« Pour une région Île-de-France sans sida » 

Intervention de Jean-Luc Romero-Michel

Conseiller régional d’Île-de-France,

Ambassadeur d'une Île-de-France sans sida

Paris - Vendredi 17 juin 2016

Madame la présidente, Madame la vice-présidente, Mes chers collègues,

 37 millions de personnes vivent avec le VIH/sida dans le monde, 150 000 en France et près de 40 % de ces personnes séropositives sont sur le territoire de notre région Île-de-France qui est ainsi la région métropolitaine la plus concernée par ce terrible virus.
Madame la présidente, mes chers collègues, jamais autant d'hommes et de femmes n'auront vécu avec le VIH/sida ici et ailleurs !
Et pourtant, alors que près de 4000 personnes continuent à en mourir quotidiennement dans le monde, on n'a jamais aussi peu parlé du VIH/sida. Pire, dans nos pays dits riches, cette maladie est devenue invisible car les personnes ont peur, encore et je dirai même plus que jamais en 2016, de dire leur séropositivité.
Je me sens souvent bien isolé en étant le seul élu de notre pays à avoir dit vivre avec ce virus. Et, en même temps, je comprends mes compagnons d'infortune. Dire son VIH conduit souvent aux discriminations. Toutes les études en attestent.
Alors, à celles et à ceux, qui banalisent, je rappelle que même avec les nouveaux traitements que nous avons la chance d'avoir dans nos pays - une pensée pour les 22 millions de séropositifs dans le monde qui n'y ont pas accès et qui meurent dans une indifférence glacée - la vie avec le VIH est une vie d'épreuves et d'embûches.

 * Difficulté, voire impossibilité, pour beaucoup de se construire une vie affective et sexuelle, tant les gens restent terrorisés face à cette maladie. Paradoxalement, on a plus peur des malades que de la maladie…

* Difficulté dans la vie professionnelle : le risque d’être sans emploi est 5 fois plus élevé pour une personne séropositive  que pour la population générale. 62% des personnes séropositives ne disent pas, ne peuvent pas dire leur séropositivité au travail.

* Difficulté, voire une quasi impossibilité de contracter un prêt pour acheter un appartement, créer une entreprise alors que nous avons presque la même espérance de vie que les personnes séronégatives !

* Difficulté de voyager et s'installer à l'étranger car, tels des lépreux des temps modernes ou des terroristes, 35 pays nous interdisent encore leur territoire.

* Discriminés enfin jusqu'à la mort car en France, contre les avis de tous les organismes scientifiques ou éthiques, les personnes séropositives n'ont pas droit aux soins de conservation à leur mort et sont souvent mis dans un cercueil sans que leurs proches puissent leur rendre un ultime hommage.
Et pourtant, l'espoir est aussi là… Un monde sans sida, c'est possible. C'est réalisable si nous nous y mettons tous, États, ONG, collectivités locales.
En lançant La déclaration de Paris, la maire Anne Hidalgo a déjà convaincu plus de 200 grandes villes à travers le monde de s'engager dans le 3 fois 90 d'ONUSIDA. Un plan a depuis été décliné pour la capitale qui est désormais engagée Pour un Paris sans sida !
Lors de la session budgétaire, j'ai demandé que notre région s'engage Pour une région Île-de-France sans sida et vous m'aviez répondu favorablement, madame la présidente. Je me réjouis de votre réactivité et de bien vouloir vous approprier ce défi.
Ce plan qui sera présenté à l'automne a cependant des préalables.
D'une part, pour réussir, et le rapport le précise, il doit s'inscrire dans un travail commun avec Paris, mais aussi avec d'autres collectivités comme la Seine-Saint-Denis, deuxième département le plus touché par le VIH/sida en Île-de-France après la capitale. Mais aussi avec les villes franciliennes.
Élus Locaux Contre le Sida (ELCS) mobilise les communes de notre région pour qu'elles s'engagent et nous avons créé, il y a 3 ans, un label « ville engagée contre le sida ». Plusieurs villes de droite comme de gauche ont souhaité candidaté et ont obtenu ce label.
Il faudra donc aussi s'appuyer sur ce réseau car si les élus locaux ne s'engagent pas, nous ne pourrons aboutir à une Île-de-France sans sida.
D'autre part, ce plan ne pourra se faire sans les associations de lutte contre le sida, mais aussi sans celles qui accompagnent les populations les plus vulnérables, c'est-à-dire, les gays, les trans, les migrants, les travailleurs et travailleuses du sexe, les usagers de drogues…
Enfin, il ne faudra pas oublier le volet international et le travail déjà entrepris par la précédente majorité avec Métropolis et Dakar, Gauteng, Antananarivo, Kayes, Santiago du Chili, etc.
Ces préalables posés, il ne s'agit pas aujourd'hui de voter un plan ou un agenda. Il sera fixé par une conférence des associations appuyées par l'ORS et le Crips.
Il s'agit d'affirmer ce vendredi 17 juin 2016, et je l'espère unanimement, que nous sommes déterminés à aboutir au 3 X 90 en 2020 et à une Île-de-France sans sida en 2030.
Quelques évidences cependant.
Il faudra axer notre réponse sur la promotion de la prévention diversifiée, un accès le plus large possible au dépistage, une lutte sans faille contre les discriminations et la précarité que subissent les personnes infectées.
A ELCS, nous nous battons depuis longtemps pour la gratuité des préservatifs masculins et féminins, au moins pour les précaires, les jeunes et les personnes séropositives. C'est plus que jamais d'actualité.
La PrEP constitue une révolution dans la prévention, donner ce traitement préventif aux populations les plus vulnérables pour qu'elles évitent d'être infectées est essentiel et l'expérience de San Francisco montre son efficacité impressionnante. Quand il y a une volonté politique, on progresse vraiment.
L'accès universel au dépistage est un des piliers d’une politique efficace. Il faudra notamment assurer dans les associations la possibilité de fournir gratuitement l'autotest car 28€, ce n'est pas acceptable, comme il faudra donner plus de moyens aux associations pour mener les TROD qui ont montré leur efficacité. Quand j'étais président du CRIPS, avec le bureau, nous avions voulu lancer un bus de prévention et avions demandé l'agrément pour effectuer des TROD. Il faudra donner plus de moyens à cette mission pour toucher notamment les départements les plus éloignés, et qui ont souvent moins accès au dépistage, le 95, 91, 78, 95 et bien sûr la Seine-et-Marne.
Il ne peut y avoir de lutte efficace contre le sida sans associer et prendre en compte les personnes vivant avec ce virus. Le volet lutte contre les discriminations et la précarité, notamment pour les migrants sans papiers, devra être conséquent.
J'en termine en me réjouissant, même si l'émotion est forte, que l’Île-de-France poursuive sa mobilisation contre le sida et, grâce à cet engagement, l'amplifie.
Aux côtés de Jean Spiri, je serai, si vous le votez, madame la présidente, mes chers collègues, un ambassadeur d'une Île-de-France sans sida très exigeant, qui ne prend pas ce titre comme un simple symbole et je sais, madame la présidente, que vous respecterez cette exigence  d’efficacité.
Comme personne vivant avec le VIH depuis près de 30 ans, je mettrai toute mon expérience, toutes ces souffrances vécues, cette force que m'a même donné ce virus en m'obligeant à le combattre quotidiennement, au service de notre région jusqu’à la disparition totale du VIH et pour laisser aux jeunes générations une Île-de-France sans sida. Un monde sans sida.
Un rêve que je n'aurais jamais pu imaginer possible, un jour de septembre 1987, quand j'apprenais ma propre séropositivité.
Je vous remercie.

Aux côtés de maire de Rouen, j'animerai une réunion d'Elus Locaux Contre le Sida à la mairie de Rouen. Il s'agit de faire le point sur la situation dans ce département et les mesures qui sont prises pour lutter contre cette pandémie.

Ce mercredi soir, à 18h30, après le bureau national d'ELCS, se déroule la sortie du Guide API 2016-2017 d'Elus Locaux Contre le Sida à la Concrète dans le 12ème arrondissement de Paris.
Le Guide API est un livre engagé réalise par ELCS. Ce guide permet d'appréhender les enjeux de la lutte contre le sida pour les élus. Il contient aussi les actes des 20èmes Etats Généraux d'ELCS qui se sont déroulés au ministère de la santé en novembre 2015.

Depuis 1996, ELCS publie chaque année les Actes des Etats Généraux des Elus Locaux Contre le Sida, avec depuis 2011 un guide d'information. Depuis juin 2013, ce livre porte le nom de "Guide API" : API pour Action, Prévention, Information. 
Le Guide API 2016-2017 sortira le mercredi 1er juin 2016. Dans ce cadre, je serais heureux de vous retrouver à la soirée de présentation à 18 heures 30 à la Concrète à Paris 12. N'hésitez pas à vous inscrire à info@elcs.fr !

je me sauverai deux petites heures de la région Ile-de-France pour intervenir au colloque de la FNH-VIH qui se déroule ce vendredi à La Villette. J'interviendrai sur le thème : "De la participation à l'exercice de la citoyenneté, promouvoir les droits pour favoriser l'accès à la santé?"

Ce mercredi, à 18h, à la mairie du 1er arrondissement de Paris, Giovanna Valls viendra parler de son livre "Accrochée à la vie" et de son parcours singulier et courageux. Je vous invite à y venir nombreuses et nombreux.

Avec le printemps, arrive aussi le Sidaction… Comme tous les ans !
Jamais autant de gens, en France et dans le monde, n'ont vécu avec le VIH/sida. Malheureusement, on a l'étrange sentiment que personne n'en est conscient. Ni les pouvoirs publics, ni les opinions publiques.
Le Sidaction, c'est une fois par an et avec le 1^er décembre, qui est la journée mondiale contre le sida, il n'y a que deux temps dans l'année où l'on parle de prévention, de dépistage, de vie avec le virus ou de lutte contre les discriminations.
Pourtant, le sida continue ses ravages : près de 4000 personnes continuent à mourir du VIH/sida tous les jours. 4000 personnes : qui s'en soucie vraiment ?
On pourrait pourtant les sauver s'ils accédaient tous, comme dans nos pays riches, aux traitements, aux fameuses mais inaccessibles pour eux, trithérapies. Il ne faudrait pour cela que 28 milliards de dollars par an. Bien peu comparé à ce qui a été dépensé pour les banques !
Incontestablement, le sida est sorti de nos priorités de santé publiques, de nos campagnes de lutte contre les discriminations.
Et pourtant, en 2016, il reste toujours difficile de vivre avec le VIH même dans nos pays riches : difficulté à se construire une vie amoureuse et sexuelle, difficulté à travailler sans mentir sur son statut sérologique, impossibilité de contracter un prêt, interdiction de vivre dans une quarantaine de pays, interdiction d'avoir des soins de conservation en fin de vie, c'est-à-dire discriminé jusque la mort.
Face à cette situation, la mobilisation doit être importante, notamment dans la communauté gay.
La mobilisation dans la prévention d'abord, la prévention combinée avec la PrEP qui constitue un réel espoir.
La mobilisation ensuite pour soutenir les 150 000 personnes qui vivent avec ce virus dans notre pays.
Alors, pour ce Sidaction, mobilisez-vous ! Mobilisons-nous !

Jean-Luc Romero
Twitter, Instagram, Snapchat : JeanLucRomero

Ce vendredi, en fin d'après-midi, aux côtés de Patrick Padovani, maire-adjoint, j'animerai une table-ronde sur la situation du VIH/sida à Marseille. Jamais autant de gens n'ont vécu avec le VIH et pourtant ,cela devient une maladie invisible. D'où l'importance des de se mobiliser. pour les élus

Jean Luc Romero est un homme politique français, maire adjoint chargé de la culture et du tourisme dans le 12^ème arrondissement de Paris. C’est le premier à avoir révéler sa séropositivité publiquement en 2002. Selon lui, l’autotest est un outil supplémentaire de dépistage du virus du VIH. Mais il juge son prix trop elevé.

L'autotest de dépistage du virus du VIH est en vente libre en pharmacie depuis le 15 septembre 2015. A qui s'adresse ce test ? Quel est le public visé ?

Je pense qu’il faut replacer l’autotest dans le dispositif global afin d’avoir une bonne vision des choses : l’autotest ne remplace rien, il est un outil supplémentaire aux côtés des TROD et des tests faits en laboratoire ou en CeGIDD. Concrètement, ce test vise donc les personnes qui n’ont pas envie ou pas la possibilité de parler à leur médecin ou aux associations.
Mais quel que soit la cible, le plus important, honnêtement, c’est de se dépister en fonction des situations d’exposition au VIH et ce, quel que soit le mode de dépistage !

Son coût de 28 euros est jugé trop cher. Savez-vous comment les laboratoires justifient ce prix ?

J’ai comme tout le monde entendu les justifications du laboratoire comme j’ai entendu celles des officines. Mais j’avoue que quand on parle de santé publique, j’ai toujours un peu de mal à me dire que le dépistage, priorité absolue de la lutte contre le sida et qui est la première étape pour envisager réellement la fin de cette maladie, pourrait être freiné par des histoires d’argent !

Selon vous, y aurait-il un moyen de le baisser ?

Le monde associatif a fait part de ses inquiétudes dès que le prix a été annoncé mais de notre côté, comme je vous le disais, nous ne pouvons qu’influencer, pas décider. Après, si l’on regarde les annonces récentes, il y aurait un deuxième autotest proposé dans les mois qui viennent. Peut-être que cela pourrait être facteur de baisse de prix mais cela, pour le moment, personne ne peut le dire.

Son prix freine-t-il certaines personnes jugées "à risques" ?

Assurément ! Car avant de parler d’appropriation de l’outil, il faut bien parler d’accessibilité. Et ce critère n’est pas respecté en l’état ! Nous attendons impatiemment de pouvoir en disposer de façon gracieuse via le ministère de la santé afin de le distribuer aux personnes en situation de vulnérabilité.

Que doit faire une personne si elle découvre que le test est positif ?

Tout l’enjeu était et est bien évidemment de ne pas laisser la personne seule en cas de résultat positif. Et les études ont démontré qu’une mise sous traitement la plus rapide possible suite à la découverte de séropositivité était essentielle. Alors concrètement, si le test est positif, il faut appeler Sida info service au 0800 840 800 qui orientera la personne concernée. Et permettez-moi de dire ici mon soutien à l’association qui traverse actuellement de graves difficultés financières. On a clairement ici un exemple fragrant de la nécessité de cette ligne d’information : comment pourrait faire une personne qui vient d’apprendre sa séropositivité si elle n’a pas possibilité d’appeler tout de suite et toute heure des spécialistes ?

Quels sont selon vous les avantages et les limites des autotests ?

Cet outil complète un dispositif global. Il ne remplace rien. Mais c’est vrai que l’avantage le plus important c’est la proximité. Cela « rapproche » en quelque sorte  la personne de la possibilité de se dépister. Les limites, elles sont simples : il n’en est rien une solution miracle et son prix est un obstacle important !
A lire aussi sur GayVox : (ici)

Ce vendredi 1er avril, à 16h, je serai l'invité de "Le jour où" présenté par Rebecca Fitoussi à l'occasion du lancement du Sidaction.
N'oubliez pas d'appeler le 110...

Les 1er, 2 et 3 avril 2016 se déroulera,le Sidaction.
Un événement majeur pour les acteurs de la lutte contre le sida car, sans l’aide du Sidaction et la générosité des français, beaucoup d’associations ne pourraient tout simplement pas continuer leurs actions de terrain ! C’est essentiel aussi pour nos concitoyens dans leur globalité : rappelons qu’en même qu’en France, près de 7.000 personnes sont infectées chaque année au VIH et que 20% des personnes séropositives l’ignorent !
Le message que je veux faire passer pour ce Sidaction 2016 est un message de mobilisation, d’abord en direction des jeunes, rejoignant ainsi le slogan porté cette année. Attention pas de réflexe paternaliste à cela mais simplement la prise en compte de la réalité. Un chiffre, un seul chiffre : les contaminations chez les 15-24 ans ont bondi ces dernières années : +24% depuis 2007 ! 11% de l’ensemble des contaminations en France sont constatées dans cette tranche d’âge. Jeune, j’ai vu partir nombre de mes amis et même si aujourd’hui, la situation est radicalement différente avec le fait que le VIH/sida soit devenu une maladie chronique, il n’en reste pas moins j’ai envie de dire à ces jeunes : prenez en main votre avenir, tant individuel que collectif !
Ce que je veux dire également, c’est que la lutte contre le sida ne se fera pas sans les personnes touchées elles-mêmes. Elles ont, nous avons, pendant de nombreuses années littéralement faits la lutte contre le sida, palliant ainsi la criminelle absence - ou si timide - réaction des pouvoirs publics. Alors, prendre en main notre avenir, c’est aussi sortir d’une image qui reste malgré tous les efforts des acteurs de cette lutte, encore très et trop répandue : celle de la personne séropositive comme contaminateur en puissance. Cette image blesse individuellement - combien de fois en ai-je été victime ! - autant qu’elle sape, de manière collective, les efforts faits tant de prévention que de promotion du dépistage. Aujourd’hui, la solution face à ce phénomène et bien, c’est la science. Concrètement, en prouvant qu’une personne séropositive sous traitement, avec une charge virale indétectable et sans IST est non-contaminante, la science est de fait devenue un levier essentiel pour casser les préjugés et lutte contre la sérophobie. La science a remis la personne séropositive au cœur de la politique de prévention, et ce comme acteur central !
Prendre en main notre avenir, c’est aussi dire aux responsables politiques de ne pas détourner le regard face à une maladie dont on parle de moins en moins. Je connais fort bien la propension de certains responsables politiques à réagir plutôt qu’agir, à appuyer sur les sujets « chauds » plutôt que de fond. A nous, à vous, de faire en sorte que la lutte contre le sida reste au cœur des préoccupations tant étatiques car oui, le sida se soigne et se combat aussi par la politique !
Prendre en main notre avenir, c’est être bien conscient que la fin du sida dont on parle de manière récurrente et pertinente depuis quelques mois - en tant que réalité atteignable et non plus utopique -, ne va pas de soi. Elle nécessite un investissement important : en termes d’innovation, en termes financiers, en termes de courage politique, en termes de prise de conscience, en termes de valeurs.
Prendre en main notre destin, c’est être convaincu que la lutte contre le sida est une promesse et qu’une promesse est faite pour être tenue.

Ce vendredi, à 17h30, à la maison des associations du 12ème arrondissement de Paris et à l'invitation de l'association ALCOS, mon amie Giovanna Valls viendra parler de son histoire d'ancienne usagère de drogue et de personne vivant avec le VIH.
Giovanna a eu le courage de réveler sa séropositivité dans un magnifique ouvrage "Accrochée à la vie" et mène un combat collectif pour aider les personnes qui ont été dans sa situation.
Un grand moment d'émotion en prévision...

Ce vendredi, au lendemain de la Gay Pride, je rencontre le maire de Tignes pour évoquer la lutte contre l'homophobie mais aussi la lutte contre le sida et le nécessaire investissement des élus car comme on le dit à ELCS, le sida se soigne aussi par la politique...