Je retrouve, ce mardi soir, Jo Le Lamer, président de la fédération nationale des Crématistes. L’ADMD entretient depuis longtemps des relations avec les associations départementales mais ne travaille pas assez avec la fédération nationale des Crématistes. D’où l’importance de ces rencontres…

Lorsque j’étais à New York, début avril, d’immenses publicités (voir ma photo) pour le téléfilm « You don’t know Jack » interprété par Al Pacino recouvraient nombre de panneaux à Times Square et ailleurs dans Big Apple. Ce téléfilm, qui est passé fin avril sur la chaine HBO, relate l’histoire du docteur Jack Kevorkian qui a aidé 130 personnes gravement malades à se suicider avant d’être envoyé en prison. Pour mémoire, le suicide assisté est seulement autorisé dans trois Etats américains : l’Oregon, Washington et l’Etat de Montana – il pourrait l’être prochainement au Massachussetts.

Ce film a suscité de grands débats aux Etats-Unis et le centre de Bioéthique de l’université de Minnesota révèle que sur 2,4 millions de décès qui surviennent aux USA annuellement, 85% sont précédés d’une décision de limiter ou débrancher les soins qui maintiennent un mourant en vie. Alors que comme en France, les sondages montrent une immense majorité d’Américains favorables à l’euthanasie, le lobby religieux réussit à empêcher toute loi de liberté. Le film, magistralement interprété par Al Pacino, a de nouveau ébranlé bien des Américain et vraiment relancé le débat au grand dam des extrémistes religieux.

A quand « You don’t know Jack » sur la télé française ?

Je rencontrerai ce samedi matin à 9h30, Jacques Pélissard, député-maire de Lons-le-Saunier et président de l’Association des Maires de France. L’occasion d’évoquer la nécessaire implication des élus contre le sida.

Après avoir réuni le matin les délégués ADMD de Bourgogne, j’animerai une réunion publique de l’ADMD  le samedi 22 mai à 13h45 dans l’amphithéâtre du lycée agricole de Montmorot aux côtés de Danièle Girardot déléguée ADMD du Jura.

A l’issue de la réunion, je dédicacerai « Les voleurs de liberté. »

Vous êtes les bienvenus !
Lire aussi Le progrès (ici) et (ici).

J’animerai une réunion contre le sida pour Elus Locaux Contre le Sida, ce vendredi 21 mai, à partir de 17 heures, à Lons-le-Saunier – salle des commissions, place de l’hôtel de ville. A quelques semaines du congrès international sur le sida qui se tiendra à Vienne, nous ferons le point sur la situation du sida dans la Nièvre et bien sûr dans notre pays.
Lire aussi Le Progrès (ici) et Actu politique (ici).

Rendez-vous à Saint-Louis mercredi matin pour mon rendez-vous bilan avec le professeur Rozenbaum. Comme d’habitude, pour vous rappeler que vivre avec le sida n’est pas aussi « bénin » que le discours ambiant, je vous donne mes principaux résultats biologiques.

Côté Hémogramme, pas grand-chose de nouveau ou d’inquiétant même si les plaquettes sont faibles avec 126.000 mm3 contre 185.000 la dernière fois et pour une normale qui les situe entre 150.000 et 450.0000. Les leucocytes à 3500 contre 5300 à la dernière analyse et une moyenne entre 4000 et 10.000.

La Glycémie à jeun est toujours à 1,24g/l pour une normale la situant entre 0,74 et 1,06. Un cholestérol à 2,05 g/l pour une normale entre 1,50 et 2. Des Triglycérides à 2,26 g/l pour une moyenne inférieure à 1,50. La Protéinurie est à 235 mg/l pour une moyenne inférieure à 155 et une Glycosurie à 1,41 g/l alors qu’il devrait y avoir absence. Côté bonne nouvelle, des T4 à 430/mm3 et une charge virale indétectable. Les problèmes de diabète ne s’arrangeant vraiment pas, le professeur Rozenbaum m’a prescrit un nouveau médicament s’ajoutant à l’Actos. Les premiers désagréments ne se sont pas fait longtemps attendre avec bien des nausées et des problèmes gastriques la nuit dernière. Mais l’avenir dure toujours !

Je vous rapelle qu’Alain Bedouet consacre son émission, « Le Téléphone sonne », sur France Inter aux 30 ans de l’ADMD. Accompagné de l’écrivaine Noëlle Chatelet, membre du comité de parrainage de notre association qui réunit 48.000 adhérents, j’interviens ce soir en direct dans cette émission de 19h20 à 20h00.

N’hésitez pas à poser vos questions et retrouver cette émission qui sera en podcast durant une semaine en cliquant ici. A ce soir !

Demain, jeudi 20 mai, Alain Bedouet consacre son émission, « Le Téléphone sonne », sur France Inter aux 30 ans de l’ADMD, association que je préside depuis près de 3 ans. Accompagné de l’écrivaine Noëlle Chatelet, membre du comité de parrainage de notre association qui réunit 48.000 adhérents, j’interviendrai en direct dans cette émission de 19h20 à 20h00. Vous pouvez poser vos questions et retrouver cette émission qui sera en podcast durant une semaine en cliquant ici.

L’élite met vraiment tout en œuvre pour que le débat sur l’euthanasie n’ait vraiment jamais lieu en France… Ainsi, discrètement et dans l’indifférence générale, l’observatoire sur les fins de vie a été mis en place début mai.

Cet observatoire a pour finalité de dresser un état des lieux des situations et des besoins en fin de vie. J’ai moi-même appelé à la création d’un tel observatoire en étant auditionné par la mission Leonetti en 2008. Mais comme je le disais à l’époque, un tel observatoire ne pourrait être crédible que s’il réunissait les acteurs de la fin de vie dans leur ensemble.

L’observatoire, dont la composition a été révélée dans un arrêté d’u 20 avril, a déjà perdu toute crédibilité tant il est composé des éléments les plus dogmatiques, extrémistes et anti euthanasie qui œuvrent dans le champ de la fin de vie. Alors que le rapport Leonetti reconnaissait que les associations de soins palliatifs ne réunissaient plus que 5000 adhérents - toutes associations confondues ! -, le nouvel observatoire leur fait la part belle, n’hésitant pas à représenter la plus «  religieuse » d’entre elles !

L’ADMD, qui réunit 48.000 adhérents, n’a ni été consultée et n’est bien sûr pas représentée dans cette institution financée par les deniers publics et qui fait fi de la laïcité et de volonté de Français qui souhaitent très majoritairement une loi de liberté sur la fin de vie. Il est à craindre qu’avec un tel observatoire, on passe de l’acharnement thérapeutique à l’acharnement palliatif… Français, mourez dans la souffrance, nous vous observons, tel est le seul message que nous donnent aujourd’hui les pouvoirs publics avec un observatoire inutile pour soulager nos souffrances mais utile pour faire avancer l’idéologie dominante de nos élites !

Lire aussi La Vie (ici), France Handicap Info (ici).

Hier, à l’occasion de mon déplacement à Genève, j’ai eu l’occasion de répondre à de nombreuses interviews pour la Radio Suisse Romande, Radio Cité Genève, L’hebdo, Télé Léman Bleu et La Tribune de Genève.

Vous pouvez retrouver mon interview à la Radio Suisse Romande en cliquant ici.

Je serai l’un des invités du talk show très populaire à Genève, « Genève à chaud », sur la chaîne locale, Léman Bleu qui est depuis deux jours sur la TNT. Au cours de cette émission qui sera multi rediffusée jusqu’au lendemain ainsi que dans la rétrospective du week-end, j’évoquerai bien sûr les raisons de ma venue à Genève à l’invitation du groupe Sida Genève, le sida, l’euthanasie, l’homosexualité en cette journée mondiale contre l’homophobie et bien sûr mon livre « Les voleurs de liberté ». Je serais aussi sur les radios, Radio Suisse Romande et Radio cité, dans la journée. Vous pouvez retrouver  de Léman Bleu l’émission en cliquant ici.

Les récentes réformes de l’assurance-maladie ne touchent pas seulement les actifs mais surtout les seniors. Ainsi le Haut Conseil pour l’avenir de l’assurance maladie nous apprend, dans son dernier rapport, qu’au-delà de 80 ans, la dépense moyenne non couverte par l’assurance maladie dépasse 1000€ par an, soit plus du double du chiffre concernant l’ensemble de la population.

Sachant que beaucoup de seniors vivent dans des conditions précaires avec le minimum vieillesse, il devient de plus en plus fréquent que certains préfèrent éviter certains soins… faute de moyens. Et on nous dit encore, que déremboursement de médicaments, franchises médicales et autre forfait hospitalier n’ont pas de conséquences sur la santé des anciens et des plus malades d’entre nous…

Alors que je devrais être arrivé à Londres, j’interviendrai par téléphone dans l’émission de Brigitte Lahaie ce vendredi entre 14 et 16h00 sur RMC sur l’expérimentation de dépistage rapide menée en France depuis 1 an et demi. En effet, 40.000 personnes dans notre pays ne connaissent pas leur statut sérologique VIH, ce qui les empêche de se soigner. Il est important de généraliser la proposition de dépistage aux personnes ayant une activité sexuelle et le dépistage rapide est un moyen de parvenir à ce but.

La loi d’avril 2005 a reconnu à chaque d’entre nous la possibilité d’écrire ses directives anticipées permettant ainsi au corps médical de connaître nos volontés au cas où nous ne pourrions plus nous exprimer. Le hic est que cette avancée risque de ne pas être connue des médecins au cas où vous arrivez aux urgences dans le coma…

Pour être sûr que la volonté du patient soit connue en toutes circonstances, il faudrait un fichier national des directives anticipées consultable par les urgentistes des hôpitaux. Le gouvernent n’a jamais répondu à cette demande et c’est pourquoi lors de ma réélection, j’ai proposé que l’ADMD crée un tel fichier. Aujourd’hui, plus de 6000 directives d’adhérents ou de non adhérents de l’ADMD sont scannées et conservées au siège. J’ai écrit aux syndicats d’urgentiste, il y a près de deux mois, pour leur proposer de se rencontrer et d’évoquer ce fichier que nous sommes prêts à leur ouvrir. J’attends avec impatience leur réponse !

Laurent Vinas-Raymond présente son magnifique film « J’ai oublié de te dire » dans tous les bons cinémas. Ce film qui raconte la fin de vie d’un artiste-peintre qui, peu à peu, perd la mémoire et s’enfonce dans la maladie, nous ramène à la question des maladies dégénératives comme Alzheimer et aux fins de vie douloureuses auxquelles sont de plus en plus confrontées les seniors et leurs familles.

Ce film, magnifiquement interprété par Emilie Dequennne et Omar Sharif, a été réalisé avec beaucoup de pudeur et nous interroge sur des fins de vie qui risquent d’être de plus en plus fréquentes et de nous concerner personnellement.

Ce film ne peut laisser indifférent celles et ceux qui réfléchissent au sens de leur vie et à leur propre finitude. Il nous rappelle aussi que l’amour permet de faire des choses exceptionnelles : donner la vie mais aussi « libérer » l’être aimé quand la survie n’est plus conforme à la vie et aux vœux qu’il avait formulés tant qu’il était encore conscient…

J’ai oublié de te dire, à voir absolument !

Relire les livres d’Hervé Guibert pour le survivant du sida que je suis a souvent le goût de la nostalgie. Cela s’apparente parfois à une démarche masochiste.

Dans « A l’ami qui ne m’a pas sauvé la vie », roman dans lequel Guibert révèle sa séropositivité, j’ai l’impression de revivre au quotidien toutes les étapes de la maladie que j’ai connues au début des années 90. Les espoirs suscités par les nouveaux traitements, les déceptions, les peurs de souffrir et même de mourir jeune, de ne pas connaître la trentaine. Tout y est. Avec une différence de taille, j’ai eu bien plus de chance qu’Hervé Guibert car je suis toujours là…

Ce livre, qui permit à l’auteur de se faire connaître du grand public, est le premier d’une trilogie dans laquelle il nous fait vivre les assauts de la maladie. Ce livre, écrit dans un style vif, est aussi une leçon de vie, une leçon de courage. Car le combat que mène Hervé Guibert contre le sida est un combat guerrier. Un combat sans concession. Mais un combat qu’il veut gagner totalement. Le perdre en partie n’est pas acceptable et cela conduira l’auteur à tenter de se suicider comme il l’annonce déjà dans ce livre.

Un livre à lire et relire pour celles et ceux qui n’ont pas connu le début des années sida. Ils comprendront peut-être à quel point ces premiers combattants du sida ont fait évoluer notre société.

Je serai l’invité de l’apéro-débat organisé par le syndicat des internes de santé publique d’Ile-de-France ce mercredi 5 mai à 19h30 dans les locaux de l’école de chirurgie. L’échange concernera la problématique de l’euthanasie et de la fin de vie, les soins palliatifs mais aussi la lutte contre le sida.