La DGHS, association allemande soeur de l'ADMD, organise une grande réunion publique ce mardi à 18h00 à Berlin.
Elke Baezner, présidente de la DGHS, m'a invité avec la sécrétaire générale de l'ADMD. Elke ayant souvent répondu à nos invitations à Paris, nous serons heureux de al soutenir à notre tour et de participer ce soir à ce grand rassemblement pour le droit de mourir dans la dignité.

Mesdames, Messieurs,

Chers amis,

Je vous souhaite la bienvenue à la région Ile-de-France pour cette 86^e Rencontre du  Crips Ile-de-France dont le thème est le suivant: « Prévention, dépistage et traitements des hépatites B et C ».

Alors, quels constats peut-on dresser ?

En premier lieu, que les hépatites sont un problème majeur de santé publique : à titre d’exemple sur le VHC, près de 250.000 personnes sont porteuses de cette hépatite et près de 40% l’ignorent !

En second lieu, que les hépatites sont un problème de santé publique méconnu, ou plus justement pas assez connu. L’occasion pour moi de rappeler le très gros travail effectué par SOS Hépatites et notamment les résultats de l’enquête que l’association a menée et qui démontre l’urgence à agir à cause justement de ce manque de connaissance. L’enquête montre bien, sur la question du VHC, une méconnaissance globale ; ainsi ce sont 61% des répondants qui se déclarent assez mal informées et 19% très mal informées. Même dans le cadre des personnes ayant fait un test de dépistage de l’hépatite C, le niveau d’information du grand public reste bas : seulement une personne sur deux ayant effectué ce test estime avoir suffisamment de connaissances concernant les hépatites. 58% des personnes interrogées considèrent ainsi à tort qu’il est possible de se faire vacciner contre l’hépatite C. 66% ignorent qu’il est possible de guérir de l’hépatite C. Je ne veux pas vous noyer sous une litanie de chiffres mais  clairement, la question de l’information, de la compréhension de la maladie, de ses effets, de ses modes de transmission est une urgence absolue.

Sur les vaccinations et les traitements : on connait tous le débat qu’il y a pu y avoir, un débat très dur, sur le vaccin de l’hépatite B et les accusations liant ce vaccin avec l’apparition d’une sclérose en plaques. Cela a sans nul doute laissé des marques fortes dans la vision de la vaccination, sa compréhension et sa promotion. Concernant le VHC, des nouveaux traitements se sont fait jour, des traitements prometteurs.

Au-delà de la nécessaire information du grand public, de la mise à l’agenda politique de ces questions de santé publique et des évolutions thérapeutiques, se pose la question de l’adaptation de la réponse des associations et des médecins aux évolutions sociétales, je pense notamment au SLAM qui est une vraie réalité sur laquelle nous devons nous pencher très sérieusement. L’enquête réalisée entre autre par AIDES est une base de travail très intéressante.

Globalement, la question se pose : alors que pour le VIH, le TasP a clairement été érigé comme approche à prioriser, mais cette approche est elle déclinable sur le plan des hépatites ?

Autant de questions et bien d’autres qui vont être soulevées tout au long de cette après-midi. Je vous souhaite donc des débats et discussions très constructifs. Je vous remercie.

Je continue ma mobilisation dans les petites délégations de l’ADMD qui n’ont pas de délégué. Je serai donc à Bar-le-Duc ce samedi 13 avril à 14h00 à l’Espace Sainte-Catherine – 4, bd des Ardennes.
Cette réunion ouverte à tous me permettra de rappeler l’urgence que notre Parlement votre enfin une loi d’Ultime Liberté.

La fondation de Bill et Melinda Gates est très impliquée dans la lutte contre le sida depuis très longtemps. Les Gates estiment que certaines personnes restent réfractaires aux actuels préservatifs - masculins et féminins - car ils diminuent, en ce qui les concerne, le plaisir.
Ils ont donc décidé de lancer un concours pour rendre les capotes plus attractives. Ce concours dure jusqu’au 7 mai et les projets prometteurs pourraient bénéficier d’une enveloppe supplémentaire.
Une belle et utile initiative à saluer et encourager !

SIDA : Visite de Jean-Luc Romero (Toulouse) par teletoulouse-wizdeo

Il y a trois semaines, à Bruxelles, je rencontrais de nombreux responsables belges sur la question de l’euthanasie pour s’imprégner du contexte belge de la fin de vie et pour imaginer l’avenir que pourrait avoir notre association si une loi d’Ultime Liberté était votée en France comme dans leur pays.
Ce lundi, avec la secrétaire générale de l’ADMD, Jacqueline Jencquel, j’irai rencontrer à Bâle le docteur Erika Preisig, présidente de Life Circle, qui pratique des suicides assistés comme cela est possible légalement en Suisse.
Cette journée de travail permettra de voir comment collaborer entre nos deux associations et d’imaginer ce que pourrait faire l’ADMD France si le suicide assisté était légalisé en France.

Au cours de sa dernière commission permanente, le Conseil régional d’Ile-de-France, présidé par Jean-Paul Huchon, a voté une somme de 50 000 euros pour la prise en charge médicale, psychosociale et nutritionnelle des personnes vivant avec le VIH et notamment les enfants touchés.
Il s’agit en effet de soutenir le vaste de plan de prise en charge du Centre de traitement ambulatoire de Nouakchott qui prend en charge plus de 4166 séropositifs dont 1646 sont sous antirétroviraux (ARV).
Cette prise en charge qui va du suivi biologique, à la prise en charge médicale, au financement d’hospitalisations, aux activités de counseling ou nutritionnelles est exceptionnelle.
En commission des actions internationales, j’étais fier de voter pour un tel projet qui permet de soutenir des malades et sûrement de sauver des vies…

A l'occasion du Sidaction, je répondrai aux questions de Gilles Teyssier ce vendredi vers 22h15 sur la radio Voltage.

La lutte est une promesse

Par Jean-Luc Romero,élu, militant, séropositif

Dans notre société outrageusement dominée par les chiffres, laissez-moi vous en donner cinq:

7. C’est en millions le nombre de personnes séropositives qui ont un besoin urgent d’avoir accès aux traitements. L’ONUSIDA l’affirme : la moitié d’entre elles mourront dans les 24 mois si elles ne commencent pas de thérapie antirétrovirale… Et pourtant un traitement ARV dans les pays du Sud ne coûte que 88 euros par an !

11. Cela fait 11 ans que j’ai révélé publiquement ma séropositivité. Pourquoi ? Pour être en accord avec moi-même, pour pouvoir lorsque je faisais mes tours de France auprès des associations et des élus, regarder les malades sans avoir l’impression de leur mentir. Aujourd’hui, j’en suis à mon 18^e Tour de France et je n’ai jamais regretté cette décision. Je connaissais bien les risques en révélant ma séropositivité : bien des portes – notamment dans le milieu politique - se sont fermées … Le VIH ne m’a évidemment pas rendu plus fort mais l’assumer si.

25. C’est le nombre d’années pour lesquelles je suis sous traitement. 25, c’est un chiffre inespéré. La vie et l’espoir étaient bien un luxe que l’on ne pouvait se permettre au début de l’épidémie. 25, c’est un nombre bien faible quand je pense au nombre de mes proches que j’ai vu partir au cours de ces années, emportés par ce salaud de virus. 25 ans sous traitement, cela m’oblige à vivre dans l’urgence, tout comme celles et ceux à qui on a annoncé que la mort n’était pas qu’une peur abstraite mais une réalité tangible. 25, cela fait de moi un privilégié par rapport aux 1,7 millions de personnes emportées par le sida en 2011…

70. C’est le pourcentage de personnes en accord avec le fait que « pour éviter les discriminations une personne séropositive a raison de garder son diagnostic secret ». Plus de deux personnes sur trois pensent donc légitime les discriminations qui touchent les personnes séropositives… Soyons francs et dressons ce constat dramatique : plus de 30 après la découverte du VIH, c’est bien plus le malade qui fait peur que la maladie ! A quand une société où dire sa séropositivité n’exposerait pas les personnes à l’opprobre et aux discriminations ?

110. Le numéro de téléphone pour faire un don au Sidaction. Le slogan du Sidaction 2013 est le suivant : « dans le lutte contre le sida, ne crions pas victoire trop vite », slogan à mettre en parallèle avec les annonces faites notamment lors la Conférence de Washington de juillet 2012 affirmant que la fin du sida était, non plus une utopie, mais bel et bien une réalité envisageable. Entre ces deux discours, je ne vois aucune contradiction, il n’est ni question d’un pessimisme alarmiste ni d’un optimiste naïf. Non. Ces deux messages portent une valeur : l’engagement. L’engagement pour faire reculer l’épidémie. L’engagement pour aider les malades.

L’engagement pour changer le monde.

La lutte contre le VIH/sida est une promesse.

Une promesse que l’on fait aux morts comme aux vivants. A soi-même comme à la société toute entière. Une promesse pour défendre la vie. Une promesse pour promouvoir un modèle de société basée sur des valeurs humaines.

Et nous le savons toutes et tous : une promesse ne se trahit pas !
Alire sur le site du Huffington Post (ici).

A l'occasion du Sidaction, je serai l'invité de la rédaction de Voltage ce vendredi à 12h25.

A partir de ce vendredi et jusqu’au 7 avril, c’est le Sidaction. Un moment important pour rappeler que jamais autant de gens n’ont vécu dan le monde – 34 millions – mais aussi en France – 160 000 personnes – avec le sida.
Alors que nous sommes en pleine crise économique, les besoins d’argent sont immenses. En effet beaucoup des patients vivent dans la précarité. De plus, la recherche nécessite beaucoup d’argent pour trouver des traitements de plus en plus prometteurs.
Alors soyez généreux et pensez aussi à vous faire dépister : 30 à 40 000 personnes sont séropositives en France sans le savoir !

Jean-Luc Romero demande la gratuité totale du préservatif !

Alors que Pierre Bergé demandait ce matin la mise à disposition des préservatifs dans les collèges, Jean-Luc Romero, président d’Elus Locaux Contre le Sida, rappelle la demande qu’il porte désormais depuis plus de trois ans : la gratuité totale du préservatif masculin et féminin.

Est-ce une demande démagogique ? Si les bas de contention sont remboursés par l’assurance maladie comme c’est le cas aujourd’hui, pourquoi ne pas rembourser un outil dont le but est d’éviter une possible contamination à une maladie mortelle ? C’est donc une demande totalement légitime !

Est-ce une demande trop coûteuse en temps de crise ? Assurément non et si l’on doit analyser la mesure sous le seul prisme financier, la prévention emporte un coût financier bien moins important qu’un traitement à vie.

Est-ce une mesure réalisable ? Bien sûr ! Les pouvoirs publics peuvent imaginer des contrats passés entre Etat et fabricants et la mise à disposition dans les lieux publics ou un remboursement via une prescription faite par un médecin pour les personnes séropositives et pour ceux pour qui le coût est un réel obstacle comme les jeunes de moins de 25 ans et les personnes vivant avec les minima sociaux …

Les solutions existent tout est une question de volontarisme politique ! Peut-être que le Sidaction 2013 serait le moment propice à une prise de position des pouvoirs publics sur le sujet ? Jean-Luc Romero l’appelle de ses vœux !

Dans l’art de l’enfumage sur la question de la fin de vie, l’UMP Jean Leonetti est devenu maître.
Avec de nombreux élus de son groupe, il a déposé pouune proposition de loi pour préciser les conditions de mise en œuvre de la sédation terminale.
Curieusement, ce texte n’est qu’une simple redécouverte de la sédation terminale mais est surtout destiné à détourner l’attention des parlementaires de la proposition 21 faite par le président de la République au cours de sa campagne du printemps 2012 et visant à permettre à celui qui le souhaite de bénéficier d’une assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité.
De plus, en proposant la validation des directives anticipées par le médecin et le patient, cette nouvelle proposition de loi marque un net recul par rapport à la démocratie sanitaire et à la liberté du patient de rédiger, seul, ses directives anticipées. Rappelons que dans les pays du Benelux, les directives anticipées s’imposent au corps médical.
Pire, le député UMP propose même que la décision de procéder à une sédation ne soit plus prise par le médecin mais par un collège de médecins complexifiant cette décisions et l’éloignant encore plus du patient en fin de vie qui n’est décidemment pas maître des décisions qui le concernent.
Ce que veulent les Français à plus de 90 % - et les médecins à 60% - c’est la légalisation de l’euthanasie et du suicide assisté.
La sédation terminale peut prendre entre quelques heures et trois semaines. Les Français ne veulent plus se contenter d’une loi du laisser mourir comme qualifie Jean Leonetti le dispositif de la loi de 2005. Ils veulent, pour ceux qui le demandent en conscience et de manière réitérée, une loi qui permette de respecter, enfin, la seule volonté du patient, comme elle existe aux Pays-Bas, en Belgique et au Luxembourg.
Non à une loi Leonetti bis ! Non à une loi Leonetti de gauche !

Au lendemain de la manifestation anti mariage pour tous, je débattrai sur Europe 1 de 12 à 12h30. Force est aujourd'hui de constater que le grand rassemblement pacifiste ne l'est pas autant que ce qu'on nous dit : 30 gendarmes bléssés ! Et que le mouvement apolitique ne l'est vraiment pas du tout. Les principaux organisaeurs sont tous des opposants à François Hollande et chacun a pu entendre en boucle sur les chaînes tout infos les slogans "Hollande démission". Les masques tombent...

Je rencontre aujourd’hui le docteur Denis Broun, directeur exécutif d’Unitaid.
Unitaid a été créée à l’initiative des présidents Lula et Chirac sur une proposition de Philippe Douste-Blazy.
Cette initiative permet de taxer les billets d’avion pour avoir des crédits dans la lutte contre le sida, la tuberculose et le paludisme. Je serai donc heureux d’échanger avec le Dr Broun pour savoir où en est aujourd’hui cette généreuse et originale initiative.

Après avoir déjeuné avec les délégués ADMD de la région et les militants de l’Aude, j’animerai, aux côtés de Joëlle Salmon et de la députée de l’Aube, Marie-Hélène Fabre, une réunion publique de l’ADMD ce samedi 23 mars à 14h00.
Cette réunion se déroulera Salle Joë-Bousquet dans l’ancienne mairie et sera suivie d’une dédicace des Voleurs de liberté.
Venez nombreux !
Lire aussi La dépêche du Midi (ici).

J’animerai une réunion de travail d’Elus Locaux Contre le Sida (ELCS) ce vendredi 22 mars à 14h30 à la salle des commissions de l’Hôtel de ville de Toulouse.
Cette réunion sera l’occasion de faire le point sur la situation du VIH à Toulouse et de rencontrer les acteurs associatifs.

A l’occasion de la journée internationale de lutte contre les discriminations, j’interviendrai sur le thème « sérophobie et discriminations envers les personnes séropositives.»
A l’issue de ce débat, avec le maire d’Aubervilliers, Jacques Salvator, nous inaugurerons la plaque ville engagée contre le sida.
Aubervilliers est la 3^èmeville à recevoir ce label d’Elus Locaux contre le Sida.