Ce lundi 18 juillet, s'ouvre la 21ème conférence internationale sur le sida à Durban, en Afrique du sud. Pour la seconde fois, cette conférence a lieu symboliquement dans le pays qui est le plus touché au monde par le VIH.
Ce sera l'occasion de dire, une nouvelle fois, qu'il est inacceptable qu'en 2016, près de 4000 personnes meurent par jour du sida alors que nous avons la possibilité d'éviter ces morts!
J'y serai en tant que personne vivant avec le VIH mais aussi comme ambassadeur d'Une Ile-de-France sans sida.

Les Solidays se déroulent tout ce week-end. Cette manifestation, qui concilie concerts et solidarité, demeure essentielle car 37 millions de personnes vivent avec le VIH/sida dans le monde, 150.000 en France. Jamais autant d'hommes et de femmes n'auront vécu avec le VIH/sida ici et ailleurs et pourtant, alors que près de 4000 personnes continuent à en mourir quotidiennement dans le monde, on n'a jamais si peu parlé du VIH/sida. Pire, dans nos pays dits riches, cette maladie est devenue invisible car les personnes ont peur, encore et je dirai même plus que jamais en 2016, de dire leur séropositivité.
Voilà le constat plus 30 ans après la découverte du virus. Croyez bien que je me sens souvent bien isolé en étant le seul élu de notre pays à avoir dit vivre avec ce virus. Et, en même temps, je comprends mes compagnons d'infortune. Dire son VIH conduit souvent aux discriminations. Toutes les études en attestent.
Alors, à celles et à ceux qui banalisent le sida, je veux leur rappelle que plus de 20 millions de personnes touchées dans le monde n'ont pas accès aux traitements et meurent dans une indifférence glacée. Et dans notre pays où nous avons la chance d’avoir accès aux nouveaux traitements, la vie avec le VIH demeure une vie d'épreuves et d'embûches.
Ces difficultés quelles sont-elles ?
Difficulté, voire impossibilité, pour beaucoup de se construire une vie affective et sexuelle, tant les gens restent terrorisés face à cette maladie. Paradoxalement, on a plus peur des malades que de la maladie…
Difficulté dans la vie professionnelle : le risque d’être sans emploi est 5 fois plus élevé pour une personne séropositive que pour la population générale. Et ce sont 62% des personnes séropositives qui ne disent pas ou ne peuvent pas dire leur séropositivité au travail.
Difficulté, voire une quasi impossibilité de contracter un prêt pour acheter un appartement, créer une entreprise alors que nous avons presque la même espérance de vie que les personnes séronégatives ! Difficulté de voyager et s'installer à l'étranger car, tels des lépreux des temps modernes ou des terroristes, 35 pays nous interdisent encore leur territoire.
Discriminées enfin jusqu'à la mort car en France, contre les avis de tous les organismes scientifiques ou éthiques, les personnes séropositives n'ont pas droit aux soins de conservation à leur mort et souvent mis dans un cercueil sans que leurs proches puissent leur rendre un ultime hommage.
Malgré tout cela, l'espoir est aussi là… Un monde sans sida, c'est possible. C'est réalisable si nous nous y mettons tous, États, ONG, collectivités locales. D’ores et déjà des initiatives politiques fortes sont prises : Paris et la région Île-de-France ont ainsi voté d’ambitieux plans pour atteindre les objectif onusiens des « 90-90-90 » en 2020 et stopper les contaminations en Île-de-France à l’horizon 2030.
Concrètement, la science a prouvé comment y arriver :
En promouvant la prévention diversifiée, un accès au dépistage le plus large et le plus régulier possible au regard des situations d’exposition au VIH, une mise sous traitement immédiate en cas de découverte de séropositivité.
En mettant en place une politique de lutte contre les discriminations et la précarité que subissent de plein fouet les personnes touchées par le VIH. Nous n’obtiendrons de vrais résultats qu’en mettant les personnes séropositives au cœur de la réponse, en tant qu’acteurs de prévention à part entière.
En œuvrant avec les personnes, prioritairement celles et ceux qui sont plus exposées au VIH (HSH, migrants, transsexuels, travailleurs et travailleuses du sexe) et ce, sans dogmatisme ni déni de réalité.
Un monde sans sida est possible.
Une utopie qu’on n’osait à peine formuler il y a quelques années.
Un rêve que je n'aurais pu imaginer possible, un jour de septembre 1987, où j'apprenais ma propre séropositivité.

Ce mercredi soir, à 18h30, après le bureau national d'ELCS, se déroule la sortie du Guide API 2016-2017 d'Elus Locaux Contre le Sida à la Concrète dans le 12ème arrondissement de Paris.
Le Guide API est un livre engagé réalise par ELCS. Ce guide permet d'appréhender les enjeux de la lutte contre le sida pour les élus. Il contient aussi les actes des 20èmes Etats Généraux d'ELCS qui se sont déroulés au ministère de la santé en novembre 2015.

Ce vendredi, en fin d'après-midi, aux côtés de Patrick Padovani, maire-adjoint, j'animerai une table-ronde sur la situation du VIH/sida à Marseille. Jamais autant de gens n'ont vécu avec le VIH et pourtant ,cela devient une maladie invisible. D'où l'importance des de se mobiliser. pour les élus

Ce vendredi 1er avril, à 16h, je serai l'invité de "Le jour où" présenté par Rebecca Fitoussi à l'occasion du lancement du Sidaction.
N'oubliez pas d'appeler le 110...

Ce vendredi, au lendemain de la Gay Pride, je rencontre le maire de Tignes pour évoquer la lutte contre l'homophobie mais aussi la lutte contre le sida et le nécessaire investissement des élus car comme on le dit à ELCS, le sida se soigne aussi par la politique...

Le numéro 39 d'ELCS Infos est enfin disponible. Ce numéro évoque notamment le nouveau bureau d'ELCS, la loi de Santé, le Guide API, l'engagement de la ville de Paris, ... 

>> Pour consulter la revue d'ELCS, en ligne, c'est sur elcs.fr / ELCS Infos 

Voilà la nouveau bureau d'Elus Locaux Contre le Sida (ELCS) en photos.
Rejoignez-nous dans notre combat contre le sida. Adhérez à Elcs !

Au moment où je quitte la présidence du Crips, il me paraissait important de ne pas abandonner le champ militant de la lutte contre le sida.
En effet, alors que jamais autant de gens n’ont vécu avec ce virus, la lutte n’est plus à l’agenda politique et médiatique.
Avec des élus de toutes tendance, car le sida n’est ni de droite ni de gauche, nous voulons continuer à nous mobiliser car le sida se soigne aussi par la politique !

Avec le parrainage de
Jean-Luc Romero-Michel
Président d’Elus Locaux Contre le Sida (ELCS)
 
vous invitent à la première projection de

La Maison de Vies
un film (55min)  de Dominique Thiéry
 
Lundi 25 janvier 2016
à 18 heures 30
 
suivie d’un échange avec l’équipe du film
et d’un verre de l’amitié
 
dans la salle des fêtes de la
Mairie du 10^e arrondissement de Paris
72, rue du Faubourg Saint-Martin
Paris 10^e
 

En savoir plus sur elcs.fr

A l'invitation de ISC Solirace, ce mercredi soir, et aux côtés de Joël Vermont et Fabiano Desplat, je participerai au débat sur le thème "Vih et sida, les préjugés d'hier et d'aujourd'hui."
Pour mémoire, jamais autant de personnes n'ont vécu avec le VIH/sida en France et dans le monde et 4000 personnes meurent toujours quotidiennement du sida...

Ce mercredi soir, je présenterai au personnel du CRIPS et aux associations de lutte contre le sida mes voeux pour 2016.
Cette cérémonie sera particulière pour moi puisque ce sera la dernière fois que je fais cet exercice en qualité de président du Crips. Une occasion de remercier le personnel pour ces dernières années qui furent difficiles dans un contexte financier et contraint et dans une époque de désintérêt autour de la lutte contre le sida...

Jean-Luc Romero-Michel, vers l’avis de décès des soins à domicile
Alors que l'Assemblée nationale a refusé l'interdiction des soins au domicile, Jean-Luc Romero-Michel s’inquiète de cette décision sur la levée de l'interdiction des soins sur les patients atteints du HIV.
Une loi préalable
Ce n'est pas la levée de l'interdiction des soins de conservation sur les patients atteints de pathologies telles que le VIH qui a été refusée « C'est l'interdiction des soins au domicile, qui était un préalable à la levée de l'interdiction des soins de conservation. Et c'est une nouvelle catastrophique, pas seulement pour cette raison. »
Jean-Luc Romero-Michel est trop stupéfait pour être déçu : « Tout corps est dangereux. J'ai assisté à un soin de conservation, et j'ai pu me rendre compte que c'était une opération extrêmement invasive, durant laquelle étaient utilisés des produits à base de formol, une substance cancérigène. Il y a aujourd'hui des thanatopracteurs qui souffrent de cancer, et personne n'en parle. Or, et je pense que la profession le reconnaîtra, au niveau des conditions sanitaires et de travail, le domicile est le pire endroit pour procéder à des soins. Il n'y a d'ailleurs pas que le thanatopracteur qui soit mis en danger par ces produits, mais la famille, l'entourage du défunt, qui va évoluer ensuite dans le domicile contaminé par les formaldéhydes ».
Le président d'Elus Locaux Contre le Sida s'étonne « En dehors du sujet du VIH, il faudra un jour que quelqu'un se penche sur les cancers professionnels des thanatopracteurs. Pour l'instant, on dirait que c'est un sujet tabou, mais ça n'en reste pas moins une réalité ».
Manœuvre politique
Mais que s'est il passé ? « C'est un amendement déposé en urgence et voté presque en catimini, juste avant que le projet global n'atteigne un stade ou il ne peut plus être modifié. C'est un plan extrêmement concerté » et qui est derrière ? « L'origine du refus, c'est le lobby de l'Eglise Catholique, au nom de la tradition du repos du corps au domicile. »
Jean-Luc Romero-Michel ne comprend pas : « Pourtant, c'étaient les soins qui auraient été interdits au domicile, pas le repos du corps. C'est une tradition qui est observée aujourd'hui par une minorité de personnes, parce que dans des appartements de plus en plus petits, c'est difficile. Et certes, procéder aux soins dans un laboratoire équipé aurait engendré un surcoût, pour le transport du corps, mais quand on scrute la catégorie de population qui observe aujourd'hui cette tradition, ce sont des familles aisées pour qui un surcoût de 200 ou 300 euros n'est pas rédhibitoire ».
Mais pourtant, la majorité socialiste n'est pas réputée être sensible aux lobbys chrétiens ? « Oui, c'est incompréhensible. Mais on parle d'un petit groupe de députés, alors que la plupart était absent. Lorsqu'on discute avec eux, les députés sont réceptif au problème ».
Une bataille, pas la guerre
Jean-Luc Romero-Michel souligne que le projet n'est pas tombé aux oubliettes « Marisol Touraine a promis de lever l'interdiction des soins aux patients atteints du VIH, et elle est sincère. Sa position sur le sujet est claire, déterminée, et va dans le bon sens. »
Les militants sont donc repassés à l'action « Nous sommes en préparation d'une tribune avec les associations. J'ai également relancé la pétition sur Change.org. Il nous faut continuer à expliquer et convaincre. Particulièrement aux catholiques, leur expliquer que l'interdiction des soins au domicile ne les empêche nullement d'observer leurs traditions. Aux thanatopracteurs, leur rappeler qu'ils ont certainement déjà fait, sans le savoir, des soins sur des patients atteints du VIH et dont ils ne connaissaient pas la pathologie, sans précautions particulières. Et surtout, redire que si aucun thanatopracteur n'a été contaminé par le virus du sida en procédant aux soins, en revanche, les cancers professionnels sont une réalité. »
Mais la suite, sur le terrain juridique ? « L'interdiction des soins de conservation est réglementaire, elle peut être levée sans passage à l'assemblée. Ceci dit, si c'est nécessaire, il faudra aviser le moment venu, j'ai confiance dans la législature. Pour l'instant, ce qui est arrivé est une véritable surprise, et il faut attendre de voir quelle sera la réaction de la ministre. »
Confiant mais vigilant, Jean-Luc Romero-Michel ne s'avoue donc pas vaincu. Une affaire à suivre dans Funéraire Info.

Ce lundi, dans le Journal de la Santé, sur France 5, un reportage sera consacré à l'interdiction des soins funéraires aux personnes séropositives ou mortes de sida.
Depuis 10 ans, avec ELCS, nous nous battons contre cette discrimination que la ministre de la santé allait lever. C'était sans compter le zèle de certains parlementaires..
En 2015, et bientôt en 2016, les séropos continueront à être discriminés jusqu'après leur mort ! Honteux !

Comme quoi, rien n’est jamais acquis, même quand il s’agit une mesure qui promeut les droits humains et la sécurité sanitaire !
Le 27 novembre dernier, contre l’avis des associations, contre l’avis du gouvernement et de la Ministre de la santé, contre l’avis du Conseil national du sida, contre l’avis du Haut conseil à la santé publique, contre l’avis du Défenseur des droits, contre l’avis de l’Inspection générale des affaires sociales, contre l’avis de vous tous qui avez signé cette pétition, l’Assemblée nationale a décidé, malgré tout cela, de rétablir l’interdiction des soins de conservation !
A un moment, je le dis : le populisme, ça suffit !
En toute connaissance de cause, des députés ont donc décidé qu’une personne séropositive mérite d’être cachée à ses proches et à sa famille à ce moment éminemment douloureux du deuil.
En toute connaissance de cause, des députés ont décidé de mettre sciemment en danger la santé des thanatopracteurs en refusant que les soins de conservation puissent être effectués dans des lieux dédiés et équipés en conséquence.
Honte à eux !
Aujourd’hui, nous nous tournons toutes et tous vers les sénateurs : en effet, les 14 et 15 décembre, la loi sera votée par le Sénat pour un dernier passage. Nous les appelons solennellement à respecter tant les droits des personnes que la sécurité des thanatopracteurs en décidant que les soins funéraires - pour ce qui concerne les soins invasifs -doivent être fait dans des lieux adaptés et non au domicile. 

Au lendemain du 1er décembre, journée mondiale de lutte contre le sida, je rencontre François Baroin, président de l'Associations des Maires de France.
Il y a 20 ans, Elus Locaux Contre le Sida a été lancée à l'AMF, le 30 décembre 2015.
Depuis, les relations entre l'AMF et ELCS se sont un peu distendues. Il s'agit de voir comment l'AMF peut aussi se mobiliser efficacement sur le VIH/sida alors que ce virus concerne de plus en plus de nos concitoyens.

Marisol Touraine l’a annoncé le lundi 23 novembre et sa décision a été largement commentée : la prophylaxie pré-exposition, la PrEP, c’est-à-dire l’utilisation par une personne séronégative fortement exposée au risque de contamination au VIH d’un traitement antirétroviral est - enfin - autorisée.
Avant de commenter cette annonce que je qualifiais déjà hier de « révolution dans la prévention en France », je voulais revenir quelques instants sur le pourquoi de cette annonce. Et bien, le pourquoi est relativement simple : cette annonce a été motivée par l’urgence ! Hier, l’Institut national de veille sanitaire a dévoilé les nouveaux chiffres du VIH/sida en France : en 2014, encore plus de 500 personnes par mois ont découvert leur séropositivité avec cette donnée inquiétante qu’est le nombre de plus en plus élevé de jeunes gays contaminés au VIH.
Surtout, sachons ne pas oublier que, derrière ces chiffres techniques et froids, ce sont des personnes dont on parle ! Des personnes qui auront besoin de soins, qui subiront des discriminations, qui verront leur vie changer. Moi-même séropositif, je ne veux pas noircir la situation mais pas non plus faire preuve d’angélisme quant aux suites d’une contamination au VIH !
Revenons sur la PrEP : son autorisation était soutenue par l’ensemble de la communauté scientifique (Organisation mondiale de la santé, Société européenne de recherche clinique sur le sida, le groupe d’experts français du professeur Morlat, Conseil national du sida etc) et la ville San Francisco, grâce aux programmes de délivrance de PrEP mis en place depuis quelques années, avait en quelque sorte validé cette politique sanitaire dans la vie réelle (une baisse de 30% des contaminations en trois ans !)
Bien sûr, au-delà de la question de principe de l’autorisation, une question très concrète se posait, une question qui conditionnait en tout point son efficacité : l’accessibilité de la PrEP. Et les réponses de la ministre sont claires, aussi bien quant à ses modalités de diffusion que son accessibilité financière.
La ministre a annoncé que les médecins hospitaliers pourront la distribuer de même que les Cegidd (centres gratuits d'information, de dépistage et de diagnostic) ce qui est une excellente chose. Après évaluation, je pense également qu’il faudra mettre sur la table le fait que les médecins de ville puissent à terme la proposer. Cela serait cohérent au regard de leur rôle de promotion du dépistage au VH mais nécessitera sûrement des formations adaptées.
L’accessibilité financière était également un volet très sensible, susceptible de transformer une annonce prometteuse en un échec total. Oui, la PrEP sera remboursée et c’est totalement justifié! Je rappelle que la PrEP, lorsqu’elle est bien ciblée, est très largement « coût-efficace ». C’est une donnée essentielle car on sait très bien que certains esprits chagrins ne vont pas manquer de regretter ce remboursement quant à l’utilisation d’un traitement non à titre curatif mais préventif. Alors je le repète, je le redis et ce, sur la base d’études scientifiques: oui, la PrEP est coût-efficace !
A nous désormais acteurs de la lutte contre le sida qui avons réclamé haut et fort cette autorisation de répondre à cet immense défi de l’information qui doit permettre à ce nouvel outil de produire son efficacité maximale : chacun doit pouvoir s’approprier ce nouvel outil de prévention et l’intégrer dans sa stratégie individuelle. Je le répète la PrEP ne remplace rien, elle est un outil supplémentaire au service des personnes !
Cette décision de la ministre est aussi, plus largement, le signe de la recherche de l’efficacité dans la réponse au VIH/sida. Une efficacité qui passe au-dessus des freins notamment idéologiques ou moralisateurs venant de tout horizon. Cette décision de Marisol Touraine va de manière totalement certaine éviter des contaminations au VIH et sauver des vies. Je l’affirme depuis 25 ans, alors oui, plus que jamais le sida se soigne aussi par la politique !

A quelques jours du 1^er décembre, journée mondiale contre le sida, et date anniversaire de mon 1^er traitement contre le sida – 1^er décembre 1987, il y a 28 ans -, j’ai eu mon rendez-vous médical avec le Pr Rozenbaum à l’hôpital Saint-Louis.
Comme je le fais depuis plus de 13 ans, je publie sur ce blog mes résultats biologiques. Pour montrer que vivre avec le VIH n’est pas anodin…
Comme d’habitude, je ne publie que les résultats en dehors des normes, les autres indicateurs étant bons.
Les lymphocytes T 4 sont à 386/mm3 alors qu’elles devraient dépasser les 500, mais la charge virale reste indétectable. La Glycémie à jeun est de 1,25g/l pour une normale la situant entre 0,74 et 1,09. La Créatinine est de 13,1mg/l pour une référence de 6,7 à 11,7.
La protéinurie des urines est de 326mg/l pour une normale qui devrait être inférieure à 150 ; la Glycosurie à 0,24g/l pour une référence inférieur à 0,17.
Je ne commente pas. L’avenir dure toujours !