En direct du Creusot, je serai l’invité du JT de France 3 Bourgogne ce vendredi 11 septembre 2009 vers 12 heures. J’aurai ainsi l’occasion de parler pour la première fois de mon nouveau livre « les voleurs de Liberté » qui sort, comme vous le savez, mardi prochain chez Florent Massot. Vous pouvez retrouver France 3 Bourgogne en cliquant ici.

Voilà le feuillet qui est adressé aux journalistes à l’occasion de la sortie des Voleurs de Liberté (sortie officielle dans quelques jours, le 15 septembre). Comme d’habitude, vous savez ainsi... tout. Ou presque !

« Vincent, Hervé, Maïa, Chantal, Rémy, Eluana, ces prénoms résonnent toujours dans les cœurs des Français. Ils nous ont tous émus par leur sincérité et par la justesse de leurs cris et de leurs demandes d’être délivrés d’une vie devenue absolument insupportable. D’une vie qui s’apparentait à une survie. D’une vie, qui n’en était plus une, selon eux. Et n’étaient-ils pas les mieux placés - et les seuls - pour juger de l’utilité ou nom de continuer à vivre ? Et vous, comment voyez-vous votre fin de vie ?

Expirer, seul dans une chambre d’hôpital, à 5 heures du matin, entouré du bruit métallique des machines d’assistance, avec comme seul horizon le mur beige que vous fixez depuis plusieurs jours déjà ? Ou bien rendre au grand mystère de l’espèce humaine cette vie que vous avez essayé de rendre belle et digne, de rendre utile et attentive aux autres, dans le décor que vous avez choisi vous-même, chez vous ou ailleurs, emportant dans vos yeux l’image à jamais ineffaçable de ceux que vous aimez et qui vous aiment en retour, emportant dans la chaleur de la main la trace gravée d’une autre main, emportant au creux de votre épaule la douceur d’une chevelure aimée et le mouvement de lèvres qui vous murmurent « Au revoir mon amour », le cœur partagé entre l’arrêt définitif et l’emballement passionnel devant tant de beauté ?

Il y a quelques mois, alors que je profitais du soleil mexicain sur la belle plage de Puerto Vallarta, j’ai écris sur un petit carnet noir la limite au-delà de laquelle je ne souhaite pas aller. J’ai écris les outrages de la maladie que je ne tolérerais pas. J’en ai déjà tellement subi au point d’accepter les déformations de mon corps et de mon visage que le sida et ses traitements m’ont infligés jour après jour depuis plus de 20 ans. Au point de détester me regarder dans la glace. Tout est précisément listé dans ce petit carnet noir qui ne me quitte plus. Je lis et relis chaque jour ces lignes pour m’assurer que la maladie ne m’a pas amené encore à ces limites que je juge intolérables.

Je me battrai sans relâche pour une loi républicaine, pour une loi qui assure enfin à chacun d’entre nous, en fin de vie, la liberté, l’égalité, la fraternité. Les voleurs de liberté ne gagneront pas. Ils ne vous voleront pas votre dernière liberté ! »

Nombre de pages : 250 Mise en vente : 15 septembre 2009

Format:  15,4 x 24 cm - Prix: 18,50 euros

Codification ISBN: 978291654 6384  Codification hachette : 2600484

A l’occasion de mon déplacement de vendredi au Creusot où j’animerai une réunion publique de l’ADMD et où je dédicacerai pour la première fois mon nouveau livre "les Voleurs de liberté", j’ai répondu aux questions du site infos-chalon.com. Vous pouvez retrouver mon interview en cliquant ici.

Alors que la pandémie de grippe A H1N1 retient l’attention des gouvernements du monde entier et focalise les moyens de l’OMS, il est toujours intéressant de revenir sur le passé. En fait, au XXème siècle, 3 grandes pandémies de grippes ont secoué notre planète. D’abord dans les années 1918-1919, la fameuse grippe espagnole avec son horrible cortège de 40 millions de morts puis, en 1957-1958, avec la grippe asiatique et ses 4 millions de morts et enfin, 1968-1969, la grippe de Hong-Kong qui a causé 2 millions de morts. Force est de constater que l’arrivée de médicaments, comme la pénicilline, ont heureusement évité l’hécatombe de la grippe espagnole dont parlent encore avec horreur nos anciens. Pour ce nouveau siècle, la grippe A H1N1 est la première pandémie sachant que la grippe aviaire(H5N1), apparue en 2003, n’a fait pour l’instant que 250 morts. Bien loin des 250.000 à 500.000 morts qui succombent de la grippe saisonnière tous les ans.

 Alors que le Gouvernement se cache derrière son plan antidouleurs pour refuser la légalisation de l’aide active à mourir, les masques tombent et dévoilent une triste équation : douleur = rédemption

Ces dernières années, les pouvoirs publics ont indiqué aux Français que la fin de vie n’était pas un problème et que, contrairement au souhait de 86,3% d’entre eux (sondage BVA de mai 2009), la légalisation de l’euthanasie ne serait pas débattue car la douleur était entièrement prise en charge. « En France, on ne souffre plus », nous disait-on.

Outre le fait que cette assertion est fausse – ceux qui ont survécu à une maladie grave le savent – et qu’elle ne prend pas en considération la douleur morale et psychologique de certaines situations de fin de vie, nous apprenons que pour combler le déficit de la sécurité sociale il est envisagé une diminution du remboursement, non compensée par les mutuelles, de l’aspirine et du paracétamol, « médicaments de prescription facultative », nous dit-on.

Comment lutter efficacement contre la douleur si les patients en fin de vie ne peuvent plus se payer ces médicaments, seule solution pour atténuer les affres de la fin de vie compte tenu de notre législation actuelle ?

On voit bien là que la situation de fin de vie n’est pas la préoccupation des pouvoirs publics qui considèrent probablement que douleur = rédemption. Est-ce que le rapprochement de certains responsables politiques avec les chrétiens-démocrates de Christine Boutin et avec le MPF de Philippe de Villiers y est pour quelque chose ?

Toujours est-il qu’en France, contrairement à ce qui se passe en Belgique, aux Pays-Bas ou au Luxembourg, la fin de vie sera plus que jamais une épreuve épouvantable : pas de possibilité d’accélérer humainement un processus irréversible et accès aux antidouleurs réservé aux plus riches.

L’ADMD, par la voix de son président, Jean-Luc Romero, demande au Gouvernement de renoncer à son projet de déremboursement des antidouleurs et renouvelle sa demande d’un débat général sur les moyens actuels de prise en charge de la douleur ainsi que sur la fin de vie, sans exclure l’aide active à mourir.

Les dernières annonces concernant la réflexion sur l’augmentation du forfait hospitalier de 16 à 20€ et la baisse du remboursement des médicaments anti douleur de 30 à 15% sont un nouveau coup porté aux plus fragiles d’entre nous. Les près de 10 millions de Français qui vivent avec une pathologie de longue durée.

9,4 milliards d’euros cette année, puis 14,9 milliards en 2010, tels devraient être les déficits de l’assurance maladie. Il faut bien sûr mettre en œuvre des mesures pour sauver une protection sociale en faillite. Mais pourquoi s’attaquer toujours aux personnes les plus malades qui sont celles qui vont le plus souvent à l’hôpital. En plus, pourquoi choisir encore une mesure qui n’amènera que des ressources limitées : à peine 400 millions d’euros !

Depuis plusieurs années, plutôt que de mettre en œuvre des mesures courageuses, on préfère s’attaquer aux malades. Augmenter le forfait hospitalier, après les franchises, comme dérembourser les médicaments antidouleurs sont des mesures tout aussi inacceptables qu’inefficaces pour sauver notre sécurité sociale !

Afin d’organiser la deuxième journée mondiale pour le droit de mourir dans la dignité, qui se déroulera le lundi 2 novembre prochain, je réunis aujourd’hui les délégués ADMD d’Ile-de-France. Idée de départ : organiser le matin un rassemblement dans un lieu symbolique à Paris, sachant que dans l’après-midi du 2 novembre nous devrions aussi organiser une manifestation symbolique sur le pont de l’Europe à Strasbourg avec l’association sœur de l’ADMD en Allemagne.

Le 2 août dernier, j’ai évoqué sur ce blog les curieuses certitudes qu’assénait le Conseil d’Etat dans le rapport qu’il a établi à l’occasion de la révision de lois bioéthiques. Tout semble orienté avec la composition du groupe de travail qui a rédigé ce rapport puisque sur 63 personnalités auditionnées, 38 professions médicales et 26 professeurs dont 7 professeurs d’universités. Et Seuls 5 responsables associatifs…
Pire, 9 militants anti-euthanasie seront entendus contre 1 pro (moi) : Marie de Hennezel, Pr Emmanuel Hirsh, Pr Axel Kahn, Pr Bernard Kanovitch, Jean-Marie Le Mene, Pr Jean-François Mattei, Pr Arnold Munnich, Mgr Pierre d’Ornellas, Pr Louis Puybasset. Je vous reproduis quelques affirmations de ce rapport sur la question de la fin de vie. Sans commentaires… Ou presque !

Les certitudes du Conseil d’Etat : les soins palliatifs, remède miracle !

« Si le droit aux soins palliatifs est ainsi rendu plus effectif, le Conseil d’Etat estime que les demandes de légalisation de l’euthanasie perdront leur objet, et que les situations dans lesquelles le médecin, dans un souci d’humanité, décide de transgresser l’interdit de mettre fin à la vie deviendront quasiment inexistantes. » (Page 11)
« Mais la politique de développement des soins palliatifs, dont le Conseil d’Etat recommande la mise en œuvre – on croyait qu’elle l’était, d’après M. Leonetti ! -, devrait avoir pour effet de rendre de plus en plus rares, voire inexistantes, de telles situations. » (Page 118)

Les contre-vérités sur la Grande-Bretagne

Prenant comme preuve qu’en Grande-Bretagne « où les soins palliatifs font partie de la culture médicale […], la question de l’euthanasie ne se pose pratiquement jamais. » (Page 118)
On ne sait pas d’où ressort cette affirmation alors que le débat ne cesse, comme en France, d’être relancé en Grande-Bretagne.

Et bien voilà, comme pour vous tous, les meilleures choses ont une fin. Quelques jours de congés supplémentaires volés à un agenda surchargé s’achèvent aujourd’hui. Un peu en retard sur beaucoup d’entre vous mais j’ai été une grande partie de l’été à Paris… Je reprends désormais le chemin de la rentrée littéraire avec mon nouveau livre - Les Voleurs de liberté - ; associative avec l’ADMD, le comité de soutien à Florence Cassez et ELCS ; professionnelle avec la mairie de Vigneux-sur-Seine – bien qu’avec la préparation du plan grippe A, je n’ai pas passé un jour sans contacts avec la mairie ! - et politique avec le conseil régional d’Ile-de-France. Du pain sur la planche. La rentrée quoi ! Comme pour vous…

Si le 10 août dernier, le TGI de Nancy a refusé que le changement de sexe et de nom de Delphine soit modifié sur son acte de naissance, l’armée, elle, s’est montrée bien plus réaliste et humaine. En effet, Delphine - sous son nom d’origine, Thierry -, est née homme alors qu’elle s’est toujours sentie femme. Il y a 18 mois, elle a passé le pas et a désormais l’apparence physique qui correspond à ce qui est pour elle son identité. Pas simple pour Delphine qui certes peut continuer à travailler mais doit toujours avoir des papiers masculins… En mai dernier, Roselyne Bachelot a saisi la Haute autorité de santé d’un décret  de déclassification des affections psychiatriques de longue durée pour les trans. Malheureusement, la vie des trans reste toujours aussi difficile. Espérons que l’ouverture de l’armée - une première ! - aidera peut être enfin à ce que les trans puissent être reconnus.

On pense que sur Facebook, seuls les groupes inutiles ou drôles fonctionnent. Et bien pas seulement puisque la cause que j’ai créée pour la liberté de circulation et d’installation des séropositifs a dépassé les 11.000 membres – 11.236 exactement. L’occasion pour moi de vous rappeler qu’aujourd’hui encore, la moitié des pays de l’ONU interdisent l’installation sur leur territoire aux personnes séropositives et 12 interdisent même l’entrée pour un simple séjour. Les Etats-Unis ont voté, il y a plus d’un an, la levée de cette interdiction mais elle n’est pas vraiment efficiente… J’ai récemment saisi l’ambassade américaine pour qu’ils précisent les conditions d’entrée et la mise en place de cette levée d’interdiction pour les séropos. En tous cas, même si les medias n’évoquent pas cette scandaleuse discrimination, le combat continue et doit continuer pour la liberté de circulation. Les Séroposifis ne sont ni des délinquants, ni des terroristes. Juste des malades !

Je continue mes rapides notes de lectures d’été. « Finir », récit de la comédienne Monique Jouvancy, est paru en avril dernier aux éditons « La chambre d’échos. » Maison d’édition dont j’ai découvert qu’elle avait son siège dans mon cher 12ème arrondissement.

« Finir » n’est pas le livre le plus amusant de mon été, puisqu’il raconte la fin choisie d’un homme atteint d’un mal incurable et qui sombre peu à peu… Mais ce petit livre émouvant mérite l’heure nécessaire pour le lire – il ne fait que 84 pages. Mais 84 pages très bien écrites et d’une belle intensité. Le long récit d’un départ programmé, retardé et accompli minutieusement avec le concours de l’épouse mais aussi des médecins. Un livre qui démontre que la décision de partir n’est pas simple à mettre en œuvre dans notre pays qui refuse le suicide assisté poussant bien des malades à tenter de fous suicides – c’est aussi le cas dans ce livre où le héro tente de se suicider avec des cachets et un sachet en plastique sur la tête et se rate…

« Le livre est fini. Il te garde. Tu es dedans » conclut l’auteure avec émotion et amour.

Dans le cadre de mes lectures de l’été - la moins drôle mais pas la moins utile - : le rapport du conseil d'Etat sur la bioéthique et notamment sur la fin de vie. A la lecture de ce rapport de 145 pages paru à la Documentation française, on se demande si les élites sont en phase avec la vie et la ... mort des Français ! Ceci dit je ne regrette pas la lecture de ce document qui me confirme dans le sentiment d’un certain complot de l’élite pour asseoir la décision du gouvernement de ne pas avancer sur cette question si importante pour tant de Français.
Deux bonnes nouvelles dans ce rapport cependant. Il reconnaît la position de l’ADMD qui dénonçait l’exclusion de la question de la fin de vie de la révision des lois bioéthique. Un premier désaveu pour M. Leonetti.
Deuxième désaveu pour ceux qui estiment que rien ne doit changer et que la loi est bonne, le conseil d’Etat déplore : « une inapplication partielle de la loi du 22 avril 2005, qui rend d’autant plus fragile la vocation qu’a cette loi de constituer une alternative crédible et durable aux demandes de légalisation de l’euthanasie. » Allant même plus loin : « L’analyse et les propositions du présent rapport sont largement induites par ce constat de faille. » Assassin pour M. Leonetti et ceux qui se gargarisent de la justesse de notre législation sur la fin de vie.
Mais au lieu de tirer de vraies conclusions de ces lacunes, le Conseil d’État affirme péremptoire que tout s’arrangera quand il y aura un accès généralisé aux soins palliatifs. Prenant comme preuve qu’en Grande-Bretagne « où les soins palliatifs font partie de la culture médicale […], la question de l’euthanasie ne se pose pratiquement jamais. » On ne sait pas d’où ressort cette affirmation alors que le débat ne cesse, comme en France, d’être relancé en Grande-Bretagne.
Oubliant les exemples hollandais et belges, nos sages osent même conclure : « Mais la politique de développement des soins palliatifs, dont le Conseil d’Etat recommande la mise en œuvre – on croyait qu’elle l’était, d’après M. Leonetti ! -, devrait avoir pour effet de rendre de plus en plus rares, voire inexistantes, de telles situations. »
Circulez, tout ira donc bien, assure un conseil d’Etat sûr de lui sans autre élément scientifique que ses certitudes !!! Avec de telles affirmations dénuées de fondement et contraires aux exemples étrangers, on comprend aisément pourquoi la France reste à la traîne de l’Europe sur bien des questions….

Il y a quelques jours, je revenais sur l’impérieuse nécessité de ne pas oublier le sida en cette période où tous les efforts se concentrent sur la pandémie de Grippe A HH1N1 qui devrait nous submerger cet automne… La tempête annoncée se prépare et semble arriver. Mais ses dégâts sont encore modestes, bien en dessous de ceux d’une grippe saisonnière.
Plus que jamais, j’insiste : il faut bien sûr continuer notre veille, préparer le pire. Mais sans jamais succomber au catastrophisme. Aujourd’hui nous n’en sommes pas là. Et nous en sommes même loin. Que les responsables gouvernementaux fassent leur travail et nous préparent au mieux à cette pandémie, mais qu’ils ne l’utilisent pas pour nous faire oublier que nous vivons aussi une autre crise : celle d’un chômage qui monte et qui devient insupportable.

Depuis le mois de mai, je n’ai jamais ni sous-estimé, ni surestimé la pandémie de grippe A H1N1. Nous devons nous préparer en France comme dans le monde à un automne difficile. Il faut donc se donner tous les moyens, rappeler les règles de prévention sans affoler car tant que le virus ne mute pas le taux de mortalité reste très faible – inférieur à celui d’une grippe saisonnière.
Les gouvernements prennent la mesure de la pandémie en commandant masques, vaccins et Tamiflu.
Mais, dans le même temps, alors que le sida continue à faire ses ravages avec 5700 morts par jour, les moyens baissent considérablement pour financer les traitements des malades des pays pauvres. La Grippe A ne peut pas être une excuse pour laisser mourir des millions de personnes au prétexte qu’ils vivent dans des pays, n’ayant pas les moyens de financer les traitements. La solidarité internationale doit fonctionner à plein.
Pandémie de Grippe A et pandémie de sida doivent mobiliser nos moyens. L’une et l’autre… On a bien trouvé 3000 milliards de $ pour sauver les banques, on doit bien être capable de trouver 15 petits milliards de $ pour soigner celles des 33 millions de personnes séropositives qui en ont un besoin urgent et vital…

Bonne nouvelle : la structure du génome du virus du sida a été décodée. Tout en restant prudent, cela veut dire des nouveaux traitements à terme ! Bien sûr, il faudra du temps, mais quand on connaît son ennemi, il est plus facile de le combattre et de déjouer ses stratégies tueuses. L'idée d'un traitement qui guerrirait du sida n'est plus totalment absurde. Bien sûr, nous n'en sommes pas encore là. Loin de là.
Mais enfin, l'espoir peut commencer. L'avenir dure toujours...

Depuis que je suis sur Facebook, beaucoup d’entre vous me suivent – 5000 sur mon profil, 6000 sur ma page. Pourtant, certains me connaissent à peine et en tous cas à travers une partie de mes combats : soit ceux pour une mort digne, soit ceux contre le sida ou encore contre les discriminations… Alors puisque nous sommes en période estivale et que je vous conseille mes lectures, autant que je vous parle aussi de… mes propres livres. Ainsi, et avant la sortie de mon prochain livre, Les voleurs de liberté, j’ai écrit cinq livres : On m’a volé ma vérité (2001), Virus de vie (2002), Lettre à une droite maladroite (2004), Je n’ai jamais connu Amsterdam au printemps (2005), et enfin, La Nuit des petits couteaux – qui gagnera la bataille de Paris ? (2006). Voilà, vous savez tout. Ou presque…