Ce mardi, je serai invité de "20h l'invité" sur Fréquence ESJ à 20H00. Durant cette émission politique, ej serais interrogé sur de nombreux thèmes mais aussi bien sûr sur al fin de vie et mon. nouveau livre "Lettre Ouverte à Brigitte Macron - #MaMortMAppartient !"

Les Néerlandais, les Belges, les Luxembourgeois, les Suisses, les Colombiens, les Canadiens, beaucoup d’Américains… disposent de la liberté de finir leur vie dans le moment et la manière qu’ils auront choisis, parce que des gouvernements, soucieux de la liberté de leurs administrés, ou des cours suprêmes, soucieuses du respect des constitutions, auront décidé que rien ni personne ne peut s’opposer au droit fondamental de chaque citoyen de disposer de sa propre vie, y compris lorsque la vie n’est plus qu’une survie qui se déroule dans des conditions que le citoyen lui-même considère indignes d’être subies…

Que je sache, les pays cités sont des démocraties respectueuses et nul n’y songe – à l’exception de quelques lobbies, de moins en moins nombreux, qui prétendent diriger nos morts comme ils prétendent diriger nos conceptions, nos naissances, nos mariages, nos amours… – à remettre en cause un droit qui n’ôte rien à personne et donne plus de liberté à une société. Rappelons à ce stade qu’un droit n’est pas une obligation et, de même que personne n’oblige une femme qui ne veut pas ou ne peut pas devenir une mère à avorter, nul ne forcera jamais une personne vieillissante ou malade à mourir pour des raisons économiques ou morales. Cela n’existe dans aucun des pays qui a autorisé une aide active à mourir. Cela n’existera pas plus en France, et nous nous y opposerons toujours, car ce qui est essentiel, c’est la libre décision de la personne qui reste jusqu’au bout un citoyen à part entière.

Alors que se passe-t-il en France ?

Notre pays est un pays qui fait montre de conservatisme. Il en va ainsi dans beaucoup de domaines. Rappelons-nous les tourments du mariage pour les couples du même sexe quand, quelques mois après, les Allemands, sous l’autorité de la Chancelière Merkel, pourtant bien peu libérale dans les domaines sociétaux, faisait habilement voter une telle loi en quelques jours ; loi qui existe évidemment aux Pays-Bas et en Belgique – encore eux ! – depuis de très nombreuses années. Devant ces conservatismes (religieux, corporatistes…), certains cherchent une troisième voie. Cette troisième voie est à la politique ce que les compromissions sont à certains contrats, c'est-à-dire des arrangements tièdes, insatisfaisants, qui conduisent à des situations bancales ; et en matière de fin de vie, au triste constat, partagé par tous – y compris par les opposants à la revendication constante portée par l’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité –, que l’on meurt mal en France.

La survenance de notre mort est la seule certitude que nous ayons durant notre existence. Elle est un adieu adressé à la vie et, surtout, aux personnes que nous aimons. Ne ratons pas notre sortie au prétexte que certains, plus frileux (plus lâches ?) ou qui croient en autre chose qu’à la vie telle qu’elle est démontrée rationnellement et scientifiquement, veulent nous imposer une vision de la vie qui n’est pas la nôtre, que nous ne partageons pas et qui n’a pas à nous être imposée. D’autant qu’elle n’a pas sa place dans notre République laïque.

Car voici le paradoxe : ceux qui accusent une loi d’ultime liberté de risquer de se transformer un jour d’un droit à l’euthanasie en une obligation d’euthanasie (dans un fantasme inacceptable), créent une obligation de survie, d’agonie, de déchéance, de drame, à toutes celles et tous ceux qui n’en veulent pas et revendiquent haut et fort « Ma mort m’appartient ! », comme les femmes scandaient autrefois « Mon corps m’appartient ! ».

Jean-Luc Romero
Président de l’ADMD
Auteur de Lettre ouverte à Brigitte Macron (sortie le 12 avril aux éditions Michalon)

« On meurt mal en France. »
C’est par ces cinq mots que j’introduis ma Lettre Ouverte à Brigitte Macron.
J’ai en effet voulu m’adresser à la Première dame, car déçus par le non-respect de la promesse de François Hollande et de certains parlementaires, les nombreux militants de l’ADMD que je rencontre, depuis la dernière campagne électorale, dans mes tours de France, me suggèrent souvent : « Et pourquoi vous n’essayez pas de convaincre Brigitte ? Elle a une grande influence… »
La charte de la Première dame lui confie notamment comme mission de « maintenir un lien continu d’écoute et de relation avec les acteurs de la société civile » notamment dans le domaine de la santé et dans le soutien aux personnes vulnérables a bien sûr crédibilisé ce projet d’interpellation.
Enfin, à l’image de Simone Veil, Christiane Taubira et Dominique Bertinotti, les femmes sont celles qui font, la plupart du temps, avancer les lois sociétales. La ministre de la santé ayant d’ores et déjà annoncé qu’elle ne souhaitait pas aller plus loin que les trois lois Leonetti, l’adresse à la Première dame s’est définitivement imposée à moi.
Pour la convaincre, je démontre les graves lacunes de notre législation qui souffre de neufs échecs que je vous soumets succinctement.

Échec de l’accès universel aux soins palliatifs.
A peine 20 à 25% des mourants qui en ont besoin peuvent entrer dans une unité de soins palliatifs (USP). Pire, une véritable inégalité géographique s’est développée dans notre pays avec 40% des lits concentrés en Ile-de-France qui n’a que 18% de la population française et zéro lit d’USP en Guyane comme à Saint-Pierre-et-Miquelon…
Seuls deux plans de soins palliatifs ont été mis en œuvre de 2005 à 2018 (2008-2012/2015-2018), soit 7 années sans plan…
Il faut rappeler que les soins palliatifs s’imposeront en 1967 en Grande-Bretagne, mais seulement en 1987 en France ! 20 ans plus tard…
Ces chiffres, tels une description à la Prévert, démontrent qu’on a beaucoup parlé des soins palliatifs depuis 13 ans, mais que les moyens n’ont jamais été à la hauteur de l’enjeu. A croire, qu’en fin de vie, nous ne sommes plus des citoyens à part entière.

Échec de la lutte contre l’acharnement thérapeutique.
Le rapport parlementaire Leonetti/Claeys de 2015 le confirme - sans en tirer de conclusions dans nos lois… -, l’obstination déraisonnable, nouvelle expression pudique pour désigner l’acharnement, se poursuit dans certaines Ehpad où on force des seniors à se soigner.  50% des chimiothérapies sont mises en œuvre dans les 15 derniers jours de la vie. De nombreux cérébrolésés comme Vincent Lambert, qui avaient dit qu’ils ne souhaitaient pas rester en vie dans ces conditions mais qui, avec le nécessité d’une mort à brève échéance, ne peuvent plus être aidés avec la dernière loi de 2016.
Enfin, les sédations terminales - 20 000/an selon Jean Leonetti (Le Figaro – 7 juin 2015) -, sont acceptables et utiles pour des personnes qui meurent rapidement, mais après deux, trois semaines d’agonie, cette pratique s’apparente à une forme d’acharnement avec son cortège d’effets secondaires, escarres, phlébites, encombrements, infections multiples, spasmes, hémorragies, convulsions…

Échec du développement des directives anticipées.
Selon l’Ined, seuls 2,5% des mourants en ont écrites, 11% des plus de 50 ans selon un sondage BVA de février 2018. Alors que la rédaction des directives anticipées fait l’unanimité chez tous ceux qui travaillent sur la fin de vie, rien n’a vraiment été fait pour les promouvoir et les médecins n’ont toujours pas un fichier national à leur disposition ou la carte vitale pour les consulter ! Et, contrairement à ce que les pouvoirs publics affirment, les médecins peuvent toujours estimer qu’elles sont manifestement inappropriées pour ne pas les appliquer. Dans ces conditions, n’est-ce pas normal que les Français ne s’en emparent pas ?

Échec de la prévention du suicide : taux élevés de suicide des seniors et des grands malades.
Avec le Japon et la Corée du Sud, nous avons un taux record de suicide au sein de l’OCDE. Et si dans ces pays ce sont surtout le suicide des jeunes, chez nous, c’est celui des personnes très âgées ou des grands malades. Imaginez, l’ensemble des suicides est de 5% chez les moins de 25 ans mais de presque 29% chez les plus de 70 ans…

Échec du législateur qui laisse la justice faire le droit.
Quand la justice est confrontée à une vraie euthanasie ou un suicide assisté, qu’il n’y a aucun doute sur la volonté de la personne qui est morte, elle acquitte toujours celles ou ceux qui l’ont aidée. Rappelons-nous l’affaire Morten Jensen, ou plus récemment, en décembre dernier, Jean Mercier, qui a été acquitté par la Cour de cassation. Mais est-ce normal de laisser la justice faire ce que devrait faire le législateur : une loi sur la fin de vie qui puisse être appliquée et enfin applicable ?

Échec de l’égalité : fuites à l’étranger.
Jamais autant de Français n’ont fui en Suisse ou en Belgique pour mourir dans la dignité. Les médias nous racontent presque chaque jour l’histoire de ces Français qui, à l’image de Anne Bert, partent à l’étranger. On en est revenu à l’époque où des femmes qui en avaient les moyens fuyaient pour avorter à l’étranger. Les autres n’avaient que les faiseuses d’anges pour avorter et certaines n’y survivaient pas. Aujourd’hui, ceux et celles qui n‘en ont pas les moyens n’ont comme seule solution que de se suicider prématurément et violemment. Seuls 15% des suicides en France le sont grâce à des médicaments ; 52% le sont par la pendaison !

Échec de la loi : les terribles dérives
Selon l’INED, 0,8% des mourants reçoivent un produit létal mais seuls 0,2% des mourants l’ont demandé. 0,6% des mourants n’ont rien demandé. Que dire de plus ? Et, les voleurs de liberté osent parler de prétendues dérives dans les pays qui ont eu le courage et l’humanité de légaliser l’euthanasie et/ou le suicide assisté…

Échec de la connaissance et application de la loi.
Selon l’ancien sénateur Daniel Raoul, une loi non appliquée ni connue au bout de 5 ans devrait être supprimée. La dernière loi Leonetti n’est qu’une nouvelle mouture de la loi de 2005. Elle revient même en arrière en limitant la sédation terminale aux personnes qui vont mourir à brève échéance… Vincent Humbert ou Vincent Lambert pourraient-ils, avec cette nouvelle condition, encore en bénéficier ? Si au bout de 13 ans, cette législation n’est pas connue, c’est que de nombreux professionnels de santé ne s’en emparent pas et qu’elle fait peur à beaucoup de Français, inquiets de la durée de certaines sédations terminales.

Échec humain : les affaires se multiplient.
Vincent Humbert, Morten Jensen, Hervé Pierra, Maïa Simon, Chantal Sébire, Nicole Boucheton, Marie Deroubaix, Docteur Bonnemaison, Anne Bert, Jean Mercier, toutes ces affaires, qui ont rythmé ces 13 années, devraient nous interroger…

Oui, on meurt mal en France.
C’est pourquoi, il faut enfin changer de logique, arrêter de médicaliser la fin de vie, mettre le mourant au centre des décisions grâce à une loi d’ultime liberté qui garantisse l’accès universel aux soins palliatifs mais aussi la légalisation de l’euthanasie et du suicide assisté.
J’espère que Brigitte Macron m’entendra et qu’elle pourra nous aider à convaincre son mari qu’il est enfin temps que notre vieille démocratie, que le Président veut moderniser, s’élève en créant un nouveau droit, celui de mourir dans la dignité….

Jean-Luc Romero
Président de l’ADMD
Auteur de « Lettre Ouverte à Brigitte Macron - #MaMortMAppartient ! »

En plein débat citoyen sur la fin de vie et à la veille de la sortie de mon nouveau livre chez Michalon "Lettre Ouverte à Brigitte Macron - #MaMortMAppartient !", je participerai à la soirée spéciale qu'organise France 3 Grand Est sur la fin de vie ce mercredi. L'émission se déroulera après le Soir 3, vers 23H15.

A l'occasion de la sortie, le 12 avril prochain, de ma "Lettre Ouverte à Brigitte Macron - #MaMortMAppartient !"chez Michalon, je serai l'invité de Brigitte Lahaie sur Sud Radio ce mardi 1O avril de 15 à 17H00. Je parlerai bien sûr de l'actuelle mobilisation de l'ADMD pour obtenir une loi.

A l'occasion de mon déplacement militant à Clermont-Ferrand, je serai l'invité du JT de France 3 Auvergne ce vendredi 30 mars à 18H55.

A l'occasion de mon déplacement à Clermont-Ferrand et de la prochaine sortie de mon nouveau livre, "Lettre ouverte à Brigitte Macron - Ma Mort M'Appartient" ce vendredi 30 mars, à 7H45, je serai l'invité de France Bleu Pays d'Auvergne à 7h45.