Ce vendredi 1er avril, à 16h, je serai l'invité de "Le jour où" présenté par Rebecca Fitoussi à l'occasion du lancement du Sidaction.
N'oubliez pas d'appeler le 110...

Les 1er, 2 et 3 avril 2016 se déroulera,le Sidaction.
Un événement majeur pour les acteurs de la lutte contre le sida car, sans l’aide du Sidaction et la générosité des français, beaucoup d’associations ne pourraient tout simplement pas continuer leurs actions de terrain ! C’est essentiel aussi pour nos concitoyens dans leur globalité : rappelons qu’en même qu’en France, près de 7.000 personnes sont infectées chaque année au VIH et que 20% des personnes séropositives l’ignorent !
Le message que je veux faire passer pour ce Sidaction 2016 est un message de mobilisation, d’abord en direction des jeunes, rejoignant ainsi le slogan porté cette année. Attention pas de réflexe paternaliste à cela mais simplement la prise en compte de la réalité. Un chiffre, un seul chiffre : les contaminations chez les 15-24 ans ont bondi ces dernières années : +24% depuis 2007 ! 11% de l’ensemble des contaminations en France sont constatées dans cette tranche d’âge. Jeune, j’ai vu partir nombre de mes amis et même si aujourd’hui, la situation est radicalement différente avec le fait que le VIH/sida soit devenu une maladie chronique, il n’en reste pas moins j’ai envie de dire à ces jeunes : prenez en main votre avenir, tant individuel que collectif !
Ce que je veux dire également, c’est que la lutte contre le sida ne se fera pas sans les personnes touchées elles-mêmes. Elles ont, nous avons, pendant de nombreuses années littéralement faits la lutte contre le sida, palliant ainsi la criminelle absence - ou si timide - réaction des pouvoirs publics. Alors, prendre en main notre avenir, c’est aussi sortir d’une image qui reste malgré tous les efforts des acteurs de cette lutte, encore très et trop répandue : celle de la personne séropositive comme contaminateur en puissance. Cette image blesse individuellement - combien de fois en ai-je été victime ! - autant qu’elle sape, de manière collective, les efforts faits tant de prévention que de promotion du dépistage. Aujourd’hui, la solution face à ce phénomène et bien, c’est la science. Concrètement, en prouvant qu’une personne séropositive sous traitement, avec une charge virale indétectable et sans IST est non-contaminante, la science est de fait devenue un levier essentiel pour casser les préjugés et lutte contre la sérophobie. La science a remis la personne séropositive au cœur de la politique de prévention, et ce comme acteur central !
Prendre en main notre avenir, c’est aussi dire aux responsables politiques de ne pas détourner le regard face à une maladie dont on parle de moins en moins. Je connais fort bien la propension de certains responsables politiques à réagir plutôt qu’agir, à appuyer sur les sujets « chauds » plutôt que de fond. A nous, à vous, de faire en sorte que la lutte contre le sida reste au cœur des préoccupations tant étatiques car oui, le sida se soigne et se combat aussi par la politique !
Prendre en main notre avenir, c’est être bien conscient que la fin du sida dont on parle de manière récurrente et pertinente depuis quelques mois - en tant que réalité atteignable et non plus utopique -, ne va pas de soi. Elle nécessite un investissement important : en termes d’innovation, en termes financiers, en termes de courage politique, en termes de prise de conscience, en termes de valeurs.
Prendre en main notre destin, c’est être convaincu que la lutte contre le sida est une promesse et qu’une promesse est faite pour être tenue.

Ce vendredi, à 17h30, à la maison des associations du 12ème arrondissement de Paris et à l'invitation de l'association ALCOS, mon amie Giovanna Valls viendra parler de son histoire d'ancienne usagère de drogue et de personne vivant avec le VIH.
Giovanna a eu le courage de réveler sa séropositivité dans un magnifique ouvrage "Accrochée à la vie" et mène un combat collectif pour aider les personnes qui ont été dans sa situation.
Un grand moment d'émotion en prévision...

Ce vendredi, au lendemain de la Gay Pride, je rencontre le maire de Tignes pour évoquer la lutte contre l'homophobie mais aussi la lutte contre le sida et le nécessaire investissement des élus car comme on le dit à ELCS, le sida se soigne aussi par la politique...

Ce mardi 15 mars, je rencontrerai Stephane Troussel, le président du conseil départemental de Seine-Saint-Denis pour évoquer la lutte contre le sida dans ce département qui est le plus touché d'Ile-de-France après Paris.

Ce jeudi, à la mairie du 4ème arrondissement, j'interviendrai au lancement de la nouvelle version de l'application TUP, portail de santé sexuelle 2.0. C'est l'association HF Prévention qui en est à l'origine et la journaliste Marina Carrère d'Encausse est la marraine de ce beau projet.

Le numéro 39 d'ELCS Infos est enfin disponible. Ce numéro évoque notamment le nouveau bureau d'ELCS, la loi de Santé, le Guide API, l'engagement de la ville de Paris, ... 

>> Pour consulter la revue d'ELCS, en ligne, c'est sur elcs.fr / ELCS Infos 

Voilà la nouveau bureau d'Elus Locaux Contre le Sida (ELCS) en photos.
Rejoignez-nous dans notre combat contre le sida. Adhérez à Elcs !

Au moment où je quitte la présidence du Crips, il me paraissait important de ne pas abandonner le champ militant de la lutte contre le sida.
En effet, alors que jamais autant de gens n’ont vécu avec ce virus, la lutte n’est plus à l’agenda politique et médiatique.
Avec des élus de toutes tendance, car le sida n’est ni de droite ni de gauche, nous voulons continuer à nous mobiliser car le sida se soigne aussi par la politique !

Avec le parrainage de
Jean-Luc Romero-Michel
Président d’Elus Locaux Contre le Sida (ELCS)
 
vous invitent à la première projection de

La Maison de Vies
un film (55min)  de Dominique Thiéry
 
Lundi 25 janvier 2016
à 18 heures 30
 
suivie d’un échange avec l’équipe du film
et d’un verre de l’amitié
 
dans la salle des fêtes de la
Mairie du 10^e arrondissement de Paris
72, rue du Faubourg Saint-Martin
Paris 10^e
 

En savoir plus sur elcs.fr

A l'invitation de ISC Solirace, ce mercredi soir, et aux côtés de Joël Vermont et Fabiano Desplat, je participerai au débat sur le thème "Vih et sida, les préjugés d'hier et d'aujourd'hui."
Pour mémoire, jamais autant de personnes n'ont vécu avec le VIH/sida en France et dans le monde et 4000 personnes meurent toujours quotidiennement du sida...

J'ai récemment terminé la lecture du livre de Giovanna Valls "Accrochée à la vie" paru aux éditions Lattes en 2015.
Ce livre m'a totalement bouleversé. On ne sort vraiment pas indemne de sa lecture. Mais on en sort surtout enrichi... Incontestablement !
Avec franchise, sans faux-semblant, L'auteure nous dévoile le journal de son retour à la vie et sa magnifique correspondance avec ses proches - notamment l'échange épistolaire plein d'amour entre Giovanna et sa maman Luisa.
Force est de constater que Giovanna Valls aime écrire et qu'elle le fait très bien. Sa correspondance est un livre à elle seule. Son style est accrocheur.
Ce journal, c'est celui d'une jeune femme qui veut se sortir de la drogue mais aussi une étape décisive dans l'acceptation des dommages que son addiction a eu pour elle bien sûr mais aussi pour ses proches.
Avec ce livre, elle grave les affres qu'elle ne veut plus connaître, n'hésitant pas à décrire précisément ce qui lui en a coûté pour sa santé : l'hépatite et le VIH. On vit d'ailleurs et intensément dans ce livre la joie qui traverse Giovanna quand ses résultats biologiques sur le sida s'améliorent et notamment le jour où elle apprend, en pleine jungle brésilienne, que sa charge virale au VIH est devenue enfin indétectable.
Cette histoire est à lire car elle démontre que l'instinct de survie peut être bien plus fort que l'addiction, que le soutien des proches est aussi déterminant pour s'en sortir. Elle est aussi à lire car ce livre est une bouffée d'amour. Et, on en a bien besoin en cette période troublée...
La relation entre Giovanna et sa mère est exceptionnelle : pleine d'amour, de confiance. Globalement, L'auteure déborde d'amour pour les autres et cet amour est communicant.
Son destin voulait sûrement qu'elle passe par l'enfer de la drogue pour découvrir son rôle sur cette terre : donner de l'amour aux autres. Elle a aujourd'hui pleinement réussi !
Je ne peux que vous inciter à lire ce livre d'amour.
En ce début d'hiver, il ne pourra que réchauffer votre cœur et vous convaincre que sortir de l'enfer est possible.
Merci Giovanna !

Ce mercredi soir, je présenterai au personnel du CRIPS et aux associations de lutte contre le sida mes voeux pour 2016.
Cette cérémonie sera particulière pour moi puisque ce sera la dernière fois que je fais cet exercice en qualité de président du Crips. Une occasion de remercier le personnel pour ces dernières années qui furent difficiles dans un contexte financier et contraint et dans une époque de désintérêt autour de la lutte contre le sida...

« Suivons les rivières,
Gardons les torrents,
Restons en colère,
Soyons vigilants »
Nul besoin, je pense, d’expliciter le pourquoi de ce choix d’un extrait d’une chanson de Barbara pour la carte de vœux du Crips Île-de-France. Un choix évidemment lié à ce que nous avons traversé toutes et tous, touchés de près ou de loin par des évènements récents qui ont marqué les cœurs et les esprits.De ces paroles, chacun y verra et y trouvera sa propre interprétation. Elles sont assurément en lien avec nos combats sociétaux, aux combats que nous portons au quotidien. Je l’ai souvent dit durant mon mandat et le temps pendant lequel j’ai eu le plaisir d’être le président du Crips Île-de-France : dans notre travail, il ne peut être question d’un confortable auto-satisfecit, ce qui ne pourrait constituer qu’un frein à toute ambition. Mais, s’il ne saurait être envisagé un auto-satisfecit, il peut être question de fierté, d’une fierté légitime. N’ayons pas peur de le dire : oui, nous pouvons être fiers de notre travail. Oui, nous portons des réponses remplies tant de sens que de valeurs. Oui, nous avons un rôle dans l’évolution positive de notre société vers plus de compréhension et de tolérance.
La lutte contre le sida s’est nourrie, dès le début, de colère, d’une colère contre l’inhumanité et l’injustice, d’une colère constructive qui a engendré, en partie, la démocratie sanitaire et le rôle du malade comme transformateur social. Des avancées qui ont profité à toutes les luttes et à la société dans sa globalité. Et, alors que la communauté scientifique nous affirme aujourd’hui que la fin du sida est possible, alors que nous ne pouvons que constater avec un réel et sincère bonheur les progrès légaux, sociétaux et scientifiques, oui, je le pense, oui nous le pensons, nous devons rester vigilants. Parce que les acquis ne le sont que parce que nous y tenons, parce que ne plus défendre quelque chose, c’est déjà la perdre, parce les avancées possiblement atteignables ne le seront que si nous mettons l’énergie nécessaire à les concrétiser.
Cher lecteur, chère lectrice, je finis cet édito sur ces mots qui sont destinés aussi bien à vous qu’à nous et président du Crips Île-de-France encore quelques jours, je vous souhaite ainsi qu’à vos proches une année pleine de bonheur, de santé et de solidarité.

Jean-Luc Romero-Michel, vers l’avis de décès des soins à domicile
Alors que l'Assemblée nationale a refusé l'interdiction des soins au domicile, Jean-Luc Romero-Michel s’inquiète de cette décision sur la levée de l'interdiction des soins sur les patients atteints du HIV.
Une loi préalable
Ce n'est pas la levée de l'interdiction des soins de conservation sur les patients atteints de pathologies telles que le VIH qui a été refusée « C'est l'interdiction des soins au domicile, qui était un préalable à la levée de l'interdiction des soins de conservation. Et c'est une nouvelle catastrophique, pas seulement pour cette raison. »
Jean-Luc Romero-Michel est trop stupéfait pour être déçu : « Tout corps est dangereux. J'ai assisté à un soin de conservation, et j'ai pu me rendre compte que c'était une opération extrêmement invasive, durant laquelle étaient utilisés des produits à base de formol, une substance cancérigène. Il y a aujourd'hui des thanatopracteurs qui souffrent de cancer, et personne n'en parle. Or, et je pense que la profession le reconnaîtra, au niveau des conditions sanitaires et de travail, le domicile est le pire endroit pour procéder à des soins. Il n'y a d'ailleurs pas que le thanatopracteur qui soit mis en danger par ces produits, mais la famille, l'entourage du défunt, qui va évoluer ensuite dans le domicile contaminé par les formaldéhydes ».
Le président d'Elus Locaux Contre le Sida s'étonne « En dehors du sujet du VIH, il faudra un jour que quelqu'un se penche sur les cancers professionnels des thanatopracteurs. Pour l'instant, on dirait que c'est un sujet tabou, mais ça n'en reste pas moins une réalité ».
Manœuvre politique
Mais que s'est il passé ? « C'est un amendement déposé en urgence et voté presque en catimini, juste avant que le projet global n'atteigne un stade ou il ne peut plus être modifié. C'est un plan extrêmement concerté » et qui est derrière ? « L'origine du refus, c'est le lobby de l'Eglise Catholique, au nom de la tradition du repos du corps au domicile. »
Jean-Luc Romero-Michel ne comprend pas : « Pourtant, c'étaient les soins qui auraient été interdits au domicile, pas le repos du corps. C'est une tradition qui est observée aujourd'hui par une minorité de personnes, parce que dans des appartements de plus en plus petits, c'est difficile. Et certes, procéder aux soins dans un laboratoire équipé aurait engendré un surcoût, pour le transport du corps, mais quand on scrute la catégorie de population qui observe aujourd'hui cette tradition, ce sont des familles aisées pour qui un surcoût de 200 ou 300 euros n'est pas rédhibitoire ».
Mais pourtant, la majorité socialiste n'est pas réputée être sensible aux lobbys chrétiens ? « Oui, c'est incompréhensible. Mais on parle d'un petit groupe de députés, alors que la plupart était absent. Lorsqu'on discute avec eux, les députés sont réceptif au problème ».
Une bataille, pas la guerre
Jean-Luc Romero-Michel souligne que le projet n'est pas tombé aux oubliettes « Marisol Touraine a promis de lever l'interdiction des soins aux patients atteints du VIH, et elle est sincère. Sa position sur le sujet est claire, déterminée, et va dans le bon sens. »
Les militants sont donc repassés à l'action « Nous sommes en préparation d'une tribune avec les associations. J'ai également relancé la pétition sur Change.org. Il nous faut continuer à expliquer et convaincre. Particulièrement aux catholiques, leur expliquer que l'interdiction des soins au domicile ne les empêche nullement d'observer leurs traditions. Aux thanatopracteurs, leur rappeler qu'ils ont certainement déjà fait, sans le savoir, des soins sur des patients atteints du VIH et dont ils ne connaissaient pas la pathologie, sans précautions particulières. Et surtout, redire que si aucun thanatopracteur n'a été contaminé par le virus du sida en procédant aux soins, en revanche, les cancers professionnels sont une réalité. »
Mais la suite, sur le terrain juridique ? « L'interdiction des soins de conservation est réglementaire, elle peut être levée sans passage à l'assemblée. Ceci dit, si c'est nécessaire, il faudra aviser le moment venu, j'ai confiance dans la législature. Pour l'instant, ce qui est arrivé est une véritable surprise, et il faut attendre de voir quelle sera la réaction de la ministre. »
Confiant mais vigilant, Jean-Luc Romero-Michel ne s'avoue donc pas vaincu. Une affaire à suivre dans Funéraire Info.

Ce mercredi, en fin d'après-midi, je serais auditionné par le groupe d'études sur le sida de l'Assemblée nationale présidé par Jean-Louis Touraine.
Je reviendrai bien sûr sur les questions de prévention, de dépistage, de soutien aux personnes touchées mais aussi sur l'interdiction discriminatoire des soins funéraires pour les personnes séropositives.

Interdiction des soins funéraires pour les séropositifs : « Tous les arguments, nous les avons déconstruits »


Depuis 1998, les personnes séropositives n’ont plus le droit à des soins mortuaires en France. Selon vous, aucun argument scientifique ne justifie cette interdiction. Il n’y a donc aucun risque de contamination pour les thanatopracteurs ? Dans ce cas, comment justifient t-ils cette discrimination ?
Cela fait déjà pas mal d’années que je porte ce dossier. Tous les arguments, nous les avons déconstruits. Et je crois que ce serait faire injure aux associations de lutte contre le sida que de laisser penser qu’elles seraient pour une mise en place de mesures qui réduiraient la prévention.
Je rappelle quand même que la levée de l’interdiction est demandée par le Conseil National du Sida, par la HALDE puis le Défenseur des Droits, par l’Inspection générale des affaires sociales ainsi que par le Haut Conseil à la Santé publique. Je pense que, objectivement, on ne peut dénier à ces institutions tout bon sens et toute autorité scientifique. Concrètement, que disent toutes ces institutions ? Que les précautions universelles suffisent et que les thanatopracteurs doivent exercer dans des lieux faits pour leur

Les thanatopracteurs sont eux même divisés sur le sujet. Si la loi venait à évoluer, certains demandent de bénéficier d’un droit de retrait, et de pouvoir refuser de pratiquer des soins. Qu’en pensez-vous ?
Il y a 20% des personnes séropositives qui ne connaissent pas leur statut. Alors j’aimerais beaucoup que les thanatopracteurs m’expliquent comment ils vont réussir à trouver ces 30.000 personnes ? Même celles et ceux qui ne souhaiteraient pas faire de soins sur des personnes séropositives ont presque certainement déjà eu à exercer sur des personnes séropositives sans le savoir.  Ce droit de retrait serait un déni de réalité. La vraie solution passe par une formation adaptée de ces professionnels et un travail dans des lieux où ils peuvent exercer correctement.

Les obstacles législatifs sont nombreux. Pourtant, l’interdiction pourrait être levée par règlement, sans passer par le législateur. Pourquoi la procédure prend-t-elle autant de temps ?
Honnêtement, je pense qu’il est bon que sur certains sujets sociétaux, le Parlement débatte et décide. C’est important que la représentation nationale donne la force d’une loi à une avancée. Il y a quand même plus de 130.000 personnes qui ont signé la pétition demandant la levée de cette interdiction. Alors bien sûr que j’aimerai que ça aille plus vite, mais là, le processus démocratique est lancé.

Contrairement à son prédécesseur Xavier Bertrand qui avait déclaré vouloir faire vite évoluer la loi, Marisol Touraine se montre très prudente. Que fait-elle pour contrer cette injustice ?
J’ai de l’estime pour Xavier Bertrand car, en tant que ministre, il a toujours été à l’écoute des associations de lutte contre le sida mais soyons honnêtes : il n’a pas réglé ce dossier. Le 14 mai 2012, il m’envoyait une lettre, une de ces dernières en tant que ministre, indiquant de manière très claire que des textes permettant une ouverture des soins de conservation, dans des conditions précises, aux personnes décédées touchées par leVIH/sida étaient prêts et en attente d’un arbitrage interministériel par le nouveau gouvernement. Mais en fait, rien n’était prêt et ça, je l’ai découvert quelques temps après. Je vous laisse imaginer ma déception.
Donc certes, Marisol Touraine, je pense, aurait dû aller plus vite, mais au moins, elle a tenu – pour le moment – ses engagements sur ce dossier.

Pour plus de précautions, l’article 52 interdirait les soins hors des lieux spécialisés. Est-ce un début, est-ce le chemin qui mènerait vers l’autorisation de pratiquer des soins mortuaires sur les séropositifs ?
Oui. Encore une fois, le souhait du ministère que je trouve plutôt bon, c’est de dire qu’aujourd’hui, la sécurité des professionnels n’est absolument pas assurée quand ils exercent hors de lieux spécialisés. Donc créons cette obligation pour sécuriser leur pratique au quotidien - et là cela dépasse totalement le cadre du VIH - pour créer ainsi les conditions objectives de la levée de l’interdiction pour les personnes séropositives.

En France, les autopsies sur les personnes portant le gène du VIH sont autorisées. Quelle est la différence avec les soins mortuaires ?
La seule différence est que les autopsies se pratiquent dans des lieux adaptés, des lieux propres à assurer la sécurité des professionnels.
A lire sur GayVox.fr : (ici)

Ce lundi, dans le Journal de la Santé, sur France 5, un reportage sera consacré à l'interdiction des soins funéraires aux personnes séropositives ou mortes de sida.
Depuis 10 ans, avec ELCS, nous nous battons contre cette discrimination que la ministre de la santé allait lever. C'était sans compter le zèle de certains parlementaires..
En 2015, et bientôt en 2016, les séropos continueront à être discriminés jusqu'après leur mort ! Honteux !