Covid19 - les personnes séropositives sous traitement ne sont pas + exposées que les autres ! Tirons les leçons comme nous le faisons du VIH.

Devant se tenir initialement ce week-end, l’opération de collecte de fonds du Sidaction a solidairement été annulée en raison de la crise sanitaire qui touche le monde depuis maintenant un peu plus de quatre mois. Il s’agit là d’un geste fort et difficile quand on connaît les besoins de la lutte contre le sida qui concentre toujours 2500 morts par jour dans le monde ! Ce geste des dirigeants du Sidaction que je veux ici chaleureusement remercier, démontre avant tout que l’heure n’est pas à la compétition entre les causes et les souffrances, mais à la solidarité et à l’entraide… à l’union somme toute ! Cette « union sacrée » dont nous avons fait en France une tradition républicaine en temps de crise. La priorité étant avant tout de porter l’attention médiatique sur la crise provoquée par le nouveau coronavirus et permettre, de cette façon, une diffusion, la plus large possible, des messages de prévention. Prenons toutefois quelques minutes pour rassurer les personnes vivant avec le VIH, qui s’estiment parfois plus vulnérables que le reste de la population.

Covid19 et VIH : démêler le vrai du faux

Sur les cas de co-infection Covid19-VIH, comme l’explique déjà si bien une lettre d’information conjointe de la Société française de lutte contre le sida (SFLS) et de la Société de pathologie infectieuse de langue française (SPILF), les données scientifiques sont rassurantes. Les personnes séropositives sous traitement ne sont pas plus à risque que le reste de la population si elles ne présentent pas d’autres affections comme des maladies respiratoires chroniques ou encore les diabètes de type 1 insulinodépendant et de type 2. Les femmes séropositives sous traitement sont, quant à elles, plus exposées lorsqu’elles sont enceintes. En dehors de ces situations, pas d’inquiétude à avoir ! Il s’agit avant tout de respecter la stricte observance des gestes barrières, de s’isoler et de contacter son médecin dans le cas où les premiers symptômes venaient à apparaitre.

Vous l’aurez donc compris, pour les personnes séropositives, les traitements antirétroviraux et le respect des consignes de prévention du Gouvernement sont la meilleure arme contre le nouveau coronavirus. L’enjeu pour ces personnes est alors avant tout d’assurer la continuité des traitements. Dans cette perspective, les pouvoirs publics permettent aujourd’hui aux pharmaciens de fournir aux personnes concernées les traitements nécessaires même lorsque l’ordonnance du médecin est arrivée à expiration. L’arrêté du 14 mars 2020 portant diverses mesures relatives à la lutte contre la propagation du virus Covid19 instaure le renouvellement automatique des ordonnances liées à des traitements chroniques jusqu’au 31 mai 2020, de quoi éviter l’interruption des traitements et de rendre plus vulnérables au Covid19 les personnes vivant avec le VIH, et ce dans un contexte marqué par l’engorgement exceptionnel des hôpitaux français.

Les leçons à tirer de cette crise : de l’anticipation avant tout !

En matière de santé publique, on n’est jamais assez prévoyant ! Fortement critiquée en 2009 pour sa gestion de la crise sanitaire liée à la grippe H1N1 qui menaçait de frapper la France, l’ancienne ministre de la Santé et des Sports, Roselyne Bachelot-Narquin, par ailleurs marraine d’Elus locaux contre le sida (ELCS), association que j’ai fondée en 1995, avait commandé des dizaines de millions de vaccins et de masques, pour un coût estimé à un peu moins de deux milliards d’euros. Aujourd’hui, la toile s’est empressée de saluer la grande préparation et sagesse de son ministère.

Plusieurs secteurs sociaux, hôpitaux et forces de l’ordre en tête, accusent un manque considérable de masques pourtant nécessaires pour limiter la propagation du virus, lorsque d’autres fois ce sont des respirateurs dont on vient à manquer. La concurrence entre Etats pour se fournir en matériel médical dans un contexte de raréfaction croissante ne facilite pas la tâche au Gouvernement français. Alors qu’avant, la question se posait de savoir si les entreprises étrangères pouvaient avoir accès aux marchés publics français, la question qui se pose s’est désormais inversée: les acteurs publics sont-ils toujours en  capacité de se fournir sur  les marchés internationaux ?

La question du testing est essentielle pour le Covid-19 comme elle l’est pour le VIH. Depuis quelques temps déjà, l’Allemagne teste 500 000 personnes par semaine quand nous ne pouvons n’en tester que quelques milliers. La sortie du confinement exige que nous soyons en capacité de tester bien plus massivement. Il n’est pas le moment de s’étonner de notre insuffisance, mais d’encourager les autorités à tout mettre en œuvre pour qu’un dépistage soit accessible le plus vite possible pour permettre aussi la fin du confinement général dans de bonnes conditions.

Pendant ce temps, la solidarité nationale s’organise. Poussée par le Gouvernement et par l’urgence sanitaire, l’industrie textile se mobilise. Lorsqu’ils ne produisent pas des masques, les géants du textile français en achètent directement à l’étranger. Un geste de mobilisation fort à saluer et qui se retranscrit, fort heureusement, dans plusieurs autres secteurs. Tout comme ces grandes entreprises qui produisent des gels hydroalcooliques.

A tous les personnels mobilisés : un grand merci !

Aussi, le moment est pour nous citoyens de nous tenir debout et remercier toutes les personnes qui travaillent malgré la menace d’une contamination pour leurs familles et pour eux-mêmes. Personnels soignants, salariés de l’industrie agro-alimentaire, agriculteurs, pharmaciens, routiers, forces de l’ordre, ce sont les nouveaux « hussards noirs de la République ».

A nous de saisir maintenant cette crise pour penser un nouvel hôpital plus accueillant, plus efficace, moins hostile à ses personnels soignants et bien moins soumis aux diktats libéraux. Un plan massif d’investissement a d’ores et déjà été annoncé par Emmanuel Macron : charge à lui de tenir ses promesses et charge à nous d’en contrôler la bonne exécution !

La pandémie de VIH/sida nous a permis d’apprendre beaucoup et de mieux écouter les personnes touchées. Que cette incroyable pandémie nous rappelle l’urgence de se préparer à ces virus qui nous menacent et nous menaceront. Réhabilitons enfin la prévention…

A la veille de cette année 2020, nous n'avons jamais été aussi proche de la fin du sida !

Alors que se tenait début octobre à Lyon la conférence de reconstitution des ressources du Fonds mondial de lutte contre le sida, la tuberculose et le paludisme et que l'année 2020 approche à grands pas, arrêtons-nous un moment afin de dresser le bilan de ce qui a été entrepris au cours de ces vingt dernières années, de ce qui se fait et de ce qui reste à faire pour gagner cette lutte. Si nous sommes arrivés à des progrès considérables ces dernières années, il reste désormais à harmoniser ces efforts partout dans le monde tout en approfondissant les mesures déjà prises à l’échelle nationale. Accélérons le mouvement, nous n’avons jamais été si proche du but !

Si l'on redouble d'efforts, la fin du sida d'ici 2030 est encore possible !

La conférence de reconstitution des ressources du Fonds mondial a été riche en enseignements cette année. D’abord, il apparait aujourd’hui nécessaire d’accélérer le mouvement et d’investir davantage dans la lutte contre le sida si l’on veut répondre à l’objectif ambitieux de mettre fin à cette pandémie à l’horizon 2030 ! Les Etats ont envoyé, en ce sens, un signal fort en promettant de mettre sur la table plus de 14 milliards de dollars, même si ce sont en fait 18 milliards qui seraient nécessaires !. Si depuis les années 2000, nous observons des résultats très positifs avec la hausse des fonds alloués à la recherche contre le VIH/Sida et la baisse significative des nouvelles infections qui ont été divisées par deux, il reste encore beaucoup à réaliser. Avec 2100 décès quotidiens et 4600 nouvelles infections chaque jour, le sida reste un fléau encore bien présent dans le monde et tant que tous les pays ne traiteront pas le sida avec la même ferveur et les mêmes moyens, nos efforts resteront vains.

Le sida n’a pas de frontières !

Accroître et faciliter l’accès aux traitements pour les personnes infectées, en France comme partout dans le monde, revient à améliorer nos chances de voir un jour la pandémie du sida disparaître. Vingt ans après la mise en place des premières trithérapies, les personnes disposant d’un traitement adapté vivent mieux aujourd’hui et leur espérance de vie approche celle d’une personne non-infectée. Nous avons donc les moyens de parvenir à des résultats encourageants très rapidement.

Dans le même ordre d’idée, une personne ayant recours à un traitement antirétroviral présente au bout de quelques mois seulement une charge virale indétectable et ne peut ainsi plus transmettre le virus responsable du sida. Traiter les personnes atteintes du VIH est un outil puissant pour freiner la propagation du virus.

Et pourtant, aujourd’hui encore, toutes les personnes infectées n'ont pas un accès égal aux traitements Dans le monde, près de 62% des personnes porteuses du VIH ont un accès à un traitement, un chiffre largement insuffisant pour parvenir à une fin du sida d’ici 2030. Au Moyen Orient, seuls 32% des personnes atteintes du VIH ont accès à un traitement contre près de 79% en Europe ! Il en va de même pour l’Afrique du Sud et de l’Est où 67% des personnes infectées disposent d’un traitement alors que cette région du monde comptabilise à elle seule 20,7 millions de séropositifs, soit plus de la moitié des personnes porteuses du VIH dans le monde ! Comment pouvons-nous prétendre vouloir endiguer l’épidémie du VIH sans donner à celles et ceux qui en pâtissent les moyens d’accéder au traitement leur assurant une espérance de vie normale et empêchant toute transmission du virus ? 

L'accès aux soins, comme aux moyens de prévention et aux centres de dépistage doivent impérativement être augmentés de façon harmonieuse partout dans le monde si l'on veut s'offrir une chance de voir un jour le sida éradiqué.

A l'heure de la trithérapie, la clé de la fin du sida réside en partie dans le dépistage et l’utilisation massive de la PrEP.

Le dépistage est un geste simple, responsable et qui sauve des vies ! En France neuf personnes sur dix estiment que toute personne devrait réaliser une sérologie au moins une fois dans sa vie. Pourtant en 2018 seuls 5,80 millions de français ont réalisé ce test et bien que de nouveaux moyens aient été mis en place, ces derniers sont encore peu utilisés … Comme l'a récemment dénoncé la Cour des Comptes, les moyens de dépistages tels que les autotests sont trop couteux et leur diffusion pas assez large ! En 2019, les sérologies sans prescription médicale en laboratoire – hormis à Paris et dans les Alpes-Maritimes - ne sont toujours pas remboursées par l'assurance maladie et la diffusion des prophylaxies pré et post exposition est encore trop timide ! 24 000 français ignoreraient leur séropositivité, ce sont autant de personnes susceptibles de transmettre le virus sans même le savoir… Il devient donc urgent de promouvoir des campagnes de sensibilisation et de prévention auprès des jeunes ainsi que des populations les plus touchées. Par rapport à 2017, une baisse de 7% de nouveaux cas enregistrés a été constatée, preuve que les nouveaux moyens mis à dispositions peuvent apporter une réponse efficace au sida ! A titre d’exemple, en Californie, la diffusion massive de la PrEP et de grandes campagnes de dépistage ont permis de faire chuter le nombre de nouvelles personnes infectées de près de 50% ! On notera également que dans cet Etat, 93% des personnes susceptibles de vivre avec le VIH connaissent leur statut ! Preuve qu’aujourd’hui nous avons les outils pour lutter efficacement contre le VIH/sida. Il ne nous reste plus qu’à élargir les offres de dépistage et accroître nos campagnes d’informations auprès des populations les plus à risque. 

Des populations encore mal informées …

Face à la banalisation du sida depuis quelques années, les questions liées à la séropositivité sont de moins en moins abordées et beaucoup de gens ignorent qu’il existe désormais des traitements adaptés permettant aux personnes infectées d’atteindre une espérance de vie quasi égale à celle d’un séronégatif. En termes de prévention et de sensibilisation, il nous reste encore beaucoup de chemin à parcourir : en France, 50% des jeunes de 15 -17 ans ayant déjà eu des rapports sexuels ont reconnu avoir eu au moins un rapport non protégé car ils n’avaient pas de préservatif à leur disposition. Ce sont ces mêmes jeunes qui déclarent qu’à l’école, l’éducation sexuelle, l’information et la sensibilisation sur les questions liées au VIH ne sont pas assez bien enseignées. Ne négligeons pas ces campagnes d’information, une population bien informée est une population qui prend moins de risques et aborde avec lucidité les questions liées à la séropositivité. L’exclusion et le rejet des personnes séropositives sont le reflet même d’une population mal informée sur les dernières avancées en faveur des malades. Et en ce sens, l’information auprès du grand public est cruciale dans la lutte contre le sida et la sérophobie.

Responsabilisons nos élus !

Il est donc de notre devoir, en tant que responsables politiques, de tout mettre en œuvre pour que les populations les plus vulnérables soient informées et sensibilisées à la fois sur tous les moyens de prévention, mais également sur les traitements dont elles peuvent disposer en cas d’infection. Il est également de notre devoir de faire en sorte que le sida ne soit plus banalisé de nos jours. Ce n’est pas parce que l’on en parle moins que cette pandémie n’existe plus !

En 2018 770 000 personnes sont mortes du sida, ne l'oublions pas !

C’est donc en mobilisant le plus d’acteurs possibles, notamment les responsables politiques, que nous pourrons donner un écho à cette lutte et ainsi participer directement aux efforts entrepris pour mettre fin au sida. Les prochaines années à venir vont être cruciales et deux choix s’offrent à nous aujourd’hui : maintenir au rythme actuel des mesures qui peinent à endiguer cette pandémie ou bien accélérer le mouvement déjà initié et investir davantage dans cette lutte pour ainsi s’offrir une chance de voir le sida disparaître à l’horizon 2030.

Je vis depuis 32 ans avec le VIH. Comme tant de militants qui ont transformé leur combat individuel en un combat collectif, je veux continuer à participer à ce mouvement et vivre la fin du sida.
Mettons à profit la décennie qui se profile, accélérons le mouvement :Un monde sans sida, c’est encore possible pour 2030 !

Jean-Luc Romero-Michel
Fondateur d’Elus Locaux Contre le Sida

Député.e.s, mettez fin aux discriminations qui touchent les personnes homosexuelles dans l'accès au don du sang !

La commission des Affaires sociales a adopté un amendement mettant fin à une discrimination subie par les homosexuel.le.s dans l’accès au don du sang. Concrètement aujourd’hui encore, une personne homosexuelle qui a eu un ou plusieurs rapports avec un individu de son sexe doit attendre douze mois avant de pouvoir donner son sang, alors même que pour les hétérosexuel.le.s, la contre-indication est de quatre mois en cas de nouveau partenaire*. Une discrimination à peine voilée qui pourrait bientôt tomber car l’amendement en question, déposé par le socialiste Hervé Saulignac, doit encore être adopté en séance publique ce jeudi 11 octobre à l’occasion de l’examen de la proposition de loi "visant à la consolidation du modèle français du don du sang."

Aucun fondement médical

Cette période d’abstinence demandée aux homosexuel.le.s est complètement disproportionnée, au vu des techniques de dépistage récemment développées. Il suffit en effet que de 10 à 12 jours, période dite de la « fenêtre silencieuse », pour que le VIH puisse être détecté dans l’organisme, 30 fois moins que ce qui est demandé aux LGBT. Conscientes de cela, l’Espagne et l’Italie dès 2001 excluaient du don du sang pour une période déterminée tous ceux et toutes celles qui avaient des comportements à risques sans distinguer ente hétéros et homos. Aucun scandale de sang contaminé n’a été relayé depuis.

Ce passage, au gré de l’arrêté du 5 avril 2016 fixant les critères de sélection des donneurs de sang, d’une exclusion à vie à une contre-indication de douze mois pour les personnes homosexuelles n’est par ailleurs que pure hypocrisie, puisque ce sont en réalité 93,8% de cette population qui est écartée du don du sang[1]. Il s’agit donc encore une fois d’une exclusion à peine masquée des personnes homosexuelles du don du sang.

Mobilisation pour la levée d’une discrimination qui ne dit pas son nom

Dès 2002 déjà, le Comité national consultatif d’éthique estimait que si « le principe de sécurité doit être un principe absolu, il ne pouvait servir à justifier un traitement discriminatoire. » Sur ma saisine et celle d’Élus locaux contre le Sida (ELCS), le 6 février 2006, la Halde considérait que « la décision d’exclusion définitive du don du sang d’une personne doit être prise sur la base des risques liés à son comportement » et, en juillet 2006, Xavier Bertrand, alors ministre de la santé, demandait qu’on transforme l’interdiction faite à un groupe en une interdiction pour des comportements. Mais son administration ne suivra pas.

Députés, prenez vos responsabilités !

L’heure est aux responsabilités. Une responsabilité d’abord vis-à-vis des receveurs. Ces dernières années l’Établissement français du sang (EFS) n’a cessé de diffuser à des intervalles courtes des messages d’alerte annonçant une possible pénurie. Dans ce contexte, il est mal venu de refuser l’accès au don du sang à des personnes homosexuelles ne présentant pas de comportements à risque. Les quatre mois d’abstinence demandés aux hétérosexuel.le.s (en cas de nouveau partenaire) sont déjà bien supérieurs aux douze jours de la fenêtre silencieuse. En outre, ouvrir le don du sang à des personnes homosexuelles dans les mêmes conditions que les hétérosexuel.le.s permettrait d’accroitre de façon non-négligeable l’approvisionnement nécessaire en produits sanguins. D’après les estimations de la Direction générale de la santé (DGS), le passage d’une exclusion définitive à une contre-indication de douze mois pour les personnes homosexuelles pourrait avoir déjà permis à l’EFS de gagner trois jours d’autosuffisance supplémentaires. Imaginez ce que ce serait si l’on changeait enfin de paradigme pour prendre enfin en compte les comportements à risque plutôt que les populations à risque… des pénuries très certainement moins nombreuses !

Députés, vous avez également une responsabilité vis-à-vis des LGBT car en laissant la loi inchangée, vous acceptez d’une certaine façon que l’on présume séropositive toute une population. Et cela n’est pas sans nourrir l’homophobie qui se manifeste de plus en plus dans nos rues. Pas plus tard qu’hier, un couple homosexuel était passé à tabac dans le 19èmearrondissement de Paris.

Députés, de tous bords, le temps est venu de faire face à vos responsabilités et de mettre fin à une discrimination qui n’a que trop longtemps été admise sous couvert médical. Soyez nombreux à voter pour cet amendement de raison jeudi 11 octobre !

[1]Annie VELTER et Alice BOUYSSOU-MICHEL, « Relations stables et comportements sexuels à risques : enquête Anrs presse gay 2004 », in Sexualité, relations et prévention chez les homosexuels masculins : un nouveau rapport au risque, Agence nationale de recherches sur le sida et les hépatites virales, 2007. Disponible à ce lien : < http://doc.hubsante.org/doc_num.php?explnum_id=4276>

* Pour les personnes hétérosexuelles, le monopartenariat permet de donner son sang. En cas de nouveau partenaire, il faut être abstinent pendant 4 mois.

« On meurt mal en France. »
C’est par ces cinq mots que j’introduis ma Lettre Ouverte à Brigitte Macron.
J’ai en effet voulu m’adresser à la Première dame, car déçus par le non-respect de la promesse de François Hollande et de certains parlementaires, les nombreux militants de l’ADMD que je rencontre, depuis la dernière campagne électorale, dans mes tours de France, me suggèrent souvent : « Et pourquoi vous n’essayez pas de convaincre Brigitte ? Elle a une grande influence… »
La charte de la Première dame lui confie notamment comme mission de « maintenir un lien continu d’écoute et de relation avec les acteurs de la société civile » notamment dans le domaine de la santé et dans le soutien aux personnes vulnérables a bien sûr crédibilisé ce projet d’interpellation.
Enfin, à l’image de Simone Veil, Christiane Taubira et Dominique Bertinotti, les femmes sont celles qui font, la plupart du temps, avancer les lois sociétales. La ministre de la santé ayant d’ores et déjà annoncé qu’elle ne souhaitait pas aller plus loin que les trois lois Leonetti, l’adresse à la Première dame s’est définitivement imposée à moi.
Pour la convaincre, je démontre les graves lacunes de notre législation qui souffre de neufs échecs que je vous soumets succinctement.

Échec de l’accès universel aux soins palliatifs.
A peine 20 à 25% des mourants qui en ont besoin peuvent entrer dans une unité de soins palliatifs (USP). Pire, une véritable inégalité géographique s’est développée dans notre pays avec 40% des lits concentrés en Ile-de-France qui n’a que 18% de la population française et zéro lit d’USP en Guyane comme à Saint-Pierre-et-Miquelon…
Seuls deux plans de soins palliatifs ont été mis en œuvre de 2005 à 2018 (2008-2012/2015-2018), soit 7 années sans plan…
Il faut rappeler que les soins palliatifs s’imposeront en 1967 en Grande-Bretagne, mais seulement en 1987 en France ! 20 ans plus tard…
Ces chiffres, tels une description à la Prévert, démontrent qu’on a beaucoup parlé des soins palliatifs depuis 13 ans, mais que les moyens n’ont jamais été à la hauteur de l’enjeu. A croire, qu’en fin de vie, nous ne sommes plus des citoyens à part entière.

Échec de la lutte contre l’acharnement thérapeutique.
Le rapport parlementaire Leonetti/Claeys de 2015 le confirme - sans en tirer de conclusions dans nos lois… -, l’obstination déraisonnable, nouvelle expression pudique pour désigner l’acharnement, se poursuit dans certaines Ehpad où on force des seniors à se soigner.  50% des chimiothérapies sont mises en œuvre dans les 15 derniers jours de la vie. De nombreux cérébrolésés comme Vincent Lambert, qui avaient dit qu’ils ne souhaitaient pas rester en vie dans ces conditions mais qui, avec le nécessité d’une mort à brève échéance, ne peuvent plus être aidés avec la dernière loi de 2016.
Enfin, les sédations terminales - 20 000/an selon Jean Leonetti (Le Figaro – 7 juin 2015) -, sont acceptables et utiles pour des personnes qui meurent rapidement, mais après deux, trois semaines d’agonie, cette pratique s’apparente à une forme d’acharnement avec son cortège d’effets secondaires, escarres, phlébites, encombrements, infections multiples, spasmes, hémorragies, convulsions…

Échec du développement des directives anticipées.
Selon l’Ined, seuls 2,5% des mourants en ont écrites, 11% des plus de 50 ans selon un sondage BVA de février 2018. Alors que la rédaction des directives anticipées fait l’unanimité chez tous ceux qui travaillent sur la fin de vie, rien n’a vraiment été fait pour les promouvoir et les médecins n’ont toujours pas un fichier national à leur disposition ou la carte vitale pour les consulter ! Et, contrairement à ce que les pouvoirs publics affirment, les médecins peuvent toujours estimer qu’elles sont manifestement inappropriées pour ne pas les appliquer. Dans ces conditions, n’est-ce pas normal que les Français ne s’en emparent pas ?

Échec de la prévention du suicide : taux élevés de suicide des seniors et des grands malades.
Avec le Japon et la Corée du Sud, nous avons un taux record de suicide au sein de l’OCDE. Et si dans ces pays ce sont surtout le suicide des jeunes, chez nous, c’est celui des personnes très âgées ou des grands malades. Imaginez, l’ensemble des suicides est de 5% chez les moins de 25 ans mais de presque 29% chez les plus de 70 ans…

Échec du législateur qui laisse la justice faire le droit.
Quand la justice est confrontée à une vraie euthanasie ou un suicide assisté, qu’il n’y a aucun doute sur la volonté de la personne qui est morte, elle acquitte toujours celles ou ceux qui l’ont aidée. Rappelons-nous l’affaire Morten Jensen, ou plus récemment, en décembre dernier, Jean Mercier, qui a été acquitté par la Cour de cassation. Mais est-ce normal de laisser la justice faire ce que devrait faire le législateur : une loi sur la fin de vie qui puisse être appliquée et enfin applicable ?

Échec de l’égalité : fuites à l’étranger.
Jamais autant de Français n’ont fui en Suisse ou en Belgique pour mourir dans la dignité. Les médias nous racontent presque chaque jour l’histoire de ces Français qui, à l’image de Anne Bert, partent à l’étranger. On en est revenu à l’époque où des femmes qui en avaient les moyens fuyaient pour avorter à l’étranger. Les autres n’avaient que les faiseuses d’anges pour avorter et certaines n’y survivaient pas. Aujourd’hui, ceux et celles qui n‘en ont pas les moyens n’ont comme seule solution que de se suicider prématurément et violemment. Seuls 15% des suicides en France le sont grâce à des médicaments ; 52% le sont par la pendaison !

Échec de la loi : les terribles dérives
Selon l’INED, 0,8% des mourants reçoivent un produit létal mais seuls 0,2% des mourants l’ont demandé. 0,6% des mourants n’ont rien demandé. Que dire de plus ? Et, les voleurs de liberté osent parler de prétendues dérives dans les pays qui ont eu le courage et l’humanité de légaliser l’euthanasie et/ou le suicide assisté…

Échec de la connaissance et application de la loi.
Selon l’ancien sénateur Daniel Raoul, une loi non appliquée ni connue au bout de 5 ans devrait être supprimée. La dernière loi Leonetti n’est qu’une nouvelle mouture de la loi de 2005. Elle revient même en arrière en limitant la sédation terminale aux personnes qui vont mourir à brève échéance… Vincent Humbert ou Vincent Lambert pourraient-ils, avec cette nouvelle condition, encore en bénéficier ? Si au bout de 13 ans, cette législation n’est pas connue, c’est que de nombreux professionnels de santé ne s’en emparent pas et qu’elle fait peur à beaucoup de Français, inquiets de la durée de certaines sédations terminales.

Échec humain : les affaires se multiplient.
Vincent Humbert, Morten Jensen, Hervé Pierra, Maïa Simon, Chantal Sébire, Nicole Boucheton, Marie Deroubaix, Docteur Bonnemaison, Anne Bert, Jean Mercier, toutes ces affaires, qui ont rythmé ces 13 années, devraient nous interroger…

Oui, on meurt mal en France.
C’est pourquoi, il faut enfin changer de logique, arrêter de médicaliser la fin de vie, mettre le mourant au centre des décisions grâce à une loi d’ultime liberté qui garantisse l’accès universel aux soins palliatifs mais aussi la légalisation de l’euthanasie et du suicide assisté.
J’espère que Brigitte Macron m’entendra et qu’elle pourra nous aider à convaincre son mari qu’il est enfin temps que notre vieille démocratie, que le Président veut moderniser, s’élève en créant un nouveau droit, celui de mourir dans la dignité….

Jean-Luc Romero
Président de l’ADMD
Auteur de « Lettre Ouverte à Brigitte Macron - #MaMortMAppartient ! »

En 2003 mourait le jeune Vincent Humbert par le geste humaniste de sa propre mère et de son médecin. Le président de la République d’alors, Jacques Chirac, n’avait pas entendu son appel : « Je vous demande le droit de mourir ».
En 2005, comme pour étouffer l’émotion suscitée par ce drame personnel, la loi Leonetti du 22 avril introduisait le tristement célèbre « laisser mourir » et l’hypocrite double effet des analgésiques. A peine quelques mois après la promulgation de cette loi, le drame du jeune Hervé Pierra démontrait cruellement, dans ce cas, l’inefficacité de cette nouvelle loi présentée comme presque parfaite par son auteur. Depuis 3 ans, les Belges, eux, bénéficiaient de la légalisation de l’euthanasie.
Lundi 2 octobre 2017. La fille d’Anne Bert annonce le décès de sa mère en Belgique. Anne Bert avait courageusement planifié cet ultime voyage ; elle en avait la force morale et – pour quelque temps encore – physique et les moyens. Dans sa douleur, elle savait avoir encore cette chance de pouvoir fuir, s’exiler, se réfugier dans un pays qui place le respect des consciences et des volontés au-dessus des dogmes et des principes. Durant ces mois de témoignages, jusqu’à la parution de son livre si plein de vie, Le tout dernier été, Anne Bert a fait de son combat individuel un combat collectif.
De 2003 à 2017, combien de nos amis, de nos proches, de nos parents sont morts dans des conditions épouvantables, dans des souffrances insupportables et inadmissibles ? Et pas à cause de la fatalité, pas à cause du manque de jugement de tel ou tel médecin, mais bien parce que la loi française est inappropriée dans de nombreux cas. Il y a pourtant déjà tellement de souffrances dans ce monde, qu’il n’est pas nécessaire d’en imposer d’autres, des ultimes, comme une rédemption qui n’a pas sa place dans notre république laïque.
Vincent Humbert, Hervé Pierra, Maïa Simon, Rémy Salvat, Chantal Sébire, Jean Mercier, Nicole Boucheton, Vincent Lambert et tellement d’autres ont tous enduré la surdité d’une partie du corps médical, celle que dénonçait le professeur Sicard dans son rapport remis au président de la République d’alors, François Hollande, en décembre 2012 ; cette partie du corps médical dont certains membres siègent sur les bancs de l’Assemblée nationale, bloquant, depuis 15 ans, toute tentative d’ouvrir à chacun des Français le droit de choisir les conditions de sa propre fin de vie.
Combien faudra-t-il encore de drames de la fin de vie pour qu’enfin le président de la République, le premier ministre, la ministre de la santé, les parlementaires acceptent de légaliser une aide médicalisée à mourir. Comment faut-il leur parler pour leur rappeler – comme ce fut le cas dans les années soixante-dix avec l’interruption volontaire de grossesse ; comme ce fut le cas quarante ans plus tard avec le mariage pour tous – qu’un droit nouveau ne retire rien à ceux qui ne veulent pas en bénéficier et qu’une société, loin de se mettre en danger, s’enrichit des nouvelles libertés qu’elle accorde à ses citoyens. Le droit de mourir dans la dignité : un droit, évidemment, pas une obligation…
Demain, avec la légalisation de l’euthanasie et du suicide assisté, avec la garantie d’un accès universel aux soins palliatifs qui, malgré les grands discours, est loin d’être assuré alors que seuls 20% des mourants qui en ont besoin en bénéficient effectivement, avec le respect de la parole du patient et la démocratie sanitaire, avec le respect des volontés et des consciences – y compris, bien sûr, celle des médecins opposés à un geste actif de délivrance – nous mettrons un terme à tant de souffrances de fin de vie, à tant de déchéances insupportables pour celles et ceux qui en sont les victimes et pour leurs proches ainsi que pour leurs soignants, à des infantilisations comme trop souvent elles sont subies dans des établissements inadaptés et sous dotés en moyens humains. Humains…
Nous mettrons aussi fin aux graves dérives que connaît la France, car si, selon l’INED, il y a 0,8% d’euthanasies par an dans notre pays, seuls 0,2% des mourants l’ont demandée ! C'est-à-dire que 1.100 personnes ont été entendues par des médecins courageux mais 3.400 ont été aidées… sans rien avoir demandé ! Des dérives que le législateur ne veut pas voir…
Si la mort est une évidence dont nous avons conscience depuis la petite enfance, nous ne pouvons pas nous résoudre à notre souffrance, ni à celle de ceux que nous aimons.
Depuis 1980, l’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité – qui tient sa 37ème assemblée générale à La Rochelle le samedi 14 octobre 2017, en présence d’Olivier Falorni, député de Charente-Maritime et auteur d’une nouvelle proposition sur la fin de vie (réunion publique dès 14 heures) – milite pour qu’une loi d’ultime liberté donne à chacun la maîtrise de sa propre fin de vie. Nos près de 70.000 adhérents agissent au quotidien pour sensibiliser les élus français à cette nécessité humaniste tout en apportant une entraide solidaire à toutes celles et à tous ceux qui, en l’absence d’une loi de liberté, redoutent à juste titre les fins de vie dramatiques.
Comme l’a si bien écrit Chateaubriand, « Tout nous ramène à quelque idée de la mort, parce que cette idée est au fond de la vie. » Alors, avec Marguerite Yourcenar, essayons de mourir « les yeux ouverts ! »

La fin du sida est annoncée, prévue, proclamée. Et nous avons même la date retenue par l’ONUSIDA : 2030.
Dans moins de 15 ans, une maladie qui a causé la mort de plusieurs dizaines de millions de personnes sera contrôlée et ne représentera plus une menace pour le monde. Si d’habitude, je me méfie toujours des oracles qui nous prédisent, la main sur le cœur, les sourcils froncés, de belles révolutions, eh bien, cette fois-ci, je ne peux qu’approuver et soutenir cette objectif ; espérer en cette vision de notre avenir commun. Mais pour y arriver, il ne va pas falloir rester passif. Il faudra mettre en œuvre une politique internationale et nationale à la hauteur de ce défi humanitaire. Ce défi, aussi immense soit-il, peut être résumé par ces quelques mots : innovations, droits humains, solidarité. C’est ce que je démontre et soutiens dans mon nouveau livre « SurVivant – mes 30 ans avec le sida ».
Innovations
La lutte contre le sida a toujours été une lutte en mouvement, un combat qui a fait de l’innovation son fondement autant que son moteur. Expérimentation des salles de consommation à moindre risque, autorisation de la PrEP (le traitement utilisé dans la prévention), avènement de la prévention biomédicale, lancement des Cegidd (centre de dépistage) et des autotests ; autant de réformes, ces derniers mois, qui ont favorablement fait évoluer la réponse au VIH/sida en France ; autant de réformes pour lesquelles nous ne pouvons que féliciter le gouvernement de Manuel Valls (et – surtout ! – les acteurs qui l’y ont poussé !). Aujourd’hui, nous savons qu’il faut dépister le plus vite possible pour traiter le plus précocement possible – 30 000 personnes, en France, ne savent pas qu’elles sont infectées par le VIH – qu’il faut offrir un panel d’outils de prévention diversifiés aux personnes concernées au plus près des réalités de la vie, qu’il faut créer un environnement favorable où dire sa séropositivité ne serait ni synonyme de discrimination, ni de précarisation. Aujourd’hui, les politiques ont l’obligation de mettre de côté toute velléité de faire du moralisme, bloquant et discriminatoire, mais au contraire, d’adopter une méthode pragmatique qui vise l’efficacité au service des innovations. Assurément, refuser les innovations dans la lutte contre le sida, c’est favoriser les nouvelles infections.
Droits humains
Je reprendrai là la phrase d’une personnalité qu’on n’attendait pas forcément sur ce thème, qui n’est pas une activiste ou une personnalité du monde médical, mais qui résume à la perfection tout l’enjeu de la promotion des droits humains dans la réponse au VIH/sida. Cette phrase, c’est celle de l’actrice Charlize Theron, en ouverture de la conférence internationale de lutte contre le sida, en juillet dernier, à Durban : « Le VIH n’est pas juste transmis par le sexe. Il est transmis par le sexisme, le racisme, la pauvreté et l’homophobie. ». Nous pourrions disserter longtemps sur cet aspect fondamental des choses, mais cette phrase résume à elle-seule, en quelques mots efficaces, la réalité de l’épidémie. Aujourd’hui, la réponse au sida ne sera efficace que si les droits humains des populations sont respectés et promus, que ce soit en France ou à l’international (y compris aux États-Unis où le futur président doit veiller au respect des minorités et à la lutte contre les discriminations). Les politiques sont élus pour s’occuper de tout le monde, sans distinction d’origine, de religion, d’orientation et d’identité sexuelle. Ce principe doit trouver sa concrétisation dans l’action publique au quotidien. Quand on constate le score de l’extrême droite ou l’audience de ce groupuscule qu’est la « Manif pour tous » (en fait, pour quelques-uns, seulement…), on ne peut jurer que ce combat pour les droits humains sera véritablement central dans les politiques à venir.
Solidarité
Financer la lutte contre le sida à hauteur des besoins, voilà l’enjeu. Et aujourd’hui, alors que la science a prouvé que nous pouvons enfin en finir avec le sida, l’ONUSIDA a alerté sur le fait que le financement des gouvernements donateurs en direction des politiques mises en œuvre dans les pays à revenus faibles et moyens a chuté pour la première fois en cinq ans, passant ainsi de 8,6 milliards de dollars en 2014 à 7,5 milliards de dollars en 2015. Le nerf de la guerre, le point central qui conditionnera la réussite des choses, c’est l’argent. La France doit prendre toute sa place dans cette lutte, tout autant sur le plan international que national. Notre pays a toujours été à l’avant-garde, notamment sous la présidence de Jacques Chirac avec le lancement d’UNITAID, dispositif dont on connaît l’efficacité sur le prix des médicaments, prix qui a drastiquement baissé depuis quelques années, sauvant par la même des centaines de milliers de vies. Je lis, tout comme vous, toutes les attaques contre UNITAID et ce dispositif – simple – de taxe sur les billets d’avions. J’en rappelle le montant : de 1,3 à 6,3 euros par billet en classe économique. De quoi fausser la concurrence et poser problème aux compagnies aériennes ? Restons sérieux…
Aujourd’hui, près de 7.000 personnes sont infectées chaque année au VIH dans notre pays. Aujourd’hui, jamais autant de personnes n’ont vécu avec le VIH, que ce soit en France ou dans le monde.
Aujourd’hui, je ne peux imaginer qu’un.e président.e de la République soit élu.e sans prendre des engagements clairs, précis, chiffrés, ambitieux dans la lutte contre le VIH/sida.
Lutter contre le sida, c’est lutter contre une maladie mais aussi s’attaquer aux tabous de notre société ; c’est concevoir un nouveau rapport à la réponse communautaire ; c’est œuvrer contre la xénophobie, l’homophobie, la transphobie ; c’est réfléchir aux rapports entre le monde médical et les malades ; c’est imaginer notre vivre-ensemble.
Etre élu.e président.e de la République sans parler de la lutte contre le sida ? Simplement impossible en 2017.

Revenir en arrière. Regarder derrière soi. S’interroger sur ce que l’on a été, ce que l’on voulait être, sur ce que l’on est. Répondre sincèrement ou tenter de le faire le plus possible. S’étonner d’être en vie alors que l’on me - que l’on nous - promettait la mort. Vivre dans l’urgence. S’imaginer le futur alors que l’on a eu une épée de Damoclès au-dessus de sa tête depuis près de 30 ans et que cette épée est toujours là, un compagnon du quotidien bien encombrant et que l’on essaie de dompter.
Voilà ce que j’ai pu ressentir ou penser tout au long de l’écriture de mon 10e livre « SurVivant ! Mes 30 ans avec le sida ». Cela m’a replongé dans mes souvenirs, mes souvenirs d’amoureux, d’élu, de militant. De personne séropositive.
Dans ce livre préfacée par mon amie Anne Hidalgo, j’ai voulu témoigner de la vie avec le VIH, de sa réalité, de ses difficultés. Si, bien sûr, je ne prétends en rien être représentatif des personnes séropositives, je me sens légitime à parler, à écrire, et surtout à dire ce qu’a été ma vie avec le VIH, ce qu’a été ma vie de militant également. Je vous rassure tout de suite, si je conjugue les verbes au passé, ce ne sont en rien des mémoires, je compte bien profiter de la vie et militer pour tant de causes encore très longtemps !
Ce livre, s’il évoque le passé, est pour moi, un livre délibérément tourné vers l’avenir. Je le dis souvent : le passé peut indéniablement être un guide pour le futur ! J’espère et je souhaite que ce livre ait un impact sur un thème qui m’est si cher : la lutte contre l’invisibilité du VIH/sida.
Quand j’ai voulu dire publiquement, il y a maintenant 14 ans, ma séropositivité, c’était pour moi mais aussi et forcément pour les autres, pour leur dire, d’une certaine manière que, en tant que personne séropositive, nous avions le droit de vivre normalement, et non pas de nous terrer. De travailler et surtout d’aimer et d’être aimés.
C’est comme cela que j’ai pu transformer un combat individuel en un combat collectif et je crois que plus jamais, nous avons le droit, nous devons avoir le droit de dire de notre séropositivité dans une société où cette annonce ne serait pas un seul signe de militantisme ou, pire, susceptible de susciter l’opprobre. Oui, nous avons le droit à la visibilité !
J’ai voulu, avec « SurVivant », donner un peu d’espoir aux personnes infectées au VIH/sida, aux malades. Je sais fort bien que l’aspect moral est primordial quand on vit avec une maladie chronique et l’espoir fait partie de la qualité de vie. Cet espoir, il faut le créer, il faut aussi l’entretenir !
Enfin, avec « SurVivant », j’ai voulu dénoncer une parole politique de plus en plus pauvre sur le sujet. Souvent absente même alors que l’on sait que le sida se soigne aussi par la politique. Bien sûr des avancées majeures dans la lutte contre le VIH/sida ont vu le jour ces derniers temps avec notamment la création des CeGIDD et des missions élargies à une approche globale de santé sexuelle ainsi qu’en matière de prévention du VIH (PrEP et TasP) et de dépistage via les TROD et les autotests. Pour autant personne ne pourra m’objecter que le politique s’est désengagé de ce sujet en n’en faisant plus un sujet sociétal majeur. Et pourtant jamais autant de personnes n’ont vécu avec le VIH/sida que ce soit en France - oui chez nous – ou bien sûr dans le monde !
Voilà pourquoi j’ai écrit ce livre. Pour tout ça. Pour nos 40 millions de morts. Pour les 3700 qui continuent à mourir chaque jour dans l’indifférence glacée de bien des dirigeants. « SurVivant », c’est un livre personnel autant que collectif. C’est l’histoire de ce virus, des hommes et des femmes infectés mais aussi de la lâcheté de bien des responsables.
C’est un livre qui, j’espère, à sa mesure, servira à rappeler que derrière le mot sida, il y a des hommes, des femmes, des enfants. Ce livre ne m’appartient déjà plus.

Ma tribune publié sur le Huffintonpost

La vie est décidemment pleine de surprises...

Traiter quelqu'un de "pd" n'est pas homophobe. C'est le Conseil des prud'hommes de Paris qui nous apprend cette bonne nouvelle. Ce n'est pas bien méchant. Plutôt gentil même. Limite amical. Et puis, il faut rigoler un peu ! Ils n'ont pas d'humour ces sales pd !

En tant que moi-même sale pd, j'aimerai continuer en y voyant, quelque part (si si, en cherchant bien !), une forme d'humour mais j'avoue que même avec la plus grande volonté du monde, je n'y arrive pas. En fait, tout ceci me ferait peut-être sourire si je ne recevais pas chaque semaine des menaces de mort et ce liées à mon homosexualité. Si, chaque jour, des gays, des lesbiennes, des trans n'étaient pas discriminées, injuriés, violentés. Si, globalement, les jeunes gays n'avaient pas sept fois plus de risque de commettre une tentative de suicide par rapport à un jeune hétérosexuel. Alors non, cela ne me fait pas rire. Plutôt vomir.

La vérité, c'est que la décision du Conseil des prud'hommes est une honte et d'une violence absolue.

Bien sûr, la levée de boucliers va être unanime aujourd'hui mais demain une autre actualité fera le buzz. Moi, tout ce que je constate, c'est que cette décision du Conseil des prudhommes est symptomatique de cette homophobie intériorisée, légitimée, en somme ordinaire. Beaucoup dans la communauté LGBT s'étaient dit qu'après le déferlement de haine subi lors des "débats" sur le mariage pour tous, on aurait franchi un cap dans l'acceptation de l'autre (j'ai écrit acceptation pas tolérance, la nuance est de taille !) et que les avancées légales permettraient une évolution sociétale et dans les esprits. Et bien, il faut croire que non !

En fait, je voudrais remercier le Conseil des prud'hommes de Paris. Grâce à cette juridiction et sa décision, ils nous rappellent que, dans la lutte contre l'homophobie, rien n'est jamais acquis. Et de ce fait, je m'adresse à vous cher lecteur car je crois que nous en sommes arrivés à la même conclusion: le titre de cette tribune est mauvais.

Il n'y a rien d'ordinaire dans l'homophobie. Il n'y a rien de potentiellement acceptable. Il n'y a rien qui ne doive que simplement susciter un haussement d'épaule. Il n'y a pas de fatalité.

Ce premier semestre 2015 a été particulièrement riche dans la lutte contre le sida avec des annonces majeures, principalement quant à la consécration claire, nette et précise de la prévention biomédicale. Je reviens quelques instants sur l’historique des choses : lier exclusivement la lutte contre le sida au préservatif a été pendant longtemps le discours dominant, le discours jugé le plus impactant, le plus efficace. Aussi parce que c’était tout simplement le seul outil disponible et efficace de prévention ! Aujourd’hui, en fait plutôt depuis plusieurs années, la prévention biomédicale, c’est-à-dire l’utilisation des traitements comme outils de prévention, est consacrée comme aussi efficace, voire davantage. Attention, je préfère le préciser d’emblée : mon propos n’est évidemment pas ici d’opposer plusieurs types de prévention, de demander l’abandon de l’une pour l’autre mais bien plus de se réjouir de la diversité de la politique de prévention et des outils, de la capacité de la prévention à s’adapter de plus en plus à toutes les situations concrètes et aux réalités de la vie. D’où le nom de prévention combinée ou prévention diversifiée, concrètement une prévention qui évolue, qui vit, qui progresse.
Je pourrai écrire de longues pages sur cette complémentarité mais autant arriver au cœur de ce qui fait ce texte et me semble le justifier : la PrEP (la prophylaxie pré-exposition contre le VIH, c’est-à-dire l’utilisation par les séronégatifs de traitements destinées aux personnes séropositives dans une visée non pas curative mais préventive) et bien ça marche !
Alors plutôt que de longs discours et de verbeux débats que je vous laisse imaginer, je vous préfère vous rappeler les récents résultats de l’essai Ipergay, essai porté par l’ANRS. A quelles conclusions est parvenu cet essai ? Pour des hommes ayant des relations sexuelles avec les hommes très exposés par leurs pratiques sexuelles au risque d'infection par le VIH, la prise d'un traitement antirétroviral (Truvada) au moment des rapports sexuels diminue de 86% le risque d'infection. 86% ! L’efficacité préventive du traitement est démontrée sans ambages !
C’est également ce que dit le Conseil national du sida, tout comme  l’Organisation mondiale de la santé qui affirme que « chez les homosexuels masculins la PrEP est recommandée comme un choix additionnel de prévention au sein d’une offre complète de prévention »), les associations sont unanimes. Oui, il faut utiliser la PrEP et donc donner accès au Truvada. La vraie question, ce n’est plus si oui ou non on doit l’utiliser, mais de quelles manière, dans quel contexte, quelle adhésion, quels effets. Ce n’est plus le pourquoi qui est essentiel mais le comment. En tout cas, c’est l’avis des médecins et des associations car comme trop souvent le politique est quelque peu à la traîne …
Je le dis souvent lors de mes nombreuses réunions en province : la frilosité politique nourrit le sida. Elle nous tue. Alors bien sûr, l’autorisation de la PrEP sera sûrement source de fortes interrogations : quid de l’interrogation éthique de donner un traitement à une personne non-malade ? Quid de l’aspect « pilule miracle » ? Quid des obstacles économiques liés au financement de la PrEP ? Autant de questions importantes qui, s’il nous appartient de réfléchir dessus, ne peuvent être considérées comme des obstacles insurmontables à entamer ces réflexions dans le but d’autoriser le Truvada en France et en Europe.
Nous le savons bien, le seul accès au Truvada ne saurait suffire à arrêter le sida. C’est une évidence, mais aujourd’hui, nous savons où nous devons aller, nous savons globalement ce qu’il nous faut mettre en place, organiser, porter, revendiquer dans le seul but de réduire la charge virale collective et donc d’arrêter le sida. La fameuse politique du « Test and Treat » doit être au cœur de notre réponse : tester le plus possible - évidemment sans contraindre - en multipliant les propositions de dépistage, en allant vers les personnes à risques, et, en cas de découverte de séropositivité, mettre sous traitement immédiatement. L’exemple du programme RAPID, mis en œuvre à San Francisco a permis d’observer les avantages de cette mise sous traitement immédiate le même jour de la découverte de séropositivité avec à la clé une charge virale beaucoup plus vite indétectable. A mettre en parallèle avec la recommandation de l’OMS de mettre toute personne séropositive sous traitement quelle que soit son taux de CD4 (cette recommandation sera précisée lors de la prochaine journée mondiale de lutte contre le sida, le 1^er décembre).
Notre réponse en matière de prévention, une prévention qui ne peut plus être vue, comprise et appliquée de manière unique et monolithique, doit également se coupler avec un travail d’éducation, un travail sociétal, pratiquement structurel sur la question des discriminations et de l’acceptation pleine et entière des personnes séropositives au sein de notre société.
En somme, la recette pour atteindre ce but, non plus utopique mais atteignable qu’est la fin du sida, nous la connaissons : PrEP, dépistage et mise sous traitement efficace, politique de lutte contre la sérophobie via l’éducation et l’information.
Aujourd’hui, la science et les associations ont démontré l’efficacité de cette recette, en somme l’efficacité d’une prévention combinée qui a des répercussions  aussi bien sur le plan individuel que collectif.
Aux politiques désormais d’agir en conséquence, de mettre en place sans frilosité ces nouveaux outils et de s’engager, sans réserves, vers la fin du sida !
A lire aussi sur le Huffington Post (ici).

Chasse aux homosexuels au Sénégal : assez !

Par Jean-Luc Romero-Michel

De la prison. Une peine de 6 mois. Voilà ce à quoi, aujourd’hui, ont été condamnés 7 sénégalais. De quoi étaient-ils accusés pour être condamnés à cette lourde peine ? D’actes contre-nature. Concrètement ? D’être homosexuels ! Il y a un mois, ces 7 personnes étaient arrêtées, sur dénonciation, dans un appartement privé et donc un mois plus tard … 6 mois de prison pour homosexualité !

J’étais moi-même en mission au Sénégal au moment de l’arrestation de ces personnes. J’y rencontrais, comme à chaque fois, les activistes des droits LGBT qui œuvrent de manière extrêmement courageuse pour rendre la société sénégalaise plus tolérante et respectueuse des différences. Je le constate d’ailleurs, et avec beaucoup de peine, à chacun de mes déplacements au Sénégal : la situation n’avance pas sur cette question des droits humains malgré sa totale légitimité.

Rappelons ici la situation juridique: au terme du Code pénal sénégalais, de l’article 319 plus précisément, les actes homosexuels sont passibles de 5 années d’emprisonnement. Alors bien sûr, les autorités sénégalaises ont déjà affirmé que l’homosexualité n’est pas criminalisée en tant que telle se basant sur une lecture littérale du texte de l’article de loi qui dispose que: « quiconque aura commis un acte impudique contre nature avec un individu de même sexe sera puni d'un emprisonnement d'un à cinq ans et d'une amende de 100 000 à1 500 000 francs. Si l'acte a été commis avec un mineur de moins de 21 ans, le maximum de la peine sera toujours prononcé ». Si le Code pénal ne définit pas explicitement ce qu’est un « acte impudique contre nature », il est clairement utilisé contre des personnes en raison de leur orientation sexuelle. C’est une évidence objectivement constatable et constatée !

Par le passé déjà, le Sénégal a utilisé cet article, je pense notamment à l’arrestation, en janvier 2009, de 9 hommes qui ont été condamnés à 8 années d’emprisonnement pour « conduite indécente et actes contre nature et association de malfaiteurs ». Ils étaient homosexuels et faisaient de la prévention au VIH … Une mobilisation internationale extrêmement forte s’était alors déclenchée pour dénoncer cette condamnation et en avril 2009, la Cour d’Appel de Dakar l’a annulée. Cela n’a pas empêché les médias de relayer des messages dramatiquement homophobes en appelant à agresser les homosexuels … Ce traitement médiatique, c’est aussi celui qu’ont dû subir ces 7 personnes : je le répète, j’étais sur place, et j’ai lu les « une » des journaux, j’ai lu la haine. C’était terrible…

Le Sénégal doit faire évoluer sa législation. C’est ma conviction profonde. Il ne s’agit pas là de donner des leçons de démocratie, de se poser en donneur de leçons ; il s’agit simplement que le Sénégal respecte ses obligations internationales issues du Pacte international relatif aux droits civils et politiques, notamment son article 17 (« nul ne sera l’objet d’immixtions arbitraires ou illégales dans sa vie privée, sa famille, son domicile ou sa correspondance, ni d’atteintes illégales à son honneur et à sa réputation ») ou de la Charte africaine des droits de l’Homme et des peuples. Depuis longtemps, les acteurs associatifs comme Human Rights Watch ou Amnesty International demandent au Sénégal la mise en place d’une politique respectueuse des droits des personnes. C’est également la même demande qui est faite par le Conseil des droits de l’homme de l’ONU. Sans succès jusqu’à maintenant.

Aujourd’hui, il est temps. Il est temps pour le Sénégal de faire preuve d’un réel volontarisme dans la mise en place d’une politique respectueuse des droits humains. Il est temps de mettre en place une politique de promotion de la tolérance, une politique d’éducation à la tolérance et au respect des différences. Il est temps pour l’Etat sénégalais de faire en sorte que chacun de ses citoyens aient les mêmes droits.

Quel meilleur signe cela pourrait être que le président sénégalais, M. Macky Sall, gracie ces 7 personnes ?

Que répondre à ceux qui pensent que la proposition de loi de MM. Claeys et Leonetti, votée en première lecture à l’Assemblée nationale le mardi 17 mars 2015, est une avancée ?
Voyons cela point par point…
A l’article 2, alinéa 3, il est indiqué que « La nutrition et l’hydratation artificielles constituent un traitement. » Cela est vrai depuis la loi Kouchner de 2002. Il y a 13 ans déjà. Avancée ? Non, statu quo…
A l’article 3, alinéa 5, il est indiqué que « lorsque le patient ne peut pas exprimer sa volonté et au titre du refus de l’obstination déraisonnable mentionnée à l’article L. 1110-5-1, dans le cas où le médecin arrête un traitement de maintien en vie, le médecin applique une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès associée à une analgésie. » Cela existe déjà depuis le décret 2010-107 du 29 juillet 2010, dans son article 2, qui prescrit la mise en œuvre des traitements sédatifs en cas d’arrêt des traitements curatifs ; décret signé par François Fillon, premier ministre, Roselyne Bachelot-Narquin, ministre de la santé, et Michèle Alliot-Marie, garde des Sceaux. Avancée ? Non, statu quo…
A l’article 8, à propos des directives anticipées qui seraient, selon certains, opposables et contraignantes... Outre le fait que les directives anticipées existent déjà dans l’article L. 1111.11 du code de la santé publique, dans le nouveau texte « elles s’imposent au médecin, pour toute décision d’investigation, d’actes, d’intervention ou de traitement, sauf en cas d’urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation. Si les directives anticipées apparaissent manifestement inappropriées, le médecin doit solliciter un avis collégial. La décision collégiale s’impose alors et est inscrite dans le dossier médical. » Donc, le médecin restera, dans les faits, libre d’appliquer ou pas les directives anticipées. Avancée ? Non, statu quo…
De plus, dans ce même article 8, il est précisé que ces directives anticipées « sont rédigées selon un modèle unique dont le contenu est fixé par décret en Conseil d’Etat après avis de la Haute Autorité de santé ». Jusqu’à présent, ces directives anticipées pouvaient être rédigées sans aucun formalisme, sur papier libre. Aujourd’hui, une contrainte de forme existe. Avancée ? Non, régression…
Au final, cette proposition de loi que beaucoup de parlementaires nous présentent comme une avancée – certains ravis de détourner l’attention des Français de leurs promesses de campagne non tenues, certains autres ravis de ne rien changer à une loi dogmatique – n’est qu’un ripolinage consensuel et politicien de la loi actuelle.
Pendant ce temps, les Français vont continuer de mal mourir, de connaître les affres de la dénutrition et de la déshydratation qui se traduisent par une agonie, le rabougrissement d’un corps qui va se décharner et dont les muscles vont s’atrophier, des souffrances psychologiques pour le patient, pour ses proches et pour l’équipe soignante. Et qui sera responsables de ces agonies ? Personne. Comme toujours.
Eh bien non. Les parlementaires qui voteront ce texte, ce mardi après-midi, seront comptables de ceux que nous aimons et qui mourront mal. Au regard des consciences, au moins. Un bien faible prix à payer pour leur manque de courage politique.
Jean-Luc Romero
Président de l’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité
Mardi 17 mars 2015 - Le Huffington Post (ici)

Mon amie Nicole Boucheton, humaniste, libre penseuse, femme engagée, vice-présidente de l'Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité, a dû partir en Suisse, le 6 août dernier, parce qu'elle était arrivée au stade terminal de son cancer et que l'occlusion intestinale menaçait à tout instant de la rendre dépendante de manière définitive pour ses derniers jours. Elle ne le voulait à aucun prix et la médecine, agissant dans le cadre de la loi du 22 avril 2005 dite loi Leonetti, du nom de son rapporteur, ne lui permettait pas autre chose que de souffrir, de sombrer dans un état de dégradation qu'elle ne souhaitait pas et de mourir à l'aide d'une sédation, c'est à dire par privation d'alimentation et d'hydratation (la mort de faim et de soif) sous contrôle médical.
Femme libre, Nicole a pris en conscience la décision qu'elle estimait la meilleure pour elle-même : le départ en Suisse où le suicide assisté est accepté. Sa famille, ses amis, toutes celles et tous ceux qui l'aimaient, l'ont accompagnée dans cette épreuve dans laquelle elle a fait montre de courage, de lucidité, de dignité et, avant tout, d’une grande sérénité.
Bien sûr, aujourd'hui, nous sommes émus et tristes en pensant à Nicole. Mais nous savons qu'elle est en paix avec elle-même et qu'elle a eu, somme toute, la vie qu'elle désirait, du début à la fin.
Malade, exilée en Suisse car la France, pays des Droits de l'Homme, ne reconnait à personne le droit d'éteindre lui-même la lumière, Nicole est aujourd'hui décédée. Ses cendres reposent en paix de la façon qu'elle souhaitait.
Suprême gifle qui lui a été donnée de manière posthume, le journal Ouest France, invoquant un devoir de neutralité qu'il ne respecte pourtant pas lorsqu'il s'agit d'annoncer des offices religieux, de reproduire des prières - je n'ai rien contre - a refusé de publier le faire-part de décès qu'elle avait elle-même rédigé, qu'elle ne souhaitait pas voir modifié, et pour lequel, très normalement, il faut payer un prix.
Voilà que Ouest France, journal quasi monopolistique dans l'ouest de notre pays, financé en partie par nos impôts (à hauteur de 6 centimes par exemplaire vendu), fait le tri entre les bonnes morts et les mauvaises morts, les bonnes annonces et les mauvaises. Entre les bonnes personnes et les mauvaises ?
Malade, exilée, décédée donc, la mémoire de Nicole a été humiliée. Bafouée. Au nom d'une morale archaïque, de la censure d'une presse qui refuse que la société évolue et accorde le droit à chacun d'être, de vivre et de mourir différemment.
Alors certes, un journal peut avoir une ligne éditoriale. Mais le droit ne donne pas tous les droits, et surtout pas celui d'humilier une femme qui, toute sa vie, s'est battue aux côtés des plus faibles pour que chacun, à sa propre façon, puisse jouir de sa liberté.
Je rends hommage, comme président de l'Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité, mais aussi comme ami, à Nicole Boucheton, partie trop jeune, trop vite, trop loin, mais partie libre, emportant avec elle la conscience inébranlable d'avoir agi en femme digne, libre et moderne.
A lire sur le Huffinton Post (ici).

Un lieu dédié aux militants, un concentré d’énergie.
Un lieu d’échanges pour des personnes de tout horizon, de tout pays, de toute culture.
Un lieu où se dessine le futur.
Un lieu où se crée l’espoir.
Un lieu de solidarité.
Je pourrais continuer longtemps mais je pense que ces quelques qualificatifs se suffisent à eux-mêmes et définissent bien ce qui va se dérouler à partir de dimanche au Centre des Congrès de Melbourne pour la XXè Conférence internationale sur le sida.
Certains esprits chagrins auront à cœur de dénoncer ces grandes conférences comme inutiles ou un peu « paillette », préférant, tout à leur bonne conscience, appeler à dépenser cet argent sur le terrain. Une vision très moraliste et bien éloignée des réalités : ces conférences sont utiles, essentielles même ; elles permettent pour 15.000 acteurs de la lutte, un partage à très grande échelle des connaissances, des projets, des outils et bien plus encore, elles constituent une accélération de la lutte au niveau mondiale. Voilà pourquoi, je serai, une nouvelle fois, présent à cette conférence, aussi bien en tant que représentant de la région Île-de-France que président du Crips Île-de-France, association coordonnant le stand de la France. Aussi parce qu’elles sont un exemple de la solidarité entre les peuples, et singulièrement entre populations du sud, plus touchées, mois bien traitées, et populations du nord, relativement nanties. D’ailleurs, les acteurs des pays du sud sont très présents dans ces conférences et elles sont pour eux un moment important de la lutte mondiale que nous devons mener pour éradiquer cette maladie.
Certes, je dois vous dire qu’il y a encore peu, je n’arrivais pas à comprendre que cette conférence puisse se tenir en Australie. Non pas que j’avais un ressenti négatif à l’encontre de ce pays, bien au contraire, mais ce pays faisait partie de la liste de la quarantaine de pays qui, à travers le monde, restreignent la liberté de circulation et d’établissement des personnes séropositives uniquement à cause de leur statut sérologique. Depuis longtemps je mène ce combat contre ces restrictions aussi inhumaines qu’inutiles et contre-productives et si la conférence de 2012 avait pu se tenir à Washington, c’était justement parce que les Etats-Unis avaient aboli cette scandaleuse législation qui interdisait à toute personne séropositive d’entrer sur son territoire. En Australie, début juillet, la législation a évolué et désormais l’examen de la demande d’établissement sur le territoire australien d’une personne séropositive sera soumis aux mêmes critères qu’une personne atteinte par une maladie chronique. Bien sûr, je ne peux que me féliciter de cette annonce, j’avais notamment interpellé le professeur Barré-Sinoussi, présidente de l’IAS, sur le sujet, mais permettez-moi quand même de juger cette évolution législative à la limite du tardif … vous en conviendrez !
Dans ce combat pour la vie, l’égalité, la dignité et la solidarité, les défis nous les connaissons, ils ont été identifiés, ils sont nombreux et immenses.
Quelle prévention alors que l’OMS a récemment demandé aux « hommes ayant des rapports sexuels avec des hommes » de prendre des antirétroviraux « comme une méthode supplémentaire de prévention » se ralliant de façon très claire à la prévention combinée ? Mais avec quels financements quand on ne peut empêcher presque 5.000 personnes de mourir par jour faute de traitements ?
Justement, quel accès aux ARV face aux neuf millions de personnes qui en ont besoin urgemment ? Quel financement alors que la taxe sur les transactions financières a du plomb dans l’aile ?
Quelle recherche dans un contexte de crise mondiale ? Comment les chercheurs travaillant sur le VIH/sida peuvent-ils construire des collaborations plus fortes avec ceux œuvrant sur d’autres maladies ?
Quelle défense des droits humains pour lesquels nous savons bien – relisons Thomas Mann ! – que le respect et la promotion sont des conditions sine qua non de l’efficacité de la riposte mondiale au VIH/sida ? Un respect et une promotion largement remises en cause par le développement très inquiétant des législations criminalisant l’homosexualité, notamment dans certains pays africains.
Quel activisme ? Alors que la lutte contre le sida a permis l’émergence des concepts de démocratie sanitaire, de l’implication des personnes vivant avec le VIH et d’autres modèles de développement et d’organisation des soins, la remise en cause de l’exceptionnalisme du VIH/sida pose question.
Des débats passionnants s’annoncent, des débats pour sauver des vies, des débats pour permettre aux 34 millions de personnes séropositives de vivre sans honte et sans stigmatisation. Je le redis : cette XXè Conférence internationale de lutte contre le sida ne doit pas être considérée uniquement comme un instantané de la lutte mais bien plus pour ce qu’elle représente réellement : un message de mobilisation pour tous les gouvernements, un élan international de solidarité et un cri de rage et d’espoir lancé à la face du monde !
A Lire sur Le Huffington Post (ici).

Samedi 2 novembre 2013
6^ème Journée mondiale pour le droit de mourir dans la dignité :
Notre vie nous appartient !

Quel est celui d’entre les lecteurs de cette tribune qui peut affirmer qu’il ne connaît personne qui est mort dans des conditions difficiles, douloureuses, indignes parfois ? Quel est celui qui peut dire qu’il n’a jamais vécu l’agonie d’un être aimé ?
Personne, tant la fin de vie, dans notre pays, est mal gérée.
Certes, la mort est une certitude. La seule, peut-être, que nous ayons. Nous allons tous mourir. Aujourd’hui, demain, dans plusieurs années. Il ne sert à rien de se cacher cette vérité.
C’est en y pensant qu’on l’apprivoise. C’est en la préparant qu’on la rend acceptable, pour soi-même comme pour ceux qui nous aiment. C’est en y réfléchissant que l’on comprend qu’il est un temps, celui de la fin de vie, celui de l’agonie, qui ne mérite peut-être pas d’être vécu. Car lorsque tout espoir de rémission est écarté par un diagnostic médical, quand les jours sont comptés, on peut légitimement se demander s’il est encore nécessaire de lutter pour gagner quelques heures, quelques jours, quelques mois de survie. Cette question se pose et peut avoir toutes les réponses imaginables. C’est ainsi qu’un événement extraordinaire à venir, comme une naissance annoncée, peut donner la force et le courage de surmonter cette épreuve et de prolonger ce temps. Mais à l’inverse, lorsque nous avons fait le tour de notre vie, lorsque notre « mission » a été accomplie sur cette terre, il peut aussi être légitime de vouloir lâcher la rampe. C’est le droit à éteindre soi-même la lumière.
La loi actuelle, la loi Leonetti, donne à d’autres qu’à soi-même le pouvoir de décider ce qui serait bon pour nous. Comme si nous étions des enfants. Refus de l’acharnement thérapeutique, certes, mais aussi refus d’abréger humainement les souffrances lorsque cela est demandé – réclamé, devrais-je dire – par le patient. Les décrets qui mettent en œuvrent cette loi ont tenté d’assouplir cette position intransigeante du refus de la compassion et de la fraternité en autorisant – si le corps médical en est d’accord – une sédation profonde. Ou terminale. Derrière cette sémantique technique se cache l’une des façons les plus odieuses de donner la mort à un être vivant, c'est-à-dire en le privant d’alimentation et d’hydratation, voire de respiration en attendant que le corps cède. Cela peut prendre entre quelques heures et quelques semaines selon l’état des organes vitaux de la personne. A un chien, à un chat, à un cheval, une telle agonie serait épargnée.
L’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité revendique depuis plus de 33 ans le droit pour chacun de disposer de son propre corps lorsque les conditions de la fin de vie sont là. Le droit de bénéficier d’un accompagnement palliatif de qualité – les moyens font cruellement défaut en France et placent notre pays comme un mauvais élève dans ce domaine, contrairement au satisfecit de M. Leonetti – mais aussi le droit d’obtenir non pas une sédation profonde, inhumaine par les souffrances qu’elle provoque au patient ainsi qu’à ses proches et hypocrite puisqu’elle refuse de voir l’évidence de la mort prochaine, mais une mort rapide, par endormissement, à la suite de l’administration d’un produit létal. Celles et ceux des lecteurs de cette tribune qui ont eu un animal domestique savent combien il est possible, lorsque la fin est là et incontournable, de donner une mort paisible et sereine.
Le samedi 2 novembre 2013, à l’occasion de la 6^ème Journée mondiale pour le droit de mourir dans la dignité, les Françaises et les Français sont appelés à se rassembler pour rendre un hommage à celles et ceux de leurs proches qu’ils ont aimés et qui sont morts dans des conditions qu’ils n’ont pas souhaitées. Ils revendiqueront en même temps le droit de bénéficier d’une loi d’Ultime Liberté, d’une loi qui autorise en conscience, volontairement, une assistance médicalisée à mourir.
A Paris, je vous donne rendez-vous sur la place de la République, à 18 heures, ce samedi 2 novembre.
Notre corps nous appartient. Nul n’a le droit de nous en déposséder. Notre fin de vie nous appartient. Nul ne peut nous priver d’une mort digne et sereine.
A lire aussi sur le site du Huffington Post (ici).

Jean-Luc Romero
Président de l’ADMD
Auteur de « Monsieur le Président, laissez-nous mourir dans la dignité ! » (Editions Jean-Claude Gawsewitch)

Pas question pour moi de faire le pont en ce week-end où nous célébrons la 6^ème journée mondiale pour le droit de mourir dans la dignité ce samedi 2 novembre.
Outre ma participation à deux manifestations dans ce cadre, - une en province (à 10h00 à Breuil en Saône-et-Loire) et une à Paris (à 18h00, place de la République) – je serai interviewé dans plusieurs médias sur la journée mais aussi mon livre « Monsieur le président, laissez-nous mourir dans la dignité. »
Vous pourrez m’entendre ce 1^er novembre à 11h45 sur wrSarthe.com (ici); le 2 novembre dans les journaux matinaux de France Inter, Voltage FM (ici), France Culture, RCF (7h30 et 9h00) (ici), I-Télé, à 9h00 sur RTL, à 12H00 sur France 24 et aussi sur RFI (ici). Vous retrouvez aussi ma tribune dans le Huffington Post (ici) le 2 novembre.
Autre sujet, je serai le 3 novembre sur France 5 à 12h35 dans un reportage sur Twitter et certaines dérives (ici).

Lettre à François Hollande :

Ne laissez pas voter une loi Leonetti de gauche sur la fin de vie !

Monsieur le Président, rendez-nous notre Ultime Liberté !

(tribune du Huffington Post [ici])

Monsieur le Président,

Voilà maintenant dix ans que, le 26 septembre 2003, le docteur Frédéric Chaussoy libérait de ses souffrances le jeune Vincent Humbert, que sa mère Marie n’avait pu, malgré tout son amour, aider à accomplir sa volonté. Voilà également un peu plus de cinq ans que, le 19 mars 2008, Chantal Sébire mettait fin à ses jours. Cinq ans enfin que Rémy Salvat, 23 ans, en une nuit d’été, seul, après dix-huit années d’insupportables souffrances, se suicidait dans sa chambre, à l’aide de médicaments.

« Je les prends parce que je peux encore le faire. Bonne nuit », furent les derniers mots qu’il laissa à ses parents, Régine et Jean-Pierre. 

Vincent Humbert, Chantal Sébire et Rémy Salvat ont écrit à vos prédécesseurs. « Vous avez le droit de grâce, et moi, je vous demande le droit de mourir », dictait Vincent à sa maman, dans sa lettre au président Jacques Chirac, le 20 novembre 2002.

Des lettres comme celles-ci, l’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité (ADMD), une association de près de 51 000 adhérents que j’ai l’honneur de présider, en reçoit des dizaines chaque année.

Certaines vous ont été directement adressées, telle celle de Damien Delmer, 33 ans, atteint d’une mucoviscidose incurable, vous demandant « le droit de partir dans la dignité ». Votre chef de cabinet a répondu à ce jeune homme, qui ne pèse plus que 37 kilos, que « la loi de 2005 constitue une avancée certaine », mais qu’il « est malheureusement des situations dramatiques auxquelles ce texte ne répond pas. »

Justement, la loi Leonetti qui régit la fin de vie dans notre pays montre et, depuis longtemps, d’une part ses limites et, d’autre part, bien des ambigüités comme votre chef de cabinet le reconnaît entre les lignes dans sa réponse au jeune et courageux Damien.

Cette loi faite par des médecins, pour des médecins, montre, plus de huit ans après son vote, qu’au final le patient en fin de vie n’est pas au centre des décisions qui le concernent.

Cette situation n’est plus acceptable aujourd’hui.

On ne peut parler à longueur de discours politique de démocratie sanitaire et ne pas écouter les patients notamment au moment le plus singulier de leur vie : celui de leur mort !

Monsieur le Président, durant la campagne électorale de 2012, vous avez soulevé un immense espoir en promettant, dans votre proposition 21, de permettre au mourant de demander à être libéré de souffrances insupportables et que rien ne peut soulager.

Vous avez aujourd’hui une majorité parlementaire qui s’est aussi engagée à voter une loi qui prenne enfin en compte celui qui est dans le lit et pas seulement ceux – mandarins, héritiers - qui gravitent autour.

Le temps est venu de voter une grande loi sur la fin de vie qui restera, au même titre que celle que vous avez courageusement porté sur le mariage pour tous au Panthéon des grandes réformes de société.

Monsieur le Président, ne cédez pas aux sirènes des grands mandarins ni des extrémistes religieux qui veulent nous faire vivre dans une société inégalitaire, liberticide ou d’un autre temps.

Monsieur le Président, ne vous contentez pas de proposer une loi Leonetti de gauche comme certains vous le conseillent !

Soyez comme vous savez l’être si souvent : audacieux et humaniste.

Monsieur le Président, laissez-nous mourir dans la dignité !

Monsieur le Président, rendez-nous notre Ultime Liberté !

Jean-Luc Romero

Président de l’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité (ADMD)

Auteur de « Monsieur le Président, laissez-nous mourir dans la dignité ! »