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elcs - Page 10

  • Mon itw sur la sida à "Toute la culture."

    1- Pouvez-vous vous présenter ?
    En quelques mots ? Elu local francilien ; président de trois associations ; militant des droits humains ; séropositif ; amoureux ; homosexuel ; marié et très heureux de l’être !

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    2- Quelle est l'image du virus aujourd'hui. Défendez-vous l'idée que le sida n'est pas une maladie du passé ?
    500 contaminations par mois en France, voilà la réalité de la maladie aujourd’hui. Et pourtant, malgré cela, le sida se banalise tous les jours ! C’est évidemment paradoxal car jamais autant de personnes n’ont vécu avec ce virus que ce soit dans le monde ou en France. Cette banalisation n’est pas acceptable car, au-delà du fait qu’elle est fausse, elle est dangereuse sur le plan de la santé publique ! Ca fait plus de 20 ans que je suis sur les routes tous les mois en ma qualité de président d’Elus Locaux Contre le Sida (ELCS) pour mobiliser les élus, les associations, les institutionnels, j’entends tout le temps ce discours de banalisation du sida et je sais que discours dangereux ne peut être combattu que par une seule chose : l’information !

    3 -Que signifie vieillir avec le sida ? Je veux dire qu'elle est l'espérance de vie d'un séropositif qui a été contaminé il y a 15 ans ? J'ajoute : quelle est l'espérance de vie de quelqu'un qui contracte le virus en 2015 ?
    Vieillir en étant contaminé, c’était quelque chose d’inespéré. Aujourd’hui, grâce aux traitements, l’espérance de vie d’une personne séropositive récemment contaminée se rapproche d’une personne séronégative et ce, grâce aux extraordinaires progrès de la médecine. Mais bien évidemment nous ne pouvons faire de généralités car il y a de nombreux présupposés : il faut que cette personne ait été rapidement dépistée suite à la contamination au VIH, qu’elle ait été prise en charge et mise sous traitement dans les plus brefs délais, qu’elle ait accès au service médical ad hoc pour mettre en place le traitement le plus efficace possible, qu’elle adhère aux traitements via une prise au quotidien etc etc. Et au-delà de cette donnée chiffrée de l’espérance de vie, il nous faut parler qualité de vie, c’est essentiel. A savoir dans ce cadre que la moitié des personnes touchées par le VIH/sida ont déclaré avoir été discriminées du fait de leur maladie dans leur sphère privée, sociale ou professionnelle. Oui, la moitié ! Cela doit nous faire toutes et tous réfléchir sur nos préjugés et nos comportements.

    4-Les survivants, ceux qui ont contracté la maladie avant l'apparition des trithérapies font-ils l'objet de soins particuliers d'un point de vue social ?
    Je le répète mais quand on a été comme moi contaminé il y a plus de 25 ans, il faut bien se rendre compte d’une chose : nous ne pensions pas vivre ! Pour nous, la contamination était synonyme de mort, sans aucune autre alternative ; voir le lendemain état déjà une forme de victoire, chance que n’ont malheureusement pas eue nombre de mes proches disparus trop tôt. Avec l’arrivée des traitements, avec cette révolution thérapeutique de 1995, il a fallu apprendre à vivre et croyez-bien que ce n’est pas simple ! Est-ce nous avons été l’objet de soins particuliers sur le plan social ? Non pas vraiment … Et je vous cite ces données que je vous laisse libre d’apprécier : plus de 30% des personnes séropositives ne parviennent pas à faire face à leurs besoins sans s’endetter. Une personne sur cinq rencontre des difficultés à se nourrir au quotidien par manque d’argent … La même précarité est constatée sur le plan affectif : 40 % des personnes séropositives vivent seules. Pourtant, séropositif ou séronégatif, on devrait tous avoir le droit à ce quelque chose qui rend heureux, on devrait tous avoir le droit à l’amour !

    5-Que pensez-vous de l'état des lieux de la prévention. Notamment les tests express ?
    Clairement, nous sommes dans un temps très innovant en matière de prévention avec l’avènement d’une prévention dit combinée qui mêle toutes les techniques de prévention avec notamment le dernière venue : la prophylaxie pré-exposition (PrEP), c’est-à-dire l’utilisation du traitement come prévention pour les populations les plus exposées au VIH. De même, le dépistage a été érigée comme priorité absolue - rappelons que 30% des malades ne connaissent pas leur séropositivité - avec donc le dépistage rapide qui fonctionne très bien et l’autorisation de la vente en pharmacies pour les autotests. Maintenant, il faut que les moyens suivent car les dispositifs, nous savons qu’ils sont efficaces !

    6- Comment ne pas être outré  par l'injonction d'abstinence qui est imposée aux gays avant de donner leur sang. Avez-vous été surpris de cette différence de traitement?
    Je suis bien d’accord avec vous ! Vous savez, cela fait plusieurs années que je milite pour quelque chose de très simple sur ce dossier aberrant de l’interdiction faite aux gays de donner leur sang : prendre en compte les comportements et non l’orientation sexuelle.
    Je rappelle que, avant la décision de la ministre, un gay était interdit à vie de donner son sang, même s’il n’avait jamais pris aucun risque, un hétérosexuel qui avait pris un risque était quant à lui exclu quelques mois … Paradoxal dites-vous ? Bien sûr ! J’avais saisi la HALDE en 2006 et le Défenseur des droits en 2011 et ils m’avaient donné raison.
    Encore une fois, je redis ma position : Etre homosexuel n’est pas un risque. Etre hétérosexuel n’est pas un risque. Le seul risque ce sont nos comportements, pas notre orientation sexuelle ! De ce fait, dire à un gay que, s’il veut sauver une vie en donnant son sang, il ne faut pas qu’il fasse l’amour avec son mari pendant 365 jours, j’avoue que ça me dépasse… En plus, mauvaise nouvelle : 2016 est une année bissextile !
    A lire sur le site de "Toute la culture" : (ici)

  • Se donner les moyens d’atteindre la fin du sida (Tribune pour le Trombinoscope)

    La fin du sida est atteignable. Concrètement envisageable. Ce n’est là pas une « une » de magazine vaguement racoleuse autour de la Journée mondiale de lutte contre le sida. Non, c’est tout simplement la réalité affirmée tant par l’ONUSIDA que les scientifiques du monde entier.
    Alors, concrètement, comment vaincre le sida ? Via une prévention combinée qui mêle l’ensemble des outils disponibles (notamment le traitement comme outil de prévention), une politique de dépistage ambitieuse qui diversifie tant les lieux, les modes ou les temps de proposition de dépistage et une mise sous traitement immédiate après la découverte de la contamination au VIH. Ce faisant, toute politique de prévention, de promotion du dépistage et de prise en charge, tant sur les plans locaux, nationaux ou internationaux, doit avoir pour but le nouvel objectif stratégique posé par l’ONUSIDA, c’est-à-dire l’augmentation à 90% de la proportion de personnes vivant avec le VIH qui connaissent leur diagnostic, l’augmentation à 90% de la proportion de personnes vivant avec le VIH recevant un traitement antirétroviral de manière durable, l’augmentation à 90% de la proportion de personnes sous traitement du VIH qui ont une charge virale indétectable. Ceci doit nous mener à la fin du sida pour 2030. Oui, la fin du sida dans 15 ans ! Ambitieux mais pas utopique !
    Alors, évidemment, la lutte contre le sida est un combat qui se gagnera dans la durée. Sûrement pas assez vite pour les acteurs de ce combat pour la vie dont je fais partie, sans doute trop lentement dans notre société où l’instantanéité est érigée en règle de fonctionnement normale. Pour autant, nous ne pouvons que constater, ne faisons pas les fines bouches, que nous vivons une période très innovante et donc motivante dans la lutte contre le sida. Ces derniers temps, notamment avec la loi de santé adoptée il y a peu, nous avons connu de nombreuses avancées, que ce soit en termes de dépistage avec le lancement des autotests, la montée en puissance du TROD (dépistage rapide), la réforme CDAG/CIDDIST ou en termes de prévention avec l’expérimentation des salles de consommation à moindre risque en direction des usagers de drogues ou l’autorisation de la PrEP (profilaxie pré-exposition). Pour autant, n’allez pas croire que je sombre dans l’angélisme, mes 30 ans de militantisme me l’interdisent ! Ce portrait presque idyllique des progrès constatés ne doit en aucun cas nous faire oublier que l’urgence en France est toujours réelle : plus de 500 personnes découvrent, chaque mois, leur séropositivité et 20% des personnes séropositives ne connaissent pas leur statut sérologique !
    Aujourd’hui, nous trouvons toutes et tous devant un tournant dans la lutte contre le sida. Sachons nous souvenir de ces paroles de Michel Sidibé, actuel directeur de l’ONUSIDA, prononcé il y a quelques semaines à peine: « « Le monde doit accélérer ses efforts de riposte au sida de façon radicale ou sera confronté à plus d’infections à VIH et de décès qu’il y a cinq ans ». Le choix est clair : ou nous faisons preuve de retenue, de frilosité et nous ne vaincrons jamais le sida. Ou nous nous rangeons tous du côté des ambitieux, de celles et de ceux qui veulent voir dans quelques années la fin du sida avec donc un engagement sociétal, financier, politique à la hauteur de ce défi. Mon choix est fait et le vôtre ?

  • L’autorisation de la PrEP : un pas engagé vers la fin du sida, une révolution dans la prévention en France (tribune dans Le Huffington)

    Marisol Touraine l’a annoncé le lundi 23 novembre et sa décision a été largement commentée : la prophylaxie pré-exposition, la PrEP, c’est-à-dire l’utilisation par une personne séronégative fortement exposée au risque de contamination au VIH d’un traitement antirétroviral est - enfin - autorisée.
    Avant de commenter cette annonce que je qualifiais déjà hier de « révolution dans la prévention en France », je voulais revenir quelques instants sur le pourquoi de cette annonce. Et bien, le pourquoi est relativement simple : cette annonce a été motivée par l’urgence ! Hier, l’Institut national de veille sanitaire a dévoilé les nouveaux chiffres du VIH/sida en France : en 2014, encore plus de 500 personnes par mois ont découvert leur séropositivité avec cette donnée inquiétante qu’est le nombre de plus en plus élevé de jeunes gays contaminés au VIH.
    Surtout, sachons ne pas oublier que, derrière ces chiffres techniques et froids, ce sont des personnes dont on parle ! Des personnes qui auront besoin de soins, qui subiront des discriminations, qui verront leur vie changer. Moi-même séropositif, je ne veux pas noircir la situation mais pas non plus faire preuve d’angélisme quant aux suites d’une contamination au VIH !
    Revenons sur la PrEP : son autorisation était soutenue par l’ensemble de la communauté scientifique (Organisation mondiale de la santé, Société européenne de recherche clinique sur le sida, le groupe d’experts français du professeur Morlat, Conseil national du sida etc) et la ville San Francisco, grâce aux programmes de délivrance de PrEP mis en place depuis quelques années, avait en quelque sorte validé cette politique sanitaire dans la vie réelle (une baisse de 30% des contaminations en trois ans !)
    Bien sûr, au-delà de la question de principe de l’autorisation, une question très concrète se posait, une question qui conditionnait en tout point son efficacité : l’accessibilité de la PrEP. Et les réponses de la ministre sont claires, aussi bien quant à ses modalités de diffusion que son accessibilité financière.
    La ministre a annoncé que les médecins hospitaliers pourront la distribuer de même que les Cegidd (centres gratuits d'information, de dépistage et de diagnostic) ce qui est une excellente chose. Après évaluation, je pense également qu’il faudra mettre sur la table le fait que les médecins de ville puissent à terme la proposer. Cela serait cohérent au regard de leur rôle de promotion du dépistage au VH mais nécessitera sûrement des formations adaptées.
    L’accessibilité financière était également un volet très sensible, susceptible de transformer une annonce prometteuse en un échec total. Oui, la PrEP sera remboursée et c’est totalement justifié! Je rappelle que la PrEP, lorsqu’elle est bien ciblée, est très largement « coût-efficace ». C’est une donnée essentielle car on sait très bien que certains esprits chagrins ne vont pas manquer de regretter ce remboursement quant à l’utilisation d’un traitement non à titre curatif mais préventif. Alors je le repète, je le redis et ce, sur la base d’études scientifiques: oui, la PrEP est coût-efficace !
    A nous désormais acteurs de la lutte contre le sida qui avons réclamé haut et fort cette autorisation de répondre à cet immense défi de l’information qui doit permettre à ce nouvel outil de produire son efficacité maximale : chacun doit pouvoir s’approprier ce nouvel outil de prévention et l’intégrer dans sa stratégie individuelle. Je le répète la PrEP ne remplace rien, elle est un outil supplémentaire au service des personnes !
    Cette décision de la ministre est aussi, plus largement, le signe de la recherche de l’efficacité dans la réponse au VIH/sida. Une efficacité qui passe au-dessus des freins notamment idéologiques ou moralisateurs venant de tout horizon. Cette décision de Marisol Touraine va de manière totalement certaine éviter des contaminations au VIH et sauver des vies. Je l’affirme depuis 25 ans, alors oui, plus que jamais le sida se soigne aussi par la politique !

  • Communiqué d'ELCS sur la PrEP : une révolution dans la prévention en France

    La PrEP: une révolution dans la prévention en France
    Jean-Luc Romero-Michel : “La PrEP, c’est clairement un pas vers la fin du sida!”

     

    Alors que, dans quelques jours - le 1er décembre - se tiendra la Journée mondiale de lutte contre le sida, Jean-Luc Romero-Michel, président d’Elus Locaux Contre le Sida, salue l’annonce de la ministre de la santé, Marisol Touraine, qui s’est dit favorable à l’autorisation de la PrEP (prophylaxie pré-exposition), c’est-à-dire l’utilisation par une personne séronégative fortement exposée au risque de contamination au VIH d’un traitement antirétroviral.
    Le président d’ELCS rappelle que la PrEP, du fait de son efficacité constatée, fait l’objet d’un soutien unanime du monde scientifique et médical et que son autorisation est soutenue par l’Organisation mondiale de la santé, la Société européenne de recherche clinique sur le sida, le groupe d’experts français du professeur Morlat, etc. Dans la “vraie” vie, la PrEP a également fait les preuves de son efficacité par exemple à San Francisco.
    La question qui se posait était évidemment celle de l’accessibilité, principalement financière: oui, la PrEP sera remboursée à 100% ! C’est totalement justifié selon Jean-Luc Romero qui rappelle que la PrEP, lorsqu’elle est bien ciblée, est très largement coût-efficace.
    Avec le renforcement que l’on a connu du dispositif du dépistage (TROD, autotests ...), cette décision de Marisol Touraine constitue, à n’en pas douter, l’expression d’une politique ambitieuse de lutte contre le sida et un pas engagé vers la fin du sida !

  • les 20 ans d'ELCS sur MCE

  • Mon discours aux 20èmes EG d'ELCS

    Mesdames, messieurs,
    Chers amis,

    Nous ne le savons que trop bien : dès que l’on parle de drogues en France, la décision ne se fait pas ou très rarement sur des critères objectifs et raisonnables. Les passions se déchaînent, les torses se gonflent, le ton se fait inquisiteur, la morale devient toute puissante. Et pourtant cela fait plus de 10 ans que la politique de réduction des risques a été légalisée, qu’elle est défendue et approfondie aussi à bien à gauche qu’à droite. Rendons à César ce qu’il appartient à César et souvenons-nous du rôle majeur et fondateur de Simone Veil ou Michèle Barzach. Il est amusant de noter que la RDR, ainsi légalisée va à l’encontre de la dogmatique loi de 70 qui pénalise l’usage et a pour but l’éradication de toute drogue. La RDR est une politique pragmatique qui prend en compte l’usager dans son entierté sans avoir pour but de le faire renoncer à l’usage de substances. Pas simple pour le grand public de s’y retrouver entre cette injonction irréaliste d’un monde sans drogues et d’un pragmatisme humain et efficace. Sans nul doute, un jour, il faudra revenir, frontalement, sur la loi de 70. Passons.
    La politique de RDR est une des politiques sanitaires les plus efficaces qu’il soit : les usagers de drogue représentaient 30% des découvertes de séropositivité au VIH dans les années 90. Moins de 2% aujourd’hui. Pour autant, la RdR ce n’est pas une politique miracle ; c’est une politique qui doit être soutenue, qui doit être approfondie. Voir en elle un politique miracle et donc figée, c’est la tuer .

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    Pourquoi ce titre « La réduction des risques comme exercice de démocratie » ? La démocratie, c’est le fait de penser, d’organiser, de mettre en œuvre la liberté, l’égalité, plus globalement les droits de l’homme dans la Cité. C’est le fait de reconnaître en l’autre son égal, c’est le fait de le reconnaître comme citoyen à part entière. Et c’est là le fondement même de la RDR. J’en ai parlé il y a quelques secondes en évoquant la loi de 70. La RDR donne des droits ou plutôt reconnait des droits. J’ai l’habitude de le dire : aucune substance n’enlève à l’homme son humanité, je le pense profondément et ce n’est pas faire preuve d’angélisme ou d’aveuglement que de dire cela. Concrètement, la RdR emporte le droit à la santé en premier lieu et on ne peut que se féliciter que la loi de santé admette la RDR au sein du monde carcéral. Enfin devrais-je dire ! Cette politique emporte le droit à la sécurité, je pense notamment au fait de ne pas être considéré comme un délinquant et cela rejoint le débat sur la loi de 70 et son impérieuse remise en cause. Elle emporte également le droit à la dignité. En donnant aux usagers la possibilité de s’occuper de leur propre santé, via la mise à disposition de matériel ou via les programmes d’éducation à l’injection, elle le reconnaît de ce fait un statut de citoyen. Alors oui, si l’on accepte que la démocratie n’est pas qu’un système juridique mais que c’est un régime politique intrinsèquement lié à la notion de respect et promotion des droits humains, la RDR est bel et bien un exercice de démocratie.
    La démocratie s’exerce aussi sur le plan local et bien sûr si le thème de ces Etats généraux  est « la RdR comme exercice de démocratie », vous pouviez de vous-même compléter en disant « exercice de démocratie locale ». Je veux parler évidemment des salles de consommation à moindre risque, thème tabou il y a encore quelques années, thème qui grâce à l’engagement des acteurs de santé, grâce à leur sens de la pédagogie, aura trouvé dans les prochaines semaines une concrétisation. Je me réfère là à la loi de santé qui autorise officiellement son expérimentation. On ne nous aura rien épargné depuis quelques années sur ce thème : plus les caricatures étaient fausses, plus les ficelles étaient grosses, plus les affirmations étaient mensongères, meilleur c’était. Alors certes, nous sommes des latins, nous aimons l’exagération, le débat passionné, les coups de sang mais quand tout cela ne se résume qu’en de piètres mensonges englués dans une idéologie moralisatrice, je ne suis pas sûr que cela soit constructif. Peut-être peut on aimer ce côté latin mais on peut aussi aimer le pragmatisme suisse, il n’y a pas de honte à cela ! Je vais très souvent à Genève, notamment à la rencontre du Quai 9, structure qui gère des dispositifs de réduction des risques et je suis toujours surpris par son inscription au sein du quartier, son intégration. Je discute souvent avec la direction de Quai 9 et je suis toujours étonné du pragmatisme des riverains, de la police, des politiques, qui ne dégainent pas à chaque fois leur diatribe anti-usagers comme peuvent le faire les politiques en France. Rappelons que dans le cadre du référendum tenu le 30 novembre 2008, le peuple suisse a appuyé à 68 % la révision de la loi sur les stupéfiants basé sur quatre piliers dont le traitement avec prescription d’héroïne ! A 76% même, à Genève, ville pilote de cette politique pragmatique et audacieuse.

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    La recette que Quai 9 utilise est la même que celle utilisé par les structures de RDR en France qui certes n’ont pas à gérer, pour le moment, de dispositifs aussi médiatisés que les salles de consommation à moindres risques mais qui, au quotidien, font preuve elles aussi de transparence et d’échanges avec les riverains. Car c’est bien de cette façon que les dispositifs seront le mieux intégrés et acceptés. Non pas en les cachant car cela crée de la suspicion et des peurs irraisonnées et dures à raisonner. Ce sont bien l’application de principes de démocratie locale qui permettront l’acceptation : journées portes ouvertes, relations continues avec le voisinage, les acteurs municipaux. C’est un travail au quotidien à mener, un travail de médiation sociale, un travail d’information et de communication. Ce n’est pas simple, cela prend du temps mais c’est comme cela que l’on doit faire. Quand on connait quelque chose, on en a définitivement moins peur. Cela vaut pour tout, y compris la RDR.
    Je viens d’évoquer un des articles de la loi de santé et ne peux bien évidemment ne pas évoquer plus largement cette loi de santé dans sa globalité. Même si elle n’est pas définitivement adoptée, on en connaît désormais les grandes lignes. Cette loi est réellement essentielle et je le crois et le dis sincèrement, impactante pour l’avenir. Rassurez-vous mes louanges ne sont pas en lien avec le lieu de la tenue de ces Etats généraux même si nombreux sont celles et ceux dans cet immeuble qui ont œuvré sur la loi et qu’ils l’ont pensé et je tiens à saluer la ténacité de Marisol Touraine et notamment sa ténacité sur els salles de consommation.
    Evidemment, je ne peux pas vous détailler toutes les avancées ou les manques de cette loi, alors permettez-moi, arbitrairement, de vous donner quelques unes des mesures qui me semblent les plus intéressantes. Ce qui est certain dans tous les cas, c’est que cette loi ne se limite pas aux seuls débats d’actualité, ni aux seuls engagements de programme du Président de la République, François Hollande, sur la tarification et les parcours de soins. Cette loi a bien sûr vocation à travailler sur ces thématiques mais va aussi plus loin, englobant de ce fait l’ensemble du champ sanitaire.
    Plusieurs focus peuvent être faits au-delà de la question de la réduction des risques pour les usagers de drogues, thème déjà évoqué.
    Premier focus, évidemment le plus décrié, critiqué, villipendé : la généralisation du tiers payant. Au-delà des hurlements et des postures, des déclarations fracassantes sur la main mise des mutuelles sur santé, cette mesure phare était nécessaire. Rappelons tout de même que, d’après les dernières enquêtes, ce n’est pas moins de 25% des personnes en ALD qui ont déjà renoncé à une consultation du fait de l’avance de frais. Cette simple donnée suffit à elle-même à justifier cette grande mesure de santé publique permettant un accès égalitaire aux soins. En somme le droit à la santé pour toutes et tous.
    Deuxième focus : le dépistage. Nous le savons toutes et tous, le dépistage du VIH et des hépatites est au cœur de la réponse sanitaire. Si l’on parle du VIH, l’enjeu est clair : dépister celles et ceux qui ignorent leur séropositivité, dépister celles et ceux qui sont les plus exposés au risque d’infection du VIH comme les HSH, les migrants originaires d’Afrique sub-saharienne, les trans. Dépister mieux. Dépister plus. Alors avec la réforme des CDAG/CIDDIST, le lancement des autotests de dépistage du VIH et donc dans la loi, cette consécration du TROD, tout cela va évidemment dans le bon sens. Connaître sa séropositivité est déjà un acte de prévention : rappelons quand même, sans nullement culpabiliser ou pointer du doigt mais ce sont les chiffres qui le disent, que 75% des nouvelles contaminations sont le fait des 20% des malades qui ignorent leur statut sérologique.
    Troisième focus : la lutte contre les discriminations. Les avancées sont nombreuses. Sur les refus de soins, sur le droit à l’oubli pour les personnes atteint de pathologiques chroniques, et sur deux combats que porte ELCS depuis plusieurs années : l’ouverture du don du sang aux HSH et la fin de l’interdiction des soins de conservation pour les défunts séropositifs. Autant de mesures qui vont dans le bon sens, celui très simple mais si essentiel du respect des personnes.
    Voilà ce que je voulais dire sur cette loi de santé. Mais vous le savez, le monde de la lutte contre le VIH/sida est exigeant : non pas parce que ce serait là le caprice d’associatifs qui auraient toujours l’Etat dans le viseur, Etat coupable de tous les maux notamment sa lenteur. Non, si nous sommes exigeants c’est que, pendant ce temps, les contaminations continuent, c’est que la maladie et les discriminations et la précarité qui en découlent malheureusement sont la cause de terribles souffrances. Alors comme l’affirmait ELCS dans une précédente campagne de communication : « l’inaction tue ». De quoi exactement je souhaite parler : bien évidemment de la PrEP, (prophylaxie pré-exposition), c’est-à-dire la prise de médicament anti-VIH par des séronégatifs dans un but préventif.

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    Alors bien sûr ce sujet dépasse le thème de ces 20e Etats généraux mais je pense essentiel d’en parler. Soyons très clairs : aujourd’hui, nous savons comment arrêter la transmission du VIH/sida. Promotion de la prévention combinée, autorisation de la PrEP, d’une PreP financièrement accessible, TasP et donc dépistage diversifié tant dans ses formes que dans ses lieux et temps de proposition, mise sous traitement immédiate dès connaissance de la séropositivité. La feuille de route est claire, scientifiquement prouvée, scientifiquement demandée également, aussi bien par l’Organisation mondiale de la santé, que par le rapport Morlat. Aujourd’hui, on attend quoi pour autoriser la PreP ? L’ensemble des associations est mobilisée sur cette question et nous attendons une réponse de la Ministre à la hauteur des défis. Encore une fois, il ne s’agit pas de jouer les insatisfaits, il s’agit d’éviter les contaminations en mettant en œuvre l’ensemble des outils dont nous disposons. J’espère sincèrement que le 1er décembre sera l’occasion une annonce forte sur la PreP et l’annonce, bien sûr, de sa gratuité.
    Sachons toutes et tous, pouvoirs publics y compris, nous souvenir des leçons du passé : la frilosité politique est bien souvent une erreur, en tous cas, elle l’est quand elle porte sur la santé publique. Alors sachons faire preuve d’un courage pragmatique comme cela est le cas pour al loi de santé publique.
    Je vous remercie et vous souhaite des débats très constructifs, même si pour la 1èrer fois, je ne pourrai être présent pour conclure nos Etats Généraux. Mais Patrick Teisseire, notre secrétaire général, conclura, j’en suis sûr, bien mieux que je l’aurai fait.
    Bons travaux !

     

  • Invité du Grand Journal de Canal Plus à 19h

    Ce mercredi, à 19h, je serai l'un des invités du Grand Journal de Canal Plus sur la levée partielle de l'interdiction du don du sang aux gays.

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  • 20èmes Etats Généraux d'Elus Locaux Contre le Sida

    Ce mercredi 4 novembre, dès 16h30, se déroulent les 20èmes Etats Généraux d'Elus Locaux Contre le Sida (ELCS) au ministère des affaires sociales.
    Le thème de cette année est la réduction des risques comme exercice de démocratie.
    Parmi les personnalités intervenant, la ministre Ségolène Neuville, Rémi Féraud, maire du 10ème, Patrick Padovani, maire-adjoint de Marseille. Et bien d'autres ...

  • Autotests du VIH, composante d’une prévention innovante (Tribune dans Le Huffington Post)

    Aujourd’hui, les autotests sont enfin lancés, sa sortie a été retardée par quelques problèmes administratifs qui ont heureusement été solutionnés. Je dis heureusement car avec plus de 6.000 découvertes de séropositivité toujours constatées chaque année en France dont 25% d’entre elles sont qualifiées de tardives et 20% des porteurs du virus qui ignorent leur séropositivité, renforcer et diversifier l’offre de dépistage au VIH est une priorité avec comme buts avoués d’en augmenter la précocité et la fréquence.
    Le dépistage est en effet au cœur de la réponse au VIH/sida car il comporte un double bénéfice : individuel et collectif. Individuel dans ce sens où il constitue la porte d’entrée vers la prise de traitement en cas de résultat positif et, on ne le sait que trop bien, un diagnostic tardif est cause de pertes de chances pour la santé des personnes touchées. Collectif, d’une part, car tout retard au dépistage maintient une épidémie « cachée » favorisant ainsi une transmission secondaire, et d’autre part, car le traitement antirétroviral diminue la charge virale et réduit de ce fait le risque que la personne séropositive transmette le VIH par voie sexuelle. Concrètement, cet autotest constitue et constituera un élément d’autonomisation de la personne et sera un outil important à destination de celles et ceux qui ne veulent ou ne peuvent pas avoir recours au dépistage gratuit via CDAG (futur CEGIDD) ou les associations.
    Pour autant, il s’agit d’être prudent quant à la portée de ces autotests : ils constituent un outil important certes, mais seulement un outil. Ils ne sont en rien une fin en soi, ni une unique solution. Rappelons qu’ils s’intègrent dans une politique cohérente de renforcement du dépistage, illustrée notamment par la montée en puissance des tests rapides d’orientation diagnostique (TROD) et la réforme CDAG-CIDDIST actant la naissance des CEGIDD.
    Comme de nombreux acteurs de la lutte, j’ai de réelles inquiétudes quant au coût unitaire de cet outil qui pourrait sans aucun doute constituer un frein important, non pas à son appropriation, mais tout simplement à son accessibilité. Il coûte tout de même 28 euros ! Honnêtement, on en sera tous d’accord : c’est cher. Trop sans doute pour que sa diffusion soit la plus efficace possible et produise les effets attendus et espérés ! 28 euros, c’est trop ! Je comprends bien sûr les impératifs économiques et commerciaux mais il faudra de manière impérative arriver à faire baisser le prix unitaire de l’autotest pour en assurer le succès. Voir également penser au remboursement de cet autotest ou appliquer un tarif social ou même une gratuité pour les personnes précaires par exemple. Le principe doit être affirmé : le manque de ressources financières ne doit pas constituer un obstacle à la bonne diffusion de cet outil de prévention. Egalement et de manière complémentaire il sera nécessaire que le rôle des associations soit renforcé et puisse bénéficier d’un stock d’autotests gratuits.
    Plus globalement, le consensus est clairement établi depuis plusieurs années quant à l’impérieuse nécessité de penser et d’organier la prévention en combinant efficacement l’ensemble des approches comportementales, biomédicales et structurelles. Le renforcement de l’offre de dépistage via les autotests s’inscrit dans cette politique, mais il faut aller au-delà : nous attendons, comme l’ensemble des acteurs de la lutte contre le sida, l’autorisation de la politique de délivrance de la PrEP (prophylaxie pré-exposition), c’est-à-dire la prise de médicament anti-VIH par des séronégatifs dans un but préventif.
    Dépistage régulier, mise sous traitement immédiate en cas de séropositivité, PrEP, la science le dit, la science le prouve, ce sont les éléments permettant, d’une part de « coller » au mieux avec les réalités de vies des personnes et à leurs envies et possibilités, d’autre part, de lutter le plus sérieusement possible contre le VIH.
    Tout ceci ne produira son efficacité pleine et entière à la seule condition qu’un travail structurel sur notre société soit réellement entamé quant à la « dicibilité » de cette maladie, quant aux discriminations qui touchent de plein fouet les personnes séropositives, contre l’isolement terrible qui en est bien souvent la conséquence. Concrètement, cela ne pourra passer que par l’éducation, l’information, la communication. Mais surtout, et cela vaut pour l’ensemble des mesures qui viennent d’être citées : cela passera par une prise de conscience du politique, une prise de conscience de l’urgence à aller plus vite, à innover, à défendre, à être courageux. Car, oui, la frilosité politique tue et il n’est là nullement  question de division partisane mais d’engagement dans un combat pour la vie.
    Le défi est ambitieux mais, aujourd’hui, nous connaissons le comment. Nous connaissons la feuille de route qui pourrait voir concrétiser une fabuleuse utopie devenue aujourd’hui une réalité à portée de main : la fin du sida.

  • Bureau national d'ELCS

    Ce lundi, je présiderai le bureau national d'ELCS qui sera notamment consacré aux XXèmes Etats Généraux d'ELCS qui se dérouleront en novembre prochain.

  • Sida : un traitement pour prévenir. Aux politiques d'agir ! (tribune dans le Huffington Post)

    Ce premier semestre 2015 a été particulièrement riche dans la lutte contre le sida avec des annonces majeures, principalement quant à la consécration claire, nette et précise de la prévention biomédicale. Je reviens quelques instants sur l’historique des choses : lier exclusivement la lutte contre le sida au préservatif a été pendant longtemps le discours dominant, le discours jugé le plus impactant, le plus efficace. Aussi parce que c’était tout simplement le seul outil disponible et efficace de prévention ! Aujourd’hui, en fait plutôt depuis plusieurs années, la prévention biomédicale, c’est-à-dire l’utilisation des traitements comme outils de prévention, est consacrée comme aussi efficace, voire davantage. Attention, je préfère le préciser d’emblée : mon propos n’est évidemment pas ici d’opposer plusieurs types de prévention, de demander l’abandon de l’une pour l’autre mais bien plus de se réjouir de la diversité de la politique de prévention et des outils, de la capacité de la prévention à s’adapter de plus en plus à toutes les situations concrètes et aux réalités de la vie. D’où le nom de prévention combinée ou prévention diversifiée, concrètement une prévention qui évolue, qui vit, qui progresse.
    Je pourrai écrire de longues pages sur cette complémentarité mais autant arriver au cœur de ce qui fait ce texte et me semble le justifier : la PrEP (la prophylaxie pré-exposition contre le VIH, c’est-à-dire l’utilisation par les séronégatifs de traitements destinées aux personnes séropositives dans une visée non pas curative mais préventive) et bien ça marche !
    Alors plutôt que de longs discours et de verbeux débats que je vous laisse imaginer, je vous préfère vous rappeler les récents résultats de l’essai Ipergay, essai porté par l’ANRS. A quelles conclusions est parvenu cet essai ? Pour des hommes ayant des relations sexuelles avec les hommes très exposés par leurs pratiques sexuelles au risque d'infection par le VIH, la prise d'un traitement antirétroviral (Truvada) au moment des rapports sexuels diminue de 86% le risque d'infection. 86% ! L’efficacité préventive du traitement est démontrée sans ambages !
    C’est également ce que dit le Conseil national du sida, tout comme  l’Organisation mondiale de la santé qui affirme que « chez les homosexuels masculins la PrEP est recommandée comme un choix additionnel de prévention au sein d’une offre complète de prévention »), les associations sont unanimes. Oui, il faut utiliser la PrEP et donc donner accès au Truvada. La vraie question, ce n’est plus si oui ou non on doit l’utiliser, mais de quelles manière, dans quel contexte, quelle adhésion, quels effets. Ce n’est plus le pourquoi qui est essentiel mais le comment. En tout cas, c’est l’avis des médecins et des associations car comme trop souvent le politique est quelque peu à la traîne …
    Je le dis souvent lors de mes nombreuses réunions en province : la frilosité politique nourrit le sida. Elle nous tue. Alors bien sûr, l’autorisation de la PrEP sera sûrement source de fortes interrogations : quid de l’interrogation éthique de donner un traitement à une personne non-malade ? Quid de l’aspect « pilule miracle » ? Quid des obstacles économiques liés au financement de la PrEP ? Autant de questions importantes qui, s’il nous appartient de réfléchir dessus, ne peuvent être considérées comme des obstacles insurmontables à entamer ces réflexions dans le but d’autoriser le Truvada en France et en Europe.
    Nous le savons bien, le seul accès au Truvada ne saurait suffire à arrêter le sida. C’est une évidence, mais aujourd’hui, nous savons où nous devons aller, nous savons globalement ce qu’il nous faut mettre en place, organiser, porter, revendiquer dans le seul but de réduire la charge virale collective et donc d’arrêter le sida. La fameuse politique du « Test and Treat » doit être au cœur de notre réponse : tester le plus possible - évidemment sans contraindre - en multipliant les propositions de dépistage, en allant vers les personnes à risques, et, en cas de découverte de séropositivité, mettre sous traitement immédiatement. L’exemple du programme RAPID, mis en œuvre à San Francisco a permis d’observer les avantages de cette mise sous traitement immédiate le même jour de la découverte de séropositivité avec à la clé une charge virale beaucoup plus vite indétectable. A mettre en parallèle avec la recommandation de l’OMS de mettre toute personne séropositive sous traitement quelle que soit son taux de CD4 (cette recommandation sera précisée lors de la prochaine journée mondiale de lutte contre le sida, le 1er décembre).
    Notre réponse en matière de prévention, une prévention qui ne peut plus être vue, comprise et appliquée de manière unique et monolithique, doit également se coupler avec un travail d’éducation, un travail sociétal, pratiquement structurel sur la question des discriminations et de l’acceptation pleine et entière des personnes séropositives au sein de notre société.
    En somme, la recette pour atteindre ce but, non plus utopique mais atteignable qu’est la fin du sida, nous la connaissons : PrEP, dépistage et mise sous traitement efficace, politique de lutte contre la sérophobie via l’éducation et l’information.
    Aujourd’hui, la science et les associations ont démontré l’efficacité de cette recette, en somme l’efficacité d’une prévention combinée qui a des répercussions  aussi bien sur le plan individuel que collectif.
    Aux politiques désormais d’agir en conséquence, de mettre en place sans frilosité ces nouveaux outils et de s’engager, sans réserves, vers la fin du sida !
    A lire aussi sur le Huffington Post (ici).

     

     

  • Flash back sur mon 1er semestre : photo souvenir des 20 ans d'ELCS #Soirée20

    En juin dernier, à la mairie du 10eme arrondissement de Paris - merci au maire Rémi Feraud -, nous avons célébré les 20 ans d'Elus Locaux Contre le Sida. Un moment émouvant et difficile. Tant de personnes sont mortes depuis la création de notre association... Mais, s'il ne s'agissait pas de fêter ces 20 ans, il fallait les commémorer. Parler de ces années de lutte pour se souvenir de celles et ceux qui ne sont plus là...
    Des responsables politiques de différentes tendances étaient là comme Claude Bartolone, Valerie Pecresse, Emmanuelle Cosse, les ministres Felk et Boistard...
    Sans oublier de remercier les animateurs de la commémoration Wendy Bouchard et Christophe Beaugrand...avec Romain Ambro.
    Et enfin, notre présidente d'honneur Sheila !

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  • Serveur d’un soir pour « Un pot, une capote » au Banana Café !

    Malgré une journée bien chargée entre la marche LGBT et les Solidays, je serai, comme tous les ans, serveur d’un soir au Banana Café à partir de minuit pour l’opération « Un pot, une capote. »
    Comme tous les ans, cette opération faite le jour de la marche des Fiertés LGBT me ramène à ma jeunesse où je servais parfois dans le petit café de Béthune de ma mère…
    Peut-être ce soir vous servirai-je au Banana ? Soyez indulgents…

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  • Tous aux Solidays !

    Comme tous les ans, après la marche des Fiertés LGBTI, je rejoindrai les Solidays où le CRIPS gère le stand Ile-de-France et où sont aussi présents, dans le village associatif, les Jeunes de l’ADMD.
    Les Solidays, ce sont trois jours de concerts mais aussi de débats sur le sida et la solidarité avec les pays les plus pauvres.
    La région Ile-de-France est le principal financeur de ce grand événement dont Antoine de Caunes est le président d’honneur.
    Ce sera donc un immense plaisir que de retrouver tous les militants et activistes des droits humains ce samedi en fin d’après-midi…

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  • Les 20 ans d'ELCS sur MCE

  • Intervention pour les 20 ans d'ELCS

    « 20 ans d’Elus Locaux Contre le Sida »

                                                          

    Intervention de Jean-Luc Romero-Michel

    Président d’Elus Locaux Contre le Sida

    11 juin 2015 –Mairie du Xe arrdt de Paris

     

     

    Mesdames, messieurs,

    Chers acteurs et actrices de la lutte contre le sida,

    Chers amis,

     

    20 ans. Et oui 20 ans... Déjà 20 ans. Pour ce bel âge, pour ce bel anniversaire, je suis heureux de vous voir toutes et tous réuni ici. C’est un plaisir, un immense plaisir et une grande émotion. Je vais être honnête : c’est exaltant de fêter cet anniversaire mais c’est aussi très délicat et triste.

     

    Exaltant car 20 ans c’est un bel âge, après tout. Un âge dont nous nous souvenons mais un cap que pour la très grande majorité d’entre nous, nous avons déjà dépassé depuis quelques années déjà ! Mais bon, cela reste un joli souvenir disons-le nous ! Exaltant aussi parce que, en 20 ans, on en a fait des choses avec des moyens particulièrement limités. C’est là je crois la force des petites associations quoi qu’on puisse en dire : essayer de faire beaucoup avec très peu. C’est, je le pense, une approche coût – efficace si l’on reprend quelques termes techno-économico-techniques, des mots forts à la mode en ce moment !

     

    Exaltant mais aussi délicat et triste, je disais. Délicat car c’est un exercice difficile, voire impossible de toutes et tous vous remercier nominativement, vous qui avez tant compté dans l’histoire d’ELCS. Alors si j’ai la maladresse de ne pas vous citer, ne prenez pas cela pour un oubli, sachez que dans l’histoire d’ELCS vous y avez toutes et tous une place essentielle. Une place à part. Triste, car si nous sommes ici ce soir, c’est qu’ELCS a encore une raison d’être. On pourrait s’en féliciter mais si nous sommes là c’est que le sida, aussi, est toujours là ! Triste également, très triste devrais-je dire, car beaucoup manquent à l’appel. Je ne parle pas des personnes qui n’ont pas pu venir aujourd’hui, dans cette belle salle des fêtes de la mairie du 10e, pour des raisons d’agenda et de planning, non, je parle de celles et ceux qui sont partis, emportés par le virus du sida. Beaucoup d’entre nous ont connu les années noires du sida, les années où l’angoisse se mêlait à la colère devant la mauvaise foi et la criminelle ignorance, où le sentiment d’impuissance se mêlait à la volonté de transformer le monde devant tant d’injustice et de souffrance. Des années où les enterrements se succédaient, où les pleurs étaient quotidiens, où les lignes des répertoires se rayaient et les pages de ces mêmes répertoires s’arrachaient petit à petit, inexorablement. Des années où voir le lendemain était considéré comme une victoire. Des années où, paradoxalement, l’espoir teinté de colère s’est créé. Des années où la révolte est née face à l’indifférence et très souvent au rejet.

     

    Je me souviens très précisément de ces années. Je me souviens notamment des premiers mots échangés avec mon compagnon, quand j’ai appris ma séropositivité : « Titi, je ne connaitrai pas mes 30 ans. J’ai le sida ». C’est la première parole que j’ai prononcé à mon compagnon de l’époque, Thierry. J’en étais persuadé. Aujourd’hui, je vis. Je vis avec le virus, ce compagnon du quotidien. Je vis grâce à la science bien sûr et aux médecins et aux chercheurs qui font un travail remarquable depuis 30 ans. Alors, merci Jacques, merci Willy. Je ne cite que eux deux mais comprenez que, selon moi, les deux personnes qui m’ont fait vivre méritent bien que je les cite !

     

    20 ans déjà. 20 ans que nous martelons que le sida se soigne aussi par la politique. Il y a 20 ans, je transformais un combat individuel en u combat collectif en créant Elus Locaux Contre le Sida. Evidemment, ce n’était pas une aventure individuelle. Beaucoup étaient déjà là en 1995. Comment puis-je ne pas citer Roselyne Bachelot et Dominique Gillot, qui ont été depuis le début de l’aventure aux côtés d’ELCS et qui sont nos marraines aujourd’hui. Sheila, également notre très chère présidente d’honneur. Et surtout comment ne pas citer Philippe. Philippe Lohéac, qui a fondé ELCS avec moi et qui travaille depuis quelque peu dans l’ombre. C’est quelqu’un de totalement indispensable, notamment parce qu’il occupe un poste bien souvent non-envié, c’est-à-dire le poste de trésorier depuis 1995. Cher Philippe, je crois que je ne te remercierai jamais assez de ton si précieux soutien ! Vous voyez, je pourrai continuer longtemps à citer des noms tant les soutiens ont été nombreux durant ces 20 ans mais je me dois de me limiter en termes de timing !

     

    Reprenons au début des choses : ELCS est né d’un constat, celui que les élus locaux constituaient un formidable réservoir de militants et d’acteurs de la lutte alors que les associations et les médecins étaient déjà complètement investis dans cette lutte. Le sida n’est ni de droite, ni de gauche, ni du centre. Voilà ce qui a présidé à la création d’ELCS, et ce qui préside toujours à son fonctionnement puisque l’association a la chance d’avoir un bureau composé d’élus de droite comme de gauche mais aussi du centre ou encore des écolos. Des élus investis, engagés, conscients de leurs possibilités d’action et de leur responsabilité. De leur devoir même, devrais-je dire.

     

    Car à ELCS, nous avons une certaine idée du politique, de l’action politique, de notre action dans ce combat pour la vie, l’égalité, la dignité. Et cette conception, j’en suis persuadé, vous qui êtes ici ce soir, vous la partagez.

    Nous voulons une politique de lutte contre le sida innovante, qui se décide sur des résultats scientifiques incontestables, sur des bases solides, une politique qui ne serait donc pas freinée par le moralisme, le dogmatisme ou la frilosité. Par manque de courage politique, oui des hommes et des femmes se contaminent, oui des hommes et des femmes sont discriminées, oui, des hommes et des femmes continuent à mourir !

    Nous demandons une politique de lutte contre le sida humaine mais surtout courageuse, à la hauteur des défis que pose cette épidémie à notre pays et à notre société, que ce soit en termes de prévention, d’information, d’éducation, de lutte contre les discriminations, de soutien aux personnes ainsi qu’aux acteurs de cette lutte. Alors que plus de 6000 de nos compatriotes découvrent chaque année leur séropositivité et que jamais autant de personnes n’ont vécu avec ce virus en France, les défis sont devant nous !

    Nous exigeons que le malade ne soit pas le bouc-émissaire parfait et tout désigné de tous les maux de notre société : lutter contre le malade en lieu et place de lutter contre la maladie, voilà bien la pire des idées !

    En somme ce que nous appelons de nos vœux, non pardon, ce pourquoi nous travaillons au quotidien, c’est pour une société simplement plus juste, plus respectueuse des différences, plus solidaire. Tout simplement plus humaine.

     

    20 ans, c’est l’âge des possibles. Et ces « possibles » sont devant nous et l’espoir est de mise. Alors haut les cœurs ! Les avis sont unanimes pour dire qu’il est possible que d’ici une génération, nous puissions vivre dans un monde sans sida et ce grâce aux progrès de la médecine, à la promotion du dépistage, au rôle central du traitement et à l’accès universel à celui-ci. Le tout est bien conditionné à quelque chose : l’engagement du politique…

     

    Mais d’ici là, profitons du moment présent, de ce temps amical de partage.

    Mais avant de conclure, je voulais que tous ensemble, nous puissions rendre hommage à nos morts, à celles et ceux qui sont partis trop tôt et qui nous manquent terriblement. Je souhaiterai que nous respections une minute de silence en leur mémoire.

     

    (1 minute de silence)

     

    J’aime cette phrase de Coteau : « Il faut vivre comme tout le monde tout en étant comme personne ». Je vous souhaite à toutes et tous énormément de bonheur. Prenez soin de vous, profitez du moment présent même si contrairement à ce que j’ai pu imaginer en apprenant ma séropositivité il y a 27 ans, l’avenir dure toujours !

     

    Je vous remercie du fond du cœur.

     

  • Les 20 ans d’ELCS ce soir : 20 ans qu’on aurait préféré ne pas souhaiter !

    Ce soir à partir de 19h00, nous célébrerons les 20 ans d’Elus Locaux Contre le Sida (ELCS) à la mairie du 10ème arrondissement de Paris, chez mon ami Rémi Féraud.
    Avec Philippe Lohéac et mon amie la chanteuse Sheila, nous n’imaginions pas être ici, 20 ans plus tard, toujours mobilisés contre le VIH/sida. Nous aurions préféré ne jamais fêter cet anniversaire…
    Ce soir, en souvenir de toutes celles et de toux ceux qui sont morts, mais aussi dans l’espoir que le sida disparaisse bientôt, ce qui est possible, nous serons heureux de nous retrouver avec celles et ceux qui n’ont jamais abandonné ce combat pour la vie.
    Vous êtes les bienvenus ce soir à ce moment de souvenir !

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  • Invité de France Bleu Ile-de-France à 8h30

    Alors qu'Elus Locaux Contre le Sida va commémorer ses 20 ans ce soir, je serai l'invité de France Bleu Ile-de-France ce jeudi à 8h30.

  • Inscrivez-vous pour les 20 ans d’ELCS le 11 juin !

    Le jeudi 11 juin, à partir de 19h00, se déroulera la soirée des vingt ans d’ELCS à la mairie du 10ème arrondissement de Paris grâce au maire engagé Rémi Féraud.
    Cette soirée, placée sous le haut patronage du président de la République, sera animée par Wendy Bouchard et Christophe Beaugrand.
    Outre notre présidente d’honneur, Sheila, deux marraines ont été choisies pour cette soirée (#Soirée20), les anciennes ministres de la santé Roselyne Bachelot-Narquin et Dominique Gillot.
    De nombreuses personnalités viendront témoigner de la nécessité que les élus se mobilisent dans la lutte contre le sida. Cette soirée réservera, croyez-moi, de nombreuses surprises.
    Même si en créant ELCS, il y a 20 ans, j’aurai préféré ne pas souhaiter un tel anniversaire, il est important de rappeler, en 2015, que le sida se soigne aussi par la politique…
    Vous pouvez confirmer votre présence en appelant au 01.42.72.36.46 ou par mail (ici).

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  • Save the date : 11 juin : Soirée des 20 ans d'ELCS !

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