Fin de vie, l’ADMD déplore qu’une fois encore le malade soit oublié.

Après plusieurs mois de débats, la commission mixte paritaire (CMP) composée de députés et de sénateurs a statué sur la proposition de loi Claeys-Léonetti « créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie ».
Jean-Luc Romero, président de l’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité, déplore le manque d’ambition des parlementaires, pire le manque d’humanité dont ils ont fait preuve pour traiter ce sujet majeur. Une fois encore, les parlementaires sont déconnectés des réalités et ne répondent pas aux attentes de 96% de leurs concitoyens, favorables à la légalisation de l’euthanasie, en refusant de mettre le malade au centre de la décision.
La commission mixte paritaire a finalement adopté le texte retenu par l’Assemblée nationale, qui ne représente en rien une avancée réelle pour les patients en fin de vie et leur famille.
Comme solution ultime, fruit d’un consensus mou, le texte prévoit pour seule issue la déshydratation et la dénutrition…
Pour l’ADMD et Jean-Luc Romero, ce n’est pas acceptable, et ils entendent plus que jamais poursuivre leur combat en faveur d’une loi réelle loi d’ultime liberté, d’une loi respectueuse des volontés des patients et de leur dignité.

Après la fin de la session du conseil régional d'Ile-de-France ce matin, se tiendra cet après-midi, la première commission permanente depuis l'élection de ce nouvel, exécutif.
Cette commission permanente permet notamment d'individualiser certains dossiers et de voter les subventions. Un lieu sensible...

A partir de ce jeudi et jusque vendredi se déroule la 1ère session du conseil régional depuis l'élection de Valérie Pécresse en décembre dernier.
Après avoir perdu une élection - même de peu -, on se doit à une période d'observation.
Mais en même temps, quand l'un des premières mesures qui est présentée aux nouveaux élus, consiste à supprimer le remboursement transport aux étrangers titulaires de l'AME, il y a de quoi être inquiet.... Symboliquement et pratiquement.
A noter que cette suppression va terriblement affecter les associations qui aident ces étrangers en difficulté...

A l'invitation de ISC Solirace, ce mercredi soir, et aux côtés de Joël Vermont et Fabiano Desplat, je participerai au débat sur le thème "Vih et sida, les préjugés d'hier et d'aujourd'hui."
Pour mémoire, jamais autant de personnes n'ont vécu avec le VIH/sida en France et dans le monde et 4000 personnes meurent toujours quotidiennement du sida...

J'ai bien terminé la semaine dernière par de beaux mariages à la mairie du 12ème arrondissement de Paris.
Je commence très bien celle-ci par un mariage ! Que du bonheur en perspective !
Belle semaine à toutes et tous.

J'ai récemment terminé la lecture du livre de Giovanna Valls "Accrochée à la vie" paru aux éditions Lattes en 2015.
Ce livre m'a totalement bouleversé. On ne sort vraiment pas indemne de sa lecture. Mais on en sort surtout enrichi... Incontestablement !
Avec franchise, sans faux-semblant, L'auteure nous dévoile le journal de son retour à la vie et sa magnifique correspondance avec ses proches - notamment l'échange épistolaire plein d'amour entre Giovanna et sa maman Luisa.
Force est de constater que Giovanna Valls aime écrire et qu'elle le fait très bien. Sa correspondance est un livre à elle seule. Son style est accrocheur.
Ce journal, c'est celui d'une jeune femme qui veut se sortir de la drogue mais aussi une étape décisive dans l'acceptation des dommages que son addiction a eu pour elle bien sûr mais aussi pour ses proches.
Avec ce livre, elle grave les affres qu'elle ne veut plus connaître, n'hésitant pas à décrire précisément ce qui lui en a coûté pour sa santé : l'hépatite et le VIH. On vit d'ailleurs et intensément dans ce livre la joie qui traverse Giovanna quand ses résultats biologiques sur le sida s'améliorent et notamment le jour où elle apprend, en pleine jungle brésilienne, que sa charge virale au VIH est devenue enfin indétectable.
Cette histoire est à lire car elle démontre que l'instinct de survie peut être bien plus fort que l'addiction, que le soutien des proches est aussi déterminant pour s'en sortir. Elle est aussi à lire car ce livre est une bouffée d'amour. Et, on en a bien besoin en cette période troublée...
La relation entre Giovanna et sa mère est exceptionnelle : pleine d'amour, de confiance. Globalement, L'auteure déborde d'amour pour les autres et cet amour est communicant.
Son destin voulait sûrement qu'elle passe par l'enfer de la drogue pour découvrir son rôle sur cette terre : donner de l'amour aux autres. Elle a aujourd'hui pleinement réussi !
Je ne peux que vous inciter à lire ce livre d'amour.
En ce début d'hiver, il ne pourra que réchauffer votre cœur et vous convaincre que sortir de l'enfer est possible.
Merci Giovanna !

Ce samedi matin, avant de faire un rapide aller-retour à Lyon pour une réunion ADMD, je célèbrerai mes premiers mariages pour 2016.
Je le dis souvent : la célébration de mariages est une des plus belles missions d'un élu local.
Ce sera donc une belle matinée !

The man with the thousand faces , this is how David Bowie is described in the media worldwide .And for once, the media treatment reflects without any exageration or provocation the artist and the man David Bowie was.
Yes, David Bowie made a work of art of his body, as a journalist said yesterday. Yes , but not only that, and I will go even further : he made his body a manifesto, reflecting his multiple personnality, his inspirations and aspirations. He obviously did not care about labels of any sort. He did not want to represent anybody in particular and yet, paradoxically, he inspired hundreds of thousands.To understand him well and to apprehend the social significance, nearly Political (note the capital "P") importance of his work, one has to remember of the context in which he started: 1969, the year of the Stonewall riots.  Let us recall that to declare one's  homosexuality or bisexuality in those days  was considered an offence up to 1981 in France, the  country of human rights.
Is it exagerated to say that Bowie was a transgressive artist ? No, surely not and yet, he was recognized by everyone as a formidable artist with an enormous mainstream success, which cannot be denied : 140 million albums sold ! His record covers, his Ziggy character and so many other performances, which were full frontal opposition acts against the conventions of the time.
When the media still made no mention of the gender theory which was not yet the ridiculous and inaccurate target of the hate predicators, he already had torn it up into shreds ! David Bowie was a precursor, an unmatched precursor . An artist who imposed his convictions to the world and who did it through art, obliging us to question ourselves. And to change.  Art is undeniably a vector of change and mainly of social change. Perhaps more than any other artist, Bowie showed it and demonstrated it throughout his career . 
At a time where hatred of people who are different is getting stronger in France and does not shock anyone anymore, I sincerely think that the celebration of an artist who broke the gender barreer, refused any label and any prejudice gives me hope and should give us all hope.

Ce samedi 16 janvier 2016, aux côtés du délégué du Rhône, Hubert Sapin, j'animerai une réunion publique ADMD au Mercure Lyon Charpennes à Villeurbanne à 15h15.
Cette réunion sera suivie d'une dédicace de "Ma mort m'appartient - 100% des Français vont mourir les politiques le savent-ils ?"

Ce jeudi soir, la maire Catherine Baratti-Elbaz et toute notre équipe d'élus, nous recevrons les habitants du 12ème arrondissement de Paris pour leur présenter nos voeux pour 2016.
Cette cérémonie aura lieu dans la nouvelle Arena Accor Hotel Bercy.
Espérons que 2016 sera une année d'espoir après cette terrible année 2015...

Ce mercredi soir, je présenterai au personnel du CRIPS et aux associations de lutte contre le sida mes voeux pour 2016.
Cette cérémonie sera particulière pour moi puisque ce sera la dernière fois que je fais cet exercice en qualité de président du Crips. Une occasion de remercier le personnel pour ces dernières années qui furent difficiles dans un contexte financier et contraint et dans une époque de désintérêt autour de la lutte contre le sida...

L’homme aux mille visages, voilà comment David Bowie est décrit dans les médias du monde entier. Et, pour une fois, le traitement médiatique reflète, sans exagération, hyperbole ou provocation, l’artiste et l’homme que David Bowie était.

Oui David Bowie a fait de son corps une œuvre d’art, comme le disait hier un journaliste. Oui mais pas seulement et j’irai même encore plus loin : il a fait de son corps un manifeste, reflétant son être multiple, ses inspirations et aspirations. Les étiquettes, manifestement, il s’en fichait. Il ne souhaitait être le représentant de personne et pourtant, quelque peu paradoxalement, en à inspirer des centaines de milliers. Et pour bien le comprendre et bien appréhender la portée sociétale, presque Politique (notez la majuscule !) de son art, il faut se souvenir du contexte dans lequel il a débuté : 1969, l’année des émeutes de Stonewall. Souvenons nous aussi que, alors qu’il se déclarait gay ou bisexuel dès cette époque, l’homosexualité était toujours un délit, jusqu’en 1981 en France, pays des droits de l’homme (sic).
De dire de Bowie qu’il était un artiste transgressif, est-ce exagéré ? Non, assurément pas et pourtant, il a été reconnu par toutes et tous comme un immense artiste avec un succès populaire plutôt conséquent, vous en conviendrez: 140 millions d’albums vendus ! Ses pochettes de disques, son personnage de Ziggy et tant d’autres performances, autant d’actes d’opposition frontale aux conventions de l’époque.
Alors que la théorie du genre ne faisait pas les gros titres et n’était pas l’objet de ridicules déformations de la part des professionnels de la haine, et bien lui, il la faisait déjà voler en éclats ! David Bowie était un précurseur, un précurseur pour le moment inégalé. Un artiste qui a imposé ses convictions au monde et qui de ce fait via l’art, l’a interrogé, nous a interrogé. Et nous a transformé. L’art est indéniablement un medium et un vecteur puissant de transformation sociétale ; peut-être plus qu’aucun autre artiste, Bowie l’a montré, démontré tout au long de ces années de carrière.
A l’heure où en France, la haine de l’Autre est désormais ancrée dans les mentalités et ne suscite plus aucun sursaut, voir célébrer cet immense artiste qui a brisé la notion de genre, qui a refusé toutes les étiquettes, qui a dépassé tous les préjugés et bien, je vais le dire sincèrement, cela donne, cela redonne, de l’espoir !

« Suivons les rivières,
Gardons les torrents,
Restons en colère,
Soyons vigilants »
Nul besoin, je pense, d’expliciter le pourquoi de ce choix d’un extrait d’une chanson de Barbara pour la carte de vœux du Crips Île-de-France. Un choix évidemment lié à ce que nous avons traversé toutes et tous, touchés de près ou de loin par des évènements récents qui ont marqué les cœurs et les esprits.De ces paroles, chacun y verra et y trouvera sa propre interprétation. Elles sont assurément en lien avec nos combats sociétaux, aux combats que nous portons au quotidien. Je l’ai souvent dit durant mon mandat et le temps pendant lequel j’ai eu le plaisir d’être le président du Crips Île-de-France : dans notre travail, il ne peut être question d’un confortable auto-satisfecit, ce qui ne pourrait constituer qu’un frein à toute ambition. Mais, s’il ne saurait être envisagé un auto-satisfecit, il peut être question de fierté, d’une fierté légitime. N’ayons pas peur de le dire : oui, nous pouvons être fiers de notre travail. Oui, nous portons des réponses remplies tant de sens que de valeurs. Oui, nous avons un rôle dans l’évolution positive de notre société vers plus de compréhension et de tolérance.
La lutte contre le sida s’est nourrie, dès le début, de colère, d’une colère contre l’inhumanité et l’injustice, d’une colère constructive qui a engendré, en partie, la démocratie sanitaire et le rôle du malade comme transformateur social. Des avancées qui ont profité à toutes les luttes et à la société dans sa globalité. Et, alors que la communauté scientifique nous affirme aujourd’hui que la fin du sida est possible, alors que nous ne pouvons que constater avec un réel et sincère bonheur les progrès légaux, sociétaux et scientifiques, oui, je le pense, oui nous le pensons, nous devons rester vigilants. Parce que les acquis ne le sont que parce que nous y tenons, parce que ne plus défendre quelque chose, c’est déjà la perdre, parce les avancées possiblement atteignables ne le seront que si nous mettons l’énergie nécessaire à les concrétiser.
Cher lecteur, chère lectrice, je finis cet édito sur ces mots qui sont destinés aussi bien à vous qu’à nous et président du Crips Île-de-France encore quelques jours, je vous souhaite ainsi qu’à vos proches une année pleine de bonheur, de santé et de solidarité.

En savoir plus mon site internet. 

Jean-Luc Romero-Michel, vers l’avis de décès des soins à domicile
Alors que l'Assemblée nationale a refusé l'interdiction des soins au domicile, Jean-Luc Romero-Michel s’inquiète de cette décision sur la levée de l'interdiction des soins sur les patients atteints du HIV.
Une loi préalable
Ce n'est pas la levée de l'interdiction des soins de conservation sur les patients atteints de pathologies telles que le VIH qui a été refusée « C'est l'interdiction des soins au domicile, qui était un préalable à la levée de l'interdiction des soins de conservation. Et c'est une nouvelle catastrophique, pas seulement pour cette raison. »
Jean-Luc Romero-Michel est trop stupéfait pour être déçu : « Tout corps est dangereux. J'ai assisté à un soin de conservation, et j'ai pu me rendre compte que c'était une opération extrêmement invasive, durant laquelle étaient utilisés des produits à base de formol, une substance cancérigène. Il y a aujourd'hui des thanatopracteurs qui souffrent de cancer, et personne n'en parle. Or, et je pense que la profession le reconnaîtra, au niveau des conditions sanitaires et de travail, le domicile est le pire endroit pour procéder à des soins. Il n'y a d'ailleurs pas que le thanatopracteur qui soit mis en danger par ces produits, mais la famille, l'entourage du défunt, qui va évoluer ensuite dans le domicile contaminé par les formaldéhydes ».
Le président d'Elus Locaux Contre le Sida s'étonne « En dehors du sujet du VIH, il faudra un jour que quelqu'un se penche sur les cancers professionnels des thanatopracteurs. Pour l'instant, on dirait que c'est un sujet tabou, mais ça n'en reste pas moins une réalité ».
Manœuvre politique
Mais que s'est il passé ? « C'est un amendement déposé en urgence et voté presque en catimini, juste avant que le projet global n'atteigne un stade ou il ne peut plus être modifié. C'est un plan extrêmement concerté » et qui est derrière ? « L'origine du refus, c'est le lobby de l'Eglise Catholique, au nom de la tradition du repos du corps au domicile. »
Jean-Luc Romero-Michel ne comprend pas : « Pourtant, c'étaient les soins qui auraient été interdits au domicile, pas le repos du corps. C'est une tradition qui est observée aujourd'hui par une minorité de personnes, parce que dans des appartements de plus en plus petits, c'est difficile. Et certes, procéder aux soins dans un laboratoire équipé aurait engendré un surcoût, pour le transport du corps, mais quand on scrute la catégorie de population qui observe aujourd'hui cette tradition, ce sont des familles aisées pour qui un surcoût de 200 ou 300 euros n'est pas rédhibitoire ».
Mais pourtant, la majorité socialiste n'est pas réputée être sensible aux lobbys chrétiens ? « Oui, c'est incompréhensible. Mais on parle d'un petit groupe de députés, alors que la plupart était absent. Lorsqu'on discute avec eux, les députés sont réceptif au problème ».
Une bataille, pas la guerre
Jean-Luc Romero-Michel souligne que le projet n'est pas tombé aux oubliettes « Marisol Touraine a promis de lever l'interdiction des soins aux patients atteints du VIH, et elle est sincère. Sa position sur le sujet est claire, déterminée, et va dans le bon sens. »
Les militants sont donc repassés à l'action « Nous sommes en préparation d'une tribune avec les associations. J'ai également relancé la pétition sur Change.org. Il nous faut continuer à expliquer et convaincre. Particulièrement aux catholiques, leur expliquer que l'interdiction des soins au domicile ne les empêche nullement d'observer leurs traditions. Aux thanatopracteurs, leur rappeler qu'ils ont certainement déjà fait, sans le savoir, des soins sur des patients atteints du VIH et dont ils ne connaissaient pas la pathologie, sans précautions particulières. Et surtout, redire que si aucun thanatopracteur n'a été contaminé par le virus du sida en procédant aux soins, en revanche, les cancers professionnels sont une réalité. »
Mais la suite, sur le terrain juridique ? « L'interdiction des soins de conservation est réglementaire, elle peut être levée sans passage à l'assemblée. Ceci dit, si c'est nécessaire, il faudra aviser le moment venu, j'ai confiance dans la législature. Pour l'instant, ce qui est arrivé est une véritable surprise, et il faut attendre de voir quelle sera la réaction de la ministre. »
Confiant mais vigilant, Jean-Luc Romero-Michel ne s'avoue donc pas vaincu. Une affaire à suivre dans Funéraire Info.

Ce vendredi, aura lieu la session du nouveau conseil régional d'Ile-de-France. Si j'ai été réélu conseiller régional, tout sera différent car je siégerai désormais dans l'opposition.
J'adresse bien sûr mes félicitations républicaines à Valérie Pécresse qui devrait être élue présidente de la région. Je lui souhaite bonne chance ainsi qu'à notre région.
J'aurai une pensée particulière pour mon ami Jean-Paul Huchon, président sortant qui n'a pas démérité et pour Claude Bartolone qui a mené une belle campagne et qui dans une région de 12 millions d'habitants n'a été battu que de... 60 000 voix. La loi de la démocratie ...

Ce mercredi, en fin d'après-midi, je serais auditionné par le groupe d'études sur le sida de l'Assemblée nationale présidé par Jean-Louis Touraine.
Je reviendrai bien sûr sur les questions de prévention, de dépistage, de soutien aux personnes touchées mais aussi sur l'interdiction discriminatoire des soins funéraires pour les personnes séropositives.