Avec Jacqueline Jencquel, je serai à Londres pour rencontrer les responsables de l’association sœur de l’ADMD Dignity in Dying. Nous évoquerons des prochaines actions communes ainsi que l’intervention en clôture de leur réunion annuelle que je dois faire le 22 mai prochain.
Le soir nous assisterons à la soirée en l’honneur de Terry Pratchett.

Ce matin, je recevrai au CyberCrips, la ministre Najat Vallaud-Belkacem.
Le CyberCrips qui dépend du Crips dont je suis le président est un lieu situé Tour Montparnasse et est ouvert aux jeunes. Dans un lieu original, jeunes et groupes scolaires se succèdent pour évoquer de manière interactive les questions liées à la sexualité, au sida, aux IST, aux addictions, aux questions de genre.

Après avoir déjeuné avec les militants de l’ADMD du Calvados, j’animerai une réunion publique de l’ADMD au Grand Amphithéâtre du Mémorial de Caen à 14h00 aux côtés de la déléguée départementale Françoise Bordet.
Je vous attends nombreux pour réclamer notre Ultime liberté ! A tout à l’heure !

Communiqué du 24 avril 2013

                A l’occasion des récents débats sur la fin de vie et des débats à venir à l’Assemblée nationale, il a souvent été question de la sédation terminale.

                La proposition de loi n°754 déposée par Jean Leonetti, rejetée par la commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale le 17 avril dernier et qui sera discutée le jeudi 25 avril 2013 viserait à parfaire le dispositif de la loi du 22 avril 2005. En apparence…

                La loi 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, dite loi Leonetti, prescrit par son article 2 et introduit à l’article L. 1110-5 du code de la santé publique, la disposition suivante : « Si le médecin constate qu’il ne peut soulager la souffrance d’une personne, en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause, qu’en lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire d’abréger sa vie, il doit en informer le malade, sans préjudice des dispositions du quatrième alinéa de l’article L. 1111-2, la personne de confiance visée à l’article L. 1111-6, la famille ou, à défaut, un des proches. »

                Selon l’article 2 du décret 2010-107 du 29 janvier 2010 relatif aux conditions de mise en œuvre des décisions de limitation ou d’arrêt des traitements à visée curative, et d’un arrêt de la nutrition et de l’hydratation (considérées par la médecine française comme des traitements), « le médecin met en œuvre les traitements, notamment antalgiques et sédatifs ».

                Ces protocoles – double effet et sédation, terminale ou en phase terminale, selon les auteurs – conduisent inévitablement à la mort car le patient est endormi profondément, inconscient, et « la médecine se retire », c'est-à-dire qu’il n’y a plus ni traitement, ni hydratation, ni alimentation ; seuls demeurent les soins de confort. Et chacun des acteurs a parfaitement conscience de l’issue, sans toutefois en connaître l’échéance.

                Ce que veulent les Français à plus de 90% - et les médecins à 60% - c’est la légalisation de l’euthanasie, c'est-à-dire une aide active à mourir grâce à un traitement létal. Parce que la mort, lorsque la vie est arrivée à son terme, interviendra en quelques minutes. La sédation, quant à elle, pouvant prendre entre quelques heures et quelques semaines selon l’état des organes vitaux du patient en fin de vie, dans des souffrances certaines pour le patient comme pour les accompagnants.

                Dans le cas de Michel Salmon, exposé dans le documentaire d’Anne Georget intitulé Quand un homme demande à mourir et diffusé sur France 5 le 5 octobre 2012, atteint d’un locked-in syndrom à la suite de plusieurs AVC, la Maison médicale Jeanne-Garnier, établissement parisien de soins palliatifs, a appliqué à sa demande, en mars 2011, une sédation terminale qui, par la combinaison de traitements sédatifs, la privation de l’alimentation et de l’hydratation, ont conduit à son décès intentionnel en plusieurs semaines. Et ceci, dans le cadre de la loi du 22 avril 2005 et des décrets pris en la matière.

                Cette prétendue découverte de la sédation terminale, proposée par le Conseil national de l’Ordre des médecins dans sa communication du 14 février 2013 et qui figure dans une nouvelle proposition de loi déposée par Jean Leonetti et qui sera discutée à l’Assemblée nationale en séance publique le 25 avril 2013 (n°754 enregistrée à la présidence de l’Assemblée nationale le 27 février 2013) ne vise qu’à réécrire la loi du 22 avril 2005, dont l’expérience nous prouve combien elle crée des drames liés à la fin de vie et, surtout, à détourner l’attention des parlementaires de la proposition n°21 faite par le président de la République au cours de sa campagne électorale du printemps 2012 et visant à permettre à celui qui le souhaite de bénéficier d’une assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité.

                De plus, en proposant la validation des directives anticipées par le médecin et par le patient, cette nouvelle proposition de loi marque un recul par rapport à la démocratie sanitaire et à la liberté du patient de rédiger, seul, ses directives anticipées. Ces directives anticipées, selon le docteur Leonetti, n’aurait aucun effet contraignant, le médecin restant libre en cas « d’urgence vitale immédiate ». Rappelons que dans les pays du Benelux, les directives anticipées s’imposent au corps médical quand bien même elles n’auraient pas été validées par un médecin. Ainsi, s’agissant d’un testament, ce document n’a pas à recevoir une forme d’imprimatur du corps médical.

                Enfin, la constitution d’un collège médical pour mettre en œuvre la sédation restreint encore les droits des patients. Les lois néerlandaise et belge, qui existent depuis plus de dix ans et fonctionnent sans dérives, prévoient deux médecins. Les propositions de loi débattues à l’Assemblée nationale (novembre 2009) et au Sénat (janvier 2011) prévoient le recours à quatre médecins. Créer ce collège rendra tout avis unanime impossible dans des délais raisonnables et, par défaut, le patient sera laissé à ses souffrances et n’obtiendra pas satisfaction.

                Les Françaises et les Français ne veulent plus d’une loi du « laisser-mourir », comme qualifie Jean Leonetti lui-même le dispositif pensé en 2005 ; ils veulent, pour ceux qui le demandent en conscience et de manière réitérée, une loi qui permette de respecter, enfin, la seule volonté du patient, comme elle existe déjà aux Pays-Bas, en Belgique et au Luxembourg.

                L’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité a envoyé un argumentaire aux parlementaires afin de les informer et qu’ils ne votent pas une loi Leonetti bis... encore plus restrictive que la précédente.

Je rencontrerai jeudi matin des sénateurs favorables au droit de mourir dans la dignité et à l'ADMD.
En effet, alors que près de 90% des Français sont favorables au droit de mourir dans la dignité, il faut qu’une loi soit bientôt votée. Le président Hollande qui a eu le courage de faire adopter le mariage pour tous par le Parlement s’est aussi engagé durant sa campagne.
Il s’agit maintenant que les parlementaires s’emparent de ce grand sujet de société et ne se laissent pas intimider par les éternels extrémistes religieux qui, en ce moment, monopolisent la parole dans les médias…

L’ADMD est mobilisée depuis le 15 avril sur les marchés de France pour demander aux Français de continuer à nous soutenir pour obtenir enfin notre Ultime Liberté.
François Hollande s’est engagé à enfin dépasser la loi Leonetti avec sa proposition 21.
Mais Jean Leonetti essaie de faire diversion ces jours-ci en proposant un texte qui serait même un retour en arrière par rapport à son propre texte de 2005. M. Leonetti retire peu à peu le pouvoir au patient de décider ce qui est le mieux pour lui en fin de vie.
Pour que nous n’ayons pas une loi Leonetti de gauche mais bien  la légalisation de l’euthanasie, l’ADMD est donc plus que jamais mobilisée.
A 10h30, avec des militants du 12ème ardt de Paris, j’irai à la rencontre des Parisiens. N’hésitez pas à nous rejoindre !

Aux côtés de la déléguée de Corrèze, Frédérique Perrin, j’animerai une réunion publique de l’ADMD ce vendredi à 14h00 salle du Pont-du-Buy à Brive-la-Gaillarde.
Cette réunion sera précédée d’un déjeuner avec les militants de l’ADMD et je dédicacerai Les voleurs de liberté à l’issue de la réunion publique qui est bien sûr ouverte à tous. [Photos de la réunion et notamment de l'intervention de la députée Sophie Dessus.]

La DGHS, association allemande soeur de l'ADMD, organise une grande réunion publique ce mardi à 18h00 à Berlin.
Elke Baezner, présidente de la DGHS, m'a invité avec la sécrétaire générale de l'ADMD. Elke ayant souvent répondu à nos invitations à Paris, nous serons heureux de al soutenir à notre tour et de participer ce soir à ce grand rassemblement pour le droit de mourir dans la dignité.

Mesdames, Messieurs,

Chers amis,

Je vous souhaite la bienvenue à la région Ile-de-France pour cette 86^e Rencontre du  Crips Ile-de-France dont le thème est le suivant: « Prévention, dépistage et traitements des hépatites B et C ».

Alors, quels constats peut-on dresser ?

En premier lieu, que les hépatites sont un problème majeur de santé publique : à titre d’exemple sur le VHC, près de 250.000 personnes sont porteuses de cette hépatite et près de 40% l’ignorent !

En second lieu, que les hépatites sont un problème de santé publique méconnu, ou plus justement pas assez connu. L’occasion pour moi de rappeler le très gros travail effectué par SOS Hépatites et notamment les résultats de l’enquête que l’association a menée et qui démontre l’urgence à agir à cause justement de ce manque de connaissance. L’enquête montre bien, sur la question du VHC, une méconnaissance globale ; ainsi ce sont 61% des répondants qui se déclarent assez mal informées et 19% très mal informées. Même dans le cadre des personnes ayant fait un test de dépistage de l’hépatite C, le niveau d’information du grand public reste bas : seulement une personne sur deux ayant effectué ce test estime avoir suffisamment de connaissances concernant les hépatites. 58% des personnes interrogées considèrent ainsi à tort qu’il est possible de se faire vacciner contre l’hépatite C. 66% ignorent qu’il est possible de guérir de l’hépatite C. Je ne veux pas vous noyer sous une litanie de chiffres mais  clairement, la question de l’information, de la compréhension de la maladie, de ses effets, de ses modes de transmission est une urgence absolue.

Sur les vaccinations et les traitements : on connait tous le débat qu’il y a pu y avoir, un débat très dur, sur le vaccin de l’hépatite B et les accusations liant ce vaccin avec l’apparition d’une sclérose en plaques. Cela a sans nul doute laissé des marques fortes dans la vision de la vaccination, sa compréhension et sa promotion. Concernant le VHC, des nouveaux traitements se sont fait jour, des traitements prometteurs.

Au-delà de la nécessaire information du grand public, de la mise à l’agenda politique de ces questions de santé publique et des évolutions thérapeutiques, se pose la question de l’adaptation de la réponse des associations et des médecins aux évolutions sociétales, je pense notamment au SLAM qui est une vraie réalité sur laquelle nous devons nous pencher très sérieusement. L’enquête réalisée entre autre par AIDES est une base de travail très intéressante.

Globalement, la question se pose : alors que pour le VIH, le TasP a clairement été érigé comme approche à prioriser, mais cette approche est elle déclinable sur le plan des hépatites ?

Autant de questions et bien d’autres qui vont être soulevées tout au long de cette après-midi. Je vous souhaite donc des débats et discussions très constructifs. Je vous remercie.

Je continue ma mobilisation dans les petites délégations de l’ADMD qui n’ont pas de délégué. Je serai donc à Bar-le-Duc ce samedi 13 avril à 14h00 à l’Espace Sainte-Catherine – 4, bd des Ardennes.
Cette réunion ouverte à tous me permettra de rappeler l’urgence que notre Parlement votre enfin une loi d’Ultime Liberté.

La fondation de Bill et Melinda Gates est très impliquée dans la lutte contre le sida depuis très longtemps. Les Gates estiment que certaines personnes restent réfractaires aux actuels préservatifs - masculins et féminins - car ils diminuent, en ce qui les concerne, le plaisir.
Ils ont donc décidé de lancer un concours pour rendre les capotes plus attractives. Ce concours dure jusqu’au 7 mai et les projets prometteurs pourraient bénéficier d’une enveloppe supplémentaire.
Une belle et utile initiative à saluer et encourager !

SIDA : Visite de Jean-Luc Romero (Toulouse) par teletoulouse-wizdeo

Il y a trois semaines, à Bruxelles, je rencontrais de nombreux responsables belges sur la question de l’euthanasie pour s’imprégner du contexte belge de la fin de vie et pour imaginer l’avenir que pourrait avoir notre association si une loi d’Ultime Liberté était votée en France comme dans leur pays.
Ce lundi, avec la secrétaire générale de l’ADMD, Jacqueline Jencquel, j’irai rencontrer à Bâle le docteur Erika Preisig, présidente de Life Circle, qui pratique des suicides assistés comme cela est possible légalement en Suisse.
Cette journée de travail permettra de voir comment collaborer entre nos deux associations et d’imaginer ce que pourrait faire l’ADMD France si le suicide assisté était légalisé en France.

Au cours de sa dernière commission permanente, le Conseil régional d’Ile-de-France, présidé par Jean-Paul Huchon, a voté une somme de 50 000 euros pour la prise en charge médicale, psychosociale et nutritionnelle des personnes vivant avec le VIH et notamment les enfants touchés.
Il s’agit en effet de soutenir le vaste de plan de prise en charge du Centre de traitement ambulatoire de Nouakchott qui prend en charge plus de 4166 séropositifs dont 1646 sont sous antirétroviraux (ARV).
Cette prise en charge qui va du suivi biologique, à la prise en charge médicale, au financement d’hospitalisations, aux activités de counseling ou nutritionnelles est exceptionnelle.
En commission des actions internationales, j’étais fier de voter pour un tel projet qui permet de soutenir des malades et sûrement de sauver des vies…

A l'occasion du Sidaction, je répondrai aux questions de Gilles Teyssier ce vendredi vers 22h15 sur la radio Voltage.

La lutte est une promesse

Par Jean-Luc Romero,élu, militant, séropositif

Dans notre société outrageusement dominée par les chiffres, laissez-moi vous en donner cinq:

7. C’est en millions le nombre de personnes séropositives qui ont un besoin urgent d’avoir accès aux traitements. L’ONUSIDA l’affirme : la moitié d’entre elles mourront dans les 24 mois si elles ne commencent pas de thérapie antirétrovirale… Et pourtant un traitement ARV dans les pays du Sud ne coûte que 88 euros par an !

11. Cela fait 11 ans que j’ai révélé publiquement ma séropositivité. Pourquoi ? Pour être en accord avec moi-même, pour pouvoir lorsque je faisais mes tours de France auprès des associations et des élus, regarder les malades sans avoir l’impression de leur mentir. Aujourd’hui, j’en suis à mon 18^e Tour de France et je n’ai jamais regretté cette décision. Je connaissais bien les risques en révélant ma séropositivité : bien des portes – notamment dans le milieu politique - se sont fermées … Le VIH ne m’a évidemment pas rendu plus fort mais l’assumer si.

25. C’est le nombre d’années pour lesquelles je suis sous traitement. 25, c’est un chiffre inespéré. La vie et l’espoir étaient bien un luxe que l’on ne pouvait se permettre au début de l’épidémie. 25, c’est un nombre bien faible quand je pense au nombre de mes proches que j’ai vu partir au cours de ces années, emportés par ce salaud de virus. 25 ans sous traitement, cela m’oblige à vivre dans l’urgence, tout comme celles et ceux à qui on a annoncé que la mort n’était pas qu’une peur abstraite mais une réalité tangible. 25, cela fait de moi un privilégié par rapport aux 1,7 millions de personnes emportées par le sida en 2011…

70. C’est le pourcentage de personnes en accord avec le fait que « pour éviter les discriminations une personne séropositive a raison de garder son diagnostic secret ». Plus de deux personnes sur trois pensent donc légitime les discriminations qui touchent les personnes séropositives… Soyons francs et dressons ce constat dramatique : plus de 30 après la découverte du VIH, c’est bien plus le malade qui fait peur que la maladie ! A quand une société où dire sa séropositivité n’exposerait pas les personnes à l’opprobre et aux discriminations ?

110. Le numéro de téléphone pour faire un don au Sidaction. Le slogan du Sidaction 2013 est le suivant : « dans le lutte contre le sida, ne crions pas victoire trop vite », slogan à mettre en parallèle avec les annonces faites notamment lors la Conférence de Washington de juillet 2012 affirmant que la fin du sida était, non plus une utopie, mais bel et bien une réalité envisageable. Entre ces deux discours, je ne vois aucune contradiction, il n’est ni question d’un pessimisme alarmiste ni d’un optimiste naïf. Non. Ces deux messages portent une valeur : l’engagement. L’engagement pour faire reculer l’épidémie. L’engagement pour aider les malades.

L’engagement pour changer le monde.

La lutte contre le VIH/sida est une promesse.

Une promesse que l’on fait aux morts comme aux vivants. A soi-même comme à la société toute entière. Une promesse pour défendre la vie. Une promesse pour promouvoir un modèle de société basée sur des valeurs humaines.

Et nous le savons toutes et tous : une promesse ne se trahit pas !
Alire sur le site du Huffington Post (ici).

A l'occasion du Sidaction, je serai l'invité de la rédaction de Voltage ce vendredi à 12h25.

A partir de ce vendredi et jusqu’au 7 avril, c’est le Sidaction. Un moment important pour rappeler que jamais autant de gens n’ont vécu dan le monde – 34 millions – mais aussi en France – 160 000 personnes – avec le sida.
Alors que nous sommes en pleine crise économique, les besoins d’argent sont immenses. En effet beaucoup des patients vivent dans la précarité. De plus, la recherche nécessite beaucoup d’argent pour trouver des traitements de plus en plus prometteurs.
Alors soyez généreux et pensez aussi à vous faire dépister : 30 à 40 000 personnes sont séropositives en France sans le savoir !