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Pour le droit aux soins funéraires pour tous !
Comme quoi, rien n’est jamais acquis, même quand il s’agit une mesure qui promeut les droits humains et la sécurité sanitaire !
Le 27 novembre dernier, contre l’avis des associations, contre l’avis du gouvernement et de la Ministre de la santé, contre l’avis du Conseil national du sida, contre l’avis du Haut conseil à la santé publique, contre l’avis du Défenseur des droits, contre l’avis de l’Inspection générale des affaires sociales, contre l’avis de vous tous qui avez signé cette pétition, l’Assemblée nationale a décidé, malgré tout cela, de rétablir l’interdiction des soins de conservation !
A un moment, je le dis : le populisme, ça suffit !
En toute connaissance de cause, des députés ont donc décidé qu’une personne séropositive mérite d’être cachée à ses proches et à sa famille à ce moment éminemment douloureux du deuil.
En toute connaissance de cause, des députés ont décidé de mettre sciemment en danger la santé des thanatopracteurs en refusant que les soins de conservation puissent être effectués dans des lieux dédiés et équipés en conséquence.
Honte à eux !
Aujourd’hui, nous nous tournons toutes et tous vers les sénateurs : en effet, les 14 et 15 décembre, la loi sera votée par le Sénat pour un dernier passage. Nous les appelons solennellement à respecter tant les droits des personnes que la sécurité des thanatopracteurs en décidant que les soins funéraires - pour ce qui concerne les soins invasifs -doivent être fait dans des lieux adaptés et non au domicile. -
Rencontre sur le sida avec François Baroin, président de l'AMF
Au lendemain du 1er décembre, journée mondiale de lutte contre le sida, je rencontre François Baroin, président de l'Associations des Maires de France.
Il y a 20 ans, Elus Locaux Contre le Sida a été lancée à l'AMF, le 30 décembre 2015.
Depuis, les relations entre l'AMF et ELCS se sont un peu distendues. Il s'agit de voir comment l'AMF peut aussi se mobiliser efficacement sur le VIH/sida alors que ce virus concerne de plus en plus de nos concitoyens. -
Notre tribune sur le sida avec Claude Bartolone : Face à l’urgence en Île-de-France, l’engagement au quotidien ! (parue dans The Huffington Post)
Journée Mondiale de lutte contre le sida :
Face à l’urgence en Île-de-France, l’engagement au quotidien !Il nous appartient de redire cette réalité qui est trop souvent oubliée, volontairement ou non : l'Ile-de-France est la région métropolitaine la plus touchée par le VIH/sida et ce, depuis le début de l’épidémie du VIH/sida. Ce sont ainsi 43 % des découvertes de séropositivité au VIH en France qui le sont sur le territoire francilien et près de la moitié des personnes séropositives vivent en Île-de-France. Sur 150 000 personnes vivant avec le VIH dans notre pays, ce sont près de 80 000 qui vivent dans notre région capitale dont 40 000 à Paris.
Face à cette situation, la majorité de gauche unie a toujours su apporter une réponse forte et à la hauteur des défis qui sont les nôtres, à nous Franciliennes et Franciliens, dans ce combat pour la vie, l’égalité et la dignité. Déjà en décidant de s’engager sur cette question de la lutte contre le sida – beaucoup de régions ont préféré ne pas le faire. Ensuite en choisissant de s’y engager de manière forte, viable et durable et en y consacrant plusieurs millions d’euros par an. De l’avis de toutes et tous, y compris de nos adversaires politiques, cet engagement ne peut qu’être salué.
Nous souhaitons continuer dans cette même voie convaincus que nous sommes que nous n’avons le droit de ne laisser personne sur le côté de la route. En fait, nous allons continuer mais pas seulement : nous allons aller plus loin. Car, aujourd’hui, nous sommes toutes et tous face à un tournant que n’avons pas peur de qualifier de possiblement historique. L’ensemble des acteurs de la lutte contre le sida que ce soit au niveau mondial ou national l’affirment et surtout l’ont prouvé : la fin du sida est envisageable. Ce qui, jusque là, n’aurait pu passer que pour un titre médiatique accrocheur est devenu une réalité tangible, atteignable. L’ONUSIDA a fixé une feuille de route via cette stratégie du « 90 – 90 – 90 » : augmentation à 90% de la proportion de personnes vivant avec le VIH qui connaissent leur diagnostic, augmentation à 90% de la proportion de personnes vivant avec le VIH recevant un traitement antirétroviral de manière durable, augmentation à 90% de la proportion de personnes sous traitement du VIH qui ont une charge virale indétectable.
Aujourd’hui, notre souhait, notre volonté, notre responsabilité est de mettre en place une politique qui s’inscrive dans cet effort mondial. Nous visons le « zéro contamination » en Île-de-France. Objectif éminemment ambitieux mais en rien utopiste.
Plusieurs axes nous paraissent primordiaux à développer, aussi bien sur le plan politique, associatif que médical.
Le premier axe, c’est celui de la prévention, pas une prévention monolithique centrée sur le tout préservatif, mais une prévention dite combinée qui profite de toutes les avancées scientifiques. En cela, au regard du rôle central du dépistage, que ce soit sur le plan individuel comme collectif, nous soutiendrons toute opération en ce sens, notamment le dépistage communautaire qui a donné de très bons résultats depuis quelques années. De même, nous saluons la justesse et la pertinence de la décision de la ministre de la santé, Marisol Touraine, d’autoriser la PrEP, c’est-à-dire l’utilisation à titre préventif d’un antirétroviral. Cette stratégie de prévention, aussi efficace que le préservatif, était réclamée à tous les niveaux : mondial par l’Organisation mondiale de la santé, européen par la Société européenne de recherche clinique sur le sida, national par le groupe d’experts coordonné par le professeur Morlat. Cette décision de la ministre, que nous approuvons sans réserve, permettra, à coup sûr, d’éviter un nombre important de contaminations.
Le second axe, c’est celui de l’information : on parle moins du VIH, c’est une évidence et ce, alors que jamais autant de personnes n’ont vécu avec le virus, que ce soit en France ou dans le monde. Plus de 6000 de nos concitoyens découvrent chaque année leur séropositivité dont, nous le rappelons, la moitié en Île-de-France ! Concrètement, les études montrent une stagnation voire un recul du niveau de connaissances et d’information notamment auprès des jeunes. Ainsi, ce sont les jeunes de 18-30 ans qui maîtrisent le moins bien les mécanismes de transmission et de protection. D’où un besoin fort en ce domaine et le besoin de lancer de grandes campagnes d’information sur le sujet et de renforcer notre politique d’éducation à la sexualité en milieu scolaire comme le fait le Crips Île-de-France, n’en déplaise à certains illuminés prompts à lancer des rumeurs aussi fumeuses que dangereuses.
Le troisième axe, c’est celui de la vie : la vie avec le VIH. Aujourd’hui, dire sa séropositivité est sans nul doute plus difficile qu’il y a 20 ans, la culpabilisation est bien plus forte. Alors que les dernières avancées scientifiques, via le rôle du traitement dans la prévention, font de la personne touchée un véritable acteur de prévention à part entière, dire sa séropositivité, c’est s’exposer aux discriminations, au rejet et à la précarité. Nous devons lutter contre cette réalité de fait : lutter contre la sérophobie, qu’elle soit individuelle, collective ou étatique doit être une priorité absolue ; de cela dépend toute la réussite des efforts de promotion du dépistage et de la prévention en général. Lutter contre le malade au lieu de lutter contre la maladie est un non sens absolu ! Et pour cela, il faudra bien sûr soutenir les associations de lutte contre le sida qui font, dans ce domaine, un travail remarquable en Ile-de-France. Sur cet aspect, nul besoin de vous dire notre inquiétude quand on constate, un peu atterrés disons-le honnêtement, la présence d’élus issus de la Manif pour tous sur les listes de la droite. Quand on connaît les valeurs de haine et d’ostracisme portées fièrement par ce mouvement, cela ne laisse présager rien de bon quant aux demandes de subventions des associations de lutte contre le sida travaillant sur les publics prioritaires comme les publics LGBT…
Le quatrième axe, c’est le politique. Le sida se soigne et se combat aussi par la politique…. plus que jamais ! Nous avons une chance d’envisager la fin du sida dans 20 ans et cela ne passera que par un investissement politique que nous porterons avec force, au quotidien, avec vous. Alors aux idéologues, nous opposerons la science. Aux sceptiques, nous opposerons l’énergie de celles et ceux qui savent leur cause juste. Aux moralisateurs, nous opposerons les résultats et l’efficacité en lieu et place de discours spécieux.
Baisser les bras reviendrait à faire gagner la maladie. Choisissons la vie, l’égalité, la dignité.
A lire sur le Huffington Post (ici). -
Mon itw sur la sida à "Toute la culture."
1- Pouvez-vous vous présenter ?
En quelques mots ? Elu local francilien ; président de trois associations ; militant des droits humains ; séropositif ; amoureux ; homosexuel ; marié et très heureux de l’être !2- Quelle est l'image du virus aujourd'hui. Défendez-vous l'idée que le sida n'est pas une maladie du passé ?
500 contaminations par mois en France, voilà la réalité de la maladie aujourd’hui. Et pourtant, malgré cela, le sida se banalise tous les jours ! C’est évidemment paradoxal car jamais autant de personnes n’ont vécu avec ce virus que ce soit dans le monde ou en France. Cette banalisation n’est pas acceptable car, au-delà du fait qu’elle est fausse, elle est dangereuse sur le plan de la santé publique ! Ca fait plus de 20 ans que je suis sur les routes tous les mois en ma qualité de président d’Elus Locaux Contre le Sida (ELCS) pour mobiliser les élus, les associations, les institutionnels, j’entends tout le temps ce discours de banalisation du sida et je sais que discours dangereux ne peut être combattu que par une seule chose : l’information !
3 -Que signifie vieillir avec le sida ? Je veux dire qu'elle est l'espérance de vie d'un séropositif qui a été contaminé il y a 15 ans ? J'ajoute : quelle est l'espérance de vie de quelqu'un qui contracte le virus en 2015 ?
Vieillir en étant contaminé, c’était quelque chose d’inespéré. Aujourd’hui, grâce aux traitements, l’espérance de vie d’une personne séropositive récemment contaminée se rapproche d’une personne séronégative et ce, grâce aux extraordinaires progrès de la médecine. Mais bien évidemment nous ne pouvons faire de généralités car il y a de nombreux présupposés : il faut que cette personne ait été rapidement dépistée suite à la contamination au VIH, qu’elle ait été prise en charge et mise sous traitement dans les plus brefs délais, qu’elle ait accès au service médical ad hoc pour mettre en place le traitement le plus efficace possible, qu’elle adhère aux traitements via une prise au quotidien etc etc. Et au-delà de cette donnée chiffrée de l’espérance de vie, il nous faut parler qualité de vie, c’est essentiel. A savoir dans ce cadre que la moitié des personnes touchées par le VIH/sida ont déclaré avoir été discriminées du fait de leur maladie dans leur sphère privée, sociale ou professionnelle. Oui, la moitié ! Cela doit nous faire toutes et tous réfléchir sur nos préjugés et nos comportements.4-Les survivants, ceux qui ont contracté la maladie avant l'apparition des trithérapies font-ils l'objet de soins particuliers d'un point de vue social ?
Je le répète mais quand on a été comme moi contaminé il y a plus de 25 ans, il faut bien se rendre compte d’une chose : nous ne pensions pas vivre ! Pour nous, la contamination était synonyme de mort, sans aucune autre alternative ; voir le lendemain état déjà une forme de victoire, chance que n’ont malheureusement pas eue nombre de mes proches disparus trop tôt. Avec l’arrivée des traitements, avec cette révolution thérapeutique de 1995, il a fallu apprendre à vivre et croyez-bien que ce n’est pas simple ! Est-ce nous avons été l’objet de soins particuliers sur le plan social ? Non pas vraiment … Et je vous cite ces données que je vous laisse libre d’apprécier : plus de 30% des personnes séropositives ne parviennent pas à faire face à leurs besoins sans s’endetter. Une personne sur cinq rencontre des difficultés à se nourrir au quotidien par manque d’argent … La même précarité est constatée sur le plan affectif : 40 % des personnes séropositives vivent seules. Pourtant, séropositif ou séronégatif, on devrait tous avoir le droit à ce quelque chose qui rend heureux, on devrait tous avoir le droit à l’amour !5-Que pensez-vous de l'état des lieux de la prévention. Notamment les tests express ?
Clairement, nous sommes dans un temps très innovant en matière de prévention avec l’avènement d’une prévention dit combinée qui mêle toutes les techniques de prévention avec notamment le dernière venue : la prophylaxie pré-exposition (PrEP), c’est-à-dire l’utilisation du traitement come prévention pour les populations les plus exposées au VIH. De même, le dépistage a été érigée comme priorité absolue - rappelons que 30% des malades ne connaissent pas leur séropositivité - avec donc le dépistage rapide qui fonctionne très bien et l’autorisation de la vente en pharmacies pour les autotests. Maintenant, il faut que les moyens suivent car les dispositifs, nous savons qu’ils sont efficaces !6- Comment ne pas être outré par l'injonction d'abstinence qui est imposée aux gays avant de donner leur sang. Avez-vous été surpris de cette différence de traitement?
Je suis bien d’accord avec vous ! Vous savez, cela fait plusieurs années que je milite pour quelque chose de très simple sur ce dossier aberrant de l’interdiction faite aux gays de donner leur sang : prendre en compte les comportements et non l’orientation sexuelle.
Je rappelle que, avant la décision de la ministre, un gay était interdit à vie de donner son sang, même s’il n’avait jamais pris aucun risque, un hétérosexuel qui avait pris un risque était quant à lui exclu quelques mois … Paradoxal dites-vous ? Bien sûr ! J’avais saisi la HALDE en 2006 et le Défenseur des droits en 2011 et ils m’avaient donné raison.
Encore une fois, je redis ma position : Etre homosexuel n’est pas un risque. Etre hétérosexuel n’est pas un risque. Le seul risque ce sont nos comportements, pas notre orientation sexuelle ! De ce fait, dire à un gay que, s’il veut sauver une vie en donnant son sang, il ne faut pas qu’il fasse l’amour avec son mari pendant 365 jours, j’avoue que ça me dépasse… En plus, mauvaise nouvelle : 2016 est une année bissextile !
A lire sur le site de "Toute la culture" : (ici) -
Itw sur le sida à 14h25 sur RMC
A 14h25, je serai l'invité de Brigitte Lahaie sur RMC pour évoquer ce 1er décembre, journée mondiale de lutte contre le sida.
Lien permanent Catégories : Agenda, Lutte contre le sida, ELCS, CNS et CRIPS, Medias, Santé 0 commentaire -
1er décembre : ma journée totalement mobilisée pour la lutte contre le sida
Le 1er décembre 1987 – il y a 28 ans – je recevais mon 1er traitement contre le sida, l’AZT.
Le 1er décembre 1988 devenait la 1ère journée mondiale de lutte contre le sida… C’est dire que cette journée mondiale est doublement symbolique pour moi : au plan individuel et au plan collectif.
Cette journée sera donc quasi exclusivement consacrée à ce combat.
Le matin, j’irai au local d’AIDES dans le 12ème arrondissement dont je suis élu et où la ministre de la santé Marisol Touraine devrait passer.
A 12h30, comme depuis 7 ans, j’assisterai à la rencontre qu’organise Anne Hidalgo avec les associations parisiennes de lutte contre le VIH/sida.
A 15h00, sous ma casquette de candidat sur les listes Bartolone pour les élections régionales, j’accompagnerai ma tête de liste parisienne, Marie-Pierre de la Gontrie, à AIDES où elle rencontrera les équipes qui font du dépistage rapide et donnera l’exemple en en subissant un.
Pour mémoire, 30 000 personnes ne savent pas qu’elles sont séropositives en France.
A 17h30, en ma qualité de président du CRIPS, j’accueillerai les associations de lutte contre le sida au Grand Rex, puis j’ouvrirai le débat qui s’y tiendra à 20h.
Enfin, je rejoindrai Calude Bartolone, Christiane Taubira et Jean-Paul Huchon, président du conseil régional d'Ile-de-France, au Cirque d’hiver pour la soirée organisée par Solidarité sida.
Un 1er décembre, mobilisé… -
Se donner les moyens d’atteindre la fin du sida (Tribune pour le Trombinoscope)
La fin du sida est atteignable. Concrètement envisageable. Ce n’est là pas une « une » de magazine vaguement racoleuse autour de la Journée mondiale de lutte contre le sida. Non, c’est tout simplement la réalité affirmée tant par l’ONUSIDA que les scientifiques du monde entier.
Alors, concrètement, comment vaincre le sida ? Via une prévention combinée qui mêle l’ensemble des outils disponibles (notamment le traitement comme outil de prévention), une politique de dépistage ambitieuse qui diversifie tant les lieux, les modes ou les temps de proposition de dépistage et une mise sous traitement immédiate après la découverte de la contamination au VIH. Ce faisant, toute politique de prévention, de promotion du dépistage et de prise en charge, tant sur les plans locaux, nationaux ou internationaux, doit avoir pour but le nouvel objectif stratégique posé par l’ONUSIDA, c’est-à-dire l’augmentation à 90% de la proportion de personnes vivant avec le VIH qui connaissent leur diagnostic, l’augmentation à 90% de la proportion de personnes vivant avec le VIH recevant un traitement antirétroviral de manière durable, l’augmentation à 90% de la proportion de personnes sous traitement du VIH qui ont une charge virale indétectable. Ceci doit nous mener à la fin du sida pour 2030. Oui, la fin du sida dans 15 ans ! Ambitieux mais pas utopique !
Alors, évidemment, la lutte contre le sida est un combat qui se gagnera dans la durée. Sûrement pas assez vite pour les acteurs de ce combat pour la vie dont je fais partie, sans doute trop lentement dans notre société où l’instantanéité est érigée en règle de fonctionnement normale. Pour autant, nous ne pouvons que constater, ne faisons pas les fines bouches, que nous vivons une période très innovante et donc motivante dans la lutte contre le sida. Ces derniers temps, notamment avec la loi de santé adoptée il y a peu, nous avons connu de nombreuses avancées, que ce soit en termes de dépistage avec le lancement des autotests, la montée en puissance du TROD (dépistage rapide), la réforme CDAG/CIDDIST ou en termes de prévention avec l’expérimentation des salles de consommation à moindre risque en direction des usagers de drogues ou l’autorisation de la PrEP (profilaxie pré-exposition). Pour autant, n’allez pas croire que je sombre dans l’angélisme, mes 30 ans de militantisme me l’interdisent ! Ce portrait presque idyllique des progrès constatés ne doit en aucun cas nous faire oublier que l’urgence en France est toujours réelle : plus de 500 personnes découvrent, chaque mois, leur séropositivité et 20% des personnes séropositives ne connaissent pas leur statut sérologique !
Aujourd’hui, nous trouvons toutes et tous devant un tournant dans la lutte contre le sida. Sachons nous souvenir de ces paroles de Michel Sidibé, actuel directeur de l’ONUSIDA, prononcé il y a quelques semaines à peine: « « Le monde doit accélérer ses efforts de riposte au sida de façon radicale ou sera confronté à plus d’infections à VIH et de décès qu’il y a cinq ans ». Le choix est clair : ou nous faisons preuve de retenue, de frilosité et nous ne vaincrons jamais le sida. Ou nous nous rangeons tous du côté des ambitieux, de celles et de ceux qui veulent voir dans quelques années la fin du sida avec donc un engagement sociétal, financier, politique à la hauteur de ce défi. Mon choix est fait et le vôtre ? -
Tribune pour Bazoom : Sida, devant nous l'urgence !
« Le monde doit accélérer ses efforts de riposte au sida de façon radicale ou sera confronté à plus d’infections à VIH et de décès qu’il y a cinq ans ».
Quant cela a-t-il été dit ? Il y a longtemps quand on ne pouvait que constater que la lutte contre le VIH/sida n’était pas, mais alors pas du tout, prise au sérieux et que les réponses politiques n’étaient pas à la hauteur ? Non. Cela date de juillet 2015, alors que la communication globale et le message relayé sont plutôt optimistes.
Qui le dit ? D’obscures pessimistes, des rabat-joie ? Non. Cette prise de position est le fait de la commission ONUSIDA-Lancet donc en toute simplicité : 38 chefs d’État et responsables politiques, spécialistes du VIH et de la santé, jeunes, activistes, scientifiques et représentants du secteur privé. En somme des personnes à qui l’on ne peut dénier autorité dans le domaine.
Malgré les 1,2 millions de morts causés par le virus en 2014, la fin du sida est envisageable. Je ne le déclame pas comme un titre de presse visuellement accrocheur. Non, c’est une réalité objectivement atteignable, une opinion partagée par l’ensemble des acteurs de la lutte contre le sida au niveau mondial. Mais pour cela, les efforts à mettre en œuvre sont immenses. Immenses. Possibles. Nécessaires.
Concrètement, au niveau international, et là je reprends les paroles de cette commission : « il faudrait engager (entre 2014 et 2030) jusqu’à 2 % du PIB et un tiers au moins de l’ensemble des dépenses de santé publique dans les pays africains les plus touchés pour financer les programmes de lutte contre le VIH ».
Honnêtement, je pense que nous pouvons y arriver. Je ne prendrai qu’un exemple, un exemple en forme d’espoir : la Déclaration de Paris, voulue par la maire de Paris, Anne Hidalgo et le directeur exécutif de l’ONUSIDA, Michel Sidibé. Le 1er décembre dernier, des maires du monde entier se sont réunis à Paris pour signer une déclaration fondatrice en vue de mettre fin à l’épidémie de sida dans leurs villes, avec à la clé une série d’engagements dont la réalisation des objectifs « 90-90-90 » de l’ONUSIDA, c’est-à-dire 90% des personnes vivant avec le VIH qui connaissent leur statut sérologique, 90% de toutes les personnes infectées par le VIH dépistées qui reçoivent un traitement antirétroviral, 90% des personnes recevant un traitement antirétroviral qui ont une charge virale durablement indétectable.
En France, en suivant également cette feuille de route ambitieuse posée par l’ONUSIDA, nous sommes en train de vivre une période charnière dans la lutte contre le VIH/sida : le dépistage, au cœur de la réponse du fait de son rôle tant individuel que collectif, est érigé en priorité absolue, j’en veux pour preuve la montée en puissance du dépistage rapide, la réforme actuellement en cours touchant les acteurs du dépistage destiné à mieux garantir la continuité du parcours de soins, l’autorisation des autotests de dépistage au VIH en septembre 2015.
Autant d’éléments qui vont dans le bon sens ; autant d’éléments qui ne sauraient suffire. En France, avec comme exemple probant la politique mise en place à San Francisco, nous attentons l’autorisation de la PrEP, stratégie de prévention réclamée par l’Organisation mondiale de la santé, la Société européenne de recherche clinique sur le sida, le groupe d’experts coordonné par le professeur Morlat …
Aujourd’hui, de nombreuses contaminations au VIH qui auraient pu être évitées ne le sont pas. Par manque de courage politique. Je le dis depuis 20 ans en tant que président d’Elus Locaux Contre le Sida : le sida se soigne aussi par la politique. Je le pense sincèrement, tout comme le fait que la frilosité politique tue. -
L’autorisation de la PrEP : un pas engagé vers la fin du sida, une révolution dans la prévention en France (tribune dans Le Huffington)
Marisol Touraine l’a annoncé le lundi 23 novembre et sa décision a été largement commentée : la prophylaxie pré-exposition, la PrEP, c’est-à-dire l’utilisation par une personne séronégative fortement exposée au risque de contamination au VIH d’un traitement antirétroviral est - enfin - autorisée.
Avant de commenter cette annonce que je qualifiais déjà hier de « révolution dans la prévention en France », je voulais revenir quelques instants sur le pourquoi de cette annonce. Et bien, le pourquoi est relativement simple : cette annonce a été motivée par l’urgence ! Hier, l’Institut national de veille sanitaire a dévoilé les nouveaux chiffres du VIH/sida en France : en 2014, encore plus de 500 personnes par mois ont découvert leur séropositivité avec cette donnée inquiétante qu’est le nombre de plus en plus élevé de jeunes gays contaminés au VIH.
Surtout, sachons ne pas oublier que, derrière ces chiffres techniques et froids, ce sont des personnes dont on parle ! Des personnes qui auront besoin de soins, qui subiront des discriminations, qui verront leur vie changer. Moi-même séropositif, je ne veux pas noircir la situation mais pas non plus faire preuve d’angélisme quant aux suites d’une contamination au VIH !
Revenons sur la PrEP : son autorisation était soutenue par l’ensemble de la communauté scientifique (Organisation mondiale de la santé, Société européenne de recherche clinique sur le sida, le groupe d’experts français du professeur Morlat, Conseil national du sida etc) et la ville San Francisco, grâce aux programmes de délivrance de PrEP mis en place depuis quelques années, avait en quelque sorte validé cette politique sanitaire dans la vie réelle (une baisse de 30% des contaminations en trois ans !)
Bien sûr, au-delà de la question de principe de l’autorisation, une question très concrète se posait, une question qui conditionnait en tout point son efficacité : l’accessibilité de la PrEP. Et les réponses de la ministre sont claires, aussi bien quant à ses modalités de diffusion que son accessibilité financière.
La ministre a annoncé que les médecins hospitaliers pourront la distribuer de même que les Cegidd (centres gratuits d'information, de dépistage et de diagnostic) ce qui est une excellente chose. Après évaluation, je pense également qu’il faudra mettre sur la table le fait que les médecins de ville puissent à terme la proposer. Cela serait cohérent au regard de leur rôle de promotion du dépistage au VH mais nécessitera sûrement des formations adaptées.
L’accessibilité financière était également un volet très sensible, susceptible de transformer une annonce prometteuse en un échec total. Oui, la PrEP sera remboursée et c’est totalement justifié! Je rappelle que la PrEP, lorsqu’elle est bien ciblée, est très largement « coût-efficace ». C’est une donnée essentielle car on sait très bien que certains esprits chagrins ne vont pas manquer de regretter ce remboursement quant à l’utilisation d’un traitement non à titre curatif mais préventif. Alors je le repète, je le redis et ce, sur la base d’études scientifiques: oui, la PrEP est coût-efficace !
A nous désormais acteurs de la lutte contre le sida qui avons réclamé haut et fort cette autorisation de répondre à cet immense défi de l’information qui doit permettre à ce nouvel outil de produire son efficacité maximale : chacun doit pouvoir s’approprier ce nouvel outil de prévention et l’intégrer dans sa stratégie individuelle. Je le répète la PrEP ne remplace rien, elle est un outil supplémentaire au service des personnes !
Cette décision de la ministre est aussi, plus largement, le signe de la recherche de l’efficacité dans la réponse au VIH/sida. Une efficacité qui passe au-dessus des freins notamment idéologiques ou moralisateurs venant de tout horizon. Cette décision de Marisol Touraine va de manière totalement certaine éviter des contaminations au VIH et sauver des vies. Je l’affirme depuis 25 ans, alors oui, plus que jamais le sida se soigne aussi par la politique ! -
Back to Saint-Louis !
A quelques jours du 1er décembre, journée mondiale contre le sida, et date anniversaire de mon 1er traitement contre le sida – 1er décembre 1987, il y a 28 ans -, j’ai eu mon rendez-vous médical avec le Pr Rozenbaum à l’hôpital Saint-Louis.
Comme je le fais depuis plus de 13 ans, je publie sur ce blog mes résultats biologiques. Pour montrer que vivre avec le VIH n’est pas anodin…
Comme d’habitude, je ne publie que les résultats en dehors des normes, les autres indicateurs étant bons.
Les lymphocytes T 4 sont à 386/mm3 alors qu’elles devraient dépasser les 500, mais la charge virale reste indétectable. La Glycémie à jeun est de 1,25g/l pour une normale la situant entre 0,74 et 1,09. La Créatinine est de 13,1mg/l pour une référence de 6,7 à 11,7.
La protéinurie des urines est de 326mg/l pour une normale qui devrait être inférieure à 150 ; la Glycosurie à 0,24g/l pour une référence inférieur à 0,17.
Je ne commente pas. L’avenir dure toujours ! -
Conférence "Vivre avec le VIH" àau Centre gai et lesbien de Namur (Belgique)
A quelques jours de la journée mondiale contre le sida du 1er décembre, ce jeudi, à 18h30, j'animerai une conférence sur "Vivre avec le VIH".
Cette conférence organisée par le Centre Gay et Lesbien de Namur se déroulera dans les locaux de Arc-en-Ciel Wallonie à Namur. -
Communiqué d'ELCS sur la PrEP : une révolution dans la prévention en France
La PrEP: une révolution dans la prévention en France
Jean-Luc Romero-Michel : “La PrEP, c’est clairement un pas vers la fin du sida!”Alors que, dans quelques jours - le 1er décembre - se tiendra la Journée mondiale de lutte contre le sida, Jean-Luc Romero-Michel, président d’Elus Locaux Contre le Sida, salue l’annonce de la ministre de la santé, Marisol Touraine, qui s’est dit favorable à l’autorisation de la PrEP (prophylaxie pré-exposition), c’est-à-dire l’utilisation par une personne séronégative fortement exposée au risque de contamination au VIH d’un traitement antirétroviral.
Le président d’ELCS rappelle que la PrEP, du fait de son efficacité constatée, fait l’objet d’un soutien unanime du monde scientifique et médical et que son autorisation est soutenue par l’Organisation mondiale de la santé, la Société européenne de recherche clinique sur le sida, le groupe d’experts français du professeur Morlat, etc. Dans la “vraie” vie, la PrEP a également fait les preuves de son efficacité par exemple à San Francisco.
La question qui se posait était évidemment celle de l’accessibilité, principalement financière: oui, la PrEP sera remboursée à 100% ! C’est totalement justifié selon Jean-Luc Romero qui rappelle que la PrEP, lorsqu’elle est bien ciblée, est très largement coût-efficace.
Avec le renforcement que l’on a connu du dispositif du dépistage (TROD, autotests ...), cette décision de Marisol Touraine constitue, à n’en pas douter, l’expression d’une politique ambitieuse de lutte contre le sida et un pas engagé vers la fin du sida ! -
Mon Edito à la Newsletter du Crips du 23 novembre
Pratiquement chaque jour est une journée mondiale, internationale ou nationale dédié à un thème, un combat. Au regard de l’accélération continue de la communication, nul doute que le lendemain emportera définitivement l’information de la veille, noyée qu’elle sera dans ce flux continu que nous connaissons bien et que nous vivons.
Pour autant, sans entrer dans ce phénomène bien peu constructif et inutile de hiérarchisation des causes, il est certain que la Journée mondiale de lutte contre le sida, le 1er décembre, occupe une place à part dans le champ sociétal collectif : 40 millions de morts depuis le début de l’épidémie … c’est sans doute une raison suffisante de s’en souvenir, de se mobiliser autour de cette journée et se savoir pourquoi l’on se bat depuis plus de 30 ans contre cette maladie.
Le VIH/sida, rappelons-le, c’est 1,2 millions de morts par an, plus de 6.000 nouvelles découvertes de séropositivité en France, chaque année. Jamais autant de personnes n’ont vécu avec le virus, que ce soit dans le monde ou en France. A mettre en parallèle avec la constatable banalisation de la maladie !
Cette Journée du 1er décembre est toujours l’occasion pour les acteurs de la lutte contre le sida de se mobiliser, de communiquer, de faire du plaidoyer. Au centre de toutes ces démarches : l’information. Elle est de tout type : en direction des pouvoirs publics, destinée à convaincre, en direction des individus, destinée à faire réfléchir et ainsi permettre aux personnes de faire les choix les plus favorables à leur santé. De là à rappeler le fameux slogan actupien des années 90, savoir = pouvoir, il n’y a qu’un pas ! Ce slogan, il garde tout son sens aujourd’hui. Sur le plan individuel, savoir c’est pourvoir dialoguer avec le personnel médical d’égal à égal (la révolution du patient-expert) et non avoir l’impression de subir, savoir c’est aussi avoir une connaissance la plus actualisée possible de son statut sérologique et avoir accès aux stratégies les plus adaptées et aux traitements, utilisés aussi bien quand l’on est séropositif que séronégatif (bientôt légalement espérons-le !). Savoir, sur le plan collectif, c’est pourvoir demander des comptes, des avancées, des progrès. Démontrer leur utilité, arguer de leur impact positif. Réclamer en sachant la cause juste et fondé.
L’information est au cœur du dispositif.
La connaissance au cœur la réponse, tant individuelle que collective. -
les 20 ans d'ELCS sur MCE
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Mon Edito à la Newsletter de novembre du Crips
L’urgence est là. Juste devant nous. Ce n’est pas un mauvais titre de presse mail bel et bien une réalité. Bien sûr que les choses avancent mais toute satisfaction freinante serait largement hors de propos et même dangereuse.
Au niveau international, les conclusions de la commission ONUSIDA-Lancet, publiées en 2015, ont été claires : « Le monde doit accélérer ses efforts de riposte au sida de façon radicale ou sera confronté à plus d’infections à VIH et de décès qu’il y a cinq ans ». Concrètement, « il faudrait engager (entre 2014 et 2030) jusqu’à 2 % du PIB et un tiers au moins de l’ensemble des dépenses de santé publique dans les pays africains les plus touchés pour financer les programmes de lutte contre le VIH ».
Au niveau français, l’urgence est tout aussi constituée : avec plus de 6.000 nouvelles découvertes de séropositivité chaque année, je n’ai pas besoin d’en dire plus ! Les solutions, aujourd’hui, nous les connaissons : dépistage et mise sous traitement les plus rapides possible et accès à plusieurs stratégies de prévention, les plus adaptées à ses possibilités, ses envies, ses pratiques. Difficile ici de ne pas parler des recommandations du groupe d’expert coordonné par le professeur Morlat dans cet édito. Ces rapports d’experts, ce doit être un peu, notre livre de chevet à toutes et tous. Je précise « un peu » car contrairement à tout bon livre de chevet, celui-ci ne doit pas rester poussiéreux mais être ouvert, lu et consulté. Et surtout suivi par les pouvoirs publics ! Ces recommandations constituent une feuille de route et en octobre 2015, ce sont des positions très fortes qui ont été tenues, notamment sur la PrEP et sa nécessité de l’ouvrir à quelques publics ciblés très exposés au risque de contamination au VIH.
Le message est clair que ce soit au niveau international et français : il n’est pas seulement de dire qu’il ne faut pas relâcher les efforts. Il faut les renforcer et surtout être ambitieux dans nos innovations et la concrétisation de celles-ci. Notre exigence, à nous acteurs de la lutte contre le sida, n’est pas une simple posture. Elle est simplement la résultante de la conscience aigue, car quotidienne, que chaque retard dans la concrétisation d’une politique ambitieuse est la cause directe de contaminations au VIH. Notre exigence, c’est simplement l’expression d’un désir de vie. -
Mon discours aux 20èmes EG d'ELCS
Mesdames, messieurs,
Chers amis,Nous ne le savons que trop bien : dès que l’on parle de drogues en France, la décision ne se fait pas ou très rarement sur des critères objectifs et raisonnables. Les passions se déchaînent, les torses se gonflent, le ton se fait inquisiteur, la morale devient toute puissante. Et pourtant cela fait plus de 10 ans que la politique de réduction des risques a été légalisée, qu’elle est défendue et approfondie aussi à bien à gauche qu’à droite. Rendons à César ce qu’il appartient à César et souvenons-nous du rôle majeur et fondateur de Simone Veil ou Michèle Barzach. Il est amusant de noter que la RDR, ainsi légalisée va à l’encontre de la dogmatique loi de 70 qui pénalise l’usage et a pour but l’éradication de toute drogue. La RDR est une politique pragmatique qui prend en compte l’usager dans son entierté sans avoir pour but de le faire renoncer à l’usage de substances. Pas simple pour le grand public de s’y retrouver entre cette injonction irréaliste d’un monde sans drogues et d’un pragmatisme humain et efficace. Sans nul doute, un jour, il faudra revenir, frontalement, sur la loi de 70. Passons.
La politique de RDR est une des politiques sanitaires les plus efficaces qu’il soit : les usagers de drogue représentaient 30% des découvertes de séropositivité au VIH dans les années 90. Moins de 2% aujourd’hui. Pour autant, la RdR ce n’est pas une politique miracle ; c’est une politique qui doit être soutenue, qui doit être approfondie. Voir en elle un politique miracle et donc figée, c’est la tuer .
Pourquoi ce titre « La réduction des risques comme exercice de démocratie » ? La démocratie, c’est le fait de penser, d’organiser, de mettre en œuvre la liberté, l’égalité, plus globalement les droits de l’homme dans la Cité. C’est le fait de reconnaître en l’autre son égal, c’est le fait de le reconnaître comme citoyen à part entière. Et c’est là le fondement même de la RDR. J’en ai parlé il y a quelques secondes en évoquant la loi de 70. La RDR donne des droits ou plutôt reconnait des droits. J’ai l’habitude de le dire : aucune substance n’enlève à l’homme son humanité, je le pense profondément et ce n’est pas faire preuve d’angélisme ou d’aveuglement que de dire cela. Concrètement, la RdR emporte le droit à la santé en premier lieu et on ne peut que se féliciter que la loi de santé admette la RDR au sein du monde carcéral. Enfin devrais-je dire ! Cette politique emporte le droit à la sécurité, je pense notamment au fait de ne pas être considéré comme un délinquant et cela rejoint le débat sur la loi de 70 et son impérieuse remise en cause. Elle emporte également le droit à la dignité. En donnant aux usagers la possibilité de s’occuper de leur propre santé, via la mise à disposition de matériel ou via les programmes d’éducation à l’injection, elle le reconnaît de ce fait un statut de citoyen. Alors oui, si l’on accepte que la démocratie n’est pas qu’un système juridique mais que c’est un régime politique intrinsèquement lié à la notion de respect et promotion des droits humains, la RDR est bel et bien un exercice de démocratie.
La démocratie s’exerce aussi sur le plan local et bien sûr si le thème de ces Etats généraux est « la RdR comme exercice de démocratie », vous pouviez de vous-même compléter en disant « exercice de démocratie locale ». Je veux parler évidemment des salles de consommation à moindre risque, thème tabou il y a encore quelques années, thème qui grâce à l’engagement des acteurs de santé, grâce à leur sens de la pédagogie, aura trouvé dans les prochaines semaines une concrétisation. Je me réfère là à la loi de santé qui autorise officiellement son expérimentation. On ne nous aura rien épargné depuis quelques années sur ce thème : plus les caricatures étaient fausses, plus les ficelles étaient grosses, plus les affirmations étaient mensongères, meilleur c’était. Alors certes, nous sommes des latins, nous aimons l’exagération, le débat passionné, les coups de sang mais quand tout cela ne se résume qu’en de piètres mensonges englués dans une idéologie moralisatrice, je ne suis pas sûr que cela soit constructif. Peut-être peut on aimer ce côté latin mais on peut aussi aimer le pragmatisme suisse, il n’y a pas de honte à cela ! Je vais très souvent à Genève, notamment à la rencontre du Quai 9, structure qui gère des dispositifs de réduction des risques et je suis toujours surpris par son inscription au sein du quartier, son intégration. Je discute souvent avec la direction de Quai 9 et je suis toujours étonné du pragmatisme des riverains, de la police, des politiques, qui ne dégainent pas à chaque fois leur diatribe anti-usagers comme peuvent le faire les politiques en France. Rappelons que dans le cadre du référendum tenu le 30 novembre 2008, le peuple suisse a appuyé à 68 % la révision de la loi sur les stupéfiants basé sur quatre piliers dont le traitement avec prescription d’héroïne ! A 76% même, à Genève, ville pilote de cette politique pragmatique et audacieuse.
La recette que Quai 9 utilise est la même que celle utilisé par les structures de RDR en France qui certes n’ont pas à gérer, pour le moment, de dispositifs aussi médiatisés que les salles de consommation à moindres risques mais qui, au quotidien, font preuve elles aussi de transparence et d’échanges avec les riverains. Car c’est bien de cette façon que les dispositifs seront le mieux intégrés et acceptés. Non pas en les cachant car cela crée de la suspicion et des peurs irraisonnées et dures à raisonner. Ce sont bien l’application de principes de démocratie locale qui permettront l’acceptation : journées portes ouvertes, relations continues avec le voisinage, les acteurs municipaux. C’est un travail au quotidien à mener, un travail de médiation sociale, un travail d’information et de communication. Ce n’est pas simple, cela prend du temps mais c’est comme cela que l’on doit faire. Quand on connait quelque chose, on en a définitivement moins peur. Cela vaut pour tout, y compris la RDR.
Je viens d’évoquer un des articles de la loi de santé et ne peux bien évidemment ne pas évoquer plus largement cette loi de santé dans sa globalité. Même si elle n’est pas définitivement adoptée, on en connaît désormais les grandes lignes. Cette loi est réellement essentielle et je le crois et le dis sincèrement, impactante pour l’avenir. Rassurez-vous mes louanges ne sont pas en lien avec le lieu de la tenue de ces Etats généraux même si nombreux sont celles et ceux dans cet immeuble qui ont œuvré sur la loi et qu’ils l’ont pensé et je tiens à saluer la ténacité de Marisol Touraine et notamment sa ténacité sur els salles de consommation.
Evidemment, je ne peux pas vous détailler toutes les avancées ou les manques de cette loi, alors permettez-moi, arbitrairement, de vous donner quelques unes des mesures qui me semblent les plus intéressantes. Ce qui est certain dans tous les cas, c’est que cette loi ne se limite pas aux seuls débats d’actualité, ni aux seuls engagements de programme du Président de la République, François Hollande, sur la tarification et les parcours de soins. Cette loi a bien sûr vocation à travailler sur ces thématiques mais va aussi plus loin, englobant de ce fait l’ensemble du champ sanitaire.
Plusieurs focus peuvent être faits au-delà de la question de la réduction des risques pour les usagers de drogues, thème déjà évoqué.
Premier focus, évidemment le plus décrié, critiqué, villipendé : la généralisation du tiers payant. Au-delà des hurlements et des postures, des déclarations fracassantes sur la main mise des mutuelles sur santé, cette mesure phare était nécessaire. Rappelons tout de même que, d’après les dernières enquêtes, ce n’est pas moins de 25% des personnes en ALD qui ont déjà renoncé à une consultation du fait de l’avance de frais. Cette simple donnée suffit à elle-même à justifier cette grande mesure de santé publique permettant un accès égalitaire aux soins. En somme le droit à la santé pour toutes et tous.
Deuxième focus : le dépistage. Nous le savons toutes et tous, le dépistage du VIH et des hépatites est au cœur de la réponse sanitaire. Si l’on parle du VIH, l’enjeu est clair : dépister celles et ceux qui ignorent leur séropositivité, dépister celles et ceux qui sont les plus exposés au risque d’infection du VIH comme les HSH, les migrants originaires d’Afrique sub-saharienne, les trans. Dépister mieux. Dépister plus. Alors avec la réforme des CDAG/CIDDIST, le lancement des autotests de dépistage du VIH et donc dans la loi, cette consécration du TROD, tout cela va évidemment dans le bon sens. Connaître sa séropositivité est déjà un acte de prévention : rappelons quand même, sans nullement culpabiliser ou pointer du doigt mais ce sont les chiffres qui le disent, que 75% des nouvelles contaminations sont le fait des 20% des malades qui ignorent leur statut sérologique.
Troisième focus : la lutte contre les discriminations. Les avancées sont nombreuses. Sur les refus de soins, sur le droit à l’oubli pour les personnes atteint de pathologiques chroniques, et sur deux combats que porte ELCS depuis plusieurs années : l’ouverture du don du sang aux HSH et la fin de l’interdiction des soins de conservation pour les défunts séropositifs. Autant de mesures qui vont dans le bon sens, celui très simple mais si essentiel du respect des personnes.
Voilà ce que je voulais dire sur cette loi de santé. Mais vous le savez, le monde de la lutte contre le VIH/sida est exigeant : non pas parce que ce serait là le caprice d’associatifs qui auraient toujours l’Etat dans le viseur, Etat coupable de tous les maux notamment sa lenteur. Non, si nous sommes exigeants c’est que, pendant ce temps, les contaminations continuent, c’est que la maladie et les discriminations et la précarité qui en découlent malheureusement sont la cause de terribles souffrances. Alors comme l’affirmait ELCS dans une précédente campagne de communication : « l’inaction tue ». De quoi exactement je souhaite parler : bien évidemment de la PrEP, (prophylaxie pré-exposition), c’est-à-dire la prise de médicament anti-VIH par des séronégatifs dans un but préventif.
Alors bien sûr ce sujet dépasse le thème de ces 20e Etats généraux mais je pense essentiel d’en parler. Soyons très clairs : aujourd’hui, nous savons comment arrêter la transmission du VIH/sida. Promotion de la prévention combinée, autorisation de la PrEP, d’une PreP financièrement accessible, TasP et donc dépistage diversifié tant dans ses formes que dans ses lieux et temps de proposition, mise sous traitement immédiate dès connaissance de la séropositivité. La feuille de route est claire, scientifiquement prouvée, scientifiquement demandée également, aussi bien par l’Organisation mondiale de la santé, que par le rapport Morlat. Aujourd’hui, on attend quoi pour autoriser la PreP ? L’ensemble des associations est mobilisée sur cette question et nous attendons une réponse de la Ministre à la hauteur des défis. Encore une fois, il ne s’agit pas de jouer les insatisfaits, il s’agit d’éviter les contaminations en mettant en œuvre l’ensemble des outils dont nous disposons. J’espère sincèrement que le 1er décembre sera l’occasion une annonce forte sur la PreP et l’annonce, bien sûr, de sa gratuité.
Sachons toutes et tous, pouvoirs publics y compris, nous souvenir des leçons du passé : la frilosité politique est bien souvent une erreur, en tous cas, elle l’est quand elle porte sur la santé publique. Alors sachons faire preuve d’un courage pragmatique comme cela est le cas pour al loi de santé publique.
Je vous remercie et vous souhaite des débats très constructifs, même si pour la 1èrer fois, je ne pourrai être présent pour conclure nos Etats Généraux. Mais Patrick Teisseire, notre secrétaire général, conclura, j’en suis sûr, bien mieux que je l’aurai fait.
Bons travaux ! -
20èmes Etats Généraux d'Elus Locaux Contre le Sida
Ce mercredi 4 novembre, dès 16h30, se déroulent les 20èmes Etats Généraux d'Elus Locaux Contre le Sida (ELCS) au ministère des affaires sociales.
Le thème de cette année est la réduction des risques comme exercice de démocratie.
Parmi les personnalités intervenant, la ministre Ségolène Neuville, Rémi Féraud, maire du 10ème, Patrick Padovani, maire-adjoint de Marseille. Et bien d'autres ... -
Réunion sur le sida en Ile-de-France
Avec Marie-Pierre de la Gontrie, tête de la liste Bartolone à Paris pur les élections régionales, nous échangerons en fin d'après-midi avec des associations Franciliennes sur la question du VIH-sida en Ile-de-France qui concentre la moitié des cas de tout le pays.
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Lancement de "Virus Wars" à La Bastille
L'association HF Prévention lance ce vendredi "Virus War", le 1er jeu interactif et ludique sur la lutte contre le sida et les IST.
Ce jeu éducatif et préventif se déroulera du 15 au 20 octobre, place de la Bastille à Paris.
Je ne peux que vous inciter à réjoindre "les forces spéciales" de la lutte contre le sida. Ce sera ouvert de 10 à 20h... Je serai bien sûr au lancement de cette initiative aussi utile qu'efficace.