La loi de 2005 sur la fin de vie permet à chacune et chacun d’entre nous d’écrire des directives anticipées dans l’hypothèse où ne pourrions plus nous exprimer suite à un accident ou une maladie. Ces directives anticipées permettent aussi de désigner un ou plusieurs personnes de confiance qui pourront parler à notre place.

Le problème, c’est que contrairement à notre demande, il n’existe pas de fichier national qui permette aux médecins et notamment aux urgences de connaître qu’elles sont nos volontés.

Face à cette absence, j’avais proposé dans le programme pour ma réélection à la tête de l’ADMD de créer un fichier national de directives anticipées ouverte à toutes celles et ous ceux qui souhaitent que leurs directives soient enregistrées et gardées. Ce fichier qui ne peut malheureusement se substituer à un fichier national existe désormais. En juillet 2010, nous avons même dépassé les 7000 directives anticipées scannées.

Au delà d’un fichier consultable par les soignants, reste aussi le problème que ces directives ne sont qu’un élément d’information et que les soignants, même s’ils sont tenus de les consulter, ne sont pas obligés d’en tenir compte. Une raison supplémentaire de changer la loi sur la fin de vie qui privilégie toujours la décision du médecin sur celle de celui qui souffre et qui meurt !

La 18^ème conférence internationale sur le sida est à peine terminée que déjà se prépare la 19^ème conférence. Elle se réunira à Washington aux Etats-Unis en 2012.

Un moment important pour les 20.000 congressistes attendus car cette conférence n’a pu avoir lieu ces dernières années aux Etats-Unis car ils interdisaient leur territoire aux personnes séropositives.

Faire la prochaine conférence aux USA est un signal aux 51 pays qui continuent à discriminer les personnes vivant avec le sida.

Mais d’ici 2012, combien d’entre nous auront disparu : le sida tue 2 millions de personnes par an. Au congrès de Washington, 4 millions de personnes seront décédées depuis le dernier congrès de Vienne…

J’ai beau être en vacances depuis une petite semaine, je suis quand même resté en contact permanent avec la France pour suivre les dossiers qui me tiennent à cœur. Cette semaine, j’ai répondu à plusieurs interviews sur Florence Cassez, mais aussi sur l’interdiction de circuler des séropositifs… c’était un direct sur RFI à… 5H30 du matin pour moi, 11h30 en France.
Hier, j’ai répondu aux questions de France Bleu Nord à l’occasion de ma visite à Florence Cassez que je ferai ce lundi. Vous pourrez entendre cette interview dans les JT de lundi matin sur France Bleu Nord.
Aujourd’hui, j’ai répondu aux questions de RTL sur l’étude très sérieuse et étonnante faite pas deux chercheurs auprès de 904 homosexuels et qui démontre que les gays, à compétence égale, sont payés 6,5% de moins dans le privé que les hétérosexuels. L’interview passe dans les JT de RTL. Pour plus d’infos sur cette étude qu’il serait stupide de mettre en cause sans l’avoir lue, cliquez ici.

Dans un sondage Ifop pour La lettre de l’Opinion, rendu public aujourd’hui, 53% des Français sont favorables à l’ouverture de salles de consommation supervisées pour usagers de drogue.
Dans le détail, 11% sont “très favorables” et 42% “plutôt favorables”, tandis que parmi les 47% d’opposants, 23% y sont “plutôt opposés” et 24%“ très opposés”.
Pour mémoire, des salles de consommation existent dans plus de 45 villes de 8 pays, (Allemagne, Pays-Bas, Luxembourg, Espagne, Norvège, Suisse, Canada, Australie,…), destinés aux toxicomanes les plus précarisés.
L’étude de l’Inserm, publiée cet été, a montré l’intérêt indiscutable de ces salles pour la santé publique. Malgré cela, le gouvernement continue a refusé de prendre en compte les éléments scientifiques pour revenir sur sa décision de refuser l’expérimentation des salles d’injection. Sa décision est lourde conséquence pour la santé publique. Un jour, il devra rendre compte de son irresponsabilité dans ce domaine.

J’interviendrai, en direct et par téléphone, dans l’émission « Priorité Santé » sur RFI ce jeudi à 11h45. Je répondrai aux questions de la journaliste Claire Hédon sur les interdictions de circuler des personnes séropositives. L’occasion de faire le point alors qu’en 2010, trois nouveaux pays ont enfin levé les interdictions d’entrées imposées aux sidéens – les Etats-Unis, la Chine et la Namibie. Je répondrai d’ailleurs des Etats-Unis où je peux désormais séjourner depuis le 1^er janvier et pour moi, il sera 5h45 du matin… Vive les vacances !

Notre vieux continent se renouvelle plutôt bien puisque nous avons dépassé le cap des 500 millions d’habitants dans les 27 pays de l’union Européenne, exactement 501,1 millions d’Européens. Notre Europe est donc le troisième ensemble de population après la Chine et l’Inde. Bien devant les Etats-Unis !

Communiqué de presse du 12 août 2010

A l’heure où le gouvernement choisit de stigmatiser les populations émigrées et les populations défavorisées, il ajoute à sa triste liste les malades.

Jean-Luc Romero, président d’Elus Locaux Contre le Sida, déclare trouver incompréhensible la déclaration de Matignon qui clôt - pour le moment il l’espère - le débat sur l’expérimentation des salles de consommations à moindre risque et ce contre l’avis de l’INSERM, de Roselyne Bachelot, ministre de la santé.

Selon lui, Matignon se trompe totalement de débat : il n’est pas de se demander si l’on est pour ou contre les drogues mais bel et bien de prendre en charge ou non des personnes en situation d’extrême précarité et par là-même d’améliorer ou non la santé et la sécurité publique. Manifestement, Matignon a préféré l’immobilisme idéologique à un pragmatisme efficace …

Le président d’ELCS affirme que ne pas expérimenter ces structures en France relève de l’hypocrisie la plus complète : en France, on donne des seringues à des usagers de drogues en leur disant d’aller se piquer on ne sait où, dans la rue ou dans les halls d’immeuble. On donne des traitements de substitution mais on sait très bien que certains se les injectent. La mise en place de ces structures innovantes serait un vrai gain en termes de  santé pour les usagers de drogues mais aussi en termes de sécurité et d’ordre public.

Jean-Luc Romero rappelle également que les salles de consommation à moindre risque existent déjà chez nos voisins européens notamment en Espagne, en Suisse, en Allemagne. Les résultats obtenus sont à chaque fois très bons et les structures totalement acceptées par les riverains.

Jean-Luc Romero regrette vivement que Matignon ait choisi une position populiste inefficace et dangereuse pour la santé et la sécurité publique plutôt qu’une approche humaine et scientifique, dégagée d’arrières pensées idéologiques. Cette décision constitue une non-assistance à personne en danger comme ce fut le cas quand la France a tardé à permettre la vente libre de seringues ce qui entraîna des milliers de contaminations qu’on aurait pu éviter.

A l’heure où le gouvernement choisit de stigmatiser les populations émigrées et les populations défavorisées, il ajoute à sa triste liste les malades.
Lire aussi France 24 (ici), Le Parisien (ici), Afrique Actu (ici), Nousvousils (ici), Paperblog (ici).

Communiqué de presse du 11 août 2010

Face à la crise, il n’y a pas que les banques qui ont besoin d’aide …

la prévention doit être une priorité !

Les capotes doivent être gratuites,

notamment pour les personnes séropositives !

Face à la crise et la précarisation grandissante de nos concitoyens, Jean-Luc Romero, président d’Elus Locaux Contre le Sida, réclame que l’Etat prenne ses responsabilités d’acteur de santé publique : il demande donc aux pouvoirs publics la gratuité totale des préservatifs masculins et féminins !

Il est bien évident que face aux difficultés financières des Français, même si des efforts importants ont été faits quant au coût des préservatifs, comme par exemple la campagne des préservatifs à 20 cents, l’achat de préservatifs masculins peut malheureusement devenir une dépense secondaire. Il en est de même pour les préservatifs féminins qui coûtent plus de 1 euro !

L’Etat doit donc prendre en charge le coût des préservatifs. Ce faisant, il joue son rôle d’acteur de santé mais également de bon gestionnaire des dépenses publiques : en effet, il est évident que, sur le plan économique, prévenir coûte bien moins cher que traiter.

Concrètement, l’espérance de vie d’une personne contaminée par le VIH/sida à 20 ans étant aujourd’hui de 69,4 ans et le coût moyen mensuel d’un traitement de 1500 euros, cette personne « coûtera » à la société 900.000 euros. Le coût global de la gratuité totale des préservatifs serait bien moins important ! Au-delà de l’intérêt premier patient qui doit primer et sans tomber dans le cynisme, cela prouve bien, sur le plan économique et financier la justification d’une prévention généralisée.

Concrètement, plusieurs systèmes peuvent être envisagés :

- mise en place de la gratuité totale via des contrats passés entre Etat et fabricants et mise à disposition dans les lieux publics (mairies, gymnases, hôtels des impôts, centres de la sécurité sociale…) comme dans les cafés, les restaurants et, bien sûr, les pharmacies.

- remboursement des préservatifs via une prescription faite par un médecin pour les personnes séropositives et pour ceux pour qui le coût est un réel obstacle comme les jeunes de moins de 25 ans et les personnes vivant avec les minima sociaux.

Une multitude de circuits peuvent être imaginé, le tout étant une question de volontarisme politique. Les banques ont été aidées de façon massive, pourquoi pas la prévention et notamment les personnes séropositives ?

Le débat mérite d’être enfin lancé !
Lire aussi CiteGay (ici).

Lors de la campagne électorale, nous étions allés, avec mon amie Anne Hidalgo, dîner à Basiliade, seule association qui organise tous les soirs, près de République, un dîner pour les personnes séropositives.

J’avais promis d’y revenir. Je tiens ma promesse et j’irai ce soir dîner avec les séropositifs isolés qui trouvent, grâce à Basiliade, non seulement un repas mais aussi un peu de chaleur humaine. C’est pour eux d’autant plus important à cette époque de l’année où Paris est désert et où bien des institutions d’accompagnement sont fermées.

Ce sera la quatrième fois que je vais à ce dîner mais je sais d’avance à quel point ce moment sera fort. Merci à Didier Arthaud et ses bénévoles de Basiliade d’être là même quand tout le monde est parti. Car pour les malades, la maladie ne prend pas de vacances.

Cela fait bien des années que je réclame la mise en place de salles d’injection pour les usagers de drogue. J’avais longuement développé les raisons, notamment de santé publique, d’une telle ouverture comme la délivrance de l’héroïne sous contrôle médical dans mon livre « Lette à une droite maladroite » en mars 2003.

Depuis, je vais chaque année à Genève pour constater l’évolution de ces programmes qui ont près de 10 ans et qui donnent des résultats spectaculaires. Et sont même plébiscités par les riverains !

Roselyne Bachelot a annoncé à Vienne qu’elle lancerait une expérimentation.  C’est une excellente nouvelle même si on a beaucoup perdu de temps. Désormais, il faudra que le président de la MILDT porte enfin cette politique de santé publique innovante mais avec l’actuel titulaire de ce poste on peut douter de sa bonne volonté et de son empressement…

Ce soir, j’ai une réunion de travail avec les collaborateurs d’Elus Locaux Contre le Sida pour préparer la rentrée de cet automne. Elle sera chargée.
Après une quinzaine de jours de vacances, je reprendrai dès début septembre mes réunions en province pour continuer ce bruit de fond autour de la lutte contre le sida et en solidarité avec les personnes touchées.
Nous aurons bien sûr les 15èmes états généraux d’ELCS en fin d’année et la sortie d’un livre de photos et de témoignages de personnes séropositives. J’avais annoncé dans « Virus de vie », le livre où je révélé ma séropositivité, que je voulais publier un livre qui montre à chacun que tout le monde peut être touché par le sida. Le livre que nous préparons permettra à chacun de se dire : cette personne cela pourrait être moi. Si tout se passe bien, ce livre de témoignages et de photos sera prêt pour la journée mondiale de lutte contre le sida, le 1er décembre prochain et marquera ainsi solennellement le 15ème anniversaire d’ELCS.

Durant la campagne électorale, Nicolas Sarkozy avait promis de rendre les Français propriétaires comme cela est un peu le cas en Espagne. Au bout de 3 ans de mandat, force est de constater que ce sera encore une promesse avortée comme celle d’améliorer le pouvoir d’achat des Français…

Plus on avance dans le temps, et plus l’on se rend compte que la programme présidentiel était un catalogue de promesses non réalisables. De promesses simplement électoralistes.

Seules les promesses de régression sont tenues notamment dans le domaine de la santé, à l’image des franchises médicales qui font que, jour après jour, de plus en plus de Français ne peuvent plus se soigner correctement. N’oublions qu’un sénior de plus de 80 ans doit dépenser de sa poche plus de 1000€ par an. Comment font ceux qui vivent du minimum vieillesse ? Vous connaissez malheureusement la réponse…

Durant la dernière conférence internationale sur le sida à Vienne, l’idée d’une taxe sur les transactions financières pour financer la lutte contre le sida a été soutenue par de nombreux militants, mais aussi par Philippe Douste-Blazy, président d’Unitaid, qui gère la taxe sur les billets d’avion.

Cette taxe que les militants appellent avec humour « Robin Hood », « Robin des bois » consisterait en un micro prélèvement de 0,005% sur les transactions financières sachant que 97% sont de nature spéculative. Une telle taxe pourrait ramener 33 milliards de dollars par an, ce qui permettrait de donner des médicaments anti rétroviraux aux 10 millions de malades qui n’ont pas de traitement et qui en besoin d’urgence.

La décision est entre les mains des décideurs politiques qui ont ainsi l’occasion de respecter l’engagement du millénaire qui prévoyait un accès universel aux traitements.

Communiqué de presse du 30 juillet 2010

Pas un mot de Nicolas Sarkozy sur les discriminations imposées par Andorre aux séropositifs …

Nicolas Sarkozy ne peut avoir un discours humaniste en France et discriminatoire en Andorre! 

Suite à la visite de Nicolas Sarkozy en Andorre, Jean-Luc Romero, président d’Elus Locaux Contre le Sida, se dit très déçu de l‘absence de prise de parole du président de la République française et coprince d’Andorre quant aux restrictions imposées, par cette principauté, à la liberté d’établissement des personnes séropositives.

Le président d’ELCS rappelle que ce sont près de 17 des 53 pays constituant la région Europe de l'OMS qui pratiquent des restrictions à l'entrée ou au séjour sur leur territoire des personnes séropositives. Cette liste de pays ne comporte pas la France - respectant ainsi un engagement historique de promotion des droits de l’homme - mais la principauté d’Andorre y figure notamment en ce qui concernant le volet de la liberté d’établissement.

Alors que son intervention avait été réclamée, Jean-Luc Romero dénonce l’absence de prise de position de Nicolas Sarkozy : en tant que coprince, ce dernier a bien évidemment le pouvoir de faire changer les choses face à une discrimination inhumaine, injustifiable et intolérable.

Nicolas Sarkozy ne peut avoir un discours humaniste en France et discriminatoire en Andorre!
Alire aussi la dépêche AFP sur Romandie.com (ici). 

L’Autriche a souhaité recevoir du 18 au 23 juillet dernier la 18^ème conférence internationale sur le sida qui a réuni de 20 à 30.000 congressistes. On la comprend : la manne pour Vienne s’élève à 40 millions d’euros !

On aurait pu penser qu’en recevant l’événement phare de la lutte contre le sida, l’Autriche se sentirait responsable de la lutte contre le sida à l’international. Et bien, on se trompait.

Alors que l’Autriche n’a donné à ce jour que 775.000 euros au fonds mondial contre le sida, ce pays a annoncé, à quelques jours de la conférence internationale, qu’elle ne ferait aucun don à la conférence de reconstitution du fonds qui se tiendra cet automne.

Cette position est scandaleuse car les pays riches s’étaient engagés à permettre l’accès universel des malades des pays pauvres dès 2010. On en est loin car aujourd’hui seuls 5,2 millions de malades sur les 15 millions qui en ont besoin d’urgence bénéficient d’un traitement. C’est-à-dire qu’aujourd’hui, on condamne à mort 10 millions de personnes alors qu’avec 25 milliards de dollars, on pourrait soigner toutes les personnes qui en ont besoin. Et 25 milliards de dollars, c’est peu comparé à ce qui a été dépensé pour sauver les banques.

Au-delà du fait que les pays riches ne sont pas à la hauteur, le cynisme de l’Autriche qui vient d’empocher 40 millions d’euros grâce à la lutte contre le sida fait froid dans le dos.

Ok pour prendre l’argent du sida. Pas d’accord pour redonner un peu pour sauver des vies ! L’attitude de l’Autriche est autant scandaleuse qu’indigne.

A l’occasion de la 18^ème conférence internationale sur le sida, la Déclaration de Vienne est une déclaration officielle qui vise à améliorer la santé et la sécurité communautaires par le biais de l’intégration de preuves scientifiques dans les politiques sur les drogues illicites. De nombreux scientifiques, professionnels de la santé et des citoyens appuient ce document afin de porter ces enjeux à l’attention des gouvernements et des organismes internationaux, et de montrer que la réforme des politiques sur les drogues est une question d’importance primordiale à l’échelle mondiale.

La déclaration a été rédigée par une équipe de spécialistes internationaux et mise de l’avant par plusieurs des plus importants organismes scientifiques qui œuvrent en politiques sur le VIH et le sida à l’échelle mondiale: la Société internationale sur le sida, le Centre international pour la science dans les politiques sur les drogues (ICSDP) et le Centre d’excellence de la C. B. en VIH/sida. Pour lire et surtout signer la Déclaration, cliquez (ici).

La 18^ème conférence internationale sur le sida, qui se déroule à Vienne du 18 au 23 juillet 2010, réunit plus de 25.000 participants : médecins, chercheurs, militants associatifs, personnes vivant avec le sida, responsables politiques et d’ONG. Cette conférence, à laquelle je participe en qualité de président du CRIPS, qui gère le stand France, et de président d’Elus Locaux Contre le Sida se veut, cette année, la « conférence des sans voix ». Cela veut dire que les organisateurs ont choisi sous le thème « Des droits ici et maintenant » de mettre l’accent sur les droits des malades des populations marginalisées.

La conférence sur le sida est devenue l’une des plus grandes conférences au monde et un moment politique particulièrement fort même si cette année peu de responsables politiques de premier plan sont présents.
Pour mémoire, le sida, c'est 33 millions de séropositifs dans le monde, 2 millions de mort par an. Seuls 5,2 millions sur 15 millions de personnes qui en ont besoin bénéficient de traitements. Il faudrait 25 milliards de dollars pour soigner tous les maldes en 2010 : on ne dispose que de 13,7 milliards cette année...

Vous pouvez retrouver l’interview que j’ai donnée à Julien Peyron pour France 24 en cliquant ici. Elle concerne la XVIIIème conférence internationale, qui se déroule à Vienne, et bien sûr les grands enjeux dans la lutte contre le sida. J’ai par ailleurs répondu aux questions de BFM TV, France Culture et Europe 1.

Aujourd’hui, j’ai regretté que le plan national de lutte contre le sida 2010-2014 soit reporté à l’automne comme l’a annoncé la ministre. Déjà 7 mois de perdus… Bonne nouvelle quand même, Roselyne Bachelot s’est prononcée en faveur de l’expérimentation des salles d’injection lors de son passage à Vienne.
Lire aussi ma réaction à Yagg sur l'itw de R. Bachelot à Libération (ici).