Monsieur le Premier Ministre,

                En novembre 2009, rapporteur de la commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale pour la proposition de loi relative au droit de finir sa vie dans la dignité, vous avez défendu avec des mots très forts « le droit de mourir dans la dignité [qui] s’intègre pleinement dans nos valeurs. »

                Durant la campagne des élections présidentielles de 2012, puis législatives, le président Hollande – ce fut sa proposition n°21 – s’engageait en faveur d’une assistance médicalisée pour finir sa vie dans la dignité. Cette promesse faite aux Français, il l’a renouvelée lors de ses vœux à la presse le 14 janvier dernier, un mois après que le Jury citoyen se soit prononcé en faveur du suicide assisté et de l’euthanasie.

Monsieur le Premier Ministre, vous disiez alors : « Encadré de la sorte, le droit à mourir dans la dignité s’intègre pleinement dans nos valeurs. Il est, d’abord, conforme à la liberté, car il met chaque individu en mesure de choisir la fin qu’il souhaite. Il est utile, en outre, à l’égalité de nos concitoyens, car il n’est pas acceptable que le bénéfice d’une aide active à mourir dépende – comme c’est le cas aujourd’hui, et là est la véritable inégalité –, de la chance ou des moyens du malade. Il est conforme, enfin, à la fraternité, car il permet de rassembler, au moment ultime, celui qui part et ceux qui restent. »

Vous concluiez par ces mots : « Il est temps que le législateur consacre enfin ce nouveau droit de l’Homme du 21e siècle. »

                Monsieur le Premier Ministre, vous avez la volonté. Vous avez aujourd’hui le pouvoir.

Les Français, favorables à plus de 90% à cette loi de liberté (Ifop pour Pèlerin Magazine), les médecins, favorables à 60% à cette loi de liberté (Ipsos pour le Conseil national de l’Ordre des médecins), attendent d’avoir enfin le droit, comme l’ont nos amis Néerlandais depuis 2001, Belges depuis 2002 et Luxembourgeois depuis 2009, en conscience et librement, de choisir les conditions de leur propre fin de vie.

Monsieur le Premier Ministre, avec Noëlle Châtelet, présidente du Comité d’honneur de l’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité, avec l’ensemble des membres du Comité d’honneur, signataires de cette lettre ouverte, je vous demande la mise en œuvre de l’engagement de campagne du Président de la République, la proposition n°21 :

« Je proposerai que toute personne majeure en phase avancée ou terminale d’une maladie incurable, provoquant une souffrance physique ou psychique insupportable, et qui ne peut être apaisée, puisse demander, dans des conditions précises et strictes, à bénéficier d’une assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité. »

Je vous prie de croire, monsieur le Premier Ministre, à l’expression de ma très respectueuse considération.

Jean-Luc Romero-Michel

Liste des co-signataires :

Mario d’Alba, chanteur / Jean Baubérot, fondateur de la sociologie de la laïcité / Nathalie Baye, comédienne / Guy Bedos, humoriste / Louis Bériot, journaliste / Pierre Bourguignon, membre honoraire du Parlement, ancien maire de Sotteville-lès-Rouen / André Brincourt, écrivain / Noëlle Châtelet, écrivaine / Hélène Cixous, écrivaine / François de Closets, écrivain / Boris Cyrulnik, philosophe / Bertrand Delanoë, ancien maire de Paris / Danièle Delorme, comédienne / Marc-Alain Descamps, professeur de psychologie / Muguette Dini, sénatrice du Rhône / Mireille Dumas, journaliste / Dominique Fernandez, écrivain, membre de l’Académie française / Irène Frain, écrivaine / Bruno Gaccio, humoriste / Jean-Pierre Godefroy, sénateur de la Manche / Roger Hanin, comédien / Nelly Kaplan, cinéaste / Patrick Kessel, président du Comité Laïcité République / Philippe Lazar, ancien directeur général de l’Inserm / Charles Libman, avocat / Noël Mamère, député de la Gironde / Henriette Martinez, députée honoraire, maire de Laragne / Véronique Massonneau, députée de la Vienne / Bruno Masure, journaliste / Véronique Neiertz, ancienne ministre / Geneviève Page, comédienne / Gilles Perrault, écrivain / Piem, dessinateur / Christian Rauth, acteur / Hubert Reeves, astrophysicien / Michel Rocard, ancien premier ministre / Claude Sarraute, journaliste / Stone, chanteuse / George Tarer-Tacite, personnalité éminente guadeloupéenne / Françoise Xenakis, journaliste

Ce fut une belle surprise de voir des dizaines de milliers d’internautes – plus de 95 000 à ce jour – signer la pétition que j’ai lancée avec Elus Locaux Contre le Sida (ELCS) pour que Marisol Touraine autorise enfin les soins de conservation pour les défunts atteints du VIH/sida ou d’hépatites virales.
Cette discrimination n’a aucun sens en terme de santé publique, n’est pas utile pour la sécurité des thanatopracteurs et est insupportable en terme de discriminations.
Les séropositifs qui sont déjà discriminés tout au long de leur vie le sont aussi après leur mort. Insupportable !
Notre pétition a ému comme le prouve le nombre très élevé des signataires. Mais on sait que si 95 000 c’est énorme, il y a des caps symboliques qui marquent.
100 000 signataires est un objectif. Certes, 5000 signataires supplémentaires ce n’est que 5% de l’ensemble des signataires, mais ce sont ces derniers milliers qui sont les plus difficiles à obtenir.
C’est pourquoi, nous avons besoin de vous pour relayer cette pétition auprès de vos proches et sur les réseaux sociaux. Ce cap de 100 000 est très symbolique et je sais pouvoir compter sur votre aide. Pour retrouver la pétition (ici). Merci d’avance !

Ce samedi, je fais un aller-retour pour Perpignan pour revoir Damien Delmer, celui qui, aux côtés de Christophe Michel, est notre co président de la commission jeunes de l’ADMD.
Damien a une maladie génétique rare depuis sa naissance et a toujours voulu s’investir dans différents combats dont celui de mourir dans la dignité. Ne pouvant plus de déplacer jusque Paris, je me suis engagé à aller le voir régulièrement .C’est à la fois une rencontre humaine, amicale mais aussi de travail car malgré son état de santé précaire, Damien souhaite toujours jouer un rôle dans l’action de notre association. Il doit d’ailleurs sortir un livre avec son frère prochainement.

Depuis quelques années, le Crips-Ile-de-France et la région Ile-de-France invitent des militants de la lutte contre le sida de nos zones de coopération décentralisée pour les former et leur permettre de coopérer avec les associations franciliennes. Récemment, ce furent des militants sud-africains, cette semaine, à l’occasion de la conférence francophone sur le VIH qui se déroule en France, nous avons invité un activiste sénégalais à y assister et à être formé au Crips. Arrivé jeudi, il reste une dizaine de jours en France. Je me réjouis de sa présence et que notre région et le Crips aient un rôle dans la mobilisation internationale contre le sida et dans l’aide aux militants des pays émergents.

Ce dimanche, j’assisterai à l’ouverture de la 7^ème conférence internationale francophone VIH/hépatites à Montpellier (AFRAVIH), un moment fort de la lutte contre le sida à l’international. Je me réjouis que cet événement ait lieu en France et dans une ville très engagée contre le sida _ elle a reçu le label d’ELCS - et qui est un endroit clé dans la recherche.

Monsieur le Président de la République,

Avec cette lettre ouverte, j’en appelle à vous.
J’en appelle à l’homme dépositaire de la plus haute fonction de l’Etat, un homme qui, par sa voix, parle au nom de tous les Français, un homme qui est le garant de la devise de notre République : « Liberté, Egalité, Fraternité ». J’en appelle à vous sur un sujet douloureux, un sujet que vous connaissez et qui, à mon sens, aurait pu être solutionné autrement qu’en en appelant à vous. Ce sujet, c’est l’interdiction des soins de conservation pour les personnes décédées touchées par le VIH/sida ou une hépatite virale. Aujourd’hui, après plus de 30 années de lutte contre le VIH/sida, 30 ans d’action, 30 ans d’engagement, quelle est la situation : l’Etat français interdit que les proches, les amis, la famille d’une personne décédée touchée par le VIH ou une hépatite virale puisse lui rendre un dernier hommage… Monsieur le Président de la République, cette situation est inhumaine : rajouter de la souffrance à un moment de choc aussi dur que l’annonce d’un décès, empêcher le deuil, discriminer les malades même après leur mort … est-ce une solution dont la France, pays des Droits de l’homme, puisse réellement s’honorer ? Je vous laisse seul juge. Monsieur le Président de la République, insupportable sur le plan humain, cette réglementation est également dangereuse sur le plan de la santé. D’abord sur le plan de la santé publique : cette réglementation ne fait que renforcer le climat de stigmatisation qui enserre les malades et, toutes les études le démontrent, la sérophobie est un frein très fort à l’efficacité de toute politique de prévention et de promotion du dépistage. Ensuite, cette réglementation est tout autant néfaste à la santé des thanatopracteurs : comment imaginer que les professionnels puissent être réellement protégés alors que 30% des personnes séropositives au VIH, en France, ignorent leur séropositivité ? C’est bien plus par un environnement de travail adéquat à leurs pratiques et le respect de certaines précautions universelles que la santé des thanatopracteurs sera protégée plus que par une réglementation qui fait naître un sentiment subjectif de sécurité, sentiment objectivement illusoire. … … Plusieurs années déjà que nous nous battons pour réclamer la levée de l’interdiction. Plusieurs années que les ministres concernés - quatre ministres déjà ! - sont approchés et nous écoutent avec bienveillance, sans que, concrètement, cela change quoique ce soit. Plusieurs années que nous espérons, que des annonces sont attendues, que les réponses sont contradictoires et les espoirs déçus. Pourtant, tous les acteurs de la lutte contre le sida demandent la levée de cette interdiction : les associations bien sûr, mais aussi le Conseil national du sida, le Haut Conseil à la Santé publique, le Défenseur des droits, l’IGA et l’IGAS... Et 93.000 concitoyens qui oint signé une pétition que j’ai lancé sur change.org/SidaSoins Funéraires en décembre dernier. Tous demandent la même chose et personne n’est écouté sérieusement. Je connais votre engagement déterminé et humaniste dans la lutte contre le VIH/sida, depuis de nombreuses années, que ce soit en France et dans le monde. Je sais votre conviction d’être au plus proche des problèmes des Français et je ne doute pas de votre volonté d’écouter nos concitoyens qui souhaitent dire un dernier au revoir aux leurs. C’est pour tout cela, monsieur le Président de la République que j’en appelle à vous. Pour protéger la santé des professionnels que sont les thanatopracteurs. Pour mettre fin à une discrimination inhumaine. Pour que nos morts ne soient plus des pestiférés. Pour affirmer que chaque défunt a droit au respect.
Nous comptons sur vous. Je vous remercie de l’attention que vous porterez à cette lettre et vous prie de croire, monsieur le Président de la République, en l’expression de ma très haute considération.
Jean-Luc Romero
A lire aussi sur le Huffington Post.

Alors que plus de 500 000 conseillers municipaux ont été élus ou réélus fin mars, Elus Locaux Contre le Sida sort un ELCS Infos spécial.
En effet, dans ce numéro 36, il est expliqué pourquoi les élus, en dépassant leurs clivages politiques, doivent s’engager dans la lutte contre le sida et surtout comment le faire. Ce numéro pédagogue et surtout à destination des nouveaux élus municipaux leur explique comment devenir élu ou ville engagés contre le sida.
Espérons que la nouvelle génération d’élus nous rejoindra dans ce combat pour la vie !

Ceux qui veulent faire une belle action en ce week-end pascal, je vous propose de signer la pétition que j’ai lancée avec Elus Locaux Contre le Sida pour autoriser enfin les soins de conservation pour les personnes mortes atteintes du VIH/sida ou des hépatites virales.
95 000 d’entre vous ont déjà signé notre pétition : c’est formidable et inespéré. Cela a déjà permis que la ministre Marisol Touraine annonce que cette discrimination doit cesser. Mais aujourd’hui, comme avec les trois précédents ministres, aucune date n’est donnée pour la fin de cette discrimination ! Le combat est donc loin, contrairement à ce qu’ont écrit certains medias, d’être terminé !
Il faut donc amplifier le mouvement : atteindre les 100 000 signataires serait très symbolique : aidez-moi. Signez et/ou faites tourner cette pétition (ici).

La levée de l'interdiction des soins funéraires pour les séropositifs, un principe "acquis" ? 
Toute la presse en parle ! La ministre Marisol Touraine a déclaré que la levée de l'interdiction des soins funéraires pour les séropositifs était désormais "un principe acquis". C'est une grande nouvelle pour tous ceux qui, comme vous, ont signé ma pétition pour que la ministre de la Santé mette fin à cette discrimination injuste.
Mais ce n'est pas suffisant : quatre ministres de la Santé se sont succédés depuis que j'ai lancé ce combat et ils ont tous jugé cette interdiction discriminatoire. Le prédécesseur de Marisol Touraine, Xavier Bertrand, avait même envoyé le dernier jour de ses fonctions une lettre à toutes les associations en affirmant que la levée de l'interdiction était acquise et qu'il ne restait plus qu'à signer le décret. Or, deux ans plus tard, rien n'a changé.
Je veux avoir confiance en la parole publique de Marisol Touraine, mais ce qui est important aujourd'hui c'est de savoir concrètement quand cette pratique discriminatoire sera abrogée.
Dans le courrier qu'elle a écrit pour annoncer la levée, Marisol Touraine dit préparer, en lien avec les services du ministère de l'Intérieur, le cadre juridique qui permettra la pratique des soins funéraires pour les personnes décédées du Sida ou d'une hépatite.
Nous avons assez attendu. Le gouvernement doit s'organiser pour que cette pratique cesse : Marisol Touraine doit annoncer officiellement un calendrier pour la levée de l'interdiction!
Nous devons montrer que derrière les 94.000 signataires de la pétition (ici), il y a des hommes et des femmes qui attendent plus que des déclarations, qui souhaitent obtenir des actes. Pour cela, mettons en scène notre mobilisation.
Faites comme moi : prenez-vous en photo et envoyez-la via Twitter à la ministre de la Santé en y incluant ce message : " Les #SoinsFunerairesPourTous, c'est maintenant ! @MarisolTouraine ". Cliquez ici pour envoyer votre photo et le message via Twitter.
Vous n’avez pas Twitter ? Postez votre photo sur Facebook ou envoyez-la à info@elcs.fr : nous réaliserons une grande fresque qui reprendra toutes vos photos et nous la ferons parvenir à Marisol Touraine.
Nous y sommes presque, restons mobilisés et continuons à faire signer autour de nous : www.change.org/SidaSoinsFuneraires
Merci à tous !

Une semaine après le Sidaction, ce lundi, à 10h30, je participerai, en ma qualité de président du Crips Ile-de-France et d'ELCS, au débat sur le sida organisé à Sciences Po Toulouse à 10h30 dans l’amphithéâtre Bodin.
A mes côtés, devraient aussi intervenir, le professeur Pierre Delobel, chef du service des maladies infectieuses au CHU Purpan, Michel Mégnin du Corevih, Fabien Mathieu de Jules et Jim et Lilian Roturier de Aides.

Lire à Limoges 2014 : Jean-Luc Romero par 7ALimoges

Je participerai à une réunion de la Ligue de l’enseignement sur la fin de vie ce vendredi à 19h00 à Rodez, La Doline – Sébazac.
Je vous attends nombreux !

A l’invitation de Jean-Pierre Vinas, délégué du 18^ème arrondissement de Paris, j’animerai une réunion ADMD ce mercredi, à 19h00, à la maison des associations, 15, passage Ramey. Je vous y attends nombreux.