Comme je vous l’ai déjà indiqué sur mon blog, le congrès mondial des associations qui se battent pour le droit de mourir dans la dignité se déroulera du 30 octobre au 2 novembre 2008 à Paris. A cette occasion sera lancée la 1ère journée mondiale pour le droit de mourir dans la dignité le 2 novembre prochain.
Pour avoir toutes les informations sur ces événements, n’hésitez pas à consulter le site qui leur est consacré en cliquant ici.

Je rencontrerai le responsable de l’association Dignitas ce vendredi 18 juillet. J’ai souhaité, avec le docteur Claudine Lassen, responsable de la commission médicale de l’ADMD, me rendre à Zurich afin d’avoir une discussion franche et sans tabous avec les dirigeants de cette association qui est l’une des seules à accepter d’aider les étrangers, donc des Français, qui souhaitent mourir dans la dignité.

Toutes les personnes que nous connaissons qui ont accompagné leurs proches pour un suicide assisté avec Dignitas nous ont dit combien l’accompagnement de cette association était de bonne qualité, tant sur le plan purement physique qu’humain. Depuis quelques mois, les nouvelles procédures mises en œuvre, les suicides assistés à l’hélium et le coût important demandé aux patients - 6000€ - ont suscité des polémiques compréhensibles de la part de la presse et les associations pro life ont sauté sur l’occasion pour tenter de discréditer le mouvement pro légalisation de l’euthanasie. Ces interrogations méritent bien sûr des réponses et c’est pourquoi nous les poserons aux responsables de cette association.
A l’ADMD, nous ne souhaitons évidemment pas qu’un tourisme de la mort se mette en place. Mais dans le même temps, il est un peu facile d’accuser une association qui, ne l’oublions pas, est légale et pallie les carences de la législation française. L’euthanasie serait légale en France, certains Français n’auraient pas besoin de fuir notre pays pour mourir dignement. Et cette polémique avec Dignitas n’aurait pas non plus lieu d’être.
Au-delà de cette évidence, nous tiendrons compte des réponses dans nos relations futures avec cette association tout en rappelant que l’ADMD n’a pas de liens institutionnels avec Dignitas et ne peut en aucun cas être tenue responsable des actions de Dignitas… N’en déplaise à nos détracteurs.

J’interviendrai ce mercredi vers 10h30, en direct et par téléphone, dans l’émission de Jean-Jacques Bourdin, sur RMC, pour évoquer l’annonce du laboratoire Roche d’arrêter sa recherche sur le traitement contre le sida au prétexte qu’il ne prévoit aucune thérapie plus efficace dans les 6 ans qui viennent que ses actuels médicaments.
Une interview faite hier soir passera aussi dans les JT du matin de RMC sur le même sujet.
[Voir le communiqué d'ELCS (ici) et l'article d'Actu Gay (ici)]

J’interviendrai par téléphone et en direct sur Europe 1 ce mardi vers 13h35 pour évoquer la décision pour le moins surprenante du laboratoire Roche d’arrêter ses recherches pour trouver un médicament plus performant contre le sida.
Cette décision intervient dans un climat où le sida intéresse de moins en moins alors que jamais autant de gens n’ont vécu avec le VIH dans le monde – plus de 33 millions – et  alors que c’est la 6ème cause de mortalité dans le monde…

Jean-Luc Romero, president of ELCS, is happy that the G8 have taken a stand on the freedom of circulation of HIV infected people
and hopes that the statements will finally result in concrete measures.

Jean-Luc Romero, president of ” Elus locaux contre le sida” is very happy that the G8, in its final declaration, took a firm stand on  restrictions to the freedom of circulation of people affected by the Hiv/Aids virus in the world.
The final declaration mentions that ”the G8 supports ongoing work to review travel restrictions for Hiv positive people with a view to facilitate travel and we are committed to follow this issue”
Let us be aware of the fact that this declaration is far from being trivial and was certainly the consequence of tight negociations : indeed among the G8 countries, there are some who still apply discriminatory measures to HIV infected people. For example Russia and the United States still forbid people affected by the virus to enter their territory even for a short visit. Canada still applies restrictions for stays that exceed three months for HIV infected people.
Globally nearly half of the member countries of the United Nations have such restrictions. In 13 countries, Hiv infected people are not even allowed in, not even for a short visit.
It is great news that the G8 have taken this stand but ELCS demands now that the declarations should be followed by concrete measures. ELCS will present a poster during the international conference in Mexico and an information file about this issue in three languages.

Je salue la décision de la justice italienne qui, en appel, a autorisé une jeune femme, dans un état de coma végétatif depuis plus de 16 ans, à ne plus être alimentée et hydratée de manière forcée.
Depuis plusieurs années déjà, il est avéré que son état est irréversible et que sa volonté aurait été de ne pas survivre dans ces conditions.
L’ADMD que je préside se demande dans un communiqué « quelle est la folie qui s’empare des hommes, et singulièrement des responsables de l’Eglise catholique, qui infligent aux autres la souffrance, la douleur, la déchéance et la peine ? Quelle est cette morale qui pense que la souffrance est une forme de rédemption ? »
Le 17ème congrès mondial des ADMD qui se tiendra à Paris du 30 octobre au 2 novembre 2008 redira, au nom des 45 associations à travers le monde, que la vie appartient au patient et au patient seulement. L’humanité, le respect, la dignité, c‘est aussi accepter la décision des autres et ne pas leur imposer ses propres vues.

Ce que je pressentais va - sûrement - arriver !
Le président de la CNAM a proposé que certains remboursements de médicaments pour les affections de longue durée (ALD 30) ne soient plus remboursés à 100%. Cela concernerait notamment les diabétiques. Ces mesures qui touchent 8 millions de personnes vivant avec une ALD doivent être confirmées par le gouvernement.
Si de telles mesures été vraiment adoptées, ce serait, après les franchises médicales appliquées aux grands malades depuis le 1er janvier dernier, un nouveau coup, mais celui-ci est le plus terrible qui ait été jamais porté aux grands malades. Désormais, ce serait donc et définitivement les malades auxquels s’attaquent les pouvoirs publics et non à la maladie.
Un tel système confirmerait les pires craintes de ceux qui évoquent la disparition de notre système de santé…
Voir l'article paru dans La dépêche du midi en cliquant ici et Illico ici.

Le nouveau bureau national d’ELCS, que je préside, se réunira ce soir dans le 12ème ardt de Paris à 18 heures.
A cette réunion seront évoqués la 17ème conférence internationale sur le sida à Mexico et la présentation d’ELCS à cette occasion ; les 13èmes états-généraux d’ELCS et l’extension du champ de compétence d’ELCS aux hépatites.

La commission des comptes de la sécu (CCSS) a annoncé que le déficit pour 2008 de la sécurité sociale serait supérieur aux prévisions avec 8,9 milliards d’euros prévisibles sur 293 milliards de recettes attendues.
Pour la première fois depuis 1993, le déficit de la branche vieillesse va dépasser la branche maladie avec 5,6 milliards d’euros de déficit.
Reconnaissant la gravité du dépassement avec plus de 700 millions d’euros de dépenses en plus par rapport à l’objectif du gouvernement, Roselyne Bachelot annonce des mesures.
Espérons que ces mesures ne sanctionnent pas encore les malades - notamment les ALD30 - car la barque est déjà bien pleine pour les malades depuis la mise en place des nouvelles franchises, les nouveaux déremboursements de médicaments dont on constate chaque jour les effets pervers et insupportables pour les plus faibles…

L’association UFC-Que choisir a récemment confirmé que d’après son enquête faite auprès de 623 agences bancaires et 50 personnes concernées, la convention Aeras destinée à garantir l’accès au crédit des personnes présentant un risque aggravé de santé - notamment les 7 millions de personnes atteintes d’un affection de longue durée - est restée en grande partie lettre morte.
Alors que cette convention avait rempalcé celle de 2001, les malades et notamment les séropositifs avaient beaucoup espéré dans ce texte porté à l’époque avec détermination par le ministre Xavier Bertrand.
Face à cette situation scandaleuse, il revient au gouvernement de prendre ses responsabilités en créant un véritable droit opposable à l’assurance pour acquérir une résidence principale et à la création d’un fonds de garantie.
Terrible de constater que les malades, les personnes handicapées restent vraiment des citoyens de seconde zone malgré les annonces et les grands discours !

J’avais saisi la Haute Autorité de Lutte contre les Discriminations et pour l’Egalité le 3 mai 2005 de l’interdiction faite aux gays de donner leur sang, l’estimant discriminatoire. En effet, un hétérosexuel qui aurait des conduites à risques serait écarté provisoirement et non pas définitivement comme un homosexuel.

Suite à cette saisine, la HALDE avait rendu une délibération le 6 février 2006 et déclarait que « la décision d’exclusion définitive du don du sang d’une personne paraît devoir être prise sur la base des risques liés à son comportement ».
La délibération a servi de bases aux débats qui ont eu lieu entre les agences gouvernementales, la HALDE, les associations et le ministère de la santé. Le 10 juillet 2006, Xavier Bertrand, alors ministre de la santé, déclarait : « la contre-indication permanente actuelle visant "les hommes ayant des rapports sexuels avec d'autres hommes" ne (…) semblait pas satisfaisante, car elle stigmatisait de facto une population et non des pratiques. Elle va donc disparaître ». Roselyne Bachelot, ministre de la santé, déclarait le 27 novembre qu’elle allait « suspendre l'interdiction » pour les homosexuels de donner leur sang, une interdiction que la ministre a qualifiée de « démarche discriminatoire qui n'est pas tolérable ».
Pour autant, il se trouve que malgré tout cela, rien n’a évolué de façon satisfaisante et le don du sang reste interdit aux homosexuels comme l’a confirmé l’Etablissement français du sang. Le ministère de la santé explique aujourd'hui qu'il a demandé une nouvelle étude pour évaluer le risque. Il devrait trancher en septembre dans le cadre d'un plan plus large sur le don du sang.
C’est pourquoi, j’ai tenu à saisir la Halde du non-respect flagrant de votre délibération et me tiens à votre entière disposition si vous souhaitez en discuter de vive voix. Affaire à suivre… encore et toujours !

Ma semaine a beau être remplie d’activités professionnelles à Vigneux-sur-Seine, d’auditions et de réunions nocturnes liées à l’ ADMD, mon virus lui ne lâche jamais prise ! Hier matin, j’avais donc mon nouveau rendez-vous avec le professeur Rozenbaum à l’hôpital Saint-Louis pour connaître mes derniers résultats et surtout pour entreprendre un nouveau traitement.
Je ne reprendrai pas les résultats d’il y a quelques semaines : cela vous évitera une énumération à la Prévert… De toutes les façons, ce sont les mêmes à 10 T4 près… Pas d’amélioration donc.
J’ai commencé hier soir un traitement avec des molécules qui ne se vendent pas en pharmacie : il va falloir retourner régulièrement à la pharmacie de l’hôpital mais ce n’est qu’un détail… Pas facile de commencer cette semaine un traitement avec de nouveaux effets secondaires alors que je planchais le soir même devant un aréopage de francs-maçons et que ce soir encore, je serais auditionné par la commission Léonetti… Ceci dit, même si je suis mauvais, on ne pourra pas m’accuser de ne pas savoir de quoi je parle !
Reste le plus dur, affronter désormais seul un nouveau traitement que le professeur m’a intimé l’ordre de garder « 50 ans ». Enfin, on est toujours seul face à la maladie…
De traitements en traitements, ainsi va la vie des séropositifs. De traitements et en traitements, ainsi va la survie des malades du sida. Mais, il y a bien pire…, notamment ceux et celles qui ne bénéficient pas de traitements ! Prochain rdv à l’hôpital, le 9 juillet.

Les 6 et 7 juin prochains, les différentes instances de l’ADMD vont se réunir – nouveaux délégués, conseil d’administration, assemblée générale – et ces deux jours s’achèveront par une grande réunion, ouverte au public, le samedi 7 juin à 14h15 dans Salons du Relais de l’Hôtel Best Western à la Gare de l’Est dans le 10ème arrondissement de Paris.
A cette réunion, intitulée « Sera-t-il un jour possible de mourir dignement en France ? », interviendront les deux députés qui sont à l’origine de la loi dépénalisant l’euthanasie au Luxembourg, Lydie Err et Jean Huss. N’hésitez pas à appeler l’ADMD pour tout renseignement au 01.48.00.04.16 ou par e-mail en cliquant ici.
A samedi !

Les lois de bioéthique de 1994 et 2004 - qui doivent être revues en 2009 - ont interdit le recours aux mères porteuses, c'est-à-dire la gestation pour autrui. D’autres pays n’ont pas fait le même choix que la France et leurs expériences, avec le recul, démontrent à quel point la GPA est une solution pour bien des familles qui ne peuvent avoir d’enfants.
La décision de la Cour d’appel de Paris, qui, en octobre dernier, a reconnu que les époux Mennessson - en 2000, ils avaient eu des jumelles grâce à une mère porteuse californienne - sont bien les parents de leurs deux enfants issus d’une GPA, va obliger le législateur à avancer. La gestation pour autrui, si elle est bien encadrée, si elle est gratuite, doit donc être autorisée en France.
Comme on oblige des gens à partir à l’étranger pour mourir dignement, on ne va pas contraindre des couples à aller à l’étranger pour créer la plus belle des choses… une famille.

Déjà 25 ans, le 20 mai dernier, que le professeur Luc Montagnier annonçait dans une revue médicale qu’il avait réussi à isoler le virus du sida. Même si cette paternité lui sera contestée par le professeur Gallo, ils sont aujourd’hui considérés comme les codécouvreurs du virus.
Et derrière le professeur Montagnier, il y avait bien d’autres responsables de cette découverte : je pense notamment au professeur Willy Rozenbaum, actuel président du CNS et accessoirement – pas pour moi ! – celui qui m’aide à lutter contre mon propre virus et bien sûr le professeur Françoise Barré-Sinoussi.
Certes, il n’y a toujours pas de vaccins mais aujourd’hui, les traitements sont de plus en plus efficaces. Alors merci Montagnier, Rozenbaum et tous les autres…d’avoir tant apporté à ce combat pour la vie.

Je retrouve l’ancien ministre Philippe Douste-Blazy, ce lundi, à l’Elysée, où il occupe toujours un bureau. C’est le président d’UNITAID et nouveau secrétaire général adjoint de l’ONU que je rencontre.
Je viens en effet lui parler de la taxe sur les billets d’avion que j’ai soutenue avec ELCS et connaître l’évolution de l’achat des traitements. Unitaid a un budget de 400 millions de dollars en 2007 et 500 millions en 2008.
Il s’agit aussi - vous l’imaginez ! - d’évoquer l’interdiction de circuler des personnes séropositives, dossier pour lequel l’ancien maire de Toulouse peut avoir un rôle déterminant à l’ONU. J’en profite pour vous indiquer que je présenterai à la 17ème conférence internationale du sida à Mexico un poster (abstract) sur ce sujet le 7 août de 12h30 à 14h30.
N'oubliez pas de continuer à vous mobiliser en soutenant le groupe "Avec JL contre les interdictions de ciruler des séropos" et la cause " Contre les interdictions de circuler des séropos/Against the entry ban for people living with AIDS" que vous retrouvez sur Facebook. Nous sommes déjà 3250 pour le groupe et 3550 pour la cause.

Aujourd’hui, en France, 10 personnes vont mourir après avoir été exposés à l’amiante, ce produit hautement cancérigène. On évoque même 100.000 morts dans les années à venir à cause d’une exposition à l’amiante.
2000 demandes d’indemnisation parviennent chaque mois au Fiva (fonds d’indemnisation des victimes de l’amiante). 40 dossiers « amiante », représentant des centaines de parties civiles, sont en cours d’instruction au pôle de santé public du TGI de Paris.
Et pourtant, les pouvoirs publics ne semblent pas prendre la mesure de ce dossier et du drame des familles qui y sont confrontées. Récemment, Marie-Odile Bertella-Geffroy, juge d’instruction chargée de 32 dossiers « amiante », a reconnu que les moyens donnés à la justice sont totalement insuffisants. Il est donc urgent que ces moyens arrivent car à cette allure là, les victimes seront décédées depuis bien longtemps quand leur dossier sera enfin traité par la justice. Au gouvernement de donner enfin les moyens au pôle santé de Paris !

Au nom de l’ADMD, j’ai envoyé une lettre au Premier ministre afin de lui faire part de notre inquiétude quant au manque de pluralisme de la mission d’évaluation de la loi de 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie qu’il a confiée à Jean Léonetti, dont 3 membres sur les 4 ont déjà fait part de leur opposition à toute législation légalisant l’aide active à mourir.
Par ailleurs, à ce jour, les seules personnes auditionnées sont des défenseurs de la législation actuelle.
A n’entendre que les partisans du statu-quo, la France conservera un dispositif législatif largement imparfait qui a engendré des drames comme celui de Chantal Sébire, des exils comme celui de Maïa Simon, des inquiétudes comme celle de Clara Blanc, des appels de détresse comme ceux de ces milliers de Français qui souffrent et qui ne sont pas entendus des médias.
Les 45.500 membres actifs de l’ADMD méritent que leur association soit auditionnée, au même titre que celles qui, à ce jour, ont déjà été entendues et qui, d’une même voix, pensent qu’il est préférable de ne rien faire.