J'animerai une réunion publique de l'ADMD ce vendredi à 19h00 7 rue de Finkmatt à Strasbourg.
Je vous y attends nombreuses et nombreux.

Au lendemain du 1er décembre, journée mondiale de lutte contre le sida, je rencontre François Baroin, président de l'Associations des Maires de France.
Il y a 20 ans, Elus Locaux Contre le Sida a été lancée à l'AMF, le 30 décembre 2015.
Depuis, les relations entre l'AMF et ELCS se sont un peu distendues. Il s'agit de voir comment l'AMF peut aussi se mobiliser efficacement sur le VIH/sida alors que ce virus concerne de plus en plus de nos concitoyens.

A 14h25, je serai l'invité de Brigitte Lahaie sur RMC pour évoquer ce 1er décembre, journée mondiale de lutte contre le sida.

Le 1^er décembre 1987 – il y a 28 ans – je recevais mon 1^er traitement contre le sida, l’AZT.
Le 1^er décembre 1988 devenait la 1ère journée mondiale de lutte contre le sida… C’est dire que cette journée mondiale est doublement symbolique pour moi : au plan individuel et au plan collectif.
Cette journée sera donc quasi exclusivement consacrée à ce combat.
Le matin, j’irai au local d’AIDES dans le 12ème arrondissement dont je suis élu et où la ministre de la santé Marisol Touraine devrait passer.

A 12h30, comme depuis 7 ans, j’assisterai à la rencontre qu’organise Anne Hidalgo avec les associations parisiennes de lutte contre le VIH/sida.
A 15h00, sous ma casquette de candidat sur les listes Bartolone pour les élections régionales, j’accompagnerai ma tête de liste parisienne, Marie-Pierre de la Gontrie, à AIDES où elle rencontrera les équipes qui font du dépistage rapide et donnera l’exemple en en subissant un.
Pour mémoire, 30 000 personnes ne savent pas qu’elles sont séropositives en France.

A 17h30, en ma qualité de président du CRIPS, j’accueillerai les associations de lutte contre le sida au Grand Rex, puis j’ouvrirai le débat qui s’y tiendra à 20h.
Enfin, je rejoindrai Calude Bartolone, Christiane Taubira et Jean-Paul Huchon, président du conseil régional d'Ile-de-France, au Cirque d’hiver pour la soirée organisée par Solidarité sida.
Un 1^er décembre, mobilisé…

La fin du sida est atteignable. Concrètement envisageable. Ce n’est là pas une « une » de magazine vaguement racoleuse autour de la Journée mondiale de lutte contre le sida. Non, c’est tout simplement la réalité affirmée tant par l’ONUSIDA que les scientifiques du monde entier.
Alors, concrètement, comment vaincre le sida ? Via une prévention combinée qui mêle l’ensemble des outils disponibles (notamment le traitement comme outil de prévention), une politique de dépistage ambitieuse qui diversifie tant les lieux, les modes ou les temps de proposition de dépistage et une mise sous traitement immédiate après la découverte de la contamination au VIH. Ce faisant, toute politique de prévention, de promotion du dépistage et de prise en charge, tant sur les plans locaux, nationaux ou internationaux, doit avoir pour but le nouvel objectif stratégique posé par l’ONUSIDA, c’est-à-dire l’augmentation à 90% de la proportion de personnes vivant avec le VIH qui connaissent leur diagnostic, l’augmentation à 90% de la proportion de personnes vivant avec le VIH recevant un traitement antirétroviral de manière durable, l’augmentation à 90% de la proportion de personnes sous traitement du VIH qui ont une charge virale indétectable. Ceci doit nous mener à la fin du sida pour 2030. Oui, la fin du sida dans 15 ans ! Ambitieux mais pas utopique !
Alors, évidemment, la lutte contre le sida est un combat qui se gagnera dans la durée. Sûrement pas assez vite pour les acteurs de ce combat pour la vie dont je fais partie, sans doute trop lentement dans notre société où l’instantanéité est érigée en règle de fonctionnement normale. Pour autant, nous ne pouvons que constater, ne faisons pas les fines bouches, que nous vivons une période très innovante et donc motivante dans la lutte contre le sida. Ces derniers temps, notamment avec la loi de santé adoptée il y a peu, nous avons connu de nombreuses avancées, que ce soit en termes de dépistage avec le lancement des autotests, la montée en puissance du TROD (dépistage rapide), la réforme CDAG/CIDDIST ou en termes de prévention avec l’expérimentation des salles de consommation à moindre risque en direction des usagers de drogues ou l’autorisation de la PrEP (profilaxie pré-exposition). Pour autant, n’allez pas croire que je sombre dans l’angélisme, mes 30 ans de militantisme me l’interdisent ! Ce portrait presque idyllique des progrès constatés ne doit en aucun cas nous faire oublier que l’urgence en France est toujours réelle : plus de 500 personnes découvrent, chaque mois, leur séropositivité et 20% des personnes séropositives ne connaissent pas leur statut sérologique !
Aujourd’hui, nous trouvons toutes et tous devant un tournant dans la lutte contre le sida. Sachons nous souvenir de ces paroles de Michel Sidibé, actuel directeur de l’ONUSIDA, prononcé il y a quelques semaines à peine: « « Le monde doit accélérer ses efforts de riposte au sida de façon radicale ou sera confronté à plus d’infections à VIH et de décès qu’il y a cinq ans ». Le choix est clair : ou nous faisons preuve de retenue, de frilosité et nous ne vaincrons jamais le sida. Ou nous nous rangeons tous du côté des ambitieux, de celles et de ceux qui veulent voir dans quelques années la fin du sida avec donc un engagement sociétal, financier, politique à la hauteur de ce défi. Mon choix est fait et le vôtre ?

Marisol Touraine l’a annoncé le lundi 23 novembre et sa décision a été largement commentée : la prophylaxie pré-exposition, la PrEP, c’est-à-dire l’utilisation par une personne séronégative fortement exposée au risque de contamination au VIH d’un traitement antirétroviral est - enfin - autorisée.
Avant de commenter cette annonce que je qualifiais déjà hier de « révolution dans la prévention en France », je voulais revenir quelques instants sur le pourquoi de cette annonce. Et bien, le pourquoi est relativement simple : cette annonce a été motivée par l’urgence ! Hier, l’Institut national de veille sanitaire a dévoilé les nouveaux chiffres du VIH/sida en France : en 2014, encore plus de 500 personnes par mois ont découvert leur séropositivité avec cette donnée inquiétante qu’est le nombre de plus en plus élevé de jeunes gays contaminés au VIH.
Surtout, sachons ne pas oublier que, derrière ces chiffres techniques et froids, ce sont des personnes dont on parle ! Des personnes qui auront besoin de soins, qui subiront des discriminations, qui verront leur vie changer. Moi-même séropositif, je ne veux pas noircir la situation mais pas non plus faire preuve d’angélisme quant aux suites d’une contamination au VIH !
Revenons sur la PrEP : son autorisation était soutenue par l’ensemble de la communauté scientifique (Organisation mondiale de la santé, Société européenne de recherche clinique sur le sida, le groupe d’experts français du professeur Morlat, Conseil national du sida etc) et la ville San Francisco, grâce aux programmes de délivrance de PrEP mis en place depuis quelques années, avait en quelque sorte validé cette politique sanitaire dans la vie réelle (une baisse de 30% des contaminations en trois ans !)
Bien sûr, au-delà de la question de principe de l’autorisation, une question très concrète se posait, une question qui conditionnait en tout point son efficacité : l’accessibilité de la PrEP. Et les réponses de la ministre sont claires, aussi bien quant à ses modalités de diffusion que son accessibilité financière.
La ministre a annoncé que les médecins hospitaliers pourront la distribuer de même que les Cegidd (centres gratuits d'information, de dépistage et de diagnostic) ce qui est une excellente chose. Après évaluation, je pense également qu’il faudra mettre sur la table le fait que les médecins de ville puissent à terme la proposer. Cela serait cohérent au regard de leur rôle de promotion du dépistage au VH mais nécessitera sûrement des formations adaptées.
L’accessibilité financière était également un volet très sensible, susceptible de transformer une annonce prometteuse en un échec total. Oui, la PrEP sera remboursée et c’est totalement justifié! Je rappelle que la PrEP, lorsqu’elle est bien ciblée, est très largement « coût-efficace ». C’est une donnée essentielle car on sait très bien que certains esprits chagrins ne vont pas manquer de regretter ce remboursement quant à l’utilisation d’un traitement non à titre curatif mais préventif. Alors je le repète, je le redis et ce, sur la base d’études scientifiques: oui, la PrEP est coût-efficace !
A nous désormais acteurs de la lutte contre le sida qui avons réclamé haut et fort cette autorisation de répondre à cet immense défi de l’information qui doit permettre à ce nouvel outil de produire son efficacité maximale : chacun doit pouvoir s’approprier ce nouvel outil de prévention et l’intégrer dans sa stratégie individuelle. Je le répète la PrEP ne remplace rien, elle est un outil supplémentaire au service des personnes !
Cette décision de la ministre est aussi, plus largement, le signe de la recherche de l’efficacité dans la réponse au VIH/sida. Une efficacité qui passe au-dessus des freins notamment idéologiques ou moralisateurs venant de tout horizon. Cette décision de Marisol Touraine va de manière totalement certaine éviter des contaminations au VIH et sauver des vies. Je l’affirme depuis 25 ans, alors oui, plus que jamais le sida se soigne aussi par la politique !

A quelques jours du 1^er décembre, journée mondiale contre le sida, et date anniversaire de mon 1^er traitement contre le sida – 1^er décembre 1987, il y a 28 ans -, j’ai eu mon rendez-vous médical avec le Pr Rozenbaum à l’hôpital Saint-Louis.
Comme je le fais depuis plus de 13 ans, je publie sur ce blog mes résultats biologiques. Pour montrer que vivre avec le VIH n’est pas anodin…
Comme d’habitude, je ne publie que les résultats en dehors des normes, les autres indicateurs étant bons.
Les lymphocytes T 4 sont à 386/mm3 alors qu’elles devraient dépasser les 500, mais la charge virale reste indétectable. La Glycémie à jeun est de 1,25g/l pour une normale la situant entre 0,74 et 1,09. La Créatinine est de 13,1mg/l pour une référence de 6,7 à 11,7.
La protéinurie des urines est de 326mg/l pour une normale qui devrait être inférieure à 150 ; la Glycosurie à 0,24g/l pour une référence inférieur à 0,17.
Je ne commente pas. L’avenir dure toujours !

Ce samedi matin, je présiderai le dernier conseil d’administration de l’ADMD. Une occasion de réfléchir à notre future stratégie pour obtenir une loi d’Ultime Liberté alors que la 3^ème mouture de la loi Leonetti est en passe d’être adoptée.

A quelques jours de la journée mondiale contre le sida du 1er décembre, ce jeudi, à 18h30, j'animerai une conférence sur "Vivre avec le VIH".
Cette conférence organisée par le Centre Gay et Lesbien de Namur se déroulera dans les locaux de Arc-en-Ciel Wallonie à Namur.

Nous avons probablement perdu une partie, mais nous n’avons ni perdu la foi, ni perdu la bataille : le combat continue pour cette dignité en fin de vie que nous réclamons depuis 1980.
Quel étrange paradoxe… Parce que l’ADMD a agi efficacement pour que la fin de vie soit discutée au cours de la campagne présidentielle de 2012, parce que nous avons milité, manifesté, écrit, pétitionné pour que la loi sur la fin de vie soit modifiée, parce que nous sommes intervenus auprès du législateur, le président de la République, sitôt élu, a initié un processus législatif pour réformer la loi de 2005 et des parlementaires ont amendé le texte proposé pour légaliser l’euthanasie et le suicide assisté.
Certes, nous n’avons pas obtenu la loi à laquelle nous aspirons.
Bien sûr, nous avons eu raison d’essayer, de travailler, de mobiliser. Bien sûr nous sommes déçus. Vous, fidèles adhérents de l’ADMD, autant que les administrateurs, autant que moi.
Mais ce travail, c’est notre capital. Demain, nous poursuivrons notre action. Avec trois leçons – au moins – tirées de notre expérience : la première, est qu’il faudra sans doute encore plus agir – comme des lobbyistes – auprès du législateur. La deuxième, c’est qu’il faudra mieux mettre en lumière, avec les affaires en cours, les insuffisances et la cruauté de la loi actuelle. La troisième, c’est qu’il sera plus que jamais nécessaire que nos 65.000 adhérents se transforment en autant de militants.
Cette séquence aboutit à une grande déception, mais nous devons nous rappeler cette phrase de Sénèque : « Ce n’est pas parce que les choses sont difficiles que nous n’osons pas, mais parce que nous n’osons pas qu’elles sont difficiles. »
Et c’est le sens de l’Histoire, cette ultime liberté, nous allons la gagner…

La PrEP: une révolution dans la prévention en France
Jean-Luc Romero-Michel : “La PrEP, c’est clairement un pas vers la fin du sida!”

Alors que, dans quelques jours - le 1er décembre - se tiendra la Journée mondiale de lutte contre le sida, Jean-Luc Romero-Michel, président d’Elus Locaux Contre le Sida, salue l’annonce de la ministre de la santé, Marisol Touraine, qui s’est dit favorable à l’autorisation de la PrEP (prophylaxie pré-exposition), c’est-à-dire l’utilisation par une personne séronégative fortement exposée au risque de contamination au VIH d’un traitement antirétroviral.
Le président d’ELCS rappelle que la PrEP, du fait de son efficacité constatée, fait l’objet d’un soutien unanime du monde scientifique et médical et que son autorisation est soutenue par l’Organisation mondiale de la santé, la Société européenne de recherche clinique sur le sida, le groupe d’experts français du professeur Morlat, etc. Dans la “vraie” vie, la PrEP a également fait les preuves de son efficacité par exemple à San Francisco.
La question qui se posait était évidemment celle de l’accessibilité, principalement financière: oui, la PrEP sera remboursée à 100% ! C’est totalement justifié selon Jean-Luc Romero qui rappelle que la PrEP, lorsqu’elle est bien ciblée, est très largement coût-efficace.
Avec le renforcement que l’on a connu du dispositif du dépistage (TROD, autotests ...), cette décision de Marisol Touraine constitue, à n’en pas douter, l’expression d’une politique ambitieuse de lutte contre le sida et un pas engagé vers la fin du sida !

Pratiquement chaque jour est une journée mondiale, internationale ou nationale dédié à un thème, un combat. Au regard de l’accélération continue de la communication, nul doute que le lendemain emportera définitivement l’information de la veille, noyée qu’elle sera dans ce flux continu que nous connaissons bien et que nous vivons.
Pour autant, sans entrer dans ce phénomène bien peu constructif et inutile de hiérarchisation des causes, il est certain que la Journée mondiale de lutte contre le sida, le 1^er décembre, occupe une place à part dans le champ sociétal collectif : 40 millions de morts depuis le début de l’épidémie … c’est sans doute une raison suffisante de s’en souvenir, de se mobiliser autour de cette journée et se savoir pourquoi l’on se bat depuis plus de 30 ans contre cette maladie.
Le VIH/sida, rappelons-le, c’est 1,2 millions de morts par an, plus de 6.000 nouvelles découvertes de séropositivité en France, chaque année. Jamais autant de personnes n’ont vécu avec le virus, que ce soit dans le monde ou en France. A mettre en parallèle avec la constatable banalisation de la maladie !
Cette Journée du 1^er décembre est toujours l’occasion pour les acteurs de la lutte contre le sida de se mobiliser, de communiquer, de faire du plaidoyer. Au centre de toutes ces démarches : l’information. Elle est de tout type : en direction des pouvoirs publics, destinée à convaincre, en direction des individus, destinée à faire réfléchir et ainsi permettre aux personnes de faire les choix les plus favorables à leur santé. De là à rappeler le fameux slogan actupien des années 90, savoir = pouvoir, il n’y a qu’un pas ! Ce slogan, il garde tout son sens aujourd’hui. Sur le plan individuel, savoir c’est pourvoir dialoguer avec le personnel médical d’égal à égal (la révolution du patient-expert) et non avoir l’impression de subir, savoir c’est aussi avoir une connaissance la plus actualisée possible de son statut sérologique et avoir accès aux stratégies les plus adaptées et aux traitements, utilisés aussi bien quand l’on est séropositif que séronégatif (bientôt légalement espérons-le !). Savoir, sur le plan collectif, c’est pourvoir demander des comptes, des avancées, des progrès. Démontrer leur utilité, arguer de leur impact positif. Réclamer en sachant la cause juste et fondé.
L’information est au cœur du dispositif.
La connaissance au cœur la réponse, tant individuelle que collective.

Ce samedi, après la réunion des délégués, à 14h00, j'animerai une réunion de l'ADMD aux côtés de la déléguée du Nord, Lise-Marie Meyssonnier.
Cette réunion se déroulera à la cave des Célestines - 84, rue des Célestines à Lille. Cette réunion sera précédée d'une minute de silence en hommage aux victimes des attentats du vendredi 13 novembre.

La Raison : Pourriez-vous présenter votre Association ?
Jean-Luc Romero : L’ADMD milite depuis 1980 pour que chacun puisse, en conscience, librement, sans aucune influence, décider des conditions de sa propre fin de vie. Depuis 2011, une proposition de loi rédigée par l’ADMD et approuvée à plus de 90% par ses adhérents propose de légaliser l’euthanasie active et le suicide assisté et de permettre un accès universel aux soins palliatifs. L’ADMD souhaite créer un nouveau droit humain. Les femmes, dans les années soixante-dix, nous ont dit que leur corps leur appartient. Nous disons aujourd’hui que notre mort nous appartient. La mort est la seule certitude de notre vie. Ne ratons pas la fin !

La Raison : Votre association a évolué en passant de la revendication de la dépénalisation de l’euthanasie à celle de la légalisation de l’aide active à mourir. Pourquoi ?
Jean-Luc Romero : Il n’y a pas de « dépénalisation » possible de l’euthanasie. En effet, l’euthanasie n’existe pas dans notre Code pénal. Elle n’est donc pas, juridiquement, pénalisée. Les magistrats ont d’autres chefs d’accusation à leur disposition, dont la non-assistance à personne en danger. C’est ce qui a été choisi pour poursuivre – et condamner en première instance – Jean Mercier qui a aidé sa femme à se suicider. En revanche, l’ADMD milite – entre autre, comme je l’indiquais tout à l’heure – pour une légalisation de l’euthanasie, ce droit, au fond assez simple, d’éteindre soi-même sa lumière, lorsque la vie n’est plus que de la survie.

La Raison : Le respect de la liberté de conscience est-il à l’origine de cette évolution ?
Jean-Luc Romero : Dans notre société, laïque, la vie n’appartient qu’au citoyen, dès lors qu’il dispose de sa capacité juridique. Le droit pour une femme de devenir une mère ou pas, le droit pour des personnes de même sexe de se marier ou pas, le droit pour des personnes arrivées à la fin de leur vie de demander la mort ou pas. Ce sont des choix personnels, intimes, qui s’appliquent en conscience.

La Raison : La Libre Pensée a pris l’initiative d’une manifestation le 5 décembre 2015 pour la défense et la promotion de la loi de 1905. Qu’en pensez-vous ?
Jean-Luc Romero : Que puis-je répondre… C’est une excellente initiative, en ces temps où l’on note un brusque retour du religieux dans la sphère publique. Nous avons bien vu, lors des manifestations contre le mariage pour tous, au printemps 2013, les arguments religieux qui tenaient une place prépondérante dans les slogans. Il n’est pas possible de laisser la France s’engager plus avant sur cette pente. Je vais demander au Conseil d’administration de l’ADMD de bien vouloir se prononcer en faveur de la participation de notre association à cette grande manifestation du 5 décembre. A titre personnel, comme avec mes différentes casquettes associatives et politiques, je serai présent le 5 décembre pour la défense et la promotion de cette loi de 1905 qui reste chahutée, mais qui pourtant fonde notre République et notre vivre-ensemble.

L’urgence est là. Juste devant nous. Ce n’est pas un mauvais titre de presse mail bel et bien une réalité. Bien sûr que les choses avancent mais toute satisfaction freinante serait largement hors de propos et même dangereuse.
Au niveau international, les conclusions de la commission ONUSIDA-Lancet, publiées en 2015, ont été claires : « Le monde doit accélérer ses efforts de riposte au sida de façon radicale ou sera confronté à plus d’infections à VIH et de décès qu’il y a cinq ans ». Concrètement, « il faudrait engager (entre 2014 et 2030) jusqu’à 2 % du PIB et un tiers au moins de l’ensemble des dépenses de santé publique dans les pays africains les plus touchés pour financer les programmes de lutte contre le VIH ».
Au niveau français, l’urgence est tout aussi constituée : avec plus de 6.000 nouvelles découvertes de séropositivité chaque année, je n’ai pas besoin d’en dire plus ! Les solutions, aujourd’hui, nous les connaissons : dépistage et mise sous traitement les plus rapides possible et accès à plusieurs stratégies de prévention, les plus adaptées à ses possibilités, ses envies, ses pratiques. Difficile ici de ne pas parler des recommandations du groupe d’expert coordonné par le professeur Morlat dans cet édito. Ces rapports d’experts, ce doit être un peu, notre livre de chevet à toutes et tous. Je précise « un peu » car contrairement à tout bon livre de chevet, celui-ci ne doit pas rester poussiéreux mais être ouvert, lu et consulté. Et surtout suivi par les pouvoirs publics ! Ces recommandations constituent une feuille de route et en octobre 2015, ce sont des positions très fortes qui ont été tenues, notamment sur la PrEP et sa nécessité de l’ouvrir à quelques publics ciblés très exposés au risque de contamination au VIH.
Le message est clair que ce soit au niveau international et français : il n’est pas seulement de dire qu’il ne faut pas relâcher les efforts. Il faut les renforcer et surtout être ambitieux dans nos innovations et la concrétisation de celles-ci. Notre exigence, à nous acteurs de la lutte contre le sida, n’est pas une simple posture. Elle est simplement la résultante de la conscience aigue, car quotidienne, que chaque retard dans la concrétisation d’une politique ambitieuse est la cause directe de contaminations au VIH. Notre exigence, c’est simplement l’expression d’un désir de vie.

La manifestation parisienne du 2 novembre de l'ADMD sera diffusée sur la chaîne de la TNT en Ile-de-France (canal 31) ce samedi à 18h00.
Dans les autres régions, cela peut être vu sur les bouquets ADSL ou le câble : Free (canal 345); SFR (canal 337); Bbox (canal 401) ou encore Numéricâble (canal 94).

Ce samedi 7 novembre, à 15h00, j'animerai une réunion publique de l'ADMD, aux côtés de Michelle-Annie Copin, déléguée du 13ème, à la maison des associations - 11, rue Caillaux.
A l'issue de la réunion je dédicacerai "Ma mort m'appartient - 100% des Français vont mourir, les politiques le savent-ils ?" grâce à la librairie Jonas.