Le ministre de la santé, dans un arrêté du 24 juin - Journal officile du 5 juillet - , a autorisé ou renouvelé l’agrément de 16 associations qui sont habilitées à représenter les usagers et les patients dans les instances hospitalières ou de santé publique. L’ADMD figure dans cette liste.
Ce renouvellement d’agrément prouve le travail que mène l’ADMD, qui outre se battre pour la légalisation de l’euthanasie auprès des instances politiques, a pris toute sa part dans la représentation des usagers de la santé depuis de nombreuses années. Sans aucun financement public, contrairement aux associations anti euthanasie, l’ADMD est la seule à avoir publié un document national grand public sur les droits des patients et à le diffuser largement. Même l’Etat n’a pas produit un tel document.
Cette reconnaissance au plus haut niveau de l’utilité de l’ADMD pour les malades est un désaveu pour les responsables de l’hôpital Pompidou à Paris qui ont récemment viré l’ADMD de la maison des usagers – une procédure judiciaire est en cours contre cet hôpital - et pour toutes celles et tous ceux qui veulent imposer une conception idéologique et médicale de la fin de vie et qui oublient que même malades nous restons des citoyens à part entière.

La pandémie de sida touche beaucoup la région Ile-de-France qui concentre la moitié des cas de sida de tout le pays, avec un pourcentage de 157% de cas supplémentaires en Ile-de-France par rapport à la moyenne nationale. A Paris, c’est un quart des cas de sida de tout le pays ! D’où l’importance de mener une action ambitieuse de prévention et de soutien aux personnes touchées dans notre région-capitale.
La région Ile-de-France, sous l’impulsion de Jean-Paul Huchon, a pris la mesure du défi en étant la région qui investit le plus dans la lutte contre le sida. Le CRIPS, dont j’assume la présidence, obtient 80% de son budget (3,7 millions d’€) de la région, ce qui lui permet notamment de former 120.000 lycéens et apprentis par an à la lutte contre le sida, les addictions et les discriminations. L’Etat, notamment l’éducation nationale, est toujours défaillant dans cette mission !

J’animerai une réunion publique de l’ADMD à Béthune - Foyer François Albert, à 10h00, demain samedi 9 juillet. C’est la première fois que j’organise une réunion en faveur de l’euthanasie dans ma ville de naissance et ce sera sûrement avec émotion. Dans l’après-midi à partir de 15h30, je dédicacerai Les voleurs de liberté et mon nouveau livre Homopoliticus, comme ils disent… au Furet du Nord.

A l’occasion de la fin de l’année scolaire, je participerai ce jeudi à un pot du personnel du CRIPS que je préside depuis un an. L’occasion de rappeler les orientations renouvelées du CRIPS : la lutte contre le sida, les hépatites et pour une éducation sexuelle à l’école, les addictions et enfin la lutte contre les discriminations notamment l’homophobie et la sérophobie. Sans oublier une aide matérielle accrue aux associations qui œuvrent dans ces champs.

A l’occasion de la sortie de « Homopoliticus, comme ils disent… », j’ai donné une longue interview à Mathieu Brancourt pour le site Internet Seronet, le site d’information et l’espace d’échange destiné aux personnes séropositives et aux personnes porteuses d’une hépatite virale. Ce site est animé par AIDES erla COCQ-Sida(Québec). Vous pouvez retrouver cette interview qui, outre mon dernier livre aborde l’égalité des droits mais aussi le vieillissement des personnes vivant avec le sida, en cliquant (ici).

Pour le mois de juillet, parmi les intentions de prière, le Pape appelle à prier « pour que les chrétiens contribuent à soulager, spécialement dans les pays les plus pauvres, la souffrance matérielle et spirituelle des malades du sida. »
Un message bienvenu pour les 33 millions de malades du sida qui ne sont plus habitués à la compassion mais plutôt à la stigmatisation des pouvoirs publics. Rappelons que de plus en plus de pays pénalisent la séropositivité. On attend aussi du Vatican que, sans se renier, il ait un discours plus responsable et plus ouvert sur la prévention du sida.

Jean-Luc Romero, président d’Elus Locaux Contre le Sida et auteur d’un très récent livre sur les relations entre homosexualité et politique (Homopoliticus), se dit sidéré par les propos tenus par le ministre de la santé indien qui a déclaré, lors d’une conférence de presse centrée sur la lutte contre le sida, que « les relations sexuelles entre homme étaient anormales ». Il a ajouté : « c'est une maladie venue d'autres pays » et s’est même inquiété de voir l'homosexualité, « se répandre rapidement dans [le] pays ». Ces paroles sont évidemment totalement inacceptables et intolérables. Elles sont de nature à justifier les discriminations, voire même à provoquer des violences homophobes.
Jean-Luc Romero tient tout de même à rappeler que, depuis 1992, l’OMS ne classe plus l’homosexualité parmi les maladies mentales et qu’en 2008, l’ONU a lancé un appel historique à la dépénalisation de l’homosexualité ! Des éléments que le ministre des affaires étrangères, Alain Juppé, pourraient par exemple rappeler à ce ministre, via une condamnation très ferme de ses propos au nom de la France. Le président d’ELCS vient de le saisir à cet effet.
Alors que l’Inde est aujourd’hui l’un des 15 membres du conseil de sécurité, il est clair, pour Jean-Luc Romero, que, si l’Inde prétend devenir membre permanent de l’ONU, comme son statut de grande puissance pourrait le lui permettre dans le cadre d’une réforme à venir, il lui faudra commencer par contrôler l’expression de ses ministres, singulièrement celui de la santé !
Jean-Luc Romero affirme que, plus globalement, ces propos, tenus par un ministre d’un pays majeur sur la scène mondiale, sont le symbole de l’énorme travail qui reste à accomplir pour l’acceptation et le respect des droits des LGBT dans le monde. Pour mémoire, malgré la mobilisation internationale, plus de 80 pays dans le monde considèrent encore l'homosexualité comme un délit …
Lire aussi Romandie.com (ici) et Yagg (ici).

L’arrivée de Jean Leonetti au gouvernement est presque passée inaperçue. Certes le poste qui lui a été attribué n’est qu’un secrétariat d’Etat. Mais celui qui se présente comme un grand humaniste a montré, ces dernières années, qu’il était toujours aux côtés des plus conservateurs et des plus durs de la majorité sur les questions de société.
Sur l’euthanasie, la bioéthique ou l’homoparentalité, il a constamment défendu une vision très religieuse de ces dossiers. Il s’est battu avec acharnement contre toute évolution du droit sur bien des questions de société. Il a notamment fait capoter le statut de beaux-parents, pourtant promis par Nicolas Sarkozy, pour éviter que les familles homoparentales en bénéficient. Sur l’euthanasie, il a bataillé avec les Vannneste et autres députés pro life pour empêcher toute légalisation de l’euthanasie. Grâce à lui, nous avons aussi les lois bioéthiques les plus rétrogrades de l’Europe. Pour le récompenser de son conservatisme, il est désormais au gouvernement. Vivement 2012…

J’animerai une réunion d’ELCS contre le sida à Marseille ce vendredi à 15h30 à l’hôtel Radisson Blu – 38-40, quai de Rive neuve. L’occasion de faire le point sur la pandémie dans une réunion très touchée par le VIH/sida.

A l’occasion de la sortie de « Paroles et vies au positif » par Elus Locaux Contre le Sida, je serai l’invité du journal de Bernard Thomasson sur France Info ce mercredi à 12h45. Pour mémoire, il y a près de 10 ans, quand j’ai dit ma séropositivité dans Virus de vie, j’avais annoncé que je publierai un livre dans lequel des séroposititifs témoigneraient à visage découvert et qui permettrait à chacun de s’identifier et de se dire : ce séropo, ce pourrait être moi ! Je n’imaginais pas qu’il me faudrait 10 ans pour y parvenir. Au cours de mon interview, un petit débat entre Marie-George Buffet et Laurent, qui ont participé à ce projet, sur la prise en charge du VIH dans les prisons.
Vous pouvez commander le livre d’ELCS en vous adressant à l’association : (ici).

Il y a plusieurs mois, je m’étais inquiété sur ce blog du test que lançait l’AP-HP dans cinq hôpitaux où les chambres particulières devenaient payantes. Evidemment après ce ballon d’essai, la direction de l’AP-HP, malgré l’opposition du président du Conseil régional d’Ile-de-France, a généralisé cette mesure. Il en coute désormais 45€ par nuit si vous êtes hospitalisé en Ile-de-France.
Une nouvelle fois, ce sont les gens les plus malades et les plus précaires qui vont subir de plein fouet ce surcout. Ceux qui n’ont pas de mutuelles ne pourront pas avoir de chambres particulières pour de longues hospitalisations alors que l’on sait que c’est parfois indispensable d’être au calme. Une fois de plus, la sélection va se faire par l’argent. Est-ce le rôle de l’hôpital public ? Quelle différence y aura-t-il désormais avec les cliniques privées ?

Je ne sacrifierai pas à la tradition même si avec un mois de juin si chargé, je suis épuisé ! A peine rentré des Solidays, je serai, comme tous les ans, serveur (bénévole !) d’un soir au Banana Café avec d’autres personnalités. Cette année, grâce au patron du Banana, Michel Michel, des actions de prévention VIH auront lieu toute la soirée. On conciliera donc fête et prévention. Un excellent message auquel ne peut qu’être sensible le président d’ELCS et du CRIPS que je suis. Merci Michel !

Après avoir défilé à la Marche des Fiertés LGBT, j’accompagnerai Jean-Paul Huchon aux Solidays pour y visiter le stand associatif et aussi celui du CRIPS que je préside et qui abrite aussi la région Ile-de-France. J’en profiterai pour saluer les Jeunes de l’ADMDqui ont un stand animé par notre nouveau secrétaire général-adjoint Christophe Michel. En fin d’après-midi, Jean-Paul Huchon fera une réception pour les associations d’Ile-de-France et les partenaires des Solidays.

A l’occasion de la sortie du livre d’ELCS où des personnes séropositives ont accepté de témoigner à visage découvert au cours d’une rencontre avec un responsable politique, je serai l’un des invités du magazine de la santé sur France 5à partir de 13h35 ce vendredi.

Il y a presque 10 ans quand j’annonçais ma séropositivité dans mon livre « Virus de vie », je concluais en m’engageant à réaliser un livre où des séropositifs témoigneraient à visage découvert. Le but de ces témoignages étaient de monter que cette maladie pouvait toucher tout le monde ainsi que les difficultés à vivre au quotidien avec le VIH.
10 ans plus tard, contrat enfin rempli. Ce soir dans une galerie de la Rue Quincampoix à 19h00 mais aussi dès ce matin au Conseil régional, on pourra découvrir ce livre, réalisé par ELCS, qui est ainsi décliné sous la forme de 14 tableaux. Treize personnes vivant avec le sida représentant la diversité de notre société ont accepté d’engager un dialogue avec 13 élus sur autant de sujets liés au VIH. De beaux textes sont sortis de ces entretiens et des photos fortes de Jean-Luc Adde. Anne Laure, Alain, Denis, Didier, Flavie, Hélène, Jean-Marc, Joël, John, Juvenal, Laurent, Michel et Pascale ont dialogué avec Fadela Amara, Nora Berra, Marie-George Buffet, Bertrand Delanoë, Dominique Gillot, Anne Hidalgo, Françoise Hostalier, Jean-Paul Huchon, Jean-Christophe Lagarde, Noël Mamère, Françoise de Panafieu, André Santini et Dominique Voynet.
Pour plus de renseignements et pour obtenir le livre, contactez ELCS par e-mail en cliquant ici.

Sur ce blog, j’avais déjà eu l’occasion d’évoquer certains médicaments que, comme bien des Français, je prends et sur lesquels je lisais bien des articles inquiétants.Déjà l’hiver dernier, après avoir lu des infos, notamment dans l’Express, qui indiquait que l’Actos - médicament contre le diabète - semblait comporter de graves effets indésirables, je m’étais inquiété auprès de mon médecin traitant, de mon médécin à l’hôpital, de ma diabétologue et même de ma pharmacienne. Aucun n’avait d’information particulière sur ce médicament. J’avais même l’impression d’être le premier à les alerter !
Lors de la récente parution de la liste des médicaments potentiellement dangereux par le ministère, j’y retrouvais ce médicament et j’étais de nouveau monté au créneau auprès de mes médecins qui n’en savaient toujours pas plus. Sur ma demande, mais d’un commun accord, nous avions alors décidé de cesser provisoirement ce médicament.
Mais quelle surprise d’apprendre le 9 juin, par une dépêche AFP, que l’Afssaps décide la suspension immédiate du marché français de l’Actos au prétexte que le risque du cancer de la vessie est sérieux. Alors que depuis novembre, je suis suivi pour des problèmes urinaires et ai un traitement d’antibiotiques, cette nouvelle ne m’a pas rassuré tout comme l’absence d’information auprès des patients qui sont juste renvoyés vers des médecins eux-mêmes pas informés !
Je trouve cette façon d’oublier les patients très désinvolte. Les professionnels de santé ne sont même pas en mesure de répondre et de conseiller quant au bilan coût avantage pour la santé de prendre nos médicaments. Comme en quelques mois nous sommes passés d’inquiétudes soit disant infondées à l’interdiction d’un médicament que des dizaines de milliers de patients prenaient certainement, comme moi depuis des années, il m’apparaît important que nous nous rassemblions et suivions l’évolution de notre santé. Il semble difficile de ne compter sur des autorités qui pensent souvent plus à se couvrir qu’à l’intérêt des patients.
Je compte donc ouvrir dans un 1^ertemps une page Facebook qui permettra à celles et à ceux qui ont pris jusqu’à aujourd’hui de l’Actos – 300.000 patients potentiels – de pouvoir évoquer les effets secondaires qu’ils pourraient vivre. Si nous sommes nombreux à les connaître et à les communiquer, cela nous permettra de mieux nous faire entendre de nos médecins et de réagir collectivement auprès des autorités si nous étions nombreux à vivre de graves troubles. Patients sous Actos, il est vraiment important de nous rassembler et de nous suivre... [suivre aussi la communauté sur Twitter: (ici)]

C’est un grand honneur, mais aussi une forte émotion, d’être réélu président de l’ADMD aujourd’hui à Lille, dans ma région d’origine. Tous les candidats qui me soutenaient ont été élus largement administrateurs par nos adhérents qui sont aujourd’hui près de 48.000. Je salue l’élection, pour la première fois dans notre association, d’un jeune de 24 ans, Christophe Michel, à qui j’avais demandé de conduire la liste des candidats administrateurs qui soutenaient ma réélection.
Dès aujourd’hui, les choses sérieuses continuent et c’est pourquoi, j’ai lancé, à Lille, mon appel du 18 juin pour une légalisation de l’euthanasie. A partir de septembre, je vais sillonner la France pour interpeller les candidats aux élections législatives et présidentielles en leur rappelant que 94% des Français sont favorables à une loi d’Ultime Liberté. Cette mobilisation nous mènera au 24 mars 2012 où nous organiserons un énorme meeting au Cirque d’hiver, précédé d’une manifestation dans les rues de Paris.
Plus que jamais, il s’agit pour moi comme pour le militants de l’ADMD de rappeler aux élus qu’ils ne peuvent continuer à se satisfaire de la loi Leonetti qui est d’abord une loi faite par des médecins pour des médecins. C’est le patient, le mourant qui doit désormais décidé de ce qui est le meilleur pour lui. Et personne d’autre !