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  • Aux voeux de AIDES à Paris 12 !

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  • Mes derniers voeux au Crips

    Ce mercredi soir, je présenterai au personnel du CRIPS et aux associations de lutte contre le sida mes voeux pour 2016.
    Cette cérémonie sera particulière pour moi puisque ce sera la dernière fois que je fais cet exercice en qualité de président du Crips. Une occasion de remercier le personnel pour ces dernières années qui furent difficiles dans un contexte financier et contraint et dans une époque de désintérêt autour de la lutte contre le sida...

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  • Mon itw dans Funéraire Info sur les soins funéraires

    Jean-Luc Romero-Michel, vers l’avis de décès des soins à domicile
    Alors que l'Assemblée nationale a refusé l'interdiction des soins au domicile, Jean-Luc Romero-Michel s’inquiète de cette décision sur la levée de l'interdiction des soins sur les patients atteints du HIV.
    Une loi préalable
    Ce n'est pas la levée de l'interdiction des soins de conservation sur les patients atteints de pathologies telles que le VIH qui a été refusée « C'est l'interdiction des soins au domicile, qui était un préalable à la levée de l'interdiction des soins de conservation. Et c'est une nouvelle catastrophique, pas seulement pour cette raison. »
    Jean-Luc Romero-Michel est trop stupéfait pour être déçu : « Tout corps est dangereux. J'ai assisté à un soin de conservation, et j'ai pu me rendre compte que c'était une opération extrêmement invasive, durant laquelle étaient utilisés des produits à base de formol, une substance cancérigène. Il y a aujourd'hui des thanatopracteurs qui souffrent de cancer, et personne n'en parle. Or, et je pense que la profession le reconnaîtra, au niveau des conditions sanitaires et de travail, le domicile est le pire endroit pour procéder à des soins. Il n'y a d'ailleurs pas que le thanatopracteur qui soit mis en danger par ces produits, mais la famille, l'entourage du défunt, qui va évoluer ensuite dans le domicile contaminé par les formaldéhydes ».
    Le président d'Elus Locaux Contre le Sida s'étonne « En dehors du sujet du VIH, il faudra un jour que quelqu'un se penche sur les cancers professionnels des thanatopracteurs. Pour l'instant, on dirait que c'est un sujet tabou, mais ça n'en reste pas moins une réalité ».
    Manœuvre politique
    Mais que s'est il passé ? « C'est un amendement déposé en urgence et voté presque en catimini, juste avant que le projet global n'atteigne un stade ou il ne peut plus être modifié. C'est un plan extrêmement concerté » et qui est derrière ? « L'origine du refus, c'est le lobby de l'Eglise Catholique, au nom de la tradition du repos du corps au domicile. »
    Jean-Luc Romero-Michel ne comprend pas : « Pourtant, c'étaient les soins qui auraient été interdits au domicile, pas le repos du corps. C'est une tradition qui est observée aujourd'hui par une minorité de personnes, parce que dans des appartements de plus en plus petits, c'est difficile. Et certes, procéder aux soins dans un laboratoire équipé aurait engendré un surcoût, pour le transport du corps, mais quand on scrute la catégorie de population qui observe aujourd'hui cette tradition, ce sont des familles aisées pour qui un surcoût de 200 ou 300 euros n'est pas rédhibitoire ».
    Mais pourtant, la majorité socialiste n'est pas réputée être sensible aux lobbys chrétiens ? « Oui, c'est incompréhensible. Mais on parle d'un petit groupe de députés, alors que la plupart était absent. Lorsqu'on discute avec eux, les députés sont réceptif au problème ».
    Une bataille, pas la guerre
    Jean-Luc Romero-Michel souligne que le projet n'est pas tombé aux oubliettes « Marisol Touraine a promis de lever l'interdiction des soins aux patients atteints du VIH, et elle est sincère. Sa position sur le sujet est claire, déterminée, et va dans le bon sens. »
    Les militants sont donc repassés à l'action « Nous sommes en préparation d'une tribune avec les associations. J'ai également relancé la pétition sur Change.org. Il nous faut continuer à expliquer et convaincre. Particulièrement aux catholiques, leur expliquer que l'interdiction des soins au domicile ne les empêche nullement d'observer leurs traditions. Aux thanatopracteurs, leur rappeler qu'ils ont certainement déjà fait, sans le savoir, des soins sur des patients atteints du VIH et dont ils ne connaissaient pas la pathologie, sans précautions particulières. Et surtout, redire que si aucun thanatopracteur n'a été contaminé par le virus du sida en procédant aux soins, en revanche, les cancers professionnels sont une réalité. »
    Mais la suite, sur le terrain juridique ? « L'interdiction des soins de conservation est réglementaire, elle peut être levée sans passage à l'assemblée. Ceci dit, si c'est nécessaire, il faudra aviser le moment venu, j'ai confiance dans la législature. Pour l'instant, ce qui est arrivé est une véritable surprise, et il faut attendre de voir quelle sera la réaction de la ministre. »
    Confiant mais vigilant, Jean-Luc Romero-Michel ne s'avoue donc pas vaincu. Une affaire à suivre dans Funéraire Info.

  • Reportage sur les soins funéraires sur France 5

    Ce lundi, dans le Journal de la Santé, sur France 5, un reportage sera consacré à l'interdiction des soins funéraires aux personnes séropositives ou mortes de sida.
    Depuis 10 ans, avec ELCS, nous nous battons contre cette discrimination que la ministre de la santé allait lever. C'était sans compter le zèle de certains parlementaires..
    En 2015, et bientôt en 2016, les séropos continueront à être discriminés jusqu'après leur mort ! Honteux !

  • Pour le droit aux soins funéraires pour tous !

    Comme quoi, rien n’est jamais acquis, même quand il s’agit une mesure qui promeut les droits humains et la sécurité sanitaire !
    Le 27 novembre dernier, contre l’avis des associations, contre l’avis du gouvernement et de la Ministre de la santé, contre l’avis du Conseil national du sida, contre l’avis du Haut conseil à la santé publique, contre l’avis du Défenseur des droits, contre l’avis de l’Inspection générale des affaires sociales, contre l’avis de vous tous qui avez signé cette pétition, l’Assemblée nationale a décidé, malgré tout cela, de rétablir l’interdiction des soins de conservation !
    A un moment, je le dis : le populisme, ça suffit !
    En toute connaissance de cause, des députés ont donc décidé qu’une personne séropositive mérite d’être cachée à ses proches et à sa famille à ce moment éminemment douloureux du deuil.
    En toute connaissance de cause, des députés ont décidé de mettre sciemment en danger la santé des thanatopracteurs en refusant que les soins de conservation puissent être effectués dans des lieux dédiés et équipés en conséquence.
    Honte à eux !
    Aujourd’hui, nous nous tournons toutes et tous vers les sénateurs : en effet, les 14 et 15 décembre, la loi sera votée par le Sénat pour un dernier passage. Nous les appelons solennellement à respecter tant les droits des personnes que la sécurité des thanatopracteurs en décidant que les soins funéraires - pour ce qui concerne les soins invasifs -doivent être fait dans des lieux adaptés et non au domicile. 

  • Rencontre sur le sida avec François Baroin, président de l'AMF

    Au lendemain du 1er décembre, journée mondiale de lutte contre le sida, je rencontre François Baroin, président de l'Associations des Maires de France.
    Il y a 20 ans, Elus Locaux Contre le Sida a été lancée à l'AMF, le 30 décembre 2015.
    Depuis, les relations entre l'AMF et ELCS se sont un peu distendues. Il s'agit de voir comment l'AMF peut aussi se mobiliser efficacement sur le VIH/sida alors que ce virus concerne de plus en plus de nos concitoyens.

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  • L’autorisation de la PrEP : un pas engagé vers la fin du sida, une révolution dans la prévention en France (tribune dans Le Huffington)

    Marisol Touraine l’a annoncé le lundi 23 novembre et sa décision a été largement commentée : la prophylaxie pré-exposition, la PrEP, c’est-à-dire l’utilisation par une personne séronégative fortement exposée au risque de contamination au VIH d’un traitement antirétroviral est - enfin - autorisée.
    Avant de commenter cette annonce que je qualifiais déjà hier de « révolution dans la prévention en France », je voulais revenir quelques instants sur le pourquoi de cette annonce. Et bien, le pourquoi est relativement simple : cette annonce a été motivée par l’urgence ! Hier, l’Institut national de veille sanitaire a dévoilé les nouveaux chiffres du VIH/sida en France : en 2014, encore plus de 500 personnes par mois ont découvert leur séropositivité avec cette donnée inquiétante qu’est le nombre de plus en plus élevé de jeunes gays contaminés au VIH.
    Surtout, sachons ne pas oublier que, derrière ces chiffres techniques et froids, ce sont des personnes dont on parle ! Des personnes qui auront besoin de soins, qui subiront des discriminations, qui verront leur vie changer. Moi-même séropositif, je ne veux pas noircir la situation mais pas non plus faire preuve d’angélisme quant aux suites d’une contamination au VIH !
    Revenons sur la PrEP : son autorisation était soutenue par l’ensemble de la communauté scientifique (Organisation mondiale de la santé, Société européenne de recherche clinique sur le sida, le groupe d’experts français du professeur Morlat, Conseil national du sida etc) et la ville San Francisco, grâce aux programmes de délivrance de PrEP mis en place depuis quelques années, avait en quelque sorte validé cette politique sanitaire dans la vie réelle (une baisse de 30% des contaminations en trois ans !)
    Bien sûr, au-delà de la question de principe de l’autorisation, une question très concrète se posait, une question qui conditionnait en tout point son efficacité : l’accessibilité de la PrEP. Et les réponses de la ministre sont claires, aussi bien quant à ses modalités de diffusion que son accessibilité financière.
    La ministre a annoncé que les médecins hospitaliers pourront la distribuer de même que les Cegidd (centres gratuits d'information, de dépistage et de diagnostic) ce qui est une excellente chose. Après évaluation, je pense également qu’il faudra mettre sur la table le fait que les médecins de ville puissent à terme la proposer. Cela serait cohérent au regard de leur rôle de promotion du dépistage au VH mais nécessitera sûrement des formations adaptées.
    L’accessibilité financière était également un volet très sensible, susceptible de transformer une annonce prometteuse en un échec total. Oui, la PrEP sera remboursée et c’est totalement justifié! Je rappelle que la PrEP, lorsqu’elle est bien ciblée, est très largement « coût-efficace ». C’est une donnée essentielle car on sait très bien que certains esprits chagrins ne vont pas manquer de regretter ce remboursement quant à l’utilisation d’un traitement non à titre curatif mais préventif. Alors je le repète, je le redis et ce, sur la base d’études scientifiques: oui, la PrEP est coût-efficace !
    A nous désormais acteurs de la lutte contre le sida qui avons réclamé haut et fort cette autorisation de répondre à cet immense défi de l’information qui doit permettre à ce nouvel outil de produire son efficacité maximale : chacun doit pouvoir s’approprier ce nouvel outil de prévention et l’intégrer dans sa stratégie individuelle. Je le répète la PrEP ne remplace rien, elle est un outil supplémentaire au service des personnes !
    Cette décision de la ministre est aussi, plus largement, le signe de la recherche de l’efficacité dans la réponse au VIH/sida. Une efficacité qui passe au-dessus des freins notamment idéologiques ou moralisateurs venant de tout horizon. Cette décision de Marisol Touraine va de manière totalement certaine éviter des contaminations au VIH et sauver des vies. Je l’affirme depuis 25 ans, alors oui, plus que jamais le sida se soigne aussi par la politique !

  • Back to Saint-Louis !

    A quelques jours du 1er décembre, journée mondiale contre le sida, et date anniversaire de mon 1er traitement contre le sida – 1er décembre 1987, il y a 28 ans -, j’ai eu mon rendez-vous médical avec le Pr Rozenbaum à l’hôpital Saint-Louis.sida,jean-luc romero,aids,vih,hiv
    Comme je le fais depuis plus de 13 ans, je publie sur ce blog mes résultats biologiques. Pour montrer que vivre avec le VIH n’est pas anodin…
    Comme d’habitude, je ne publie que les résultats en dehors des normes, les autres indicateurs étant bons.
    Les lymphocytes T 4 sont à 386/mm3 alors qu’elles devraient dépasser les 500, mais la charge virale reste indétectable. La Glycémie à jeun est de 1,25g/l pour une normale la situant entre 0,74 et 1,09. La Créatinine est de 13,1mg/l pour une référence de 6,7 à 11,7.
    La protéinurie des urines est de 326mg/l pour une normale qui devrait être inférieure à 150 ; la Glycosurie à 0,24g/l pour une référence inférieur à 0,17.
    Je ne commente pas. L’avenir dure toujours !

     

  • Communiqué d'ELCS sur la PrEP : une révolution dans la prévention en France

    La PrEP: une révolution dans la prévention en France
    Jean-Luc Romero-Michel : “La PrEP, c’est clairement un pas vers la fin du sida!”

     

    Alors que, dans quelques jours - le 1er décembre - se tiendra la Journée mondiale de lutte contre le sida, Jean-Luc Romero-Michel, président d’Elus Locaux Contre le Sida, salue l’annonce de la ministre de la santé, Marisol Touraine, qui s’est dit favorable à l’autorisation de la PrEP (prophylaxie pré-exposition), c’est-à-dire l’utilisation par une personne séronégative fortement exposée au risque de contamination au VIH d’un traitement antirétroviral.
    Le président d’ELCS rappelle que la PrEP, du fait de son efficacité constatée, fait l’objet d’un soutien unanime du monde scientifique et médical et que son autorisation est soutenue par l’Organisation mondiale de la santé, la Société européenne de recherche clinique sur le sida, le groupe d’experts français du professeur Morlat, etc. Dans la “vraie” vie, la PrEP a également fait les preuves de son efficacité par exemple à San Francisco.
    La question qui se posait était évidemment celle de l’accessibilité, principalement financière: oui, la PrEP sera remboursée à 100% ! C’est totalement justifié selon Jean-Luc Romero qui rappelle que la PrEP, lorsqu’elle est bien ciblée, est très largement coût-efficace.
    Avec le renforcement que l’on a connu du dispositif du dépistage (TROD, autotests ...), cette décision de Marisol Touraine constitue, à n’en pas douter, l’expression d’une politique ambitieuse de lutte contre le sida et un pas engagé vers la fin du sida !

  • Mon discours aux 20èmes EG d'ELCS

    Mesdames, messieurs,
    Chers amis,

    Nous ne le savons que trop bien : dès que l’on parle de drogues en France, la décision ne se fait pas ou très rarement sur des critères objectifs et raisonnables. Les passions se déchaînent, les torses se gonflent, le ton se fait inquisiteur, la morale devient toute puissante. Et pourtant cela fait plus de 10 ans que la politique de réduction des risques a été légalisée, qu’elle est défendue et approfondie aussi à bien à gauche qu’à droite. Rendons à César ce qu’il appartient à César et souvenons-nous du rôle majeur et fondateur de Simone Veil ou Michèle Barzach. Il est amusant de noter que la RDR, ainsi légalisée va à l’encontre de la dogmatique loi de 70 qui pénalise l’usage et a pour but l’éradication de toute drogue. La RDR est une politique pragmatique qui prend en compte l’usager dans son entierté sans avoir pour but de le faire renoncer à l’usage de substances. Pas simple pour le grand public de s’y retrouver entre cette injonction irréaliste d’un monde sans drogues et d’un pragmatisme humain et efficace. Sans nul doute, un jour, il faudra revenir, frontalement, sur la loi de 70. Passons.
    La politique de RDR est une des politiques sanitaires les plus efficaces qu’il soit : les usagers de drogue représentaient 30% des découvertes de séropositivité au VIH dans les années 90. Moins de 2% aujourd’hui. Pour autant, la RdR ce n’est pas une politique miracle ; c’est une politique qui doit être soutenue, qui doit être approfondie. Voir en elle un politique miracle et donc figée, c’est la tuer .

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    Pourquoi ce titre « La réduction des risques comme exercice de démocratie » ? La démocratie, c’est le fait de penser, d’organiser, de mettre en œuvre la liberté, l’égalité, plus globalement les droits de l’homme dans la Cité. C’est le fait de reconnaître en l’autre son égal, c’est le fait de le reconnaître comme citoyen à part entière. Et c’est là le fondement même de la RDR. J’en ai parlé il y a quelques secondes en évoquant la loi de 70. La RDR donne des droits ou plutôt reconnait des droits. J’ai l’habitude de le dire : aucune substance n’enlève à l’homme son humanité, je le pense profondément et ce n’est pas faire preuve d’angélisme ou d’aveuglement que de dire cela. Concrètement, la RdR emporte le droit à la santé en premier lieu et on ne peut que se féliciter que la loi de santé admette la RDR au sein du monde carcéral. Enfin devrais-je dire ! Cette politique emporte le droit à la sécurité, je pense notamment au fait de ne pas être considéré comme un délinquant et cela rejoint le débat sur la loi de 70 et son impérieuse remise en cause. Elle emporte également le droit à la dignité. En donnant aux usagers la possibilité de s’occuper de leur propre santé, via la mise à disposition de matériel ou via les programmes d’éducation à l’injection, elle le reconnaît de ce fait un statut de citoyen. Alors oui, si l’on accepte que la démocratie n’est pas qu’un système juridique mais que c’est un régime politique intrinsèquement lié à la notion de respect et promotion des droits humains, la RDR est bel et bien un exercice de démocratie.
    La démocratie s’exerce aussi sur le plan local et bien sûr si le thème de ces Etats généraux  est « la RdR comme exercice de démocratie », vous pouviez de vous-même compléter en disant « exercice de démocratie locale ». Je veux parler évidemment des salles de consommation à moindre risque, thème tabou il y a encore quelques années, thème qui grâce à l’engagement des acteurs de santé, grâce à leur sens de la pédagogie, aura trouvé dans les prochaines semaines une concrétisation. Je me réfère là à la loi de santé qui autorise officiellement son expérimentation. On ne nous aura rien épargné depuis quelques années sur ce thème : plus les caricatures étaient fausses, plus les ficelles étaient grosses, plus les affirmations étaient mensongères, meilleur c’était. Alors certes, nous sommes des latins, nous aimons l’exagération, le débat passionné, les coups de sang mais quand tout cela ne se résume qu’en de piètres mensonges englués dans une idéologie moralisatrice, je ne suis pas sûr que cela soit constructif. Peut-être peut on aimer ce côté latin mais on peut aussi aimer le pragmatisme suisse, il n’y a pas de honte à cela ! Je vais très souvent à Genève, notamment à la rencontre du Quai 9, structure qui gère des dispositifs de réduction des risques et je suis toujours surpris par son inscription au sein du quartier, son intégration. Je discute souvent avec la direction de Quai 9 et je suis toujours étonné du pragmatisme des riverains, de la police, des politiques, qui ne dégainent pas à chaque fois leur diatribe anti-usagers comme peuvent le faire les politiques en France. Rappelons que dans le cadre du référendum tenu le 30 novembre 2008, le peuple suisse a appuyé à 68 % la révision de la loi sur les stupéfiants basé sur quatre piliers dont le traitement avec prescription d’héroïne ! A 76% même, à Genève, ville pilote de cette politique pragmatique et audacieuse.

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    La recette que Quai 9 utilise est la même que celle utilisé par les structures de RDR en France qui certes n’ont pas à gérer, pour le moment, de dispositifs aussi médiatisés que les salles de consommation à moindres risques mais qui, au quotidien, font preuve elles aussi de transparence et d’échanges avec les riverains. Car c’est bien de cette façon que les dispositifs seront le mieux intégrés et acceptés. Non pas en les cachant car cela crée de la suspicion et des peurs irraisonnées et dures à raisonner. Ce sont bien l’application de principes de démocratie locale qui permettront l’acceptation : journées portes ouvertes, relations continues avec le voisinage, les acteurs municipaux. C’est un travail au quotidien à mener, un travail de médiation sociale, un travail d’information et de communication. Ce n’est pas simple, cela prend du temps mais c’est comme cela que l’on doit faire. Quand on connait quelque chose, on en a définitivement moins peur. Cela vaut pour tout, y compris la RDR.
    Je viens d’évoquer un des articles de la loi de santé et ne peux bien évidemment ne pas évoquer plus largement cette loi de santé dans sa globalité. Même si elle n’est pas définitivement adoptée, on en connaît désormais les grandes lignes. Cette loi est réellement essentielle et je le crois et le dis sincèrement, impactante pour l’avenir. Rassurez-vous mes louanges ne sont pas en lien avec le lieu de la tenue de ces Etats généraux même si nombreux sont celles et ceux dans cet immeuble qui ont œuvré sur la loi et qu’ils l’ont pensé et je tiens à saluer la ténacité de Marisol Touraine et notamment sa ténacité sur els salles de consommation.
    Evidemment, je ne peux pas vous détailler toutes les avancées ou les manques de cette loi, alors permettez-moi, arbitrairement, de vous donner quelques unes des mesures qui me semblent les plus intéressantes. Ce qui est certain dans tous les cas, c’est que cette loi ne se limite pas aux seuls débats d’actualité, ni aux seuls engagements de programme du Président de la République, François Hollande, sur la tarification et les parcours de soins. Cette loi a bien sûr vocation à travailler sur ces thématiques mais va aussi plus loin, englobant de ce fait l’ensemble du champ sanitaire.
    Plusieurs focus peuvent être faits au-delà de la question de la réduction des risques pour les usagers de drogues, thème déjà évoqué.
    Premier focus, évidemment le plus décrié, critiqué, villipendé : la généralisation du tiers payant. Au-delà des hurlements et des postures, des déclarations fracassantes sur la main mise des mutuelles sur santé, cette mesure phare était nécessaire. Rappelons tout de même que, d’après les dernières enquêtes, ce n’est pas moins de 25% des personnes en ALD qui ont déjà renoncé à une consultation du fait de l’avance de frais. Cette simple donnée suffit à elle-même à justifier cette grande mesure de santé publique permettant un accès égalitaire aux soins. En somme le droit à la santé pour toutes et tous.
    Deuxième focus : le dépistage. Nous le savons toutes et tous, le dépistage du VIH et des hépatites est au cœur de la réponse sanitaire. Si l’on parle du VIH, l’enjeu est clair : dépister celles et ceux qui ignorent leur séropositivité, dépister celles et ceux qui sont les plus exposés au risque d’infection du VIH comme les HSH, les migrants originaires d’Afrique sub-saharienne, les trans. Dépister mieux. Dépister plus. Alors avec la réforme des CDAG/CIDDIST, le lancement des autotests de dépistage du VIH et donc dans la loi, cette consécration du TROD, tout cela va évidemment dans le bon sens. Connaître sa séropositivité est déjà un acte de prévention : rappelons quand même, sans nullement culpabiliser ou pointer du doigt mais ce sont les chiffres qui le disent, que 75% des nouvelles contaminations sont le fait des 20% des malades qui ignorent leur statut sérologique.
    Troisième focus : la lutte contre les discriminations. Les avancées sont nombreuses. Sur les refus de soins, sur le droit à l’oubli pour les personnes atteint de pathologiques chroniques, et sur deux combats que porte ELCS depuis plusieurs années : l’ouverture du don du sang aux HSH et la fin de l’interdiction des soins de conservation pour les défunts séropositifs. Autant de mesures qui vont dans le bon sens, celui très simple mais si essentiel du respect des personnes.
    Voilà ce que je voulais dire sur cette loi de santé. Mais vous le savez, le monde de la lutte contre le VIH/sida est exigeant : non pas parce que ce serait là le caprice d’associatifs qui auraient toujours l’Etat dans le viseur, Etat coupable de tous les maux notamment sa lenteur. Non, si nous sommes exigeants c’est que, pendant ce temps, les contaminations continuent, c’est que la maladie et les discriminations et la précarité qui en découlent malheureusement sont la cause de terribles souffrances. Alors comme l’affirmait ELCS dans une précédente campagne de communication : « l’inaction tue ». De quoi exactement je souhaite parler : bien évidemment de la PrEP, (prophylaxie pré-exposition), c’est-à-dire la prise de médicament anti-VIH par des séronégatifs dans un but préventif.

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    Alors bien sûr ce sujet dépasse le thème de ces 20e Etats généraux mais je pense essentiel d’en parler. Soyons très clairs : aujourd’hui, nous savons comment arrêter la transmission du VIH/sida. Promotion de la prévention combinée, autorisation de la PrEP, d’une PreP financièrement accessible, TasP et donc dépistage diversifié tant dans ses formes que dans ses lieux et temps de proposition, mise sous traitement immédiate dès connaissance de la séropositivité. La feuille de route est claire, scientifiquement prouvée, scientifiquement demandée également, aussi bien par l’Organisation mondiale de la santé, que par le rapport Morlat. Aujourd’hui, on attend quoi pour autoriser la PreP ? L’ensemble des associations est mobilisée sur cette question et nous attendons une réponse de la Ministre à la hauteur des défis. Encore une fois, il ne s’agit pas de jouer les insatisfaits, il s’agit d’éviter les contaminations en mettant en œuvre l’ensemble des outils dont nous disposons. J’espère sincèrement que le 1er décembre sera l’occasion une annonce forte sur la PreP et l’annonce, bien sûr, de sa gratuité.
    Sachons toutes et tous, pouvoirs publics y compris, nous souvenir des leçons du passé : la frilosité politique est bien souvent une erreur, en tous cas, elle l’est quand elle porte sur la santé publique. Alors sachons faire preuve d’un courage pragmatique comme cela est le cas pour al loi de santé publique.
    Je vous remercie et vous souhaite des débats très constructifs, même si pour la 1èrer fois, je ne pourrai être présent pour conclure nos Etats Généraux. Mais Patrick Teisseire, notre secrétaire général, conclura, j’en suis sûr, bien mieux que je l’aurai fait.
    Bons travaux !

     

  • Autotests du VIH, composante d’une prévention innovante (Tribune dans Le Huffington Post)

    Aujourd’hui, les autotests sont enfin lancés, sa sortie a été retardée par quelques problèmes administratifs qui ont heureusement été solutionnés. Je dis heureusement car avec plus de 6.000 découvertes de séropositivité toujours constatées chaque année en France dont 25% d’entre elles sont qualifiées de tardives et 20% des porteurs du virus qui ignorent leur séropositivité, renforcer et diversifier l’offre de dépistage au VIH est une priorité avec comme buts avoués d’en augmenter la précocité et la fréquence.
    Le dépistage est en effet au cœur de la réponse au VIH/sida car il comporte un double bénéfice : individuel et collectif. Individuel dans ce sens où il constitue la porte d’entrée vers la prise de traitement en cas de résultat positif et, on ne le sait que trop bien, un diagnostic tardif est cause de pertes de chances pour la santé des personnes touchées. Collectif, d’une part, car tout retard au dépistage maintient une épidémie « cachée » favorisant ainsi une transmission secondaire, et d’autre part, car le traitement antirétroviral diminue la charge virale et réduit de ce fait le risque que la personne séropositive transmette le VIH par voie sexuelle. Concrètement, cet autotest constitue et constituera un élément d’autonomisation de la personne et sera un outil important à destination de celles et ceux qui ne veulent ou ne peuvent pas avoir recours au dépistage gratuit via CDAG (futur CEGIDD) ou les associations.
    Pour autant, il s’agit d’être prudent quant à la portée de ces autotests : ils constituent un outil important certes, mais seulement un outil. Ils ne sont en rien une fin en soi, ni une unique solution. Rappelons qu’ils s’intègrent dans une politique cohérente de renforcement du dépistage, illustrée notamment par la montée en puissance des tests rapides d’orientation diagnostique (TROD) et la réforme CDAG-CIDDIST actant la naissance des CEGIDD.
    Comme de nombreux acteurs de la lutte, j’ai de réelles inquiétudes quant au coût unitaire de cet outil qui pourrait sans aucun doute constituer un frein important, non pas à son appropriation, mais tout simplement à son accessibilité. Il coûte tout de même 28 euros ! Honnêtement, on en sera tous d’accord : c’est cher. Trop sans doute pour que sa diffusion soit la plus efficace possible et produise les effets attendus et espérés ! 28 euros, c’est trop ! Je comprends bien sûr les impératifs économiques et commerciaux mais il faudra de manière impérative arriver à faire baisser le prix unitaire de l’autotest pour en assurer le succès. Voir également penser au remboursement de cet autotest ou appliquer un tarif social ou même une gratuité pour les personnes précaires par exemple. Le principe doit être affirmé : le manque de ressources financières ne doit pas constituer un obstacle à la bonne diffusion de cet outil de prévention. Egalement et de manière complémentaire il sera nécessaire que le rôle des associations soit renforcé et puisse bénéficier d’un stock d’autotests gratuits.
    Plus globalement, le consensus est clairement établi depuis plusieurs années quant à l’impérieuse nécessité de penser et d’organier la prévention en combinant efficacement l’ensemble des approches comportementales, biomédicales et structurelles. Le renforcement de l’offre de dépistage via les autotests s’inscrit dans cette politique, mais il faut aller au-delà : nous attendons, comme l’ensemble des acteurs de la lutte contre le sida, l’autorisation de la politique de délivrance de la PrEP (prophylaxie pré-exposition), c’est-à-dire la prise de médicament anti-VIH par des séronégatifs dans un but préventif.
    Dépistage régulier, mise sous traitement immédiate en cas de séropositivité, PrEP, la science le dit, la science le prouve, ce sont les éléments permettant, d’une part de « coller » au mieux avec les réalités de vies des personnes et à leurs envies et possibilités, d’autre part, de lutter le plus sérieusement possible contre le VIH.
    Tout ceci ne produira son efficacité pleine et entière à la seule condition qu’un travail structurel sur notre société soit réellement entamé quant à la « dicibilité » de cette maladie, quant aux discriminations qui touchent de plein fouet les personnes séropositives, contre l’isolement terrible qui en est bien souvent la conséquence. Concrètement, cela ne pourra passer que par l’éducation, l’information, la communication. Mais surtout, et cela vaut pour l’ensemble des mesures qui viennent d’être citées : cela passera par une prise de conscience du politique, une prise de conscience de l’urgence à aller plus vite, à innover, à défendre, à être courageux. Car, oui, la frilosité politique tue et il n’est là nullement  question de division partisane mais d’engagement dans un combat pour la vie.
    Le défi est ambitieux mais, aujourd’hui, nous connaissons le comment. Nous connaissons la feuille de route qui pourrait voir concrétiser une fabuleuse utopie devenue aujourd’hui une réalité à portée de main : la fin du sida.

  • Conseil d’administration et AG du CRIPS

    Faute de quorum, le dernier CA du Crips a dû être reporté à ce mardi soir.
    Cette réunion sera l’occasion de faire les rapports annuels et de préparer les manifestations de fin d’année dont le traditionnel 1er décembre.

     

  • Oui à une génération sans sida en 2030 ! [Ma tribune au Plus]

    Très récemment, deux chiffres ont été révélés par l’ONUSIDA, deux chiffres en forme de (très) bonnes nouvelles : 35 et 42. 35, c’est en pourcentage la baisse constatée entre 2000 et 2014 des nouvelles infections à VIH qui sont passées de 3,1 millions à 2 millions. 42, c’est en pourcentage la baisse constatée des décès liés au sida entre 2004 à 2014. Deux chiffres en forme d’espoir, non pas un espoir utopique mais un espoir bien réel de voir une génération sans sida en 2030. Ce qui était inimaginable en 2000 est aujourd’hui concrètement possible ! Le Fonds mondial de lutte contre le sida, la tuberculose et le paludisme a également publié cette semaine ses données et elles sont toutes aussi encourageantes: le Fonds mondial prend en charge 54% des malades du sida qui, dans le monde, bénéficient d’une trithérapie. Concrètement, ce sont 8,1 millions de malades du sida qui sont soignés grâce aux programmes financés par le Fonds mondial. Sur ces 8,1 millions, 1,1 million le sont grâce à la France qui est le deuxième pays contributeur.
    Doit-on être heureux de ces résultats ? Assurément oui. Doit-on se satisfaire de ces résultats? Assurément non car nous connaissons notre but mais la route est encore longue ! Alors que ce sont 21,7 milliards de dollars qui sont disponibles cette année dans la réponse au VIH/sida, les besoins réels sont à la hauteur de 32 milliards. Est-un coût important ? Non si l’on examine ce que nous a coûté le plan de sauvetage des banques ou ce que nous coûte les budgets militaires. Est-ce un coût ? Non car, comme le dit l’ONUSIDA, il s’agit d’un investissement et non d’un coût : « En atteignant l'objectif de 2020, le besoin en ressources devrait commencer à baisser de façon permanente, chutant ainsi à 29,3 milliards de dollars en 2030 et nettement moins à l'avenir. Cela produirait des avantages de plus de 3,2 billions qui vont bien au-delà de 2030. Le retour sur investissement est de 1 dollar d'investissement pour 17 dollars d'avantages économiques. »
    Au-delà du volet financier, c’est bien vers le respect des droits humains que nos efforts doivent se concentrer. On ne compte plus le nombre de chercheurs, politiques, activistes, médecins qui ont affirmé, détaillé, décortiqué, prouvé le lien manifeste entre respect et promotion des droits de l’homme et efficacité d’une politique de lutte contre le sida. Concrètement dans ce domaine, les efforts sont immenses: comment agir alors que 61 pays dans le monde ont une législation qui autorise la pénalisation de la transmission du VIH et de la non-divulgation de sa séropositivité ? Comment agir alors que 76 pays pénalisent les pratiques sexuelles entre personnes de même sexe ? 7 pays prévoient même la peine de mort ! Comment agir alors que les personnes transgenres ne sont pratiquement jamais prises en compte dans les politiques publiques de promotion de la santé et de lutte contre le VIH ? Je pourrai continuer longtemps cette liste mais je préfère m’arrêter sur un fait récent qui m’apparaît en tout point tout désastreux, notamment car il provient directement des acteurs de cette lutte : très récemment, la SAA (Society for AIDS in Africa) a décidé d’organiser la conférence africaine de lutte contre le sida, non plus en Tunisie comme cela était prévu de longue date mais au Zimbabwe… Je ne veux pas m’ériger en donneur de leçon ni en chantre d’une démocratie vertueuse mais quand même ! Je voudrais quand même rappeler que le Zimbabwe a sa tête un dictateur, Mugabe, qui au-delà de se comparer à Hitler et d’affamer son peuple, a une haine viscérale à l’encontre des LGBT. Laissons-lui la parole quelques secondes : « L’Eglise dit que l’homosexualité est une abomination. C’est aussi le cas dans notre propre culture. Les hommes qui participent à ce genre de pratique mériteraient d’être castrés », « Cela dégrade la dignité humaine. C'est contre nature, et il n'est pas du tout question de permettre à ces personnes de se comporter pire que des chiens et des porcs. Si les chiens et les porcs ne le font pas, pourquoi les êtres humains le doivent-ils ? », « Si vous voyez des gens parader comme des lesbiennes et des gays, arrêtez-les et livrez-les à la police ! ». Ça se passe de commentaires, je pense … Et donc c’est dans ce pays que la SAA a décidé d’organiser ICASA avec plus de 10.000 acteurs de la lutte contre le sida !
    Globalement, depuis plusieurs années, la tenue de conférences internationales sur le sida dans un pays est l’occasion de faire bouger les lignes, de faire évoluer sa législation. Ainsi si la conférence internationale sur le sida a pu se tenir à Washington en 2012, c’était à la seule condition que la législation discriminatoire refusant l’accès sur le territoire des Etats-Unis aux personnes séropositives serait abolie. Cela été le cas et la conférence a pu se tenir aux Etats-Unis. Incontestablement, conditionner la tenue d’une conférence sur le sida à l’évolution de la législation d’un pays est une excellente politique. Est-ce le cas au Zimbabwe ? Je ne le sais pas: au mieux, nous pouvons lire le communiqué de presse de la SAA qui rappelle qu’une « réponse durable dans l’atteinte des 90, 90, 90 de l’ONUSIDA ne sera pas possible si les droits humains ne deviennent une priorité dans une nouvelle perspective du leadership dans le cadre d’un renforcement basé sur des preuves scientifiques.” La priorité donnée aux droits humains … Belle déclaration d’intention …
    Voilà je crois une leçon à tirer de tout cela: dans la lutte contre le sida, nous avons besoin de tout le monde: politique, médécins, associations, etc mais personne ne doit se sentir au-dessus de l’autre. Le seul but de cette lutte c’est d’éradiquer la maladie. Cela devrait l’être en tout cas…

  • Visite-réunion au CTA de Dakar

    Une grande partie de la journée de ma mission à Dakar sera réservée à la visite du Centre de traitement ambulatoire de Dakar et à une réunion bilan-prospective sur ce que la région Ile-de-France y a fait.
    En effet, j’ai fait adopter à la région un amendement qui fait que dans nos accords de coopération avec les régions touchées par le VIH/sida, nous devons soutenir des opérations dans ce champ. J’ai été désigné au sein de la commission internationale pour suivre ce dossier.
    Depuis 5 ans, j’ai donc particulièrement suivi le CTA de Dakar. Nous avons beaucoup collaboré avec eux et nous avons notamment financé un appareil de charge virale, essentiel pour le suivi des patients VIH, l’agrandissement de leur laboratoire d’analyses biologiques comme le soutien aux militants de la lutte contre le sida.
    Je ferai le point aujourd’hui sur cette collaboration et évoquerai avec nos partenaires l’évolution de notre collaboration Dakar/Ile-de-France sur cette question essentielle du VIH/sida.

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  • Mon billet dans Friendly de l'été 2015 : «The Normal Heart», un film bouleversant à voir pour savoir et comprendre !

    En 2014, la chaîne américaine HBO a eu, une nouvelle fois, l’audace de diffuser un film en prime time que les chaines françaises semblent, à ce jour, boycotter…
    En effet, « The Normal Heart », téléfilm de Ryan Murphy sur un scénario du co-créateur d’Act Up New York, Larry Kramer, raconte la mobilisation de gays américains contre le sida au début des années 80.
    Dans une indifférence générale, et alors que le virus commence à décimer bien des membres de la communauté gay de New York, un écrivain et activiste, Ned Weeks joué par le remarquable Mark Ruffalo, se mobilise et crée la 1ère association de gays contre le sida (Gay Men’s Health Crisis).
    Pas simple en 1981 de mobiliser !
    Bien des gays ne saisissent pas encore la gravité de cette terrible pandémie qui va décimer tant de jeunes homosexuels. Les responsables politiques, eux, ne veulent surtout pas se mêler d’une maladie alors qualifiée de cancer gay !
    Dans ce film produit par Ryan Murphy, mais aussi Brad Pitt, on découvre le rôle déterminant qu’ont joué ces militants héroïques pour mobiliser leur communauté, soutenir ceux qui partaient dans de terribles souffrances et interpeller des élus indifférents dont le peu courageux maire gay de New York qui fuyait toute rencontre avec ce groupe d’activistes !
    Aux côtés de Mark Ruffalo, Matthew Bonner, Taylor Kitsch et Julia Roberts sont remarquables dans cette fiction qui se révèle pourtant fidèle au début de l’épidémie de sida.
    Ce film est bouleversant et utile.
    Bouleversant, car il montre l’indifférence des pouvoirs publics face à une maladie qui ravage peu à peu Big Apple et semble alors ne toucher que certains communautés : les 4 H (homosexuels, haïtiens, hémophiles, héroïnomanes). Pourquoi se bouger pour «ces» marginaux pensaient alors bien des politiciens de l’époque ?
    Bouleversant aussi, car il montre les conditions effroyables dans lesquelles mouraient les premières victimes du sida. Abandonnées par leurs proches et dans des souffrances effroyables.
    Dans mon dernier livre « Ma mort m’appartient – 100% de Français vont mourir, les politiques le savent-ils ?[1] », je reviens longuement sur le début de l’épidémie de sida et raconte les horribles souffrances qu’ont connues mes amis gays atteints du VIH à la fin des années 80. Les plus jeunes ne peuvent s’imaginer ce que nous avons vécu dans ces terrifiantes années 80/90 alors qu’il n’existait aucun médicament efficace contre ce virus affamé de vies.
    Utile, car il permet justement aux plus jeunes de prendre conscience des terribles ravages que fit l’arrivée du VIH à un moment qui sonnait pourtant comme une libération pour les gays car, grâce à François Mitterrand, l’homosexualité était enfin et totalement dépénalisée (1982) et retirée, en France, de la liste des maladies mentales (1981) !
    La solidarité dans la communauté homosexuelle finit par s’organiser. Elle permettra de tenir jusque la trop tardive prise de conscience des pouvoirs publics.
    La gestion des débuts de cette pandémie par les homosexuels eux-mêmes est un exemple.
    C’est pourquoi ce film « The Normal Heart » est à voir pour savoir et… comprendre !


     

    [1] Entretien avec la journaliste Claire Bauchard - Editions Michalon – 136 pages.

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  • Serveur d’un soir pour « Un pot, une capote » au Banana Café !

    Malgré une journée bien chargée entre la marche LGBT et les Solidays, je serai, comme tous les ans, serveur d’un soir au Banana Café à partir de minuit pour l’opération « Un pot, une capote. »
    Comme tous les ans, cette opération faite le jour de la marche des Fiertés LGBT me ramène à ma jeunesse où je servais parfois dans le petit café de Béthune de ma mère…
    Peut-être ce soir vous servirai-je au Banana ? Soyez indulgents…

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  • Tous aux Solidays !

    Comme tous les ans, après la marche des Fiertés LGBTI, je rejoindrai les Solidays où le CRIPS gère le stand Ile-de-France et où sont aussi présents, dans le village associatif, les Jeunes de l’ADMD.
    Les Solidays, ce sont trois jours de concerts mais aussi de débats sur le sida et la solidarité avec les pays les plus pauvres.
    La région Ile-de-France est le principal financeur de ce grand événement dont Antoine de Caunes est le président d’honneur.
    Ce sera donc un immense plaisir que de retrouver tous les militants et activistes des droits humains ce samedi en fin d’après-midi…

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  • Les 20 ans d'ELCS sur MCE

  • Inscrivez-vous pour les 20 ans d’ELCS le 11 juin !

    Le jeudi 11 juin, à partir de 19h00, se déroulera la soirée des vingt ans d’ELCS à la mairie du 10ème arrondissement de Paris grâce au maire engagé Rémi Féraud.
    Cette soirée, placée sous le haut patronage du président de la République, sera animée par Wendy Bouchard et Christophe Beaugrand.
    Outre notre présidente d’honneur, Sheila, deux marraines ont été choisies pour cette soirée (#Soirée20), les anciennes ministres de la santé Roselyne Bachelot-Narquin et Dominique Gillot.
    De nombreuses personnalités viendront témoigner de la nécessité que les élus se mobilisent dans la lutte contre le sida. Cette soirée réservera, croyez-moi, de nombreuses surprises.
    Même si en créant ELCS, il y a 20 ans, j’aurai préféré ne pas souhaiter un tel anniversaire, il est important de rappeler, en 2015, que le sida se soigne aussi par la politique…
    Vous pouvez confirmer votre présence en appelant au 01.42.72.36.46 ou par mail (ici).

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  • Save the date : 11 juin : Soirée des 20 ans d'ELCS !

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