Médicament antisida : pour qu’un traitement de prévention existe, cessons la polémique !
Les volontaires sont trop peu nombreux. L’étude, pourtant révolutionnaire, pourrait bien tomber à l’eau.
Se protéger du sida en avalant un comprimé, un rêve qui pourrait devenir réalité ? Le Truvada, un antirétroviral utilisé jusqu’à présent lorsque le patient est séropositif, est aujourd’hui testé comme médicament de prévention de la transmission du virus. Pour certains, on ferait ainsi des gays de la chair à canon. Décryptage des polémiques par Jean-Luc Romero, président d’Elus Locaux Contre le Sida, du CRIPS Ile-de-France et membre du Conseil national du sida.

Ma réponse : Je soutiens depuis le début l’essai Ipergay mené par l’Agence nationale de la recherche sur le sida et les hépatites virales (ANRS). Oui, cette expérimentation ne concerne que les gays, mais il ne faut pas la percevoir comme une discrimination. C’est une réalité : en France, la communauté homosexuelle est touchée très fortement par le VIH. Près de 15 à 20% des gays sont séropositifs. Il est donc naturel que cette enquête soit menée sur une des populations les plus vulnérables.
Les recherches de ces dernières années sont porteuses d’espoir : si tous les séropositifs bénéficiaient d’un traitement, dans 30 ans, le sida aurait disparu. Il est donc important de poursuivre les recherches, d’explorer toutes les pistes. Dans cette période compliquée pour la lutte contre le sida – on ne peut que constater que la recherche sur le VIH, et même la santé en général, ont été des thèmes peu traités lors de cette campagne présidentielle –, et alors que des fonds ont été trouvés, il serait plus que dommage de faire tomber à l’eau, à force de polémiques, un si beau projet.

Gays et cobayes ?
En effet, des polémiques mettent à risque la survie de l’essai Ipergay. Pour l’instant, on est loin des 300 participants escomptés : on en compte une petite cinquantaine seulement. D’abord parce que le Truvada, ce médicament antirétroviral (ARV), est associé à des effets secondaires très lourds. Bien sûr, ça ne revient pas à avaler un petit bonbon. Mais si je conçois les craintes, il faut savoir que les effets secondaires des médicaments pris en trithérapie sont moindres qu’ils ne le furent.
Cela fait 25 ans que je vis avec le sida. J’ai pris mon premier traitement le 1^er décembre 1987, et les médicaments avaient alors une violence qu’ils n’ont plus aujourd’hui. Sans compter que le Truvada est pris dans cette expérimentation en prévention : les volontaires prendront deux comprimés avant un rapport sexuel, puis un comprimé 24 et 48 heures après. Cela n’a rien à voir avec l’absorption de trois à cinq molécules différentes par jour comme lors d’une trithérapie voire d’une pentathérapie.
S’il est si difficile de trouver des volontaires, c’est aussi parce que l’étude est menée en double aveugle, c’est-à-dire que la moitié des participants auront un placebo, et l’autre moitié le Truvada. Or cela donne l’impression que la prévention est mise de côté, le préservatif délaissé et les gays qui se sont portés volontaires utilisés comme des cobayes.
Je m’inscris en faux contre cette analyse. Un comité associatif sans précédent, dont le rôle est d’être vigilant et de dénoncer les éventuelles dérives, a été regroupé autour de cet essai Ipergay. Y sont réunis par exemple Act Up et Warning, deux associations qui émettent souvent des opinions divergentes. C’est une garantie éthique !

Pratiques à risques
Quant au fait que les volontaires ne sont pas incités à porter un préservatif, c’est faux. Certes, l’étude tend à inclure des homosexuels qui ont des pratiques à risques. Mon propre compagnon, qui n’est pas séropositif, a souhaité se porter volontaire mais, après avoir dit qu’il utilisait le préservatif pour 100% de ses relations sexuelles, il n’a pas été accepté.
Pour autant, le message de prévention de base, celui du port du préservatif, est toujours présent. Et le Truvada n’est pas là pour remplacer le préservatif, mais bien pour être en complément : ce n’est pas l’un ou l’autre, c’est l’un et l’autre. D’ailleurs, le fait que l’étude soit menée en double aveugle conforte cette précaution : n’oublions pas que les volontaires ne savent pas s’ils avalent le placebo ou le Truvada. Ils font donc davantage attention.
Il ne faudrait pas que ces polémiques conduisent à la mort de cette étude dont le principe est révolutionnaire. Alors que 7000 nouveaux cas de personnes séropositives sont diagnostiqués chaque année, il faut continuer la recherche sur le VIH. Il ne s’agit plus d’un traitement d’urgence, après une éventuelle contamination, mais bien d’un traitement en amont du risque.
La France, qui a longtemps été à la pointe de la lutte contre le sida, doit continuer à mener ce genre de recherches. C’est maintenant aux associations de mener le travail de promotion nécessaire à l’existence de ce projet.
Lire aussi sur le site du NouvelObs (ici).

A l’invitation du maire de Béthune, Stéphane Saint-André, je retourne dans ma ville de naissance pour inaugurer l’exposition d’ELCS « Paroles et vie au positif » et surtout pour évoquer la lutte contre le sida et la nécessaire implication des élus dans ce combat pour la vie totalement absent de l’actuelle campagne électorale.
La prise de parole aura lieu à 18h00 dans le Hall Sully de l’hôtel de ville.
Une belle occasion d’allier l’utile à l’agréable en retrouvant aussi ma mère et de passer une soirée avec elle à Béthune…
Lire aussi Nord Eclair (ici) et La Voix du Nord (ici), (ici).

Durant ces dernières années, François Fillon n’aura cessé de monter au créneau contre l’euthanasie. Ainsi, la semaine dernière, il a fait une charge particulièrement véhémente contre le droit de mourir dans la dignité dansLa Vie. Méprisant l’opinion, publique, qui plébiscite une loi en faveur de l’euthanasie, il profite de son tacle contre notre Ultime Liberté pour attaquer sur cette question François Hollande qui s’est déclaré en faveur d’une évolution de la loi sur la fin de vie.
Plutôt que de  donner avec sérénité sa position, le Premier ministre préfère la politique politicienne à l’écoute des Français qui n’en peuvent plus de mourir dans des conditions de souffrance inacceptables et qui souhaitent être au centre des décisions qui les concernent.
Ses arguments détonnent : il veut un dialogue entre l’équipe médicale et la famille et n’évoque même pas le patient qui pour moi doit être le seul à décider ce qui est le mieux pour lui.
Comme toujours, Fillon oublie que cette affaire n’est pas une affaire médicale mais bien une affaire citoyenne et éthique.
J’espère que, dans quelques jours, les électeurs sauront lui rappeler qu’on n’en peut plus de ces Voleurs de liberté qui ne veulent entendre le peuple !

Les révélations du livre « Le Dernier tabou, révélations sur la santé des présidents » des journalistes Denis Demonpion et Laurent Léger démontrent que les puissants peuvent bénéficier d’un vrai soulagement de leurs souffrances en fin de vie et accéder à des traitements non disponibles pour les Français.
Ainsi, on y apprend que l’actuel président se soigne avec des médicaments non encore commercialisés en France… Amusant de la part de celui qui ne voit pour les malades que les médicaments génériques !
De même, François Mitterrand, « le 6 janvier 1996, un lundi, à sa demande expresse, son calvaire fut abrégé. Une injection lui fut administrée par voie intraveineuse » selon les auteurs du livre paru la semaine dernière.
Si l’on peut se réjouir que l’ancien président ait pu être entendu et arrêter son calvaire de souffrance, cela pose le problème de l’égalité face à la mort.
On sait qu’en France, chaque année, des patients en fin de vie sont soulagés par leurs médecins. Mais il faut tomber sur un docteur qui accepte de prendre des risques. Ce qui fait qu’il y a une réelle inégalité pour les Français face à la mort choisie.
En tous cas, ces révélations montrent, une nouvelle fois, qu’il est urgent qu’une loi de liberté légalise l’euthanasie et permette à celles et à ceux qui souhaitent arrêter leur parcours de souffrance de pouvoir dire stop… Stop comme un chef de l’Etat le peut !

Dans le cadre des émissions dévolues aux associations laïques et de libres penseurs, je répondrai aux questions sur l’euthanasie ce dimanche 15 avril à 9h40 durant quelques minutes sur France Culture.

Aux côtés de Christine Feltin, déléguée des Hauts-de-Seine, j’animerai une réunion publique de l’ADMD au Complexe René Leduc ce jeudi 12 avril à 18h30. A quelques jours de l’élection présidentielle, ce sera l’occasion de rappeler que, plus que jamais, nous devons interpeller les candidats sur la nécessaire légalisation de l’euthanasie.
La réunion sera suivie d’une dédicace des « Voleurs de liberté (2) – Vers un avenir libéré de la souffrance ! »  paru le 22 mars dernier.

Communiqué de presse d'Elus Locaux Contre le Sida
Coupe du Monde de football au Qatar et violation des droits humains
Tel Ponce Pilate, David Douillet s’en lave les mains !

Jean-Luc Romero, président d’Elus Locaux Contre le Sida, se  dit profondément déçu et choqué par la réponse du ministre des sports quant à l’interpellation qu’il lui avait adressée  lui demandant de faire pression sur le Qatar, pays qui organisera le plus grand évènement sportif en 2022 : la Coupe du Monde de football, afin que le respect des droits humains soit mieux assuré.
En effet, le président d’ELCS rappelle cette situation qu’il estime inhumaine et intolérable : le Qatar punit l’homosexualité de 5 ans de prison et de 90 coups de fouet. En outre, un test de séropositivité pour toute personne souhaitant résider plus d’un mois sur son territoire  est exigé. Si la séropositivité est découverte, la personne est expulsée manu militari !
Jean-Luc Romero ne compte pas insister sur le fait que plus de 8 mois ont été nécessaire au ministre pour répondre à ce courrier auquel sa prédécesseure n’avait pas répondu mais sur le fond, peut-on se satisfaire d’une réponse  qui dit que « Monsieur le Ministre souhaite vous assurer que son expérience personnelle lui a permis de constater que les grands évènements sportifs apportent beaucoup, dans les pays hôtes, au rayonnement et au développement des valeurs humanistes véhiculées par le sport » ?
Le ministre a-t-il simplement évoqué la criminalisation de l’homosexualité ? Non.
Le ministre a-t-il condamné ces restrictions indignes opposées aux personnes séropositives ? Non.
Le ministre a-t-il noté que ces mesures étaient en totale contradiction avec les valeurs portées par le sport de respect de l’autre et de solidarité ? Non.
Le président d’ELCS fait le parallèle avec les congrès sur le sida. Dans chaque pays, les organisateurs des grands congrès ont demandé et obtenu du pays accueillant, comme le Canada ou le Mexique, des avancées sur la liberté de circulation des personnes touchées par le VIH/sida et plus largement sur les droits des malades. Ces avancées ont bien sûr été négociées et elles ont nécessité un engagement humain et une réelle détermination politique, ingrédients qui, visiblement manquent à Monsieur David Douillet.
Aujourd’hui, le Qatar est un investisseur économique très puissant. Manifestement c’est une raison suffisante pour que la France, pays des droits de l’homme, préfère fermer les yeux …

Si le ciel peut attendre, aurait dit Lubitsch, le soleil, lui, a accueilli radieusement les 4000 militants qui se sont retrouvés dans et devant le Cirque d’Hiver-Bouglione, le samedi 24 mars, pour entendre les candidats à l’élection présidentielle ou leur représentant venus défendre leur position relative à la légalisation éventuelle – et nécessaire – de l’aide active à mourir.
Alors que nos adversaires pro-life – quelques centaines – étaient réunis au Trocadéro dans une sorte de chorégraphie ringarde, les cornes de brumes, les drapeaux, les bâtons fluorescents, les lumières et les chansons marquaient la vitalité, l’enthousiasme et la joie de vivre des militants du droit de mourir dans la dignité. Le discours enflammé de Christophe Michel, 25 ans, co-responsable des Jeunes de l’ADMD, soulevant les applaudissements des milliers de personnes réunies au Cirque d’Hiver-Bouglione, et parmi elles bon nombre de jeunes, suffisait à lui seul à répondre à ceux qui, au nom d’une morale liberticide, refusent tout à la fois le droit des femmes de disposer de leur propre corps et le droit de chacun, en fin de vie, de faire l’économie des semaines d’agonie, alors jugées inutiles par soi-même.
Mes chers amis de l’ADMD, notre association fait l’actualité. Fixe le calendrier. C’est parce que nous avons formidablement agi, au niveau national comme au niveau local, que le droit de mourir dans la dignité est devenu un enjeu de la campagne électorale. Cet élan, le vôtre tout autant que celui du conseil d’administration de l’ADMD, ne doit pas faiblir. La pression sur les candidats à l’élection présidentielle doit se maintenir et vous ne devez pas hésiter à continuer à leur écrire au siège de leur campagne. Ensuite, l’élection présidentielle passée, nous devrons nous atteler à une autre tâche : connaître et diffuser la position de chaque candidat aux élections législatives, dans chaque circonscription – il y en a 577 – de chaque département français. Trouvez le nom des candidats et leur adresse, écrivez-leur, demandez-leur de s’exprimer sur le sujet, y compris au cours des réunions qu’ils organiseront près de chez vous.
Devenez des activistes de notre cause, car nous défendons une loi d’intérêt général et nous ne pouvons pas attendre encore 32 ans. Ces informations devront être transmises au siège de l’association, à l’adresse postale que vous connaissez ou à l’adresse électronique dédiée : legislatives@admd.net (sans accent) pour être publiées sur notre site http://www.admd2012.fr Nous remporterons cette bataille si nous sommes tous réunis et si nous ne restons pas les bras croisés à attendre qu’elle soit menée par d’autres.
Cette bataille, un intervenant l’a merveilleusement résumée par cette formule « Le droit d’éteindre soi-même la lumière… ».

Jean-Luc Romero,
président de l'ADMD

Vous avez forcément entendu parler du témoignage bouleversant de Marie Deroubaux « 6 mois à vivre » paru début mars aux éditions du Cherche Midi.
Cette journaliste atteinte d’un cancer incurable a souhaité mourir dans la dignité mais n’a pu être entendue en France et a dû partir en Belgique pour bénéficier d’une euthanasie. Dans ce livre très personnel et très émouvant, Marie Deroubaix se révolte aussi qu’en France une loi ne permette pas de mourir dans la dignité. Un livre à lire absolument et qui convainc de l’urgence d’avoir une loi et de la pertinence de la mobilisation que nous menons à l’ADMDpour obtenir cette ultime liberté.

La semaine dernière se déroulait la conférence francophone sur le sida à Genève. Le constant est terrible. La crise frappe d’abord les plus faibles puisque les crédits dans la lutte contre le sida s’effondrent.
Pour éviter la mort de près de 2 millions d’êtres humains, il ne faudrait que 25 milliards de dollars : on n’en trouve que 15 ! Sans vouloir faire de comparaisons hasardeuses, on a quand même trouvé 3000 milliards de dollars pour sauver les banques.
Alors que 34 millions de personnes vivent avec le sida, il est urgent que les gouvernements se ressaisissent. On ne peut sauver des banques, des pays et laisser mourir dans une indifférence glacée des millions d’êtres humains.

Aux côtés d’Alain Calmat et d’Alain Sobel, ce mercredi, à 8h30, j’ouvrirai au nom du président de la région Ile-de-France, Jean-Paul Huchon, la journée de réflexion « Sport et VIH/sida » au Comité national olympique et sportif français à Paris. Des travaux ont montré l’importance du sport et de l’activité physique pour les personnes séropositives et certaines études seront présentées à l’occasion de cette journée de réflexion.
Vivant avec le sida depuis 25 ans, j’ai pu constater l’intérêt sur mes résultats biologiques d’une pratique sportive régulière…

Cette semaine soit le bouleversant livre de Michèle de Somer, écrit par le journaliste Frédéric Veille « Donnez à mon fils le droit de mourir ! – Le dernier cri d’amour d’une mère. » Ce livre est un plaidoyer pour ce qui devrait être un droit humain.
Je vous reproduis ci-dessous ma préface.

En lisant ce manuscrit du journaliste Frédéric Veille, en me rappelant qu’Eddy de Somer et Vincent Humbert étaient voisins de chambre, allongés tous les deux sur un pauvre lit de souffrance, je pense à ce poème de Louis Aragon, La rose et le Réséda.
Non pas que l’un croyait au ciel et que l’autre n’y croyait pas. Non. Je n’en sais rien.
Mais parce que leur histoire, sans cesse, se rejoint, se croise, s’appelle et se répond. Deux jeunes hommes brisés, unis dans un même destin tragique, au cœur d’un commun combat. Celui pour la vie et pour la liberté.
Parce que les deux garçons, après avoir lutté avec leurs médecins pour retrouver une partie de cette vie attrayante et emplie de promesses qui s’offrait à eux, ont exprimé la même volonté de mettre sereinement un terme à leurs souffrances physiques et psychiques, devenues inapaisables et jugées par eux-mêmes inutiles.
Si tous les deux étaient fidèles à la liberté, notre Pays, lui, dans le domaine qui est le plus personnel, le plus intime, qui concerne chaque individu dans ce qu’il a de plus sacré – sa propre vie – vivait sous le régime de la dictature : celle de l’acharnement thérapeutique, avant 2005 ; celle de l’acharnement palliatif – frappé de paupérisation – depuis la loi du 22 avril 2005.
Il fallut bien que Marie et Michèle, mères courages atteintes dans leur chair, entendent puis tentent, avec leur cœur, de comprendre et de répondre à la demande d’un enfant chéri.
L’une réussit. L’autre non. Pourquoi ? Comment ? Peu m’importe.
Ce qui compte, c’est qu’il fallut se cacher, avoir peur, pleurer. La clandestinité nous renvoie à Aragon, dans un pays qui dicte et prive de liberté.
Le calvaire de Vincent prit fin – alors que commençait celui de Marie, pourchassée, questionnée, humiliée – tandis que celui d’Eddy semble sans fin, toujours prisonnier de son pauvre corps décharné, privé du regard de sa mère, morte.
Quelle cruauté lorsque le sort s’acharne. Quelle injustice lorsque les solutions ne sont pas également données par la loi mais qu’elles doivent être arrachées clandestinement dans la pénombre.
Si la tragédie de la vie d’Eddy de Somer et de sa maman – que décrit avec tant d’émotion Frédéric Veille, comme il le fit avec Vincent et Marie Humbert - doit ouvrir sur une espérance, il faut qu’elle serve – avec les milliers de drames que nous connaissons, certains rapportés par la presse, d’autres plus intimes – à faire comprendre à nos gouvernants qu’une loi juste, de liberté, évite les dérives, l’arbitraire, la solitude du médecin en face de cas graves et sans espoir, la tristesse des mamans et la peine des enfants.
Une loi juste, de liberté, permet à chacun, dans un cadre sanitaire parfaitement clarifié, de choisir à quel moment sa propre vie n’est plus qu’une survie, absurde, douloureuse, inutile.
La dignité de chacun, bien sûr, est en jeu. Définie par soi-même et pour soi-même, à l’exclusion de tout autre.
Il est aussi question de la paix et de la sérénité que procure une mort attendue, préparée. De la paix et de la sérénité que permettent les adieux faits, les mots d’amour échangés pour une toute dernière fois.
De la paix et de la sérénité qui ne seront jamais offertes à une maman qui, parce que rien n’est prévu pour secourir son enfant, doit s’arranger avec sa conscience, trouver les complaisances, rechercher les cachettes, obtenir les instants de solitude. Et agir. Ou pas.
En lisant ce livre, je veux que chacune et chacun se rappelle qu’il est des pays, humains et respectueux des libertés individuelles, qui offrent à chacun la fin de vie qu’il aura décidée : non pas dans une alternative entre la vie et la mort, bien sûr, mais dans une alternative entre deux morts : celle choisie et organisée, apprivoisée, et celle subie, imposée, qui arrive au détour d’une nuit, dans la solitude, et laissant à jamais aux proches le sentiment d’un manquement à un devoir d’humanité, le deuil impossible à faire.
Michèle de Somer, c’est chacune et chacun d’entre nous. Réfléchissons.

Je serai l’un des invités du « Forum citoyen » animé par Wendy Bouchard ce dimanche 1^eravril 2012 vers 19h35. Je pourrai être questionné que plusieurs sujets : Sidaction, euthanasie et mon nouveau livre « Les voleurs de liberté – Vers un avenir libéré de la souffrance ! » ou encore l’égalité homos/hétéros. A ce soir !

Alors que le Sidaction permet de médiatiser la lutte contre le sida ce week-end, il faut bien reconnaître que ce combat est quasi absent de la campagne électorale. Elus Locaux Contre le Sida (ELCS) a interrogé les candidats et nous attendons avec impatience leurs réponses.
Jamais autant de gens n’ont vécu dans le monde et en France avec le VIH/sida - respectivement 34 millions et 160 000 – et cette question n’est plus dans les agendas politiques nationaux et internationaux.
La situation est notamment alarmante au niveau mondial car la crise a freiné brutalement l’accès universel aux traitements. Près de 2 millions de personnes sont mortes en 2010 du VIH alors qu’on pourrait éviter cette terrible hécatombe.
Plus que jamais, le sida se soigne aussi par la politique. En attendant, n’hésitez pas à faire un don au 110.

Crédit photo : Franck Laguilliez / Alex Alexandre. Merci !

A l’occasion du Sidaction qui s’ouvre ce week-end, je participe ce jeudi 29 mars à 10h10 au débat organisé par Valérie Expert sur LCI.
Philippe Artin, le professeur Yves Lévy et Frédéric Badou sont els autres invités de Valérie Expert.