J'avais mon rdv semestriel avec le professeur Willy Rozenbaum pour suivre l'évolution de mon VIH. Mais par la première depuis plus de 32 ans de vie avec le sida, c'était un rdv téléphonique, covid19 oblige...
Comme toujours, afin de rappeler ce qu'est la vie avec le VIH, je vous donne juste les résultats qui sont hors normes. Ils sont finalement et heureusement peu nombreux...
La Glycémie à jeun est de 1,21 g/l alors que la norme est de 0,74 à 1,06. La Creatinine est de 14,1 mg/l pour une moyenne de 6,7 à 11,7. La Bilirubine est de 13,8 mg/l alors qu'elle devrait être inférieure à 12. Les les Lymphocytes T CD4 sont à 444/mm3 pour une moyenne entre 500 et 1200.
Et bonne nouvelle, ma charge virale n'est pas détectable, ce qui veut dire que je ne peux infecter un partenaire. Ce qui est toujours une bonne nouvelle.
L'avenir dure toujours...

« Je t’ai aimé avant de te connaître.
Je n’ose plus compter les années où tu es dans mon cœur.
Ces dernières années nous ont un peu éloigné. Mais je sais que tu es toujours là. Jamais loin…
Un texto, un message dans les bons et surtout les mauvais moments.
Tu es mon ange-gardien.
Je t'aime »

Covid19 - les personnes séropositives sous traitement ne sont pas + exposées que les autres ! Tirons les leçons comme nous le faisons du VIH.

Devant se tenir initialement ce week-end, l’opération de collecte de fonds du Sidaction a solidairement été annulée en raison de la crise sanitaire qui touche le monde depuis maintenant un peu plus de quatre mois. Il s’agit là d’un geste fort et difficile quand on connaît les besoins de la lutte contre le sida qui concentre toujours 2500 morts par jour dans le monde ! Ce geste des dirigeants du Sidaction que je veux ici chaleureusement remercier, démontre avant tout que l’heure n’est pas à la compétition entre les causes et les souffrances, mais à la solidarité et à l’entraide… à l’union somme toute ! Cette « union sacrée » dont nous avons fait en France une tradition républicaine en temps de crise. La priorité étant avant tout de porter l’attention médiatique sur la crise provoquée par le nouveau coronavirus et permettre, de cette façon, une diffusion, la plus large possible, des messages de prévention. Prenons toutefois quelques minutes pour rassurer les personnes vivant avec le VIH, qui s’estiment parfois plus vulnérables que le reste de la population.

Covid19 et VIH : démêler le vrai du faux

Sur les cas de co-infection Covid19-VIH, comme l’explique déjà si bien une lettre d’information conjointe de la Société française de lutte contre le sida (SFLS) et de la Société de pathologie infectieuse de langue française (SPILF), les données scientifiques sont rassurantes. Les personnes séropositives sous traitement ne sont pas plus à risque que le reste de la population si elles ne présentent pas d’autres affections comme des maladies respiratoires chroniques ou encore les diabètes de type 1 insulinodépendant et de type 2. Les femmes séropositives sous traitement sont, quant à elles, plus exposées lorsqu’elles sont enceintes. En dehors de ces situations, pas d’inquiétude à avoir ! Il s’agit avant tout de respecter la stricte observance des gestes barrières, de s’isoler et de contacter son médecin dans le cas où les premiers symptômes venaient à apparaitre.

Vous l’aurez donc compris, pour les personnes séropositives, les traitements antirétroviraux et le respect des consignes de prévention du Gouvernement sont la meilleure arme contre le nouveau coronavirus. L’enjeu pour ces personnes est alors avant tout d’assurer la continuité des traitements. Dans cette perspective, les pouvoirs publics permettent aujourd’hui aux pharmaciens de fournir aux personnes concernées les traitements nécessaires même lorsque l’ordonnance du médecin est arrivée à expiration. L’arrêté du 14 mars 2020 portant diverses mesures relatives à la lutte contre la propagation du virus Covid19 instaure le renouvellement automatique des ordonnances liées à des traitements chroniques jusqu’au 31 mai 2020, de quoi éviter l’interruption des traitements et de rendre plus vulnérables au Covid19 les personnes vivant avec le VIH, et ce dans un contexte marqué par l’engorgement exceptionnel des hôpitaux français.

Les leçons à tirer de cette crise : de l’anticipation avant tout !

En matière de santé publique, on n’est jamais assez prévoyant ! Fortement critiquée en 2009 pour sa gestion de la crise sanitaire liée à la grippe H1N1 qui menaçait de frapper la France, l’ancienne ministre de la Santé et des Sports, Roselyne Bachelot-Narquin, par ailleurs marraine d’Elus locaux contre le sida (ELCS), association que j’ai fondée en 1995, avait commandé des dizaines de millions de vaccins et de masques, pour un coût estimé à un peu moins de deux milliards d’euros. Aujourd’hui, la toile s’est empressée de saluer la grande préparation et sagesse de son ministère.

Plusieurs secteurs sociaux, hôpitaux et forces de l’ordre en tête, accusent un manque considérable de masques pourtant nécessaires pour limiter la propagation du virus, lorsque d’autres fois ce sont des respirateurs dont on vient à manquer. La concurrence entre Etats pour se fournir en matériel médical dans un contexte de raréfaction croissante ne facilite pas la tâche au Gouvernement français. Alors qu’avant, la question se posait de savoir si les entreprises étrangères pouvaient avoir accès aux marchés publics français, la question qui se pose s’est désormais inversée: les acteurs publics sont-ils toujours en  capacité de se fournir sur  les marchés internationaux ?

La question du testing est essentielle pour le Covid-19 comme elle l’est pour le VIH. Depuis quelques temps déjà, l’Allemagne teste 500 000 personnes par semaine quand nous ne pouvons n’en tester que quelques milliers. La sortie du confinement exige que nous soyons en capacité de tester bien plus massivement. Il n’est pas le moment de s’étonner de notre insuffisance, mais d’encourager les autorités à tout mettre en œuvre pour qu’un dépistage soit accessible le plus vite possible pour permettre aussi la fin du confinement général dans de bonnes conditions.

Pendant ce temps, la solidarité nationale s’organise. Poussée par le Gouvernement et par l’urgence sanitaire, l’industrie textile se mobilise. Lorsqu’ils ne produisent pas des masques, les géants du textile français en achètent directement à l’étranger. Un geste de mobilisation fort à saluer et qui se retranscrit, fort heureusement, dans plusieurs autres secteurs. Tout comme ces grandes entreprises qui produisent des gels hydroalcooliques.

A tous les personnels mobilisés : un grand merci !

Aussi, le moment est pour nous citoyens de nous tenir debout et remercier toutes les personnes qui travaillent malgré la menace d’une contamination pour leurs familles et pour eux-mêmes. Personnels soignants, salariés de l’industrie agro-alimentaire, agriculteurs, pharmaciens, routiers, forces de l’ordre, ce sont les nouveaux « hussards noirs de la République ».

A nous de saisir maintenant cette crise pour penser un nouvel hôpital plus accueillant, plus efficace, moins hostile à ses personnels soignants et bien moins soumis aux diktats libéraux. Un plan massif d’investissement a d’ores et déjà été annoncé par Emmanuel Macron : charge à lui de tenir ses promesses et charge à nous d’en contrôler la bonne exécution !

La pandémie de VIH/sida nous a permis d’apprendre beaucoup et de mieux écouter les personnes touchées. Que cette incroyable pandémie nous rappelle l’urgence de se préparer à ces virus qui nous menacent et nous menaceront. Réhabilitons enfin la prévention…

A l’hôtel de ville de Paris, j’ai rappelé en conclusion du colloque des Séropotes qu’il était honteux de discriminer les séropositifs dans l’accès au prêt.
Et que l’Ile-de-France va désormais prendre en charge la surprime inacceptable que subissent les personnes ayant un risque aggravé de santé. Et l’Etat ?
A lui de généraliser cette mesure a tous les Français concernés !

A la veille de cette année 2020, nous n'avons jamais été aussi proche de la fin du sida !

Alors que se tenait début octobre à Lyon la conférence de reconstitution des ressources du Fonds mondial de lutte contre le sida, la tuberculose et le paludisme et que l'année 2020 approche à grands pas, arrêtons-nous un moment afin de dresser le bilan de ce qui a été entrepris au cours de ces vingt dernières années, de ce qui se fait et de ce qui reste à faire pour gagner cette lutte. Si nous sommes arrivés à des progrès considérables ces dernières années, il reste désormais à harmoniser ces efforts partout dans le monde tout en approfondissant les mesures déjà prises à l’échelle nationale. Accélérons le mouvement, nous n’avons jamais été si proche du but !

Si l'on redouble d'efforts, la fin du sida d'ici 2030 est encore possible !

La conférence de reconstitution des ressources du Fonds mondial a été riche en enseignements cette année. D’abord, il apparait aujourd’hui nécessaire d’accélérer le mouvement et d’investir davantage dans la lutte contre le sida si l’on veut répondre à l’objectif ambitieux de mettre fin à cette pandémie à l’horizon 2030 ! Les Etats ont envoyé, en ce sens, un signal fort en promettant de mettre sur la table plus de 14 milliards de dollars, même si ce sont en fait 18 milliards qui seraient nécessaires !. Si depuis les années 2000, nous observons des résultats très positifs avec la hausse des fonds alloués à la recherche contre le VIH/Sida et la baisse significative des nouvelles infections qui ont été divisées par deux, il reste encore beaucoup à réaliser. Avec 2100 décès quotidiens et 4600 nouvelles infections chaque jour, le sida reste un fléau encore bien présent dans le monde et tant que tous les pays ne traiteront pas le sida avec la même ferveur et les mêmes moyens, nos efforts resteront vains.

Le sida n’a pas de frontières !

Accroître et faciliter l’accès aux traitements pour les personnes infectées, en France comme partout dans le monde, revient à améliorer nos chances de voir un jour la pandémie du sida disparaître. Vingt ans après la mise en place des premières trithérapies, les personnes disposant d’un traitement adapté vivent mieux aujourd’hui et leur espérance de vie approche celle d’une personne non-infectée. Nous avons donc les moyens de parvenir à des résultats encourageants très rapidement.

Dans le même ordre d’idée, une personne ayant recours à un traitement antirétroviral présente au bout de quelques mois seulement une charge virale indétectable et ne peut ainsi plus transmettre le virus responsable du sida. Traiter les personnes atteintes du VIH est un outil puissant pour freiner la propagation du virus.

Et pourtant, aujourd’hui encore, toutes les personnes infectées n'ont pas un accès égal aux traitements Dans le monde, près de 62% des personnes porteuses du VIH ont un accès à un traitement, un chiffre largement insuffisant pour parvenir à une fin du sida d’ici 2030. Au Moyen Orient, seuls 32% des personnes atteintes du VIH ont accès à un traitement contre près de 79% en Europe ! Il en va de même pour l’Afrique du Sud et de l’Est où 67% des personnes infectées disposent d’un traitement alors que cette région du monde comptabilise à elle seule 20,7 millions de séropositifs, soit plus de la moitié des personnes porteuses du VIH dans le monde ! Comment pouvons-nous prétendre vouloir endiguer l’épidémie du VIH sans donner à celles et ceux qui en pâtissent les moyens d’accéder au traitement leur assurant une espérance de vie normale et empêchant toute transmission du virus ? 

L'accès aux soins, comme aux moyens de prévention et aux centres de dépistage doivent impérativement être augmentés de façon harmonieuse partout dans le monde si l'on veut s'offrir une chance de voir un jour le sida éradiqué.

A l'heure de la trithérapie, la clé de la fin du sida réside en partie dans le dépistage et l’utilisation massive de la PrEP.

Le dépistage est un geste simple, responsable et qui sauve des vies ! En France neuf personnes sur dix estiment que toute personne devrait réaliser une sérologie au moins une fois dans sa vie. Pourtant en 2018 seuls 5,80 millions de français ont réalisé ce test et bien que de nouveaux moyens aient été mis en place, ces derniers sont encore peu utilisés … Comme l'a récemment dénoncé la Cour des Comptes, les moyens de dépistages tels que les autotests sont trop couteux et leur diffusion pas assez large ! En 2019, les sérologies sans prescription médicale en laboratoire – hormis à Paris et dans les Alpes-Maritimes - ne sont toujours pas remboursées par l'assurance maladie et la diffusion des prophylaxies pré et post exposition est encore trop timide ! 24 000 français ignoreraient leur séropositivité, ce sont autant de personnes susceptibles de transmettre le virus sans même le savoir… Il devient donc urgent de promouvoir des campagnes de sensibilisation et de prévention auprès des jeunes ainsi que des populations les plus touchées. Par rapport à 2017, une baisse de 7% de nouveaux cas enregistrés a été constatée, preuve que les nouveaux moyens mis à dispositions peuvent apporter une réponse efficace au sida ! A titre d’exemple, en Californie, la diffusion massive de la PrEP et de grandes campagnes de dépistage ont permis de faire chuter le nombre de nouvelles personnes infectées de près de 50% ! On notera également que dans cet Etat, 93% des personnes susceptibles de vivre avec le VIH connaissent leur statut ! Preuve qu’aujourd’hui nous avons les outils pour lutter efficacement contre le VIH/sida. Il ne nous reste plus qu’à élargir les offres de dépistage et accroître nos campagnes d’informations auprès des populations les plus à risque. 

Des populations encore mal informées …

Face à la banalisation du sida depuis quelques années, les questions liées à la séropositivité sont de moins en moins abordées et beaucoup de gens ignorent qu’il existe désormais des traitements adaptés permettant aux personnes infectées d’atteindre une espérance de vie quasi égale à celle d’un séronégatif. En termes de prévention et de sensibilisation, il nous reste encore beaucoup de chemin à parcourir : en France, 50% des jeunes de 15 -17 ans ayant déjà eu des rapports sexuels ont reconnu avoir eu au moins un rapport non protégé car ils n’avaient pas de préservatif à leur disposition. Ce sont ces mêmes jeunes qui déclarent qu’à l’école, l’éducation sexuelle, l’information et la sensibilisation sur les questions liées au VIH ne sont pas assez bien enseignées. Ne négligeons pas ces campagnes d’information, une population bien informée est une population qui prend moins de risques et aborde avec lucidité les questions liées à la séropositivité. L’exclusion et le rejet des personnes séropositives sont le reflet même d’une population mal informée sur les dernières avancées en faveur des malades. Et en ce sens, l’information auprès du grand public est cruciale dans la lutte contre le sida et la sérophobie.

Responsabilisons nos élus !

Il est donc de notre devoir, en tant que responsables politiques, de tout mettre en œuvre pour que les populations les plus vulnérables soient informées et sensibilisées à la fois sur tous les moyens de prévention, mais également sur les traitements dont elles peuvent disposer en cas d’infection. Il est également de notre devoir de faire en sorte que le sida ne soit plus banalisé de nos jours. Ce n’est pas parce que l’on en parle moins que cette pandémie n’existe plus !

En 2018 770 000 personnes sont mortes du sida, ne l'oublions pas !

C’est donc en mobilisant le plus d’acteurs possibles, notamment les responsables politiques, que nous pourrons donner un écho à cette lutte et ainsi participer directement aux efforts entrepris pour mettre fin au sida. Les prochaines années à venir vont être cruciales et deux choix s’offrent à nous aujourd’hui : maintenir au rythme actuel des mesures qui peinent à endiguer cette pandémie ou bien accélérer le mouvement déjà initié et investir davantage dans cette lutte pour ainsi s’offrir une chance de voir le sida disparaître à l’horizon 2030.

Je vis depuis 32 ans avec le VIH. Comme tant de militants qui ont transformé leur combat individuel en un combat collectif, je veux continuer à participer à ce mouvement et vivre la fin du sida.
Mettons à profit la décennie qui se profile, accélérons le mouvement :Un monde sans sida, c’est encore possible pour 2030 !

Jean-Luc Romero-Michel
Fondateur d’Elus Locaux Contre le Sida

Ce jeudi dès 9H30 se déroulent les 24èmes Etats Généraux d'Elus Locaux Contre le Sida (ELCS) à l'Assemblée nationale et seront ouverts par Richard Ferrand.
Nous nous demanderons comment arriver enfin à un monde sans sida. C'est possible si on s'en donne enfin les moyens.

Sous la présidence de Valérie Pécresse et avec Jean Spiri, nous participerons à une réunion d'étape sur une Ile-de-France sans sida à quelques jours de la journée mondiale contre le sida.