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  • Pour une loi d’humanité en fin de vie. (ma tribune dans le Huffington)

    En 2003 mourait le jeune Vincent Humbert par le geste humaniste de sa propre mère et de son médecin. Le président de la République d’alors, Jacques Chirac, n’avait pas entendu son appel : « Je vous demande le droit de mourir ».
    En 2005, comme pour étouffer l’émotion suscitée par ce drame personnel, la loi Leonetti du 22 avril introduisait le tristement célèbre « laisser mourir » et l’hypocrite double effet des analgésiques. A peine quelques mois après la promulgation de cette loi, le drame du jeune Hervé Pierra démontrait cruellement, dans ce cas, l’inefficacité de cette nouvelle loi présentée comme presque parfaite par son auteur. Depuis 3 ans, les Belges, eux, bénéficiaient de la légalisation de l’euthanasie.
    Lundi 2 octobre 2017. La fille d’Anne Bert annonce le décès de sa mère en Belgique. Anne Bert avait courageusement planifié cet ultime voyage ; elle en avait la force morale et – pour quelque temps encore – physique et les moyens. Dans sa douleur, elle savait avoir encore cette chance de pouvoir fuir, s’exiler, se réfugier dans un pays qui place le respect des consciences et des volontés au-dessus des dogmes et des principes. Durant ces mois de témoignages, jusqu’à la parution de son livre si plein de vie, Le tout dernier été, Anne Bert a fait de son combat individuel un combat collectif.
    De 2003 à 2017, combien de nos amis, de nos proches, de nos parents sont morts dans des conditions épouvantables, dans des souffrances insupportables et inadmissibles ? Et pas à cause de la fatalité, pas à cause du manque de jugement de tel ou tel médecin, mais bien parce que la loi française est inappropriée dans de nombreux cas. Il y a pourtant déjà tellement de souffrances dans ce monde, qu’il n’est pas nécessaire d’en imposer d’autres, des ultimes, comme une rédemption qui n’a pas sa place dans notre république laïque.
    Vincent Humbert, Hervé Pierra, Maïa Simon, Rémy Salvat, Chantal Sébire, Jean Mercier, Nicole Boucheton, Vincent Lambert et tellement d’autres ont tous enduré la surdité d’une partie du corps médical, celle que dénonçait le professeur Sicard dans son rapport remis au président de la République d’alors, François Hollande, en décembre 2012 ; cette partie du corps médical dont certains membres siègent sur les bancs de l’Assemblée nationale, bloquant, depuis 15 ans, toute tentative d’ouvrir à chacun des Français le droit de choisir les conditions de sa propre fin de vie.
    Combien faudra-t-il encore de drames de la fin de vie pour qu’enfin le président de la République, le premier ministre, la ministre de la santé, les parlementaires acceptent de légaliser une aide médicalisée à mourir. Comment faut-il leur parler pour leur rappeler – comme ce fut le cas dans les années soixante-dix avec l’interruption volontaire de grossesse ; comme ce fut le cas quarante ans plus tard avec le mariage pour tous – qu’un droit nouveau ne retire rien à ceux qui ne veulent pas en bénéficier et qu’une société, loin de se mettre en danger, s’enrichit des nouvelles libertés qu’elle accorde à ses citoyens. Le droit de mourir dans la dignité : un droit, évidemment, pas une obligation…
    Demain, avec la légalisation de l’euthanasie et du suicide assisté, avec la garantie d’un accès universel aux soins palliatifs qui, malgré les grands discours, est loin d’être assuré alors que seuls 20% des mourants qui en ont besoin en bénéficient effectivement, avec le respect de la parole du patient et la démocratie sanitaire, avec le respect des volontés et des consciences – y compris, bien sûr, celle des médecins opposés à un geste actif de délivrance – nous mettrons un terme à tant de souffrances de fin de vie, à tant de déchéances insupportables pour celles et ceux qui en sont les victimes et pour leurs proches ainsi que pour leurs soignants, à des infantilisations comme trop souvent elles sont subies dans des établissements inadaptés et sous dotés en moyens humains. Humains…
    Nous mettrons aussi fin aux graves dérives que connaît la France, car si, selon l’INED, il y a 0,8% d’euthanasies par an dans notre pays, seuls 0,2% des mourants l’ont demandée ! C'est-à-dire que 1.100 personnes ont été entendues par des médecins courageux mais 3.400 ont été aidées… sans rien avoir demandé ! Des dérives que le législateur ne veut pas voir…
    Si la mort est une évidence dont nous avons conscience depuis la petite enfance, nous ne pouvons pas nous résoudre à notre souffrance, ni à celle de ceux que nous aimons.
    Depuis 1980, l’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité – qui tient sa 37ème assemblée générale à La Rochelle le samedi 14 octobre 2017, en présence d’Olivier Falorni, député de Charente-Maritime et auteur d’une nouvelle proposition sur la fin de vie (réunion publique dès 14 heures) – milite pour qu’une loi d’ultime liberté donne à chacun la maîtrise de sa propre fin de vie. Nos près de 70.000 adhérents agissent au quotidien pour sensibiliser les élus français à cette nécessité humaniste tout en apportant une entraide solidaire à toutes celles et à tous ceux qui, en l’absence d’une loi de liberté, redoutent à juste titre les fins de vie dramatiques.
    Comme l’a si bien écrit Chateaubriand, « Tout nous ramène à quelque idée de la mort, parce que cette idée est au fond de la vie. » Alors, avec Marguerite Yourcenar, essayons de mourir « les yeux ouverts ! »

  • Peut-on être élu.e président.e de la République sans parler de la lutte contre le sida ? (Tribune dans le Huffington Post)

    La fin du sida est annoncée, prévue, proclamée. Et nous avons même la date retenue par l’ONUSIDA : 2030.
    Dans moins de 15 ans, une maladie qui a causé la mort de plusieurs dizaines de millions de personnes sera contrôlée et ne représentera plus une menace pour le monde. Si d’habitude, je me méfie toujours des oracles qui nous prédisent, la main sur le cœur, les sourcils froncés, de belles révolutions, eh bien, cette fois-ci, je ne peux qu’approuver et soutenir cette objectif ; espérer en cette vision de notre avenir commun. Mais pour y arriver, il ne va pas falloir rester passif. Il faudra mettre en œuvre une politique internationale et nationale à la hauteur de ce défi humanitaire. Ce défi, aussi immense soit-il, peut être résumé par ces quelques mots : innovations, droits humains, solidarité. C’est ce que je démontre et soutiens dans mon nouveau livre « SurVivant – mes 30 ans avec le sida ».
    Innovations
    La lutte contre le sida a toujours été une lutte en mouvement, un combat qui a fait de l’innovation son fondement autant que son moteur. Expérimentation des salles de consommation à moindre risque, autorisation de la PrEP (le traitement utilisé dans la prévention), avènement de la prévention biomédicale, lancement des Cegidd (centre de dépistage) et des autotests ; autant de réformes, ces derniers mois, qui ont favorablement fait évoluer la réponse au VIH/sida en France ; autant de réformes pour lesquelles nous ne pouvons que féliciter le gouvernement de Manuel Valls (et – surtout ! – les acteurs qui l’y ont poussé !). Aujourd’hui, nous savons qu’il faut dépister le plus vite possible pour traiter le plus précocement possible – 30 000 personnes, en France, ne savent pas qu’elles sont infectées par le VIH – qu’il faut offrir un panel d’outils de prévention diversifiés aux personnes concernées au plus près des réalités de la vie, qu’il faut créer un environnement favorable où dire sa séropositivité ne serait ni synonyme de discrimination, ni de précarisation. Aujourd’hui, les politiques ont l’obligation de mettre de côté toute velléité de faire du moralisme, bloquant et discriminatoire, mais au contraire, d’adopter une méthode pragmatique qui vise l’efficacité au service des innovations. Assurément, refuser les innovations dans la lutte contre le sida, c’est favoriser les nouvelles infections.
    Droits humains
    Je reprendrai là la phrase d’une personnalité qu’on n’attendait pas forcément sur ce thème, qui n’est pas une activiste ou une personnalité du monde médical, mais qui résume à la perfection tout l’enjeu de la promotion des droits humains dans la réponse au VIH/sida. Cette phrase, c’est celle de l’actrice Charlize Theron, en ouverture de la conférence internationale de lutte contre le sida, en juillet dernier, à Durban : « Le VIH n’est pas juste transmis par le sexe. Il est transmis par le sexisme, le racisme, la pauvreté et l’homophobie. ». Nous pourrions disserter longtemps sur cet aspect fondamental des choses, mais cette phrase résume à elle-seule, en quelques mots efficaces, la réalité de l’épidémie. Aujourd’hui, la réponse au sida ne sera efficace que si les droits humains des populations sont respectés et promus, que ce soit en France ou à l’international (y compris aux États-Unis où le futur président doit veiller au respect des minorités et à la lutte contre les discriminations). Les politiques sont élus pour s’occuper de tout le monde, sans distinction d’origine, de religion, d’orientation et d’identité sexuelle. Ce principe doit trouver sa concrétisation dans l’action publique au quotidien. Quand on constate le score de l’extrême droite ou l’audience de ce groupuscule qu’est la « Manif pour tous » (en fait, pour quelques-uns, seulement…), on ne peut jurer que ce combat pour les droits humains sera véritablement central dans les politiques à venir.
    Solidarité
    Financer la lutte contre le sida à hauteur des besoins, voilà l’enjeu. Et aujourd’hui, alors que la science a prouvé que nous pouvons enfin en finir avec le sida, l’ONUSIDA a alerté sur le fait que le financement des gouvernements donateurs en direction des politiques mises en œuvre dans les pays à revenus faibles et moyens a chuté pour la première fois en cinq ans, passant ainsi de 8,6 milliards de dollars en 2014 à 7,5 milliards de dollars en 2015. Le nerf de la guerre, le point central qui conditionnera la réussite des choses, c’est l’argent. La France doit prendre toute sa place dans cette lutte, tout autant sur le plan international que national. Notre pays a toujours été à l’avant-garde, notamment sous la présidence de Jacques Chirac avec le lancement d’UNITAID, dispositif dont on connaît l’efficacité sur le prix des médicaments, prix qui a drastiquement baissé depuis quelques années, sauvant par la même des centaines de milliers de vies. Je lis, tout comme vous, toutes les attaques contre UNITAID et ce dispositif – simple – de taxe sur les billets d’avions. J’en rappelle le montant : de 1,3 à 6,3 euros par billet en classe économique. De quoi fausser la concurrence et poser problème aux compagnies aériennes ? Restons sérieux…
    Aujourd’hui, près de 7.000 personnes sont infectées chaque année au VIH dans notre pays. Aujourd’hui, jamais autant de personnes n’ont vécu avec le VIH, que ce soit en France ou dans le monde.
    Aujourd’hui, je ne peux imaginer qu’un.e président.e de la République soit élu.e sans prendre des engagements clairs, précis, chiffrés, ambitieux dans la lutte contre le VIH/sida.
    Lutter contre le sida, c’est lutter contre une maladie mais aussi s’attaquer aux tabous de notre société ; c’est concevoir un nouveau rapport à la réponse communautaire ; c’est œuvrer contre la xénophobie, l’homophobie, la transphobie ; c’est réfléchir aux rapports entre le monde médical et les malades ; c’est imaginer notre vivre-ensemble.
    Etre élu.e président.e de la République sans parler de la lutte contre le sida ? Simplement impossible en 2017.

  • « Avec SurVivant », Construire ma vie alors que l’on me promettait la mort ! (Tribune dans le Huffington Post - Blogs)

     

    Revenir en arrière. Regarder derrière soi. S’interroger sur ce que l’on a été, ce que l’on voulait être, sur ce que l’on est. Répondre sincèrement ou tenter de le faire le plus possible. S’étonner d’être en vie alors que l’on me - que l’on nous - promettait la mort. Vivre dans l’urgence. S’imaginer le futur alors que l’on a eu une épée de Damoclès au-dessus de sa tête depuis près de 30 ans et que cette épée est toujours là, un compagnon du quotidien bien encombrant et que l’on essaie de dompter.
    Voilà ce que j’ai pu ressentir ou penser tout au long de l’écriture de mon 10e livre « SurVivant ! Mes 30 ans avec le sida ». Cela m’a replongé dans mes souvenirs, mes souvenirs d’amoureux, d’élu, de militant. De personne séropositive.
    Dans ce livre préfacée par mon amie Anne Hidalgo, j’ai voulu témoigner de la vie avec le VIH, de sa réalité, de ses difficultés. Si, bien sûr, je ne prétends en rien être représentatif des personnes séropositives, je me sens légitime à parler, à écrire, et surtout à dire ce qu’a été ma vie avec le VIH, ce qu’a été ma vie de militant également. Je vous rassure tout de suite, si je conjugue les verbes au passé, ce ne sont en rien des mémoires, je compte bien profiter de la vie et militer pour tant de causes encore très longtemps !
    Ce livre, s’il évoque le passé, est pour moi, un livre délibérément tourné vers l’avenir. Je le dis souvent : le passé peut indéniablement être un guide pour le futur ! J’espère et je souhaite que ce livre ait un impact sur un thème qui m’est si cher : la lutte contre l’invisibilité du VIH/sida.
    Quand j’ai voulu dire publiquement, il y a maintenant 14 ans, ma séropositivité, c’était pour moi mais aussi et forcément pour les autres, pour leur dire, d’une certaine manière que, en tant que personne séropositive, nous avions le droit de vivre normalement, et non pas de nous terrer. De travailler et surtout d’aimer et d’être aimés.
    C’est comme cela que j’ai pu transformer un combat individuel en un combat collectif et je crois que plus jamais, nous avons le droit, nous devons avoir le droit de dire de notre séropositivité dans une société où cette annonce ne serait pas un seul signe de militantisme ou, pire, susceptible de susciter l’opprobre. Oui, nous avons le droit à la visibilité !
    J’ai voulu, avec « SurVivant », donner un peu d’espoir aux personnes infectées au VIH/sida, aux malades. Je sais fort bien que l’aspect moral est primordial quand on vit avec une maladie chronique et l’espoir fait partie de la qualité de vie. Cet espoir, il faut le créer, il faut aussi l’entretenir !
    Enfin, avec « SurVivant », j’ai voulu dénoncer une parole politique de plus en plus pauvre sur le sujet. Souvent absente même alors que l’on sait que le sida se soigne aussi par la politique. Bien sûr des avancées majeures dans la lutte contre le VIH/sida ont vu le jour ces derniers temps avec notamment la création des CeGIDD et des missions élargies à une approche globale de santé sexuelle ainsi qu’en matière de prévention du VIH (PrEP et TasP) et de dépistage via les TROD et les autotests. Pour autant personne ne pourra m’objecter que le politique s’est désengagé de ce sujet en n’en faisant plus un sujet sociétal majeur. Et pourtant jamais autant de personnes n’ont vécu avec le VIH/sida que ce soit en France - oui chez nous – ou bien sûr dans le monde !
    Voilà pourquoi j’ai écrit ce livre. Pour tout ça. Pour nos 40 millions de morts. Pour les 3700 qui continuent à mourir chaque jour dans l’indifférence glacée de bien des dirigeants. « SurVivant », c’est un livre personnel autant que collectif. C’est l’histoire de ce virus, des hommes et des femmes infectés mais aussi de la lâcheté de bien des responsables.
    C’est un livre qui, j’espère, à sa mesure, servira à rappeler que derrière le mot sida, il y a des hommes, des femmes, des enfants. Ce livre ne m’appartient déjà plus.

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  • AIDS 2016 In Durban: Shame And Revolt! Hope Also...

    South Africa is a symbolic country in the fight against AIDS. A country has two faces. One of shame and ignorance. One of rebellion.

    The face of shame and ignorance is the one of President Thabo Mbeki and his health minister Manto Tshabalala-Msimang, who denied any link between HIV and AIDS, delaying as much as possible arrival of HIV treatment for south African patients, trying out their efficiency of a garlic based treatment of olive oil and lemon. Together, these two state characters are responsible for over 300,000 deaths... Stephen Lewis, UN Special Envoy for HIV / AIDS, has not hesitated to call it a few weeks ago the action of the former president of crimes against humanity. And we can only agree! Today, South Africa is the country in the world that has the largest number of people living with HIV: 19% of the adult population is HIV positive. And the former president still continues in his soft, deadly drift to deny any link between HIV and AIDS... Perhaps more than in any other country, the Act Up slogan will find a dramatic reality: “Ignorance is your enemy.”

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    This face of the revolt is embodied by the Treatment Action Campaign (TAC) that succeeds in engaging force and scientific evidence, to bend the South African government and to get it out of its blindness. This face is also that of Edwin Cameron, Justice of the Constitutional Court, white, gay and who publicly revealed his HIV status in 1999, a huge personality in South Africa that has never lowered our guard in the fight against AIDS, a personality I had the chance to meet. This face is also that of Nelson Mandela, who is engaged in this struggle. 

    No doubt the revelation that he wished to do of the HIV condition of his son after his death has broken a wall of silence and allowed to make a leap forward in the visibility of people with HIV and the question of their rights.

    In 2000, I was present at the International AIDS Conference in Durban and I am coming back 16 years later. In 16 years, enormous progress has been made in the fight against AIDS and the Millennium Development achieved. Yet few were betting on this achievement! New HIV infections have fallen by 35% and deaths by 41%. For 16 years, 30 million new HIV infections and nearly 8 million AIDS-related deaths have been avoided.

    Today, we know how to end AIDS. This requires access to screening more than half of HIV-positive people in the world who do not know their HIV condition. This requires sustainable access to treatment: Today, 17 million HIV-positive people — and 4,000 people still die every day — have no access to antiretroviral medication (ARV), while the World Health Organization (WHO) recommended starting treatment of all HIV positive people regardless of their immunity because of both individual and collective benefits of early access to treatment. 

    This implies a much more developed access and political awareness to expand prevention tools, the first of which PrEP. In 2020, it is essential to achieve the goals set by UNAIDS : 90% of all people living with HIV will know their HIV status. By 2020, 90% of all people with diagnosed HIV infection will receive sustained antiretroviral therapy. By 2020, 90% of all people receiving antiretroviral therapy will have viral suppression. It also requires a real policy to promote human rights and abolition of discriminatory laws against drug users, LGBT people, sex workers.

    These questions will be at the heart of the 21st International Conference of fight against AIDS. I’ll be there as a community activist. As an ambassador “For an Ile-de-France Region without AIDS.” As a person who has been living with HIV for the past 30 years ...

    Publication par Huffintonpost 

  • "Pd" ou l'homophobie ordinaire (tribune sur le HuffingtonPost)

    Ma tribune publié sur le Huffintonpost

    La vie est décidemment pleine de surprises...

    Traiter quelqu'un de "pd" n'est pas homophobe. C'est le Conseil des prud'hommes de Paris qui nous apprend cette bonne nouvelle. Ce n'est pas bien méchant. Plutôt gentil même. Limite amical. Et puis, il faut rigoler un peu ! Ils n'ont pas d'humour ces sales pd !

    En tant que moi-même sale pd, j'aimerai continuer en y voyant, quelque part (si si, en cherchant bien !), une forme d'humour mais j'avoue que même avec la plus grande volonté du monde, je n'y arrive pas. En fait, tout ceci me ferait peut-être sourire si je ne recevais pas chaque semaine des menaces de mort et ce liées à mon homosexualité. Si, chaque jour, des gays, des lesbiennes, des trans n'étaient pas discriminées, injuriés, violentés. Si, globalement, les jeunes gays n'avaient pas sept fois plus de risque de commettre une tentative de suicide par rapport à un jeune hétérosexuel. Alors non, cela ne me fait pas rire. Plutôt vomir.

    La vérité, c'est que la décision du Conseil des prud'hommes est une honte et d'une violence absolue.

    Bien sûr, la levée de boucliers va être unanime aujourd'hui mais demain une autre actualité fera le buzz. Moi, tout ce que je constate, c'est que cette décision du Conseil des prudhommes est symptomatique de cette homophobie intériorisée, légitimée, en somme ordinaire. Beaucoup dans la communauté LGBT s'étaient dit qu'après le déferlement de haine subi lors des "débats" sur le mariage pour tous, on aurait franchi un cap dans l'acceptation de l'autre (j'ai écrit acceptation pas tolérance, la nuance est de taille !) et que les avancées légales permettraient une évolution sociétale et dans les esprits. Et bien, il faut croire que non !

    En fait, je voudrais remercier le Conseil des prud'hommes de Paris. Grâce à cette juridiction et sa décision, ils nous rappellent que, dans la lutte contre l'homophobie, rien n'est jamais acquis. Et de ce fait, je m'adresse à vous cher lecteur car je crois que nous en sommes arrivés à la même conclusion: le titre de cette tribune est mauvais.

    Il n'y a rien d'ordinaire dans l'homophobie. Il n'y a rien de potentiellement acceptable. Il n'y a rien qui ne doive que simplement susciter un haussement d'épaule. Il n'y a pas de fatalité.

  • Sida : un traitement pour prévenir. Aux politiques d'agir ! (tribune dans le Huffington Post)

    Ce premier semestre 2015 a été particulièrement riche dans la lutte contre le sida avec des annonces majeures, principalement quant à la consécration claire, nette et précise de la prévention biomédicale. Je reviens quelques instants sur l’historique des choses : lier exclusivement la lutte contre le sida au préservatif a été pendant longtemps le discours dominant, le discours jugé le plus impactant, le plus efficace. Aussi parce que c’était tout simplement le seul outil disponible et efficace de prévention ! Aujourd’hui, en fait plutôt depuis plusieurs années, la prévention biomédicale, c’est-à-dire l’utilisation des traitements comme outils de prévention, est consacrée comme aussi efficace, voire davantage. Attention, je préfère le préciser d’emblée : mon propos n’est évidemment pas ici d’opposer plusieurs types de prévention, de demander l’abandon de l’une pour l’autre mais bien plus de se réjouir de la diversité de la politique de prévention et des outils, de la capacité de la prévention à s’adapter de plus en plus à toutes les situations concrètes et aux réalités de la vie. D’où le nom de prévention combinée ou prévention diversifiée, concrètement une prévention qui évolue, qui vit, qui progresse.
    Je pourrai écrire de longues pages sur cette complémentarité mais autant arriver au cœur de ce qui fait ce texte et me semble le justifier : la PrEP (la prophylaxie pré-exposition contre le VIH, c’est-à-dire l’utilisation par les séronégatifs de traitements destinées aux personnes séropositives dans une visée non pas curative mais préventive) et bien ça marche !
    Alors plutôt que de longs discours et de verbeux débats que je vous laisse imaginer, je vous préfère vous rappeler les récents résultats de l’essai Ipergay, essai porté par l’ANRS. A quelles conclusions est parvenu cet essai ? Pour des hommes ayant des relations sexuelles avec les hommes très exposés par leurs pratiques sexuelles au risque d'infection par le VIH, la prise d'un traitement antirétroviral (Truvada) au moment des rapports sexuels diminue de 86% le risque d'infection. 86% ! L’efficacité préventive du traitement est démontrée sans ambages !
    C’est également ce que dit le Conseil national du sida, tout comme  l’Organisation mondiale de la santé qui affirme que « chez les homosexuels masculins la PrEP est recommandée comme un choix additionnel de prévention au sein d’une offre complète de prévention »), les associations sont unanimes. Oui, il faut utiliser la PrEP et donc donner accès au Truvada. La vraie question, ce n’est plus si oui ou non on doit l’utiliser, mais de quelles manière, dans quel contexte, quelle adhésion, quels effets. Ce n’est plus le pourquoi qui est essentiel mais le comment. En tout cas, c’est l’avis des médecins et des associations car comme trop souvent le politique est quelque peu à la traîne …
    Je le dis souvent lors de mes nombreuses réunions en province : la frilosité politique nourrit le sida. Elle nous tue. Alors bien sûr, l’autorisation de la PrEP sera sûrement source de fortes interrogations : quid de l’interrogation éthique de donner un traitement à une personne non-malade ? Quid de l’aspect « pilule miracle » ? Quid des obstacles économiques liés au financement de la PrEP ? Autant de questions importantes qui, s’il nous appartient de réfléchir dessus, ne peuvent être considérées comme des obstacles insurmontables à entamer ces réflexions dans le but d’autoriser le Truvada en France et en Europe.
    Nous le savons bien, le seul accès au Truvada ne saurait suffire à arrêter le sida. C’est une évidence, mais aujourd’hui, nous savons où nous devons aller, nous savons globalement ce qu’il nous faut mettre en place, organiser, porter, revendiquer dans le seul but de réduire la charge virale collective et donc d’arrêter le sida. La fameuse politique du « Test and Treat » doit être au cœur de notre réponse : tester le plus possible - évidemment sans contraindre - en multipliant les propositions de dépistage, en allant vers les personnes à risques, et, en cas de découverte de séropositivité, mettre sous traitement immédiatement. L’exemple du programme RAPID, mis en œuvre à San Francisco a permis d’observer les avantages de cette mise sous traitement immédiate le même jour de la découverte de séropositivité avec à la clé une charge virale beaucoup plus vite indétectable. A mettre en parallèle avec la recommandation de l’OMS de mettre toute personne séropositive sous traitement quelle que soit son taux de CD4 (cette recommandation sera précisée lors de la prochaine journée mondiale de lutte contre le sida, le 1er décembre).
    Notre réponse en matière de prévention, une prévention qui ne peut plus être vue, comprise et appliquée de manière unique et monolithique, doit également se coupler avec un travail d’éducation, un travail sociétal, pratiquement structurel sur la question des discriminations et de l’acceptation pleine et entière des personnes séropositives au sein de notre société.
    En somme, la recette pour atteindre ce but, non plus utopique mais atteignable qu’est la fin du sida, nous la connaissons : PrEP, dépistage et mise sous traitement efficace, politique de lutte contre la sérophobie via l’éducation et l’information.
    Aujourd’hui, la science et les associations ont démontré l’efficacité de cette recette, en somme l’efficacité d’une prévention combinée qui a des répercussions  aussi bien sur le plan individuel que collectif.
    Aux politiques désormais d’agir en conséquence, de mettre en place sans frilosité ces nouveaux outils et de s’engager, sans réserves, vers la fin du sida !
    A lire aussi sur le Huffington Post (ici).

     

     

  • Chasse aux homosexuels au Sénégal : assez ! (Tribune parue sur le Huffington Post)

    Chasse aux homosexuels au Sénégal : assez !

    Par Jean-Luc Romero-Michel

     

    De la prison. Une peine de 6 mois. Voilà ce à quoi, aujourd’hui, ont été condamnés 7 sénégalais. De quoi étaient-ils accusés pour être condamnés à cette lourde peine ? D’actes contre-nature. Concrètement ? D’être homosexuels ! Il y a un mois, ces 7 personnes étaient arrêtées, sur dénonciation, dans un appartement privé et donc un mois plus tard … 6 mois de prison pour homosexualité !

    J’étais moi-même en mission au Sénégal au moment de l’arrestation de ces personnes. J’y rencontrais, comme à chaque fois, les activistes des droits LGBT qui œuvrent de manière extrêmement courageuse pour rendre la société sénégalaise plus tolérante et respectueuse des différences. Je le constate d’ailleurs, et avec beaucoup de peine, à chacun de mes déplacements au Sénégal : la situation n’avance pas sur cette question des droits humains malgré sa totale légitimité.

    Rappelons ici la situation juridique: au terme du Code pénal sénégalais, de l’article 319 plus précisément, les actes homosexuels sont passibles de 5 années d’emprisonnement. Alors bien sûr, les autorités sénégalaises ont déjà affirmé que l’homosexualité n’est pas criminalisée en tant que telle se basant sur une lecture littérale du texte de l’article de loi qui dispose que: « quiconque aura commis un acte impudique contre nature avec un individu de même sexe sera puni d'un emprisonnement d'un à cinq ans et d'une amende de 100 000 à1 500 000 francs. Si l'acte a été commis avec un mineur de moins de 21 ans, le maximum de la peine sera toujours prononcé ». Si le Code pénal ne définit pas explicitement ce qu’est un « acte impudique contre nature », il est clairement utilisé contre des personnes en raison de leur orientation sexuelle. C’est une évidence objectivement constatable et constatée !

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    Par le passé déjà, le Sénégal a utilisé cet article, je pense notamment à l’arrestation, en janvier 2009, de 9 hommes qui ont été condamnés à 8 années d’emprisonnement pour « conduite indécente et actes contre nature et association de malfaiteurs ». Ils étaient homosexuels et faisaient de la prévention au VIH … Une mobilisation internationale extrêmement forte s’était alors déclenchée pour dénoncer cette condamnation et en avril 2009, la Cour d’Appel de Dakar l’a annulée. Cela n’a pas empêché les médias de relayer des messages dramatiquement homophobes en appelant à agresser les homosexuels … Ce traitement médiatique, c’est aussi celui qu’ont dû subir ces 7 personnes : je le répète, j’étais sur place, et j’ai lu les « une » des journaux, j’ai lu la haine. C’était terrible…

     

    Le Sénégal doit faire évoluer sa législation. C’est ma conviction profonde. Il ne s’agit pas là de donner des leçons de démocratie, de se poser en donneur de leçons ; il s’agit simplement que le Sénégal respecte ses obligations internationales issues du Pacte international relatif aux droits civils et politiques, notamment son article 17 (« nul ne sera l’objet d’immixtions arbitraires ou illégales dans sa vie privée, sa famille, son domicile ou sa correspondance, ni d’atteintes illégales à son honneur et à sa réputation ») ou de la Charte africaine des droits de l’Homme et des peuples. Depuis longtemps, les acteurs associatifs comme Human Rights Watch ou Amnesty International demandent au Sénégal la mise en place d’une politique respectueuse des droits des personnes. C’est également la même demande qui est faite par le Conseil des droits de l’homme de l’ONU. Sans succès jusqu’à maintenant.

     

    Aujourd’hui, il est temps. Il est temps pour le Sénégal de faire preuve d’un réel volontarisme dans la mise en place d’une politique respectueuse des droits humains. Il est temps de mettre en place une politique de promotion de la tolérance, une politique d’éducation à la tolérance et au respect des différences. Il est temps pour l’Etat sénégalais de faire en sorte que chacun de ses citoyens aient les mêmes droits.

     

    Quel meilleur signe cela pourrait être que le président sénégalais, M. Macky Sall, gracie ces 7 personnes ?

  • Ma tribune sur la fin de vie dans Le Huffington Post

    Que répondre à ceux qui pensent que la proposition de loi de MM. Claeys et Leonetti, votée en première lecture à l’Assemblée nationale le mardi 17 mars 2015, est une avancée ?
    Voyons cela point par point…
    A l’article 2, alinéa 3, il est indiqué que « La nutrition et l’hydratation artificielles constituent un traitement. » Cela est vrai depuis la loi Kouchner de 2002. Il y a 13 ans déjà. Avancée ? Non, statu quo…
    A l’article 3, alinéa 5, il est indiqué que « lorsque le patient ne peut pas exprimer sa volonté et au titre du refus de l’obstination déraisonnable mentionnée à l’article L. 1110-5-1, dans le cas où le médecin arrête un traitement de maintien en vie, le médecin applique une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès associée à une analgésie. » Cela existe déjà depuis le décret 2010-107 du 29 juillet 2010, dans son article 2, qui prescrit la mise en œuvre des traitements sédatifs en cas d’arrêt des traitements curatifs ; décret signé par François Fillon, premier ministre, Roselyne Bachelot-Narquin, ministre de la santé, et Michèle Alliot-Marie, garde des Sceaux. Avancée ? Non, statu quo…
    A l’article 8, à propos des directives anticipées qui seraient, selon certains, opposables et contraignantes... Outre le fait que les directives anticipées existent déjà dans l’article L. 1111.11 du code de la santé publique, dans le nouveau texte « elles s’imposent au médecin, pour toute décision d’investigation, d’actes, d’intervention ou de traitement, sauf en cas d’urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation. Si les directives anticipées apparaissent manifestement inappropriées, le médecin doit solliciter un avis collégial. La décision collégiale s’impose alors et est inscrite dans le dossier médical. » Donc, le médecin restera, dans les faits, libre d’appliquer ou pas les directives anticipées. Avancée ? Non, statu quo…
    De plus, dans ce même article 8, il est précisé que ces directives anticipées « sont rédigées selon un modèle unique dont le contenu est fixé par décret en Conseil d’Etat après avis de la Haute Autorité de santé ». Jusqu’à présent, ces directives anticipées pouvaient être rédigées sans aucun formalisme, sur papier libre. Aujourd’hui, une contrainte de forme existe. Avancée ? Non, régression…
    Au final, cette proposition de loi que beaucoup de parlementaires nous présentent comme une avancée – certains ravis de détourner l’attention des Français de leurs promesses de campagne non tenues, certains autres ravis de ne rien changer à une loi dogmatique – n’est qu’un ripolinage consensuel et politicien de la loi actuelle.
    Pendant ce temps, les Français vont continuer de mal mourir, de connaître les affres de la dénutrition et de la déshydratation qui se traduisent par une agonie, le rabougrissement d’un corps qui va se décharner et dont les muscles vont s’atrophier, des souffrances psychologiques pour le patient, pour ses proches et pour l’équipe soignante. Et qui sera responsables de ces agonies ? Personne. Comme toujours.
    Eh bien non. Les parlementaires qui voteront ce texte, ce mardi après-midi, seront comptables de ceux que nous aimons et qui mourront mal. Au regard des consciences, au moins. Un bien faible prix à payer pour leur manque de courage politique.
    Jean-Luc Romero
    Président de l’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité
    Mardi 17 mars 2015 - Le Huffington Post (ici)

  • Malade, exilée, décédée et maintenant humiliée (tribune pour Le Huffington Post)

    Mon amie Nicole Boucheton, humaniste, libre penseuse, femme engagée, vice-présidente de l'Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité, a dû partir en Suisse, le 6 août dernier, parce qu'elle était arrivée au stade terminal de son cancer et que l'occlusion intestinale menaçait à tout instant de la rendre dépendante de manière définitive pour ses derniers jours. Elle ne le voulait à aucun prix et la médecine, agissant dans le cadre de la loi du 22 avril 2005 dite loi Leonetti, du nom de son rapporteur, ne lui permettait pas autre chose que de souffrir, de sombrer dans un état de dégradation qu'elle ne souhaitait pas et de mourir à l'aide d'une sédation, c'est à dire par privation d'alimentation et d'hydratation (la mort de faim et de soif) sous contrôle médical.
    Femme libre, Nicole a pris en conscience la décision qu'elle estimait la meilleure pour elle-même : le départ en Suisse où le suicide assisté est accepté. Sa famille, ses amis, toutes celles et tous ceux qui l'aimaient, l'ont accompagnée dans cette épreuve dans laquelle elle a fait montre de courage, de lucidité, de dignité et, avant tout, d’une grande sérénité.
    Bien sûr, aujourd'hui, nous sommes émus et tristes en pensant à Nicole. Mais nous savons qu'elle est en paix avec elle-même et qu'elle a eu, somme toute, la vie qu'elle désirait, du début à la fin.
    Malade, exilée en Suisse car la France, pays des Droits de l'Homme, ne reconnait à personne le droit d'éteindre lui-même la lumière, Nicole est aujourd'hui décédée. Ses cendres reposent en paix de la façon qu'elle souhaitait.
    Suprême gifle qui lui a été donnée de manière posthume, le journal Ouest France, invoquant un devoir de neutralité qu'il ne respecte pourtant pas lorsqu'il s'agit d'annoncer des offices religieux, de reproduire des prières - je n'ai rien contre - a refusé de publier le faire-part de décès qu'elle avait elle-même rédigé, qu'elle ne souhaitait pas voir modifié, et pour lequel, très normalement, il faut payer un prix.
    Voilà que Ouest France, journal quasi monopolistique dans l'ouest de notre pays, financé en partie par nos impôts (à hauteur de 6 centimes par exemplaire vendu), fait le tri entre les bonnes morts et les mauvaises morts, les bonnes annonces et les mauvaises. Entre les bonnes personnes et les mauvaises ?
    Malade, exilée, décédée donc, la mémoire de Nicole a été humiliée. Bafouée. Au nom d'une morale archaïque, de la censure d'une presse qui refuse que la société évolue et accorde le droit à chacun d'être, de vivre et de mourir différemment.
    Alors certes, un journal peut avoir une ligne éditoriale. Mais le droit ne donne pas tous les droits, et surtout pas celui d'humilier une femme qui, toute sa vie, s'est battue aux côtés des plus faibles pour que chacun, à sa propre façon, puisse jouir de sa liberté.
    Je rends hommage, comme président de l'Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité, mais aussi comme ami, à Nicole Boucheton, partie trop jeune, trop vite, trop loin, mais partie libre, emportant avec elle la conscience inébranlable d'avoir agi en femme digne, libre et moderne.
    A lire sur le Huffinton Post (ici).

  • Ma tribune au Huffington Post : La XXè Conférence internationale sur le sida : un lieu où se crée l’espoir, mais où les discriminations persistent !

    Un lieu dédié aux militants, un concentré d’énergie.
    Un lieu d’échanges pour des personnes de tout horizon, de tout pays, de toute culture.
    Un lieu où se dessine le futur.
    Un lieu où se crée l’espoir.
    Un lieu de solidarité.
    Je pourrais continuer longtemps mais je pense que ces quelques qualificatifs se suffisent à eux-mêmes et définissent bien ce qui va se dérouler à partir de dimanche au Centre des Congrès de Melbourne pour la XXè Conférence internationale sur le sida.
    Certains esprits chagrins auront à cœur de dénoncer ces grandes conférences comme inutiles ou un peu « paillette », préférant, tout à leur bonne conscience, appeler à dépenser cet argent sur le terrain. Une vision très moraliste et bien éloignée des réalités : ces conférences sont utiles, essentielles même ; elles permettent pour 15.000 acteurs de la lutte, un partage à très grande échelle des connaissances, des projets, des outils et bien plus encore, elles constituent une accélération de la lutte au niveau mondiale. Voilà pourquoi, je serai, une nouvelle fois, présent à cette conférence, aussi bien en tant que représentant de la région Île-de-France que président du Crips Île-de-France, association coordonnant le stand de la France. Aussi parce qu’elles sont un exemple de la solidarité entre les peuples, et singulièrement entre populations du sud, plus touchées, mois bien traitées, et populations du nord, relativement nanties. D’ailleurs, les acteurs des pays du sud sont très présents dans ces conférences et elles sont pour eux un moment important de la lutte mondiale que nous devons mener pour éradiquer cette maladie.
    Certes, je dois vous dire qu’il y a encore peu, je n’arrivais pas à comprendre que cette conférence puisse se tenir en Australie. Non pas que j’avais un ressenti négatif à l’encontre de ce pays, bien au contraire, mais ce pays faisait partie de la liste de la quarantaine de pays qui, à travers le monde, restreignent la liberté de circulation et d’établissement des personnes séropositives uniquement à cause de leur statut sérologique. Depuis longtemps je mène ce combat contre ces restrictions aussi inhumaines qu’inutiles et contre-productives et si la conférence de 2012 avait pu se tenir à Washington, c’était justement parce que les Etats-Unis avaient aboli cette scandaleuse législation qui interdisait à toute personne séropositive d’entrer sur son territoire. En Australie, début juillet, la législation a évolué et désormais l’examen de la demande d’établissement sur le territoire australien d’une personne séropositive sera soumis aux mêmes critères qu’une personne atteinte par une maladie chronique. Bien sûr, je ne peux que me féliciter de cette annonce, j’avais notamment interpellé le professeur Barré-Sinoussi, présidente de l’IAS, sur le sujet, mais permettez-moi quand même de juger cette évolution législative à la limite du tardif … vous en conviendrez !
    Dans ce combat pour la vie, l’égalité, la dignité et la solidarité, les défis nous les connaissons, ils ont été identifiés, ils sont nombreux et immenses.
    Quelle prévention alors que l’OMS a récemment demandé aux « hommes ayant des rapports sexuels avec des hommes » de prendre des antirétroviraux « comme une méthode supplémentaire de prévention » se ralliant de façon très claire à la prévention combinée ? Mais avec quels financements quand on ne peut empêcher presque 5.000 personnes de mourir par jour faute de traitements ?
    Justement, quel accès aux ARV face aux neuf millions de personnes qui en ont besoin urgemment ? Quel financement alors que la taxe sur les transactions financières a du plomb dans l’aile ?
    Quelle recherche dans un contexte de crise mondiale ? Comment les chercheurs travaillant sur le VIH/sida peuvent-ils construire des collaborations plus fortes avec ceux œuvrant sur d’autres maladies ?
    Quelle défense des droits humains pour lesquels nous savons bien – relisons Thomas Mann ! – que le respect et la promotion sont des conditions sine qua non de l’efficacité de la riposte mondiale au VIH/sida ? Un respect et une promotion largement remises en cause par le développement très inquiétant des législations criminalisant l’homosexualité, notamment dans certains pays africains.
    Quel activisme ? Alors que la lutte contre le sida a permis l’émergence des concepts de démocratie sanitaire, de l’implication des personnes vivant avec le VIH et d’autres modèles de développement et d’organisation des soins, la remise en cause de l’exceptionnalisme du VIH/sida pose question.
    Des débats passionnants s’annoncent, des débats pour sauver des vies, des débats pour permettre aux 34 millions de personnes séropositives de vivre sans honte et sans stigmatisation. Je le redis : cette XXè Conférence internationale de lutte contre le sida ne doit pas être considérée uniquement comme un instantané de la lutte mais bien plus pour ce qu’elle représente réellement : un message de mobilisation pour tous les gouvernements, un élan international de solidarité et un cri de rage et d’espoir lancé à la face du monde !
    A Lire sur Le Huffington Post (ici).

     

     

  • Notre fin de vie nous appartient ! (Tribune pour le Huffington Post)

    Samedi 2 novembre 2013
    6ème Journée mondiale pour le droit de mourir dans la dignité :
    Notre vie nous appartient !

     

    Quel est celui d’entre les lecteurs de cette tribune qui peut affirmer qu’il ne connaît personne qui est mort dans des conditions difficiles, douloureuses, indignes parfois ? Quel est celui qui peut dire qu’il n’a jamais vécu l’agonie d’un être aimé ?
    Personne, tant la fin de vie, dans notre pays, est mal gérée.
    Certes, la mort est une certitude. La seule, peut-être, que nous ayons. Nous allons tous mourir. Aujourd’hui, demain, dans plusieurs années. Il ne sert à rien de se cacher cette vérité.
    C’est en y pensant qu’on l’apprivoise. C’est en la préparant qu’on la rend acceptable, pour soi-même comme pour ceux qui nous aiment. C’est en y réfléchissant que l’on comprend qu’il est un temps, celui de la fin de vie, celui de l’agonie, qui ne mérite peut-être pas d’être vécu. Car lorsque tout espoir de rémission est écarté par un diagnostic médical, quand les jours sont comptés, on peut légitimement se demander s’il est encore nécessaire de lutter pour gagner quelques heures, quelques jours, quelques mois de survie. Cette question se pose et peut avoir toutes les réponses imaginables. C’est ainsi qu’un événement extraordinaire à venir, comme une naissance annoncée, peut donner la force et le courage de surmonter cette épreuve et de prolonger ce temps. Mais à l’inverse, lorsque nous avons fait le tour de notre vie, lorsque notre « mission » a été accomplie sur cette terre, il peut aussi être légitime de vouloir lâcher la rampe. C’est le droit à éteindre soi-même la lumière.
    La loi actuelle, la loi Leonetti, donne à d’autres qu’à soi-même le pouvoir de décider ce qui serait bon pour nous. Comme si nous étions des enfants. Refus de l’acharnement thérapeutique, certes, mais aussi refus d’abréger humainement les souffrances lorsque cela est demandé – réclamé, devrais-je dire – par le patient. Les décrets qui mettent en œuvrent cette loi ont tenté d’assouplir cette position intransigeante du refus de la compassion et de la fraternité en autorisant – si le corps médical en est d’accord – une sédation profonde. Ou terminale. Derrière cette sémantique technique se cache l’une des façons les plus odieuses de donner la mort à un être vivant, c'est-à-dire en le privant d’alimentation et d’hydratation, voire de respiration en attendant que le corps cède. Cela peut prendre entre quelques heures et quelques semaines selon l’état des organes vitaux de la personne. A un chien, à un chat, à un cheval, une telle agonie serait épargnée.
    L’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité revendique depuis plus de 33 ans le droit pour chacun de disposer de son propre corps lorsque les conditions de la fin de vie sont là. Le droit de bénéficier d’un accompagnement palliatif de qualité – les moyens font cruellement défaut en France et placent notre pays comme un mauvais élève dans ce domaine, contrairement au satisfecit de M. Leonetti – mais aussi le droit d’obtenir non pas une sédation profonde, inhumaine par les souffrances qu’elle provoque au patient ainsi qu’à ses proches et hypocrite puisqu’elle refuse de voir l’évidence de la mort prochaine, mais une mort rapide, par endormissement, à la suite de l’administration d’un produit létal. Celles et ceux des lecteurs de cette tribune qui ont eu un animal domestique savent combien il est possible, lorsque la fin est là et incontournable, de donner une mort paisible et sereine.
    Le samedi 2 novembre 2013, à l’occasion de la 6ème Journée mondiale pour le droit de mourir dans la dignité, les Françaises et les Français sont appelés à se rassembler pour rendre un hommage à celles et ceux de leurs proches qu’ils ont aimés et qui sont morts dans des conditions qu’ils n’ont pas souhaitées. Ils revendiqueront en même temps le droit de bénéficier d’une loi d’Ultime Liberté, d’une loi qui autorise en conscience, volontairement, une assistance médicalisée à mourir.
    A Paris, je vous donne rendez-vous sur la place de la République, à 18 heures, ce samedi 2 novembre.
    Notre corps nous appartient. Nul n’a le droit de nous en déposséder. Notre fin de vie nous appartient. Nul ne peut nous priver d’une mort digne et sereine.
    A lire aussi sur le site du Huffington Post (ici).

     

    Jean-Luc Romero
    Président de l’ADMD
    Auteur de « Monsieur le Président, laissez-nous mourir dans la dignité ! » (Editions Jean-Claude Gawsewitch)

     

     

  • Retrouvez-moi dans les medias ce week-end…

    Pas question pour moi de faire le pont en ce week-end où nous célébrons la 6ème journée mondiale pour le droit de mourir dans la dignité ce samedi 2 novembre.
    Outre ma participation à deux manifestations dans ce cadre, - une en province (à 10h00 à Breuil en Saône-et-Loire) et une à Paris (à 18h00, place de la République) – je serai interviewé dans plusieurs médias sur la journée mais aussi mon livre « Monsieur le président, laissez-nous mourir dans la dignité. »
    Vous pourrez m’entendre ce 1er novembre à 11h45 sur wrSarthe.com (ici); le 2 novembre dans les journaux matinaux de France Inter, Voltage FM (ici), France Culture, RCF (7h30 et 9h00) (ici), I-Télé, à 9h00 sur RTL, à 12H00 sur France 24 et aussi sur RFI (ici). Vous retrouvez aussi ma tribune dans le Huffington Post (ici) le 2 novembre.
    Autre sujet, je serai le 3 novembre sur France 5 à 12h35 dans un reportage sur Twitter et certaines dérives (ici).

     

  • Lettre à François Hollande :Ne laissez pas voter une loi Leonetti de gauche sur la fin de vie ! (tribune du Huffington Post)

    Lettre à François Hollande :

    Ne laissez pas voter une loi Leonetti de gauche sur la fin de vie !

    Monsieur le Président, rendez-nous notre Ultime Liberté !

    (tribune du Huffington Post [ici])

     

     

    Monsieur le Président,

     

    Voilà maintenant dix ans que, le 26 septembre 2003, le docteur Frédéric Chaussoy libérait de ses souffrances le jeune Vincent Humbert, que sa mère Marie n’avait pu, malgré tout son amour, aider à accomplir sa volonté. Voilà également un peu plus de cinq ans que, le 19 mars 2008, Chantal Sébire mettait fin à ses jours. Cinq ans enfin que Rémy Salvat, 23 ans, en une nuit d’été, seul, après dix-huit années d’insupportables souffrances, se suicidait dans sa chambre, à l’aide de médicaments.

    « Je les prends parce que je peux encore le faire. Bonne nuit », furent les derniers mots qu’il laissa à ses parents, Régine et Jean-Pierre. 

    Vincent Humbert, Chantal Sébire et Rémy Salvat ont écrit à vos prédécesseurs. « Vous avez le droit de grâce, et moi, je vous demande le droit de mourir », dictait Vincent à sa maman, dans sa lettre au président Jacques Chirac, le 20 novembre 2002.

    Des lettres comme celles-ci, l’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité (ADMD), une association de près de 51 000 adhérents que j’ai l’honneur de présider, en reçoit des dizaines chaque année.

    Certaines vous ont été directement adressées, telle celle de Damien Delmer, 33 ans, atteint d’une mucoviscidose incurable, vous demandant « le droit de partir dans la dignité ». Votre chef de cabinet a répondu à ce jeune homme, qui ne pèse plus que 37 kilos, que « la loi de 2005 constitue une avancée certaine », mais qu’il « est malheureusement des situations dramatiques auxquelles ce texte ne répond pas. »

    Justement, la loi Leonetti qui régit la fin de vie dans notre pays montre et, depuis longtemps, d’une part ses limites et, d’autre part, bien des ambigüités comme votre chef de cabinet le reconnaît entre les lignes dans sa réponse au jeune et courageux Damien.

    Cette loi faite par des médecins, pour des médecins, montre, plus de huit ans après son vote, qu’au final le patient en fin de vie n’est pas au centre des décisions qui le concernent.

    Cette situation n’est plus acceptable aujourd’hui.

    On ne peut parler à longueur de discours politique de démocratie sanitaire et ne pas écouter les patients notamment au moment le plus singulier de leur vie : celui de leur mort !

    Monsieur le Président, durant la campagne électorale de 2012, vous avez soulevé un immense espoir en promettant, dans votre proposition 21, de permettre au mourant de demander à être libéré de souffrances insupportables et que rien ne peut soulager.

    Vous avez aujourd’hui une majorité parlementaire qui s’est aussi engagée à voter une loi qui prenne enfin en compte celui qui est dans le lit et pas seulement ceux – mandarins, héritiers - qui gravitent autour.

    Le temps est venu de voter une grande loi sur la fin de vie qui restera, au même titre que celle que vous avez courageusement porté sur le mariage pour tous au Panthéon des grandes réformes de société.

    Monsieur le Président, ne cédez pas aux sirènes des grands mandarins ni des extrémistes religieux qui veulent nous faire vivre dans une société inégalitaire, liberticide ou d’un autre temps.

    Monsieur le Président, ne vous contentez pas de proposer une loi Leonetti de gauche comme certains vous le conseillent !

    Soyez comme vous savez l’être si souvent : audacieux et humaniste.

    Monsieur le Président, laissez-nous mourir dans la dignité !

    Monsieur le Président, rendez-nous notre Ultime Liberté !

     

     

     

    Jean-Luc Romero

    Président de l’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité (ADMD)

    Auteur de « Monsieur le Président, laissez-nous mourir dans la dignité ! »

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