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santè - Page 23

  • Rencontre avec Hélène Bolduc, présidente de l’AQDMD

    Comme à chacun de mes déplacements au Québec, j’en profite pour rencontrer l’association sœur de l’ADMD au Canada, l’AQDMD. Après la conférence de presse de la Fierté Montréal, je déjeunerai avec Hélène Bolduc, présidente de l’AQDMD. A cette occasion nous discuterons des débats qui se tiennent au Canada comme en France sur l’euthanasie et évoquerons notre stratégie pour parvenir à une loi d’Ultime liberté.

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  • Les bus de Miami contre le … sida …

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  • Auto-tests en pharmacie : ne pas se précipiter, ouvrir le débat

    La vente d’auto tests permettant à une personne de savoir si elle est séropositive au VIH est désormais autorisée aux Etats-Unis. Dès cette habilitation, des associations de lutte contre le sida ont demandé d’autoriser aussi leur vente en France.
    Dans un premier temps, j’avoue que cette annonce m’a inquiété. Je sais trop ce qu’est l’annonce d’une séropositivité pour l’avoir vécu : un effondrement. Certes, entre 1987, année de mon annonce, et aujourd’hui, bien des choses ont changé. En fait, oui et non !
    On ne meurt plus rapidement du sida si on est suivi et soigné. C’est essentiel.
    En même temps, le sida reste une maladie qu’on ne guérit pas : il faut vivre toujours avec des traitements et vivre avec une maladie toujours honteuse.
    Aujourd’hui, j’entends souvent des jeunes me raconter leur désespoir à l’annonce de leur séropositivité, me dire à quel point leur vie ne serra jamais plus la même. C’est toujours un terrible choc en 2012. C’est même pire, oserai-je dire car dans les années 80, il y avait de la compassion. Aujourd’hui, c’est plutôt les reproches et dans nombre de pays la pénalisation.
    Comme je l’ai dit à Washington à la réunion organisée avec la ministre Marisol Touraine : donnons-nous le temps d’y réfléchir. C’est ce qu’elle a récemment confirmé dans les médias français : elle lance une réflexion.
    En effet, mon refus absolu de la vente libre de ces auto tests s’est atténué ces derniers mois face au nombre important de personnes qui ne connaissent pas leur séropositivité ; 1 personne sur 3 en France. Pour faciliter le dépistage, les auto tests peuvent être une solution et je le comprends. Mais, il faut y réfléchir ; peser le pour et le contre. Etre sûr. J’ai toujours peur de la réaction d’une personne qui apprend seule chez elle qu’elle est atteinte…
    Le Conseil national du sida devrait donner son avis et c’est après que le gouvernement pourra ou non envisager de copier les américains. Laissons-nous ce temps…

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  • Espagne : IVG, le grand retour en arrière !

    En juillet 2010, l’Espagne se dotait d’une législation libérale sur l’avortement permettant aux femmes espagnoles d’avorter jusque la 14ème semaine. L’Espagne rejoignait l’immense majorité des pays européens qui reconnaissent aux femmes la liberté de disposer de leur corps. Seuls la Pologne, l’Irlande et Malte ont toujours des législations qui interdisent l’IVG.
    Mario Rajoy avait sous entendu dans sa campagne électorale qu’il changerait légèrement la loi, mais c’était sans compter son ministre de la justice qui se veut jusqu’au boutisme et souhaiterait même interdire l’avortement pour malformation du fœtus. Pour des raisons thérapeutiques, l’IVG est toujours permise en Espagne. Beaucoup considèrent que le progrès est linéaire. On voit que l’Espagne qui, sous Zapatero, s’est libérée du conservatisme moral en autorisant l’IVG ou encore le mariage des conjoins de même sexe, est prête à revenir sur des avancées sociétales fondamentales.
    Mes origines espagnoles m’assurent que la réaction des Espagnols sera forte et empêchera les retours en arrière. Mais la mobilisation doit être déterminée face à un gouvernement soutenu par l’Opus Dei qui mettra tout en œuvre pour que sa théologie moralisatrice domine l’action gouvernementale.

  • A lire, ou relire, Les voleurs de liberté – édition 2012 !

    A l’occasion de la campagne des élections présidentielles et pour poser les enjeux du débat sur l’euthanasie, j’ai fait rééditer « Les voleurs de liberté » aux éditions L’esprit frappeur, mon livre sorti en 2009 qui explique mon combat pour l’Ultime Liberté, celui de l’ADMD et bien sûr l’histoire de la lutte contemporaine pour obtenir ce dernier droit.
    Cette nouvelle édition est actualisée avec une postface sur les années 2009/2012 et Noëlle Châtelet m’a fait l’honneur de me livrer une magnifique préface.
    N’hésitez pas à profiter de l’été pour lire ce livre et, pour ceux qui n’en sont pas encore convaincus, comprendre la pertinence et l’urgence d’une loi qui légalise l’euthanasie. Pour aussi comprendre qu’une loi qui autorise la bonne mort est la seule qui évite les dérives : en plaçant la volonté du mourant au centre, elle protège celui qui veulent mourir le plus tard possible et celui qui veut partir car il n’en peut plus de ses souffrances. Bonne lecture !

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  • Plus d’experts sur l’euthanasie mais un vote... citoyen !

    En élisant François Hollande, les Français ont voté pour la proposition 21 du candidat socialiste qui prévoyait une aide médicale pour mourir dans la dignité. Le président a cependant souhaité pour mettre en œuvre sa proposition nommer un nouvel expert, médecin de surcroit.
    Si, sur un sujet toujours très sensible dans la classe politique, je peux comprendre la volonté de vouloir déminer le sujet en engageant un débat, je pense cependant que la méthode choisie n’est pas judicieuse, car les experts ce sont d’abord les 65 millions de Français qui vont tous, un jour, mourir.
    En France, on a pris l’habitude de médicaliser la fin de vie alors qu’il s’agit d’un sujet citoyen. En nommant une nouvelle fois un grand mandarin, dont on connaît l’opposition à la légalisation de l’euthanasie, cela a donné un mauvais signal aux partisans de l’Ultime Liberté – plus de 90% des Français selon les derniers sondages....
    Les premières déclarations du Pr Sicard ne nous ont d’ailleurs pas vraiment rassurés.
    En effet, ce dernier, dans la Croix, a d’abord annoncé qu’il n’en consulterait pas les associations car, selon lui, on connaît leur opinion ! Alors que François Hollande n’a cessé de dénoncer le mépris de Nicolas Sarkozy vis-à-vis des corps intermédiaires, la personne qu’il nomme fait fi des promesses présidentielles. L’ADMD, que je préside et qui réunit près de 50 000 adhérents, serait ainsi contournée… Même Le bon docteur Leonetti n’avait pas osé !
    Pire, dans une interview au Monde, il assure que la loi actuelle est très bonne et qu’il faudra peut-être changer un ou deux articles…
    Avant même de lancer un pseudo débat citoyen, le Pr Sicard nous donne donc la réponse, comme en son temps, Jean Leonetti avec les deux commissions qu’il présida.
    Si le président veut connaître l’avis du peuple, je ne peux que lui suggérer de faire une consultation populaire pas le biais d’un référendum.
    Car oui, nous sommes tous experts de notre propre vie. Car oui, note corps nous appartient !

  • 8ème chronique pour Yagg : Merci !

    Ce vendredi s’est achevée la XIXème conférence internationale sur le sida qui se déroulait depuis une semaine à Washington. Une séance de clôture presque franco-américaine puis qu’outre Bill Clinton et Nancy Pelosi y intervenaient les Français Françoise Barré-Sinoussi, Michel Kaztchkine et Bertrand Audoin.
    Flashback. A la sortie de l’avion, la première impression fut forte de se retrouver dans la capitale américaine pour de nombreux activistes - relire ma 1èrechronique -, qui, il a y a deux ans encore, n’avaient pas encore le droit de fouler le sol américain… D’ailleurs, la plupart des orateurs en ouvrant leurs interventions se félicitaient systématiquement que les Etats-Unis aient enfin mis fin aux discriminatoires mesures d’entrée et d’installation imposées aux 35 millions de personnes séropositives qui vivent dans le monde. Cependant les travailleurs du sexe et les usagers de drogues n’ont pas eu le droit de rejoindre les USA pour participer à ce congrès : une honte ! Et une tâche à la réussite de cette grande manifestation.

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    Cette chronique pour Yagg était une vision personnelle et subjective de ce congrès. Elle n’évoquait pas l’aspect très médical et scientifique. C’était un choix car j’estime qu’il y a des gens bien plus compétents qui s’exprimaient à ce sujet comme Charles Roncier de Vih.org sur Yagg. J’ai essayé de vous relater ce qui me marquait avec un prisme sur les événements liés à notre pays car mes équipes du CRIPS animaient le stand France.
    Alors quelles conclusions de cette semaine à Washington alors que je reviens de la séance de clôture ?
    1)      D’abord les chiffres. Insolents de cruauté. Il faut les marteler pour que personne ne relâche la garde.
    34,2 millions de personnes vivent avec le sida dans le monde. 8 millions ont un traitement mais 7 millions qui en ont un besoin urgent en sont privés et meurent dans l’indifférence de bien des pays riches. En 2011, 2,5 millions de personnes ont été contaminées à travers le monde dont 330 000 enfants comme l’a rappelé la prix Nobel Françoise Barré-Sinoussi. Encore 1,7 million de personnes sont mortes l’année dernière…

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    2)      Au-delà des chiffres insupportables, ce congrès a été marqué par le retour du politique.
    On sait qu’aujourd’hui, on peut inverser la tendance de l’épidémie voire la faire disparaitre dans 30 ou 40 ans. Pour cela, il faut de la volonté politique et des moyens. Hilary Clinton en annonçant l’augmentation de la contribution américaine contre le sida a donné un signe à la communauté internationale. Le discours du président français annonçant qu’une partie de la taxe sur les transactions financières serait affectée au développement et au sida est une autre bonne nouvelle comme cela a encore été souligné à la séance de clôture de la conférence. Bémol : à ce jour, comme l’a confirmé Marisol Touraine seuls 9 pays ont annoncé leur volonté de suivre la France.
    La France justement, outre le message vidéo du président de la République qui a été très apprécié, la présence de deux ministres à cette conférence est une  première. La France reprend sa place dans les grandes nations engagées, car le sida se soigne aussi par la politique. Même si les activistes auront été très déçus que la ministre de la santé ne lève toujours pas l’interdiction des soins conservation opposée aux morts du sida…
    La fin des restrictions d’installation des personnes séropositives aura souvent été abordée et, encore, durant la séance de clôture avec Bill Clinton et la leader des Démocrates à la chambre des représentants Nancy Pelosi.

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    Avec ELCS, j’ai porté cette question depuis des années. Longtemps dans une grande indifférence. Le fait que cette conférence se passe dans un pays qui avait ce genre de restrictions a rappelé que cela constitue une terrible atteinte aux droits humains. Durant cette conférence, Michel Sibidé a annoncé que la Moldavie et la Corée du Sud levaient ces interdictions. Il faudrait bien vérifier que cela est effectif car des activistes de ces pays en doutent…
    3)      Durant cette semaine, on a aussi beaucoup parlé prévention combinée, TASP, PREP, dépistage rapide.
    4)      Enfin, la question des droits humains a fait l’objet d’un traitement prioritaire.
    Sérophobie, transphobie et homophobie sont  clairement des obstacles à une prévention efficace, pragmatique et non-idéologique. Tout comme les lois répressives concernant les travailleurs du sexe ou les usagers de drogue. Soyons clairs, la situation à l’international mais aussi en France est dramatique : on a plus peur du malade que de la maladie ! Cela doit être notre priorité !
    A la fin de cette conférence, en écrivant ces lignes, je me dis décidemment que tout est politique. On se rend compte que c’est au politique de porter les choses, d’accompagner les acteurs de cette lutte. Le VIH/sida se nourrit clairement de l’absence de volontarisme politique, sachons ne jamais l’oublier ! Les activistes n’oublient pas !
    Tout est politique : si on veut en finir avec le sida, c’est possible. Pour arriver à cet objectif qui, il y a quelques années, paraissait totalement impossible, il est nécessaire qu’une mobilisation politique de très grande ampleur se fasse jour ; personnellement j’y crois. Ce sera d’ailleurs le thème des prochains Etats Généraux des Elus Locaux Contre le Sida : « les politiques veulent-ils vraiment en finir avec le sida ? ».
    Je quitte cette conférence avec énormément d’idées en tête, de la fatigue et surtout le moral gonflé à bloc. La conférence, c’est vraiment un concentré de militantisme et d’activisme, un lieu qui bouillonne, qui créée, qui échange, qui vit et crie. Moi qui suis touché depuis près de plus de 25 ans, je vous avoue que c’était très fort. Mais rassurez-vous je ne verse pas dans l’euphorie. Pourquoi ? Parce que La 20eConférence est annoncée en juillet 2014 en Australie, soit dans un pays qui discrimine les séropositifs en restreignant leur liberté d’établissement. Bien évidemment, comme je l’ai écrit hier sur Yagg, j’ai interpellé l’IAS afin de savoir quelles démarches avaient été entamées auprès du gouvernement australien afin que cette discrimination cesse. Il serait très étonnant que l’IAS, dont je sais bien tout l’intérêt qu’elle porte à cette question, ne se saisisse pas très vite de cette question.

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    Voilà, merci encore à Yagg et à Christophe Martet de m’avoir permis de m’exprimer et de vous faire vivre  cette Conférence ! Dès demain, cela va me manquer de ne plus m’adresser à vous !
    Un dernier mot avant de clôturer ; un mot qui vient du cœur : merci aux militants, merci aux activistes, merci à celles et ceux qui savent leur cause juste, merci à celles et ceux qui rendent ainsi hommage à nos morts. Merci.

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  • Interpellation d'ELCS vers l’IAS : XXe Conférence sur le sida confiée à l’Australie...et la liberté de circulation ?

       

    Interpellation de l’IAS
    L’organisation de la XXe Conférence internationale sur le sida confiée à l’Australie.
    L’IAS n’est-elle pas gênée de son choix, dans un pays qui restreint la liberté d’établissement des PVVIH ?

     


    Interpellation d'ELCS vers l’IAS : XXe Conférence sur le sida confiée à l’Australie...et la liberté de circulation ?
     
    46 pays du monde restreignent la liberté de circulation et/ou d’établissement des personnes vivant avec le VIH ! C’est intolérable et inacceptable et la mobilisation des acteurs de la lutte contre le sida reste forte !

    L’IAS a toujours fait sienne une règle simple et légitime : pas de conférence dans les pays ayant de telles législations. Alors que la Conférence de Washington se termine vendredi et que les USA ont changé leur législation dès 2010, il sera annoncé que la 20e Conférence se tiendra en Australie, en juillet 2014, dans un pays qui a mis en place des discriminations quant à l’établissement des PVVIH.

    Jean-Luc Romero, président d’Elus Locaux Contre le Sida, demande des éclaircissements à l’IAS, dont il sait que les dirigeants sont très sensibilisés à ce sujet, afin de connaître les démarches entamées auprès du gouvernement australien pour que cette discrimination anormale soit urgemment supprimée.

    Plus d’informations (french / english / spanish) : www.aids-sida-discriminations.fr
  • Soirée du CRIPS et de la région Ile-de-France à Washington

    A 20H00, en ma qualité de président du CRIPS, mais aussi de représentant de Jean-Paul Huchon à la XIXème conférence internationale sur le sida, je recevrai avec l’équipe du CRIPS les Français et les Francophones présents à cette grande conférence.
    La région Ile-de-France, qui a la moitié des cas de sida de tout le pays, réunit aussi un nombre très important d’associations de lutte contre le sida. Alors que la conférence s’achève demain, c’est une occasion pour le Cips et la région de remercier les nombreux acteurs médicaux et associatifs qui luttent au quotidien contre le sida.

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  • 6ème chronique pour Yagg : Ne jamais rien lâcher même si le changement, c’est maintenant !

    La présence de deux ministres français - Marisol Touraine et Geneviève Fioraso – à la XIXème conférence internationale sur le sida, tout comme le message (vidéo) fort de François Hollande en ouverture de ce congrès (voir ma chronique dans Yagg), sont incontestablement des signes que le nouveau gouvernement veut refaire de la lutte contre le sida une priorité de santé publique. Un excellent signal. Il était temps ! Pour autant, ces signes ne sont pas suffisants pour les associations. Après avoir été honorées mardi soir à l’ambassade de France en présence de la ministre Marisol Touraine, les associations étaient invitées mercredi matin pour une réunion informelle avec la nouvelle ministre.

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    Alors que je l’accueillais dans le stand France – il est géré par le CRIPS que je préside -, on sentait une certaine tension et même la colère de certains militants, notamment ceux d’Act Up. Après un mot d’accueil protocolaire que je fis puis quelques mots de la ministre, le baptême du feu commence pour Marisol Touraine. Les présidents d’Act Up et d’Aides tendent un décret factice à signer par la ministre qui signifierait la levée immédiate de l’interdiction des soins de conservation toujours refusés aux séropositifs. Alors que le Conseil national du sida, sur ma saisine, s’est exprimé clairement sur le sujet estimant que cette interdiction n’a aucune raison d’être, les pouvoirs publics n’avancent pas depuis des années. Dossier, je le rappelle, sur lequel je me suis, avec ELCS, investi depuis tant d’années… Fred Navarro, le président d’Act Up, qui a été confronté à une situation douloureuse, a eu beau jouer de l’émotion sincère et de la colère, la ministre rappelle fermement que ce dossier, dépendant de plusieurs ministres, il lui est impossible de signer un tel document sur le champ. Elle a cependant assuré que tout serait fait pour régler ce problème, ce qui, bien sûr, n’a pas satisfait bien des activistes.

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    Elle a fait quelques annonces importantes : l’échange des seringues en prison serait enfin dans les projets d’un gouvernement ; l’expérimentation des salles de consommation à moindre risque aussi ; une pression vis à vis des assurances et des banques qui ont toujours du mal à accorder des prêts aux séropos sera faite tout comme un élargissement du dépistage. Elle a aussi assuré que 8 pays seraient déjà prêts à créer, à l’image de la France, la taxe sur les transactions financières, ce qui donnerait, comme l’a promis le président Hollande, de nouveaux crédits pour l’accès aux traitements des malades de pays les plus pauvres. Reste qu’à l’image de Vincent Pelletier, directeur général d’Aides, bien des associations s’inquiètent légitimement de baisses massives de financement des associations lancées par le précédent gouvernement via les ARS.
    Demain, les associations rencontreront la nouvelle ministre de la recherche que je recevrai aussi au stand France. D’autres débats… Peut-être aussi d’autres colères légitimes.
    Si le changement, c’est incontestablement maintenant ; pour les associations il s’agit de ne rien lâcher car il en va des vies de tant d’être humains. Elles ont montré hier que les signes encouragements du gouvernement ne leur suffisaient pas et qu’elles voulaient rapidement des actes… La balle est dans le camp du gouvernement. Et comme je l’ai écrit, s’il est trop tôt pour faire un bilan – le gouvernement n’est là que depuis mai – les associations ne pourront pas attendre la fin de l’année car d’ici là certaines d’entre elles auront peut-être disparues et, avec elles, des pans entiers de la prévention et de l’aide aux malades !
    PS : Décidemment, les activistes sont – et heureusement ! – très présents à Washington. Après la manifestation dont je vous ai parlé hier, ce matin, dans le hall où exposent les entreprises pharmaceutiques, les activistes ont crié leur colère sur le stand Gilead (voir ma photo), le laboratoire qui produit le Truvada. Durant une heure, ils ont hurlé leur colère…

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    PS 2 : Un nouveau déploiement de patchworks des noms derrière la Maison Blanche. Je n’ai pu rater celui de Mark Romero. Un Romero qui n’a pas eu ma chance. Il est mort en 1995…

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  • Visite de la ministre Geneviève Fioraso sur le stand France

    Hier, nous recevions la ministre de la santé, aujourd’hui, la ministre de l’enseignement supérieur et de la recherche, Geneviève Fioraso.

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    Il y a bien longtemps que la France n’a pas été si bien représentée à la conférence internationale sur le sida . A 10h30, je recevrai donc la ministre qui s’entretiendra avec les chercheurs et avec les associations.

  • 5ème chronique pour Yagg : Les activistes à l’honneur !

    Mardi, ce fut une journée encore bien chargée pour les activistes : dans le cadre de l’opération We Can End Aids, une grande mobilisation a été organisée. En quelques mots le concept était le suivant : cinq manifestations se déroulaient sur cinq thèmes différents avec un regroupement de tous les militants devant la Maison Blanche. C’était très impressionnant ! Bien sûr, ça part un peu dans tous les sens, ça peut paraître excessif pour celles et ceux qui ne connaissent pas les enjeux mais cette colère qui émane de chacune et de chacun des activistes est légitime. Elle est constructive. Elle est belle. Elle mérite réponse. Il faut entendre la clameur des militants : puissante, elle n’en reste pas moins vraie ! Je vous avoue que ce moment était très fort pour moi qui suis séropositif depuis près de 25 ans. Les enjeux changent dans la lutte mais les valeurs restent les mêmes : envie de justice, d’égalité, de solidarité … Ca fait chaud au cœur : côte à côte des travailleuses du sexe, des militants LGBT, d’autres qui se battent contre la guerre faite aux usagers de drogue, des transgenres, qui sont souvent les grands oubliés des programmes de lutte contre le sida…

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    Sur le stand France (ci-dessous ma photo de l’équipe du CRIPS qui gère le stand), la vie est toujours aussi vive : les rencontres s’enchaînent entre les Français, les personnes originaires des zones francophones qui sont, à ce que j’entends assez heureux de pouvoir s’exprimer en français dans cette conférence très… anglophone !

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    Aujourd’hui, Elus Locaux Contre le Sida a tenu une conférence sur la liberté de circulation et d’établissement des PVVIH, sujet qui comme vous le savez me tient particulièrement à cœur ! En plus les choses avancent avec notamment une mobilisation du monde de l’entreprise privée sur laquelle je reviendrai plus en détails très rapidement. Mais je crois vraiment que ce combat dont personne ne parlait plus il y cinq ou six ans est devenu une priorité et c’est tant mieux car le respect des droits humains est essentiel !
    Demain matin, Marisol Touraine, ministre des affaires sociales et de la santé, visitera le stand France. Nul doute que de nombreux dossiers seront abordés par les associations et les discussions… animées. L’espoir est immense pour les acteurs de ce combat pour la vie ! Alors bien sûr, même si tout ne pourra être révolutionné de suite, les associations attendent beaucoup sur le dépistage rapide, la prévention combinée, l’accès aux soins …
    Je vous raconterai tout ça demain car là, je dois me préparer : ce soir l’ambassadeur de France reçoit la délégation française présente à la XIXème conférence sur le sida …

  • Invité de la radio suisse RTS à 7h15

    rts,jean-luc romero,aids2012,sida,santé,politique,france,suisseJe serai invité de la matinale de la radio suisse RTS, ce mercredi, vers 7h15, à l’occasion de la XIXème conférence internationale sur le sida qui se tient comme vous le savez à Washington. Ce sera, pour moi, l’occasion de rappeler une nouvelle fois ce que j’attends d’une telle conférence, notamment des engagements pour l’accès universel aux traitements pour les malades des pays pauvres.

  • Lettre de Jean-Paul Huchon sur la circulation des personnes séropositives

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  • 3ème Chronique pour Yagg : La mobilisation politique au cœur des revendications. Des beaux mots aux actes ?

    Je sors de la séance d’ouverture de la conférence. Comme je l’ai déjà évoqué hier dans ma chronique quotidienne pour Yagg et par de nombreux tweets (http://www.twitter.com/jeanlucromero), il y a eu du beau monde en tribune (Katleen Sebelius, secrétaire d’Etat américaine à la santé ; Kgalema Motlanthe, vice présidente d’Afrique du Sud, Michel Sidibé, l’inlassable et combattif directeur d’Onusida, mais aussi un message vidéo de Ban Ki-moon, secrétaire général de l’ONU, sans oublier, pour le côté people engagé contre le sida, Sharon Stone).

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    Alors qu’est ce que cela a donné ? Beaucoup de déclarations bien sûr, mais l’optimisme commence à se ressentir avec l’espoir fou de la fin de l’épidémie. Belle annonce de Michel Sibidé : la Corée du Sud lève ses restrictions à la liberté de circulation des personnes séropositives. Thème qui a d’ailleurs été évoqué par presque tous les orateurs (Pour plus d’infos : http://HTTP///www.aids-sida-discriminations.fr ). De même beaucoup se sont réjouis qu’enfin 8 millions de séropositifs accèdent aux traitements ARV soit 20% de malades supplémentaires par rapport à 2010. Mais restent 7 millions de personnes qui ont besoin d’un traitement d’urgence et qui n’en ont pas et donc encore 1,7 millions de décès en 2010 ! Les discriminations, la sérophobie et l’homophobie ont réunis tous les orateurs dans un rejet clair de ces atteintes aux droits humains. Enfin, le droit à fonder une famille pour les femmes séropositives a souvent été réaffirmé. Globalement, j’ai ressenti de la colère et de l’espoir. De la colère sincère, pas une indignation de principe. De l’espoir possible, pas des promesses vagues et inatteignables.
    Je crois certains discours notamment celui de Michel Sidibé, directeur exécutif de l’ONUSIDA, que j’ai très récemment, reçu au Crips. C’était une rencontre passionnante ! Moi qui pensais que, accompagné de son équipe de communication, la rencontre allait être assez formelle … Pas du tout ! On a parlé de tout : de la recherche, des droits, de l’accès aux soins… C’était vraiment une discussion très dense et très intéressante d’autant plus que Michel Sidibé est une personnalité extrêmement sympathique ! Une vraie belle rencontre et surtout la sensation que cette personne croit profondément en ses combats et n’est pas du tout déconnectée de la réalité de terrain.
    Nous nous faisons cette réflexion sur le fait que nous manquions, pour le moment, d’une personnalité politique de premier plan qui porterait la lutte. Je n’arrête pas de le répéter moi qui en suis à mon 17e tour de France avec Elus Locaux Contre le Sida (ELCS) : le sida se soigne aussi par la politique ! Concrètement, qu’on l’aime ou pas, il faut bien reconnaître à Jacques Chirac qu’il a été, notamment avec Lula, un leader dans la riposte faite au niveau international. Je sais qu’il demandait, à chaque fois, que le VIH/sida soit à l’ordre du jour des conférences internationales. Aujourd’hui, on cherche … Mais j’avoue, je pense, je le dis non en tant que responsable politique mais en tant que militant et personne touchée, que François Hollande pourrait être cette personnalité qui reprendrait le flambeau après des années de sarkozysme où la lutte a été oubliée. Alors candidat à l’élection présidentielle, il avait tenu, lors des Etats généraux d’Elus Locaux Contre le Sidaun discours construit, ambitieux, innovant mais n’est pas tombé dans le jeu facile et tellement voyant des promesses infondées. Nous verrons bien mais je veux avoir confiance !
    Dans quelques mois, soyez assurés que mon jugement ne sera pas obscurci par le parrainage enthousiaste que j’ai apporté à François Hollande, qui est d’ailleurs l’un des rares chefs d’Etat étrangers, qui ait été salué durant la séance d’ouverture pour sa volonté d’affecter une part de la taxe sur les transactions financières au développement. Et, dès ce lundi, les 21 000 congressistes entendront un message vidéo du président français…

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    PS : Grand moment d’émotion au Washington Monument où était lancé en début d’après-midi « The March on Washington » par un grand déploiement de Patchworks des Noms. En regardant ces hommages aux personnes décédées du sida, je constatais que la plupart des ces personnes étaient nées la même année que moi et, pour la plupart, décédées entre 1990 et 1994, juste avant l’arrivée des trithérapies. Tant de vies volées et moi qui suis, après 25 ans de vie avec le sida, un survivant…

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  • 2ème Chronique pour Yagg : "Une conférence qui rimera avec rencontres, innovation et émulation !"

    Ca y est toute la journée l’équipe du Crips Ile-de-France - qui coordonne le stand France à la XIXème conférence internationale sur le sida - s’est activée pour le monter. Concrètement, ce stand réunit de très nombreux acteurs de la lutte contre le sida, aussi bien institutionnels qu’associatifs. Selon moi, cette « mixité » est essentielle, d’une part pour montrer notre unité dans ce combat pour la vie et d’autre part pour créer des liens toujours plus étroits entre les acteurs de cette lutte.

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    L’équipe est très motivée pour faire de ce stand un vrai lieu de vie. C’est ce que je leur ai demandé : que ce stand soit, non pas seulement un lieu d’information et de présentation mais surtout un lieu d’échanges et de débats ! On ne fait pas une conférence en attendant que les personnes viennent mais bel et bien en leur proposant des choses intéressantes ! Un programme de conférences a ainsi été défini mais je ne vais pas m’étendre sur cela, j’aurais sûrement l’occasion de vous en reparler.
    Certains d’entre vous m’ont fait part de leurs doutes quant à l’intérêt de ce type de « grandes messes sur le sida », jugeant que l’argent dépensé le serait mieux ailleurs.
    Chacun peut avoir son opinion, de mon côté, j’ai eu la chance de participer à pas mal de ces conférences et elles ont clairement un grand intérêt. Alors certes regrouper près de 21.000 acteurs de la lutte venant de 195 pays, cela a un coût, mais cette conférence, c’est un lieu de partage, de solidarité, de synergie et d’émulation. Pendant une semaine, il ne sera question que d’action, de projet, d’innovation, d’espoir et de vie. Pour les associations, cette semaine est réellement primordiale, croyez-moi !
    Demain, après la traditionnele manifestation des activistes, je serai bien évidemment à la session d’ouverture de la Conférence, session où de très nombreuses personnalités vont s’exprimer. Ce que j’en attends ? Du réalisme face à la situation, de l’ambition face aux défis de l’accès universel aux traitements et de la sincérité. Je vous raconte tout ça dès demain !

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  • Lettre d'ELCS spécial "Liberté de circulation des séropositifs"

    A l'occasion du congrès international sur la sida qui se tiendra à Washington fin juillet, Elus Locaux Contre le Sida sort une sa lettre d'infos 32 en anglais et en français. Elle est centrée sur la question de l'interdiction d'entrée ou d'installation faite aux séropositifs par 48 pays. Cette discrimination n'est basée sur aucun argement sérieux de santé publique et j'ai d'ailleurs eu l'occasion d'en toucher un mot au Président de la République. Il faut, en effet, que la France porte cette question sur la scène diplomatique internationale.

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  • Départ pour Washington

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    Le Crips, que je préside, est chargé d’organiser le stand France à la XIXème conférence internationale de lutte contre le sida qui se déroule à Washington jusqu’au 27 juillet.
    La Franceest le seul pays à avoir un stand qui représente notamment toutes les institutions officielles mais aussi les associations. Les autres pays n’intègrent pas les associations militantes.
    Je pars donc aujourd’hui avec les équipes du CRIPS. A cette conférence, je représenterai aussi le président Huchon et bien sûr ELCS.

  • Bientôt un meilleur contrôle des dépassements d’honoraires ?

    Bientôt un meilleur contrôle des dépassements d’honoraires ? La semaine dernière, La ministre de la santé a fait part de sa volonté légitime de combattre les dépassements d’honoraires excessifs des médecins. C’est une excellente nouvelle. En effet, la CNAM a adressé plus de 210 dossiers de médecins ayant largement dépassé les bornes dans ce domaine aux conseils départementaux de l’ordre des médecins. Seuls 13 dossier ont débouché sur une simple action de sensibilisation… Les ordres nous ont habitués à un certain conservatisme. Ils étaient contre la sécurité sociale en 1945, contre la contraception, contre l’IVG et contre la morphine à une époque. Ils sont parmi les plus farouches opposants à une légalisation de l’euthanasie. Les dépassements d’honoraires représentent plus de 2,5 milliards d’euros dont une grande partie doit être prise en charge par les patients. De nombreuses familles ont de ce fait de plus en plus de mal à trouver un médecin conventionné ou un médecin qui pratique des dépassements décents. Il est donc plus qu’urgent de mettre d’y l’ordre et de permettre un vrai accès de tous à la santé.

  • Demandez les actes d’ELCS et le guide élus 2012

    Fin juin, ELCS a sorti les actes des 16èmes Etats Généraux d’ELCS au cours desquels François Hollande avait délivré un long message sur sa vision de la lutte contre le sida.
    Au-delà des interventions à cette important manifestation, vous retrouverez le « Guide des élus 2012 » qui donne toutes les infos sur la situation du VIH en France et dans le monde mais aussi les modalités pour permettre aux élus de rejoindre notre combat.
    Vous pouvez demande cet ouvrage à ELCS en cliquant (ici) ou le lire (ici).

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