Ce soir, je m’envole, pour deux jours au programme très intense, à Dakar, au nom de la région Ile-de-France pour finaliser les actions qui ont été mises en œuvre entre l’ex région de Dakar et l’Ile-de-France sur la question de la santé et particulièrement du VIH avec le CTA de Dakar.
Pour la commission internationale de la région, je suis en effet en charge des actions de coopération menées sur la question du VIH/sida.

Questions for Jean-Luc Romero, French politician, AIDS campaigner and assisted dying activist

Many people don’t consider their death until later life, or they are diagnosed with an illness. How can society encourage people to consider these issues sooner, when they are more able to make plans?

Votre question dépasse notre combat à l’ADMD. Vous touchez là à la philosophie et à l’acceptation par l’Homme de sa propre finitude. Je pense que l’éducation pourrait avoir un effet dans la prise de conscience précoce de la nécessité d’organiser sa fin de vie. Il faudrait également que nos sociétés se réapproprient leurs morts et ne les cachent plus dans des hôpitaux ou des mouroirs comme elles le font trop souvent depuis quelques années. Mourir est la seule certitude de notre vie. Il faut l’accepter. Et nos morts ne doivent pas être effacés de notre quotidien. A l’ADMD, nous avons depuis quelques années une section Jeunes particulièrement dynamique afin de mobiliser les générations les plus jeunes (18-35 ans). Je suis convaincu que penser tôt à la mort est un moyen de mieux vivre sa vie et de mieux aimer ses proches, car quand on a compris que tout doit s’arrêter un jour, on profite mieux et pleinement des moments présents.

How did your HIV diagnosis change your feelings about your own mortality?

Lorsque l’on vit depuis très jeune avec un virus mortel, on prend rapidement conscience que tout peut s’arrêter dès demain. A 25 ans, j’ai su que je ne vivrais pas au-delà de 30. Et même si la médecine m’a accordé un répit bienvenu, j’ai déjà conceptualisé ma propre mort. En l’apprivoisant très jeune, j’ai appris à la connaître et, finalement, à ne pas en avoir peur. Croyez-moi, c’est une force au quotidien comme je l’écris dans mon dernier livre Ma mort m’appartient…

Why did you choose London as your venue to speak about this issue?

J’ai été invité par les membres du conseil d’administration de l’association Dignity in Dying à m’exprimer devant eux. Déjà, en 2013 et en 2014, je m’étais exprimé devant leur assemblée générale qui réunissait un millier de personnes à Londres, à côté des Houses of Parliament. Et c’est avec plaisir que j’ai présenté à nos amis d’outre-Manche les évolutions politiques françaises en matière de législation sur la fin de vie, alors que le Gouvernement essaie de nous présenter comme une grande avancée législative un droit de mourir de faim et de soif, sous sédation, lorsque les souffrances deviennent trop importantes. Dans un livre que j’ai fait traduire en anglais, intitulé ma « Mort m’appartient – 100% des Français vont mourir, les politiques le savent-ils ? », j’explique la genèse de mon combat, la réalité des situations chez nos voisins Néerlandais, Belges, Luxembourgeois et Suisses, et les demandes légitimes de nos compatriotes qui souhaitent à plus de 90% la légalisation de l’euthanasie active. Les chiffres sont proches dans votre pays.

If assisted dying were to become legal, what safeguarding measures would you like to see put in place to protect people from being killed for access to their estate, for example?

 Il est toujours curieux d’entendre cette question alors qu’aujourd’hui, les médecins font à peu près ce qu’ils veulent, que l’avis du patient compte assez peu et que la famille doit décider à sa place ; autant de « libertés » qui permettent toutes les dérives, y compris l’homicide volontaire. Le jour où les directives anticipées du patient arrivé en fin de vie – qui dira s’il veut ou pas une aide active à mourir – seront vraiment prises en compte à l’exclusion des considérations des médecins ou de la famille, il n’y aura aucun risque de perversion de la loi. Pour éviter toutes les dérives, il faut écouter seulement l’avis du patient. C’est ce que demandent les associations pour le droit de mourir dans la dignité, en France comme en Grande-Bretagne, en Suisse comme en Belgique.

Famous author Terry Pratchett died earlier this year. He was a loud supporter of assisted dying, and suffered from Alzheimer’s. What should happen when someone with a mental illness or brain condition asks to die?

J’ai une pensée émue et reconnaissante pour Terry Pratchette que j’ai pu rencontrer, il y a quelques années, à une manifestation de DID.
En France, la question a déjà été réglée puisqu’il existe des directives anticipées – malheureusement non encore opposables ou contraignantes – qui ont une durée de validité de 3 ans, sauf si un état d’inconscience a été constaté durant cette période de 3 ans auquel cas les directives anticipées sont valables indéfiniment. Au fond, c’est comme lorsque vous rédigez votre testament patrimonial. Ce n’est pas parce que vous êtes atteint d’Alzheimer que vos volontés exprimées antérieurement deviennent caduques.

In 2014, Belgium legalised voluntary euthanasia without any age limit – meaning that parents can legally kill their terminally ill children if they have requested it. How do you feel about assisted dying for children? Do you think a child is able to make such an important decision?

Je vais vous poser une autre question. Comment dire à un jeune adulte de 17 ans et demi, en phase terminale d’un cancer des os, qu’il n’aura le droit à rien, tout simplement parce qu’il est né 6 mois trop tard ? La Belgique, démocratie respectée et progressiste, a adopté l’euthanasie pour les mineurs d’âge qui en font la demande, si les deux parents sont d’accord et si l’espérance de vie est limitée à quelques semaines. Il ne s’agit pas de « tuer leur enfant malade », mais de les délivrer de leurs souffrances insupportables et inapaisables. Cela fait toute la nuance. J’observe que le fantasme d’un pays qui tuerait ses vieux et ses enfants, nourri par les anti-choix, est arrivé jusque dans le pays du flegme…

Only one British doctor has ever been convicted of a mercy killing – Dr Nigel Cox, in 1992. Ninety-two Britons have travelled abroad to the Dignitas clinic in Switzerland to end their lives, and thus far no-one has been prosecuted for aiding their passage there. If, in practice, people are not prosecuted for aiding someone to end their life, does the law really need to change?

Evidemment, car il faut accorder les lois avec les pratiques. Sinon, cela crée de l’instabilité juridique et sociétale et de profondes inégalités entre ceux qui ont accès – financièrement, intellectuellement, moralement – et les autres qui n’auront rien. Trouvez-vous juste d’inciter à la clandestinité dans votre pays ou à l’exil en Suisse ? Une démocratie doit respecter tous ses citoyens, leur ouvrir les mêmes droits et s’assurer du respect de leurs volontés. Tout le contraire de ce qui existe en matière de fin de vie, dans votre pays comme en France.

In France, the church has no role in affairs of state, whereas in the United Kingdom, bishops sit in the House of Lords, which has a say in what laws get passed. Many of the arguments against assisted dying and suicide are religious ones.  Do you think the division between church and state means that France is closer to legalising assisted dying than the United Kingdom?

Vous avez à juste titre une lecture constitutionnelle de nos institutions. Mais malheureusement, la réalité s’éloigne de ce principe de laïcité pourtant voté en 1905 en France. L’Eglise catholique romaine exerce un pouvoir fort, bien au-delà même de ses troupes. Plus les églises se vident, et plus la pression sur les pouvoirs publics s’exerce. Rappelez-vous les hordes braillardes dans les rues de Paris pour lutter, aux motifs religieux, contre le mariage des couples de même sexe. Comparez avec ce qu’il s’est passé très récemment en Irlande sur le même sujet. La France est la fille ainée de l’Eglise. Sans doute fait-elle figure de bastion pour le Vatican, qui met les moyens, y compris financiers, pour empêcher certaines évolutions sociales. Le sujet de la fin de vie est en plein dans ce domaine. L’Eglise ne souhaite pas que les populations décident de mettre un terme à une vie devenue une souffrance. Question d’emprise sur les individus…

In 2015, the largest ever poll conducted in the UK on assisted dying showed that 82% of the public supported giving terminally ill, mentally competent people the legal option of assistance to die with dignity. Why do you think public attitudes have shifted in favour of assisted dying?

Comme en France, il y a une demande croissante de liberté individuelle. Et puis vous savez, les gens observent ce qui se passe autour d’eux. La médecine fait de plus en plus de progrès. On peut vivre jusqu’à 100 ans, voire 110 ou 120 ans. Mais, pour certaines ou certains, dans quel état, au prix de quelles souffrances quotidiennes ? Auparavant certaines maladies vous emportaient rapidement. Aujourd’hui, les traitements peuvent vous prolonger quelques mois, voire quelques années, mais dans un état de dépendance et de souffrances extrêmes. Eh bien certaines personnes ne veulent pas d’une vie qui n’en est plus une pour elles. Il faut les entendre, tout comme il faut entendre celles qui demandent à être prolongées. Il faut respecter la parole du patient. C’est là la clé de notre humanisme moderne. Toutes les lois qui permettront ce respect sont bonnes. Les autres sont à abroger car elles maintiennent les populations dans un état de subordination insupportable : subordination à la famille, aux médecins, à l’Eglise…

Ce samedi, se déroule le congrès européen des ADMD à Berlin.
Avec Jacqueline Jencquel, vice-présidente de l’ADMD en charge de l’international à mes côtés, nous y présenterons la situation française sur la fin de vie et mon dernier livre sur la question traduit en anglais « My death belongs to me. »

Dear friends,
What's new since June the third 2014, when I already had the pleasure of addressing your General Assembly ?
You have a new royal princess. We haven't.
Apart from that, London and Paris are both beautiful capitals. One is the temple of Musicals, the other is the temple of gastronomy.
What else ? Well, the reason we are gathered together this Monday afternoon in May.
While the UK  is advancing on the - lengthy- legislative process towards active help in dying, France has plunged into the most total hypocrisy.
Instead of legalizing euthanasia, as more than 90% of French people are demanding constantly since over 30 years , we are inventing - once more- the French exception to show how much better and stronger we are than everybody else.
The French president has chosen to lean on a MP from the opposition, who does not suggest giving a lethal product to dying people who would like to die fast, without any suffering. No, what he proposes is to put them to sleep and deprive them of water and food, which is the summit of irony in the country of gastronomy... they are thus allowed to die slowly of hunger and thirst.  According to famous medecine professors and to the Catholic church, they do not suffer, they just sleep their way into death, allowing for their families to mourn a little longer and this is not active euthanasia since the suffering body is left to die on its own.
Who are they trying to fool ? The doctor who removes the stomach tubes is perfectly aware of the fact that by doing this, he will cause the death of the patient. He just doesn't know when.  Moreover, there have been quite a few scientific reports stating that this deep and continuous sedation causes physical and mental suffering for the sedated patient. And philosophers, as well as witnesses of these sedations, mention how distressed the relatives and the medical teams are. They can only stay around and watch a dying process that may last for days or for weeks even, sometimes more than a month.
What is this country which refuses to listen to the conscious and repeated wish of its citizens at the end of their lives and chooses to plunge them and their relatives into fear and uncertainty  ?
This beautiful French exception which the whole world envies us, has been voted nearly unanimously at the National Assembly (Parliament) on March 17th and we can thank Jean Leonetti for having created this infernal machine. It will be presented to the Senate in June.

The goal of ADMD-France is to try and avoid the same voting results in both houses of Parliament. It would mean that in Pantagruel's country the citizens would have no other alternative than dying of hunger and thirst to avoid the qualms of a painful and undignified death.  Should it not be the case, the bill would be sent back to the National Assembly in what we call the "parliamentary shuttle" and would be examined once more during 2016. And since the presidential and legislative elections would be coming closer - spring 2017- one will hope for the bill to get lost in the legislative dungeon.
Our members will be asked to mobilize the French senators to bring amendments to the bill. A communication campaign will be launched soon and letters sent to all the senators.
This is the sad reality in France about end-of-life issues. What a difference between us and the country of Shakespeare ?
There is still another possibility for which we are battling as hard as we can : that an amendment legalizing euthanasia and assisted suicide should be adopted at the National Assembly. During the first reading, such an amendment was nearly adopted.  A majority of MP's was in favor of it. But many of them just didn't bother to come and vote that day. We will therefore campaign for a second reading at the National Assembly and for all MP's to come and vote.
We are also fighting in all our provinces with our 130 local delegates, who interview the local MP's and try to convince them to vote for the legalizing of euthanasia and assisted suicide. We organize public meetings everywhere in presence of MP's. And, in July, for the first time, we will organize an ADMD-Tour across all our country.

Oh, by the way, do you want to find out about some breaking news in France?  From June the third 2014 until today our society grew from 55. 500 active members to 63. 000 in less than a year... 12, 000 new members in one year ! Something quite unheard of since we have started to exist.
Not much of a consolation, facing the awful death this government has in store for us. However, we are not giving up and we multiply our actions to conquer our last freedom...
Like for you, it will happen because it is in phase with history.

A l’occasion de mon intervention à Dignity in Dying, l’association sœur de l’ADMD en Grande-Bretagne, j’ai pu apporter mon dernier livre « Ma mort m’appartient » traduit en anglais par Jacqueline Jencquel sous le titre « My death belongs to me. ».
Nos amis anglais en plein débat sur la fin de vie mais aussi les associations sœurs dans le monde pourront ainsi connaître mon combat pour la fin de vie en France et la mobilisation de l’ADMD-France pour obtenir une loi.

Les deux précédentes années, je suis intervenu à l’assemblée générale de l’association anglaise sœur de l’ADMD « Dignity in dying ».
Cette année, le board m’a invité avec Jacqueline Jencquel, à venir évoquer la situation française au regard de la loi sur la fin de vie actuellement en discussion au Sénat et notre stratégie actuelle pour aboutir enfin à une loi d’ultime liberté en France.
Il sera aussi intéressant pour nous de connaître leur propre stratégie alors qu’une proposition de suicide assisté a été adoptée par la chambre des Lords.

Plus que jamais, nous devons être solidaires avec la Tunisie qui a mis en œuvre une vraie démocratisation. Cette démocratie est fragile et les récents attentats terroristes sont faits pour mettre à mal l’économie de ce pays pour qui le tourisme est déterminant.
Les Français, qui ont fait de la Tunisie leur pays préféré pour les vacances, ont du mal à revenir dans ce pays magnifique.
Comme je l’ai dit au moment des attentats, il nous faut retourner dans ce pays et l’aider. C’est pourquoi, pour quelques jours, à l’occasion de Pâques, j’ai décidé de retourner à Tunis.
L’occasion d’être solidaire tout en passant de beaux moments de repos dans un pays merveilleux !

Pour terminer ma journée bien remplie à Genève, je rencontre le rédacteur en chef du magazine LGBT 360, Guillaume Renevey. Ce sera l’occasion de parler égalité des droits et lutte contre le sida.

Lors de ce déplacement à Genève consacré au sida et à la réduction des risques chez les usagers de drogue, je rencontrerai le professeur Daniele Zulino qui est en charge du programme de délivrance d’héroïne sous contrôle médical.

Après ma rencontre avec le groupe Sida Genève, j’ai une réunion avec le député suisse socialiste Romain de Sainte-Marie à Genève.
Ce dernier se bat actuellement pour que les tests au VIH/sida soient remboursés, ce qui n’est toujours pas le cas en Suisse …

Cet après-midi, je rencontre Déborah Glesjer, porte-parole du Groupe Sida Genève.
Depuis quelques années, le CRIPS Ile-de-France et ELCS travaillent à l’international. Cette réunion permettra d’envisager les actions communes que nous pouvons mener ensemble.

Ce vendredi, à l'occasion de mon dépalcement à Genève consacré à la lutte contre le sida et les discriminations, je déjeunerai avec Christophe Catin, président de l'association Dialogai.

Petit break ce samedi, loin du 12^ème ou de mes combats militants habituels en fin de semaine, nous ferons une escapade londonienne.
Une journée pour soi, après trois semaines sans un jour d’arrêt total d’activités, on en avait bien besoin…Bon week-end à toutes et tous !

A l’invitation de l’association sœur de l’ADMD-France, Dignity in Dying (DID), je serai à Londres, ce vendredi 7 novembre pour les soutenir au moment où Lord Faulkner défendra son projet de loi sur le suicide assisté. Ce texte correspond à la loi de l’Oregon qui permet le suicide assisté. C’est d’ailleurs en Oregon que la jeune Brittany Maynard a pu mourir dans la dignité samedi dernier, veille de la 7^ème journée mondiale sur le droit de mourir.
Avant la discussion du texte, qui commencera à la Chambre des Lords dès 10h00, je participerai à la manifestation de soutien organisée à 9h00 par DID en face des Houses of Parliament.

Les blockbusters ont ceci de bon qu'ils vous permettent de vous distraire sans trop réfléchir. C'est parfois nécessaire dans nos vies où l'on passe tant de temps à courir.
Beaucoup de ces superproductions sont souvent des daubes. Mais, il y en a qui sortent du lot.
Comment ne pas reconnaître que la grosse production hollywoodienne Philadelphia à aider à changer le regard sur le sida et les malades ?
Dawn of the Planet of the Apes, le film de Matt Reeves, n'a rien de comparable bien sûr mais c'est un très bon divertissement.
L'histoire ferait penser à la planète des singes. Mais une planète des singes plus psychologiques et avec un message : êtres humains ou singes, il y en a des bons et des mauvais. Évident mais bien à rappeler !
Ce film fait passer un bon moment et l'on peut apprécier les maquillages incroyables des acteurs interprétant les singes. César est particulièrement réussi et son interprétation surprenante et efficace.
Ceux qui ont aimé la saga de la planète des singes apprécieront cette nouvelle approche, car ce film vous tient en haleine.
Bref, un bon divertissement pour une soirée cool.

Les déplacements militants ont ceci de bon qu'ils me permettent de voir les films que je n'ai malheureusement pas le temps de voir au cinéma !
Lors de mon déplacement pour le Congrès de Metropolis, j'ai été ému par le magnifique film de Amma Asante "Belle" sorti en 2013.
Ce film anglais raconte l'histoire vraie de Belle, la fille métisse illégitime de l'amiral Sir John Lindsay, élevée par son grand-oncle aristocrate, Lord Mansfield qui s'avère être aussi le président de la plus haute cour de justice anglaise. La coïncidence va faire que ce magistrat doit trancher l'affaire Zung qui concerne la mort d'esclaves noirs. Sa décision sera la 1ère pierre de l'abolition de l'esclavage en Angleterre.
Ce film qui mélange histoire, principes et amour est une grande réussite. Le message - la vie d'un être humain quelque soit ses origines est inestimable - passe sans avoir besoin d'en faire des tonnes. L'amour est surtout le fil conducteur de ce film qui vaut bien plus qu'un rapide visionnage en avion.
Un grand film pour une grande cause !

A Hyderabad se déroule jusque jeudi le congrès Métropolis présidé par Jean-Paul Huchon, président la région Ile-de-France.
Depuis 30 ans, Métropolis réunit les métropoles de plus d’un million d’habitants dans le monde.
Avec ELCS, nous avons soumis une motion contre l’interdiction de circuler ou de s’installer des personnes séropositives. Elle a déjà été adoptée par le conseil d’administration et le sera, je l’espère, par l’Assemblée générale de Métropolis.
Outre cette motion, j’interviendrai sur la mobilisation des collectivités locales pour la santé mercredi après-midi.