Jean Luc Romero est un homme politique français, maire adjoint chargé de la culture et du tourisme dans le 12^ème arrondissement de Paris. C’est le premier à avoir révéler sa séropositivité publiquement en 2002. Selon lui, l’autotest est un outil supplémentaire de dépistage du virus du VIH. Mais il juge son prix trop elevé.

L'autotest de dépistage du virus du VIH est en vente libre en pharmacie depuis le 15 septembre 2015. A qui s'adresse ce test ? Quel est le public visé ?

Je pense qu’il faut replacer l’autotest dans le dispositif global afin d’avoir une bonne vision des choses : l’autotest ne remplace rien, il est un outil supplémentaire aux côtés des TROD et des tests faits en laboratoire ou en CeGIDD. Concrètement, ce test vise donc les personnes qui n’ont pas envie ou pas la possibilité de parler à leur médecin ou aux associations.
Mais quel que soit la cible, le plus important, honnêtement, c’est de se dépister en fonction des situations d’exposition au VIH et ce, quel que soit le mode de dépistage !

Son coût de 28 euros est jugé trop cher. Savez-vous comment les laboratoires justifient ce prix ?

J’ai comme tout le monde entendu les justifications du laboratoire comme j’ai entendu celles des officines. Mais j’avoue que quand on parle de santé publique, j’ai toujours un peu de mal à me dire que le dépistage, priorité absolue de la lutte contre le sida et qui est la première étape pour envisager réellement la fin de cette maladie, pourrait être freiné par des histoires d’argent !

Selon vous, y aurait-il un moyen de le baisser ?

Le monde associatif a fait part de ses inquiétudes dès que le prix a été annoncé mais de notre côté, comme je vous le disais, nous ne pouvons qu’influencer, pas décider. Après, si l’on regarde les annonces récentes, il y aurait un deuxième autotest proposé dans les mois qui viennent. Peut-être que cela pourrait être facteur de baisse de prix mais cela, pour le moment, personne ne peut le dire.

Son prix freine-t-il certaines personnes jugées "à risques" ?

Assurément ! Car avant de parler d’appropriation de l’outil, il faut bien parler d’accessibilité. Et ce critère n’est pas respecté en l’état ! Nous attendons impatiemment de pouvoir en disposer de façon gracieuse via le ministère de la santé afin de le distribuer aux personnes en situation de vulnérabilité.

Que doit faire une personne si elle découvre que le test est positif ?

Tout l’enjeu était et est bien évidemment de ne pas laisser la personne seule en cas de résultat positif. Et les études ont démontré qu’une mise sous traitement la plus rapide possible suite à la découverte de séropositivité était essentielle. Alors concrètement, si le test est positif, il faut appeler Sida info service au 0800 840 800 qui orientera la personne concernée. Et permettez-moi de dire ici mon soutien à l’association qui traverse actuellement de graves difficultés financières. On a clairement ici un exemple fragrant de la nécessité de cette ligne d’information : comment pourrait faire une personne qui vient d’apprendre sa séropositivité si elle n’a pas possibilité d’appeler tout de suite et toute heure des spécialistes ?

Quels sont selon vous les avantages et les limites des autotests ?

Cet outil complète un dispositif global. Il ne remplace rien. Mais c’est vrai que l’avantage le plus important c’est la proximité. Cela « rapproche » en quelque sorte  la personne de la possibilité de se dépister. Les limites, elles sont simples : il n’en est rien une solution miracle et son prix est un obstacle important !
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Interdiction des soins funéraires pour les séropositifs : « Tous les arguments, nous les avons déconstruits »


Depuis 1998, les personnes séropositives n’ont plus le droit à des soins mortuaires en France. Selon vous, aucun argument scientifique ne justifie cette interdiction. Il n’y a donc aucun risque de contamination pour les thanatopracteurs ? Dans ce cas, comment justifient t-ils cette discrimination ?
Cela fait déjà pas mal d’années que je porte ce dossier. Tous les arguments, nous les avons déconstruits. Et je crois que ce serait faire injure aux associations de lutte contre le sida que de laisser penser qu’elles seraient pour une mise en place de mesures qui réduiraient la prévention.
Je rappelle quand même que la levée de l’interdiction est demandée par le Conseil National du Sida, par la HALDE puis le Défenseur des Droits, par l’Inspection générale des affaires sociales ainsi que par le Haut Conseil à la Santé publique. Je pense que, objectivement, on ne peut dénier à ces institutions tout bon sens et toute autorité scientifique. Concrètement, que disent toutes ces institutions ? Que les précautions universelles suffisent et que les thanatopracteurs doivent exercer dans des lieux faits pour leur

Les thanatopracteurs sont eux même divisés sur le sujet. Si la loi venait à évoluer, certains demandent de bénéficier d’un droit de retrait, et de pouvoir refuser de pratiquer des soins. Qu’en pensez-vous ?
Il y a 20% des personnes séropositives qui ne connaissent pas leur statut. Alors j’aimerais beaucoup que les thanatopracteurs m’expliquent comment ils vont réussir à trouver ces 30.000 personnes ? Même celles et ceux qui ne souhaiteraient pas faire de soins sur des personnes séropositives ont presque certainement déjà eu à exercer sur des personnes séropositives sans le savoir.  Ce droit de retrait serait un déni de réalité. La vraie solution passe par une formation adaptée de ces professionnels et un travail dans des lieux où ils peuvent exercer correctement.

Les obstacles législatifs sont nombreux. Pourtant, l’interdiction pourrait être levée par règlement, sans passer par le législateur. Pourquoi la procédure prend-t-elle autant de temps ?
Honnêtement, je pense qu’il est bon que sur certains sujets sociétaux, le Parlement débatte et décide. C’est important que la représentation nationale donne la force d’une loi à une avancée. Il y a quand même plus de 130.000 personnes qui ont signé la pétition demandant la levée de cette interdiction. Alors bien sûr que j’aimerai que ça aille plus vite, mais là, le processus démocratique est lancé.

Contrairement à son prédécesseur Xavier Bertrand qui avait déclaré vouloir faire vite évoluer la loi, Marisol Touraine se montre très prudente. Que fait-elle pour contrer cette injustice ?
J’ai de l’estime pour Xavier Bertrand car, en tant que ministre, il a toujours été à l’écoute des associations de lutte contre le sida mais soyons honnêtes : il n’a pas réglé ce dossier. Le 14 mai 2012, il m’envoyait une lettre, une de ces dernières en tant que ministre, indiquant de manière très claire que des textes permettant une ouverture des soins de conservation, dans des conditions précises, aux personnes décédées touchées par leVIH/sida étaient prêts et en attente d’un arbitrage interministériel par le nouveau gouvernement. Mais en fait, rien n’était prêt et ça, je l’ai découvert quelques temps après. Je vous laisse imaginer ma déception.
Donc certes, Marisol Touraine, je pense, aurait dû aller plus vite, mais au moins, elle a tenu – pour le moment – ses engagements sur ce dossier.

Pour plus de précautions, l’article 52 interdirait les soins hors des lieux spécialisés. Est-ce un début, est-ce le chemin qui mènerait vers l’autorisation de pratiquer des soins mortuaires sur les séropositifs ?
Oui. Encore une fois, le souhait du ministère que je trouve plutôt bon, c’est de dire qu’aujourd’hui, la sécurité des professionnels n’est absolument pas assurée quand ils exercent hors de lieux spécialisés. Donc créons cette obligation pour sécuriser leur pratique au quotidien - et là cela dépasse totalement le cadre du VIH - pour créer ainsi les conditions objectives de la levée de l’interdiction pour les personnes séropositives.

En France, les autopsies sur les personnes portant le gène du VIH sont autorisées. Quelle est la différence avec les soins mortuaires ?
La seule différence est que les autopsies se pratiquent dans des lieux adaptés, des lieux propres à assurer la sécurité des professionnels.
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