Ce matin, je m’envole pour Melbourne pour la 20ème conférence internationale sur le sida qui s’y tiendra du 20 au 25 juillet.
Cette conférence, qui réunit tous les deux ans patients, activistes, médecins, chercheurs, responsables politiques, est importante pour la mobilisation internationale contre le VIH.
Malheureusement, elle se déroule cette année dans un pays qui interdit l’installation aux personnes séropositives. Il nous faudra interpeller les autorités australiennes sur cette question.
En ce qui me concerne j’irai en ma qualité de représentant de la région Ile-de-France qui est investie à l’international contre le sida et en tant que président du Crips qui gérera le stand France.

Un lieu dédié aux militants, un concentré d’énergie.
Un lieu d’échanges pour des personnes de tout horizon, de tout pays, de toute culture.
Un lieu où se dessine le futur.
Un lieu où se crée l’espoir.
Un lieu de solidarité.
Je pourrais continuer longtemps mais je pense que ces quelques qualificatifs se suffisent à eux-mêmes et définissent bien ce qui va se dérouler à partir de dimanche au Centre des Congrès de Melbourne pour la XXè Conférence internationale sur le sida.
Certains esprits chagrins auront à cœur de dénoncer ces grandes conférences comme inutiles ou un peu « paillette », préférant, tout à leur bonne conscience, appeler à dépenser cet argent sur le terrain. Une vision très moraliste et bien éloignée des réalités : ces conférences sont utiles, essentielles même ; elles permettent pour 15.000 acteurs de la lutte, un partage à très grande échelle des connaissances, des projets, des outils et bien plus encore, elles constituent une accélération de la lutte au niveau mondiale. Voilà pourquoi, je serai, une nouvelle fois, présent à cette conférence, aussi bien en tant que représentant de la région Île-de-France que président du Crips Île-de-France, association coordonnant le stand de la France. Aussi parce qu’elles sont un exemple de la solidarité entre les peuples, et singulièrement entre populations du sud, plus touchées, mois bien traitées, et populations du nord, relativement nanties. D’ailleurs, les acteurs des pays du sud sont très présents dans ces conférences et elles sont pour eux un moment important de la lutte mondiale que nous devons mener pour éradiquer cette maladie.
Certes, je dois vous dire qu’il y a encore peu, je n’arrivais pas à comprendre que cette conférence puisse se tenir en Australie. Non pas que j’avais un ressenti négatif à l’encontre de ce pays, bien au contraire, mais ce pays faisait partie de la liste de la quarantaine de pays qui, à travers le monde, restreignent la liberté de circulation et d’établissement des personnes séropositives uniquement à cause de leur statut sérologique. Depuis longtemps je mène ce combat contre ces restrictions aussi inhumaines qu’inutiles et contre-productives et si la conférence de 2012 avait pu se tenir à Washington, c’était justement parce que les Etats-Unis avaient aboli cette scandaleuse législation qui interdisait à toute personne séropositive d’entrer sur son territoire. En Australie, début juillet, la législation a évolué et désormais l’examen de la demande d’établissement sur le territoire australien d’une personne séropositive sera soumis aux mêmes critères qu’une personne atteinte par une maladie chronique. Bien sûr, je ne peux que me féliciter de cette annonce, j’avais notamment interpellé le professeur Barré-Sinoussi, présidente de l’IAS, sur le sujet, mais permettez-moi quand même de juger cette évolution législative à la limite du tardif … vous en conviendrez !
Dans ce combat pour la vie, l’égalité, la dignité et la solidarité, les défis nous les connaissons, ils ont été identifiés, ils sont nombreux et immenses.
Quelle prévention alors que l’OMS a récemment demandé aux « hommes ayant des rapports sexuels avec des hommes » de prendre des antirétroviraux « comme une méthode supplémentaire de prévention » se ralliant de façon très claire à la prévention combinée ? Mais avec quels financements quand on ne peut empêcher presque 5.000 personnes de mourir par jour faute de traitements ?
Justement, quel accès aux ARV face aux neuf millions de personnes qui en ont besoin urgemment ? Quel financement alors que la taxe sur les transactions financières a du plomb dans l’aile ?
Quelle recherche dans un contexte de crise mondiale ? Comment les chercheurs travaillant sur le VIH/sida peuvent-ils construire des collaborations plus fortes avec ceux œuvrant sur d’autres maladies ?
Quelle défense des droits humains pour lesquels nous savons bien – relisons Thomas Mann ! – que le respect et la promotion sont des conditions sine qua non de l’efficacité de la riposte mondiale au VIH/sida ? Un respect et une promotion largement remises en cause par le développement très inquiétant des législations criminalisant l’homosexualité, notamment dans certains pays africains.
Quel activisme ? Alors que la lutte contre le sida a permis l’émergence des concepts de démocratie sanitaire, de l’implication des personnes vivant avec le VIH et d’autres modèles de développement et d’organisation des soins, la remise en cause de l’exceptionnalisme du VIH/sida pose question.
Des débats passionnants s’annoncent, des débats pour sauver des vies, des débats pour permettre aux 34 millions de personnes séropositives de vivre sans honte et sans stigmatisation. Je le redis : cette XXè Conférence internationale de lutte contre le sida ne doit pas être considérée uniquement comme un instantané de la lutte mais bien plus pour ce qu’elle représente réellement : un message de mobilisation pour tous les gouvernements, un élan international de solidarité et un cri de rage et d’espoir lancé à la face du monde !
A Lire sur Le Huffington Post (ici).

La très désagréable surprise que nous a faite le président de la République en nommant notamment le député très conservateur et activiste anti euthanasie Jean Leonetti pour préparer une loi sur la fin de vie nous oblige à redoubler nos efforts pour obtenir enfin une loi qui légalise l’euthanasie.
Nous avons eu beaucoup d’espoir avec l’élection de François Hollande et d’une majorité de députés qui nous assuraient soutenir notre demande d’une loi d’Ultime Liberté. Deux ans plus tard, rien n’est fait et, de missions en commissions, plus personne ne sait réellement quelle est l’intention de François Hollande sur la fin de vie.
L’ADMD, avec ses 56 000 adhérents, n’a été ni associée, ni prévenue du choix de deux députés pour travailler sur une énième mission. Cela nous est apparu comme du mépris pour la plus grande association travaillent dans le champ de la fin de vie. Mais, la déception passée, nous ne restons pas sur des ressentiments.
A l’ADMD, au contraire, nous avons décidé de mettre toutes nos forces à la rentrée pour que le pouvoir entende raison et respecte ses promesses électorales.
Dès le 6 septembre, nous organiserons 100 pique-niques pour notre Ultime Liberté à travers toute la France. Le 13 septembre, à Strasbourg, nous mobiliserons au cours d’une grande manifestation avec des associations étrangères.
En octobre, à Paris, un grand meeting sera organisé. Enfin, à l’occasion de la journée mondiale pour le droit de mourir dans la dignité, le 2 novembre prochain,100 rassemblements seront organisés dans le pays et une campagne de communication choc sera lancée.
A titre personnel, je reprendrai un tour de France pour mobiliser militants et élus.
Une rentrée choc et chargée pour l’ADMD !

L’été arrive. Certains d’entre vous vont partir. D’autres, moins chanceux, vous devoir rester chez eux ; la maladie, la fatigue, la crise économique ne prennent pas de congé. Je leur adresse une pensée particulière.
Une fois encore, notre rentrée sera riche en événements. « 100 fois remettre sur le métier son ouvrage », diront les uns. « Ne rien lâcher », diront les autres. Tant que nos gouvernants n’auront pas respecté leur promesse légitime de donner à chaque citoyen le droit de choisir les conditions de sa propre fin de vie, parce que la vie se termine, nous devrons rester mobilisés.
Mobilisés grâce à cette lettre, encartée en page 3 de ce Journal, à envoyer au Premier ministre, Manuel Valls. Elle reprend les termes de celle que les membres de notre comité d’honneur lui ont déjà envoyée. Mettez votre nom et votre signature. Timbrez l’enveloppe. Si vous le pouvez, ajoutez votre propre témoignage. Les fins de vie de ceux que nous avons aimés ont été parfois si douloureuses…
Mobilisés lors de pique-niques militants que le conseil d’administration  a proposé à vos délégués d’organiser. Moment convivial et de solidarité. Moment de rencontre avec d’autres adhérents de l’ADMD. Moment de médiatisation si nous avons des images colorées à offrir aux journalistes.
Mobilisés lors d’une grande réunion publique que nous souhaitons organiser à Paris à l’automne. En mars 2012, la réunion au Cirque d’Hiver a été un grand succès. Si nous trouvons la salle adéquate, nous souhaitons de nouveau faire une démonstration de force.
Mobilisés lors de la désormais traditionnelle Journée mondiale pour le droit de mourir dans la dignité, le dimanche 2 novembre. Ce sera la septième édition…
Bien sûr, nous vous sollicitons souvent. Certains nous en font le reproche. Pourtant, nous répondons ainsi à tous ceux de nos adhérents qui nous demandent plus d’actions, plus de modernité, plus d’audace. Nos sommes au 21^ème siècle. Les temps changent. Nous ne pouvons pas travailler comme il y a 20 ans. Nous devons nous adapter comme savent le faire les adversaires de notre ultime liberté. Nous devons être plus offensifs.
François Hollande a évoqué en janvier dernier une loi de consensus : nous n’en voulons pas. Comment faire plaisir à tout le monde sur un sujet si important ? La légalisation de l’avortement fut-elle consensuelle ? Et l’abolition de la peine de mort ? Le consensus, celle la facilité, la mollesse, l’insatisfaction générale érigée en doctrine de gouvernement… Nous n’acceptons pas qu’une fois encore Jean Leonetti soit chargé de préparer un texte sur la fin de vie. Nous devons frapper fort. Nous en avons la capacité militante et les moyens financiers.
Au nom de notre conseil d’administration, je vous souhaite un bel été, un temps de repos autant que possible pour chacun d’entre nous.

Journée chargée en opération de solidarité car depuis hier se déroulent les Solidays !
Grands moments de concerts et de solidarité sur le sida garantis.
Président du CRIPS-Ile-de-France, j’y retrouverai mes équipes qui gèrent le stand de la région Ile-de-France mais aussi les Jeunes ADMD qui, grâce à la mobilisation de Christophe Michel, ont un stand durant ces trois jours !

Parlement’air - L’Info : Jean-Luc Romero... par LCP

Alors que selon un nouveau sondage 9 Français sur 10 sont favorables à la légalisation de l'euthanasie, et que le gouvernement tergiverse sur la fin de vie, je participerai au débat de RTL sur la fin de vie ce jeudi à partir de 13h00.

Hier matin, j’avais mon rendez-vous médical avec le Pr Rozenbaum à l’hôpital Saint-Louis.
Comme d’habitude, je vous donne mes résultats irréguliers, les autres sont dans les normes.
Avec ce bilan, je veux rappeler à chacun que vivre avec le VIH demeure difficile et pas, contrairement à ce que disent certains, sans conséquences. Aujourd’hui, l’énumération sera courte…
Si mes Lymphocytes T CD4 ne sont pas dans les normes à 395/mm3, elles remontent puisqu’elles n’étaient en avril que de 211 et la charge virale est toujours indétectable.
Seul mauvais chiffre, la Protéinurie qui est de 578 mg/l contre 427 en avril et une normale qui la situe à moins de 150.
Vous voyez, l’avenir dure toujours !

Je serai l'invité de Sud Radio sur la question de la fin de vie à 18h15.

Suite au verdict concernant le docteur Bonnemaison, je serai l'invité du JT de France Inter à 18h00.

J’aime à redire cette donnée : 75% des répondants de l’enquête KABP de 2010 jugent que, pour qu’une personne séropositive ne subisse pas de discrimination, la meilleure solution est de ne pas le dire. J’aime à la redire non pas parce que cette donnée est encourageante et pleine d’espoir (sic) mais parce que je la trouve immensément violente. Violente parce qu’au fond, elle part d’un bon sentiment. Qui ne voudrait pas que l’autre ne soit pas discriminé ? Alors voilà la solution miracle, elle est simple : ne dit rien, ne révèle rien, ne te montre pas, fais vœu de silence, deviens invisible. J’exagère ? Aujourd’hui, 40 % des personnes séropositives vivent seules (55 % chez les hommes ayant des rapports sexuels avec d’autres hommes)…
Au quotidien, le Crips lutte contre ce phénomène et œuvre largement contre la sérophobie et pour le respect de chacun, quel que soit son statut sérologique, ses différences, ses singularités. Et c’est dans le cadre de cette action globale sur cette thématique, si mise à mal ces derniers temps, du « vivre-ensemble » que ce badge, dont vous voyez l’image en couverture, a été créé. Il l’a été en réaction, entre autre, à ce chiffre pour que vous, chère lectrice, cher lecteur, vous puissiez afficher votre  acceptation pleine et entière des personnes séropositives dans tous les pans de la vie, sociale comme privée : oui, je ne vois aucun problème, ni aucun obstacle à avoir une relation affective et sexuelle avec une personne séropositive et, plus encore, je sais qu’accepter une personne séropositive, c’est aussi et déjà me protéger. Car c’est bien de cela dont il s’agit derrière ce badge : l’appropriation individuelle, pleine et entière, des stratégies de prévention. En somme un badge à porter au quotidien !
Cette volonté de promouvoir le « vivre-ensemble », l’humain, on la retrouve également quand nous parlons des drogues et des usagers. Dire qu’un monde sans drogues n’a jamais existé, n’existe pas et n’existera jamais, fait-il de nous des dangereux promoteurs de l’usage ? Voir l’usager comme un citoyen est-il si néfaste que cela ? Penser que la politique de réduction des risques en direction des usagers doit être approfondie nous engage-t-il dans la voie du laxisme face aux drogues ? En lieu et place d’une idéologie caricaturale et culpabilisatrice, nous souhaitons une information grand public, non pas orientée mais simplement pragmatique et qui renvoie à la réalité. Oui, la politique de réduction des risques mérite d’être approfondie tant dans ses lieux d’exercice que ses outils. Oui, les usagers sont des citoyens à part entière. Oui, le regard de la société, notre regard, doit changer. Cela a été affirmé lors de la rencontre organisée par le Crips le 16 juin dernier et cela sera réaffirmé via le lancement d’une campagne de communication interassociative à la rentrée prochaine.
Le changement de regard et sa concrétisation via des actes et un changement sociétal : assurément une des priorités du Crips Île-de-France.

Ce mercredi, à 7h30, je serai l'invité du JT de France Bleu à 7h15 pour évoquer la décision du Conseil d'Etat et de la Cour européenne sur Vincent Lambert.

Dans sa décision rendue ce mardi, le Conseil d'Etat autorise les médecins du jeune Vincent Lambert à mettre en oeuvre la loi du 22 avril 2005 et les décrets qui s'y rattachent, notamment celui du 29 janvier 2010. C'est ainsi qu'une sédation sera appliquée et que, selon les termes en vigueur, la médecine va se retirer (retrait des sondes). C'est donc l'application du « laisser mourir », selon l'expression même de Jean Leonetti.

Vincent Lambert, sédaté, va donc mourir de dénutrition et de déshydratation. Espérons, dans un souci d'humanité, que cela ne sera pas trop long et trop pesant pour lui et pour ceux qui l'aiment, au premier rang desquels son épouse courageuse, Rachel, et son neveu François.

Jean-Luc Romero, président de l'ADMD, rappelle tout de même la cruauté de ce qu'a enduré Vincent Lambert : des années d'état végétatif, des mois de déchirement familiaux pour se rendre à l'évidence : Vincent Lambert, par un coup du sort tragique, est à la fin de sa vie et il ne sert à rien de maintenir artificiellement ce sursis cruel, contre sa volonté maintes fois exprimée.

Plus que jamais, la loi Leonetti a fait la preuve de son incapacité à régler les difficultés de fin de vie que rencontrent nos compatriotes. Devant ses imprécisions, plus personne ne prend de décision et les familles se déchirent, et c'est à la justice, in fine, qu'il appartient de trancher. Ce n'est pourtant pas son rôle. Il faut donc qu'une nouvelle loi remplace la législation actuelle pour replacer le patient et ses volontés au centre de toutes décisions de fin de vie. C'est ainsi que l'on évitera les drames, c'est ainsi que l'on évitera les conflits d'intérêt. C'est ainsi, enfin, que plus personne ne connaîtra le destin tragique du jeune Vincent Lambert, jeune corps supplicié et empêché de s'éteindre sereinement et dignement.

Par ailleurs, l'Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité conteste le choix du Gouvernement de confier à Jean Leonetti le soin de modifier la législation sur la fin de vie. Comment celui qui s'est toujours opposé à placer le patient au coeur de toute décision de fin de vie, y compris l'administration d'un produit létal, pourrait-il répondre à la promesse faite aux Français par François Hollande et satisfaire le rapporteur de la proposition de loi relative au droit de finir sa vie dans la dignité que fut Manuel Valls en 2009 ? L'ADMD sera très vigilante au texte qui sera présenté au Parlement. En aucun cas, il ne devra s'agir d'une loi Leonetti de gauche, rédigée dans un consensus mollasson. Il faut une loi de rupture, et pas la énième version de la loi du 22 avril 2005 dont on connaît l'incapacité à trouver des solutions dignes et humaines.

A l'occasion de la décision sur l'affaire Vincent Lambert, je serai l'un des invités du Grand Journal de Canal Plus à 19h05.

A 18h05, je serai l'invité de Olivier Truchot dans BFM Story sur BFM TV sur la question de la fin de vie et bien sûr de la décision sur Vincent Lambert.