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Ce jeudi soir, je ferai un saut à Rouen pour intervenir au Colloque Corevih 4 en action. J’interviendrai dans une table ronde sur le thème : « Sida ? une maladie chronique comme les autres ? ». Vous imaginez ma réponse…
Speech of Jean-Luc Romero
Dignity in Dying – London – May 21st
Dear friends,
I am delighted to be at DID’s Annual Meeting today. Thank you for inviting me here to speak.
As was said, I am the president of ADMD-France (Right to die in Dignity – France). ADMD-France was founded in 1980 to get a law of Ultimate Liberty.
Our target : to gain a law in France which will permit the universal access to palliative care and, at the same time, which will legalize euthanasia and assisted suicide.
Now, ADMD-France has more than 50.000 members. I am pleased to say that over 90% of French Citizens are in favor of the law that we want, particularly the young generation and I am happy to be accompanied by the assistant General Secretary of ADMD, Christophe Michel, who is also responsible for the youth commission and the youngest board member, which our society has ever had. He is 26 years old.
I have divided my short presentation into three main parts.
Firstly, a few words about the current French law concerning the End of the Life.
Secondly, the campaigns we have done in France to get the support of the politicians and the reaction from our opponents.
Finally, I’ll tell you what I think - I hope! - will happen in France this autumn.
My presence here, as with Rowena Ironside during our Paris meeting at the Hotel de Ville in January 2013, shows the similarity of our societies and how identical our struggle is.
It is a struggle for human rights, for equality in facing Death, for compassion.
We have a lot to learn from each other. Your sense of organization and your legendary discipline, our frenzy and our near permanent rebellion. Our main difference is that our king has been beheaded and that your queen wears many hats.
Allow me now, after this short introduction, to look at my first point and describe the situation in our country.
Ce jeudi, à 8h30, je serai l’invité politique de France Bleu Ile-de-France pour évoquer bien sûr le mariage pour tous, mais aussi l’euthanasie et la lutte contre le sida.
Chers amis,
Je suis très heureux d’être aujourd’hui parmi vous, à l’occasion de votre assemblée générale. Je suis accompagné du secrétaire général adjoint de l’ADMD, Christophe Michel, également le responsable de notre commission Jeunes et le plus jeune administrateur que notre association n’a jamais eu en 33 années d’existence. Il a 26 ans.
Ma présence ici, comme celle de Rowena Ironside lors de notre meeting à l’Hôtel de Ville de Paris, en janvier 2013, prouve combien nos associations sont semblables et combien notre combat est identique. Il est celui des droits de l’homme, de l’égalité devant la mort, de la compassion.
Nous avons à apprendre les uns des autres. Votre sens de l’organisation et votre discipline légendaire, notre bouillonnement et notre rébellion quasi permanente. Notre différence essentielle, au fond, tient au fait que notre roi n’a plus de tête et que votre souveraine porte de bien jolis chapeaux.
Permettez-moi, cette introduction faite, de vous décrire la situation dans notre pays.
A la suite de l’affaire Vincent Humbert – du nom de ce jeune homme entièrement paralysé et aidé à mourir par sa maman – le gouvernement conservateur français a fait voter une loi en 2005 permettant de refuser tout acharnement thérapeutique et permettant, au moyen d’une sédation profonde, d’utilisation massive d’analgésiques et de l’arrêt de l’alimentation et de l’hydratation, de faire mourir une personne arrivée à la toute fin de sa vie, mais dans des conditions hypocrites (pas d’intention de donner la mort, qui survient comme effet secondaire) et inhumaines (la mort peut intervenir sous trois semaines).
Je vous indique, au risque de vous surprendre, que les conservateurs – autoproclamés libéraux – de notre pays sont les moins favorables au recours à l’aide active à mourir et les plus favorables à la théorie pro-life.
En 2008, alors qu’une femme d’une cinquantaine d’année, Chantal Sébire, s’affichait dans nos médias avec son pauvre visage terriblement déformé par un cancer des sinus, le nouveau gouvernement d’alors – toujours conservateur – refusait de constater l’inefficacité de la loi de 2005 pour répondre aux cas les plus douloureux et se contentait de faire évaluer la loi par … son auteur. Evidemment, l’auteur-évaluateur trouva sa loi formidable et elle resta en l’état.
En 2011, à quelques mois des élections présidentielles puis législatives du printemps 2012, le conseil d’administration de l’ADMD comprit qu’il y avait là, avec le possible renversement de la majorité conservatrice, un créneau inédit pour faire voter – enfin – une loi d’Ultime Liberté, une loi qui permette à chacun de choisir les conditions de notre propre fin de vie. Au travail, donc…
A l’occasion de l’Assemblée générale de Dignity in Dying, association sœur de l’ADMD en Grande-Bretagne, j’ai été invité à conclure leur grande réunion annuelle qui se tient aujourd’hui à Londres.
Ce sera l’occasion pour moi de rappeler la stratégie de l’ADMD en France pour que les responsables politiques entendent enfin les 9 Français sur 10 qui demandent une autre loi sur la fin de vie.
Le sida a quitté depuis bien longtemps nos agendas politiques et médiatiques. Pour beaucoup, c’est devenu une affaire entendue, une simple maladie chronique.
Beaucoup ont aussi oublié que, dans nos pays riches, si on peut soigner les personnes séropositives – pas les guérir ! – près de 8 millions de personnes dans le monde ont un besoin urgent de traitement et ne l’ont pas. Ainsi, en 2013, 4657 personnes meurent chaque jour dans une indifférence glacée.
Le pire, c’est qu’aujourd’hui, on a les clés pour faire disparaître le sida dans 30 ou 40 ans. Mais pour cela, il faut permettre l‘accès universel à la prévention et aux traitements.
C’est donc de volonté politique dans le monde dont on a besoin. Avec François Hollande, la France porte la taxe sur les transactions financières et s’est engagée à en verser une partie à la lutte contre le sida. C’est important mais encore trop peu de pays suivent l’exemple de la France. C’est d’ailleurs la même chose pour la taxe sur les billets d’avion que gère Unitaid.
La crise est bien sûr passée par là. Mais n’est-ce pas plus important de sauver les hommes avant les banques ? La question mérité d’être posée car « il n’y a de richesses que d’hommes… »
Samedi dernier, à 95 ans, le prix Nobel de médecine de 1974, a choisi de mourir par euthanasie en Belgique.
Ce grand médecin et chimiste est parti, selon sa fille, dans « une grande sérénité en disant Adieu et en souriant. »
La Belgique a légalisé l’euthanasie et le suicide assisté depuis 2002. Déjà 11 ans que ce pays permet au patient en fin de vie de dire stop s’il n’en peut plus de ses souffrances.
Déjà en 2008, l’écrivain Hugo Claus avait choisi de mourir par euthanasie.
A moins de deux heures de Thalys de Paris, les mourants sont respectés dans leur Ultime Liberté. J’espère qu’enfin, à l’automne le gouvernement ouvrira le grand chantier de la fin de vie et respectera la proposition 21 du candidat Hollande. A l’ADMD, nous mettrons tout en œuvre après l’été pour que cet engagement soutenu par 9 Français sur 10 soit tenu ! Enfin !
Lire (ici).
En 2013, il reste difficile pour beaucoup de personnes atteintes d’affection de longue durée de faire un prêt pour acheter un bien immobilier.
Cela reste même difficile pour des personnes guéries de cancer ! Idem, pour les personnes séropositives.
Pourtant depuis 2001, l’espérance de vie des séropositifs s’est considérablement améliorée au point qu’ils ont toutes les chances d’avoir une durée de vie presque similaire à une personne non touchée par ce virus.
Pourtant, malgré la convention AERAS, c’est pour beaucoup de patients le parcours d’obstacles. En ce qui me concerne, je n’ai ainsi pu jamais accéder à la propriété…
Aujourd’hui, alors que les banques et les assurances imposent des surprimes délirantes, il faut que les pouvoirs publics tapent de nouveau du poing sur la table. Etre malade n’est déjà pas un choix.
Ne pouvoir bénéficier d’un prêt ne peut plus être impossible au seul motif d’un état de santé… Encore moins quand la personne est guérie ou qu’elle a, comme les personnes séropositives, une espérance de vie très importante !
A l’invitation de Françoise Casado, déléguée pour la Vienne, j’animerai une réunion publique de l’ADMD à Poitiers ce samedi à 14h30 à l’IUFM Poitou-Charentes.
Cette réunion sera précédée d’un déjeuner avec les militants ADMD de Poitiers.
A l’invitation de Jérôme Miralles, assistant d’éducation et coordinateur du Projet Z, je rencontrerai deux groupes de 30 élèves du Lycée Hugues Capet ce vendredi de 13h30 à 16h30. Il s’agira d’un question réponse sur tous les aspects de la lutte contre le sida.
Avec Jacqueline Jencquel, je serai à Londres pour rencontrer les responsables de l’association sœur de l’ADMD Dignity in Dying. Nous évoquerons des prochaines actions communes ainsi que l’intervention en clôture de leur réunion annuelle que je dois faire le 22 mai prochain.
Le soir nous assisterons à la soirée en l’honneur de Terry Pratchett.
Ce matin, je recevrai au CyberCrips, la ministre Najat Vallaud-Belkacem.
Le CyberCrips qui dépend du Crips dont je suis le président est un lieu situé Tour Montparnasse et est ouvert aux jeunes. Dans un lieu original, jeunes et groupes scolaires se succèdent pour évoquer de manière interactive les questions liées à la sexualité, au sida, aux IST, aux addictions, aux questions de genre.
Après avoir déjeuné avec les militants de l’ADMD du Calvados, j’animerai une réunion publique de l’ADMD au Grand Amphithéâtre du Mémorial de Caen à 14h00 aux côtés de la déléguée départementale Françoise Bordet.
Je vous attends nombreux pour réclamer notre Ultime liberté ! A tout à l’heure !
Communiqué du 24 avril 2013
De peur d’une loi qui permettrait à chaque citoyen de pouvoir enfin maitriser son propre parcours de fin de vie (respect de la proposition n°21), Jean Leonetti propose de légiférer ce qui existe déjà (loi du 22 avril 2005 et décret du 29 janvier 2010) et qui permet aux Français en fin de vie, de manière inhumaine et hypocrite, de mourir de faim et de soif
Non, la sédation terminale de monsieur Leonetti n’est pas une avancée !
La PPL n°754 est une manœuvre d’enfumage !
La commission des affaires sociales de l’Assemblée a rejeté le texte.
A l’occasion des récents débats sur la fin de vie et des débats à venir à l’Assemblée nationale, il a souvent été question de la sédation terminale.
La proposition de loi n°754 déposée par Jean Leonetti, rejetée par la commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale le 17 avril dernier et qui sera discutée le jeudi 25 avril 2013 viserait à parfaire le dispositif de la loi du 22 avril 2005. En apparence…
La loi 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, dite loi Leonetti, prescrit par son article 2 et introduit à l’article L. 1110-5 du code de la santé publique, la disposition suivante : « Si le médecin constate qu’il ne peut soulager la souffrance d’une personne, en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause, qu’en lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire d’abréger sa vie, il doit en informer le malade, sans préjudice des dispositions du quatrième alinéa de l’article L. 1111-2, la personne de confiance visée à l’article L. 1111-6, la famille ou, à défaut, un des proches. »
Selon l’article 2 du décret 2010-107 du 29 janvier 2010 relatif aux conditions de mise en œuvre des décisions de limitation ou d’arrêt des traitements à visée curative, et d’un arrêt de la nutrition et de l’hydratation (considérées par la médecine française comme des traitements), « le médecin met en œuvre les traitements, notamment antalgiques et sédatifs ».
Ces protocoles – double effet et sédation, terminale ou en phase terminale, selon les auteurs – conduisent inévitablement à la mort car le patient est endormi profondément, inconscient, et « la médecine se retire », c'est-à-dire qu’il n’y a plus ni traitement, ni hydratation, ni alimentation ; seuls demeurent les soins de confort. Et chacun des acteurs a parfaitement conscience de l’issue, sans toutefois en connaître l’échéance.
Ce que veulent les Français à plus de 90% - et les médecins à 60% - c’est la légalisation de l’euthanasie, c'est-à-dire une aide active à mourir grâce à un traitement létal. Parce que la mort, lorsque la vie est arrivée à son terme, interviendra en quelques minutes. La sédation, quant à elle, pouvant prendre entre quelques heures et quelques semaines selon l’état des organes vitaux du patient en fin de vie, dans des souffrances certaines pour le patient comme pour les accompagnants.
Dans le cas de Michel Salmon, exposé dans le documentaire d’Anne Georget intitulé Quand un homme demande à mourir et diffusé sur France 5 le 5 octobre 2012, atteint d’un locked-in syndrom à la suite de plusieurs AVC, la Maison médicale Jeanne-Garnier, établissement parisien de soins palliatifs, a appliqué à sa demande, en mars 2011, une sédation terminale qui, par la combinaison de traitements sédatifs, la privation de l’alimentation et de l’hydratation, ont conduit à son décès intentionnel en plusieurs semaines. Et ceci, dans le cadre de la loi du 22 avril 2005 et des décrets pris en la matière.
Cette prétendue découverte de la sédation terminale, proposée par le Conseil national de l’Ordre des médecins dans sa communication du 14 février 2013 et qui figure dans une nouvelle proposition de loi déposée par Jean Leonetti et qui sera discutée à l’Assemblée nationale en séance publique le 25 avril 2013 (n°754 enregistrée à la présidence de l’Assemblée nationale le 27 février 2013) ne vise qu’à réécrire la loi du 22 avril 2005, dont l’expérience nous prouve combien elle crée des drames liés à la fin de vie et, surtout, à détourner l’attention des parlementaires de la proposition n°21 faite par le président de la République au cours de sa campagne électorale du printemps 2012 et visant à permettre à celui qui le souhaite de bénéficier d’une assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité.
De plus, en proposant la validation des directives anticipées par le médecin et par le patient, cette nouvelle proposition de loi marque un recul par rapport à la démocratie sanitaire et à la liberté du patient de rédiger, seul, ses directives anticipées. Ces directives anticipées, selon le docteur Leonetti, n’aurait aucun effet contraignant, le médecin restant libre en cas « d’urgence vitale immédiate ». Rappelons que dans les pays du Benelux, les directives anticipées s’imposent au corps médical quand bien même elles n’auraient pas été validées par un médecin. Ainsi, s’agissant d’un testament, ce document n’a pas à recevoir une forme d’imprimatur du corps médical.
Enfin, la constitution d’un collège médical pour mettre en œuvre la sédation restreint encore les droits des patients. Les lois néerlandaise et belge, qui existent depuis plus de dix ans et fonctionnent sans dérives, prévoient deux médecins. Les propositions de loi débattues à l’Assemblée nationale (novembre 2009) et au Sénat (janvier 2011) prévoient le recours à quatre médecins. Créer ce collège rendra tout avis unanime impossible dans des délais raisonnables et, par défaut, le patient sera laissé à ses souffrances et n’obtiendra pas satisfaction.
Les Françaises et les Français ne veulent plus d’une loi du « laisser-mourir », comme qualifie Jean Leonetti lui-même le dispositif pensé en 2005 ; ils veulent, pour ceux qui le demandent en conscience et de manière réitérée, une loi qui permette de respecter, enfin, la seule volonté du patient, comme elle existe déjà aux Pays-Bas, en Belgique et au Luxembourg.
L’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité a envoyé un argumentaire aux parlementaires afin de les informer et qu’ils ne votent pas une loi Leonetti bis... encore plus restrictive que la précédente.
Je rencontrerai jeudi matin des sénateurs favorables au droit de mourir dans la dignité et à l'ADMD.
En effet, alors que près de 90% des Français sont favorables au droit de mourir dans la dignité, il faut qu’une loi soit bientôt votée. Le président Hollande qui a eu le courage de faire adopter le mariage pour tous par le Parlement s’est aussi engagé durant sa campagne.
Il s’agit maintenant que les parlementaires s’emparent de ce grand sujet de société et ne se laissent pas intimider par les éternels extrémistes religieux qui, en ce moment, monopolisent la parole dans les médias…
L’ADMD est mobilisée depuis le 15 avril sur les marchés de France pour demander aux Français de continuer à nous soutenir pour obtenir enfin notre Ultime Liberté.
François Hollande s’est engagé à enfin dépasser la loi Leonetti avec sa proposition 21.
Mais Jean Leonetti essaie de faire diversion ces jours-ci en proposant un texte qui serait même un retour en arrière par rapport à son propre texte de 2005. M. Leonetti retire peu à peu le pouvoir au patient de décider ce qui est le mieux pour lui en fin de vie.
Pour que nous n’ayons pas une loi Leonetti de gauche mais bien la légalisation de l’euthanasie, l’ADMD est donc plus que jamais mobilisée.
A 10h30, avec des militants du 12ème ardt de Paris, j’irai à la rencontre des Parisiens. N’hésitez pas à nous rejoindre !
Aux côtés de la déléguée de Corrèze, Frédérique Perrin, j’animerai une réunion publique de l’ADMD ce vendredi à 14h00 salle du Pont-du-Buy à Brive-la-Gaillarde.
Cette réunion sera précédée d’un déjeuner avec les militants de l’ADMD et je dédicacerai Les voleurs de liberté à l’issue de la réunion publique qui est bien sûr ouverte à tous. [Photos de la réunion et notamment de l'intervention de la députée Sophie Dessus.]
