Santé - Page 202
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Article dans le Journal de Saône-et-Loire
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Extrait des "Voleurs de Liberté" consacré à Hubert
Après vous avoir donné la semaine dernière des extraits évoquant la genèse de mon engagement dans le combat pour une mort douce, je vous reproduis aujourd’hui un nouveau passage de mon livre « les voleurs de liberté » consacré aujourd’hui à celui qui fut mon premier amour et qui est mort du sida en 1994.
« Mais pourrais-je jamais oublier les derniers jours d’Hubert, celui qui fut mon premier grand amour ? Celui qui fut, comme le dit magnifiquement le poète Auden, « mon Nord, mon Sud, mon Est et mon Ouest, Ma semaine de travail et mon repos du dimanche ». Je n’oublierai jamais les souffrances qui venaient crisper son visage émacié, ce visage que je chérissais tant. Je n’oublierai jamais ses prières pour être soulagé et enfin délivré de cette torture. En 1994, j’aurais bien été incapable d’assumer un tel acte. Lâche que j’étais. Mais lâche aussi qu’était notre société.
Aujourd’hui, je n’accepterais plus qu’on l’opère pour rien, en pleine agonie. Je ne tolérerais plus qu’il serve à des expérimentations. Je ne le laisserais plus mourir comme cela. Je me battrais pour lui offrir la paix. Tant de proches lui ont succédé dans la mort, et toujours autant de souffrances. Toujours autant de cris de douleurs. De râles insupportables.
Alors que ces absences auraient dû me détruire, me mettre à terre, m’ôter toute foi en l’avenir, me conduire à la folie ou à la haine, elles me servent aujourd’hui de tuteur. Chacun de mes morts est une raison de me lever, de marcher, de militer, de revendiquer, de combattre pour la justice. » -
Vidéo d’Aziz sur les voleurs de liberté
Un sympathisant de mes combats, Aziz, a eu la gentillesse de faire cette petite vidéo sur Youtube à l’occasion de la sortie des voleurs de liberté. Qu’il en soit chaleureusement remercié...
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Raisons d’un combat pour une fin de vie digne
Après avoir évoqué hier le lancement de mon nouveau livre « Les Voleurs de liberté » cher Florent Massot, voici en exclusivité pour vous chers lecteurs de ce blog quelques extraits qui expliquent la genèse de mon engagement en faveur de la mort douce.
L’auteur, la maladie et la mort
« Je suis un survivant.
Je vis avec le sida depuis plus de 20 ans – 24 ans exactement. Au fil des ans, ce virus, c’est un peu devenu mon locataire indésirable, locataire que je ne pourrai pas mettre dehors à la fin de la trêve hivernale. C’est aussi, paradoxalement, et parce qu’à défaut de le vaincre, j’ai réussi à le dompter, un moteur, une source d’énergie, le fil conducteur – tristement conducteur – de mon action.
Quand j’ai appris ma séropositivité en septembre 1987, le monde s’effondrait. J’ai cru que je ne connaîtrais jamais mes 30 ans. L’avenir était un mot à bannir. J’avais alors l’étrange et désagréable sentiment que tout le monde me regardait comme un moribond. Un être presque parti.
La mort, avec cette épée de Damoclès pointée sur moi, j’ai forcément dû y penser très tôt. Trop tôt… À un âge où l’on ne pense habituellement et, avec une légère et saine insouciance, qu’à la vie et à l’amour… Mais l’amour avait eu, à cette époque de ma vie, le goût d’un poison. Le goût de la mort. C’est l’amour qui avait contaminé mon sang, et c’est cet acte passionné, forcément sublime et, parfois, générateur de vie, qui me condamnait. Qui me condamnait physiquement, mais qui allait aussi me handicaper – je l’apprendrai vite à mes dépens – socialement et politiquement ! » Pages 11 et 12
« Séropositif depuis presque 24 ans et ayant même flirté avec le cancer en 2008, j’attends fermement, comme beaucoup de Français, cette loi qui me permettra de définir, comme l’homme responsable que la société a souhaité que je devienne, les conditions de ma propre fin de vie. Libre j’ai été, libre je veux demeurer, jusqu’au dernier jour de ma vie qui, je vous l’affirme, sera MON dernier jour, le mien, celui que personne ne me volera, celui dont je déciderai seul. » Page 178
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Interview sur RMC par Brigitte Lahaie à 15h20
Je serais interviewé par téléphone ce mercredi vers 15h20 en direct dans l’émission de Brigitte Lahaie sur RMC. J’évoquerai bien sûr la sortie de mon livre « Les Voleurs de liberté » paru chez Florent Massot et qui est en vente depuis hier dans toutes les bonnes librairies !
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Mon interview dans Métro
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Paul Amar présente les Voleurs de liberté
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Podcast de lancement des "Voleurs de liberté"
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Sortie officielle des « Voleurs de Liberté »
Et bien voilà, après de longues nuits d’écriture juste avant l‘été, un été de corrections, sort aujourd’hui mon sixième livre : « Les voleurs de liberté – j’ai choisi de mourir dans la dignité : on ne me volera pas mon ultime liberté ! »
C’est toujours un moment d’émotion importante pour un auteur de voir le produit de son travail, de sa réflexion et aussi une part de sa vie être soumise à l’avis des lecteurs. C’est une mise à nue.
Pour vous fidèles lecteurs de mon blog, voici dessous la couverture les deux paragraphes d’ouverture de cet essai.
« Je suis un survivant.
Je vis avec le sida depuis plus de 20 ans – 24 ans exactement. Au fil des ans, ce virus, c’est un peu devenu mon locataire indésirable, locataire que je ne pourrai pas mettre dehors à la fin de la trêve hivernale. C’est aussi, paradoxalement, et parce qu’à défaut de le vaincre, j’ai réussi à le dompter, un moteur, une source d’énergie, le fil conducteur – tristement conducteur – de mon action.
Quand j’ai appris ma séropositivité en septembre 1987, le monde s’effondrait. J’ai cru que je ne connaîtrais jamais mes 30 ans. L’avenir était un mot à bannir. J’avais alors l’étrange et désagréable sentiment que tout le monde me regardait comme un moribond. Un être presque parti… »
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RDV avec Xavier Bertrand
A son invitation, et - vraie coïncidence - à la veille de la sortie de mon livre, je rencontre aujourd’hui l’ancien ministre et actuel secrétaire général de l’UMP, Xavier Bertrand, pour lui parler de la question de la fin de vie en ma qualité de président de l’ADMD. Alors qu’il était ministre de la santé, j’ai beaucoup travaillé avec lui à la fin de l’année sida, grande cause nationale 2005. Mais il avait aussi accepté de me recevoir avec le président de l’ADMD de l’époque, mon ami Gérard Payen, pour évoquer les revendications de l’ADMD. Je sais que dans le contexte actuel, l’influence de M. Leonetti empêche toute évolution de l’UMP. Mais, il n’est jamais inutile et vain de défendre ses convictions surtout avec un homme d’écoute d’autant ques des parlementaires UMP comme Henriette Martinez ou Alain Fouché nous soutiennent.
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Mon déplacement au Creusot en photos…
Mon déplacement au Creusot vendredi dernier et la présentation des « Voleurs de liberté » en avant première a été un beau succès. Couverture presse totale : France 3 Bourgogne, le Journal de la Saône-et-Loire, le creuso.info, Infos-chalon.com…
La réunion ADMD, dans une ville où nous n’avions que 3 adhérents a rassemblé de 70 à 100 personnes selon la presse. Et l’accueil du livre a été bon puisque plus de 30 personnes me l’ont fait dédicacer. Un bon signe prémonitoire pour la suite ?
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Dépêche AFP sur les Voleurs de liberté
"Les voleurs de liberté", un livre militant sur la fin de vie
Origine : France
12/09/2009 07h40 - EUTHANASIE-ÉDITION - Monde (FRS) - AFPPARIS, 12 septembre 2009 (AFP) - Jean-Luc Romero, conseiller régional d'Ile-de-France et président de l'Association pour le droit de mourir dans la dignité, exige avec passion une loi sur la fin de vie dans son dernier livre, "les voleurs de liberté".
Engagé depuis longtemps dans ce combat, Jean-Luc Romero martèle qu'il ne faut pas confondre vie et survie. "Que l'on épargne à ceux qui le demandent clairement les souffrances inutiles et les tragédies absurdes", lance-t-il.
Il appuie son argumentaire sur des exemples, des chiffres, des témoignages et des données sur la situation à l'étranger.
"La réglementation actuelle n'est plus appropriée, on ne peut plus accepter ces souffrances", écrit l'élu régional. La mission présidée en 2008 par le député UMP Jean Leonetti a confirmé cependant le bien-fondé de la loi de 2005 (initiée par le même Leonetti), en refusant la légalisation de l'euthanasie et en proposant quelques aménagements.
Il note que sur 75 auditions faites par la mission "80% l'étaient de personnes totalement opposées à l'euthanasie, alors que de 80 à 91% des Français y sont favorables".
"Sûr de lui-même et voleur de liberté", assénant "vérités et contrevérités", M. Leonetti est la première de ses cibles.
Regrettant la "médicalisation de la mort" -M. Leonetti est d'ailleurs médecin-, M. Romero note que la question est "humaine et citoyenne". "C'est une affaire éthique, d'abord et surtout", dit-il. Il estime aussi que soins palliatifs et euthanasie "sont parfaitement complémentaires", regrettant que seulement 15% des gens qui en auraient besoin puissent bénéficier de soins palliatifs.
M. Romero cite Nicolas Sarkozy disant pendant la campagne présidentielle, selon Yasmina Reza, que "la vie n'appartient pas à celui qui se trouve à côté du lit, mais à celui qui souffre". Il regrette que pour "mourir dans la dignité" il faille "fuir" son pays.
"Aujourd'hui, je suis incapable de dire ce que je voudrai au moment ultime. Je ne suis sûr que d'une chose: je veux avoir le choix", affirme M. Romero. Séropositif depuis plus de 20 ans et ayant "rencontré" le cancer en 2008, il a noté sur un petit carnet noir les limites "intolérables" qu'il ne veut pas dépasser, les outrages de la maladie qu'il n'acceptera pas.
"On ne me volera pas, dit-il, mon ultime liberté".
(Jean-Luc Romero, "Les voleurs de liberté", ed. Florent Massot, 240p, 18,50 euros)
chc/da/luc
© 1994-2009 Agence France-Presse
AFP-Direct Page 1 of 1Lire aussi Romandie.com (ici).
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Mon interview au 12/13 de France 3 Bourgogne
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Dans « Revu et corrigé » sur France 5 à 19h00
Je serai un des invités de l’émission de décryptage de l’actualité présentée par Paul Amar « Revu et corrigé » sur France 5. J’interviendrai sur deux dossiers : l’interdiction de don du sang et de moelle faite aux gays et le dossier de Florence cassez. Florence interviendra aussi dans cette émission par téléphone. L’émission dure de 19 à 20h30.
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Réunion publique ADMD au Creusot
Je présiderai une réunion publique de l’ADMD au Creusot le vendredi 11 septembre à 14h30, salle Saint-Henri.
Cette réunion publique, ouverte à tous, est organisée par le délégué départemental de l’ADMD Stéphane Bernoud et le délégué du Creusot Bernard Coin. Quelques jours avant sa sortie, je dédicacerai pour la 1ère fois mon nouveau livre "Les Voleurs de liberté" dès 17 heures.
Lire aussi mon interview à Creusot.info en cliquant ici. -
Dans le JT de France 3 Bourgogne ce vendredi vers 12h00
En direct du Creusot, je serai l’invité du JT de France 3 Bourgogne ce vendredi 11 septembre 2009 vers 12 heures. J’aurai ainsi l’occasion de parler pour la première fois de mon nouveau livre « les voleurs de Liberté » qui sort, comme vous le savez, mardi prochain chez Florent Massot. Vous pouvez retrouver France 3 Bourgogne en cliquant ici.
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Annonce de ma réunion au Creusot dans le Journal de Saône et Loire
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Présentation presse des Voleurs de Liberté
Voilà le feuillet qui est adressé aux journalistes à l’occasion de la sortie des Voleurs de Liberté (sortie officielle dans quelques jours, le 15 septembre). Comme d’habitude, vous savez ainsi... tout. Ou presque !
« Vincent, Hervé, Maïa, Chantal, Rémy, Eluana, ces prénoms résonnent toujours dans les cœurs des Français. Ils nous ont tous émus par leur sincérité et par la justesse de leurs cris et de leurs demandes d’être délivrés d’une vie devenue absolument insupportable. D’une vie qui s’apparentait à une survie. D’une vie, qui n’en était plus une, selon eux. Et n’étaient-ils pas les mieux placés - et les seuls - pour juger de l’utilité ou nom de continuer à vivre ? Et vous, comment voyez-vous votre fin de vie ?
Expirer, seul dans une chambre d’hôpital, à 5 heures du matin, entouré du bruit métallique des machines d’assistance, avec comme seul horizon le mur beige que vous fixez depuis plusieurs jours déjà ? Ou bien rendre au grand mystère de l’espèce humaine cette vie que vous avez essayé de rendre belle et digne, de rendre utile et attentive aux autres, dans le décor que vous avez choisi vous-même, chez vous ou ailleurs, emportant dans vos yeux l’image à jamais ineffaçable de ceux que vous aimez et qui vous aiment en retour, emportant dans la chaleur de la main la trace gravée d’une autre main, emportant au creux de votre épaule la douceur d’une chevelure aimée et le mouvement de lèvres qui vous murmurent « Au revoir mon amour », le cœur partagé entre l’arrêt définitif et l’emballement passionnel devant tant de beauté ?
Il y a quelques mois, alors que je profitais du soleil mexicain sur la belle plage de Puerto Vallarta, j’ai écris sur un petit carnet noir la limite au-delà de laquelle je ne souhaite pas aller. J’ai écris les outrages de la maladie que je ne tolérerais pas. J’en ai déjà tellement subi au point d’accepter les déformations de mon corps et de mon visage que le sida et ses traitements m’ont infligés jour après jour depuis plus de 20 ans. Au point de détester me regarder dans la glace. Tout est précisément listé dans ce petit carnet noir qui ne me quitte plus. Je lis et relis chaque jour ces lignes pour m’assurer que la maladie ne m’a pas amené encore à ces limites que je juge intolérables.
Je me battrai sans relâche pour une loi républicaine, pour une loi qui assure enfin à chacun d’entre nous, en fin de vie, la liberté, l’égalité, la fraternité. Les voleurs de liberté ne gagneront pas. Ils ne vous voleront pas votre dernière liberté ! »
Nombre de pages : 250 Mise en vente : 15 septembre 2009
Format: 15,4 x 24 cm - Prix: 18,50 euros
Codification ISBN: 978291654 6384 Codification hachette : 2600484
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Mon interview pour Infos-Chalon.com
A l’occasion de mon déplacement de vendredi au Creusot où j’animerai une réunion publique de l’ADMD et où je dédicacerai pour la première fois mon nouveau livre "les Voleurs de liberté", j’ai répondu aux questions du site infos-chalon.com. Vous pouvez retrouver mon interview en cliquant ici.