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  • Le nouveau bureau d'ELCS en photo ... Rejoignez-nous !

    Voilà la nouveau bureau d'Elus Locaux Contre le Sida (ELCS) en photos.
    Rejoignez-nous dans notre combat contre le sida. Adhérez à Elcs !

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  • L’autorisation de la PrEP : un pas engagé vers la fin du sida, une révolution dans la prévention en France (tribune dans Le Huffington)

    Marisol Touraine l’a annoncé le lundi 23 novembre et sa décision a été largement commentée : la prophylaxie pré-exposition, la PrEP, c’est-à-dire l’utilisation par une personne séronégative fortement exposée au risque de contamination au VIH d’un traitement antirétroviral est - enfin - autorisée.
    Avant de commenter cette annonce que je qualifiais déjà hier de « révolution dans la prévention en France », je voulais revenir quelques instants sur le pourquoi de cette annonce. Et bien, le pourquoi est relativement simple : cette annonce a été motivée par l’urgence ! Hier, l’Institut national de veille sanitaire a dévoilé les nouveaux chiffres du VIH/sida en France : en 2014, encore plus de 500 personnes par mois ont découvert leur séropositivité avec cette donnée inquiétante qu’est le nombre de plus en plus élevé de jeunes gays contaminés au VIH.
    Surtout, sachons ne pas oublier que, derrière ces chiffres techniques et froids, ce sont des personnes dont on parle ! Des personnes qui auront besoin de soins, qui subiront des discriminations, qui verront leur vie changer. Moi-même séropositif, je ne veux pas noircir la situation mais pas non plus faire preuve d’angélisme quant aux suites d’une contamination au VIH !
    Revenons sur la PrEP : son autorisation était soutenue par l’ensemble de la communauté scientifique (Organisation mondiale de la santé, Société européenne de recherche clinique sur le sida, le groupe d’experts français du professeur Morlat, Conseil national du sida etc) et la ville San Francisco, grâce aux programmes de délivrance de PrEP mis en place depuis quelques années, avait en quelque sorte validé cette politique sanitaire dans la vie réelle (une baisse de 30% des contaminations en trois ans !)
    Bien sûr, au-delà de la question de principe de l’autorisation, une question très concrète se posait, une question qui conditionnait en tout point son efficacité : l’accessibilité de la PrEP. Et les réponses de la ministre sont claires, aussi bien quant à ses modalités de diffusion que son accessibilité financière.
    La ministre a annoncé que les médecins hospitaliers pourront la distribuer de même que les Cegidd (centres gratuits d'information, de dépistage et de diagnostic) ce qui est une excellente chose. Après évaluation, je pense également qu’il faudra mettre sur la table le fait que les médecins de ville puissent à terme la proposer. Cela serait cohérent au regard de leur rôle de promotion du dépistage au VH mais nécessitera sûrement des formations adaptées.
    L’accessibilité financière était également un volet très sensible, susceptible de transformer une annonce prometteuse en un échec total. Oui, la PrEP sera remboursée et c’est totalement justifié! Je rappelle que la PrEP, lorsqu’elle est bien ciblée, est très largement « coût-efficace ». C’est une donnée essentielle car on sait très bien que certains esprits chagrins ne vont pas manquer de regretter ce remboursement quant à l’utilisation d’un traitement non à titre curatif mais préventif. Alors je le repète, je le redis et ce, sur la base d’études scientifiques: oui, la PrEP est coût-efficace !
    A nous désormais acteurs de la lutte contre le sida qui avons réclamé haut et fort cette autorisation de répondre à cet immense défi de l’information qui doit permettre à ce nouvel outil de produire son efficacité maximale : chacun doit pouvoir s’approprier ce nouvel outil de prévention et l’intégrer dans sa stratégie individuelle. Je le répète la PrEP ne remplace rien, elle est un outil supplémentaire au service des personnes !
    Cette décision de la ministre est aussi, plus largement, le signe de la recherche de l’efficacité dans la réponse au VIH/sida. Une efficacité qui passe au-dessus des freins notamment idéologiques ou moralisateurs venant de tout horizon. Cette décision de Marisol Touraine va de manière totalement certaine éviter des contaminations au VIH et sauver des vies. Je l’affirme depuis 25 ans, alors oui, plus que jamais le sida se soigne aussi par la politique !

  • Back to Saint-Louis !

    A quelques jours du 1er décembre, journée mondiale contre le sida, et date anniversaire de mon 1er traitement contre le sida – 1er décembre 1987, il y a 28 ans -, j’ai eu mon rendez-vous médical avec le Pr Rozenbaum à l’hôpital Saint-Louis.sida,jean-luc romero,aids,vih,hiv
    Comme je le fais depuis plus de 13 ans, je publie sur ce blog mes résultats biologiques. Pour montrer que vivre avec le VIH n’est pas anodin…
    Comme d’habitude, je ne publie que les résultats en dehors des normes, les autres indicateurs étant bons.
    Les lymphocytes T 4 sont à 386/mm3 alors qu’elles devraient dépasser les 500, mais la charge virale reste indétectable. La Glycémie à jeun est de 1,25g/l pour une normale la situant entre 0,74 et 1,09. La Créatinine est de 13,1mg/l pour une référence de 6,7 à 11,7.
    La protéinurie des urines est de 326mg/l pour une normale qui devrait être inférieure à 150 ; la Glycosurie à 0,24g/l pour une référence inférieur à 0,17.
    Je ne commente pas. L’avenir dure toujours !

     

  • Conférence "Vivre avec le VIH" àau Centre gai et lesbien de Namur (Belgique)

    A quelques jours de la journée mondiale contre le sida du 1er décembre, ce jeudi, à 18h30, j'animerai une conférence sur "Vivre avec le VIH".
    Cette conférence organisée par le Centre Gay et Lesbien de Namur se déroulera dans les locaux de Arc-en-Ciel Wallonie à Namur.

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  • Autotests du VIH, composante d’une prévention innovante (Tribune dans Le Huffington Post)

    Aujourd’hui, les autotests sont enfin lancés, sa sortie a été retardée par quelques problèmes administratifs qui ont heureusement été solutionnés. Je dis heureusement car avec plus de 6.000 découvertes de séropositivité toujours constatées chaque année en France dont 25% d’entre elles sont qualifiées de tardives et 20% des porteurs du virus qui ignorent leur séropositivité, renforcer et diversifier l’offre de dépistage au VIH est une priorité avec comme buts avoués d’en augmenter la précocité et la fréquence.
    Le dépistage est en effet au cœur de la réponse au VIH/sida car il comporte un double bénéfice : individuel et collectif. Individuel dans ce sens où il constitue la porte d’entrée vers la prise de traitement en cas de résultat positif et, on ne le sait que trop bien, un diagnostic tardif est cause de pertes de chances pour la santé des personnes touchées. Collectif, d’une part, car tout retard au dépistage maintient une épidémie « cachée » favorisant ainsi une transmission secondaire, et d’autre part, car le traitement antirétroviral diminue la charge virale et réduit de ce fait le risque que la personne séropositive transmette le VIH par voie sexuelle. Concrètement, cet autotest constitue et constituera un élément d’autonomisation de la personne et sera un outil important à destination de celles et ceux qui ne veulent ou ne peuvent pas avoir recours au dépistage gratuit via CDAG (futur CEGIDD) ou les associations.
    Pour autant, il s’agit d’être prudent quant à la portée de ces autotests : ils constituent un outil important certes, mais seulement un outil. Ils ne sont en rien une fin en soi, ni une unique solution. Rappelons qu’ils s’intègrent dans une politique cohérente de renforcement du dépistage, illustrée notamment par la montée en puissance des tests rapides d’orientation diagnostique (TROD) et la réforme CDAG-CIDDIST actant la naissance des CEGIDD.
    Comme de nombreux acteurs de la lutte, j’ai de réelles inquiétudes quant au coût unitaire de cet outil qui pourrait sans aucun doute constituer un frein important, non pas à son appropriation, mais tout simplement à son accessibilité. Il coûte tout de même 28 euros ! Honnêtement, on en sera tous d’accord : c’est cher. Trop sans doute pour que sa diffusion soit la plus efficace possible et produise les effets attendus et espérés ! 28 euros, c’est trop ! Je comprends bien sûr les impératifs économiques et commerciaux mais il faudra de manière impérative arriver à faire baisser le prix unitaire de l’autotest pour en assurer le succès. Voir également penser au remboursement de cet autotest ou appliquer un tarif social ou même une gratuité pour les personnes précaires par exemple. Le principe doit être affirmé : le manque de ressources financières ne doit pas constituer un obstacle à la bonne diffusion de cet outil de prévention. Egalement et de manière complémentaire il sera nécessaire que le rôle des associations soit renforcé et puisse bénéficier d’un stock d’autotests gratuits.
    Plus globalement, le consensus est clairement établi depuis plusieurs années quant à l’impérieuse nécessité de penser et d’organier la prévention en combinant efficacement l’ensemble des approches comportementales, biomédicales et structurelles. Le renforcement de l’offre de dépistage via les autotests s’inscrit dans cette politique, mais il faut aller au-delà : nous attendons, comme l’ensemble des acteurs de la lutte contre le sida, l’autorisation de la politique de délivrance de la PrEP (prophylaxie pré-exposition), c’est-à-dire la prise de médicament anti-VIH par des séronégatifs dans un but préventif.
    Dépistage régulier, mise sous traitement immédiate en cas de séropositivité, PrEP, la science le dit, la science le prouve, ce sont les éléments permettant, d’une part de « coller » au mieux avec les réalités de vies des personnes et à leurs envies et possibilités, d’autre part, de lutter le plus sérieusement possible contre le VIH.
    Tout ceci ne produira son efficacité pleine et entière à la seule condition qu’un travail structurel sur notre société soit réellement entamé quant à la « dicibilité » de cette maladie, quant aux discriminations qui touchent de plein fouet les personnes séropositives, contre l’isolement terrible qui en est bien souvent la conséquence. Concrètement, cela ne pourra passer que par l’éducation, l’information, la communication. Mais surtout, et cela vaut pour l’ensemble des mesures qui viennent d’être citées : cela passera par une prise de conscience du politique, une prise de conscience de l’urgence à aller plus vite, à innover, à défendre, à être courageux. Car, oui, la frilosité politique tue et il n’est là nullement  question de division partisane mais d’engagement dans un combat pour la vie.
    Le défi est ambitieux mais, aujourd’hui, nous connaissons le comment. Nous connaissons la feuille de route qui pourrait voir concrétiser une fabuleuse utopie devenue aujourd’hui une réalité à portée de main : la fin du sida.

  • Mon edito à la newsletter du CRIPS Ile-de-France de septembre

    C’est la fin d’un long feuilleton : les autotests de dépistage du VIH seront effectivement et concrètement en vente à partir septembre 2015. Je ne vais pas revenir sur les différents obstacles administratifs qui ont émaillé la mise sur le marché de ces autotests, ces obstacles ont visiblement été levés et on ne peut que s’en réjouir !
    Bien sûr, de nombreuses questions se posent  : quant à son accessibilité, quant à son financement par le système de santé, quant à ses circuits de diffusion, quant à son appropriation, quant à la communication qui va l’entourer … Autant de questions primordiales et bien d’autres qui vont être posées et débattues lors du colloque que nous organisons le 28 septembre prochain, spécifiquement sur les autotests. Dans tous les cas, ce qui est certain, c’est que cet outil ne sera un succès que si les associations sont étroitement impliquées, et pas seulement dans sa diffusion !
    Je pense nécessaire d’insister sur l’aspect de complémentarité de cet outil : les autotests ne sont pas un outil miracle qui va permettre de résoudre de suite la problématique des personnes qui ne connaissent pas leur séropositivité (30.000 en France, soit 20% de l’ensemble des personnes séropositives). Les autotests vont y contribuer, ils n’ont pas comme but de remplacer quoique soit mais bel et bien de constituer un outil supplémentaire permettant de connaître son statut de manière la plus actualisée possible. Ils ont pour ambition de renforcer une politique de dépistage développée par les TROD et la naissance des Cegidd et ce, dans le cadre global d’une politique de prévention en constant progrès.
    Constant progrès… C’est bien cela qui doit nous animer et continuer à nous animer : l’immobilisme serait coupable. Nous le savons toutes et tous : la promotion du dépistage est un point clé de la politique de lutte contre le VIH, elle ne saurait évidemment suffire. Elle s’intègre dans une politique qui vise à la fin du sida … et qui peut y parvenir si les efforts sont faits et les avancées actées. Je pense bien sûr à la PreP et à l’autorisation du Truvada, qui me semble, comme à tous les acteurs de la lute contre le sida, tout simplement indispensable !

  • Don du sang : un acte citoyen … pour tous ! (ma tribune au Huffington Post)

    « Nul ne peut être exclu du don de sang en raison de son orientation sexuelle ». En quelques mots, l’Assemblée nationale mettait fin, ce 3 avril, à une interdiction vieille de plus de 30 ans, une interdiction que je combats depuis bien des années tant je la sais aussi discriminatoire qu’inutile !
    Rappelons ici la législation française actuelle : actuellement en France, un homme ayant eu des rapports sexuels avec un homme ne peut pas donner son sang, il s’agit là d’une contre-indication permanente. Oui permanente ! A vie en somme. Récente ou ancienne, protégée ou non, il suffit donc d’une seule relation sexuelle avec un autre homme pour se voir refuser de manière définitive de faire don de son sang. Une personne qui n’aurait eu que des relations hétérosexuelles à risques se verrait opposer une interdiction mais temporaire…
    En résumé : un homme n’ayant qu’un seul rapport sexuel protégé avec un homme il y a 20 ans : exclu à vie. Une personne ayant des relations hétérosexuelles continuellement à risque : exclu mais provisoirement …
    Sincèrement, je pense que, à moins d’être particulièrement de mauvaise foi, nous ne pouvons que toutes et tous, quelque soit nos opinions sociétales ou politiques, n’y voir qu’une aberration, aberration que les représentants de la Nation ont unanimement corrigé ce 3 avril !
    Attention, j’en vois déjà certains crier au puissant lobby LGBT… il n’est pas de mon propos que de créer une discrimination positive, voire de dire que le don du sang est un droit opposable. En aucun cas ! Le préalable, il est clair pour moi : le don du sang n’est pas un droit. Pas un droit mais un acte civique, un acte citoyen susceptible de recevoir des limitations pour garantir la sécurité transfusionnelle. Tout le monde le reconnaît de manière totalement définitive et sans discussion aucune. Je ne suis pas pour l’ouverture totale, je suis simplement pour l’application d’un critère très simple : celui des comportements. Si risque il y a, il y a exclusion temporaire. C’est simple, c’est efficace, cela respecte tant les droits des personnes que la santé publique, c’est compréhensible de tous et toutes.
    Alors, oui, je l’affirme : être homosexuel n’est pas un risque en soi … de même qu’être hétérosexuel n’est pas un risque en soi !
    Hasard du calendrier ( ?), le CCNE, saisi il y a deux ans rendait dans le même temps son avis sur cette question ; la réponse, on pouvait s’y attendre tant l’instance est devenue conservatrice, c’est : ne faisons rien, attendons, réfléchissons. Heureusement que nos voisins européens qui ont mis en place un système clair et efficace avec donc ce critère du comportement à risques n’ont pas attendu. Je rappelle tout de même au comité que la HALDE et le Défenseur des droits se sont prononcés pour la levée de l’interdiction permanente et donc l’application d’un critère unique quelle que l’orientation sexuelle : celui du comportement. L’avocat général de la Cour Européenne de Justice s’est prononcé également contre cette interdiction de principe affirmant que l’exclusion ne pouvait venir que de « l’identification d’une conduite ou d’une attitude précises exposant le candidat au don à un risque élevé de contamination. » Clair, net, précis, efficace.
    Ce vote du 3 avril, il est fort, il est important mais il n’est pas définitif. Il nous faudra, toutes et toutes rester extrêmement vigilants et quand je dis cela je pense mobilisés à, d’une part, le vote définitif de cet amendement dans la loi de santé, d’autre part sa transcription dans du concret via un arrêté. On connaît trop de belles dispositions votées et qui sont restées lettre morte …

     

  • Mobilisons-nous pour le Sidaction !

    A partir de demain et jusqu’au 29 mars se déroule le Sidaction.
    Alors que jamais autant de gens n’ont vécu avec le VIH/sida dans le monde  - 34 millions – et en France – 150 000 -, la mobilisation contre le sida et en solidarité avec les personnes touchées baisse dangereusement.
    Globalement, les pouvoirs publics ne font plus du VIH/sida un enjeu important de santé publique. Pourtant les moyens sont plus que jamais nécessaires.
    Durant ces trois jours, soyons donc solidaires et soutenons le Sidaction !

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  • Conseil d’administration du CRIPS Ile-de-France

    Ce vendredi, je présiderai le conseil d’administration du Crips Ile-de-France.
    Ce sera l’occasion de faire le bilan de la mobilisation du 1er décembre et du village associatif et de valider les actions 2015.
    Plus que jamais, la mobilisation contre le sida est essentielle dans une région qui rassemble plus de la moitié des cas de VIH/sida de tout le pays…

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  • Mon 3ème vœu politique pour 2015 : le début de la fin de sida !

    La lutte contre le sida est un combat individuel que j’ai transformé il y a plus de 25 ans en un combat collectif.
    Rarement, la mobilisation contre un virus aura été portée à ce point par les malades eux-mêmes et par la société civile.
    Comme le montre le très beau film « A normal Heart » de la chaîne HBO, en 1981, les responsables politiques du monde entier se moquaient de ce virus qui semblait alors ne toucher que des homosexuels… Le fameux cancer gay !
    L’hécatombe mondiale – encore 4000 morts par jour du sida en 2015 ! – et la mobilisation des malades ont obligé les gouvernements à bouger.
    L’accès à la prévention et au traitement n’est toujours pas universel mais le nombre de personnes sous traitements a heureusement considérablement augmenté.
    La France a donné un mauvais signal en décembre en amputant 25 millions d’euros de la taxe sur les billets d’avion et on sent que la mobilisation politique mondiale faiblit.
    Pourtant aujourd’hui, si on y met les moyens, on a la certude que le sida pourrait disparaître d’ici 20 ans. Imaginez toutes ces nouvelles générations sans sida ! Quel beau rêve !
    Ce rêve est possible et mon 3ème vœu pour 2015 est que la mobilisation mondiale s’opère pour qu’on puisse enfin apercevoir le début de la fin du sida…

     

  • Toi aussi, pose pour AIDES !

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  • Fête annuelle des Petits Bonheurs

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    Ce samedi après-midi, je serai très heureux de passer à la grande fête annuelle des Petits Bonheurs.
    Cette association qui fait de petits et grands plaisirs aux malades du sida est rare dans le paysage de la lutte contre le VIH.
    Je suis très admiratif de leur travail…

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  • Inscrivez-vous pour les 19èmes Etats Généraux d’Elus Locaux Contre le Sida !

    Déjà 19 ans qu’ELCS tente de mobiliser les élus contre le VIH/sida !
    Je ne vous cache pas que ces dernières années, il devient très difficile de faire comprendre aux élus et aux Français qu’il n’y a jamais eu autant de gens vivant avec le VIH en France et que la vie quotidienne est difficile pour ces malades tant la discrimination et la précarité augmentent.
    ELCS continue donc son bruit de fond autour du sida et organise ses 19èmes Etats Généraux à la mairie de Paris sous le haut patronage de François Hollande et en présence notamment de Anne Hidalgo, les ministres George Pau-Langevin, Geneviève Fioraso ou encore les anciennes ministres de la santé Roselyne Bachelot et Dominique Gillot. Sans oublier Bernard Jomier, Jean-François Delfraissy ou Frédéric Dabi, etc...
    Ces EG auront lieu le 26 novembre 2014 à 16h00 (ouverture dès 15h30) .
    Pour vous inscrire, cliquez (ici).

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  • 1747 milliards de dollars de dépenses militaires ; 19 milliards pour le sida !

    Certains vont, en lisant ce rapide post, estimer que je fais dans la facilité et la démagogie.
    Mais comment ne pas comparer ces chiffres très révélateurs ?
    Alors que le sida fait bien plus de morts annuellement que toutes les guerres réunies, seuls 19 milliards lui sont consacrés annuellement, ce qui aboutit à laisser mourir inutilement 1,5 millions de personnes.
    En 2013, 1747 milliards ont été consacrés aux dépenses militaires. Plus de 20 pays ont même doublé leurs dépenses en dix ans et trois représentent 53% de ces dépenses : Etats-Unis (37%), Chine (11%) et Russie (5%).
    Au moment où l’on cherche les quelques petits milliards de dollars nécessaires pour éviter la mort de 4000 personnes par jour du sida, il s’agirait de faire de ridicules économies sur l’armement.
    Bien sûr, en disant cela on me traitera de démago… A vous de juger qui est le plus démago !

     

     

     

  • Pot convivial au stand France à destination de la communauté française

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    Afin de permettre aux Français présents à la 20ème conférence internationale sur le sida à Melbourne de se rencontrer dès le début de cette conférence, un pot sera organisé au stand France qui est géré par des salariés du Crips Ile-de-France dont je suis le président.
    Dès midi, les Français, mais aussi tous ceux qui s’intéressent à l’action de la France et des associations de notre pays dans la lutte contre le sida, sont les bienvenus.

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  • Départ pour la conférence internationale sur le sida

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    Ce matin, je m’envole pour Melbourne pour la 20ème conférence internationale sur le sida qui s’y tiendra du 20 au 25 juillet.
    Cette conférence, qui réunit tous les deux ans patients, activistes, médecins, chercheurs, responsables politiques, est importante pour la mobilisation internationale contre le VIH.
    Malheureusement, elle se déroule cette année dans un pays qui interdit l’installation aux personnes séropositives. Il nous faudra interpeller les autorités australiennes sur cette question.
    En ce qui me concerne j’irai en ma qualité de représentant de la région Ile-de-France qui est investie à l’international contre le sida et en tant que président du Crips qui gérera le stand France.

     

  • C'est l'été : dépistez-vous !

    Depuis quelques jours, les grandes vacances d'été ont commencé pour certains d'entre vous.
    L'été est bien sûr synomyme de plaisir et d'amour. Il faut donc l'aborder avec responsabilité pour mieux apprécier tous ces bons moments que les vancaces nous apporteront à n'e pas douter.
    En France, de 30 à 40 000 personnes ne savent pas qu'elles sont séropositives au VIH. C'est à la fois terrible pour elles-même mais aussi pour leurs proches.
    Alors, profitez de ce départ en vacances pour vous faire dépister. C'est rapide et savoir permet de se faire prendre en charge. C'est une attitude responsable et ... utile.
    Alors, n'hésitez pas : dépistez-vous !

  • Sortie du guide d'ELCS au ministère de la santé

    A l'invitation de la ministre de la santé, Marisol Touraine, les actes des derniers états généraux d'ELCS et le guide à destination des élus seront présentés au ministère de la santé au cours d'une petite manifestation conviviale ce lundi soir.

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  • 7ème conférence internationale francophone VIH/hépatites à Montpellier

    Ce dimanche, j’assisterai à l’ouverture de la 7ème conférence internationale francophone VIH/hépatites à Montpellier (AFRAVIH), un moment fort de la lutte contre le sida à l’international. Je me réjouis que cet événement ait lieu en France et dans une ville très engagée contre le sida _ elle a reçu le label d’ELCS - et qui est un endroit clé dans la recherche.

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  • Rediffusion de « Vivre avec le VIH » à 11h00 sur Fréquence Paris Plurielle

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    Ce vendredi, de 11h à 12h00, sera rediffusée l'émission "Vivre avec le VIH" sur Fréquence Paris Plurielle sur la fréquence 106.3 à Paris.
    Au cours de cette émission, nous parlons de l'action du Comité des familles et de l'interdiction des soins de conservation aux personnes mortes du VIH, du sida et des hépatites.
    Et n'oubliez pas de signer ma pétition sur cette scandaleuse discrimination (ici).
    Ecoutez l'émission (ici), lire l'article de Sandra de Vivre avec le VIH (ici).