Avec Rémy, président d'Act Up Paris, qui témoigne dans le livre que j'ai coordonné pour ELCS "Portraits de VI(h)ES", nous serons les invités de Bernard Thomasson ce dimanche à 14H40 sur France Info.

A l'occasion de ma réunion publique hier à Périgueux sur la fin de vie et, en présence de près de 200 personnes, je serai l'invité du matin de France Bleu Périgord ce vendredi à 7h50.

En 2003 mourait le jeune Vincent Humbert par le geste humaniste de sa propre mère et de son médecin. Le président de la République d’alors, Jacques Chirac, n’avait pas entendu son appel : « Je vous demande le droit de mourir ».
En 2005, comme pour étouffer l’émotion suscitée par ce drame personnel, la loi Leonetti du 22 avril introduisait le tristement célèbre « laisser mourir » et l’hypocrite double effet des analgésiques. A peine quelques mois après la promulgation de cette loi, le drame du jeune Hervé Pierra démontrait cruellement, dans ce cas, l’inefficacité de cette nouvelle loi présentée comme presque parfaite par son auteur. Depuis 3 ans, les Belges, eux, bénéficiaient de la légalisation de l’euthanasie.
Lundi 2 octobre 2017. La fille d’Anne Bert annonce le décès de sa mère en Belgique. Anne Bert avait courageusement planifié cet ultime voyage ; elle en avait la force morale et – pour quelque temps encore – physique et les moyens. Dans sa douleur, elle savait avoir encore cette chance de pouvoir fuir, s’exiler, se réfugier dans un pays qui place le respect des consciences et des volontés au-dessus des dogmes et des principes. Durant ces mois de témoignages, jusqu’à la parution de son livre si plein de vie, Le tout dernier été, Anne Bert a fait de son combat individuel un combat collectif.
De 2003 à 2017, combien de nos amis, de nos proches, de nos parents sont morts dans des conditions épouvantables, dans des souffrances insupportables et inadmissibles ? Et pas à cause de la fatalité, pas à cause du manque de jugement de tel ou tel médecin, mais bien parce que la loi française est inappropriée dans de nombreux cas. Il y a pourtant déjà tellement de souffrances dans ce monde, qu’il n’est pas nécessaire d’en imposer d’autres, des ultimes, comme une rédemption qui n’a pas sa place dans notre république laïque.
Vincent Humbert, Hervé Pierra, Maïa Simon, Rémy Salvat, Chantal Sébire, Jean Mercier, Nicole Boucheton, Vincent Lambert et tellement d’autres ont tous enduré la surdité d’une partie du corps médical, celle que dénonçait le professeur Sicard dans son rapport remis au président de la République d’alors, François Hollande, en décembre 2012 ; cette partie du corps médical dont certains membres siègent sur les bancs de l’Assemblée nationale, bloquant, depuis 15 ans, toute tentative d’ouvrir à chacun des Français le droit de choisir les conditions de sa propre fin de vie.
Combien faudra-t-il encore de drames de la fin de vie pour qu’enfin le président de la République, le premier ministre, la ministre de la santé, les parlementaires acceptent de légaliser une aide médicalisée à mourir. Comment faut-il leur parler pour leur rappeler – comme ce fut le cas dans les années soixante-dix avec l’interruption volontaire de grossesse ; comme ce fut le cas quarante ans plus tard avec le mariage pour tous – qu’un droit nouveau ne retire rien à ceux qui ne veulent pas en bénéficier et qu’une société, loin de se mettre en danger, s’enrichit des nouvelles libertés qu’elle accorde à ses citoyens. Le droit de mourir dans la dignité : un droit, évidemment, pas une obligation…
Demain, avec la légalisation de l’euthanasie et du suicide assisté, avec la garantie d’un accès universel aux soins palliatifs qui, malgré les grands discours, est loin d’être assuré alors que seuls 20% des mourants qui en ont besoin en bénéficient effectivement, avec le respect de la parole du patient et la démocratie sanitaire, avec le respect des volontés et des consciences – y compris, bien sûr, celle des médecins opposés à un geste actif de délivrance – nous mettrons un terme à tant de souffrances de fin de vie, à tant de déchéances insupportables pour celles et ceux qui en sont les victimes et pour leurs proches ainsi que pour leurs soignants, à des infantilisations comme trop souvent elles sont subies dans des établissements inadaptés et sous dotés en moyens humains. Humains…
Nous mettrons aussi fin aux graves dérives que connaît la France, car si, selon l’INED, il y a 0,8% d’euthanasies par an dans notre pays, seuls 0,2% des mourants l’ont demandée ! C'est-à-dire que 1.100 personnes ont été entendues par des médecins courageux mais 3.400 ont été aidées… sans rien avoir demandé ! Des dérives que le législateur ne veut pas voir…
Si la mort est une évidence dont nous avons conscience depuis la petite enfance, nous ne pouvons pas nous résoudre à notre souffrance, ni à celle de ceux que nous aimons.
Depuis 1980, l’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité – qui tient sa 37ème assemblée générale à La Rochelle le samedi 14 octobre 2017, en présence d’Olivier Falorni, député de Charente-Maritime et auteur d’une nouvelle proposition sur la fin de vie (réunion publique dès 14 heures) – milite pour qu’une loi d’ultime liberté donne à chacun la maîtrise de sa propre fin de vie. Nos près de 70.000 adhérents agissent au quotidien pour sensibiliser les élus français à cette nécessité humaniste tout en apportant une entraide solidaire à toutes celles et à tous ceux qui, en l’absence d’une loi de liberté, redoutent à juste titre les fins de vie dramatiques.
Comme l’a si bien écrit Chateaubriand, « Tout nous ramène à quelque idée de la mort, parce que cette idée est au fond de la vie. » Alors, avec Marguerite Yourcenar, essayons de mourir « les yeux ouverts ! »

En 2003 mourait le jeune Vincent Humbert par le geste humaniste de sa propre mère et de son médecin. Le président de la République d’alors, Jacques Chirac, n’avait pas entendu son appel : « Je vous demande le droit de mourir ».
En 2005, comme pour étouffer l’émotion suscitée par ce drame personnel, la loi Leonetti du 22 avril introduisait le tristement célèbre « laisser mourir » et l’hypocrite double effet des analgésiques. A peine quelques mois après la promulgation de cette loi, le drame du jeune Hervé Pierra démontrait cruellement, dans ce cas, l’inefficacité de cette nouvelle loi. Depuis 3 ans, les Belges, eux, bénéficiaient de l’euthanasie.
2 octobre 2017. La fille d’Anne Bert annonce le décès de sa mère en Belgique. Anne avait planifié cet ultime voyage ; elle en avait la force morale et – pour quelque temps encore – physique. Dans sa douleur, elle savait avoir encore cette chance de pouvoir s’exiler dans un pays qui place le respect des volontés au-dessus des dogmes. Durant ces mois de témoignages, Anne Bert a fait de son combat individuel un combat collectif.
De 2003 à 2017, combien de nos proches, de nos parents sont morts dans des conditions insupportables, dans des souffrances inadmissibles ? Uniquement parce que la loi française est inappropriée dans de nombreux cas.
Vincent Humbert, Hervé Pierra, Chantal Sébire, Jean Mercier, Vincent Lambert et tellement d’autres ont enduré la surdité d’une partie du corps médical que dénonçait le Pr. Sicard dans son rapport remis à François Hollande, en 2012 ; cette partie du corps médical dont certains membres siègent sur les bancs de l’Assemblée, bloquant, depuis 15 ans, toute tentative d’ouvrir aux Français le droit de choisir les conditions de sa propre fin de vie.
Combien faudra-t-il encore de drames pour qu’enfin nos politiques acceptent de légaliser une aide à mourir. Comment faut-il leur rappeler – comme ce fut le cas dans les années 70 avec l’IVG ; comme ce fut le cas 40 ans plus tard avec le mariage pour tous – qu’un droit nouveau ne retire rien à ceux qui ne veulent pas en bénéficier et qu’une société s’enrichit des nouvelles libertés qu’elle accorde à ses citoyens. Le droit de mourir dans la dignité ; pas une obligation.
Demain, avec l’aide médicale à mourir, avec un accès universel aux soins palliatifs, avec le respect de la parole du patient, nous pourrons mettre un terme aux souffrances de fin de vie, à tant de déchéances insupportables, à des infantilisations comme trop souvent elles sont subies.
Si la mort est une évidence dont nous avons conscience depuis l’enfance, nous ne pouvons pas nous résoudre à notre souffrance, ni à celle de ceux que nous aimons.
Depuis 1980, l’ADMD – qui tient son assemblée générale à La Rochelle le 14 octobre en présence d’Olivier Falorni, député de Charente-Maritime – milite pour qu’une loi de liberté donne à chacun la maîtrise de sa propre fin de vie. Nos près de 70.000 adhérents agissent au quotidien pour sensibiliser les élus français à cette nécessité humaniste tout en apportant une entraide solidaire à toutes celles et à tous ceux qui, en l’absence d’une loi de liberté, redoutent à juste titre les fins de vie dramatiques.

Ce mardi, à 15h00, dans M comme Maïtena sur RMC, je participerai à un débat sur la fin de vie alors que Anne Bert est enfin libérée de ses souffrances et publie demain son magnifique livre "Le tout dernier été".

C’est fait, et c’est un des combats de toute une vie : la levée de l’interdiction des soins sur les patients atteints du VIH sera effective à partir du premier janvier prochain. Jean-Luc Romero, président d’Elus Locaux Contre le SIDA, a répondu à nos questions, sur cette avancée, et sur la pétition d’un syndicat qui s’y oppose, soulignant qu’il existe d’autres problèmes bien plus préoccupants…

Une avancée longtemps attendue

Jean-Luc Romero, ça y est, la levée de l’interdiction des soins de conservation sur les défunts atteints de HIV et d’hépatite a été levée, on imagine que c’est une joie pour vous ?

« C’est un soulagement, en effet, et la fin d’une injustice. Nous étions un des seuls pays au monde à imposer ces restrictions, sans raisons acceptables. C’est l’aboutissement d’une démarche entamée par le gouvernement précédent et menée au bout par l’actuel. »

Cette levée sera effective à partir du premier janvier 2018, pourquoi pas avant ?

« Oui, c’est une date qu’avait fixée Marisol Touraine lorsqu’elle avait entamé le processus, et qu’a reprise Agnès Buzyn, qui lui a succédé. Il est vrai que cette levée aurait pu être effective immédiatement, mais on ne va pas faire la fine bouche : ça a été un tel travail, pour obtenir ce résultat, attendu par les malades et leurs familles depuis si longtemps, que ça reste une bonne nouvelle. »

Dans le même temps, une pétition circule pour demander le maintien de cette interdiction

« Oui, cela m’attriste. Je note qu’elle a obtenu en quelques jours moins de 300 signatures, alors que nous, pour celles que nous avons proposées lorsque nous réclamions la levée de l’interdiction des soins, en obtenions des milliers en quelques heures. »

Jean-Luc Romero précise « Il n’y a pas de risque de contamination si les procédures sont convenablement suivies, et les précautions universelles sont prises. Par contre, les produits utilisés pour les soins de conservation sont, eux, pour certaines très toxiques, et les cancers professionnels sont une réalité. Pourquoi les syndicats ne se saisissent pas plutôt de ce sujet ? »

Sur la transmission du VIH, on parle d’un manque d’informations sur les risques « Les risques ne sont jamais à négliger, quelle que soit la cause de décès d’une personne. Un corps humain recèle un danger pour ceux qui le manipulent, c’est pour cela qu’il faut systématiquement faire montre des précautions obligatoires, port des protections, des gants… Ce qui m’inquiète, ce n’est pas de voir un professionnel faire un soin de conservation sur un patient atteint du HIV dans les règles de l’art. Ce qui m’inquiète, c’est de voir des professionnels manipuler des corps sans gants. Ce n’est pas une pique contre les milieux du funéraire, c’est général. L’autre jour, une connaissance me disait qu’il avait vu une infirmière faire une prise de sans sans gants. Là il y a un risque. »

Jean-Luc Romero précise « Dans les années 90, en pleine période d’explosion de l’épidémie de SIDA, quand personne ne savait encore trop ce que c’était, les thanatopracteurs ont certainement procédé sans le savoir à des soins sur des personnes atteintes du Virus. Aujourd’hui encore, rien qu’en France, il y a 25 000 porteurs qui ne savent pas qu’ils sont atteints. Et malgré cela, il n’y a aucun cas documenté de transmission par cette voie. Il y a aussi des thanatopracteurs qui nous soutiennent, et qui me disent que, souvent, ils n’ont pas connaissance des causes de la mort. ».

Aucun cas documenté ? « Non. Il y a eu, il y a quelques années, le cas d’un thanatopracteur américain qui prétendait avoir été contaminé durant un soin, mais on a fini par savoir que la transmission s’était faite dans un autre contexte, par voie sexuelle. » Avez-vous déjà assisté à un soin de conservation ? « Oui, bien entendu. Et je connais bien l’univers du funéraire, puisqu’en trente ans de militantisme, j’en ai vu partir, des amis. Je sais que c’est une opération invasive, mais je sais aussi que des règles dans le port de protections sont là pour maîtriser ces risques. En revanche, je sais aussi que les produits utilisés à base de formol causent des cancers, là il y a des cas documentés et avérés, et que les thanatopracteurs qui s’escriment contre la levée de l’interdiction perdent de vue les vrais problèmes. Peut-être que certains ont intérêt aussi à ce qu’on ne pose pas les bonnes questions… » Viendriez-vous au salon funéraire en novembre prochain si vous y êtes invités ? « Avec plaisir, je n’ai jamais refusé le débat. Un échange courtois de points de vue et d’arguments est toujours constructif, c’est comme cela qu’on avance ». Une main tendue, donc, avis aux intéressés.