A l’occasion de la 18^ème conférence internationale sur le sida, qui se tient à Vienne, et à laquelle je participe, je serai l’invité du JT d’Europe 1 en direct de 12h40 à 13 heures. Ce sera pour moi l’occasion de revenir sur les grands enjeux de cette conférence, notamment les inquiétudes concernant le financement des traitements pour les malades des pays pauvres. En 2010, il faudrait 25 milliards de dollars pour soigner les 15 millions de malades qui en ont besoin actuellement et … d’urgence. On a à peine 13,7 milliards…
Alors que lors de la crise bancaire, on a su trouver plusieurs milliers de milliards de dollars, on est aujourd’hui incapable d’en trouver une dizaine supplémentaire pour éviter qu’en 2010, 2 millions d’êtres humains meurent !

J’évoquerai aussi la France. Aujourd’hui, la ministre de la santé vient à Vienne mais il semble qu’elle n’annoncera pas le plan de lutte contre le sida 2010-2014 attendu. Ce retard est grave car il s’agit aujourd’hui de faire évoluer notre prévention en intégrant les traitements et notre politique de dépistage sachant que sur les 160.000 personnes vivant avec le sida en France, 40 à 50.000 ne connaissent pas leur statut.

Avant l’ouverture de la 18^ème conférence internationale sur le sida, j’ai donné une interview à Christine Courcol de l’AFP sur la vie avec le sida. Une longue dépêche est sortie dans laquelle, la journaliste de l’AFP spécialisée dans les questions de santé reprend mes propos. Cette dépêche que je vous reproduis a aussi été traduite en anglais (ici).

Vous pouvez la lire sur Google (ici), Romandie.com (ici), Actu politique (ici), L'Hebdo (ici), Atlas Info (ici), The Gazette-Montréal (ici).

PARIS — HIV may be dismissed by some as a treatable disease, but as middle-aged Frenchman Jean-Luc Romero can attest, living with antiretroviral drugs means a daily battle with queasiness.
Side effects are an often-overlooked downside of highly active antiretroviral therapy (HAART), the drugs that have turned HIV from a death sentence to a manageable illness.
If the media chirpily dub HAART a drug "cocktail", HAART is definitely not a fun experience, Romero said.
The powerful drugs can have toxic side effects and, unless a cure for AIDS is found some day, have to be taken for the rest of one's life.
"They are like tiny bombs which prevent the AIDS virus from replicating, but also they destroy a host of other things," the 51-year-old councillor for the Paris region said an interview.
In his long litany of woes, Romero suffers from aching muscles, acute diarrhoea and lipodystrophy, a notorious HAART-related condition in which fat can accumulate on the belly or as a "buffalo hump" on the back of the neck, yet disappear from the face, leaving a patient looking sunken-eyed.
He is haunted especially by exhaustion, a never-ending feeling of being unwell and of "premature ageing", that his body and a mind have become old before their time.
"I don't know what it's like to sleep for more than three hours in one go," said Romero. "Even when I come back from holiday, I can't say, 'I feel really relaxed.'"
Life for Romero is dictated by the pill box. He takes six HAART tablets a day, four tablets for diabetes -- another HAART risk -- and throughout the day takes quantities of medication for the diarrhoea.
Even so, Romero, as president of an association gathering local officials in the fight against AIDS, is the first to praise HAART as a lifesaver.
In 1987, at the age of 27, he learned that he had the human immunodeficiency virus (HIV).
At that time, such news heralded a long, painful and inevitable descent towards death. The only medication was AZT, which had "horrifying" side effects and had to be taken every four hours.
"We lived from day to day. There was no point planning beyond that. We saw people dying all around us, and we would say, 'That will be us one day.' We didn't think about the future, because the present was all we had. I remember thinking, 'I won't live beyond 30'."
All that changed in 1996, when HAART became available -- in rich countries at least, for it would take another decade for the lifeline to be cast to poorer nations in Africa.
Today, millions of people are not only kept alive by HAART but able to hold down jobs, have a social life or a family.
The drug regimen, initially a punishing 27 pills a day, has been hugely simplified -- some take a single pill a day -- and some of its side effects, including lipodystrophy, are not as bad as before.
In the light of this success, experts at the six-day International AIDS Conference opening in Vienna on Sunday will debate whether treatment guidelines should be overhauled, so that HAART is given to patients when their infection is at a lower threshold. Reducing mortality will have to be balanced against side effects.
If HIV has been reduced in the public's mind to the status of a chronic illness, many people have still not placed it on the same footing as routine conditions such as cancer or heart disease, said Romero.
In France, shame, stigma and discrimination, especially in employment, are deeply rooted, he said.
"At the time when I found out I was infected, there was compassion. Today, the notion of blame is even stronger," said Romero.
Living with HIV "is something that you never get used to", he said.
"For nearly 25 years I have had to live in the consciousness of death, and that has forced me to squeeze every single drop out of life."

C’est ce dimanche 18 juillet que s’ouvre la 18ème conférence internationale sur le sida à Vienne en Autriche. Elle s’achèvera le 23 juillet.
J’assisterai aux premiers jours de cette grande conférence en ma qualité de tout nouveau président du CRIPS-Ile-de-France – Le CRIPS gère le stand France – et bien sûr de président d’Elus Locaux Contre le Sida. Cette conférence réunit des milliers de soignants, chercheurs, politiques, militants associatifs, labos tous les deux ans. C’est le plus grand événement international de la lutte contre le sida.

Alors que s’ouvre demain, à Vienne, la 18^ème conférence internationale sur le sida, 51 pays interdisent toujours leur territoire aux personnes séropositives.

2010 avait pourtant bien commencé avec le levée des interdictions aux Etats-Unis, en Chine puis, plus récemment, en Namibie. Il faut plus que jamais continuer la mobilisation, car il est scandaleux que les sidéens soient considérés comme des terroristes.

ELCS publie une carte flyer sur cette question à l’occasion du congrès mondial de Vienne et a remis à jour son plaidoyer pour la fin des interdictions de s’installer ou de circuler des personnes séropositives. Vous pouvez les demander à ELCS en cliquant ici.

 Alors que s’ouvre ce week-end à Vienne la 18^ème conférence sur le sida,

Jean-Luc Romero appelle le président français

à reprendre le leadership dans ce combat

pour la vie et la classe politique à se remobiliser.

Jean-Luc Romero, président d’Elus Locaux Contre le Sida (ELCS) et du CRIPS Ile-de-France - qui gère le stand France à Vienne -, membre du Conseil national du sida, appelle les autorités françaises et notamment le président de la République, à reprendre le leadership dans la lutte contre le sida au niveau mondial et à refaire du VIH une priorité de santé publique dans notre pays.

La récente commission d’enquête parlementaire sur la grippe A a montré que lorsqu’il y a une volonté gouvernementale de se mobiliser, les financements sont là. On sait aujourd’hui que si l’accès universel à la prévention et aux traitements était mis en place dans le monde, la pandémie de sida pourrait être drastiquement enrayée.

Avec Jacques Chirac, la France avait été à la pointe du combat mondial contre cette pandémie et à l’origine du fonds mondial contre le sida ainsi que de la taxe sur les billets d’avion et d’Esther. Ce leadership, comme l’a rappelé récemment un avis du Conseil national du sida et de la conférence nationale de santé, n’est plus assuré par notre pays.

Jean-Luc Romero qui sera, une fois de plus, l’un des rares élus français à se déplacer à Vienne, regrette le manque de mobilisation actuel de la classe politique et espère que contrairement à Mexico où le gouvernement français n’avait dépêché aucun ministre, des membres du gouvernement viendront témoigner de la volonté française de se mobiliser et d’apporter le soutien français aux contributions innovantes qui pourraient être mises en place pour financer l’accès des plus pauvres aux traitements.

ELCS édite à l’occasion de la conférence de Vienne des flyers sur les interdictions de circuler et de s’installer pour les personnes séropositives dans encore 51 pays du monde et publie un plaidoyer sur cette question en anglais et en français. Jean-Luc Romero compte aussi sur le gouvernement français pour vaincre définitivement les réticences de ces gouvernements qui, au lieu de s’attaquer à la maladie, continuent à s’attaquer aux malades.

Je décolle, ce soir, pour Vienne en Autriche afin d’assister à la 18^ème conférence internationale sur le sida qui débutera dimanche.
J’aurai l’occasion de vous parler de cette conférence dans les tous prochains jours.

Le prochain budget de rigueur qui s’annonce pour 2011 n’est pas fait pour rassurer les gens en difficulté, les malades et les classes moyennes.
Au lieu de supprimer le bouclier fiscal qui permet à certains de se faire rembourser 30 millions d’euros par an, le gouvernement préfère - pour économiser 100 milliards d’euros en 3 ans - s’attaquer aux étudiants dont les aides au logement ne seront plus cumulables avec le demi part accordée aux parents ayant un enfant à charge, aux avantages fiscaux accordés aux emplois à domicile qui permettent aux classes moyennes d’être aidées et surtout à des tas d’employés de maison d’avoir un statut et donc d’éviter le travail au noir. Les handicapés ne seront pas épargnés car l’AAH ne sera pas revalorisée aussi rapidement que s’y était engagé le chef de l’Etat. Enfin, les grands malades ont de quoi s’inquiéter avec le plan de 2,2 milliards d’économie de la sécu car on sait déjà que l’admission en affection longue durée (ALD30) sera restreinte et bien des médicaments déremboursés ! Bref, toujours les mêmes qui subissent la crise !

Le dernier bureau national de l’ADMD avant les vacances d’été se déroulera ce lundi soir. Nous évoquerons le futur règlement intérieur qui sera conjointement proposé avec la réforme des statuts. Je proposerai que la 31ème Assemblée générale ait lieu à Lille en juin 2011.

L’éviction de la présidence du conseil de surveillance de l’AP-HP de Jean-Marie Le Guen est un bien mauvais signal que le gouvernement donne aux Franciliens et au personnel des 37 hôpitaux de l’AP-HP. Le député et maire-adjoint de Paris était le président sortant et la région Ile-de-France et la ville de Paris le soutenaient. Il a été battu d’une voix sur ordre du gouvernement qui veut avoir les mains libres pour mener sa politique autoritaire de réorganisation des hôpitaux à Paris et pour mettre en œuvre son plan de suppression de milliers d’emploi ?
C’est un terrible signal pour les malades et les usagers de l’AP-HP…

Après avoir dîné hier soir avec des acteurs de la lutte contre le sida à Marseille, je participerai à la Marche des Fiertés de la cité phocéennes en milieu d’après-midi. C’est devenu une tradition depuis presque une dizaine d’années : je viens toujours à la gay Pride de Marseille qui clôture la saison des marches LGBT françaises. Je perpétue encore cette tradition en 2010 !

J’ai fait de la levée des interdictions d’entrée et de s’installer pour les séropositifs un de mes combats depuis bien des années.

C’est pourquoi, je ne peux que me réjouir qu’en juillet, un nouveau pays, la Namibie, vient de renoncer aux interdictions d’entrée sur son territoire des personnes vivant avec le sida.

Ces interdictions n’ont aucun sens en termes de santé publique et sont discriminatoires vis-à-vis des personnes touchées. Alors que c’est contre la maladie qu’il faut se battre, on a encore l’impression que certains pays ont choisi de se battre contre les malades. C’est intolérable en 2010.

Pour la 18^ème conférence internationale contre le sida qui s’ouvrira la semaine prochaine à Vienne, Elus locaux Contre le Sida sortira un flyer pour sensibiliser les acteurs politiques à cette discrimination et a réactualisé un livret publié en anglais et en français expliquant notre mobilisation contre ces interdictions d’entrée et de s’installer dans de nombreux pays faites aux personnes séropositives qui sont ainsi considérées comme de vraies terroristes !

Les actes des 14èmes Etats Généraux d’Elus Locaux Contre le Sida, qui rassemblent les interventions faites en novembre 2009 à la région Ile-de-France, sont désormais disponibles. De nombreuses personnalités sont intervenues comme Francine Bavay, le professeur Jean-François Delfraissy, Sheila ou encore Jean-Paul Huchon. Pour obtenir, ces actes, vous pouvez écrire en cliquant ici ou appeler au 01.42.72.36.46.

Récemment, le showman et comédien canadien Stéphane Rousseau a confié au micro de Nikos Aliagas que son père avait été euthanasié pour soulager ses souffrances. En faisant cette courageuse confidence, il semble vouloir s’engager sur ce thème et a choisi de faire rire pour faire évoluer les mentalités puisqu’il consacrera un sketch de son prochain spectacle, au Palace, en octobre prochain, à la fin choisie de son papa. Bravo et merci à Stéphane Rousseau pour cet engagement citoyen et plus qu’utile face aux « Voleurs de liberté » qui refusent d’entendre les Français qui souhaitent à 86% une loi de liberté sur la fin de vie…

Communiqué de Presse du 29 juin 2010
Le plan national de lutte contre le sida : une occasion ratée

Le plan national sida 2010-2014 n’est absolument pas à la hauteur des enjeux, déplorent Jean-Paul Huchon, Président de la Région Ile-de-France, et Jean-Luc Romero, conseiller régional et président du CRIPS.
Jean-Paul Huchon et Jean-Luc Romero partagent totalement les critiques de la Conférence nationale de santé et du Conseil national du sida. Ils regrettent la précipitation dans laquelle le projet de plan a été soumis aux deux instances consultatives. Les deux instances ont dû rendre leur avis sur la base de quelques pages et en très peu de temps.
Sur le fond, les réponses du plan, copier-coller du précédent, ne sont pas à la hauteur des grands enjeux de la prévention. Le plan n’a pas retenu la proposition d’un dépistage systématique qui avait été faite par la Haute autorité de santé. On sait pourtant que proposer un dépistage à toutes les personnes de 15 à 70 ans serait le meilleur moyen de faire reculer le VIH.
Le plan n’est pas non plus à la hauteur des enjeux internationaux. Avec ces propositions, la France ne fait plus de la lutte contre le sida une priorité de santé publique au plan international.
Pour Jean-Luc Romero, « avec ce plan, la France ne se donne absolument pas les moyens d’enrayer l’épidémie. C’est une occasion ratée ».
Région française la plus touchée par l’épidémie, l’Ile de France est mobilisée depuis plus de 20 ans sur la prévention du Sida et l’accompagnement des personnes touchées. Chaque année, elle y consacre un budget de 5 M€ pour, notamment, financer le Centre régional d’information et de prévention du Sida, qui mène des actions dans les collèges et les lycées. Le CRIPS lancera dans les prochains mois une campagne de communication vers la population francilienne pour inciter au dépistage général.
La Région Ile-de-France a aussi fait de la lutte contre le sida une priorité de sa politique internationale. Un nouveau rapport cadre sera bientôt proposé à l’assemblée régionale pour soutenir les projets des associations et des ONG franciliennes dans ce domaine.

Pour ceux qui sont passés à la lecture numérique de leurs livres, je suis heureux de vous annoncer que mon dernier livre « Les voleurs de liberté » est désormais  disponible en format numérique. Alors qu’en version papier, son prix est de 18,50€, il n’en coute pour la version numérique que 9,99€ sur Numilog.

Vous pouvez désormais acquérir la version numérique en cliquant ici et dès le 1er juillet sur votre iPad grâce à l'application iPad de Numiblog.