24èmes États Généraux des Élus Locaux Contre le sida
Assemblée nationale - Paris
Jeudi 28 novembre 2019

Mesdames, messieurs les députés,
Chers amis,

Nos 24èmes États Généraux s’achèvent.
24èmes …
24 ans qu’avec Philippe Lohéac, nous avons créé cette association.
Comment aurions-nous pu imaginer que presque 25 ans plus tard, ce combat nécessite encore autant d’énergie pour que des évidences soient mises en œuvre : accès universel au dépistage et aux traitements et bien sûr la fin des discriminations ?
Évidemment, la fin du sida est désormais un espoir même si l’échéance des 3X90 fin 2020 semble difficile à atteindre dans le monde. Espérons que la France, qui s’est fixée le 3X95, sera exemplaire. On sait que ce sera aussi très compliqué.

Tous les moyens d’y parvenir dans notre pays existent pourtant : dépistage, prévention (capotes et Prep gratuites) et soins sont accessibles.
Mais les moyens ne sont pas à la hauteur du défi qui nous est lancé ?
Nous avons un large panel de modes d’accès au dépistage, mais dans certains départements, accéder à un dépistage rapide, ou anonyme ou à un auto-test est une véritable gageure.

A quand la généralisation, comme l’expérimentation à Paris ou à Nice, de tests gratuits dans les laboratoires privés d’analyses médicales ou encore le remboursement de l’auto-test par la sécurité sociale ?
Comme l’ont démontré le professeur Dabis et Ève Plénel, la Prep est un immense succès. Mais les moyens qui lui sont dédiés ne sont pas non plus à la hauteur. C’est formidable qu’elle soit prise en charge par la sécurité sociale, mais les professionnels de santé et les structures qui la prescrivent sont totalement débordés. D’où l’urgence de permettre aux médecins généralistes de la prescrire en première intention. Et bien sûr de mieux les former…
San Francisco, aux États-Unis, a depuis longtemps dépassé les 15 000 Prépeurs. Un peu moins que nous en avons dans tout notre pays (presque 20 000 à ce jour)…

Si les traitements sont accessibles pour toutes et pour tous en France - et on peut s’en réjouir - la limitation de l’AME va empêcher bien des personnes de se soigner. De même que l’expulsion de personnes séropositives dans des pays où malgré les affirmations, ils n’ont pas accès aux antirétroviraux et peuvent ainsi être condamnés à mort.
On voit bien que nos lois pénalisent toujours des populations vulnérables notamment les personnes transgenres ou les travailleuses et travailleurs du sexe. Notre politique sur les drogues exclusivement répressive est de même un frein terrible à la fin du sida. Et encore plus, avec l’arrivée massive des drogues de synthèse.

Vous le savez, nous avons encore beaucoup à faire pour arriver à bout de cette pandémie qui a tué tant d’hommes et de femmes. Tant d’enfants. Qui tue encore chaque jour, plus de 2 500 personnes ! A moins de 3 heures d’avion de Paris, en Russie, certains malades meurent comme nous mourrions ici au début de l’épidémie. Sans traitements. Comment l’accepter, nous qui avons la chance de survivre  dans nos pays riches ?
Certes, la reconstitution du Fonds mondial qui a eu lieu en octobre à Lyon a permis de réunir 14 milliards de dollars et le président Macron a bien sûr mouillé la chemise pour y arriver. Mais ces 14 milliards sont un minimum et on sait que pour arriver à la fin du sida c’est bien plus qu’il nous faut : au moins 18 milliards.
Je ne voudrai pas, en cette fin de matinée, dresser un bilan trop sombre. Mais juste rappeler que si l’espoir d’un monde sans sida existe, il faut vraiment s’en donner les moyens.
Et, notamment, ne plus lutter contre les personnes vivant avec le VIH, mais bien contre le virus. La lutte contre les discriminations est indispensable pour arriver à la fin du sida.
Notre exposition Portraits de vihes et sa nouvelle version internationale ont eu un grand succès et continuent à tourner en France mais aussi à l’étranger. Elle sera à Tunis pour le 1er décembre.
Elle démontre qu’il reste beaucoup à faire pour permettre aux personnes séropositives de sortir d’une honte dans laquelle une partie de la société les, nous cantonne.
Au final ce sont les sérophobes qui sont malades, mais ils n’en ont pas encore conscience.
Les élus locaux ont un rôle à jouer contre les idées fausses et la discrimination qui touchent les personnes affectées par le VIH/sida.
Je voudrai à cette occasion saluer la décision qui a été annoncée hier par Valérie Pécresse de prendre en charge les surprimes qui restent à la charge des personnes en ALD qui contractent un prêt immobilier. Des années que les militants réclament que cette discrimination tombe. Espérons que le gouvernement va étendre cette mesure à tout notre pays…
A ELCS, nous savons que c’est devenu très difficile de mobiliser les élus même si cette année, jamais autant de villes - et 2 régions pour la première fois - ont sollicité le label collectivité engagée contre le sida.
L’espoir d’un monde sans sida doit nous aider à mieux les mobiliser et, à ELCS, nous profiterons des élections municipales au cours desquelles, je l’espère, une nouvelle génération d’élus va se lever et relever le défi d’une France et d’un monde sans VIH/sida.
« J’ai compris qu’il ne suffisait pas de dénoncer l’injustice, il fallait donner sa vie pour la combattre. » écrit Albert Camus.
C’est ce que nous essayons de faire à ELCS depuis 24 ans. Et, si près du but, nous ne sommes pas prêts de renoncer. Cette fin du sida, on veut y contribuer et vraiment, oui vraiment, la connaître…
Je vous remercie.

A deux jours de la journée mondiale se dérouleront les 24èmes états généraux d'Elus Locaux Contre le Sida à l'Assemblée nationale.
Plus que jamais, les élus doivent se mobiliser pour la fin du sida.

Quand on survit comme moi avec le vih depuis 32 ans, on se sent coupable que dans d’autres pays, tant de personnes séropositives, de sœurs et de frères de lutte meurent dans une indifférence glacée. D’où l’espoir que porte le Fonds Mondial : merci à Emmanuel Macron et à tous les États qui ont contribué.
L’espoir est là...
La fin du sida est à notre portée si nous ne relâchons pas les efforts ! #StepUpTheFight

When you survive like me with the VIH virus for 32 years, you feel guilty that, in other countries, so many HIV-positive people, sisters and brothers of fight, die in a cold indifference.  
Hence the hope of the @GlobalFund: thanks to Emmanuel Macron and all the States that have contributed.  
Hope is here ...
The end of AIDS is possible if we do not stop the mobilization !

A l'occasion de la réunion du Fonds mondial sur le sida, l'exposition Portraits de Vihes s'internationalise avec de nouveaux portraits de personnes infectées dans le monde.
Un vernissage aura lieu au Centre LGBT de lyon à 18h30. Auparavant, j'irai voir l'exposition qui est aussi à la mairie du 8ème arrondissement de Lyon et au Centre de santé sexuelle.
On la retrouvera aussi dès demain à la Métropole de Lyon à l'hôtel Marriot.

Avec Jean Spiri, nous irons à Saint-Quentin dans le cadre de la Boucle du Ruban Rouge. A cette occasion, nous signerons avec Xavier Bertrand le label région engagée contre le sida.

J'accompagnerai, pour le troisième et dernier jour consécutif, la boucle du ruban rouge qui fait halte aujourd'hui à Limoges.
Dans cette ville, qui a le label de ELCS, nous présenterons aussi l'exposition Portraits de Vihes.

Angoulême, qui sera la deuxième étape de la boucle du ruban rouge, deviendra aujourd'hui la 19ème ville à recevoir le label "ville engagée contre le sida". Je viendrai remettre ce label ce matin au maire de la ville.
Lire l'article dans La Charente Libre (ici).

A l'initiative du Crips, et comme de nombreux militants de la lutte contre le sida, je serais ce matin au lancement de la boucle du Ruban rouge à Bordeaux. Jérémy Chalon va parcourir de nombreuses villes de France pour les mobiliser dans le cadre de la réunion du Fonds mondial contre le Sida qui se réunira en octobre à Lyon.
ELCS s'est associé à cette manifestation et certains villes présenteront l'exposition Portraits de Vihes ou, comme demain, à Angoulême, deviendront ville engagée contre le sida.
Dès 14h30, un village associatif sera mis en place quai Richelieu et nous vous y attendons !
Toutes et tous engagés pour la fin des VIH/sida !

Comme tous les ans, je serai à la Marche des Fiertés LGBTQI pour revendiquer l'égalité des droits. Cette année, et pour la seconde année consécutive, et sur une idée de Christophe, ELCS aura un bus recouvert de l'exposition Portraits de VI(H)ES... Le sida se soigne aussi par la politique.
Venez nombreuses et nombreux nous voir sur notre char...

Ce lundi, à 8h15, je remettrai à Christian Estrosi, maire de Nice, le label ville engagé contre le sida d'ELCS et nous inaugurerons l'expo Portraits de VIHES. Entre vih et droit de mourir, pas beaucoup, de temps m'est laissé pour souffler mais tout ca est important... Les combats d'une vie.

Ce mercredi, à 18H, à la mairie du 3ème arrondissement sera présenté le Guide API d'ELCS. Ce guide a été créé par Christophe...

Sur le stand du Crips-Ile-de-France, avec mon collègue Jean Spiri, nous évoquerons à 11h00 le rôle que peuvent avoir les élus d'Ile-de-France dans la lutte contre le sida.
Dans une région qui a près de 42% des nouvelles infections au VIH/sida alors qu'elle n'a que 19% de la population, il est urgent que les élus se mobilisent car le sida se soigne aussi par la politique...

Durant tout ce vendredi, au nom d'ELCS, je vais mobiliser contre le sida à Saint-Etienne.
Remise du label Ville engagée contre le sida à Saint-Etienne, vernissage de l'exposition Portraits de Vihes, rencontre avec des lycéens. Plus que jamais, le sida se soigne aussi par la politique.

Ce soir, j'inaugurerai l'exposition Portraits de VI(h)ES à l'Assemblée nationale avec son président Richard Ferrand. C'est important que cette expo qui donne des visages à ce virus puisse être vue par nos députés... Le sida se soigne aussi par la politique...

Alors que nous célébrons aujourd’hui la Journée mondiale de lutte contre le Sida, il est temps pour nous de faire le bilan. Dans nos représentations collectives, le Sida est encore perçu comme une maladie sans issue. Pourtant, la fin du Sida, c’est bien possible ! pour peu que nous nous donnions les moyens.
Le cadre d’action onusien
L’ONUSIDA souhaite mettre un terme au Sida à l’horizon 2030 ! Mais pour y parvenir, il faudrait d’ici 2020 que : 90% des personne séropositives soient dépistées, que 90% de ces personnes séropositives soient sous traitement et qu’enfin 90% d’entre elles aient une charge virale indétectable. Alors quel bilan pouvons-nous dresser ? car au final, 2020 c’est demain !
La poursuite de ces objectifs reste malheureusement très disparate à travers le globe. La région la plus avancée reste sans aucun doute l’Amérique du Nord et l’Europe occidentale et centrale. Mais là encore certains chiffres sont loin du compte. En 2017, d’après une enquête de l’ONUSIDA parue en 2018, au sein de la région « Amérique du Nord et Europe de l’Ouest et centrale », seulement 65% des personnes vivant avec le VIH ont une charge virale indétectable. Nous sommes bien loin des 90% escomptés à l’horizon 2020 !

Poursuivre les mesures préventives…
Les effets combinés de la hausse des dépistages et des traitements ont prouvé leur pouvoir préventif. Plus le nombre de personnes séropositives sont dépistées, plus elles sont sous traitement, moins elles présentent un risque de transmission du virus. Les centres gratuits d’information, de dépistage et de diagnostic (CeGIDD) jouent déjà un rôle très important dans ce sens.
Mais il faudrait désormais aller plus loin. Les autotests, par exemple, présentent l’avantage de toucher encore plus de populations : celles et ceux pour qui la discrétion est indispensable ou qui par pudeur seraient plus à même de réaliser le test seuls. Aussi, pas tout le monde vit près d’un CeGIDD ! L’autotest a donc cette capacité de réduire les distances entre le patient et son dépistage. Mais son coût reste tout de même onéreux et non remboursé par l’Assurance maladie : comptez environ 20€ ! Les organismes de couverture sociale devraient au moins prendre en charge une partie de son coût.
De la même manière, le remboursement annoncé par Agnès Buzyn du préservatif est une bonne nouvelle que je souhaite saluer de nouveau. Il s’agit d’un premier pas vers la gratuité. Le préservatif est à la base de toute politique de prévention du VIH. Mais là encore, de nombreuses questions restent en suspens : quel est le niveau de remboursement ? le reste à charge sera-t-il remboursé par les mutuelles ? dans quelles conditions se fera la prescription ? Autant d’interrogations qui laissent penser qu’un simple remboursement partiel sur la base d’une prescription médicale ne peut s’avérer pleinement satisfaisante.
…De façon à la fois systémique et ciblée
Nous pouvons déployer toutes les mesures préventives que l’on veut. Si l’on ne lutte pas efficacement contre les préjugés sérophobes, tout ce travail peut s’avérer inefficace. Le regard que jette la société sur les personnes séropositives est bien hostile et accusateur. Les personnes séropositives ont presque tendance à se sentir coupables d’avoir contracté le virus. C’est consternant de noter une telle évolution depuis les années 1990 où une véritable empathie se dégageait des premières campagnes de sensibilisation. Cette hostilité désormais quasi-endémique peut malheureusement freiner certaines personnes à se faire dépister, par crainte de découvrir qu’elles appartiennent à un groupe longtemps pointé du doigt. Il est donc très important de lutter contre la sérophobie ; il en va de la lutte même contre le VIH !
À Élus locaux contre le Sida (ELCS), que j’ai le plaisir de présider, nous avons conçu avec l’aide de mon défunt époux, Christophe, à qui je souhaite rendre ici un hommage, une exposition itinérante. Nous l’avons intitulée : « Portraits de Vi(h)es ». Christophe avait conçu cette exposition comme un moyen de sortir les personnes séropositives de leur statut de patient et leur redonner la place de sujet. Mon vœu serait que le travail de Christophe se poursuive avec des initiatives similaires partout en France, en Europe et dans le monde pour combattre la sérophobie et de ne pas créer chez les personnes qui souhaitent se faire dépister une peur supplémentaire à celle de contracter le virus : appartenir une catégorie sociale à la marge !
Il y a aussi des populations vulnérables que l’on doit prendre en compte avec plus de précautions : les hommes ayant des rapports sexuels avec les hommes (HSH) et les personnes nées à l’étrangers – dont les ¾ en Afrique subsaharienne. Ces deux populations constituent respectivement 45% et 38% des nouvelles découvertes en France en 2017[2]. Il convient d’accorder plus de moyens à la prévention pour ces populations et s’adresser à elles dans les lieux de socialisation communautaires.
Sur la question des personnes nées à l’étranger, il convient d’intégrer davantage les enjeux de lutte contre le Sida aux politiques françaises d’aide au développement. Aujourd’hui, le Conseil national pour le développement et la solidarité internationale (CNDSI), ne comporte aucune association agissant exclusivement dans le champ du VIH[3], même si je tiens à saluer la présence d’associations comme Médecins du Monde. La prise en compte de la propagation du virus doit orienter les champs d’action de notre aide au développement.
Aussi, ne laissons pas de côté ces populations, oubliées de la prévention : les seniors ont constitué en 2016 20% des nouvelles découvertes de séropositivité[4]. Pourtant, la prévention ne s’adresse que très peu à cette population.
Une maladie politique
Nous avons aujourd’hui les moyens et les outils pour lutter contre le Sida en France mais aussi dans le monde. Nous avons juste besoin d’une volonté politique forte et d’une mobilisation médiatique importante. Nous devons changer de paradigme et replacer le problème dans son contexte mondial. Et c’est en cela que nous devons interpeller nos politiques, non seulement pour agir au niveau de la France, mais aussi poursuivre ce qui se fait déjà pour aider et accompagner les pays les plus pauvres dans leur combat contre la maladie. En ce sens, le fait que la France soit à ce jour le deuxième donateur du fonds mondial de lutte contre le Sida, en plus d’accueillir, en octobre 2019, la prochaine Conférence de reconstitution des ressources de ce Fonds est le signe que nous devons maintenir la pression sur nos dirigeants pour porter la voix d’un internationalisme anti-Sida actif.  
En hommage à Christophe Michel-Romero, ma moitié d’Orange

« Tu n’es plus là où tu étais, mais tu es partout là où je suis » Victor Hugo

[1]UNAIDS data 2018. Disponible à ce lien : http://www.unaids.org/sites/default/files/media_asset/unaids-data-2018_en.pdf

[2]« Le VIH/sida en France en 2018 » Vih.org. Disponible à ce lien : http://vih.org/dossier/vihsida-en-france-en-2018

[3]Consultez la liste des membres du CNDSI à ce lien : https://www.diplomatie.gouv.fr/fr/politique-etrangere-de-la-france/aide-au-developpement/le-conseil-national-pour-le-developpement-et-la-solidarite-internationale-cndsi/

[4]Santé Publique France, « Découvertes de séropositivité́ VIH chez les seniors en France, 2008-2016 », 27 novembre 2018. Disponible à ce lien : http://invs.santepubliquefrance.fr/beh/2018/40-41/pdf/2018_40-41_1.pdf