Les enquêtes de Sida Info Service se succèdent et n’apportent pas de bonnes nouvelles. Pourtant, elles ne suscitent pas l’intérêt des pouvoirs publics autant qu’elles le devraient.
La grande enquête de 2012 sur les discriminations n’est pas rassurante.
47,2% des personnes interrogées disent qu’elles ont été discriminées du fait de leur séropositivité : près de 50% !
Plus étonnant, quand on regarde le détail, 46,6% l’ont été dans le milieu médical ; 34,7 avec leur partenaire sexuel, 27,7 avec leur compagne/on ; 26,5 avec une connaissance.
Grave : 25,3 % des séropositifs interrogés assurent que cette discrimination a eu lieu dans leur propre famille ou à 21,3% par ce qu’il considère comme un ami ! Moins étonnant, 24,5% ont été discriminés par les assurances ou les banques. Et, dans cette avalanche de chiffres négatifs, on peut au moins apprécier que seuls 19% ont été discriminés au travail… Mais quand même 19% !
En 2013, il est inquiétant de voir monter ainsi les discriminations à l’encontre des personnes séropositives.
C’est contre la maladie qu’il faut se battre ! Pas contre les malades !

Le 12 septembre sortira en librairie mon appel au président de la République pour qu’une loi humaniste sur la fin de vie soit votée pour permettre enfin aux Français de décider s’ils veulent en cesser avec leurs souffrances et les remettre au centre des décisions médicales qui les concernent.
Dans « Monsieur le président, laissez-nous mourir dans la dignité », je demande à François Hollande qu’il  mettre en œuvre sa proposition 21 et permette la légalisation de l’euthanasie et du suicide assisté, tout en assurant l’accès universel aux soins palliatifs. C’est à la fois un cri du cœur et un plaidoyer reposant sur de nombreux arguments de bon sens.
Le livre sortira aux Editions Jean-Claude Gawsewitch et vous pouvez déjà le suivre sur Twitter (ici).
J-11 !

Ce samedi 24 août, de 11h15 à 13h, à La Rochelle, j’interviendrai dans l’atelier intitulé : « La gauche et les évolutions de nos sociétés : nos prochains combats ».
Comme vous l’imaginez, j’interviendrai sur la question de la fin de vie et de l’euthanasie.

Il y a un an et demi, celui qui n’était que candidat à la présidence de la République, François Hollande, s’engageait, dans sa proposition 21, à dépasser enfin l’inapplicable et inappliquée loi Leonetti. Cette loi qui, en fin de vie, offre comme seule alternative à celles et ceux qui veulent en cesser avec leurs souffrances que d’arrêter de les alimenter et de les hydrater ! Bref de mourir de faim et de soif !
Cet automne doit avoir lieu un énième débat sur la fin de vie mené par le CCNE. Les militants de l’Ultime Liberté doivent donc profiter de ce temps pour se faire entendre.
Dès le 12 septembre, j’interpellerai le président Hollande dans un livre qui paraîtra aux Editions Jean-Claude Gawsewitch intitulé : Monsieur le Président, laissez-nous mourir dans la dignité ! »
Une semaine plus tard, aura lieue l’Assemblée Générale de l’ADMD à Bordeaux avec un grand meeting l’après-midi !
Partout en France, les 130 délégués de l’AMD se mobiliseront et le point d’orgue sera le 2 novembre, journée mondiale pour le droit de mourir dans la dignité avec uen grande manifestation à Paris.
Vous l’avez bien compris : cet automne, nous sonnons la mobilisation générale pour obtenir enfin le droit de mourir dans la dignité ! Soutenez-nous !

Ca y est : mon nouveau livre « Monsieur le président, laissez-nous mourir dans la dignité ! » est parti à l’impression après mes ultimes corrections.
Il paraîtra le 12 septembre prochain aux éditions Jean-Claude Gawsewitch.
Un livre est toujours un moment important pour un auteur et encore plus pour le militant que je suis.
Alors qu’un énième débat va s’ouvrir cet automne sur la fin de vie, après les décevants rapports du Pr Sicard et du CCNE, il était important que j’interpelle le président de la République pour lui demander de réaliser sa proposition 21 et de ne pas céder aux mandarins conservateurs et autres pro life qui tentent de le dissuader de tenir bon !
Mon plaidoyer, je l’espère, le convaincra de na pas faire une énième loi Leonetti de gauche mais bien une loi d’Ultime Liberté qui laisse enfin le mourant décider ce qui est le mieux pour lui !
Rendez-vous au 12 septembre !
Retrouvez aussi le livre sur Twitter : (ici).

Il y a bien longtemps qu’il n’y a plus de campagne sur le sida en été. Et pourtant, il n’y a jamais eu autant de gens vivant avec le sida dans notre pays.
Les pouvoirs publics ne font plus de la lutte contre le sida une priorité de santé publique au prétexte que les traitements permettent de vivre longtemps et redonnent l’espoir au patient.
Pourtant, plus de 30 000 personnes dans notre pays ne connaissent pas leur statut sérologique. Des dizaines de milliers de séropositifs vivent cachés, car dire sa séropositivité, c’est risqué d’être viré de son boulot, mais aussi abandonné parfois par son cercle familial et amical.
Plus que jamais, ce virus précarise et discrimine.
Plus que jamais, on a besoin de gestes et de paroles politiques car le sida se soigne aussi par la politique… même en été, même pendant les vacances !

« S’intéresser a la mort, c’est d’abord s’intéresser à la vie ! » : je ne me souviens plus de qui est cette citation mais elle résume vraiment bien le combat que nous menons à l’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité (ADMD).
Beaucoup de nos adversaires s’amusent à nous caricaturer en une espèce d’adorateurs de la mort. C’est tout le contraire de ce qui animent les 50 600 adhérents de notre association !
En effet, nous aimons la vie ! Et c’est parce que nous l’aimons tant que nous ne voulons pas d’une survie inutile faite de douleurs physiques et de souffrances psychologiques !
Militer pour la fin de vie choisie permet, en effet, de se rappeler que la mort doit survenir car de nombreuses personnes tentent de fuir cette réalité qui concerne 100% d’entre nous.
Ayant pleinement conscience de notre finitude, cela nous oblige à mieux profiter de la vie et surtout à mieux aimer nos proches.
Militer pour une mort choisie, c’est donc vouloir vivre pleinement sa vie mais refuser la peine de survie que certains veulent encore nous imposer !

Ce dimanche, se déroule la journée mondiale contre l’Hépatite.
Cette journée a pour but d’attirer l’attention sur cette maladie pas assez mise en valeur dans les medias.
Elle touche pourtant près de 500 millions de personnes dans le monde soit près de 240M pour l’hépatite B et 150M pour l’Hépatite C.
En France, comme dans le monde, de nombreuses personnes sont touchées sans le savoir !
Dépistez-vous : chaque année 1,4 million de personnes nouvelles sont touchées par les Hépatites !

Il va bientôt y avoir une dizaine d’années, qu’avec Elus Locaux Contre le Sida, je m’engageai pour que le don du sang soit de nouveau autorisé aux gays.
En 2013, rien n’a pourtant évolué.
Récemment, un parlementaire, Olivier Véran, a proposé aussi que cette possibilité de don soit enfin rétablie. Il serait temps.
L’argument épidémiologique n’a pas de sens. Comment interdire en effet le don du sang aux seuls gays, au prétexte que 15% des gays sont séropositifs, quand des hétérosexuels venant de pays où plus de 20% de la population vit avec le sida, y sont autorisés après seulement 4 mois d’attente ?
L’Espagne et l’Italie ont autorisé depuis longtemps les gays à donner leur sang et il n’y a eu aucune scandale du sang contaminé depuis !
La France doit assurer une sécurité transfusionnelle parfaite mais cela ne doit pas être en stigmatisant injustement une partie de la population. Pour cela, il s’agit et, comme je le dis depuis si longtemps, de transformer l’interdiction de donner à un groupe dit à risques en une interdiction aux personnes - hétéros comme homos - qui ont des conduites à risques !

Lors de mon déplacement à Johannesburg pour le Congrès de Métropolis et la rencontre avec les élus de Gauteng - avec lesquels la région Ile-de-France a un accord de coopération -, j'ai eu l'honneur d'être reçu par le juge de la Cour Constitutionnel Sud-Africaine Edwin Cameron. Edwin Cameron est la première personnalité africaine à avoir osé dire son homosexualité et sa séropositivité. Un exemple qui a fait avancer la lutte contre le sida en Afrique. Un véritable modèle pour moi de courage ...

Suite au « non » avis du CCNE, je rencontre ce lundi le professeur Lyon-Caen, conseiller du président sur les questions de santé et Nicolas Revel, secrétaire général adjoint de l’Elysée pour évoquer la fin de vie et les  "énièmes" états généraux sur la fin de vie annoncés dès septembre avant le dépôt d’un projet de loi.
Je leur rappellerai l’urgence de légiférer et les revendications des 50 600 adhérents de l’ADMD et de 9 Français sur 10...

Ce dimanche, se déroule la journée mondiale contre l’Hépatite.
Cette journée a pour but d’attirer l’attention sur cette maladie pas assez mise en valeur dans les medias.
Elle touche pourtant près de 500 millions de personnes dans le monde soit près de 240M pour l’hépatite B et 150M pour l’Hépatite C.
En France, comme dans le monde, de nombreuses personnes sont touchées sans le savoir !
Dépistez-vous : chaque année 1,4 million de personnes nouvelles sont touchées par les Hépatites !

Après ces quatre jours de congrès Métropolis à Johannesburg et mes rencontres avec des militants de la lutte contre le sida, je suis heureux de rentrer à Paris.
Même si aujourd’hui, en Afrique du Sud, l’accès aux traitements est une réalité, la situation notamment des jeunes ados m’a, une nouvelle fois, bouleversé. Pas une famille n’y est épargnée par le sida. Une situation qui nécessite une vraie mobilisation politique qui n’est, malheureusement, pas encore à la hauteur !

Métropolis réunit les plus grandes métropoles du monde, celles qui font plus d’un million d’habitants. Certaines agglomérations appartiennent à des pays qui ont des restrictions à la libre circulation ou l’installation des personnes séropositives – 45 pays sont concernés dans le monde.
C’est pourquoi j’avais soumis l’idée à Jean-Paul Huchon qu’un appel puisse être lancé par Métropolis. Il a accepté et c’est symboliquement dans le pays le plus touché au monde par le sida que cet appel devrait être voté. C’est important car c’est la première fois qu’en grande association mondiale d’élus fait un tel appel. Je vous soumets ci-dessous le texte qui, je l’espère, sera approuvé.

Pour la liberté de circulation et d’établissement des personnes touchées par le VIH/sida

APPEL DE JOHANNESBURG

des membres du Conseil d’administration de METROPOLIS

 "30 ans après la découverte du virus du sida, 45 pays à travers le monde ont mis en place des restrictions à la liberté de circulation et d’établissement des personnes touchées par le VIH/sida.

 Les membres de Metropolis représentant plus 120 grandes régions capitales et métropoles mondiales affirment que ces restrictions sont constitutives d’une atteinte aux droits de l’homme et inefficaces quant à la protection de la santé publique des citoyens nationaux.

 Tout en reconnaissant le droit de tout pays à mettre en place des critères à l’entrée sur son territoire, Metropolis fait valoir le fait que ces restrictions sont constitutives d’une discrimination et donc contraires aux droits de l’homme. Au-delà de l’impact dramatique exercé sur la personne discriminée, ces mesures ne peuvent que nourrir et contribuer à une hausse générale de la sérophobie, la personne touchée n’étant vue et considérée que sous l’angle exclusif de sa maladie et donc seule responsable de la propagation du virus. Cette vision va à l’encontre des prises de position de l’ensemble des acteurs de la lutte contre le VIH/sida qui ont fait de la notion de la responsabilité partagée la pierre angulaire de la réponse faite à l’épidémie.

 Discriminatoires, ces mesures ne peuvent être justifiées par la protection de la santé publique. Pour preuve, alors que le VIH/sida est évidemment présent depuis des années dans l’ensemble des pays, ces mesures n’ont eu aucun impact sur la propagation de l’épidémie. Inefficaces, elles sont même néfastes à la politique de prévention et d’information : en effet, en faisant de l’étranger le seul propagateur de l’épidémie, ces mesures ne peuvent que saper les efforts faits en matière d’éducation et de promotion du dépistage.

 Les membres de Metropolis expriment le vœu que ces restrictions soient abrogées et abandonnées au profit d’une politique de lutte contre le sida qui mette les notions d’efficacité et d’humanité, au cœur d’une démarche pragmatique de lutte contre le VIH/sida basée sur l’information,  l’éducation et la responsabilisation"

Johannesburg  le 19 juillet 2013

En marge, du congrès Métropolis auquel, à Johannesburg, je rencontrerai les associations de lutte contre le sida (photo 1).
L’Afrique du sud est le pays du monde le plus touché par le sida avec 11% de la population adulte vivant avec le sida.
En 2000, j’avais fait voter un amendent à la région Ile-de-France qui fait qu’il doit y avoir un volet sida dans nos accords de coopération. Nous avons ainsi aidé un certain nombre d’ONG dans ce pays. Il s’agit aujourd’hui de faire un point sur ce qui a pu être mis en œuvre et imaginer de nouvelles pistes de collaboration entre la région Ile-de-France et la province de Gauteng sur la question du VIH/sida dans un pays (photo 2) où le dépistage est devenu une urgence absolue.

De ce  lundi à jeudi, j’accompagne le président Huchon au congrès de Métropolis, association qu’il préside et qui réunit les collectivités de plus d’un million d’habitants à travers le monde.
J’ai demandé au président Huchon qu’il fasse adopter un appel pour la liberté de circulation des personnes touchées par le VIH/sida.
Ce sera la première fois que Métropolis adopte un vœu sur les droits humains. J’y reviendrai.

A l’invitation de l’association sœur de l’ADMD-France, « Derechos y dignidad al final de la vida », je participerai avec la secrétaire générale de l’ADMD au grand colloque de cette association ce jeudi 11 juillet à Bilbao.
En fin d’après-midi nous interviendrons sur la situation en France et le grand débat qui doit avoir lieu en automne.

Ladies and gentlemen,

Dear friends

I am very pleased to speak at this conference wich will certainly, bring up a lot of rich debates.

I will introduce myself briefly. Elected regional Ile-de-France I am president of the Association Elected Leadership Against AIDS and of the regional center of information and prevention of AIDS in Ile-de-France. I am an activist. I am a person who has seen too many of his friends die. I am a  person who lives with HIV. And i came up my HIV infection. I am affected by a disease that affects as much on the physical and social, individual and collective aspects. And this is that il would like to talk about.

The answer to the fight against AIDS, of course, through the medical and scientific aspects and I want to praise the extraordinary achievements that we have reached si far. I think I can say that only in few pandemics, progress has been so rapid. The advent of HAART as well as the advent of biomedical prevention are two revolutions in this fight for life.

The fact remains that on this question of the relationship between social science and AIDS issues have been, are and will be complex.

I would like to say a few words about the disease, prevention but also about the people, especially people.

1/ Lutte contre le sida : le rôle de transformateur social

-      Mobilisation communautaire face à l’absence coupable de réponses des pouvoirs publics

Rôle fondamental des LGBT aussi bien sur la mobilisation politique que sur le soutien aux personnes, soutien qui malheureusement

-      Lutte contre le sida : l’avènement de la parole du patient tout aussi importante que celle de l’expert, du médecin, de la blouse blanche.

Parole profane = parole d’expert. Il ne s’agit pas d’imposer mais de discuter, c’est un changement profond dans la relation médecin - patient

-      L’avènement de la démocratie sanitaire

The fight against the disease is as well individual and collective. We are talking about the  response to a virus and the interrogation about the structure of a society. The methods used in the fight against AIDS have permanently impacted and inspired many other struggles, both in terms of prevention, adcocacy   that medecine support and I can even say that it has changed our society.

However, 30 years after the discovery of the virus, it remains that the disease is taboo and stigmatizing. Because yes, AIDS is a disease that causes isolation, discrimination and poverty. A disease that makes its bearer a sub-citizen!

2/ Sida : une maladie sociale

-              30 ans après le début de l’épidémie : plus compliquée de dire sa maladie aujourd’hui qu’il y a 20 ou 25 ans.

Exemple du livre « Paroles et vie au positif » : livre d’ELCS – très dur de trouver 13 personnes non-militantes acceptant de parler à visage découvert.

-              Pourquoi ? Poids de la culpabilité.

-              Une mise sous silence légitimée : ¾ des jeunes franciliens pensent qu’une personne séropositive a raison de cacher son statut sérologique pour éviter les discriminations.

Solution à la discrimination : se cacher !

-              Un silence qui a des répercussions sur la vie sexuelle : (enquête Vespa 2) 20 % des personnes séropositives n’ayant pas une charge virale indétectable ont eu au moins une pénétration non protégée au cours des 12 derniers mois précédant l’enquête. Une des raisons : difficulté de révéler sa séropositivité à ses partenaires.

-              Dire sa séropositivité est un acte militant. Pourquoi la société n’est-elle pas prête à entendre la parole de quelqu’un disant qu’il est malade ?

Réaction normale envisagée : compassion

Réaction concrète : stigmatisation

Sida : la durée de vie s’allongeant se pose forcément la question de la gestion de la vie avec le virus.

-      Vie sociale marquée par l’isolement : un fort taux de personnes séropositif (40 %) vit seul.

-      Quid de la prise en compte du vieillissement ? Thème commence seulement à être pris en compte.

Au niveau du monde du travail : la société ne veut pas s’adapter aux personnes séropositives :

Conséquences :

-              Un niveau d’activité très inférieur à celui de la population générale. 58,5 % des personnes travaillent

-              Une personne sur cinq rencontre des difficultés à se nourrir au quotidien par manque d’argent.

Sida : une maladie taboue

-      Maladie qui touche aux tabous de notre société : sexe et mort

-      Maladie qui touche aux représentations de notre société et qui renvoie toujours aujourd’hui dans l’imaginaire collectif à une forme de déviance (solution = l’éducation et l’information)

Un malade fait plus peur que la maladie

Pourquoi ? Manque d’information = moins on connait une maladie, plus on a peur de son porteur

Sida : la réponse sera politique

I drew the conclusion, a tough but realistic observation. A bitter fact, this observation tells us that the AIDS stigmatizes, that AIDS isolates, that AIDS results in poverty. An observation centered on France wich also applies to many other countries .

I did not want to be exhaustive giving you just a few facts, some data that affects me deeply. Obviously, this finding is sufficient in itself to justify the urgency of our response. But the answers are of course not unique and you'll have a long discussion and rich debates on the subject. There is no one single truth.

I want to tell you my opinion: I think the response to HIV / AIDS is political. Political attention and not politicized. How so?

I think it is our aim to develop a society where HIV-positive people  can talk about their HIV Infection without risking stigma and discrimination. It behooves us to develop a society where health policy is pragmatic and non-ideological. It is our duty to set up a society where access to treatment and care is guaranteed, a necessity for the control of the aids epidemy, on the individual and alos collectiv aspects. It is our duty to set up a society where human rights are respected in their entirety and the sexual orientation is not the basis for a criminal offense. It is our duty to set up a society where prejudice will be replaced by truths, assuming a real and ambitious policy of education and information. We need a greater awareness. 

Well, I think this is just how we achieve our goal, a goal that we know ambitious but not impossible: the end of AIDS.

Thank you.