mes vrais amis qui ne m’ont jamais abandonné durant ce premier semestre 2008 si difficile à traverser. L’avenir dure toujours...