Je répondrai aux questions d’Aurélien Giraud dans l’émission « Le Mammouth Bleu » sur la radio francilienne IDFM [98FM]. Cette interview aura lieu ce dimanche 11 janvier vers 23h30 et sera consacrée à la fin de vie et aux conclusions de la mission Léonetti.
Vous pouvez cliquer ici pour écouter l’émission sur le site Internet d’IDFM.

Comme beaucoup d’entre vous, j’ai pris goût à Facebook. Ce site permet d’échanger bien au-delà des cercles habituels et bien sûr dans le monde entier. J’ai été heureux et surpris de voir que très rapidement, 5000 d’entre vous ont souhaité nouer des liens avec moi. Cela m’a d’ailleurs aidé pour beaucoup de mes combats collectifs. Le hic, c’est que Facebook interdit d’avoir plus de 5000 amis. Résultat, il y a aujourd’hui 1500 demandes auxquelles je n’ai pu répondre.
Comme je termine aujourd’hui mes vœux pour 2009, j’ai voulu faire un voeu plus léger : que Facebook revienne sur cette limitation à 5000 contacts et que je puisse ainsi accepter les 1500 d’entre vous qui me sollicitent.
En attendant, je rappelle à celles et ceux qui n’ont pu devenir amis qu’ils peuvent au moins m’apporter leur soutien à la page dédiée que j’ai créée d’autant que là le nombre n’est pas limité : vous êtes d’ailleurs près de 6000 à me soutenir. Et cette page vous permet d’accéder quand même à différents informations même si elles sont bien plus limitées que le profil principal.

Je reprends aujourd’hui mes déplacements en province en commençant par ma région d’origine.
Après avoir animé la réunion des délégués ADMD du Nord-Pas-de-Calais dans la matinée, je présiderai une réunion publique à 14h30 à la Cave des Célestins – rue des Célestins – à Lille. Cette réunion, ouverte à tous, a lieu dans une région où l’ADMD compte 919 adhérents, c’est-à-dire 709 dans le Nord et 210 dans le Pas-de-Calais.
Chers amis Ch’tis, je vous attends nombreuses et nombreux cet après-midi !

J’interviendrai sur RMC dans l’émission de Brigitte Lahaie de ce vendredi entre 14h00 et 16h00 pour évoquer le traitement post exposition (TPE) – l’interview a été enregistrée hier.
En effet, en France, depuis plus de 5 ans, toute personne qui a pris des risques en ne se protégeant pas dans des relations sexuelles peut aller aux urgences des hôpitaux. Là, un médecin évaluera la situation et donnera un traitement antirétroviral s’il estime que la personne a pris des risques et peut être contaminée par le virus du sida. Aujourd’hui, la plupart des gens attendent pour faire un test alors qu’il faut réagir immédiatement et au maximum dans les 48 heures. Ce TPE, qui n’est bien sûr pas le traitement miracle et qui ne doit pas conduire à relâcher ses comportements de prévention, permet de réduite de manière très importante le risque d’être contaminé. D’où l’importance que ce dispositif soit enfin connu du grand public.

Mon 6ème vœu sera le plus personnel à la fois pour moi et pour vous lecteurs fidèles de mon blog.
L’année 2008 - où mes problèmes de santé se sont succédés - m’a rappelé à quel point la santé est primordiale. On l’oublie trop souvent mais quand la santé ne va pas, rien ne peut se faire. Quand tout va bien on multiplie les projets et on oublie que tout peut être précaire et changer en une minute. Un diagnostic, un accident et tout bascule. L’année 2008 me l’a rappelé à plusieurs reprises.
Le 6ème vœu que je formule donc est que pour vous comme pour moi, nous ayons la santé en 2009. Avec une bonne santé, c’est la garantie de mener de bons et forts combats… Belle année pleine de santé !!!

A sa demande, je rencontrerai aujourd’hui en fin de journée Nadine Morano, secrétaire d’Etat chargée de la famille, pour évoquer les questions liées à la fin de vie. A l’issue du rapport Léonetti, Nadine Morano m’avait appelé pour me dire qu’elle ne partageait pas les conclusions de ce rapport et qu’elle regrettait de ne pas avoir été entendue par la mission et cela contrairement à ses collègues de la justice et de la santé. Elle avait, en effet et en vain, demandé à être entendue. Pour mémoire, Nadine Morano avait été une des premières élues à s’émouvoir après le décès de Vincent Humbert et à demander une évolution de la législation.

Alors que je recommence mon 15ème tour de France samedi prochain, je veux profiter de l’occasion pour faire le bilan « quantitatif » des réunions de l’an passé. Malgré une année difficile pour des raisons de santé, j’ai pu maintenir un rythme de déplacements important pour l’ADMD comme pour ELCS en 2008. Ainsi, 23 villes - hors Paris - ont été visitées avec près de 40 réunions sans oublier 4 déplacements à l’étranger dont 2 pour le sida et deux pour l’ADMD.
Voici la liste exhaustive de mes réunions 2008 : Marseille (12 janvier 2008 : journées des délégués ADMD) ; Bagnolet (25 janvier et 26 janvier 2008 : Journées des délégués ADMD) ; Rennes (15 et 16 février : réunion ELCS à Rennes et réunion des délégués ADMD) ; Caen (22 février 2008 : réunion ADMD) ; Dijon ( 8 mars 2008 : réunion des délégués ADMD) ; Amsterdam (28 mars 2008 : Anniversaire de l’ADMD hollandaise) ; Clermont-Ferrand (5 avril 2008 : Réunion des délégués ADMD) ; Bordeaux (25 avril 2008 : réunion ELCS et dîner-débat ADMD) ; Chartres (17 mai 2008 : Réunion ADMD) ; Lille (31 mai 2008 : Réunion des délégués ADMD) ; Metz (13 juin 2008 : Réunion ADMD) ; Bourg-les-Valence (Vendredi 20 juin : Réunion ADMD) ; Loriol (21 juin 2008 : réunion ADMD ; Marseille (4 juillet et 5 juillet 2008 : déplacement ELCS) ; Zurich (18 juillet 2008 : déplacement ADMD) ; Mexico ( du 2 août 2008 au 10 août 2008 : 17ème congrès du Sida) ; Béthune ( 5 septembre 2008 : réunion ELCS) ; Saint-Affrique (20 septembre 2008 : réunion ADMD) ; Touquet-Paris-Plage (26 septembre 2008 : discours aux Journées des avocats) ; Marseille (27 septembre 2008 : Journées des délégués PACA et réunion publique avec Henriette Martinez, députée UMP des Hautes Alpes) ; Poitiers (3 octobre 2008 : Réunion ELCS au CG de la Vienne avec le sénateur Alain Fouché et réunion publique ADMD) ; Chambéry (17 octobre : réunion ELCS et le 18 octobre 2008 : Réunion ADMD) ; Ile Maurice (8 novembre au 11 novembre 2008 : discours au 7ème colloque VIH de l’océan indien sur l’interdiction de circuler des séropos) ; Carrières sous Poissy (19 novembre 2008 : lancement de la Quinzaine contre le sida avec le maire PRG Eddie Aït) ; Tours (21 novembre : discours au Conseil général d’Indre-et-Loire et 22 novembre : discours à la faculté de médecine) ; Toulouse ( 5 décembre 2008 : réunion d’ELCS au Conseil régional et 6 décembre 2008 : réunion des délégués ADMD puis réunion publique à Toulouse) ; Cannes (12 décembre 2008 : Réunion ELCS et meeting ADMD) ; Montpellier (18 décembre 2008 : discours au Corum et réunion ELCS) ; Nîmes (19 décembre 2008 : Réunion ELCS).
Et dès samedi, le combat continue… à Lille !

L’élection d’un président afro-américain à la tête du plus puissant pays du monde est un signe d’espoir pour beaucoup. L’espoir que tout devient possible quelque soit les origines de chacun d’entre nous. Avant, seule une élite sociale souvent blanche accédait aux responsabilités politiques et économiques.
En France, l’élection d’un président noir n’est pas encore à l’ordre du jour. Même si je pense que les Français y sont aussi prêts que les Américains, l’élite politique continue trop souvent à se recruter dans « une certaine bonne société ». Certes, les Rama, Rachida et Fadela au gouvernement démontrent que les choses avancent. Mais tout cela reste encore trop symbolique. Comme Martin Luther King, je fais un rêve, pardon un vœu - mon 4ème - pour 2009 : que la lutte contre les discriminations et pour l’égalité change d’échelle et devienne une urgence politique. Doux rêve ! Why not ?

L’année 2008 a été caractérisée par de nombreuses attaques contre notre système de santé. Déremboursements massifs de nombreux médicaments au 1er janvier 2008, mise en place des franchises médicales, problèmes de personnels endémiques dans les hôpitaux, obligation de faire certaines analyses dans les hôpitaux pour les séropositifs au risque de ne pas être remboursés si ces analyses sont faites dans le privé… Bref une mauvaise année pour les plus vulnérables, ceux qui doivent utiliser souvent le système de soins, c’est-à dire les personnes atteintes des affections de longue durée (ALD30) et aussi les personnes handicapées. Par ailleurs la volonté du président de la caisse d’assurance maladie de remettre en cause le remboursement des frais liés aux ALD30 a montré que la mobilisation est importante. Face aux protestations, il a été désavoué par le gouvernement. Mais rien n’est garanti pour l’avenir. Notre système de santé est un des meilleurs du monde. Il faut en garder l’esprit de solidarité et ne pas sanctionner ceux qui en ont le plus besoin, c’est-à-dire les plus gravement malades d’entre nous.
Certes, il faut sanctionner tout abus mais il ne faut pas s’attaquer aux malades. Mon 4ème vœu pour 2009 est que les réformes de notre système de santé se fassent vers plus de solidarité et que notamment les personnes atteintes des ALD30 soient exclues en 2009 du système des franchises.

La libération de Florence Cassez, que le sida redevienne une priorité politique sont mes deux premiers vœux pour 2009. Le 3ème concerne mon combat pour une fin de vie digne au sein de l'ADMD. Qu’une loi permette enfin que ceux qui sont en fin de vie puissent bénéficier d’une aide active à mourir comme cela est déjà possible en Belgique, aux Pays-Bas, en Suisse et demain au Luxembourg.
Les responsables politiques ne pourront continuer longtemps à ne pas entendre la demande de plus de 90% des Français qui sont constants dans leurs exigences depuis 20 ans sur le sujet.
En 2009, il nous faudra profiter du grand débat qui doit être lancé dans le pays sur l’adaptation des lois bioéthiques pour imposer aussi le sujet de l’euthanasie dans ces assemblées citoyennes. Pour ma part, je serai dès la première quinzaine de janvier auditionné par le Conseil d’Etat à sa demande et je compte bien faire comprendre à cette institution qu’évoquer la bioéthique en faisant abstraction des questions liées à la fin de vie est impossible.
Mon vœu pour 2009 est qu’enfin, on aboutisse enfin au vote d'une loi de liberté respectueuse de toutes les convictions…

J’avais commencé, comme tous les ans, mes vœux pour 2009 en évoquant Florence Cassez. Aujourd’hui, plus de 170 parlementaires français la soutiennent, c’est de bon augure à quelques semaines du voyage du président Sarkozy à Mexico.

Vous vous en doutez, mon 2ème vœu à l’aube de cette nouvelle année, est consacré à la lutte contre le sida. La crise économique étant là, les craintes montent quant aux financements internationaux. Fin 2008, il manquait 200 millions d’euros au Fonds mondial dont la femme de notre président est devenue ambassadrice. Aujourd’hui, 7 millions sur les 9 millions de malades qui en ont besoin n’ont pas de traitements. Pire, dans nos pays riches, nous vivons longtemps avec ce virus pendant que plus de 5700 personnes meurent chaque jour dans les pays pauvres, notamment en Afrique Subsaharienne.

En France, je l’évoquais encore hier, le relâchement de l’intérêt du sida fait que les crédits pour les associations baissent (-8% en 2009) et des arrêtés absurdes perdurent faisant du sida une maladie contagieuse alors qu’elle n’est qu’une maladie transmissible et que le simple contact avec un sidéen ne permet évidement aucune contagion...

Mon 2ème vœu pour 2009 est donc que dans le monde – 33 millions de personnes vivent avec le sida – et en France – 150.000 personnes sont contaminées -, le sida redevienne une priorité de santé publique car le sida se soigne aussi par la politique !
En ce qui me concerne, je recommencerai, pour ELCS, mon 15ème tour de France contre le sida dès le 12 janvier par Lille, dans ma région d'origine...

Que vous dire d’original : rien. Mais tout simplement vous souhaiter de passer un bon réveillon. Moi, comme tous les ans, j’organise le réveillon de ceux qui n’ont pas de réveillon et qui n’aiment pas trop ça. On se contente de dîner amicalement chez moi… Et souvent on s’amuse bien plus que dans les grands réveillons super organisés.
Ceci dit, si vous aimez vraiment les grandes fêtes ne vous en privez pas. A chacun ses choix et ses goûts !
Bonne fin d’année 2008.

Je vous reproduis le communiqué que j’ai publié au nom d’ELCS hier. Alors que je croyais que cette mesure n’était plus applicable, un ami cher en a fait ces derniers jours la bien terrible expérience…. Et dire que je croyais que seuls les Etats-Unis avaient classé le sida dans les maladies contagieuses…

Communiqué de presse du 29 décembre 2008

En France, à quelques jours de 2009, face à la mort, tel un paria,

un séropositif doit être caché !

Dans une lettre adressée hier à Mesdames Roselyne Bachelot-Narquin, ministre de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative et Carla Bruni-Sarkozy, ambassadrice mondiale auprès du Fonds mondial de lutte contre le sida, la tuberculose et le paludisme, Jean-Luc Romero, président d’Elus Locaux Contre le Sida, proteste contre le traitement indigne face à la mort pour les personnes touchées par le VIH/sida.

En effet, l’arrêté du 20 juillet 1998 fixant la liste des maladies contagieuses portant interdiction de certaines opérations funéraires interdit de délivrer une autorisation de pratiquer des soins de conservation sur les corps des personnes séropositives décédées et est toujours appliqué…. Ainsi, les proches, la famille, les amis d’une personne morte du sida,  ne pourront lui rendre un dernier hommage, son corps devant être immédiatement mis dans un cercueil ! On imagine facilement la peine et le traumatisme qui peut en résulter comme cela vient encore de se passer dans un hôpital de province…

Jean-Luc Romero dénonce cette disposition discriminante et incroyable – le sida n’est pas une maladie contagieuse !!! -  : même face à la mort, les séropositifs sont discriminés ! Membre du Conseil national du sida, il saisira aussi début janvier le CNS afin qu’il demande au gouvernement de retirer cet arrêté ainsi que devant la Halde.

A noter que les Etats-Unis, pays si souvent décrié pour leur moralisme, autorisent sans aucun problème les soins de conservations sur les morts infectés par le VIH/sida, estimant que les refuser reviendrait à créer une fausse sécurité. Serions-nous moins pragmatique que les Etats-Unis ?

Pour terminer l’année légèrement comme je le fais depuis une semaine, mes dernières photos du Cap et du Cap de Bonne Espérance. Merci encore pour votre indulgence pour mes photos d’amateur… C’est juste pour le plaisir de partager à vous qui êtes si fidèles à mon blog.

Les meilleures choses ont une fin. Une belle semaine de vacances en Afrique du sud avec ma mère et me revoilà déjà à Paris en début de matinée. Bonne dernière courte semaine de 2008 à chacun !