L’enquête du Secours Populaire faite par Ipsos montre que l’accès aux soins devient de plus en plus difficile pour les Français. En effet, 39% des Français ont déjà renoncé à au moins un soin en raison de son coût. Plus d’un Français sur 3 !!!
Par ordre décroissant, les dépenses sacrifiées : les prothèses dentaires (31%), les lunettes (29%), une consultation chez un spécialiste (24%).
Et dire que certains voulaient en plus revenir sur le 100% accordé aux personnes atteintes d’affection de longues durées…

J’interviendrai ce mardi en direct vers 13h30, dans le Journal de la Santé sur France 5, pour évoquer la levée de l’interdiction d’entrée des personnes séropositives aux Etats-Unis. En effet, cet été, le président américain a signé la loi qui lève ces interdictions.
Mais sa signature n’a pas pour autant mis fin immédiatement à ces interdictions. Des adaptations ont été mises en œuvre par l’administration américaine. Reste au département à la santé à agir : le fera-t-il avant les élections américaines ? On en parlera tout à l’heure sur France 5.

J’ai donné une longue interview sur l’euthanasie à Vivien Brochud pour l’hebdo de la Polynésie Française « Hitunews ».
Vivien a bien voulu m’envoyer le scan de cet entretien et je vous le reproduis. L’interview sera en ligne sur le site du magazine à partie de jeudi prochain et vous pourrez la lire en cliquant ici.

Le beau temps, qui régnait à Marseille samedi après-midi, n’a pas découragé les militants de l’ADMD.
Pendant plus de 3 heures, samedi après-midi, près de 300 personnes ont assisté à la réunion publique organisée par les délégués de l’ADMD des Bouches-du-Rhône, Dominique et Christiane, au Château des Fleurs.
Tous les délégués de la région Paca assistaient à cette réunion comme ils avaient participé à la réunion régionale de travail que j’organisais le matin avec notre secrétaire générale Josette Sottile-Nocca. Pour la réunion publique à laquelle sont intervenues plusieurs personnalités, la députée Henriette Martinez, bien qu’handicapée par un récent accident, avait tenue à participer et à rappeler son attachement à notre combat.
Cette réunion a démontré, une nouvelle fois, à quel point nos militants sont mobilisés et plus que jamais décidés à obtenir leur dernière liberté…

Pas le temps de poser mon sac à Paris que je repars déjà dans une direction opposée. Après le Nord de la France hier, je serais aujourd’hui à Marseille pour l’ADMD. Et pour une journée bien chargée.

Réunion ce samedi avec les délégués de l’ADMD de la région PACA et de la Corse, point presse en fin de matinée, déjeuner avec les délégués puis à 14h30, grande réunion publique au Château des Fleurs, 16, bd Michelet dans le 8ème arrondissement de la cité phocéenne. Pour mémoire, l’ADMD a 4925 adhérents dans la région PACA et 137 en Corse.
Vous êtes bien sûr les bienvenus à la réunion publique !

28ème Séminaire du Touquet

Centre de Formation Professionnelle des Avocats

Vendredi 26 septembre 2008

Intervention de Jean-Luc Romero

Président de l’ADMD

Bioéthique

Faut-il une loi pour vivre ou pour mourir ?

Introduction

Permettez-moi d’abord de vous remercier de m’avoir invité à ces journées du CFPA, et bien sûr tout particulièrement votre présidente Pascale Badina. Bien qu’ayant fait quelques études de droit dans mes jeunes années, je suis particulièrement impressionné d’intervenir à côté de tant de juristes de renom. En plus, vous m’invitez dans mon département natal, un vrai retour aux sources pour moi !

En introduction, je me permets de vous dire quelques mots sur l’ADMD, association que je préside depuis un peu plus d’une année.

L’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité a été créée par l’universitaire Michel Landa en avril 1980 à la suite des réactions positives suscitée par sa tribune libre parue dans Le Monde et défendant le droit de mourir dans la dignité.

Aujourd’hui, en septembre 2008, elle réunit près de 45600 adhérents (96500 adhésions depuis sa création) organisés en 105 délégations départementales.

L’ADMD est membre de la fédération mondiale (WFRtDS) qui rassemble 44 associations issues de 24 pays, soit 1 million d’adhérents à travers le monde. Nous allons d’ailleurs organiser le 17ème Congrès mondial des ADMD du 30 octobre au 2 novembre prochains avec le lancement de la 1ère Journée mondiale pour le droit de mourir dans la dignité sur le Parvis des Droits de l’Homme à Paris.

J’ajouterai que, contrairement à ce qu’on entend parfois chez certains adversaires de l’ADMD, nous ne sommes pas une association composée exclusivement de personnes bien portantes tenant un discours idéologique totalement décalé des réalités de la fin de vie et, surtout, de leur propre fin de vie.

Pour en venir au sujet que vous m’avez proposé, je pense effectivement que l’intervention du législateur est indispensable en matière de fin de vie.

Dans une première partie qui sera succincte, je vais vous donner quelques chiffres qui renforcent, à mon avis, l’idée qu’une loi est indispensable.

Dans un deuxième temps, j’essaierai de définir les contours de la loi que nous souhaitons et à laquelle, en ma qualité de personne vivant avec un virus mortel, j’aspire.

Lire le discours en cliquant ici.

Retour dans mon département d’origine pour la deuxième fois en moins d’un mois puisque, ce vendredi, j’interviendrai au 28ème séminaire du Touquet organisé par le Centre de formation professionnelle des avocats nord ouest.
J’interviendrai dans la matinée sur l’euthanasie à cette conférence intitulée : « Bioéthique : faut-il une loi pour vivre … ou mourir ». Cette journée avait réuni, l’année dernière, plus de 600 avocats.

Le bureau national d’Elus Locaux Contre le Sida (ELCS) se réunira ce lundi soir dans le 12ème arrondissement de Paris. A l’ordre du jour le bilan du 17ème congrès sur le sida de Mexico et la mobilisation d’ELCS sur la libre circulation des personnes séropositives, la préparation de la sortie des actes avec Roselyne Bachelot le 16 octobre prochain et des 13èmes Etats-Généraux qui se dérouleront le samedi 29 novembre 2008, à l’Hôtel de ville de Paris et à 48 heures de la Journée mondiale contre le sida.
Nous évoquerons aussi la 3ème opération « Histoire de… » faite en partenariat avec le Banana Café et une discussion s’instaurera sur une demande de campagne sur le traitement post exposition que pourrait porter ELCS auprès des pouvoirs publics pour le 1er décembre.

Même si un déplacement d’une journée à Saint-Affrique est épuisant, j’en suis revenu heureux.
Heureux de voir dans un département peu peuplé, autant de militants de l’ADMD se mobiliser un samedi grâce notamment au travail de notre délégué Gérard Tourette. Ravi de constater que les délégués des départements voisins n’ont pas hésité à passer pour certains plus de deux heures en voiture pour être aux côtés des militants de l’Aveyron. Fier de voir enfin le maire et le député de la circonscription dépasser leurs différences pour être à nos côtés et côte à côte durant la conférence de presse.
Une preuve encore que la légalisation de l’euthanasie est demandée par bien des Français. 91% selon le dernier sondage !

Je réunirai aujourd’hui les délégués de ADMD d’Ile-de-France et de Paris afin de préparer le grand meeting du 31 octobre prochain qui se déroulera à la mairie de Paris à l’occasion du congrès mondial des ADMD et surtout pour travailler sur le lancement de la 1ère journée mondiale pour le droit de mourir dans la dignité du 2 novembre prochain au Trocadéro.
En effet, l’année derrière, j’avais soumis au Board de la World Federation l’idée de créer une journée mondiale et elle avait été approuvée. La date du 2 novembre, qui correspond à la fête des morts mais aussi à la fin de notre congrès mondial, a été retenue. C’est donc la France qui organisera le lancement de cette journée mondiale en présence de tous les dirigeants ADMD du monde. Le rassemblement du 2 novembre doit donc être exemplaire et c’est pour cela que nous allons travailler avec les délégués d’Ile-de-France pour que ce lancement soit mémorable.

Je viens d’attirer l’attention de la ministre de la santé, Roselyne Bachelot, sur un dossier problématique : le coût de l’acte HLA B5701.
En effet, cet acte biologique - essentiel quant à la bonne efficacité des traitements pour beaucoup de malades du sida - est facturé 100 euros par les laboratoires mais peut être fait gratuitement à l’hôpital…
Cette différence de coût est tout à fait incohérente et préjudiciable : si l’on pose comme priorité la réinsertion des personnes séropositives, il est difficile d’accepter qu’une personne malade soit dans l’obligation d’attendre plusieurs heures à l’hôpital pour un acte nécessaire à ses traitements. Pire, dans certaines régions, obliger des malades à faire des dizaines de kilomètres pour une prise de sang alors qu’elle pourrait être faire à coté de leur domicile, c’est stupide et même cruel pour certains qui ont de réelles difficultés à se déplacer.
Par ailleurs, au regard de la précarité grandissante parmi les personnes touchées par le VIH/sida, la somme de 100 euros apparaît beaucoup trop importante. J’attends de la ministre qu’elle conseille à la sécurité sociale un peu plus de bon sens !

En ma qualité de président d'ELCS, j’ai récemment adressé une lettre à Julio S.G. Montaner, président de l’International AIDS Society (IAS), sur l’organisation de la prochaine conférence internationale sur le sida, à Vienne, en 2010.
En effet, l’IAS a toujours tenu à ce que les grands congrès internationaux soient organisés dans les pays qui ne restreignent pas la liberté de circulation des séropositifs, quitte à faire pression sur les gouvernements pour que les législations évoluent, comme cela a été le cas au Canada qui organisait la conférence en 2006.

Globalement, dans ce combat contre les restrictions à la liberté de circulation des personnes touchées par le VIH/sida, l’IAS a été en première ligne et c’est donc pour cela que j’ai voulu attirer l’attention du président Montaner, sur une loi autrichienne qui, de par son ambigüité, peut poser de réels problèmes.
Ainsi, depuis janvier 2003, un certificat médical est exigé lors de la demande d'un permis de séjour excédant 6 mois. Le certificat médical doit fournir des informations sur les affections suivantes : tuberculose, lèpre, choléra, polio, typhus, dysenterie, diphtérie … Certains témoignages nous laissent à penser que le VIH doit également être renseigné.
Ainsi, si cette information se vérifie, cette loi me paraît susceptible de laisser place à l’arbitraire dans l’obtention des visas longs séjours pour les ressortissants hors Union Européenne et créer ainsi une entrave à la liberté de circulation des séropositifs du fait de leur état de santé. Je crois qu’il est donc indispensable d’obtenir une clarification des autorités autrichiennes sur ce point, d’où mon courrier au président de l’IAS.

Guillaume Aoust des Jeunes Radicaux Paris-Ouest a souhaité m ‘interviewé pour faire un bilan du congrès du sida de Mexico. Cet entretien a été l’occasion de revenir sur l’absence de représentation à haut niveau de notre pays à la principale manifestation internationale contre le sida mais aussi et plus globalement sur la politique de lutte contre le sida de notre pays.
Pour mémoire, la France et le 4ème pays européen le plus touché par le VIH avec une prévalence de 0,4% chez les adultes. Notre pays est précédé par la Suisse (0,6%) puis l’Espagne et le Portugal (0,5%). A noter que le pays qui, dans le monde, a la plus forte prévalence est le Swaziland avec 26,1%, c'est-à-dire que plus d’une personne sur quatre dans ce pays vit avec le sida !
Pour lire l’interview, vous pouvez cliquer ici.

En juillet dernier, la région Ile-de-France - j’y suis élu depuis 1998 – a voté une subvention de 4.500.000€ pour le GIP Cancéropôle d’Ile-de-France et je m’en réjouis.
Ce Cancéropôle, créé en 2004, s’est constitué en GIP en 2007, ce qui permet à la région de le subventionner directement. Ce Cancéropôle réunit sept institutions dont l’AP-HP et l’Institut Curie et a comme mission principale de favoriser le continuum recherche-soin.
Pour mémoire, le cancer est la première cause de mortalité et le nombre de nouveaux cas a augmenté de 40% en 20 ans en Ile-de-France. Seule bonne nouvelle : la mortalité due à cette maladie est en baisse. Une bonne raison pour mettre tous les moyens pour vaincre cette terrible maladie.

J’ai répondu, cette semaine, à une interview pour lePoint.fr sur l’euthanasie. Cet entretien, intitule « une loi sur l’euthanasie protégerait les gens », me permet de faire le point sur les travaux de la commission Léonetti qui doit rendre ses conclusions en novembre prochain. J’y fais part de mon inquiétude quant à des conclusions dont on sent bien qu’elles ne seront pas à la hauteur de l’attente des français…
Mais espérons encore ! Et continuons notre travail de mobilisation pour faire entendre raison à nous gouvernants : les Français veulent une loi de liberté !
Vous pouvez lire l’interview en cliquant ici.

Le bureau national de l’ADMD se réunira ce vendredi soir dans le 12ème arrondissement de Paris. Ce sera évidemment l’occasion de faire un point sur l’organisation du congrès mondial du 30 octobre prochain et la 1ère journée mondiale pour le droit de mourir dans la dignité - même si plusieurs membres du bureau assistent aux réunions du comité d’organisation que je préside tous les lundis au siège.
Parmi les nombreux sujets, nous évoquerons aussi l’assemblée générale de 2009 qui, pour la première fois de l’histoire de notre association, sera décentralisée en province puisqu‘elle se déroulera à Lyon. Nous ferons aussi un point important sur le suivi de la commission Léonetti qui est censée rendre ses travaux en novembre prochain, juste après notre congrès mondial.
A noter enfin que je reprends mon tour de France des délégations ADMD la semaine prochaine par une réunion à Saint-Affrique dans l’Aveyron.

Le second article consacré par la Voix du Nord à mon déplacement à Béthune est un portait croisé avec mon ami François Questre, délégué d’ELCS et conseiller municipal de Béthune.

Mon court voyage à Béthune à a été, comme prévu, fort en émotions.
Emotion de revoir ma mère et ma marraine, émotion au cimetière où je me suis recueilli sur les tombes de mon père et ma tatie, émotion de déjeuner avec les parents de Florence Cassez que je rencontrais pour la première fois. Emotion enfin de voir l’ancien maire Jack Mellick assister à la réunion d’ELCS en face du … nouveau maire, celui qui l’a battu aux dernières élections municipales. Parfois, le sida peut rassembler… Qui s’en plaidra ?

Le premier déplacement de la rentrée contre le sida aura lieu à Béthune… dans ma ville de naissance ! Ce n’est pas un hasard… car j’ai choisi de commencer par Béthune en raison du documentaire auquel je participe.

En effet, Dominique Thiery, ancien rédacteur en chef de Remaides, prépare un documentaire de 90 minutes sur le quotidien de plusieurs personnes vivant avec le sida. Je fais partie des personnes suivies. Depuis plus d’un an, Dominique m’a suivi dans différentes activités et moments forts de ma vie militante. Il voulait qu’on achève le tournage dans ma ville d’origine, ce que j’ai accepté avec enthousiasme. Aujourd’hui, je retrouverai bien des endroits de ma jeunesse qu’on peut d’ailleurs voir dans un podcast réalisé en 2007 par Christophe Michel (cliquez ici).

Le point fort sera la réunion d’ELCS à 15h00. Avant, je serai reçu par le nouveau maire de Béthune à 14h00 et je déjeunerai avec ma mère mais aussi les parents de Florence Cassez que je rencontrerai pour la première fois. Sans oulier un passage sur la tombe de ma Tatie et de mon père... Une journée émotion à coup sûr…
Lire l'annonce de ma venue à Béthune par la Voix du Nord (ici).