Alors que s’ouvre aujourd’hui la discussion sur l’allocation d’accompagnement d’une personne en fin de vie, allocation que j’avais été l’un des premier à réclamer à la mission Léonetti, force est de constater que ce texte n’est pas à la hauteur et qu’il en concernera que moins de 4% des mourants en France. Une déception que nous avons exprimée hier à l’ADMD.

Communiqué du 16 février 2009

18 semaines d’allocation pour accompagner un enfant à venir au monde ; seulement 3 semaines pour accompagner l’être aimé en fin de vie !

Seulement 20 000 cas pris en charge par le dispositif sur les 530 000 décès annuels !

L’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie est totalement insuffisante !

Aujourd’hui, à l’Assemblée nationale, va être discutée une proposition de loi de MM. Leonetti, Gorce, Jardé et Vaxès, sur l’allocation d’accompagnement d’une personne en fin de vie.

Si l’ADMD se réjouit de l’existence prochaine d’une telle mesure qui existe dans les pays qui ont légalisé l’euthanasie, elle rappelle qu’il s’agit-là d’une revendication portée par elle et dont son président, Jean-Luc Romero, fut l’un des premiers à la demander lors de son audition devant la mission d’information en juin dernier.

Malheureusement, en dehors de la générosité du principe, l’application que veut en faire Jean Leonetti est très largement insuffisante. En effet, cette allocation de 47 euros par jour durant 3 semaines ne va concerner que les accompagnants de patients en fin de vie qui bénéficient de soins palliatifs à domicile alors que 75% des Français meurent à l’hôpital. Soit 20 000 cas selon la propre évaluation de M. Leonetti. Seulement 3,77 % des 530 000 décès enregistrés annuellement dans notre pays. 510 000 accompagnants ne disposeront que des mesures notoirement insuffisantes créées par les lois du 9 juin 1999 et du 21 août 2003 qui ne prévoient ni salaire ni allocation compensatoire. Soit 96,23 %. Il y aura donc une inadmissible rupture de l’égalité.

Par ailleurs, alors que la fin de vie est une période incertaine, il est aberrant de borner cette allocation à 3 semaines. 3 semaines pour accompagner une fin de vie, période douloureuse et traumatisante, contre 18 semaines au minimum pour accompagner le début de la vie.

L’ADMD réclame une allocation universelle pour les accompagnants de tous les patients en fin de vie, sans condition d’accès aux soins palliatifs dont on sait qu’ils ne concernent que 15 % des personnes qui en ont besoin et financée intégralement par la solidarité nationale.

Alors que Jean Léonetti sera invité sur RTL à 7h15 ce mardi pour évoquer l’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie, je dirai mon avis sur ce texte dans une courte interview enregistrée hier soir. Elle passera entre 7h10 et 7h25.

J’y rappelle que si je défends depuis longtemps cette allocation, la proposition qui est faite aujourd’hui est très en deçà des attentes. Seuls 20.000 personnes en bénéficieront sur 530.000 décès par an et 150.000 personnes qui meurent d’un cancer. Elle sera limitée à 3 semaines et seuls ceux qui accompagnent un proche chez eux seront concernés. Les 75% de Français qui meurent à l’hôpital ne seront pas concernés par cette mesure. Beaucoup de bruit pour une bien maigre avancée….

Comme je le fais presque chaque semaine en province, je réunirai ce lundi les délégués d’Ile-de-France à la mairie du 10ème arrondissement de Paris. Nous ferons le bilan des actions 2008 et notamment celui de la manifestation au Trocadéro du 2 novembre dernier. Bien sûr, nous travaillerons surtout sur les actions 2009 à mettre en œuvre et notamment l’opération marchés de mai.
La région Ile-de-France réunit 13.680 adhérents dont 5586 à jour de cotisation à Paris. C’est la région où nous avons le plus d’adhérents. En début de soirée se déroulera aussi le bureau national de l’ADMD.

La réunion de travail d'Elus Locaux Contre le Sida sur le sida que j’ai animée à Pau vendredi dernier aux côtés de la députée-maire, Martine Lignières-Cassou, a confirmé la mobilisation des associations contre le sida à Pau. Alors que dans beaucoup de départements, les associations disparaissent, il est réconfortant de constater que dans la capitale du Béarn, les militants résistent et travaillent en bonne harmonie avec les élus. Pour mémoire, la région Aquitaine est la 9ème région métropolitaine pour l’incidence au VIH et le département des Pyrénées Atlantiques est le second département le plus touché de cette région après la Gironde.
Cette réunion était la première que je faisais depuis le décès de l’ancien maire André Labarrère avec qui j’avais des liens d’amitié et ce n’est pas sans émotion que j’ai animé cette réunion aux côtés de son successeur dans la magnifique salle du conseil municipal de Pau.

Je serai l’invité de Mathieu Hingant sur radio Prun [92 FM sur Nantes] ce samedi de 16h15 à 16h30 pour évoquer le décès d’Eluana et les demandes de l’ADMD sur la fin de vie. J’aurai aussi l’occasion de parler du congé d’accompagnement de fin de vie que je réclame depuis longtemps et qui doit être voté mardi à l’Assemblée Nationale. Problème : le texte proposé ne concernera qu’une infime minorité des personnes accompagnant un proche : moins de 4% !!!!!
Les Nantais peuvent m’écouter en direct sur 92FM et les autres via le site internet de la radio en cliquant ici.

Je serai ce vendredi pour quelques heures à Pau pour faire le point sur la situation du sida dans cette ville et dans ce département. La réunion se déroulera de 14h30 à 16h00 dans la salle du Conseil municipal à l’hôtel de ville. C’est un représentant de l’association AIDES qui nous présentera la situation VIH dans les Pyrénées Atlantiques.
En fin d’après midi, j’en profiterai pour rencontrer plusieurs responsables locaux de l’ADMD. Puis retour à Paris, car cette année je souhaite passer la saint-Valentin dans notre belle capitale…

Celles et ceux qui lisent ce blog savent que j’anime chaque semaine des réunions sur le sida ou sur la fin de vie aux quatre coins de notre hexagone. Paradoxalement, j’en anime peu à Paris et notamment dans le 12ème arrondissement où je vis.
Pour pallier cela, j’animerai une réunion ADMD sur la fin de vie dans le 12ème ardt le mardi 3 mars à 18h15 au Théâtre douze – 6 avenue Maurice Ravel.
Eu égard à la localisation de cette réunion - à côté de mon domicile ! -, j’ai tenu à vous en parler dès à présent pour que vous puissiez nous rejoindre. Mais j’en reparlerai le moment venu !

Ce n’est plus pour moi une surprise mais plutôt une confirmation.
75% des Français se disent prêts à voter pour un candidat homosexuel, même s’ils sont 61% à penser qu’il ne pourrait pas être élu. Ce sondage réalisé par CSA pour le magazine VSD a été réalisé fin janvier.
47% des Français pensent cependant qu’assumer publiquement son homosexualité peut nuire à une carrière politique.
Au final, ce sondage est plutôt encourageant et confirme que notre société avance toujours vers plus d’acceptation et de tolérance. En cette période de crise, une bonne nouvelle !

Les autorités françaises ont toujours un problème avec l’homoparentalité et l’adoption par les couples homosexuelles. Il y a un an, la Cour Européenne des droits de l’homme, saisie par l’avocate Caroline Mécary, représentant un couple de lesbiennes, a condamné la France pour un refus d’agrément opposé à une homosexuelle souhaitant adopter un enfant. La personne à l’origine de cette décision a donc redemandé un nouvel agrément au Conseil général du Jura. Et s’est vue opposer, malgré la décision de la CEDH, un nouveau refus ! Maître Mécary est donc obligée de reprendre tout à zéro et contester cette décision en justice… Terrible de voir que la France, où vivent pourtant 200.000 enfants dans 100.000 familles homoparentales, ne puissent enfin reconnaître à ces familles les mêmes droits que les autres…

Départ matinal ce samedi pour Bourges où je rencontre ce matin les délégués ADMD du Centre afin de préparer les actions 2009 de notre association dans cette région.
L’après-midi - c’est devenu un rituel -, j’en profiterai pour rencontrer les militants du Cher au cours d’une réunion publique qui se déroulera à 14h15, salle Jacques Cœur au 2ème étage de la maison des associations – 28 rue Gambon.
D’ores et déjà, Monique Charles maire adjointe de Bourges a annoncé sa présence pour représenter le maire ainsi que Louis Cosyns, député du Cher.
Dans ce petit département, l’ADMD a 222 adhérents et on vous attend nombreux à Bourges...

Récemment le fonds mondial contre le sida a réclamé des crédits au gouvernement américain pour combler son déficit. En effet, ce fonds permet à des millions de personnes d’avoir un traitement contre le sida. Même si seuls 3 millions des 9 millions de personnes, qui en ont un besoin vital, bénéficient actuellement de traitements antirétroviraux…

Aujourd’hui, il manque au fonds 5 milliards de dollars pour 2009 et 2010. Ce sont certes des sommes importantes mais indispensables pour éviter la mort de millions de personnes notamment en Afrique.

Certes, il ne s’agit pas de tout mélanger. Mais il a été possible pour les pays riches de trouver 3000 milliards pour les banques en faillite, il ne doit pas être si compliqué de trouver 5 petits milliards et même un peu plus sachant qu’avec 15 milliards de dollars on pourrait mettre toutes les personnes malades qui en ont un besoin vital sous traitements. D’ailleurs, les pays riches devraient comprendre que c’est aussi leur intérêt économique à un moment où les économies de pays comme le Botswana, le Swaziland, le Lesotho voire l’Afrique du sud connaissent, à cause du sida, de graves problèmes de développement avec de 18 à 26 % de leur population touchée par le VIH. Et qu’au Swaziland l’espérance vie est tombée à… 35 ans !!! Alors mesdames et messieurs du G20, un effort : aidez lors de votre prochaine réunion à trouver ces petits milliards pour sauver des millions de vie.. et aussi pour sauver l’économie de tant de pays africains !

Je vous reproduis le communique de presse que j’ai fait au nom de l’ADMD sur le lancement de la consultation sur le débat bioéthique.

Communiqué du 5 février 2009


Etats Généraux de la Bioéthique : le Gouvernement verrouille le débat citoyen promis et censure les Français

Lors du lancement des états généraux de la bioéthique par la ministre de la santé, hier, le dispositif retenu a été révélé : rien à voir avec le grand débat citoyen promis par le Gouvernement.
Afin de verrouiller la discussion et d’être certain du résultat conforme à l’esprit conservateur qui anime nos actuels décideurs politiques, le grand débat a été réduit à 3 petites réunions (Marseille, Rennes et Strasbourg), sur des sujets très pointus qui ne peuvent intéresser que des spécialistes et auxquelles ne sera convié qu’un « public autorisé ».
Contrairement aux propos de la ministre de la santé lors de ses vœux aux forces vives en janvier dernier, il n’y a aucune volonté de rendre les citoyens français acteurs de la révision des lois de bioéthique qui concernent pourtant leur propre vie.
Et contrairement à l’espoir qu’avait suscité le Conseil d’Etat chargé par le Premier ministre de la préparation de la révision de ces lois en auditionnant le président de l’ADMD, reconnaissant ainsi que la fin de vie doit être intégrée dans les lois de bioéthique. Le Gouvernement choisit de n’entendre que les éternels spécialistes qui ont réponse à tout… pourvu qu’on ne change rien.
Débat de spécialistes, résultats connus d’avance conformes à la ligne politique, censure du public : de qui se moquent le Gouvernement et Jean Leonetti qui, comme par hasard, mènera ce débat ?
L’ADMD rappelle que, selon les derniers sondages, de 86 à 90 % des Français sont favorables à une loi légalisant l’euthanasie. Ces Français sont également des électeurs qui se rappelleront qu’ils sont privés de leur liberté.

La Guadeloupe a vécu depuis le 20 janvier la plus grande grève générale de son histoire. Ce département français d’Amérique a vécu une paralysie générale qui dépasse très largement, d’après le président du conseil régional, ce que l’ile avait connu sous mai 68.
Et pourtant, jusqu’au 1er février, date d’arrivée du secrétaire d’Etat à l’outre-mer sur l‘ile, aucun media audiovisuel n’a consacré de vrais sujets au mouvement social qui bat son plein en Guadeloupe.
De quoi surprendre ! Imaginons, Paris vivant durant 10 jours une paralysie complète… Les medias en feraient leurs gros titres et pas seulement la presse écrite.
Ce black out télévisuel - que le collectif de syndicats et d’associations LKP a dénoncé au Conseil supérieur de l’audiovisuel - a vraiment de quoi surprendre. Comment dans un pays démocratique traiter si tardivement dans les medias audiovisuels un événement social d’une telle ampleur ? Cela étonne…

Le débat qui m’a opposé, mardi soir, au président de l’Etablissement français du sang peut être entendu sur le site de RTL en podcast.

Pour l’écouter vous pouvez cliquer ici.

Un portrait géant de Florence Cassez est désormais affiché sur le fronton de la mairie de Béthune, comme s’y était engagé le maire de la ville, Stéphane Saint-André. J’espère que cela poussera bien des Béthunois à écrire à Florence et au président de la République.

J’ai eu Florence au téléphone dimanche soir. Elle ne baisse pas les bras : elle est heureuse de voir que bien des gens se mobilisent pour elle en France. Mais le temps est aussi bien long pour elle….

Je débattrai ce mardi de 18h35 à 18h50 sur RTL avec Jacques Hardy, président de l’établissement français du sang. Suite à la décision du ministère de la santé de ne pas revenir sur l’interdiction du don du sang par les gays, je rappellerai que cette interdiction est discriminatoire, inefficace et même contre productive à un moment où l’on manque de sang.
Je rappellerai sur RTL que le Comité consultatif national d’éthique comme la Halde, ont estimé, comme je le propose depuis longtemps, qu’il faudrait transformer cette interdiction faite à un groupe en une interdiction pour les personnes ayant des comportements à risques. Ainsi serait levée une discrimination tout en assurant une sécurité transfusionnelle maximum.

Mon week-end de mobilisation à Lyon et Villeurbanne a été particulièrement intense. D’abord, au cours de la réunion d’ELCS, à Lyon, vendredi soir, de nombreux élus étaient venus témoigner leur implication dans la lutte contre le sida, comme Jean-Louis Touraine, député et 1er adjoint ou Sylvie Guillaume, maire adjointe chargée de la santé.
Mais ce fut incontestablement, le combat pour la fin de vie qui a fortement mobilisé les Lyonnais. Après la réunion des délégués du Rhône-Alpes de l’ADMD samedi matin, nous nous sommes retrouvés, à l’invitation d’Hubert Sapin, à Villeurbanne dans une salle archicomble de près de 300 militants, alors que cette salle devait en contenir… 200. Malgré le dysfonctionnement de la sono - qui m’a obligé à intervenir au milieu de la salle sans micro ! -, l’ambiance était incroyablement militante et chaleureuse. Les trois parlementaires présents – les députés Jean-Louis Touraine et Pascale Crozon et le sénateur Guy Fischer – m’ont demandé à plusieurs reprises s’il y avait toujours autant de monde dans les réunions de l’ADMD et une telle ambiance ! Force est de constater que depuis septembre, dans chaque ville, la foule est là pour crier sa colère et sa volonté d’avoir enfin une loi sur la fin de vie digne de la République des lumières…