Il y a plusieurs mois, je m’étais inquiété sur ce blog du test que lançait l’AP-HP dans cinq hôpitaux où les chambres particulières devenaient payantes. Evidemment après ce ballon d’essai, la direction de l’AP-HP, malgré l’opposition du président du Conseil régional d’Ile-de-France, a généralisé cette mesure. Il en coute désormais 45€ par nuit si vous êtes hospitalisé en Ile-de-France.
Une nouvelle fois, ce sont les gens les plus malades et les plus précaires qui vont subir de plein fouet ce surcout. Ceux qui n’ont pas de mutuelles ne pourront pas avoir de chambres particulières pour de longues hospitalisations alors que l’on sait que c’est parfois indispensable d’être au calme. Une fois de plus, la sélection va se faire par l’argent. Est-ce le rôle de l’hôpital public ? Quelle différence y aura-t-il désormais avec les cliniques privées ?

Je ne sacrifierai pas à la tradition même si avec un mois de juin si chargé, je suis épuisé ! A peine rentré des Solidays, je serai, comme tous les ans, serveur (bénévole !) d’un soir au Banana Café avec d’autres personnalités. Cette année, grâce au patron du Banana, Michel Michel, des actions de prévention VIH auront lieu toute la soirée. On conciliera donc fête et prévention. Un excellent message auquel ne peut qu’être sensible le président d’ELCS et du CRIPS que je suis. Merci Michel !

Après avoir défilé à la Marche des Fiertés LGBT, j’accompagnerai Jean-Paul Huchon aux Solidays pour y visiter le stand associatif et aussi celui du CRIPS que je préside et qui abrite aussi la région Ile-de-France. J’en profiterai pour saluer les Jeunes de l’ADMDqui ont un stand animé par notre nouveau secrétaire général-adjoint Christophe Michel. En fin d’après-midi, Jean-Paul Huchon fera une réception pour les associations d’Ile-de-France et les partenaires des Solidays.

A l’occasion de la sortie du livre d’ELCS où des personnes séropositives ont accepté de témoigner à visage découvert au cours d’une rencontre avec un responsable politique, je serai l’un des invités du magazine de la santé sur France 5à partir de 13h35 ce vendredi.

Il y a presque 10 ans quand j’annonçais ma séropositivité dans mon livre « Virus de vie », je concluais en m’engageant à réaliser un livre où des séropositifs témoigneraient à visage découvert. Le but de ces témoignages étaient de monter que cette maladie pouvait toucher tout le monde ainsi que les difficultés à vivre au quotidien avec le VIH.
10 ans plus tard, contrat enfin rempli. Ce soir dans une galerie de la Rue Quincampoix à 19h00 mais aussi dès ce matin au Conseil régional, on pourra découvrir ce livre, réalisé par ELCS, qui est ainsi décliné sous la forme de 14 tableaux. Treize personnes vivant avec le sida représentant la diversité de notre société ont accepté d’engager un dialogue avec 13 élus sur autant de sujets liés au VIH. De beaux textes sont sortis de ces entretiens et des photos fortes de Jean-Luc Adde. Anne Laure, Alain, Denis, Didier, Flavie, Hélène, Jean-Marc, Joël, John, Juvenal, Laurent, Michel et Pascale ont dialogué avec Fadela Amara, Nora Berra, Marie-George Buffet, Bertrand Delanoë, Dominique Gillot, Anne Hidalgo, Françoise Hostalier, Jean-Paul Huchon, Jean-Christophe Lagarde, Noël Mamère, Françoise de Panafieu, André Santini et Dominique Voynet.
Pour plus de renseignements et pour obtenir le livre, contactez ELCS par e-mail en cliquant ici.

Sur ce blog, j’avais déjà eu l’occasion d’évoquer certains médicaments que, comme bien des Français, je prends et sur lesquels je lisais bien des articles inquiétants.Déjà l’hiver dernier, après avoir lu des infos, notamment dans l’Express, qui indiquait que l’Actos - médicament contre le diabète - semblait comporter de graves effets indésirables, je m’étais inquiété auprès de mon médecin traitant, de mon médécin à l’hôpital, de ma diabétologue et même de ma pharmacienne. Aucun n’avait d’information particulière sur ce médicament. J’avais même l’impression d’être le premier à les alerter !
Lors de la récente parution de la liste des médicaments potentiellement dangereux par le ministère, j’y retrouvais ce médicament et j’étais de nouveau monté au créneau auprès de mes médecins qui n’en savaient toujours pas plus. Sur ma demande, mais d’un commun accord, nous avions alors décidé de cesser provisoirement ce médicament.
Mais quelle surprise d’apprendre le 9 juin, par une dépêche AFP, que l’Afssaps décide la suspension immédiate du marché français de l’Actos au prétexte que le risque du cancer de la vessie est sérieux. Alors que depuis novembre, je suis suivi pour des problèmes urinaires et ai un traitement d’antibiotiques, cette nouvelle ne m’a pas rassuré tout comme l’absence d’information auprès des patients qui sont juste renvoyés vers des médecins eux-mêmes pas informés !
Je trouve cette façon d’oublier les patients très désinvolte. Les professionnels de santé ne sont même pas en mesure de répondre et de conseiller quant au bilan coût avantage pour la santé de prendre nos médicaments. Comme en quelques mois nous sommes passés d’inquiétudes soit disant infondées à l’interdiction d’un médicament que des dizaines de milliers de patients prenaient certainement, comme moi depuis des années, il m’apparaît important que nous nous rassemblions et suivions l’évolution de notre santé. Il semble difficile de ne compter sur des autorités qui pensent souvent plus à se couvrir qu’à l’intérêt des patients.
Je compte donc ouvrir dans un 1^ertemps une page Facebook qui permettra à celles et à ceux qui ont pris jusqu’à aujourd’hui de l’Actos – 300.000 patients potentiels – de pouvoir évoquer les effets secondaires qu’ils pourraient vivre. Si nous sommes nombreux à les connaître et à les communiquer, cela nous permettra de mieux nous faire entendre de nos médecins et de réagir collectivement auprès des autorités si nous étions nombreux à vivre de graves troubles. Patients sous Actos, il est vraiment important de nous rassembler et de nous suivre... [suivre aussi la communauté sur Twitter: (ici)]

C’est un grand honneur, mais aussi une forte émotion, d’être réélu président de l’ADMD aujourd’hui à Lille, dans ma région d’origine. Tous les candidats qui me soutenaient ont été élus largement administrateurs par nos adhérents qui sont aujourd’hui près de 48.000. Je salue l’élection, pour la première fois dans notre association, d’un jeune de 24 ans, Christophe Michel, à qui j’avais demandé de conduire la liste des candidats administrateurs qui soutenaient ma réélection.
Dès aujourd’hui, les choses sérieuses continuent et c’est pourquoi, j’ai lancé, à Lille, mon appel du 18 juin pour une légalisation de l’euthanasie. A partir de septembre, je vais sillonner la France pour interpeller les candidats aux élections législatives et présidentielles en leur rappelant que 94% des Français sont favorables à une loi d’Ultime Liberté. Cette mobilisation nous mènera au 24 mars 2012 où nous organiserons un énorme meeting au Cirque d’hiver, précédé d’une manifestation dans les rues de Paris.
Plus que jamais, il s’agit pour moi comme pour le militants de l’ADMD de rappeler aux élus qu’ils ne peuvent continuer à se satisfaire de la loi Leonetti qui est d’abord une loi faite par des médecins pour des médecins. C’est le patient, le mourant qui doit désormais décidé de ce qui est le meilleur pour lui. Et personne d’autre !

Ce samedi 18 juin, dans une région qui m’est chère car j’y suis né, se tiendra la 31^ème Assemblée générale de l’ADMD à Lille. Outre faire adopter les rapports moraux et financiers, cette assemblée générale va permettre d’élire de nouveaux administrateurs et un nouveau bureau, donc un ou une nouvelle présidente.
Président depuis quatre ans, je suis fier du travail que nous avons accompli avec le bureau sortant : médiatisation de notre cause, démocratisation de l’association, renouvellement des cadres locaux, ouverture sur l’extérieur et travail auprès des parlementaires qui a permis, comme je m’y étais engagé, la discussion de deux propositions de loi légalisant l’euthanasie à l’Assemblée nationale et au Sénat.
Mais l’année qui vient sera déterminante avec les élections législatives et présidentielles de 2012. Si les 48.000 adhérents de notre association approuvent mon bilan et mon rapport moral, je présenterai de nouveau ma candidature au poste de président de notre association pour la mener, je l’espère, à une loi d’Ultime Liberté dans cette période qui va être déterminante pour notre cause.

A l’occasion de la 31^ème assemblée générale de l’ADMD qui se tiendra demain, la mairie de Lille offre une petite réception aux 120 délégués de l’ADMD qui sont venus de toutela France pour ce moment important de la vie notre association. A l’issue de ce moment convivial, nous nous retrouverons toutes et tous dans un restaurant typique de Lille.

Il y a quelques jours, nous commémorions les 30 ans de l’annonce des premiers cas de sida. 30 ans et surtout 30 millions de morts…
Dans le monde, 33 millions de personnes - 160.000 en France -  vivent actuellement avec ce virus et 2 millions en meurent toujours annuellement. Alors que les traitements permettent de vivre longtemps avec le sida, la majorité des personnes vivant dans les pays pauvres et qui ont un besoin urgent d’être soignés n’accèdent toujours pas aux traitements en 2011 alors qu’en 2010, l’ONU et de nombreux pays s’étaient engagés pour un accès universel à la prévention et aux traitements. Avec 15 milliards de dollars par an, bien peu à côté de ce qui a été dépensé pour les banques, on pourrait éviter ces deux millions de morts. Mais nos vies ne semblent pas aussi importantes que les banques, doivent penser bien des dirigeants qui laissent ainsi mourir dans une indifférence glacée bien des femmes, bien des hommes et bien des enfants… Ces 30 ans se sont déroulés dans l’indifférence politique et médiatique. De quoi hurler de rage !

Il y a plusieurs mois, les francs-maçons du « Droit humain » m’avaient officiellement invité à participer le 7 juin dernier à un débat sur la question de la fin de vie avec des partisans et des opposants à l’euthanasie. J’avais volontiers et immédiatement accepté cette invitation.
Quelques jours avant ce débat, j’ai reçu un courrier très gêné du président du « Droit humain » me précisant que « les circonstances nous ont placé dans une situation fort inconfortable à votre égard » car ils ont appris « bien tard », par l’intermédiaire du secrétariat de M. Leonetti que ce dernier ne souhaitait pas débattre de ce sujet avec moi…
J’ai donc purement et simplement été viré de ce débat parce que M. Leonetti faisait un caprice et semble t-il avait peur de débattre une nouvelle fois avec moi. Il est vrai que lors de notre dernière rencontre sur BFM TV, j’avais pu en direct démontrer les nombreuses contre vérités qu’assène M. Leonetti sur la fin de vie et l’euthanasie.
Cette attitude d’exclusion ne l’honore pas mais j’avoue aussi être un peu surpris qu’une institution respectable et pluraliste comme le Droit humain cède ainsi aux caprices de M. Leonetti dont les convictions laïques restent à prouver !

Communiqué du 7 juin 2011
Non à l’autosatisfaction indécente présidentielle et de Régis Aubry !
Les soins palliatifs existent trop peu en France et seules 20% des personnes qui devraient en bénéficier y accèdent.
En 2010, 10 000 personnes seulement en ont bénéficié alors que 540 000 Français meurent chaque année !
Seule une loi de liberté permettra de donner de véritables moyens aux soins palliatifs

Alors que l’hôpital public manque dangereusement de moyens financiers et humains, comment croire une seule seconde que tripler le nombre de lits suffit à répondre aux besoins des mourants ? Alors même que l’IGAS révèle dans son rapport de janvier 2010 que seulement 20% de ceux qui devraient bénéficier de soins palliatifs y accèdent dans les faits (rapport Igas – janvier 2010) ?
Pour mémoire, les franchises médicales devaient servir à lever des fonds pour développer les unités de soins palliatifs. Or, à ce jour, pas un euro n’y a été consacré depuis l’instauration de ces franchises médicales.
De manière constante, les pouvoirs publics entretiennent la confusion entre les unités de soins palliatifs, véritables unités consacrées à l’accompagnement des personnes en fin de vie, et les lits identifiés en soins palliatifs, simple inscription budgétaire.
A ce jour, si l’on croit les chiffres donnés par la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs, 45% des départements français ne disposent pas d’unités de soins palliatifs.
Dans les trois pays du Benelux (Belgique, Pays-Bas, Luxembourg), pays qui ont voté de véritables lois relatives à la fin de vie, le patient en fin de vie a le choix : celui de bénéficier d’un véritable accompagnement palliatif ou bien celui de renoncer à la vie lorsque celle-ci n’est plus que de la survie. En France, nous nous acheminons vers un véritable « acharnement idéologique palliatif ».
Jean-Luc Romero, président de l’ADMD, rappelle que l’ADMD milite pour la légalisation de l’euthanasie et du suicide assisté mais aussi pour un accès véritablement universel aux soins palliatifs.
Le 18 juin 2011 à Lille, au cours de la 31^e assemblée générale de l’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité, Jean-Luc Romero aura l’occasion de le rappeler devant les responsables nationaux et locaux de l’association, devant quelques uns de ses 48 000 adhérents et devant plusieurs parlementaires du Nord, et de lancer un Appel du 18 juin pour la légalisation de l’euthanasie qui sera mise par l’ADMD au cœur des campagnes électorale présidentielle et législative de 2012.

Ce matin, je présiderai l’Assemblée générale et le conseil d’administration du Crips Ile-de-France. A quelques jours des Solidays où le Crips animera un stand de la région Ile-de-France, nous ferons le point sur les actions en cours et validerons les nouvelles orientations qui ont été actées ces derniers mois, notamment le recentrage de nos actions autour du VIH, des addictions et des discriminations.

Gunter Sachs, l’ancien époux de Brigitte Bardot, était atteint d’une maladie incurable. Il savait que sa maladie dégénérative finirait par lui faire oublier jusqu’à ses propres passions. Il a préféré en finir. Il écrit dans son mot d’adieu : « Depuis toujours, j’ai affronté les grands défis. Celui-ci est le dernier. La perte de mon contrôle intellectuel me réduirait à un état inhumain, ce que je ne peux accepter. Elle est l’ultime manifestation de ma volonté. »
Mais l’Allemagne, où il s’est éteint, comme la France refusent d’entendre celles et ceux qui estiment avoir fini leur vie et refusent les souffrances et la déchéance qu’apportent la maladie. Plutôt que de se suicider seul, violemment, sans les siens ; en Suisse, aux Pays-Bas, en Belgique et au Luxembourg, il aurait pu partir entouré de l’amour des siens et à l’heure qu’il avait décidé…

Samedi, de 10h30 à 12h00 et de 14h00 à 15h45, je dédicacerai « Homopoliticus, comme ils disent » mais aussi mon précédent ouvrage « Les voleurs de liberté » au stand de la grande librairie de Montpellier Sauramps à la Comédie du Livre qui se déroule à Montpellier sur l’esplanade Charles de Gaulle.