A Annecy contre le sida sur TV Mont Blanc
Jean-Luc Romero en Haute-Savoie pour relancer la... par tv8montblanc
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Jean-Luc Romero en Haute-Savoie pour relancer la... par tv8montblanc
J’animerai une réunion publique de l’ADMD à Digne-les-Bains vendredi 13 mai 2011 au centre culturel René Char – 45 avenue du 8 mai 1945 à 18h30. Cette réunion sera suivie d’une dédicace des « Voleurs de liberté » et d’un dîner avec les responsables locaux de l’ADMD. Tard dans la soirée, il me faudra prendre la route pour rejoindre Gap où j’animerai le lendemain matin une nouvelle réunion publique ADMD. Ca ne va pas être de tout repos ! Mais cette cause en vaut la peine…
J’assisterai ce soir à la générale de presse de « La dernière leçon », le magnifique livre de Noëlle Chatelet, adapté et mis en scène par Gérald Chatelain au Théâtre Artistic Athévains dans le 11ème ardt de Paris. Cette pièce raconte le départ voulu et annoncé de Mireille Jospin, maman de Noëlle Chatelet. Mireille était une des marraines de l’ADMD et est allée au bout de son combat pour une mort dans la dignité. Le rôle de Mireille est interprété par Catherine Rétoré et la pièce sera jouée jusqu’au 31 mai.
Patrick Roy, le député-maire de Denain est décédé mardi dernier. Il n’aura pas gagné son combat contre le cancer qui le dévorait. Mais il aura gagné une estime et une admiration qui dépassent tous les clivages politiques. Alors que les hommes politiques préfèrent cacher leur maladie - ils sont nombreux à être malades comme les Français ! -, la transparence qu’a souhaitée Patrick Roy est salutaire. Près de 10 millions de Français vivent avec des pathologies de longue durée comme le cancer ou le sida. Cacher sa maladie, comme le font bien des politiques, c’est comme admettre qu’il serait honteux d’être malades. Le geste de Patrick Roy dans ce contexte est donc exemplaire et aidera peut-être à la banalisation de la maladie. Avoir honte de sa maladie n’est, en plus, pas le meilleur moyen de la vaincre. Je suis bien placé pour le savoir… Et nous sommes tous des malades potentiels.
Merci encore au député Patrick Roy et chapeau !
Aux côtés de Cyril Journet, j’animerai une réunion publique de l’ADMD samedi 7 mai à 14h30 salle Pierre Lamy à Annecy. Cette réunion sera précédée à 14h00 d’une dédicace des « Voleurs de liberté » organisée par la librairie Decitre.
Demain matin, samedi 7 mai, à l’hôtel de ville d’Annecy, j’animerai une réunion d’ELCS à 10 heures, salle des commissions. Une occasion de faire le point sur la pandémie de sida dans ce département et les actions qui y sont menées.
Discours de Jean-Luc Romero
Président du Crips Ile-de-France
80ème rencontres du Crips
« Vivre en France avec le VIH en 2011 : quels changements ? Quels enjeux ? »
Mesdames, Messieurs, Chers amis,
Le thème retenu pour cette 80ème édition des rencontres du Crips Ile-de-France est : « Vivre en France avec le VIH en 2011 : quels changements ? Quels enjeux ? ». Evidemment un vaste débat qui concerne réellement le cœur de l’activité du Crips Ile-de-France et qui annonce des interventions passionnantes.
Avant de laisser la parole à Didier et aux intervenants des tables-rondes, je voudrais vous donner mes impressions sur ce thème. Je vais vous les donner aussi bien en tant que président du Crips Ile-de-France que personne vivant avec le sida depuis près de 25 ans.
Vivre avec le VIH en 2011, quels changements ? Si l’on regarde quelques années en arrière, ma réponse est simple : c’est pouvoir bien sûr et heureusement vivre. Je dis cela comme une évidence. Pourtant nous le savons tous ici tant nous avons perdu de proches, il y a quelque années, on parlait de mort à court terme, à très court terme. Alors oui, en 2011, grâce au travail acharné des médecins et des chercheurs, on peut vivre avec le VIH. On peut vieillir. On peut presque faire des projets de vie. On peut avoir des enfants même si cela demeure complexe pour y arriver. D’une mort inéluctable, d’une survie éphémère, on est passé à une vie à organiser, à construire, avec comme compagnon du quotidien, à vie, le virus du sida et son cortège de traitements. Un compagnon souvent insupportable pourtant.
Mais n’allez pas croire que je verse dans la naïveté et un optimisme béat. Je connais trop cette réalité pour l'idéaliser. Vivre avec le VIH en France en 2011, c’est bel et bien vivre avec une maladie obstinément mortelle. C’est une évidence que je me sens obligé de redire tellement j’entends de gens banaliser la maladie et ses effets.
La taxe sur les billets d’avion aura rapporté 2 milliards de dollars en 4 ans. Cette taxe, créée à l’initiative de Jacques Chirac, en2006, apour but de permettre le financement des traitements contre le sida pour les malades des pays pauvres. C’est Unitaid, présidée par l’ancien ministre Philippe Douste-Blazy, qui gère cette taxe et 15 pays ont apporté leur obole. Malheureusement, l’actuel chef de l’Etat ne s’est pas approprié ce mode original et juste de financement de l’aide médicale aux pays en voie de développement. Plutôt que de se développer, le montant de la taxe stagne. Dramatique pour les millions de personnes qui meurent du sida dans le monde, alors que des solutions existent pourtant. On a trouvé 2000 milliards de dollars pour sauver les banques mondiales mais on est incapable de trouver 20 petits milliards qui permettraient de sauver annuellement 2 millions de vie !
Après Bastia hier, toujours aux côtés du délégué de l’ADMD Robert Cohen, j’animerai une réunion publique de l’ADMD ce samedi 30 avril à 14h30 au Palais des Congrès d’Ajaccio. Cette réunion sera suivie d’une dédicace des Voleurs de liberté.
A l’occasion de mon déplacement en Corse, je serai l’invité de la radio RCFM à 18 heures ce vendredi 29 avril.
Aux côtés du délégué de l’ADMD Robert Cohen, j’animerai une réunion publique de l’ADMD ce vendredi 29 avril à 14h30 au Conseil général à Bastia. Cette réunion sera suivie d’une dédicace des Voleurs de liberté.
Promesse faite pendant la campagne électorale des régionales par Jean-Paul Huchon et Anne Hidalgo, promesse tenue : le pass contraception pour les lycéens et les apprentis franciliens est en application depuis cette semaine. Merci d'ailleurs à Laure Lechatelier et Pénélope Komités pour sa mise en oeuvre !
Ce pass, qui permet aux lycéens de disposer d’une contraception gratuite et ainsi d’éviter bien des avortements, est entièrement financé par la région Ile-de-France pour un montant de 7 à 9 millions d’euros. Il est d’ailleurs regrettable que l’assurance-maladie ait pour l’instant refusé de participer à ce dispositif imaginé déjà pour la région Poitou-Charentes par Ségolène Royal.
Ce pass contraception est indispensable car comme le rappelle justement Jean-Paul Huchon, « le droit à la contraception est loin d’être effectif en Ile-de-France ». Pour plus d’infos, vous pouvez appeler au numéro vert 0.800.777.895 ou consulter le site internet de la région en cliquant ici.
La déclaration des droits de l’homme et du citoyen de 1789 dispose que les hommes naissent et demeurent libres et égaux en droit. D’où vient alors ce sentiment avéré que, les portes d’un établissement de soins franchies, l’homme ou la femme perd sa capacité à décider pour lui-même ?
Durant de très nombreuses années – peut-être jusqu’à la seconde moitié des années quatre-vingt – le médecin était le sachant. Le malade livrait son corps à la science et devenait un objet dont la médecine s’employait à extraire le mal. Il n’était nullement question d’une forme de partenariat.
L’arrivée du sida et les premiers malades ont inversé cette vision très infantilisante de la relation soignant-soigné. En effet, devant l’ignorance de ce qui est alors appelé le cancer gay, révélant l’incompréhension de la communauté scientifique, les personnes séropositives se sont instruites sur cette pandémie. Il fallait comprendre le mal qui les rongeait et qui risquait de les exclure de la société. Très rapidement, leur niveau de connaissance fut au moins égal sinon supérieur à celui des médecins. Patient et médecin devenaient partenaires.
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La politique de santé annoncée par le candidat Sarkozy avait été une des raisons qui m’avait fait quitter l’UMP avant la dernière présidentielle. Je n’avais pas tort, car dans ce domaine, le gouvernement a bien appliqué la politique qu’il avait annoncé. Une politique de réduction des dépenses à la seule charge des malades !
Dans quelques jours, le 2 mai, ce sont 1219 médicaments à vignette bleue dont le remboursement passera de 35 à 30%. Certes, beaucoup d’entre nous avons des mutuelles, mais les autres qui ne peuvent s’en payer une ? Comment font-ils face à ces réguliers déremboursements ?
Mais que celle et ceux qui, justement, forts d’une mutuelle se moquent de ce nouveau déremboursement, y regardent vraiment de plus près. Les mutuelles, à force de pallier les économies de l’Etat, sont obligées de faire payer quelqu’un. Et ce quelqu’un, ce sont leurs clients ! C’est-à-dire les malades !
Le député et médecin Jean leonetti assure toujours être un grand élu laïc. Pourtant, à regarder de près ses positions sur la famille, la fin de vie et, ces jours-ci, la bioéthique, force est de constater qu’il défend presque toujours les positons les plus conservatrices et qu’il s’aligne bien souvent sur celles des associations ultra religieuses. On l’a vu quand il dirigeait un groupe de travail sur le statut de beau-parent au sein du groupe UMP. Non seulement, il a enterré cette réforme pourtant promise par Nicolas Sarkozy, mais il avait dès le début de sa mission assuré que quoi qu’il arrive ce statut ne serait pas étendu aux couples homosexuels et à leurs enfants.
Sur la fin de vie, je n’ai pas besoin de développer : il est, à la joie des pro life, l’un des plus virulents opposants à l’euthanasie. Je l’ai longuement démontré dans mon livre « Les voleurs de liberté ».
Une nouvelle fois, il vient de tomber encore le masque sur les lois bioéthiques. Alors que le Sénat a détricoté le texte ultra conservateur dont M. Leonetti est un des rédacteurs - le Sénat a notamment ouvert la PMA aux lesbiennes -, ce dernier assure qu’il fera revenir l’Assemblée sur les rares avancées faites par le Sénat. Désormais, ceux qui font mine de croire au discours très laïc que donne en public le député Leonetti savent qu’il est toujours le défenseur des positions des ultra religieux sur les questions de société. Il a le droit, bien sûr. Mais qu’il assume enfin ! La démocratie, c’est aussi avancer à visage découvert !
La baisse des subventions pour les associations de lutte contre le sida est une terrible réalité en 2011. Alors que les associations sont submergées par les demandes de soutien des patients, il leur devient de plus en plus difficile de répondre aux demandes.
Jamais autant de gens n’ont vécu avec le sida dans notre pays – Plus de 160.000 personnes – mais les moyens baissent. C’est à n’y rien comprendre !
Aujourd’hui, des associations sont obligées de licencier ou même de fermer alors qu’elles jouent un rôle de service public. La situation est grave. A l’Etat de prendre ses responsabilités avant qu’il ne soit trop tard !
Alors que 15.000 personnes en France sont touchées par cette maladie hémorragique, se déroule aujourd’hui la journée mondiale de l’hémophilie. Une occasion aussi pour moi de rendre hommage à ces malades qui, au début de l’épidémie de sida, ont été massivement contaminés par le VIH. Et malheureusement, beaucoup sont morts depuis…