J-14 avant la sortie de "SurVivant - mes 30 ans avec le sida" chez Michalon : dans ce livre, les candidats qui débattent ce soir pour la primaire de droite et du centre pourront y trouver de nombreuses propositions pour mener une politique de lutte contre le sida efficace et humaine...

J-17 avant la sortie de "SurVivant - mes 30 ans avec le sida" chez Michalon.
Dans mon nouveau - et 10ème - livre, j'y évoque toutes les personnalités qui ont osé dire qu'elles étaient séropositives ou atteintes du sida comme notamment Freddie Mercury le 23 novembre 1991. Ce fut un choc planétaire... Ces révélations ont donné une image à la maladie et ont souvent été plus efficaces que bien des campagnes de prévention.

Si vous ne connaisez pas l'incroyable et terrible histore de la pandémie de sida, je la raconte telle que je l'ai vue et surtout vécue  dans mon 10ème livre qui sortira le 17 novembre chez Michalon : "SurVivant - mes 30 ans avec le sida"...

Salle de consommation à moindre risque

ou la nécessité du pragmatisme en santé publique

Par Jean-Luc Romero-Michel, président d’Elus Locaux Contre le Sida

Nous y sommes, enfin. Nous sommes à la fin d’une grande hystérie qui a vu, in fine, triompher la santé publique en lieu et place des postures politiciennes matinées de peur, d’ignorance volontaire et d’intérêts. Oui, ça y est, la salle de consommation à moindre risque ouvre ! C’est là le résultat d’une longue lutte menée par des acteurs que je veux féliciter très sincèrement et chaleureusement au premier rang desquels Anne Hidalgo, maire de Paris et Rémi Féraud, maire du 10^e arrondissement de Paris ainsi que l’ensemble des associations de réduction des risques qui ont su porter le projet, sans l’imposer, mais toujours avec ce souci d’ouverture et de discussion, en répondant aux questionnements, en tenant bon malgré les coups et les découragements dus aux reculades diverses et variées.

Militant de longue date de la réduction des risques en direction des usagers de drogues, est-ce que je suis satisfait de cette ouverture ? Oui. Oui, à moitié.

D’abord, commençons par le côté positif des choses, le « oui » : un dispositif innovant de santé publique a pu voir le jour en France sur la base de très nombreuses publications scientifiques, françaises et internationales, et de retours d’expérience de nos voisins européens et ça, c’est tant mieux ! Nous les connaissons bien, tous les avantages de ce type de structure, aussi bien en termes de santé individuelle des usagers que d’avantages collectifs liés à la sécurité et à la salubrité publique. Nul besoin de revenir dessus.

Je pense aussi que la démarche dans laquelle a été monté ce dispositif doit être soulignée et être un réel motif de satisfaction : un esprit d’ouverture, de discussion et de transparence. A ce propos, à chaque fois que je vais à la rencontre de directeurs de dispositifs de réduction des risques à l’étranger, et notamment à Genève, l’ensemble de ces personnes me parlent du dialogue comme condition sine qua non de la bonne inscription du dispositif dans le tissu local. J’en suis persuadé, ce dialogue, il doit se faire au départ, mais surtout, il doit perdurer.

Ensuite, le « oui à moitié » : cette salle de consommation à moindre risque ne constitue pas une solution miracle mais un outil supplémentaire dans le panel global des outils de réduction des risques. Ce n’est pas avec une seule salle que l’on va régler le problème de la contamination au VHC des usagers de drogues ! Il ne faudrait pas que, en en ayant tellement parlé, on attende de cette structure des résultats auxquels elle ne peut répondre seule. Autre point : cette salle de consommation à moindre risque, au-delà du fait qu’elle en appelle d’autres en France, ne doit pas signer la fin de l’innovation en matière de réduction des risques. Cette politique a toujours fait de ce sens de l’innovation son fondement et son moteur et je sais bien que les acteurs de la RdR sauront ne pas l’oublier. J’ai un exemple précis en tête d’un dispositif mis en œuvre notamment en Suisse, qui fonctionne particulièrement bien et donne d’excellents résultats : la délivrance d'héroïne sous contrôle médical. C’est là, je crois, une des pistes sérieuses que l’on doit étudier dans un avenir proche. En somme, ce n’est pas tant un « oui, à moitié » que je veux exprimer mais plutôt un « oui, attention ! ».

La leçon de tout ça : on manque de pragmatisme dès que l’on veut innover, en France, en santé publique. C’est bel et bien à nos décideurs d’adopter cette culture du pragmatisme souvent éloignée, et bien peu compatible il faut le dire, des contingences politiciennes. Bien évidemment je doute fort que la tenue des élections présidentielles et législatives permette ce type de démarche efficace mais que voulez-vous, l’espoir fait vivre ! Mais je le dis avec cette fois-ci plus de sérieux : on ne peut considérer la santé publique que sous l’angle humain et pragmatique. C’est la seule façon d’avancer convenablement, étape par étape.

Cela fait plus 20 ans que je fais, chaque année, une sorte de tour de France contre le sida, allant dans les villes, de toute taille, pour rencontrer élus, associations et autres acteurs de la lutte contre le sida. Ce que je retiens de toutes ces années, c’est que le moralisme et le dogmatisme sont des freins terribles au(x) progrès. Alors si, bien sûr, il faut s’attacher à discuter, notamment des peurs et des craintes, c’est le sens du concret, le volontarisme qui fait et fera avancer notre société. C’est la pensée que j’ai, à chaque fois, en terminant une journée de déplacement lors ces tours de France contre le sida.

Ce pragmatisme a été à l’œuvre pour ce projet de salle de consommation à moindre risque, espérons qu’il le soit pour tous les projets innovants en santé, au service des personnes, au plus près des besoins de toutes et tous, sans exception.

Juste avant de partir en vacances, j’ai reçu dans mon courrier un pavé de 591 pages intitulé « N’essuie jamais de larmes sans gants » du suédois Jonas Gardell.
En le soupesant, j’ai tout de suite pensé que ce ne serait pas une lecture de vacances car je ne pouvais emmener un livre aussi grand et lourd dans mes bagages. Mais la curiosité – heureusement ! – sera plus forte et en lisant le dossier de presse, j’ai tout de suite compris que ce livre devait m’accompagner. Absolument !
Ce livre est bien plus qu’un roman c’est l’histoire de l’apparition du sida en Suède à travers l’histoire singulière et émouvante des premiers cas.
En prenant connaissance du sujet, certains d’entre vous, ne vont pas vouloir lire le livre. Ils auront tort car ce roman est bien rythmé et même s’il raconte une histoire terrible, il est l’exemple rare d’un livre certes émouvant mais surtout un témoignage d’espoir.
Je ne vous raconterai pas l’intrigue ni l’histoire de ses héros Rasmus, Benjamin ou Paul. Ce serait trahir ce beau récit.
Je ne peux que vous inciter à le lire.
C’est un véritable chef d’œuvre !

En terminant mes vacances, j'achève aussi mon prochain et 10ème livre qui sortira le jeudi 17 novembre aux Editions Michalon comme mon précédent livre "Ma mort m'appartient."
Je voulais que les internautes qui me suivent fidèlement sur ce blog, mon site et surtout désormais sur les réseaux sociaux soient les premiers avertis. Très vite, je vous donnerai des informations sur mon nouvel ouvrage...

AIDS 2016 à Durban : La honte et la révolte ! L'espoir aussi...
Par Jean-Luc Romero-Michel
Président d’Élus Locaux Contre le Sida
Ambassadeur « Pour une Île-de-France sans sida »

L’Afrique du Sud est un pays symbole dans la lutte contre le sida. Un pays a deux visages. Celui de la honte et de l’ignorance. Celui de la révolte.
Ce visage de la honte et de l’ignorance, c’est celui du président de l’époque, Thabo Mbeki, et de sa ministre de la santé Manto Tshabalala-Msimang qui niait tout lien entre le VIH et le sida, retardant autant que possible l’arrivée des traitements anti-VIH pour les malades sud-africains, leur vantant l’efficacité d’un traitement à base d’ail, d’huile d’olive, de citron. A eux deux, ces deux personnages d’État sont responsables de plus de 300 000 morts… Stephen Lewis, envoyé spécial des Nations Unies pour le VIH/sida, n’a pas hésité à qualifier il y a quelques semaines l’action de l’ancien président de crime contre l’humanité. Et on ne peut qu’être d’accord ! Aujourd’hui, l’Afrique du sud est le pays au monde qui compte le plus grand nombre de personnes vivant avec le VIH : 19% de la population adulte y est séropositive. Et l’ex-président continue encore aujourd’hui, dans sa douce et meurtrière dérive, à nier tout lien entre le VIH et le sida …. Sans doute plus que dans n’importe quel autre pays, le slogan d’Act Up n’aura trouvé une réalité aussi dramatique : « Ignorance is your ennemy ».
Ce visage de la révolte, il est incarné par Treatment Action Campaign (TAC) qui réussit, à force d’engagement et de preuves scientifiques, à faire plier le gouvernement sud-africain et à le faire sortir de son aveuglement. Ce visage, c’est aussi celui d’Edwin Cameron, juge à la Cour constitutionnelle, blanc, gay et qui a révélé publiquement sa séropositivité dès 1999, une personnalité immense en Afrique du Sud qui n’a jamais baissé la garde dans la lutte contre le sida, une personnalité que j’ai eue la chance de rencontrer. Ce visage, c’est aussi celui de Nelson Mandela, qui s’est engagé dans cette lutte. Sans nul doute, la révélation qu’il a souhaité faire de la séropositivité de son fils après son décès aura brisé une chape de plomb et aura permis de faire un bond en avant dans la visibilité des personnes séropositives et la question de leurs droits.
En 2000, j’étais présent à la Conférence internationale sur le sida à Durban et j’y retourne 16 ans plus tard. En 16 ans, d’immenses progrès ont été accomplis dans la lutte contre le sida et les Objectifs du Millénaire pour le Développement atteints. Pourtant peu pariaient sur une telle réussite ! Les nouvelles infections à VIH ont baissé de 35% et le nombre de décès de 41%. Depuis 16 ans, 30 millions de nouvelles infections à VIH et près de 8 millions de décès liés au sida ont été évités.
Aujourd’hui, nous savons comment en finir avec le sida. Cela passe par un accès au dépistage : plus de la moitié des personnes séropositives dans le monde ne connaissent pas leur statut sérologique. Cela nécessite un accès durable aux traitements : encore aujourd’hui, 17 millions de personnes séropositives - et 4 000 personnes continuent à mourir chaque jour faute d'antirétroviraux (ARV) -  n'y ont pas accès alors que l’Organisation mondiale de la santé a recommandé la mise sous traitement de toute personnes séropositive quel que soit son immunité et ce au regard du bénéfice tant individuel que collectif de l’accès précoce aux traitements. Cela suppose un accès beaucoup plus développé et une prise de conscience politique pour élargir les outils de prévention, au premier desquels la PrEP. En 2020, il faut atteindre absolument les objectifs fixés par l'ONUSIDA, c'est-à-dire 90 % de personnes séropositives dépistées en 2020, 90 % de ces dernières sous ARV, et enfin 90 % de ces personnes sous traitement sans charge virale pour aboutir à un monde dans sida en 2030. Pour y parvenir, cela nécessite aussi une réelle politique de promotion des droits de l’homme et une abolition des législations discriminatoires à l’encontre des usagers de drogues, des LGBTI, des travailleurs et travailleuses du sexe.

Ces questions seront au cœur de la 21e Conférence internationale de lutte contre le sida. J’y serai en tant que militant associatif. En tant qu'élu local d'une région très touchée par le VIH/sida. En tant qu’ambassadeur « Pour une Île-de-France sans sida ». En tant que personne séropositive depuis près de … 30 ans.

Ce lundi 18 juillet, s'ouvre la 21ème conférence internationale sur le sida à Durban, en Afrique du sud. Pour la seconde fois, cette conférence a lieu symboliquement dans le pays qui est le plus touché au monde par le VIH.
Ce sera l'occasion de dire, une nouvelle fois, qu'il est inacceptable qu'en 2016, près de 4000 personnes meurent par jour du sida alors que nous avons la possibilité d'éviter ces morts!
J'y serai en tant que personne vivant avec le VIH mais aussi comme ambassadeur d'Une Ile-de-France sans sida.

Je partirai dans la nuit de samedi à dimanche pour l'Afrique du Sud afin d'assister au début de la conférence internationale sur le sida qui se déroule, cette année, en Afrique du Sud à Durban, pays où 19% de la population est séropositive. J'y représenterai la région Ile-de-France pour laquelle, avec Jean Spiri, j'ai été nommé ambassadeur d'Une Ile-de-France sans sida.

Politique de réduction des risques à destination  des usagers de drogue :
Faire, plutôt que faire croire !
Rémi Féraud, maire du Xe arrondissement de Paris
Jean-Luc Romero-Michel, président d’Elus Locaux Contre le Sida

Expérimentation d’une salle de consommation à moindre risque… Quelques mots qui ont provoqué de légitimes questions tout autant que d’illégitimes outrances et violences. Alors que la loi de santé a officialisé l’expérimentation de ces dispositifs de réduction de risque et que la première salle va être expérimentée dans le 10e arrondissement de Paris sur le site de l'hôpital Lariboisière, cela nous donne l’occasion de rétablir des vérités.

Beaucoup disaient cette question extrêmement compliquée et épineuse, porteuse d’un renoncement face aux drogues et cause de futures violences. De notre côté, nous pensons que nombreuses sont les personnes qui ont rendu cette question compliquée et que certains ont même trouvé un grand intérêt à agiter le « chiffon rouge », avec une visée plus politicienne des choses, bien peu soucieux de la réalité de vie des personnes toxicomanes et des riverains et sans prise en compte d’aucune manière du terrain.

Alors, est-ce que cette question de la salle de consommation à moindre risque méritait un débat ? Bien sûr et même un long débat ! Rien de pire que les évidences affirmées comme telles. Oui, il fallait entendre les opinions divergentes, prendre en compte les remarques, prendre le temps d’aborder toutes les questions, informer sur les expériences chez 8 de nos voisins européens et sur le succès de ces initiatives, expliquer, en dépassant les représentations que nous pouvons tout avoir, l’intérêt de ces structures tant en termes de santé que de sécurité publiques. Nos concitoyens ont le droit d’être exigeants et nous, élus et militants associatifs avons le devoir de répondre à cette exigence.

Par contre, est-ce que cette question de la salle de consommation à moindre risque méritait un débat politicien marqué tant par des violentes attaques que par un déni de réalité ? Non. Nous pensons sincèrement que nos concitoyens méritent un peu mieux que des invectives qui ne font que jouer sur la peur. Ils demandent des actions qui soient efficaces et qui aient un impact réel sur leur quotidien, en tout cas, pas une logorrhée dont l’unique but est de faire peur !

La salle de consommation à moindre risque n’est pas une fin en soi, elle ne constitue qu’un outil parmi d’autres - parmi lesquels l’échange de seringues, le testing, les traitements de substitution - d’une politique cohérente et innovante de réduction des risques en direction des usagers de drogues.

Cette politique de réduction des risques (RdR), légalisée en 2005, est tout simplement une des politiques de santé publique les plus efficaces ; elle a notamment permis que la part des usagers des drogues dans les nouvelles découvertes de séropositivité au VIH soit de moins de 1% contre 30% au début de l’épidémie. En cela, la RdR n’est en rien une politique du renoncement comme certains détracteurs de la promotion de la santé publique peuvent l’affirmer. Au contraire, elle est une réponse qui prend à bras le corps le problème, notamment celui de l’hépatite C : pour rappel, ce sont pratiquement la moitié des usagers de drogues par voie intraveineuse qui sont contaminés au VHC. La RDR ne crée pas de problèmes, elle ne « fixe » pas les zones de consommation, bien au contraire ! Les dispositifs sont installés là où il y a déjà des problèmes ! Cette évidence, certains préfèrent ne pas la voir ou n’y ont jamais été confrontés.

La RdR, c’est vouloir une réponse efficace plutôt que des slogans rassurants mais creux. Des actes plutôt que des paroles ! S’engager dans la RdR, c’est croire en l’intelligence des personnes qui savent pertinemment que jamais un discours simpliste ne remplacera une action de terrain. Alors, à la posture nous préférons l’action. Faire, plutôt que faire croire.

Dernier jour des Solidays...
Une foule considérable se presse sur les pelouses de Longchamp pour assister aux concerts, mais aussi aux débats et rencontrer les associations solidaires qui sont nombreuses à être représentées.
Ce festival, soutenu fortement par la région Ile-de-France depuis longtemps, est un moment fort du calendrier annuel des manifestation françaises contre le sida.
Toutes et tous aux Solidays !

Les Solidays se déroulent tout ce week-end. Cette manifestation, qui concilie concerts et solidarité, demeure essentielle car 37 millions de personnes vivent avec le VIH/sida dans le monde, 150.000 en France. Jamais autant d'hommes et de femmes n'auront vécu avec le VIH/sida ici et ailleurs et pourtant, alors que près de 4000 personnes continuent à en mourir quotidiennement dans le monde, on n'a jamais si peu parlé du VIH/sida. Pire, dans nos pays dits riches, cette maladie est devenue invisible car les personnes ont peur, encore et je dirai même plus que jamais en 2016, de dire leur séropositivité.
Voilà le constat plus 30 ans après la découverte du virus. Croyez bien que je me sens souvent bien isolé en étant le seul élu de notre pays à avoir dit vivre avec ce virus. Et, en même temps, je comprends mes compagnons d'infortune. Dire son VIH conduit souvent aux discriminations. Toutes les études en attestent.
Alors, à celles et à ceux qui banalisent le sida, je veux leur rappelle que plus de 20 millions de personnes touchées dans le monde n'ont pas accès aux traitements et meurent dans une indifférence glacée. Et dans notre pays où nous avons la chance d’avoir accès aux nouveaux traitements, la vie avec le VIH demeure une vie d'épreuves et d'embûches.
Ces difficultés quelles sont-elles ?
Difficulté, voire impossibilité, pour beaucoup de se construire une vie affective et sexuelle, tant les gens restent terrorisés face à cette maladie. Paradoxalement, on a plus peur des malades que de la maladie…
Difficulté dans la vie professionnelle : le risque d’être sans emploi est 5 fois plus élevé pour une personne séropositive que pour la population générale. Et ce sont 62% des personnes séropositives qui ne disent pas ou ne peuvent pas dire leur séropositivité au travail.
Difficulté, voire une quasi impossibilité de contracter un prêt pour acheter un appartement, créer une entreprise alors que nous avons presque la même espérance de vie que les personnes séronégatives ! Difficulté de voyager et s'installer à l'étranger car, tels des lépreux des temps modernes ou des terroristes, 35 pays nous interdisent encore leur territoire.
Discriminées enfin jusqu'à la mort car en France, contre les avis de tous les organismes scientifiques ou éthiques, les personnes séropositives n'ont pas droit aux soins de conservation à leur mort et souvent mis dans un cercueil sans que leurs proches puissent leur rendre un ultime hommage.
Malgré tout cela, l'espoir est aussi là… Un monde sans sida, c'est possible. C'est réalisable si nous nous y mettons tous, États, ONG, collectivités locales. D’ores et déjà des initiatives politiques fortes sont prises : Paris et la région Île-de-France ont ainsi voté d’ambitieux plans pour atteindre les objectif onusiens des « 90-90-90 » en 2020 et stopper les contaminations en Île-de-France à l’horizon 2030.
Concrètement, la science a prouvé comment y arriver :
En promouvant la prévention diversifiée, un accès au dépistage le plus large et le plus régulier possible au regard des situations d’exposition au VIH, une mise sous traitement immédiate en cas de découverte de séropositivité.
En mettant en place une politique de lutte contre les discriminations et la précarité que subissent de plein fouet les personnes touchées par le VIH. Nous n’obtiendrons de vrais résultats qu’en mettant les personnes séropositives au cœur de la réponse, en tant qu’acteurs de prévention à part entière.
En œuvrant avec les personnes, prioritairement celles et ceux qui sont plus exposées au VIH (HSH, migrants, transsexuels, travailleurs et travailleuses du sexe) et ce, sans dogmatisme ni déni de réalité.
Un monde sans sida est possible.
Une utopie qu’on n’osait à peine formuler il y a quelques années.
Un rêve que je n'aurais pu imaginer possible, un jour de septembre 1987, où j'apprenais ma propre séropositivité.