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Ce soir, une soirée est organisée par ELCS au Banana Café pour lancer notre livre "Portraits de Vi(h)ES" paru ces jours-ci aux éditions du Cherche Midi.
15 personnes séropositives ont accepté de témoigner et, pour la plupart, à visage découvert. Ce livre montre ce qu'est vivre au quotidien avec le VIH. Sans pathos, souvent avec humour, ces 15 personnes témoignent. Ca pourrait être vous ! A lire.
Vraiment ...
Ce mercredi, en fin d'après-midi, je présiderai les 22èmes Etats Généraux d'ELCS qui se dérouleront en fin d'après-midi au conseil régional d'Ile-de-France.
Jamais autant de gens n'ont vécu avec le VIH/sida et la mobilisation est plus que jamais nécessaire si on veut arriver à un mode sans sida.
Avec Rémy, président d'Act Up Paris, qui témoigne dans le livre que j'ai coordonné pour ELCS "Portraits de VI(h)ES", nous serons les invités de Bernard Thomasson ce dimanche à 14H40 sur France Info.
Ce vendredi 10 novembre, j'étais ému de finir le service de presse du magnifique livre de Elus Locaux Contre le Sida (ELCS) présentant 15 « Portraits de VI(H)ES » de personnes séropositives aux éditions Le Cherche Midi et qui sortira pour le 1er décembre pour la journée mondiale contre le sida.
Je veux affectueusement remercier les 15 personnes qui ont accepté de témoigner pour leur détermination et leur courage. Parler de son virus reste encore si difficile en 2017 ! Et pourtant, nous pourrions être vos fils, vos filles, vos pères, vos mères, vos amants, vos amis...
Nous sommes et devons être fiers de ce que nous sommes. C'est ce que je rappelais aussi dans mon livre "SurVivant - mes 30 ans avec le sida"
Une chose est sûre : Luttons ensemble contre le sida et pas contre les
"Portraits de VI(H)ES", bientôt dans les bonnes librairies !
Alors qu'ELCS a un stand au congrès de la Société Française de Lutte contre le Sida (SFLS), qui se déroule à Nice ces 19 et 20 octobre, je rencontrerai ce matin le cabinet du maire de Nice pour évoquer les conditions d'attribution du label d'ELCS "ville engagée contre le sida."
Ce label doit être demandé par les collectivités et est attribué après l'examen d'un questionnaire par le bureau transpartisan d'ELCS.
ELCS sera présent au congrès de la Société Française de Lutte contre le Sida qui se déroule durant deux jours à Nice. Je remercie Michelle Voisin, vice présidente d'ELCS qui managera notre stand durant ce congrès.
Ce jeudi, en fin d'après-midi, je rencontrerai Marie Fontanel, conseillère chargée de la solidarité et de la santé du président de la République pour évoquer les dossiers du sida et de la fin de vie.
Ce lundi, en fin d'après-midi, se déroulera le bureau national d'ELCS.
Il s'agira notamment de préparer le 1er décembre, journée mondiale contre le sida et la sortie du livre de témoignages de personnes séropositives et l'exposition qu'a ccordonné ELCS.
C’est fait, et c’est un des combats de toute une vie : la levée de l’interdiction des soins sur les patients atteints du VIH sera effective à partir du premier janvier prochain. Jean-Luc Romero, président d’Elus Locaux Contre le SIDA, a répondu à nos questions, sur cette avancée, et sur la pétition d’un syndicat qui s’y oppose, soulignant qu’il existe d’autres problèmes bien plus préoccupants…
Une avancée longtemps attendue
Jean-Luc Romero, ça y est, la levée de l’interdiction des soins de conservation sur les défunts atteints de HIV et d’hépatite a été levée, on imagine que c’est une joie pour vous ?
« C’est un soulagement, en effet, et la fin d’une injustice. Nous étions un des seuls pays au monde à imposer ces restrictions, sans raisons acceptables. C’est l’aboutissement d’une démarche entamée par le gouvernement précédent et menée au bout par l’actuel. »
Cette levée sera effective à partir du premier janvier 2018, pourquoi pas avant ?
« Oui, c’est une date qu’avait fixée Marisol Touraine lorsqu’elle avait entamé le processus, et qu’a reprise Agnès Buzyn, qui lui a succédé. Il est vrai que cette levée aurait pu être effective immédiatement, mais on ne va pas faire la fine bouche : ça a été un tel travail, pour obtenir ce résultat, attendu par les malades et leurs familles depuis si longtemps, que ça reste une bonne nouvelle. »
Dans le même temps, une pétition circule pour demander le maintien de cette interdiction
« Oui, cela m’attriste. Je note qu’elle a obtenu en quelques jours moins de 300 signatures, alors que nous, pour celles que nous avons proposées lorsque nous réclamions la levée de l’interdiction des soins, en obtenions des milliers en quelques heures. »
Jean-Luc Romero précise « Il n’y a pas de risque de contamination si les procédures sont convenablement suivies, et les précautions universelles sont prises. Par contre, les produits utilisés pour les soins de conservation sont, eux, pour certaines très toxiques, et les cancers professionnels sont une réalité. Pourquoi les syndicats ne se saisissent pas plutôt de ce sujet ? »
Sur la transmission du VIH, on parle d’un manque d’informations sur les risques « Les risques ne sont jamais à négliger, quelle que soit la cause de décès d’une personne. Un corps humain recèle un danger pour ceux qui le manipulent, c’est pour cela qu’il faut systématiquement faire montre des précautions obligatoires, port des protections, des gants… Ce qui m’inquiète, ce n’est pas de voir un professionnel faire un soin de conservation sur un patient atteint du HIV dans les règles de l’art. Ce qui m’inquiète, c’est de voir des professionnels manipuler des corps sans gants. Ce n’est pas une pique contre les milieux du funéraire, c’est général. L’autre jour, une connaissance me disait qu’il avait vu une infirmière faire une prise de sans sans gants. Là il y a un risque. »
Jean-Luc Romero précise « Dans les années 90, en pleine période d’explosion de l’épidémie de SIDA, quand personne ne savait encore trop ce que c’était, les thanatopracteurs ont certainement procédé sans le savoir à des soins sur des personnes atteintes du Virus. Aujourd’hui encore, rien qu’en France, il y a 25 000 porteurs qui ne savent pas qu’ils sont atteints. Et malgré cela, il n’y a aucun cas documenté de transmission par cette voie. Il y a aussi des thanatopracteurs qui nous soutiennent, et qui me disent que, souvent, ils n’ont pas connaissance des causes de la mort. ».
Aucun cas documenté ? « Non. Il y a eu, il y a quelques années, le cas d’un thanatopracteur américain qui prétendait avoir été contaminé durant un soin, mais on a fini par savoir que la transmission s’était faite dans un autre contexte, par voie sexuelle. » Avez-vous déjà assisté à un soin de conservation ? « Oui, bien entendu. Et je connais bien l’univers du funéraire, puisqu’en trente ans de militantisme, j’en ai vu partir, des amis. Je sais que c’est une opération invasive, mais je sais aussi que des règles dans le port de protections sont là pour maîtriser ces risques. En revanche, je sais aussi que les produits utilisés à base de formol causent des cancers, là il y a des cas documentés et avérés, et que les thanatopracteurs qui s’escriment contre la levée de l’interdiction perdent de vue les vrais problèmes. Peut-être que certains ont intérêt aussi à ce qu’on ne pose pas les bonnes questions… » Viendriez-vous au salon funéraire en novembre prochain si vous y êtes invités ? « Avec plaisir, je n’ai jamais refusé le débat. Un échange courtois de points de vue et d’arguments est toujours constructif, c’est comme cela qu’on avance ». Une main tendue, donc, avis aux intéressés.
A 18h00, à la mairie du 3ème arrondissement de Paris, en présence de son maire, sortira officiellement le Guide API 2017/2018 d'Elus Locaux Contre le Sida (ELCS).
Vous êtes cordialement invités à ce moment convivial qui vous permettra de découvrir le nouveau guide enrichi de nombreux conseils et informations pour permettre aux élus de mener une politique efficiente contre le sida, les hépatites et les discriminations.
Tous renseignements sur le guide par mail (info@elcs.fr) ou sur le site d'ELCS (ici).
Juste avant la soortie du Guide API, se déroulera le bureau national d'ELCS.
L'occasion de préparer les nombreux événement sui devraient être miss en oeuvre autour du 1er décembre prochain et d'organiser les Etats Génraux d'ELCS qui se dérouleront fin novembre au conseil régional d'Ile-de-France.
Avec Elisabeth Ramel, j'animerai une réunion sur le sida organisée par ELCS au centre administratif de la ville de Strasbourg, municipalité qui a le label "Ville engagée contre el sida".
Jamais autant de gens n'ont vécu avec le VIH/sida et jamais on en a si peu parlé...
Le nouveau Guide API d'ELCS sortira officiellement le 22 juin 2017, à 18h00, au cours d'une rencontre amicale et publique à la mairie du 3ème arrondissement de Paris, où nous y serons reçus par le maire.
Vous êtes cordialement invités et n'hésitez pas à vous inscrire sur www.elcs.fr !
Au 22 juin !
#10QuestionsPourUneFranceSansSida
Les chiffres d’emploi de personnes handicapées sont clairement insuffisants, et la fonction publique doit rattraper son retard, même si la situation s’améliore progressivement. Le taux de 6% doit pouvoir être atteint dans les meilleurs délais, notamment par la mise en place d’une communication plus active à destination de l’ensemble des employeurs de la fonction publique, rappelant toutes les possibilités existant pour accueillir les personnes handicapées dans les meilleures conditions. A terme, il faut souhaiter que 100% des personnes en situation de handicap, souhaitant travailler, puissent le faire. La possibilité d’accéder à l’emploi pour les personnes handicapées doit devenir une évidence dans notre pays. Force est de constater que ce n’est toujours pas le cas. Nous agirons dans ce sens, notamment par la mise en place d’une lutte active contre les discriminations, par exemple via des opérations des testing avec communication publique des entreprises en infraction.
Cette question est centrale. Aujourd’hui en France, les employeurs sont encore peu sensibilisés aux questions portant sur les maladies chroniques. Que ce soit le VIH, le cancer, l’insuffisance rénale chronique, les maladies dégénératives, etc., l’information à destination des employeurs est insuffisante. Ces maladies touchent des millions de Français mais restent des tabous dans le monde de l’entreprise. Communiquer davantage, favoriser des modes de travail innovants pour que les travailleurs malades puissent s’investir en fonction de leurs possibilités est indispensable. Le mi-temps thérapeutique et le télétravail font partie des solutions. Il en est d’autres à bâtir sur le terrain. C’est aussi par des partenariats avec les associations au plus près des personnes vivant avec le VIH que nous sensibiliserons les entreprises à la réalité de la vie avec le VIH.
La Prophylaxie Pré-Exposition (PreP) a montré son efficacité et il n’est pas question de revenir sur cet acquis. La politique de réduction des risques et des dommages a été progressivement installée en France, trop lentement pour beaucoup d’acteurs. Le choix de mettre à disposition des traitements préventifs innovants, permettant de réduire l’incidence du VIH, ne se discute pas. La réduction des risques – et la PreP en fait partie - est un choix sanitaire, éthique et économique.
La santé est un droit universel. La France doit être fière de l’aide médicale qu’elle apporte aux plus démunis, comme aux personnes étrangères. Le débat sur l’Aide médicale d’Etat n’a pas lieu d’être sur le principe. L’AME répond à des nécessités sanitaires. Sa part dans les dépenses de soins en France est en outre négligeable, contrairement aux idées volontiers véhiculées par certains. L’AME, associée à la CMU-C, ne finance que 1,4% des dépenses de santé en 2015, un pourcentage stable depuis plus de 10 ans.
Ces soins étant réalisables en toute sécurité par les professionnels, l’arrêté sera modifié au plus vite. Les plus hautes instances de santé publique l’ont affirmé et ont dénoncé cette forme de discrimination. Faire le deuil d’un proche est une étape difficile et nécessaire. Il n’y a pas lieu de maintenir des dispositions inutiles qui ajoutent à la douleur des proches.
Le débat sur la prostitution et sur la pénalisation des clients est ancien. Il emporte effectivement un certain nombre de questions de société et santé publique. Il faut un vrai débat de fond sur les questions de violence et de précarité qui touchent le monde de la prostitution. D’un point de vue général, les démarches de prévention et de promotion de la santé, doivent être davantage soutenues par les pouvoirs publics. Nous favoriserons un cadre souple, sans trop contraintes bureaucratiques et des financements pérennes. Nous créerons par ailleurs un service sanitaire pour l’ensemble des étudiants en santé, qui, pendant 3 mois, ferons des actions de prévention dans les entreprises, écoles et association.
L’incarcération ne doit pas être synonyme de rupture dans l’accès aux soins. La circulation de drogues en milieu carcéral est connue. Il ne faut pas le nier, sauf à renoncer à prendre les mesures de prévention en conséquence. La condamnation pénale ne doit pas entrainer une condamnation sanitaire. L’accès aux mêmes dispositifs de réduction des risques qu’à l’extérieur, ainsi que l’amélioration de l’accès aux soins, par exemple par le développement de la télémédecine, sont indispensables.
Le développement des salles de consommation à moindre risque est en cours d’évaluation. S’il est confirmé que ces salles contribuent à diminuer l’incidence du VIH et du VHC chez les consommateurs de drogues, tout en respectant la quiétude du voisinage, alors il conviendra d’envisager leur développement, en lien avec l’ensemble des acteurs de la société civile.
La liberté fait partie de la devise de notre république. A l’heure où les droits des plus vulnérables sont menacés dans nombre de pays, porter un message universel et moderne visant à promouvoir des droits égaux pour tous, quel que soit la maladie, est un devoir.
La mise en place de financements innovants est une clé pour faire disparaître l’épidémie de VIHSIDA. Cependant, penser que la seule taxation sur les billets d’avion suffit, est utopique. C’est un outil parmi d’autres. Concernant les pays en développement, la diminution du coût des ARV, associée au développement des assurances est nécessaire. L’objectif de couverture santé universelle de l’OMS doit être associé à l’objectif du « zéro VIH-SIDA » en 2030.
Ce jeudi à 17h00, je suis invité pour un débat dédicace autour de mon livre "SurVivant - mes 30 ans avec le sida" à la Fnac du Mans. Je vous y attends nombreuses et nombreux !
