Les Solidays se déroulent tout ce week-end. Cette manifestation, qui concilie concerts et solidarité, demeure essentielle car 37 millions de personnes vivent avec le VIH/sida dans le monde, 150.000 en France. Jamais autant d'hommes et de femmes n'auront vécu avec le VIH/sida ici et ailleurs et pourtant, alors que près de 4000 personnes continuent à en mourir quotidiennement dans le monde, on n'a jamais si peu parlé du VIH/sida. Pire, dans nos pays dits riches, cette maladie est devenue invisible car les personnes ont peur, encore et je dirai même plus que jamais en 2016, de dire leur séropositivité.
Voilà le constat plus 30 ans après la découverte du virus. Croyez bien que je me sens souvent bien isolé en étant le seul élu de notre pays à avoir dit vivre avec ce virus. Et, en même temps, je comprends mes compagnons d'infortune. Dire son VIH conduit souvent aux discriminations. Toutes les études en attestent.
Alors, à celles et à ceux qui banalisent le sida, je veux leur rappelle que plus de 20 millions de personnes touchées dans le monde n'ont pas accès aux traitements et meurent dans une indifférence glacée. Et dans notre pays où nous avons la chance d’avoir accès aux nouveaux traitements, la vie avec le VIH demeure une vie d'épreuves et d'embûches.
Ces difficultés quelles sont-elles ?
Difficulté, voire impossibilité, pour beaucoup de se construire une vie affective et sexuelle, tant les gens restent terrorisés face à cette maladie. Paradoxalement, on a plus peur des malades que de la maladie…
Difficulté dans la vie professionnelle : le risque d’être sans emploi est 5 fois plus élevé pour une personne séropositive que pour la population générale. Et ce sont 62% des personnes séropositives qui ne disent pas ou ne peuvent pas dire leur séropositivité au travail.
Difficulté, voire une quasi impossibilité de contracter un prêt pour acheter un appartement, créer une entreprise alors que nous avons presque la même espérance de vie que les personnes séronégatives ! Difficulté de voyager et s'installer à l'étranger car, tels des lépreux des temps modernes ou des terroristes, 35 pays nous interdisent encore leur territoire.
Discriminées enfin jusqu'à la mort car en France, contre les avis de tous les organismes scientifiques ou éthiques, les personnes séropositives n'ont pas droit aux soins de conservation à leur mort et souvent mis dans un cercueil sans que leurs proches puissent leur rendre un ultime hommage.
Malgré tout cela, l'espoir est aussi là… Un monde sans sida, c'est possible. C'est réalisable si nous nous y mettons tous, États, ONG, collectivités locales. D’ores et déjà des initiatives politiques fortes sont prises : Paris et la région Île-de-France ont ainsi voté d’ambitieux plans pour atteindre les objectif onusiens des « 90-90-90 » en 2020 et stopper les contaminations en Île-de-France à l’horizon 2030.
Concrètement, la science a prouvé comment y arriver :
En promouvant la prévention diversifiée, un accès au dépistage le plus large et le plus régulier possible au regard des situations d’exposition au VIH, une mise sous traitement immédiate en cas de découverte de séropositivité.
En mettant en place une politique de lutte contre les discriminations et la précarité que subissent de plein fouet les personnes touchées par le VIH. Nous n’obtiendrons de vrais résultats qu’en mettant les personnes séropositives au cœur de la réponse, en tant qu’acteurs de prévention à part entière.
En œuvrant avec les personnes, prioritairement celles et ceux qui sont plus exposées au VIH (HSH, migrants, transsexuels, travailleurs et travailleuses du sexe) et ce, sans dogmatisme ni déni de réalité.
Un monde sans sida est possible.
Une utopie qu’on n’osait à peine formuler il y a quelques années.
Un rêve que je n'aurais pu imaginer possible, un jour de septembre 1987, où j'apprenais ma propre séropositivité.

Ce mercredi soir, à 18h30, après le bureau national d'ELCS, se déroule la sortie du Guide API 2016-2017 d'Elus Locaux Contre le Sida à la Concrète dans le 12ème arrondissement de Paris.
Le Guide API est un livre engagé réalise par ELCS. Ce guide permet d'appréhender les enjeux de la lutte contre le sida pour les élus. Il contient aussi les actes des 20èmes Etats Généraux d'ELCS qui se sont déroulés au ministère de la santé en novembre 2015.

Depuis 1996, ELCS publie chaque année les Actes des Etats Généraux des Elus Locaux Contre le Sida, avec depuis 2011 un guide d'information. Depuis juin 2013, ce livre porte le nom de "Guide API" : API pour Action, Prévention, Information. 
Le Guide API 2016-2017 sortira le mercredi 1er juin 2016. Dans ce cadre, je serais heureux de vous retrouver à la soirée de présentation à 18 heures 30 à la Concrète à Paris 12. N'hésitez pas à vous inscrire à info@elcs.fr !

je me sauverai deux petites heures de la région Ile-de-France pour intervenir au colloque de la FNH-VIH qui se déroule ce vendredi à La Villette. J'interviendrai sur le thème : "De la participation à l'exercice de la citoyenneté, promouvoir les droits pour favoriser l'accès à la santé?"

NoHomophobes.fr : rendre visible l’homophobie sur Twitter !

Signataires :

• Jean-Luc Romero-Michel, président d’Elus Locaux Contre le Sida
• Sylvain Girault, président de Mousse

Des coups, du sang, des passages à tabac et des visages tuméfiés : les agressions physiques à caractère homophobe alertent ponctuellement l’opinion sur le problème de l’homophobie. Mais cette violence ne représente qu’une faible partie des manifestations de la haine homophobe.

Selon le rapport annuel 2016 de SOS homophobie, 48% des actes homophobes se manifesteraient au moyen d’insultes. Les propos homophobes constitueraient la forme de discours de haine la plus couramment proférée sur internet, d’après une étude du Conseil de l’Europe. 80% des jeunes homosexuels et bisexuels rapporteraient en avoir déjà été la cible.

Afin de rendre perceptible cette violence invisible, l’association Mousse, en partenariat avec Elus Locaux Contre le Sida (ELCS) et le Centre de recherche sur l’homophobie de Montréal, et avec le soutien de Deshoulières Avocats, a décidé de lancer le site NoHomophobes.fr à l’occasion de la journée internationale contre l’homophobie. Ce site web permet d’afficher en temps réel les insultes homophobes publiées sur Twitter.

Conçu comme un miroir social, le site www.nohomophobes.fr met en évidence la fréquence de l’emploi de propos homophobes dans le langage courant. Des termes et des expressions comme « pédé », « gouine », « je suis pas une tapette » ou « c’est pas un truc de tarlouze », sont traqués sur Twitter en temps réel, puis affichés sous forme de fils d’actualité.
Durablement ancrée dans le langage, l’insulte homophobe est citée. Elle est reprise de conventions linguistiques passées pour être réexploitée dans une situation contemporaine. Au moment de son énonciation, l’homonégativité historique est invoquée. L’insulte agit ainsi comme un argument d’autorité. Elle manifeste du même coup la persistance des schèmes produits par la domination masculine, fonctionnant comme des matrices de perception et de représentation du monde social.
L’injure homophobe révèle ainsi un système de dispositions dévalorisant la féminité et interdisant les rapports sexuels entre personnes de même sexe. Cette ségrégation verbale déploie ses effets bien au-delà du langage. Les victimes de propos homophobes souffrent de symptômes physiologiques et de troubles émotionnels tels que honte, cauchemars, difficultés respiratoires, hypertension, psychose et, enfin, suicide. Pour échapper à cette violence, les victimes quittent leur travail, s’éloignent de leur famille, évitent certains lieux publics, dissimulent leur souffrance à leurs proches. Plus qu’une simple blessure passagère, le mépris homophobe induit une restriction de la liberté individuelle, une atteinte à la dignité et une menace pour la sécurité physique et mentale.
Ce qui est finalement en jeu dans le débat sur les propos homophobes est une certaine vision de la société. Il ne s’agit pas seulement de mettre en balance la liberté d’expression et le droit de ne pas être injurié. Il s’agit d’un débat bien plus profond sur ce que nous comprenons du concept d’égalité.

Ce vendredi, en fin d'après-midi, aux côtés de Patrick Padovani, maire-adjoint, j'animerai une table-ronde sur la situation du VIH/sida à Marseille. Jamais autant de gens n'ont vécu avec le VIH et pourtant ,cela devient une maladie invisible. D'où l'importance des de se mobiliser. pour les élus

Les 1er, 2 et 3 avril 2016 se déroulera,le Sidaction.
Un événement majeur pour les acteurs de la lutte contre le sida car, sans l’aide du Sidaction et la générosité des français, beaucoup d’associations ne pourraient tout simplement pas continuer leurs actions de terrain ! C’est essentiel aussi pour nos concitoyens dans leur globalité : rappelons qu’en même qu’en France, près de 7.000 personnes sont infectées chaque année au VIH et que 20% des personnes séropositives l’ignorent !
Le message que je veux faire passer pour ce Sidaction 2016 est un message de mobilisation, d’abord en direction des jeunes, rejoignant ainsi le slogan porté cette année. Attention pas de réflexe paternaliste à cela mais simplement la prise en compte de la réalité. Un chiffre, un seul chiffre : les contaminations chez les 15-24 ans ont bondi ces dernières années : +24% depuis 2007 ! 11% de l’ensemble des contaminations en France sont constatées dans cette tranche d’âge. Jeune, j’ai vu partir nombre de mes amis et même si aujourd’hui, la situation est radicalement différente avec le fait que le VIH/sida soit devenu une maladie chronique, il n’en reste pas moins j’ai envie de dire à ces jeunes : prenez en main votre avenir, tant individuel que collectif !
Ce que je veux dire également, c’est que la lutte contre le sida ne se fera pas sans les personnes touchées elles-mêmes. Elles ont, nous avons, pendant de nombreuses années littéralement faits la lutte contre le sida, palliant ainsi la criminelle absence - ou si timide - réaction des pouvoirs publics. Alors, prendre en main notre avenir, c’est aussi sortir d’une image qui reste malgré tous les efforts des acteurs de cette lutte, encore très et trop répandue : celle de la personne séropositive comme contaminateur en puissance. Cette image blesse individuellement - combien de fois en ai-je été victime ! - autant qu’elle sape, de manière collective, les efforts faits tant de prévention que de promotion du dépistage. Aujourd’hui, la solution face à ce phénomène et bien, c’est la science. Concrètement, en prouvant qu’une personne séropositive sous traitement, avec une charge virale indétectable et sans IST est non-contaminante, la science est de fait devenue un levier essentiel pour casser les préjugés et lutte contre la sérophobie. La science a remis la personne séropositive au cœur de la politique de prévention, et ce comme acteur central !
Prendre en main notre avenir, c’est aussi dire aux responsables politiques de ne pas détourner le regard face à une maladie dont on parle de moins en moins. Je connais fort bien la propension de certains responsables politiques à réagir plutôt qu’agir, à appuyer sur les sujets « chauds » plutôt que de fond. A nous, à vous, de faire en sorte que la lutte contre le sida reste au cœur des préoccupations tant étatiques car oui, le sida se soigne et se combat aussi par la politique !
Prendre en main notre avenir, c’est être bien conscient que la fin du sida dont on parle de manière récurrente et pertinente depuis quelques mois - en tant que réalité atteignable et non plus utopique -, ne va pas de soi. Elle nécessite un investissement important : en termes d’innovation, en termes financiers, en termes de courage politique, en termes de prise de conscience, en termes de valeurs.
Prendre en main notre destin, c’est être convaincu que la lutte contre le sida est une promesse et qu’une promesse est faite pour être tenue.

Ce vendredi, au lendemain de la Gay Pride, je rencontre le maire de Tignes pour évoquer la lutte contre l'homophobie mais aussi la lutte contre le sida et le nécessaire investissement des élus car comme on le dit à ELCS, le sida se soigne aussi par la politique...

Le numéro 39 d'ELCS Infos est enfin disponible. Ce numéro évoque notamment le nouveau bureau d'ELCS, la loi de Santé, le Guide API, l'engagement de la ville de Paris, ... 

>> Pour consulter la revue d'ELCS, en ligne, c'est sur elcs.fr / ELCS Infos 

Voilà la nouveau bureau d'Elus Locaux Contre le Sida (ELCS) en photos.
Rejoignez-nous dans notre combat contre le sida. Adhérez à Elcs !

Au moment où je quitte la présidence du Crips, il me paraissait important de ne pas abandonner le champ militant de la lutte contre le sida.
En effet, alors que jamais autant de gens n’ont vécu avec ce virus, la lutte n’est plus à l’agenda politique et médiatique.
Avec des élus de toutes tendance, car le sida n’est ni de droite ni de gauche, nous voulons continuer à nous mobiliser car le sida se soigne aussi par la politique !

Avec le parrainage de
Jean-Luc Romero-Michel
Président d’Elus Locaux Contre le Sida (ELCS)
 
vous invitent à la première projection de

La Maison de Vies
un film (55min)  de Dominique Thiéry
 
Lundi 25 janvier 2016
à 18 heures 30
 
suivie d’un échange avec l’équipe du film
et d’un verre de l’amitié
 
dans la salle des fêtes de la
Mairie du 10^e arrondissement de Paris
72, rue du Faubourg Saint-Martin
Paris 10^e
 

En savoir plus sur elcs.fr

Jean-Luc Romero-Michel, vers l’avis de décès des soins à domicile
Alors que l'Assemblée nationale a refusé l'interdiction des soins au domicile, Jean-Luc Romero-Michel s’inquiète de cette décision sur la levée de l'interdiction des soins sur les patients atteints du HIV.
Une loi préalable
Ce n'est pas la levée de l'interdiction des soins de conservation sur les patients atteints de pathologies telles que le VIH qui a été refusée « C'est l'interdiction des soins au domicile, qui était un préalable à la levée de l'interdiction des soins de conservation. Et c'est une nouvelle catastrophique, pas seulement pour cette raison. »
Jean-Luc Romero-Michel est trop stupéfait pour être déçu : « Tout corps est dangereux. J'ai assisté à un soin de conservation, et j'ai pu me rendre compte que c'était une opération extrêmement invasive, durant laquelle étaient utilisés des produits à base de formol, une substance cancérigène. Il y a aujourd'hui des thanatopracteurs qui souffrent de cancer, et personne n'en parle. Or, et je pense que la profession le reconnaîtra, au niveau des conditions sanitaires et de travail, le domicile est le pire endroit pour procéder à des soins. Il n'y a d'ailleurs pas que le thanatopracteur qui soit mis en danger par ces produits, mais la famille, l'entourage du défunt, qui va évoluer ensuite dans le domicile contaminé par les formaldéhydes ».
Le président d'Elus Locaux Contre le Sida s'étonne « En dehors du sujet du VIH, il faudra un jour que quelqu'un se penche sur les cancers professionnels des thanatopracteurs. Pour l'instant, on dirait que c'est un sujet tabou, mais ça n'en reste pas moins une réalité ».
Manœuvre politique
Mais que s'est il passé ? « C'est un amendement déposé en urgence et voté presque en catimini, juste avant que le projet global n'atteigne un stade ou il ne peut plus être modifié. C'est un plan extrêmement concerté » et qui est derrière ? « L'origine du refus, c'est le lobby de l'Eglise Catholique, au nom de la tradition du repos du corps au domicile. »
Jean-Luc Romero-Michel ne comprend pas : « Pourtant, c'étaient les soins qui auraient été interdits au domicile, pas le repos du corps. C'est une tradition qui est observée aujourd'hui par une minorité de personnes, parce que dans des appartements de plus en plus petits, c'est difficile. Et certes, procéder aux soins dans un laboratoire équipé aurait engendré un surcoût, pour le transport du corps, mais quand on scrute la catégorie de population qui observe aujourd'hui cette tradition, ce sont des familles aisées pour qui un surcoût de 200 ou 300 euros n'est pas rédhibitoire ».
Mais pourtant, la majorité socialiste n'est pas réputée être sensible aux lobbys chrétiens ? « Oui, c'est incompréhensible. Mais on parle d'un petit groupe de députés, alors que la plupart était absent. Lorsqu'on discute avec eux, les députés sont réceptif au problème ».
Une bataille, pas la guerre
Jean-Luc Romero-Michel souligne que le projet n'est pas tombé aux oubliettes « Marisol Touraine a promis de lever l'interdiction des soins aux patients atteints du VIH, et elle est sincère. Sa position sur le sujet est claire, déterminée, et va dans le bon sens. »
Les militants sont donc repassés à l'action « Nous sommes en préparation d'une tribune avec les associations. J'ai également relancé la pétition sur Change.org. Il nous faut continuer à expliquer et convaincre. Particulièrement aux catholiques, leur expliquer que l'interdiction des soins au domicile ne les empêche nullement d'observer leurs traditions. Aux thanatopracteurs, leur rappeler qu'ils ont certainement déjà fait, sans le savoir, des soins sur des patients atteints du VIH et dont ils ne connaissaient pas la pathologie, sans précautions particulières. Et surtout, redire que si aucun thanatopracteur n'a été contaminé par le virus du sida en procédant aux soins, en revanche, les cancers professionnels sont une réalité. »
Mais la suite, sur le terrain juridique ? « L'interdiction des soins de conservation est réglementaire, elle peut être levée sans passage à l'assemblée. Ceci dit, si c'est nécessaire, il faudra aviser le moment venu, j'ai confiance dans la législature. Pour l'instant, ce qui est arrivé est une véritable surprise, et il faut attendre de voir quelle sera la réaction de la ministre. »
Confiant mais vigilant, Jean-Luc Romero-Michel ne s'avoue donc pas vaincu. Une affaire à suivre dans Funéraire Info.

Interdiction des soins funéraires pour les séropositifs : « Tous les arguments, nous les avons déconstruits »


Depuis 1998, les personnes séropositives n’ont plus le droit à des soins mortuaires en France. Selon vous, aucun argument scientifique ne justifie cette interdiction. Il n’y a donc aucun risque de contamination pour les thanatopracteurs ? Dans ce cas, comment justifient t-ils cette discrimination ?
Cela fait déjà pas mal d’années que je porte ce dossier. Tous les arguments, nous les avons déconstruits. Et je crois que ce serait faire injure aux associations de lutte contre le sida que de laisser penser qu’elles seraient pour une mise en place de mesures qui réduiraient la prévention.
Je rappelle quand même que la levée de l’interdiction est demandée par le Conseil National du Sida, par la HALDE puis le Défenseur des Droits, par l’Inspection générale des affaires sociales ainsi que par le Haut Conseil à la Santé publique. Je pense que, objectivement, on ne peut dénier à ces institutions tout bon sens et toute autorité scientifique. Concrètement, que disent toutes ces institutions ? Que les précautions universelles suffisent et que les thanatopracteurs doivent exercer dans des lieux faits pour leur

Les thanatopracteurs sont eux même divisés sur le sujet. Si la loi venait à évoluer, certains demandent de bénéficier d’un droit de retrait, et de pouvoir refuser de pratiquer des soins. Qu’en pensez-vous ?
Il y a 20% des personnes séropositives qui ne connaissent pas leur statut. Alors j’aimerais beaucoup que les thanatopracteurs m’expliquent comment ils vont réussir à trouver ces 30.000 personnes ? Même celles et ceux qui ne souhaiteraient pas faire de soins sur des personnes séropositives ont presque certainement déjà eu à exercer sur des personnes séropositives sans le savoir.  Ce droit de retrait serait un déni de réalité. La vraie solution passe par une formation adaptée de ces professionnels et un travail dans des lieux où ils peuvent exercer correctement.

Les obstacles législatifs sont nombreux. Pourtant, l’interdiction pourrait être levée par règlement, sans passer par le législateur. Pourquoi la procédure prend-t-elle autant de temps ?
Honnêtement, je pense qu’il est bon que sur certains sujets sociétaux, le Parlement débatte et décide. C’est important que la représentation nationale donne la force d’une loi à une avancée. Il y a quand même plus de 130.000 personnes qui ont signé la pétition demandant la levée de cette interdiction. Alors bien sûr que j’aimerai que ça aille plus vite, mais là, le processus démocratique est lancé.

Contrairement à son prédécesseur Xavier Bertrand qui avait déclaré vouloir faire vite évoluer la loi, Marisol Touraine se montre très prudente. Que fait-elle pour contrer cette injustice ?
J’ai de l’estime pour Xavier Bertrand car, en tant que ministre, il a toujours été à l’écoute des associations de lutte contre le sida mais soyons honnêtes : il n’a pas réglé ce dossier. Le 14 mai 2012, il m’envoyait une lettre, une de ces dernières en tant que ministre, indiquant de manière très claire que des textes permettant une ouverture des soins de conservation, dans des conditions précises, aux personnes décédées touchées par leVIH/sida étaient prêts et en attente d’un arbitrage interministériel par le nouveau gouvernement. Mais en fait, rien n’était prêt et ça, je l’ai découvert quelques temps après. Je vous laisse imaginer ma déception.
Donc certes, Marisol Touraine, je pense, aurait dû aller plus vite, mais au moins, elle a tenu – pour le moment – ses engagements sur ce dossier.

Pour plus de précautions, l’article 52 interdirait les soins hors des lieux spécialisés. Est-ce un début, est-ce le chemin qui mènerait vers l’autorisation de pratiquer des soins mortuaires sur les séropositifs ?
Oui. Encore une fois, le souhait du ministère que je trouve plutôt bon, c’est de dire qu’aujourd’hui, la sécurité des professionnels n’est absolument pas assurée quand ils exercent hors de lieux spécialisés. Donc créons cette obligation pour sécuriser leur pratique au quotidien - et là cela dépasse totalement le cadre du VIH - pour créer ainsi les conditions objectives de la levée de l’interdiction pour les personnes séropositives.

En France, les autopsies sur les personnes portant le gène du VIH sont autorisées. Quelle est la différence avec les soins mortuaires ?
La seule différence est que les autopsies se pratiquent dans des lieux adaptés, des lieux propres à assurer la sécurité des professionnels.
A lire sur GayVox.fr : (ici)

Ce lundi, dans le Journal de la Santé, sur France 5, un reportage sera consacré à l'interdiction des soins funéraires aux personnes séropositives ou mortes de sida.
Depuis 10 ans, avec ELCS, nous nous battons contre cette discrimination que la ministre de la santé allait lever. C'était sans compter le zèle de certains parlementaires..
En 2015, et bientôt en 2016, les séropos continueront à être discriminés jusqu'après leur mort ! Honteux !

Au lendemain du 1er décembre, journée mondiale de lutte contre le sida, je rencontre François Baroin, président de l'Associations des Maires de France.
Il y a 20 ans, Elus Locaux Contre le Sida a été lancée à l'AMF, le 30 décembre 2015.
Depuis, les relations entre l'AMF et ELCS se sont un peu distendues. Il s'agit de voir comment l'AMF peut aussi se mobiliser efficacement sur le VIH/sida alors que ce virus concerne de plus en plus de nos concitoyens.