A Annecy contre le sida sur TV Mont Blanc
Jean-Luc Romero en Haute-Savoie pour relancer la... par tv8montblanc
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Jean-Luc Romero en Haute-Savoie pour relancer la... par tv8montblanc
Demain matin, samedi 7 mai, à l’hôtel de ville d’Annecy, j’animerai une réunion d’ELCS à 10 heures, salle des commissions. Une occasion de faire le point sur la pandémie de sida dans ce département et les actions qui y sont menées.
Discours de Jean-Luc Romero
Président du Crips Ile-de-France
80ème rencontres du Crips
« Vivre en France avec le VIH en 2011 : quels changements ? Quels enjeux ? »
Mesdames, Messieurs, Chers amis,
Le thème retenu pour cette 80ème édition des rencontres du Crips Ile-de-France est : « Vivre en France avec le VIH en 2011 : quels changements ? Quels enjeux ? ». Evidemment un vaste débat qui concerne réellement le cœur de l’activité du Crips Ile-de-France et qui annonce des interventions passionnantes.
Avant de laisser la parole à Didier et aux intervenants des tables-rondes, je voudrais vous donner mes impressions sur ce thème. Je vais vous les donner aussi bien en tant que président du Crips Ile-de-France que personne vivant avec le sida depuis près de 25 ans.
Vivre avec le VIH en 2011, quels changements ? Si l’on regarde quelques années en arrière, ma réponse est simple : c’est pouvoir bien sûr et heureusement vivre. Je dis cela comme une évidence. Pourtant nous le savons tous ici tant nous avons perdu de proches, il y a quelque années, on parlait de mort à court terme, à très court terme. Alors oui, en 2011, grâce au travail acharné des médecins et des chercheurs, on peut vivre avec le VIH. On peut vieillir. On peut presque faire des projets de vie. On peut avoir des enfants même si cela demeure complexe pour y arriver. D’une mort inéluctable, d’une survie éphémère, on est passé à une vie à organiser, à construire, avec comme compagnon du quotidien, à vie, le virus du sida et son cortège de traitements. Un compagnon souvent insupportable pourtant.
Mais n’allez pas croire que je verse dans la naïveté et un optimisme béat. Je connais trop cette réalité pour l'idéaliser. Vivre avec le VIH en France en 2011, c’est bel et bien vivre avec une maladie obstinément mortelle. C’est une évidence que je me sens obligé de redire tellement j’entends de gens banaliser la maladie et ses effets.
La taxe sur les billets d’avion aura rapporté 2 milliards de dollars en 4 ans. Cette taxe, créée à l’initiative de Jacques Chirac, en2006, apour but de permettre le financement des traitements contre le sida pour les malades des pays pauvres. C’est Unitaid, présidée par l’ancien ministre Philippe Douste-Blazy, qui gère cette taxe et 15 pays ont apporté leur obole. Malheureusement, l’actuel chef de l’Etat ne s’est pas approprié ce mode original et juste de financement de l’aide médicale aux pays en voie de développement. Plutôt que de se développer, le montant de la taxe stagne. Dramatique pour les millions de personnes qui meurent du sida dans le monde, alors que des solutions existent pourtant. On a trouvé 2000 milliards de dollars pour sauver les banques mondiales mais on est incapable de trouver 20 petits milliards qui permettraient de sauver annuellement 2 millions de vie !
La baisse des subventions pour les associations de lutte contre le sida est une terrible réalité en 2011. Alors que les associations sont submergées par les demandes de soutien des patients, il leur devient de plus en plus difficile de répondre aux demandes.
Jamais autant de gens n’ont vécu avec le sida dans notre pays – Plus de 160.000 personnes – mais les moyens baissent. C’est à n’y rien comprendre !
Aujourd’hui, des associations sont obligées de licencier ou même de fermer alors qu’elles jouent un rôle de service public. La situation est grave. A l’Etat de prendre ses responsabilités avant qu’il ne soit trop tard !
Alors que 15.000 personnes en France sont touchées par cette maladie hémorragique, se déroule aujourd’hui la journée mondiale de l’hémophilie. Une occasion aussi pour moi de rendre hommage à ces malades qui, au début de l’épidémie de sida, ont été massivement contaminés par le VIH. Et malheureusement, beaucoup sont morts depuis…
Le débat sur la prostitution est récurrent. Il est de nouveau à la une avec le récent rapport parlementaire qui propose, comme en Suède, la pénalisation des clients.
Comme toute personne engagée dans la vie de la cité, il y a bien longtemps que je réfléchis à cette question. J’y ai d’ailleurs consacré un chapitre dans mon livre « Lettre à une droite maladroite ». C’était déjà en 2004.
On peut rêver d’un monde sans prostitution ou encore sans drogues. Pourquoi pas ?
Tout le monde sait pourtant que cela est totalement irréaliste. On voit déjà les ravages que fait l’actuelle politique répressive sur les drogues - basée sur ce postulat. Tout le monde sait pourtant qu’il serait plus utile et humain de mettre tous les moyens de l'Etat contre les narco trafiquants et de faire une vraie politique de prévention plutôt que de s’attaquer aux petits consommateurs. Avec les résultats qu’on connaît !
Sur le travail du sexe, c’est la même chose. Il serait bien de mettre enfin le paquet contre le scandaleux trafic d’êtres humains et pour le démantèlement des réseaux. Et bien sûr qu’on empêche que de jeunes mineures soient ainsi exploitées !
Des prostitués – hommes et femmes – ont aussi choisi librement d’exercer ce métier. Plutôt que de les pénaliser, il serait plus juste et réaliste de réglementer cette profession. N’oublions pas aussi que la pénalisation du racolage n’a rien résolu. Au contraire, elle a poussé les femmes à se cacher et à prendre des risques à tel point que les associations de soutien ou de lutte contre le sida ont les pires difficultés à leur venir en aide !
Je suis résolument contre la pénalisation des prostituées et des clients et pour la réglementation !
Je participerai ce mercredi soir à 19h00 à une conférence organisée à Sciences Po Paris par l’association « Plug N’Play » sur « sida et discriminations ». Parmi les autres orateurs, je retrouverai la porte-parole de l‘Autre cercle, mon amie Catherine Tripon.
Lors de mon élection à la présidence du CRIPS Ile-de-France, j’ai proposé qu’on trouve un moment pour réfléchir aux actions passées et à l’avenir de cet organisme.
En effet, Le CRIPS a plus de 20 ans d’existence. Il a montré son utilité notamment dans la formation des lycéens et des apprentis. Elle est incontestable. Mais réfléchir au passé c’est aussi mieux préparer l’avenir. C’est ce que nous allons essayer de faire aujourd’hui.
Depuis vendredi se déroule le Sidaction. Un moment important pour rappeler que jamais autant de gens n’ont vécu avec ce virus dans le monde (33 millions) et en France (160.000 personnes). Pourtant, l’intérêt se relâche et les associations, alors qu’elles n’ont jamais eu autant de patients à suivre, ont vu leurs subventions baisser en 2011. La situation est donc inquiétante.
Ces jours-ci, le Sidaction mais aussi les autres associations comme Aides ont besoin de votre générosité : soutenez-les !
Alors que débute le Sidaction, je serai l’invité du Nouveau Journal de Direct 8 ce vendredi soir à 18h30. Ce JTprésenté par Clélie Mathias est un journal interactif puisque trois téléspectateurs posent leurs questions à l’invité. Je serai donc soumis aux questions de la journaliste et des téléspectateurs…
Aujourd’hui, se déroule le bureau du CRIPS Ile-de-France pour préparer le séminaire de notre association. Cette réunion de bureau, que je présiderai, sera suivie d’une rencontre avec les associations de lutte contre le sida d’Ile-de-France pour savoir ce qu’elles attendent du CRIPS et comment on peut mieux collaborer avec elles dans le cadre de notre combat commun.
J’animerai une réunion d’Elus Locaux Contre le Sida ce vendredi 18 février à 17h00, salle du conseil de la mairie du 1er arrondissement. Même si l’on m’entend moins dans les medias sur cette question, ce combat reste le combat d’une vie et je le mène toujours avec autant d’énergie. Entre les réunions d’ELCS et la présidence du CRIPS, où je suis chaque lundi, ce combat individuel devenu collectif est essentiel pour moi, même si je regrette que de moins en moins d’élus et de médias se fassent l’écho de notre travail alors qu’il n’y a jamais eu autant de gens vivant avec le VIH – 160.000 en France !
Après ma réunion d’hier soir pour l’ADMD, j’animerai une réunion de travail sur le sida à l’hôtel de ville d’Angoulême – salle Hugo Pratt – ce samedi à 9h00.
Il y avait longtemps que je n’avais plus fait de réunion ELCS en Charente alors que c’est dans ce département que j’ai animé l’une des premières réunions d’ELCS après sa création en 1995…
Le TRT-5, qui réunit plusieurs associations de lutte contre le sida, a constaté des ruptures d’approvisionnement régulres d’antirétroviraux dans les pharmacies de ville.
Depuis 6 mois, j’ai personnellement pu vérifier les affirmations du TRT-5. En effet, depuis août 2010, j’ai le plus grand mal à obtenir dans les temps le Norvir mais aussi le Truvada, deux médicaments contre le sida. Cela m’oblige, avec l’accord de ma pharmacienne, à commander très en amont mes médicaments pour être sûr de ne pas en manquer. On sait à quel point l’observance est importante pour les personnes séropositives. Ces ruptures d’approvisionnement sont donc très préjudiciables pour la santé des sidéens. On sait qu’arrêter un médicament peut vite entrainer des résistances. Et quand on a des traitements depuis plus de 20 ans - ce qui est mon cas depuis 1987 -, il y a déjà tellement de médicaments auquel on est devenu résistants qu’on ne peut pas jouer avec le feu…
J’assisterai à la 3ème soirée de soutien au Fonds Solidarité Sida Afrique qui se déroule ce soir au Cirque d’hiver.
La région Ile-de-France, que préside Jean-Paul Huchon, est un des bailleurs de fonds. Il est important que notre région qui concentre la moitié des cas de sida du pays soit solidaire avec l’Afrique qui, elle, est particulièrement touchée par cette pandémie qui tue toujours 2 millions de personnes par an.
Rendez-vous habituel avec le professeur Willy Rozenbaum à l’hôpital Saint-Louis hier matin. Comme d’habitude, je vous donne quelques résultats. Sans commentaires…
Les cellules T4 ont - bonne nouvelle ! - un peu remonté passant de 247 à 386/mm3 pour une normale qui les situe à plus 600. La charge virale redevient détectable mais à un niveau extrêmement faible à 24 copies/ml.
La Glycémie à jeun a légèrement remonté à 1,14g/l contre 0,92g/l et pour une normale entre 0,74 entre 1,06 g/l.
Pour les urines, la protéinurie est à 291mg/l pour une normale qui devrait être inférieure à 150. Pour le reste, tout est normal.
L’avenir dure toujours…
La nouvelle émission de Thierry Ardisson « Tout le monde en a parlé » sera rediffusée pour la dernière fois ce samedi 15 janvier à 16h40 sur la chaîne câblée Canal Jimmy. Dans l’interview et le petit reportage qui m’est consacré, je reviens sur les grands moments de ma vie et de ma carrière et notamment sur la révélation de ma séropositivité en 2002.
Aujourd’hui, la tournée « Age tendre et tête de bois » s’arrête à Paris avec comme invitée d’honneur Sheila. Sheila, qui m’accompagne depuis tant d’années dans mon combat contre le sida au sein d’ELCS !
Ce soir, j’irai donc – et c’est un vrai plaisir – l’applaudir au Palais des Congrès puis passer ensuite un moment amical avec elle.
Bonne année à Sheila et à Yves et merci pour ton engagement permanent contre le sida !