Ce lundi soir se déroulera, dans le 12ème ardt de Paris, le bureau national d’Elus Locaux Contre le Sida. Outre de préparer les prochaines actions d’ELCS, qui aura déjà 15 ans en 2010, nous réfléchirons aux moyens de mieux sensibiliser les élus contre cette pandémie. Malgré l’espoir que nous avions eu avec les nouveaux élus des élections municipales, force est de constater que la démobilisation des élus s’amplifie à l’image de celle de la population. Comme si le sida était une affaire entendue… Comme si 33 millions de personnes ne vivaient pas avec ce vuris dans le monde.

Certains membres du conseil d’administration de la Maison des Associations de Santé de Rennes confondent mission de service public et croisade !

Jean-Luc Romero viendra le samedi 28 février à Rennes dénoncer l’utilisation de subventions publiques à des fins idéologiques et religieuses

Pour des raisons étrangères à l’intérêt des patients de Rennes et d’Ille-et-Vilaine, une courte (6 contre 5) majorité des membres du conseil d’administration de la Maison des Associations de Santé de Rennes a décidé de refuser l’adhésion de l’ADMD à cet organisme subventionné sur des fonds publics (mairie de Rennes, conseil général d’Ille-et-Vilaine).
Pour faire pencher la balance en faveur de l’option de rejet, le docteur Morel - simple personnalité invitée par le CA, président des soins palliatifs de Rennes -, dans un discours mélangeant aide active à mourir, crimes nazis et eugénisme, a tenu des propos très violents et hors de raison à l’encontre du travail accompli au niveau local et national par les 47000 adhérents de l’ADMD et ses 120 délégués, dont 4 en région Bretagne.
Rappelons que l’ADMD est une association agréée par le ministère de la santé par un arrêté du 11 août 2006 afin de représenter les usagers dans les instances hospitalières et de santé publique. C’est également la seule association française à proposer, organiser et archiver les directives anticipées prévues par la loi dite Leonetti de 2005 et la seule à diffuser largement, à ses adhérents et au-delà, un document intitulé « Les droits de la personne malade ».
A l’occasion d’une réunion publique qui sera tenue le samedi 28 février, à 14h30, au Triangle (salle Archipel – boulevard de Yougoslavie), Jean-Luc Romero, président national, et Jane Chaussy, déléguée pour l’Ille-et-Vilaine, dénoncerons ce scandale qui pose la question de la neutralité et de la laïcité du service rendu au public.
Lire la brève de Ouest France (ici).

Le nombre de contribuables assujettis à l'ISF a grimpé de 7,2% en 2008 par rapport à 2007. 565.966 foyers payent donc l'impôt de solidarité sur la fortune. Mais dans le même temps, le produit de l'impôt a baissé et chaque foyer a payé en moyenne 6732€ contre 7637€ en 2007.

C’est désormais une tradition, après la réunion des délégués ADMD de l’Ouest qui se déroulera ce samedi matin, j’animerai, aux côtés de Jane Chaussy une réunion publique de l’ADMD. Cette réunion ouverte à toutes et tous se déroulera dès 14h30 au Triangle – salle de l’Archipel – boulevard de Yougoslavie à Rennes. On vous y attend nombreux !

Alors que sort, en France, la semaine prochaine le film « Harvey Milk » qui raconte l’histoire du 1er élu homosexuel assumé des Etats-Unis - film qui a valu l’Oscar à Sean Penn -, l’Islande a, depuis quelques semaines, une Première ministre lesbienne, Johanna Sigurdardottir. Elle est la première chef de gouvernement à assumer publiquement son homosexualité. Preuve de l’évolution de la société, la population semble très bien accueillir sa nouvelle responsable puisqu’elle caracole en tête des enquêtes d’opinion. Un peu comme le maire de Paris en France…

Le PaCS, qui fête cette année ses 10 ans, est un énorme succès. Preuve qu’il répondait, n’en déplaise à Mme Boutin, à un vrai besoin et à une réelle demande de nos concitoyens. Des hétéros comme des homos… Rien qu’en 2008, 140.000 Pacs ont été signé - 30% de plus que l’année précédente.
Le médiateur de la République a rendu lundi des propositions d’amélioration du PaCS notamment le droit à pension de réversion aux partenaires pacsés depuis deux ans. Une mesure réclamée depuis longtemps et qui existe dans les autres pays ayant crée un type similaire de partenariat.
Espérons plus globalement que cet anniversaire sera l’occasion pour le gouvernement d’améliorer ce texte et surtout d’avancer sur la question de l’égalité entre homosexuels et hétérosexuels. Les homos n’ont pas vocation à rester des sous-citoyens !

Je serai l’invité ce mercredi soir de la Fraternelle "Les Enfants de Cambacérès" qui réunit les francs-maçons de différentes obédiences intéressées notamment par les questions liées à l’homosexualité. J’y aborderai les différentes questions de société sur lesquelles je suis engagé, notamment le sida et l’euthanasie. C’est la deuxième fois que je suis invité par cette Fraternelle créée par le sympathique Donald Potard.

2008 m’avait habitué à une avalanche de mauvaises nouvelles concernant ma santé. 2009 commence beaucoup mieux côté VIH. En effet, hier au cours de mon rendez-vous avec le professeur Willy Rozenbaum à l’hôpital Saint-Louis, j’ai eu la confirmation que ma charge virale est toujours indétectable. Cela fait donc plus de six mois que le virus ne se détecte plus dans mon sang, c'est-à-dire qu’il y a forcément moins de 40 copies par ml, puisque la technique actuelle ne permet pas une meilleure précision. Depuis des années, je désespérais d’être indétectable car tous les patients que je rencontrais l’étaient. Le changement de traitement de l’année dernière aura été bénéfique d’autant que les lymphocytes T4 ont aussi un peu augmenté avec 420/mm3 alors que la normale les situe au dessus de 500. Reste le problème de mon diabète qui ne s’arrange pas.
Quelques mauvais indicateurs : le cholestérol est un peu au dessus de la référence, les triglycérides sont à 1,64 g/l pour une moyenne devant être inférieure à 1,50 ; la Lipase est à 174U/l pour une normale devant les situer à 60 ; l’Amylase à 140 pour une normale inférieure à 100. Enfin, pour les urines, la Protéinurie est à 183mg/l pour une normale inférieure à 150 et une Glycosurie à 3g/l alors qu’il ne devrait y en avoir aucune trace.
Côté VIH, donc pas trop de mauvaises nouvelles… Vive 2009, mais côté colon, nouvelle anesthésie générale le 10 mars… L’avenir dure toujours…

Si la neige, la bruine ont rythmé mon court week-end à Prague, cela ne m'a pas empêché de visiter la ville et de découvrir la beauté du Pont Charles même si les travaux de rénovation qui s'y déroulent ne sont pas du luxe ! Mais c'est la visite du vieux cimetière juif qui reste le moment le plus émouvant et le plus fort de ce trop court week-end. Voilà quelques unes de mes photos !

Suite à l’agonie d’Hervé Pierra, qui avait duré 6 jours dans des conditions effroyables sous les yeux de ses parents et avec la passivité du corps médical, Jean Leonetti a proposé dans son rapport de clarifier le recours à la sédation palliative terminale.
Le conseil national de l’Ordre des médecins a, cette fois-ci, était rapide puisqu’il a récemment transmis au conseil d’Etat une nouvelle mouture de l’article 37 du code déontologie médicale qui précise la procédure à suivre en cas de limitation ou d’arrêt de traitement. D’autre part, autre innovation que j’avais demandé lors de mon audition devant la mission Leonetti, en cas d’incapacité du patient à s’exprimer, c’est la personne de confiance qui pourra aussi demander à l’équipe médicale de se réunir pour décider ou non d’un arrêt de traitement conformément à la volonté du patient exprimée dans ses directives anticipées. Seul hic, mais il est de taille, c’est encore l’équipe médicale, et elle seule, qui décidera ou non d’arrêter les traitements.

Comme beaucoup de Français, j’ai eu un beau-parent : très exactement un beau-père. Ayant perdu mon père à l’âge de 11 ans, et ma mère s’étant remariée quand j’en avais 14, j’ai donc longuement vécu avec mon beau-père. Bien plus longtemps qu’avec mon père…
Nos modes de vie ayant de plus particulièrement changés, la vie d’un enfant avec un beau-parent est devenue quelque chose de très fréquent – cela concerne une famille sur quatre. C’est pourquoi, j’ai trouvé intéressante la proposition du chef de l’Etat, Nicolas Sarkozy, de présenter un projet de loi sur le statut du beau-parent. Mon amie, Dominique Versini, défenseure des enfants, avait proposé un tel projet ; il est donc important qu’il soit maintenant voté et mis en œuvre.
Mais ce projet devra tenir compte des droits des parents naturels séparés et ne pas oublier la situation des familles homoparentales. Si ces deux conditions sont respectées, tout le monde a intérêt à une telle réforme. C’est important pour les beaux-parents, pour les enfants mais aussi pour les parents…

La loi du 11 février 2005 a créé une sanction financière contre les administrations et collectivités qui emploient moins de 6% de personnes handicapées.
Cette loi mettait fin à une incohérence : jusque là seules les entreprises privées était concernées par cette obligation d’employer au moins 6% de personnes handicapées.
Il était normal que l’Etat, les collectivités – villes, départements, régions –, les hôpitaux donnent enfin l’exemple !
Malheureusement, aujourd’hui, les administrations tardent à mettre en œuvre cette obligation. Il est donc nécessaire qu’un effort soit fait d’autant que 25% des requêtes faites à la Halde en 2008 sur la santé et le handicap, ont concernées des problèmes d’emploi au sein de la fonction publique.
Ceci dit, je me réjouis qu’à Vigneux-sur-Seine, ville où je dirige les solidarités, le maire, Serge Poinsot ait souhaité et obtenu que plus de 6% de son personnel soit composé de personnes handicapées…

Depuis le début de l’année, tous mes week-ends ont été pris pour mes combats contre le sida et pour une fin de vie digne. Et bien, pour changer ce week-end sera placé sous le signe de la détente et de la découverte, puisque je ne ferai aucune réunion. Et surtout, je vais pouvoir, dès ce soir découvrir, une capitale européenne que je ne connais pas : Prague. Si, comme moi, vous avez une fin de semaine libre, dégagée de toute obligation, alors bon week-end ! Et bon courage aux autres…

Quelques photos de la réunion ADMD d’Ile-de-France qui se déroulait lundi dernier à la mairie du 10ème arrondissement. Deux invités nous ont fait l’honneur de leur présence : le maire du 9ème et le courageux docteur Bernard Senet qui était de passage à Paris pour une réunion ADMD dans le 15ème ardt de Paris.

L’aide médicale d’Etat, qui permet aux étrangers sans titre de séjour de bénéficier du remboursement des prestations sociales dès qu’ils ont un séjour ininterrompu de 3 mois, a concerné 185.195 étrangers en 2008.
Contrairement à ce que l’on lit souvent, il n’y pas chaque année une explosion du nombre des bénéficiaires puisqu’ils étaient plus nombreux à en bénéficier en 2007 avec 187.340 personnes et même 189.572 en 2006.
Je crois qu’il est important de rappeler ces chiffres…Outre le fait que l’AME est justifiée, il est aussi important de constater que les abus que dénoncent certains avec des arrière-pensées qu’on imagine sont loin d’être avérés.

Vous pouvez lire ma longue interview faite au JDD.fr hier soir sur l’allocation d’accompagnement en fin de vie et plus globalement sur le grand débat sur la fin de vie et l’euthanasie que nous refusent les parlementaires.
J’y développe tous les thèmes qui nous tiennent à cœur au sein de l’ ADMD.
Vous pouvez lire cette interview du JDD en cliquant ici.

Evidemment je me réjouis que 20.000 personnes vont pouvoir bénéficier d’une allocation pour accompagner un proche mourant. C’est une proposition que j’avais faite à la mission Léonetti.
Mais je m’étonne qu’on fasse passer cette mesure comme une mesure considérable alors qu’elle ne va toucher, comme le rappelait hier l’ADMD, que 3,77% des décès... Les conditions de cette allocation sont tellement restrictives que tous ceux qui accompagnent à l’hôpital leurs proches – c'est-à-dire 75% des décès !!! – n’auront droit à rien.
Symboliquement, je m’en réjouis de la création de cette allocation. Pratiquement, je crains qu’en ayant fait tant de publicité à cette mesure, beaucoup de Français dans la douleur déchantent en se rendant compte, au pire moment, que cette mesure d’accompagnement ne les concerne pas…
Lire l'article des Echos (ici), du Point (ici) et de 20 minutes.fr (ici).

Alors que s’ouvre aujourd’hui la discussion sur l’allocation d’accompagnement d’une personne en fin de vie, allocation que j’avais été l’un des premier à réclamer à la mission Léonetti, force est de constater que ce texte n’est pas à la hauteur et qu’il en concernera que moins de 4% des mourants en France. Une déception que nous avons exprimée hier à l’ADMD.

Communiqué du 16 février 2009

18 semaines d’allocation pour accompagner un enfant à venir au monde ; seulement 3 semaines pour accompagner l’être aimé en fin de vie !

Seulement 20 000 cas pris en charge par le dispositif sur les 530 000 décès annuels !

L’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie est totalement insuffisante !

Aujourd’hui, à l’Assemblée nationale, va être discutée une proposition de loi de MM. Leonetti, Gorce, Jardé et Vaxès, sur l’allocation d’accompagnement d’une personne en fin de vie.

Si l’ADMD se réjouit de l’existence prochaine d’une telle mesure qui existe dans les pays qui ont légalisé l’euthanasie, elle rappelle qu’il s’agit-là d’une revendication portée par elle et dont son président, Jean-Luc Romero, fut l’un des premiers à la demander lors de son audition devant la mission d’information en juin dernier.

Malheureusement, en dehors de la générosité du principe, l’application que veut en faire Jean Leonetti est très largement insuffisante. En effet, cette allocation de 47 euros par jour durant 3 semaines ne va concerner que les accompagnants de patients en fin de vie qui bénéficient de soins palliatifs à domicile alors que 75% des Français meurent à l’hôpital. Soit 20 000 cas selon la propre évaluation de M. Leonetti. Seulement 3,77 % des 530 000 décès enregistrés annuellement dans notre pays. 510 000 accompagnants ne disposeront que des mesures notoirement insuffisantes créées par les lois du 9 juin 1999 et du 21 août 2003 qui ne prévoient ni salaire ni allocation compensatoire. Soit 96,23 %. Il y aura donc une inadmissible rupture de l’égalité.

Par ailleurs, alors que la fin de vie est une période incertaine, il est aberrant de borner cette allocation à 3 semaines. 3 semaines pour accompagner une fin de vie, période douloureuse et traumatisante, contre 18 semaines au minimum pour accompagner le début de la vie.

L’ADMD réclame une allocation universelle pour les accompagnants de tous les patients en fin de vie, sans condition d’accès aux soins palliatifs dont on sait qu’ils ne concernent que 15 % des personnes qui en ont besoin et financée intégralement par la solidarité nationale.

Alors que Jean Léonetti sera invité sur RTL à 7h15 ce mardi pour évoquer l’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie, je dirai mon avis sur ce texte dans une courte interview enregistrée hier soir. Elle passera entre 7h10 et 7h25.

J’y rappelle que si je défends depuis longtemps cette allocation, la proposition qui est faite aujourd’hui est très en deçà des attentes. Seuls 20.000 personnes en bénéficieront sur 530.000 décès par an et 150.000 personnes qui meurent d’un cancer. Elle sera limitée à 3 semaines et seuls ceux qui accompagnent un proche chez eux seront concernés. Les 75% de Français qui meurent à l’hôpital ne seront pas concernés par cette mesure. Beaucoup de bruit pour une bien maigre avancée….