Le numéro 39 d'ELCS Infos est enfin disponible. Ce numéro évoque notamment le nouveau bureau d'ELCS, la loi de Santé, le Guide API, l'engagement de la ville de Paris, ... 

>> Pour consulter la revue d'ELCS, en ligne, c'est sur elcs.fr / ELCS Infos 

Voilà la nouveau bureau d'Elus Locaux Contre le Sida (ELCS) en photos.
Rejoignez-nous dans notre combat contre le sida. Adhérez à Elcs !

Au moment où je quitte la présidence du Crips, il me paraissait important de ne pas abandonner le champ militant de la lutte contre le sida.
En effet, alors que jamais autant de gens n’ont vécu avec ce virus, la lutte n’est plus à l’agenda politique et médiatique.
Avec des élus de toutes tendance, car le sida n’est ni de droite ni de gauche, nous voulons continuer à nous mobiliser car le sida se soigne aussi par la politique !

Avec le parrainage de
Jean-Luc Romero-Michel
Président d’Elus Locaux Contre le Sida (ELCS)
 
vous invitent à la première projection de

La Maison de Vies
un film (55min)  de Dominique Thiéry
 
Lundi 25 janvier 2016
à 18 heures 30
 
suivie d’un échange avec l’équipe du film
et d’un verre de l’amitié
 
dans la salle des fêtes de la
Mairie du 10^e arrondissement de Paris
72, rue du Faubourg Saint-Martin
Paris 10^e
 

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Jean-Luc Romero-Michel, vers l’avis de décès des soins à domicile
Alors que l'Assemblée nationale a refusé l'interdiction des soins au domicile, Jean-Luc Romero-Michel s’inquiète de cette décision sur la levée de l'interdiction des soins sur les patients atteints du HIV.
Une loi préalable
Ce n'est pas la levée de l'interdiction des soins de conservation sur les patients atteints de pathologies telles que le VIH qui a été refusée « C'est l'interdiction des soins au domicile, qui était un préalable à la levée de l'interdiction des soins de conservation. Et c'est une nouvelle catastrophique, pas seulement pour cette raison. »
Jean-Luc Romero-Michel est trop stupéfait pour être déçu : « Tout corps est dangereux. J'ai assisté à un soin de conservation, et j'ai pu me rendre compte que c'était une opération extrêmement invasive, durant laquelle étaient utilisés des produits à base de formol, une substance cancérigène. Il y a aujourd'hui des thanatopracteurs qui souffrent de cancer, et personne n'en parle. Or, et je pense que la profession le reconnaîtra, au niveau des conditions sanitaires et de travail, le domicile est le pire endroit pour procéder à des soins. Il n'y a d'ailleurs pas que le thanatopracteur qui soit mis en danger par ces produits, mais la famille, l'entourage du défunt, qui va évoluer ensuite dans le domicile contaminé par les formaldéhydes ».
Le président d'Elus Locaux Contre le Sida s'étonne « En dehors du sujet du VIH, il faudra un jour que quelqu'un se penche sur les cancers professionnels des thanatopracteurs. Pour l'instant, on dirait que c'est un sujet tabou, mais ça n'en reste pas moins une réalité ».
Manœuvre politique
Mais que s'est il passé ? « C'est un amendement déposé en urgence et voté presque en catimini, juste avant que le projet global n'atteigne un stade ou il ne peut plus être modifié. C'est un plan extrêmement concerté » et qui est derrière ? « L'origine du refus, c'est le lobby de l'Eglise Catholique, au nom de la tradition du repos du corps au domicile. »
Jean-Luc Romero-Michel ne comprend pas : « Pourtant, c'étaient les soins qui auraient été interdits au domicile, pas le repos du corps. C'est une tradition qui est observée aujourd'hui par une minorité de personnes, parce que dans des appartements de plus en plus petits, c'est difficile. Et certes, procéder aux soins dans un laboratoire équipé aurait engendré un surcoût, pour le transport du corps, mais quand on scrute la catégorie de population qui observe aujourd'hui cette tradition, ce sont des familles aisées pour qui un surcoût de 200 ou 300 euros n'est pas rédhibitoire ».
Mais pourtant, la majorité socialiste n'est pas réputée être sensible aux lobbys chrétiens ? « Oui, c'est incompréhensible. Mais on parle d'un petit groupe de députés, alors que la plupart était absent. Lorsqu'on discute avec eux, les députés sont réceptif au problème ».
Une bataille, pas la guerre
Jean-Luc Romero-Michel souligne que le projet n'est pas tombé aux oubliettes « Marisol Touraine a promis de lever l'interdiction des soins aux patients atteints du VIH, et elle est sincère. Sa position sur le sujet est claire, déterminée, et va dans le bon sens. »
Les militants sont donc repassés à l'action « Nous sommes en préparation d'une tribune avec les associations. J'ai également relancé la pétition sur Change.org. Il nous faut continuer à expliquer et convaincre. Particulièrement aux catholiques, leur expliquer que l'interdiction des soins au domicile ne les empêche nullement d'observer leurs traditions. Aux thanatopracteurs, leur rappeler qu'ils ont certainement déjà fait, sans le savoir, des soins sur des patients atteints du VIH et dont ils ne connaissaient pas la pathologie, sans précautions particulières. Et surtout, redire que si aucun thanatopracteur n'a été contaminé par le virus du sida en procédant aux soins, en revanche, les cancers professionnels sont une réalité. »
Mais la suite, sur le terrain juridique ? « L'interdiction des soins de conservation est réglementaire, elle peut être levée sans passage à l'assemblée. Ceci dit, si c'est nécessaire, il faudra aviser le moment venu, j'ai confiance dans la législature. Pour l'instant, ce qui est arrivé est une véritable surprise, et il faut attendre de voir quelle sera la réaction de la ministre. »
Confiant mais vigilant, Jean-Luc Romero-Michel ne s'avoue donc pas vaincu. Une affaire à suivre dans Funéraire Info.

Interdiction des soins funéraires pour les séropositifs : « Tous les arguments, nous les avons déconstruits »


Depuis 1998, les personnes séropositives n’ont plus le droit à des soins mortuaires en France. Selon vous, aucun argument scientifique ne justifie cette interdiction. Il n’y a donc aucun risque de contamination pour les thanatopracteurs ? Dans ce cas, comment justifient t-ils cette discrimination ?
Cela fait déjà pas mal d’années que je porte ce dossier. Tous les arguments, nous les avons déconstruits. Et je crois que ce serait faire injure aux associations de lutte contre le sida que de laisser penser qu’elles seraient pour une mise en place de mesures qui réduiraient la prévention.
Je rappelle quand même que la levée de l’interdiction est demandée par le Conseil National du Sida, par la HALDE puis le Défenseur des Droits, par l’Inspection générale des affaires sociales ainsi que par le Haut Conseil à la Santé publique. Je pense que, objectivement, on ne peut dénier à ces institutions tout bon sens et toute autorité scientifique. Concrètement, que disent toutes ces institutions ? Que les précautions universelles suffisent et que les thanatopracteurs doivent exercer dans des lieux faits pour leur

Les thanatopracteurs sont eux même divisés sur le sujet. Si la loi venait à évoluer, certains demandent de bénéficier d’un droit de retrait, et de pouvoir refuser de pratiquer des soins. Qu’en pensez-vous ?
Il y a 20% des personnes séropositives qui ne connaissent pas leur statut. Alors j’aimerais beaucoup que les thanatopracteurs m’expliquent comment ils vont réussir à trouver ces 30.000 personnes ? Même celles et ceux qui ne souhaiteraient pas faire de soins sur des personnes séropositives ont presque certainement déjà eu à exercer sur des personnes séropositives sans le savoir.  Ce droit de retrait serait un déni de réalité. La vraie solution passe par une formation adaptée de ces professionnels et un travail dans des lieux où ils peuvent exercer correctement.

Les obstacles législatifs sont nombreux. Pourtant, l’interdiction pourrait être levée par règlement, sans passer par le législateur. Pourquoi la procédure prend-t-elle autant de temps ?
Honnêtement, je pense qu’il est bon que sur certains sujets sociétaux, le Parlement débatte et décide. C’est important que la représentation nationale donne la force d’une loi à une avancée. Il y a quand même plus de 130.000 personnes qui ont signé la pétition demandant la levée de cette interdiction. Alors bien sûr que j’aimerai que ça aille plus vite, mais là, le processus démocratique est lancé.

Contrairement à son prédécesseur Xavier Bertrand qui avait déclaré vouloir faire vite évoluer la loi, Marisol Touraine se montre très prudente. Que fait-elle pour contrer cette injustice ?
J’ai de l’estime pour Xavier Bertrand car, en tant que ministre, il a toujours été à l’écoute des associations de lutte contre le sida mais soyons honnêtes : il n’a pas réglé ce dossier. Le 14 mai 2012, il m’envoyait une lettre, une de ces dernières en tant que ministre, indiquant de manière très claire que des textes permettant une ouverture des soins de conservation, dans des conditions précises, aux personnes décédées touchées par leVIH/sida étaient prêts et en attente d’un arbitrage interministériel par le nouveau gouvernement. Mais en fait, rien n’était prêt et ça, je l’ai découvert quelques temps après. Je vous laisse imaginer ma déception.
Donc certes, Marisol Touraine, je pense, aurait dû aller plus vite, mais au moins, elle a tenu – pour le moment – ses engagements sur ce dossier.

Pour plus de précautions, l’article 52 interdirait les soins hors des lieux spécialisés. Est-ce un début, est-ce le chemin qui mènerait vers l’autorisation de pratiquer des soins mortuaires sur les séropositifs ?
Oui. Encore une fois, le souhait du ministère que je trouve plutôt bon, c’est de dire qu’aujourd’hui, la sécurité des professionnels n’est absolument pas assurée quand ils exercent hors de lieux spécialisés. Donc créons cette obligation pour sécuriser leur pratique au quotidien - et là cela dépasse totalement le cadre du VIH - pour créer ainsi les conditions objectives de la levée de l’interdiction pour les personnes séropositives.

En France, les autopsies sur les personnes portant le gène du VIH sont autorisées. Quelle est la différence avec les soins mortuaires ?
La seule différence est que les autopsies se pratiquent dans des lieux adaptés, des lieux propres à assurer la sécurité des professionnels.
A lire sur GayVox.fr : (ici)

Ce lundi, dans le Journal de la Santé, sur France 5, un reportage sera consacré à l'interdiction des soins funéraires aux personnes séropositives ou mortes de sida.
Depuis 10 ans, avec ELCS, nous nous battons contre cette discrimination que la ministre de la santé allait lever. C'était sans compter le zèle de certains parlementaires..
En 2015, et bientôt en 2016, les séropos continueront à être discriminés jusqu'après leur mort ! Honteux !

Au lendemain du 1er décembre, journée mondiale de lutte contre le sida, je rencontre François Baroin, président de l'Associations des Maires de France.
Il y a 20 ans, Elus Locaux Contre le Sida a été lancée à l'AMF, le 30 décembre 2015.
Depuis, les relations entre l'AMF et ELCS se sont un peu distendues. Il s'agit de voir comment l'AMF peut aussi se mobiliser efficacement sur le VIH/sida alors que ce virus concerne de plus en plus de nos concitoyens.

1- Pouvez-vous vous présenter ?
En quelques mots ? Elu local francilien ; président de trois associations ; militant des droits humains ; séropositif ; amoureux ; homosexuel ; marié et très heureux de l’être !

2- Quelle est l'image du virus aujourd'hui. Défendez-vous l'idée que le sida n'est pas une maladie du passé ?
500 contaminations par mois en France, voilà la réalité de la maladie aujourd’hui. Et pourtant, malgré cela, le sida se banalise tous les jours ! C’est évidemment paradoxal car jamais autant de personnes n’ont vécu avec ce virus que ce soit dans le monde ou en France. Cette banalisation n’est pas acceptable car, au-delà du fait qu’elle est fausse, elle est dangereuse sur le plan de la santé publique ! Ca fait plus de 20 ans que je suis sur les routes tous les mois en ma qualité de président d’Elus Locaux Contre le Sida (ELCS) pour mobiliser les élus, les associations, les institutionnels, j’entends tout le temps ce discours de banalisation du sida et je sais que discours dangereux ne peut être combattu que par une seule chose : l’information !

3 -Que signifie vieillir avec le sida ? Je veux dire qu'elle est l'espérance de vie d'un séropositif qui a été contaminé il y a 15 ans ? J'ajoute : quelle est l'espérance de vie de quelqu'un qui contracte le virus en 2015 ?
Vieillir en étant contaminé, c’était quelque chose d’inespéré. Aujourd’hui, grâce aux traitements, l’espérance de vie d’une personne séropositive récemment contaminée se rapproche d’une personne séronégative et ce, grâce aux extraordinaires progrès de la médecine. Mais bien évidemment nous ne pouvons faire de généralités car il y a de nombreux présupposés : il faut que cette personne ait été rapidement dépistée suite à la contamination au VIH, qu’elle ait été prise en charge et mise sous traitement dans les plus brefs délais, qu’elle ait accès au service médical ad hoc pour mettre en place le traitement le plus efficace possible, qu’elle adhère aux traitements via une prise au quotidien etc etc. Et au-delà de cette donnée chiffrée de l’espérance de vie, il nous faut parler qualité de vie, c’est essentiel. A savoir dans ce cadre que la moitié des personnes touchées par le VIH/sida ont déclaré avoir été discriminées du fait de leur maladie dans leur sphère privée, sociale ou professionnelle. Oui, la moitié ! Cela doit nous faire toutes et tous réfléchir sur nos préjugés et nos comportements.

4-Les survivants, ceux qui ont contracté la maladie avant l'apparition des trithérapies font-ils l'objet de soins particuliers d'un point de vue social ?
Je le répète mais quand on a été comme moi contaminé il y a plus de 25 ans, il faut bien se rendre compte d’une chose : nous ne pensions pas vivre ! Pour nous, la contamination était synonyme de mort, sans aucune autre alternative ; voir le lendemain état déjà une forme de victoire, chance que n’ont malheureusement pas eue nombre de mes proches disparus trop tôt. Avec l’arrivée des traitements, avec cette révolution thérapeutique de 1995, il a fallu apprendre à vivre et croyez-bien que ce n’est pas simple ! Est-ce nous avons été l’objet de soins particuliers sur le plan social ? Non pas vraiment … Et je vous cite ces données que je vous laisse libre d’apprécier : plus de 30% des personnes séropositives ne parviennent pas à faire face à leurs besoins sans s’endetter. Une personne sur cinq rencontre des difficultés à se nourrir au quotidien par manque d’argent … La même précarité est constatée sur le plan affectif : 40 % des personnes séropositives vivent seules. Pourtant, séropositif ou séronégatif, on devrait tous avoir le droit à ce quelque chose qui rend heureux, on devrait tous avoir le droit à l’amour !

5-Que pensez-vous de l'état des lieux de la prévention. Notamment les tests express ?
Clairement, nous sommes dans un temps très innovant en matière de prévention avec l’avènement d’une prévention dit combinée qui mêle toutes les techniques de prévention avec notamment le dernière venue : la prophylaxie pré-exposition (PrEP), c’est-à-dire l’utilisation du traitement come prévention pour les populations les plus exposées au VIH. De même, le dépistage a été érigée comme priorité absolue - rappelons que 30% des malades ne connaissent pas leur séropositivité - avec donc le dépistage rapide qui fonctionne très bien et l’autorisation de la vente en pharmacies pour les autotests. Maintenant, il faut que les moyens suivent car les dispositifs, nous savons qu’ils sont efficaces !

6- Comment ne pas être outré  par l'injonction d'abstinence qui est imposée aux gays avant de donner leur sang. Avez-vous été surpris de cette différence de traitement?
Je suis bien d’accord avec vous ! Vous savez, cela fait plusieurs années que je milite pour quelque chose de très simple sur ce dossier aberrant de l’interdiction faite aux gays de donner leur sang : prendre en compte les comportements et non l’orientation sexuelle.
Je rappelle que, avant la décision de la ministre, un gay était interdit à vie de donner son sang, même s’il n’avait jamais pris aucun risque, un hétérosexuel qui avait pris un risque était quant à lui exclu quelques mois … Paradoxal dites-vous ? Bien sûr ! J’avais saisi la HALDE en 2006 et le Défenseur des droits en 2011 et ils m’avaient donné raison.
Encore une fois, je redis ma position : Etre homosexuel n’est pas un risque. Etre hétérosexuel n’est pas un risque. Le seul risque ce sont nos comportements, pas notre orientation sexuelle ! De ce fait, dire à un gay que, s’il veut sauver une vie en donnant son sang, il ne faut pas qu’il fasse l’amour avec son mari pendant 365 jours, j’avoue que ça me dépasse… En plus, mauvaise nouvelle : 2016 est une année bissextile !
A lire sur le site de "Toute la culture" : (ici)

La fin du sida est atteignable. Concrètement envisageable. Ce n’est là pas une « une » de magazine vaguement racoleuse autour de la Journée mondiale de lutte contre le sida. Non, c’est tout simplement la réalité affirmée tant par l’ONUSIDA que les scientifiques du monde entier.
Alors, concrètement, comment vaincre le sida ? Via une prévention combinée qui mêle l’ensemble des outils disponibles (notamment le traitement comme outil de prévention), une politique de dépistage ambitieuse qui diversifie tant les lieux, les modes ou les temps de proposition de dépistage et une mise sous traitement immédiate après la découverte de la contamination au VIH. Ce faisant, toute politique de prévention, de promotion du dépistage et de prise en charge, tant sur les plans locaux, nationaux ou internationaux, doit avoir pour but le nouvel objectif stratégique posé par l’ONUSIDA, c’est-à-dire l’augmentation à 90% de la proportion de personnes vivant avec le VIH qui connaissent leur diagnostic, l’augmentation à 90% de la proportion de personnes vivant avec le VIH recevant un traitement antirétroviral de manière durable, l’augmentation à 90% de la proportion de personnes sous traitement du VIH qui ont une charge virale indétectable. Ceci doit nous mener à la fin du sida pour 2030. Oui, la fin du sida dans 15 ans ! Ambitieux mais pas utopique !
Alors, évidemment, la lutte contre le sida est un combat qui se gagnera dans la durée. Sûrement pas assez vite pour les acteurs de ce combat pour la vie dont je fais partie, sans doute trop lentement dans notre société où l’instantanéité est érigée en règle de fonctionnement normale. Pour autant, nous ne pouvons que constater, ne faisons pas les fines bouches, que nous vivons une période très innovante et donc motivante dans la lutte contre le sida. Ces derniers temps, notamment avec la loi de santé adoptée il y a peu, nous avons connu de nombreuses avancées, que ce soit en termes de dépistage avec le lancement des autotests, la montée en puissance du TROD (dépistage rapide), la réforme CDAG/CIDDIST ou en termes de prévention avec l’expérimentation des salles de consommation à moindre risque en direction des usagers de drogues ou l’autorisation de la PrEP (profilaxie pré-exposition). Pour autant, n’allez pas croire que je sombre dans l’angélisme, mes 30 ans de militantisme me l’interdisent ! Ce portrait presque idyllique des progrès constatés ne doit en aucun cas nous faire oublier que l’urgence en France est toujours réelle : plus de 500 personnes découvrent, chaque mois, leur séropositivité et 20% des personnes séropositives ne connaissent pas leur statut sérologique !
Aujourd’hui, nous trouvons toutes et tous devant un tournant dans la lutte contre le sida. Sachons nous souvenir de ces paroles de Michel Sidibé, actuel directeur de l’ONUSIDA, prononcé il y a quelques semaines à peine: « « Le monde doit accélérer ses efforts de riposte au sida de façon radicale ou sera confronté à plus d’infections à VIH et de décès qu’il y a cinq ans ». Le choix est clair : ou nous faisons preuve de retenue, de frilosité et nous ne vaincrons jamais le sida. Ou nous nous rangeons tous du côté des ambitieux, de celles et de ceux qui veulent voir dans quelques années la fin du sida avec donc un engagement sociétal, financier, politique à la hauteur de ce défi. Mon choix est fait et le vôtre ?

Marisol Touraine l’a annoncé le lundi 23 novembre et sa décision a été largement commentée : la prophylaxie pré-exposition, la PrEP, c’est-à-dire l’utilisation par une personne séronégative fortement exposée au risque de contamination au VIH d’un traitement antirétroviral est - enfin - autorisée.
Avant de commenter cette annonce que je qualifiais déjà hier de « révolution dans la prévention en France », je voulais revenir quelques instants sur le pourquoi de cette annonce. Et bien, le pourquoi est relativement simple : cette annonce a été motivée par l’urgence ! Hier, l’Institut national de veille sanitaire a dévoilé les nouveaux chiffres du VIH/sida en France : en 2014, encore plus de 500 personnes par mois ont découvert leur séropositivité avec cette donnée inquiétante qu’est le nombre de plus en plus élevé de jeunes gays contaminés au VIH.
Surtout, sachons ne pas oublier que, derrière ces chiffres techniques et froids, ce sont des personnes dont on parle ! Des personnes qui auront besoin de soins, qui subiront des discriminations, qui verront leur vie changer. Moi-même séropositif, je ne veux pas noircir la situation mais pas non plus faire preuve d’angélisme quant aux suites d’une contamination au VIH !
Revenons sur la PrEP : son autorisation était soutenue par l’ensemble de la communauté scientifique (Organisation mondiale de la santé, Société européenne de recherche clinique sur le sida, le groupe d’experts français du professeur Morlat, Conseil national du sida etc) et la ville San Francisco, grâce aux programmes de délivrance de PrEP mis en place depuis quelques années, avait en quelque sorte validé cette politique sanitaire dans la vie réelle (une baisse de 30% des contaminations en trois ans !)
Bien sûr, au-delà de la question de principe de l’autorisation, une question très concrète se posait, une question qui conditionnait en tout point son efficacité : l’accessibilité de la PrEP. Et les réponses de la ministre sont claires, aussi bien quant à ses modalités de diffusion que son accessibilité financière.
La ministre a annoncé que les médecins hospitaliers pourront la distribuer de même que les Cegidd (centres gratuits d'information, de dépistage et de diagnostic) ce qui est une excellente chose. Après évaluation, je pense également qu’il faudra mettre sur la table le fait que les médecins de ville puissent à terme la proposer. Cela serait cohérent au regard de leur rôle de promotion du dépistage au VH mais nécessitera sûrement des formations adaptées.
L’accessibilité financière était également un volet très sensible, susceptible de transformer une annonce prometteuse en un échec total. Oui, la PrEP sera remboursée et c’est totalement justifié! Je rappelle que la PrEP, lorsqu’elle est bien ciblée, est très largement « coût-efficace ». C’est une donnée essentielle car on sait très bien que certains esprits chagrins ne vont pas manquer de regretter ce remboursement quant à l’utilisation d’un traitement non à titre curatif mais préventif. Alors je le repète, je le redis et ce, sur la base d’études scientifiques: oui, la PrEP est coût-efficace !
A nous désormais acteurs de la lutte contre le sida qui avons réclamé haut et fort cette autorisation de répondre à cet immense défi de l’information qui doit permettre à ce nouvel outil de produire son efficacité maximale : chacun doit pouvoir s’approprier ce nouvel outil de prévention et l’intégrer dans sa stratégie individuelle. Je le répète la PrEP ne remplace rien, elle est un outil supplémentaire au service des personnes !
Cette décision de la ministre est aussi, plus largement, le signe de la recherche de l’efficacité dans la réponse au VIH/sida. Une efficacité qui passe au-dessus des freins notamment idéologiques ou moralisateurs venant de tout horizon. Cette décision de Marisol Touraine va de manière totalement certaine éviter des contaminations au VIH et sauver des vies. Je l’affirme depuis 25 ans, alors oui, plus que jamais le sida se soigne aussi par la politique !

La PrEP: une révolution dans la prévention en France
Jean-Luc Romero-Michel : “La PrEP, c’est clairement un pas vers la fin du sida!”

Alors que, dans quelques jours - le 1er décembre - se tiendra la Journée mondiale de lutte contre le sida, Jean-Luc Romero-Michel, président d’Elus Locaux Contre le Sida, salue l’annonce de la ministre de la santé, Marisol Touraine, qui s’est dit favorable à l’autorisation de la PrEP (prophylaxie pré-exposition), c’est-à-dire l’utilisation par une personne séronégative fortement exposée au risque de contamination au VIH d’un traitement antirétroviral.
Le président d’ELCS rappelle que la PrEP, du fait de son efficacité constatée, fait l’objet d’un soutien unanime du monde scientifique et médical et que son autorisation est soutenue par l’Organisation mondiale de la santé, la Société européenne de recherche clinique sur le sida, le groupe d’experts français du professeur Morlat, etc. Dans la “vraie” vie, la PrEP a également fait les preuves de son efficacité par exemple à San Francisco.
La question qui se posait était évidemment celle de l’accessibilité, principalement financière: oui, la PrEP sera remboursée à 100% ! C’est totalement justifié selon Jean-Luc Romero qui rappelle que la PrEP, lorsqu’elle est bien ciblée, est très largement coût-efficace.
Avec le renforcement que l’on a connu du dispositif du dépistage (TROD, autotests ...), cette décision de Marisol Touraine constitue, à n’en pas douter, l’expression d’une politique ambitieuse de lutte contre le sida et un pas engagé vers la fin du sida !

Mesdames, messieurs,
Chers amis,

Nous ne le savons que trop bien : dès que l’on parle de drogues en France, la décision ne se fait pas ou très rarement sur des critères objectifs et raisonnables. Les passions se déchaînent, les torses se gonflent, le ton se fait inquisiteur, la morale devient toute puissante. Et pourtant cela fait plus de 10 ans que la politique de réduction des risques a été légalisée, qu’elle est défendue et approfondie aussi à bien à gauche qu’à droite. Rendons à César ce qu’il appartient à César et souvenons-nous du rôle majeur et fondateur de Simone Veil ou Michèle Barzach. Il est amusant de noter que la RDR, ainsi légalisée va à l’encontre de la dogmatique loi de 70 qui pénalise l’usage et a pour but l’éradication de toute drogue. La RDR est une politique pragmatique qui prend en compte l’usager dans son entierté sans avoir pour but de le faire renoncer à l’usage de substances. Pas simple pour le grand public de s’y retrouver entre cette injonction irréaliste d’un monde sans drogues et d’un pragmatisme humain et efficace. Sans nul doute, un jour, il faudra revenir, frontalement, sur la loi de 70. Passons.
La politique de RDR est une des politiques sanitaires les plus efficaces qu’il soit : les usagers de drogue représentaient 30% des découvertes de séropositivité au VIH dans les années 90. Moins de 2% aujourd’hui. Pour autant, la RdR ce n’est pas une politique miracle ; c’est une politique qui doit être soutenue, qui doit être approfondie. Voir en elle un politique miracle et donc figée, c’est la tuer .

Pourquoi ce titre « La réduction des risques comme exercice de démocratie » ? La démocratie, c’est le fait de penser, d’organiser, de mettre en œuvre la liberté, l’égalité, plus globalement les droits de l’homme dans la Cité. C’est le fait de reconnaître en l’autre son égal, c’est le fait de le reconnaître comme citoyen à part entière. Et c’est là le fondement même de la RDR. J’en ai parlé il y a quelques secondes en évoquant la loi de 70. La RDR donne des droits ou plutôt reconnait des droits. J’ai l’habitude de le dire : aucune substance n’enlève à l’homme son humanité, je le pense profondément et ce n’est pas faire preuve d’angélisme ou d’aveuglement que de dire cela. Concrètement, la RdR emporte le droit à la santé en premier lieu et on ne peut que se féliciter que la loi de santé admette la RDR au sein du monde carcéral. Enfin devrais-je dire ! Cette politique emporte le droit à la sécurité, je pense notamment au fait de ne pas être considéré comme un délinquant et cela rejoint le débat sur la loi de 70 et son impérieuse remise en cause. Elle emporte également le droit à la dignité. En donnant aux usagers la possibilité de s’occuper de leur propre santé, via la mise à disposition de matériel ou via les programmes d’éducation à l’injection, elle le reconnaît de ce fait un statut de citoyen. Alors oui, si l’on accepte que la démocratie n’est pas qu’un système juridique mais que c’est un régime politique intrinsèquement lié à la notion de respect et promotion des droits humains, la RDR est bel et bien un exercice de démocratie.
La démocratie s’exerce aussi sur le plan local et bien sûr si le thème de ces Etats généraux  est « la RdR comme exercice de démocratie », vous pouviez de vous-même compléter en disant « exercice de démocratie locale ». Je veux parler évidemment des salles de consommation à moindre risque, thème tabou il y a encore quelques années, thème qui grâce à l’engagement des acteurs de santé, grâce à leur sens de la pédagogie, aura trouvé dans les prochaines semaines une concrétisation. Je me réfère là à la loi de santé qui autorise officiellement son expérimentation. On ne nous aura rien épargné depuis quelques années sur ce thème : plus les caricatures étaient fausses, plus les ficelles étaient grosses, plus les affirmations étaient mensongères, meilleur c’était. Alors certes, nous sommes des latins, nous aimons l’exagération, le débat passionné, les coups de sang mais quand tout cela ne se résume qu’en de piètres mensonges englués dans une idéologie moralisatrice, je ne suis pas sûr que cela soit constructif. Peut-être peut on aimer ce côté latin mais on peut aussi aimer le pragmatisme suisse, il n’y a pas de honte à cela ! Je vais très souvent à Genève, notamment à la rencontre du Quai 9, structure qui gère des dispositifs de réduction des risques et je suis toujours surpris par son inscription au sein du quartier, son intégration. Je discute souvent avec la direction de Quai 9 et je suis toujours étonné du pragmatisme des riverains, de la police, des politiques, qui ne dégainent pas à chaque fois leur diatribe anti-usagers comme peuvent le faire les politiques en France. Rappelons que dans le cadre du référendum tenu le 30 novembre 2008, le peuple suisse a appuyé à 68 % la révision de la loi sur les stupéfiants basé sur quatre piliers dont le traitement avec prescription d’héroïne ! A 76% même, à Genève, ville pilote de cette politique pragmatique et audacieuse.

La recette que Quai 9 utilise est la même que celle utilisé par les structures de RDR en France qui certes n’ont pas à gérer, pour le moment, de dispositifs aussi médiatisés que les salles de consommation à moindres risques mais qui, au quotidien, font preuve elles aussi de transparence et d’échanges avec les riverains. Car c’est bien de cette façon que les dispositifs seront le mieux intégrés et acceptés. Non pas en les cachant car cela crée de la suspicion et des peurs irraisonnées et dures à raisonner. Ce sont bien l’application de principes de démocratie locale qui permettront l’acceptation : journées portes ouvertes, relations continues avec le voisinage, les acteurs municipaux. C’est un travail au quotidien à mener, un travail de médiation sociale, un travail d’information et de communication. Ce n’est pas simple, cela prend du temps mais c’est comme cela que l’on doit faire. Quand on connait quelque chose, on en a définitivement moins peur. Cela vaut pour tout, y compris la RDR.
Je viens d’évoquer un des articles de la loi de santé et ne peux bien évidemment ne pas évoquer plus largement cette loi de santé dans sa globalité. Même si elle n’est pas définitivement adoptée, on en connaît désormais les grandes lignes. Cette loi est réellement essentielle et je le crois et le dis sincèrement, impactante pour l’avenir. Rassurez-vous mes louanges ne sont pas en lien avec le lieu de la tenue de ces Etats généraux même si nombreux sont celles et ceux dans cet immeuble qui ont œuvré sur la loi et qu’ils l’ont pensé et je tiens à saluer la ténacité de Marisol Touraine et notamment sa ténacité sur els salles de consommation.
Evidemment, je ne peux pas vous détailler toutes les avancées ou les manques de cette loi, alors permettez-moi, arbitrairement, de vous donner quelques unes des mesures qui me semblent les plus intéressantes. Ce qui est certain dans tous les cas, c’est que cette loi ne se limite pas aux seuls débats d’actualité, ni aux seuls engagements de programme du Président de la République, François Hollande, sur la tarification et les parcours de soins. Cette loi a bien sûr vocation à travailler sur ces thématiques mais va aussi plus loin, englobant de ce fait l’ensemble du champ sanitaire.
Plusieurs focus peuvent être faits au-delà de la question de la réduction des risques pour les usagers de drogues, thème déjà évoqué.
Premier focus, évidemment le plus décrié, critiqué, villipendé : la généralisation du tiers payant. Au-delà des hurlements et des postures, des déclarations fracassantes sur la main mise des mutuelles sur santé, cette mesure phare était nécessaire. Rappelons tout de même que, d’après les dernières enquêtes, ce n’est pas moins de 25% des personnes en ALD qui ont déjà renoncé à une consultation du fait de l’avance de frais. Cette simple donnée suffit à elle-même à justifier cette grande mesure de santé publique permettant un accès égalitaire aux soins. En somme le droit à la santé pour toutes et tous.
Deuxième focus : le dépistage. Nous le savons toutes et tous, le dépistage du VIH et des hépatites est au cœur de la réponse sanitaire. Si l’on parle du VIH, l’enjeu est clair : dépister celles et ceux qui ignorent leur séropositivité, dépister celles et ceux qui sont les plus exposés au risque d’infection du VIH comme les HSH, les migrants originaires d’Afrique sub-saharienne, les trans. Dépister mieux. Dépister plus. Alors avec la réforme des CDAG/CIDDIST, le lancement des autotests de dépistage du VIH et donc dans la loi, cette consécration du TROD, tout cela va évidemment dans le bon sens. Connaître sa séropositivité est déjà un acte de prévention : rappelons quand même, sans nullement culpabiliser ou pointer du doigt mais ce sont les chiffres qui le disent, que 75% des nouvelles contaminations sont le fait des 20% des malades qui ignorent leur statut sérologique.
Troisième focus : la lutte contre les discriminations. Les avancées sont nombreuses. Sur les refus de soins, sur le droit à l’oubli pour les personnes atteint de pathologiques chroniques, et sur deux combats que porte ELCS depuis plusieurs années : l’ouverture du don du sang aux HSH et la fin de l’interdiction des soins de conservation pour les défunts séropositifs. Autant de mesures qui vont dans le bon sens, celui très simple mais si essentiel du respect des personnes.
Voilà ce que je voulais dire sur cette loi de santé. Mais vous le savez, le monde de la lutte contre le VIH/sida est exigeant : non pas parce que ce serait là le caprice d’associatifs qui auraient toujours l’Etat dans le viseur, Etat coupable de tous les maux notamment sa lenteur. Non, si nous sommes exigeants c’est que, pendant ce temps, les contaminations continuent, c’est que la maladie et les discriminations et la précarité qui en découlent malheureusement sont la cause de terribles souffrances. Alors comme l’affirmait ELCS dans une précédente campagne de communication : « l’inaction tue ». De quoi exactement je souhaite parler : bien évidemment de la PrEP, (prophylaxie pré-exposition), c’est-à-dire la prise de médicament anti-VIH par des séronégatifs dans un but préventif.

Alors bien sûr ce sujet dépasse le thème de ces 20^e Etats généraux mais je pense essentiel d’en parler. Soyons très clairs : aujourd’hui, nous savons comment arrêter la transmission du VIH/sida. Promotion de la prévention combinée, autorisation de la PrEP, d’une PreP financièrement accessible, TasP et donc dépistage diversifié tant dans ses formes que dans ses lieux et temps de proposition, mise sous traitement immédiate dès connaissance de la séropositivité. La feuille de route est claire, scientifiquement prouvée, scientifiquement demandée également, aussi bien par l’Organisation mondiale de la santé, que par le rapport Morlat. Aujourd’hui, on attend quoi pour autoriser la PreP ? L’ensemble des associations est mobilisée sur cette question et nous attendons une réponse de la Ministre à la hauteur des défis. Encore une fois, il ne s’agit pas de jouer les insatisfaits, il s’agit d’éviter les contaminations en mettant en œuvre l’ensemble des outils dont nous disposons. J’espère sincèrement que le 1^er décembre sera l’occasion une annonce forte sur la PreP et l’annonce, bien sûr, de sa gratuité.
Sachons toutes et tous, pouvoirs publics y compris, nous souvenir des leçons du passé : la frilosité politique est bien souvent une erreur, en tous cas, elle l’est quand elle porte sur la santé publique. Alors sachons faire preuve d’un courage pragmatique comme cela est le cas pour al loi de santé publique.
Je vous remercie et vous souhaite des débats très constructifs, même si pour la 1èrer fois, je ne pourrai être présent pour conclure nos Etats Généraux. Mais Patrick Teisseire, notre secrétaire général, conclura, j’en suis sûr, bien mieux que je l’aurai fait.
Bons travaux !

Ce mercredi, à 19h, je serai l'un des invités du Grand Journal de Canal Plus sur la levée partielle de l'interdiction du don du sang aux gays.

Ce mercredi 4 novembre, dès 16h30, se déroulent les 20èmes Etats Généraux d'Elus Locaux Contre le Sida (ELCS) au ministère des affaires sociales.
Le thème de cette année est la réduction des risques comme exercice de démocratie.
Parmi les personnalités intervenant, la ministre Ségolène Neuville, Rémi Féraud, maire du 10ème, Patrick Padovani, maire-adjoint de Marseille. Et bien d'autres ...

Aujourd’hui, les autotests sont enfin lancés, sa sortie a été retardée par quelques problèmes administratifs qui ont heureusement été solutionnés. Je dis heureusement car avec plus de 6.000 découvertes de séropositivité toujours constatées chaque année en France dont 25% d’entre elles sont qualifiées de tardives et 20% des porteurs du virus qui ignorent leur séropositivité, renforcer et diversifier l’offre de dépistage au VIH est une priorité avec comme buts avoués d’en augmenter la précocité et la fréquence.
Le dépistage est en effet au cœur de la réponse au VIH/sida car il comporte un double bénéfice : individuel et collectif. Individuel dans ce sens où il constitue la porte d’entrée vers la prise de traitement en cas de résultat positif et, on ne le sait que trop bien, un diagnostic tardif est cause de pertes de chances pour la santé des personnes touchées. Collectif, d’une part, car tout retard au dépistage maintient une épidémie « cachée » favorisant ainsi une transmission secondaire, et d’autre part, car le traitement antirétroviral diminue la charge virale et réduit de ce fait le risque que la personne séropositive transmette le VIH par voie sexuelle. Concrètement, cet autotest constitue et constituera un élément d’autonomisation de la personne et sera un outil important à destination de celles et ceux qui ne veulent ou ne peuvent pas avoir recours au dépistage gratuit via CDAG (futur CEGIDD) ou les associations.
Pour autant, il s’agit d’être prudent quant à la portée de ces autotests : ils constituent un outil important certes, mais seulement un outil. Ils ne sont en rien une fin en soi, ni une unique solution. Rappelons qu’ils s’intègrent dans une politique cohérente de renforcement du dépistage, illustrée notamment par la montée en puissance des tests rapides d’orientation diagnostique (TROD) et la réforme CDAG-CIDDIST actant la naissance des CEGIDD.
Comme de nombreux acteurs de la lutte, j’ai de réelles inquiétudes quant au coût unitaire de cet outil qui pourrait sans aucun doute constituer un frein important, non pas à son appropriation, mais tout simplement à son accessibilité. Il coûte tout de même 28 euros ! Honnêtement, on en sera tous d’accord : c’est cher. Trop sans doute pour que sa diffusion soit la plus efficace possible et produise les effets attendus et espérés ! 28 euros, c’est trop ! Je comprends bien sûr les impératifs économiques et commerciaux mais il faudra de manière impérative arriver à faire baisser le prix unitaire de l’autotest pour en assurer le succès. Voir également penser au remboursement de cet autotest ou appliquer un tarif social ou même une gratuité pour les personnes précaires par exemple. Le principe doit être affirmé : le manque de ressources financières ne doit pas constituer un obstacle à la bonne diffusion de cet outil de prévention. Egalement et de manière complémentaire il sera nécessaire que le rôle des associations soit renforcé et puisse bénéficier d’un stock d’autotests gratuits.
Plus globalement, le consensus est clairement établi depuis plusieurs années quant à l’impérieuse nécessité de penser et d’organier la prévention en combinant efficacement l’ensemble des approches comportementales, biomédicales et structurelles. Le renforcement de l’offre de dépistage via les autotests s’inscrit dans cette politique, mais il faut aller au-delà : nous attendons, comme l’ensemble des acteurs de la lutte contre le sida, l’autorisation de la politique de délivrance de la PrEP (prophylaxie pré-exposition), c’est-à-dire la prise de médicament anti-VIH par des séronégatifs dans un but préventif.
Dépistage régulier, mise sous traitement immédiate en cas de séropositivité, PrEP, la science le dit, la science le prouve, ce sont les éléments permettant, d’une part de « coller » au mieux avec les réalités de vies des personnes et à leurs envies et possibilités, d’autre part, de lutter le plus sérieusement possible contre le VIH.
Tout ceci ne produira son efficacité pleine et entière à la seule condition qu’un travail structurel sur notre société soit réellement entamé quant à la « dicibilité » de cette maladie, quant aux discriminations qui touchent de plein fouet les personnes séropositives, contre l’isolement terrible qui en est bien souvent la conséquence. Concrètement, cela ne pourra passer que par l’éducation, l’information, la communication. Mais surtout, et cela vaut pour l’ensemble des mesures qui viennent d’être citées : cela passera par une prise de conscience du politique, une prise de conscience de l’urgence à aller plus vite, à innover, à défendre, à être courageux. Car, oui, la frilosité politique tue et il n’est là nullement  question de division partisane mais d’engagement dans un combat pour la vie.
Le défi est ambitieux mais, aujourd’hui, nous connaissons le comment. Nous connaissons la feuille de route qui pourrait voir concrétiser une fabuleuse utopie devenue aujourd’hui une réalité à portée de main : la fin du sida.

Ce lundi, je présiderai le bureau national d'ELCS qui sera notamment consacré aux XXèmes Etats Généraux d'ELCS qui se dérouleront en novembre prochain.

Ce premier semestre 2015 a été particulièrement riche dans la lutte contre le sida avec des annonces majeures, principalement quant à la consécration claire, nette et précise de la prévention biomédicale. Je reviens quelques instants sur l’historique des choses : lier exclusivement la lutte contre le sida au préservatif a été pendant longtemps le discours dominant, le discours jugé le plus impactant, le plus efficace. Aussi parce que c’était tout simplement le seul outil disponible et efficace de prévention ! Aujourd’hui, en fait plutôt depuis plusieurs années, la prévention biomédicale, c’est-à-dire l’utilisation des traitements comme outils de prévention, est consacrée comme aussi efficace, voire davantage. Attention, je préfère le préciser d’emblée : mon propos n’est évidemment pas ici d’opposer plusieurs types de prévention, de demander l’abandon de l’une pour l’autre mais bien plus de se réjouir de la diversité de la politique de prévention et des outils, de la capacité de la prévention à s’adapter de plus en plus à toutes les situations concrètes et aux réalités de la vie. D’où le nom de prévention combinée ou prévention diversifiée, concrètement une prévention qui évolue, qui vit, qui progresse.
Je pourrai écrire de longues pages sur cette complémentarité mais autant arriver au cœur de ce qui fait ce texte et me semble le justifier : la PrEP (la prophylaxie pré-exposition contre le VIH, c’est-à-dire l’utilisation par les séronégatifs de traitements destinées aux personnes séropositives dans une visée non pas curative mais préventive) et bien ça marche !
Alors plutôt que de longs discours et de verbeux débats que je vous laisse imaginer, je vous préfère vous rappeler les récents résultats de l’essai Ipergay, essai porté par l’ANRS. A quelles conclusions est parvenu cet essai ? Pour des hommes ayant des relations sexuelles avec les hommes très exposés par leurs pratiques sexuelles au risque d'infection par le VIH, la prise d'un traitement antirétroviral (Truvada) au moment des rapports sexuels diminue de 86% le risque d'infection. 86% ! L’efficacité préventive du traitement est démontrée sans ambages !
C’est également ce que dit le Conseil national du sida, tout comme  l’Organisation mondiale de la santé qui affirme que « chez les homosexuels masculins la PrEP est recommandée comme un choix additionnel de prévention au sein d’une offre complète de prévention »), les associations sont unanimes. Oui, il faut utiliser la PrEP et donc donner accès au Truvada. La vraie question, ce n’est plus si oui ou non on doit l’utiliser, mais de quelles manière, dans quel contexte, quelle adhésion, quels effets. Ce n’est plus le pourquoi qui est essentiel mais le comment. En tout cas, c’est l’avis des médecins et des associations car comme trop souvent le politique est quelque peu à la traîne …
Je le dis souvent lors de mes nombreuses réunions en province : la frilosité politique nourrit le sida. Elle nous tue. Alors bien sûr, l’autorisation de la PrEP sera sûrement source de fortes interrogations : quid de l’interrogation éthique de donner un traitement à une personne non-malade ? Quid de l’aspect « pilule miracle » ? Quid des obstacles économiques liés au financement de la PrEP ? Autant de questions importantes qui, s’il nous appartient de réfléchir dessus, ne peuvent être considérées comme des obstacles insurmontables à entamer ces réflexions dans le but d’autoriser le Truvada en France et en Europe.
Nous le savons bien, le seul accès au Truvada ne saurait suffire à arrêter le sida. C’est une évidence, mais aujourd’hui, nous savons où nous devons aller, nous savons globalement ce qu’il nous faut mettre en place, organiser, porter, revendiquer dans le seul but de réduire la charge virale collective et donc d’arrêter le sida. La fameuse politique du « Test and Treat » doit être au cœur de notre réponse : tester le plus possible - évidemment sans contraindre - en multipliant les propositions de dépistage, en allant vers les personnes à risques, et, en cas de découverte de séropositivité, mettre sous traitement immédiatement. L’exemple du programme RAPID, mis en œuvre à San Francisco a permis d’observer les avantages de cette mise sous traitement immédiate le même jour de la découverte de séropositivité avec à la clé une charge virale beaucoup plus vite indétectable. A mettre en parallèle avec la recommandation de l’OMS de mettre toute personne séropositive sous traitement quelle que soit son taux de CD4 (cette recommandation sera précisée lors de la prochaine journée mondiale de lutte contre le sida, le 1^er décembre).
Notre réponse en matière de prévention, une prévention qui ne peut plus être vue, comprise et appliquée de manière unique et monolithique, doit également se coupler avec un travail d’éducation, un travail sociétal, pratiquement structurel sur la question des discriminations et de l’acceptation pleine et entière des personnes séropositives au sein de notre société.
En somme, la recette pour atteindre ce but, non plus utopique mais atteignable qu’est la fin du sida, nous la connaissons : PrEP, dépistage et mise sous traitement efficace, politique de lutte contre la sérophobie via l’éducation et l’information.
Aujourd’hui, la science et les associations ont démontré l’efficacité de cette recette, en somme l’efficacité d’une prévention combinée qui a des répercussions  aussi bien sur le plan individuel que collectif.
Aux politiques désormais d’agir en conséquence, de mettre en place sans frilosité ces nouveaux outils et de s’engager, sans réserves, vers la fin du sida !
A lire aussi sur le Huffington Post (ici).