A 20H00, en ma qualité de président du CRIPS, mais aussi de représentant de Jean-Paul Huchon à la XIXème conférence internationale sur le sida, je recevrai avec l’équipe du CRIPS les Français et les Francophones présents à cette grande conférence.
La région Ile-de-France, qui a la moitié des cas de sida de tout le pays, réunit aussi un nombre très important d’associations de lutte contre le sida. Alors que la conférence s’achève demain, c’est une occasion pour le Cips et la région de remercier les nombreux acteurs médicaux et associatifs qui luttent au quotidien contre le sida.

La présence de deux ministres français - Marisol Touraine et Geneviève Fioraso – à la XIXème conférence internationale sur le sida, tout comme le message (vidéo) fort de François Hollande en ouverture de ce congrès (voir ma chronique dans Yagg), sont incontestablement des signes que le nouveau gouvernement veut refaire de la lutte contre le sida une priorité de santé publique. Un excellent signal. Il était temps ! Pour autant, ces signes ne sont pas suffisants pour les associations. Après avoir été honorées mardi soir à l’ambassade de France en présence de la ministre Marisol Touraine, les associations étaient invitées mercredi matin pour une réunion informelle avec la nouvelle ministre.

Alors que je l’accueillais dans le stand France – il est géré par le CRIPS que je préside -, on sentait une certaine tension et même la colère de certains militants, notamment ceux d’Act Up. Après un mot d’accueil protocolaire que je fis puis quelques mots de la ministre, le baptême du feu commence pour Marisol Touraine. Les présidents d’Act Up et d’Aides tendent un décret factice à signer par la ministre qui signifierait la levée immédiate de l’interdiction des soins de conservation toujours refusés aux séropositifs. Alors que le Conseil national du sida, sur ma saisine, s’est exprimé clairement sur le sujet estimant que cette interdiction n’a aucune raison d’être, les pouvoirs publics n’avancent pas depuis des années. Dossier, je le rappelle, sur lequel je me suis, avec ELCS, investi depuis tant d’années… Fred Navarro, le président d’Act Up, qui a été confronté à une situation douloureuse, a eu beau jouer de l’émotion sincère et de la colère, la ministre rappelle fermement que ce dossier, dépendant de plusieurs ministres, il lui est impossible de signer un tel document sur le champ. Elle a cependant assuré que tout serait fait pour régler ce problème, ce qui, bien sûr, n’a pas satisfait bien des activistes.

Elle a fait quelques annonces importantes : l’échange des seringues en prison serait enfin dans les projets d’un gouvernement ; l’expérimentation des salles de consommation à moindre risque aussi ; une pression vis à vis des assurances et des banques qui ont toujours du mal à accorder des prêts aux séropos sera faite tout comme un élargissement du dépistage. Elle a aussi assuré que 8 pays seraient déjà prêts à créer, à l’image de la France, la taxe sur les transactions financières, ce qui donnerait, comme l’a promis le président Hollande, de nouveaux crédits pour l’accès aux traitements des malades de pays les plus pauvres. Reste qu’à l’image de Vincent Pelletier, directeur général d’Aides, bien des associations s’inquiètent légitimement de baisses massives de financement des associations lancées par le précédent gouvernement via les ARS.
Demain, les associations rencontreront la nouvelle ministre de la recherche que je recevrai aussi au stand France. D’autres débats… Peut-être aussi d’autres colères légitimes.
Si le changement, c’est incontestablement maintenant ; pour les associations il s’agit de ne rien lâcher car il en va des vies de tant d’être humains. Elles ont montré hier que les signes encouragements du gouvernement ne leur suffisaient pas et qu’elles voulaient rapidement des actes… La balle est dans le camp du gouvernement. Et comme je l’ai écrit, s’il est trop tôt pour faire un bilan – le gouvernement n’est là que depuis mai – les associations ne pourront pas attendre la fin de l’année car d’ici là certaines d’entre elles auront peut-être disparues et, avec elles, des pans entiers de la prévention et de l’aide aux malades !
PS : Décidemment, les activistes sont – et heureusement ! – très présents à Washington. Après la manifestation dont je vous ai parlé hier, ce matin, dans le hall où exposent les entreprises pharmaceutiques, les activistes ont crié leur colère sur le stand Gilead (voir ma photo), le laboratoire qui produit le Truvada. Durant une heure, ils ont hurlé leur colère…

PS 2 : Un nouveau déploiement de patchworks des noms derrière la Maison Blanche. Je n’ai pu rater celui de Mark Romero. Un Romero qui n’a pas eu ma chance. Il est mort en 1995…

Hier, nous recevions la ministre de la santé, aujourd’hui, la ministre de l’enseignement supérieur et de la recherche, Geneviève Fioraso.

Il y a bien longtemps que la France n’a pas été si bien représentée à la conférence internationale sur le sida . A 10h30, je recevrai donc la ministre qui s’entretiendra avec les chercheurs et avec les associations.

Mardi, ce fut une journée encore bien chargée pour les activistes : dans le cadre de l’opération We Can End Aids, une grande mobilisation a été organisée. En quelques mots le concept était le suivant : cinq manifestations se déroulaient sur cinq thèmes différents avec un regroupement de tous les militants devant la Maison Blanche. C’était très impressionnant ! Bien sûr, ça part un peu dans tous les sens, ça peut paraître excessif pour celles et ceux qui ne connaissent pas les enjeux mais cette colère qui émane de chacune et de chacun des activistes est légitime. Elle est constructive. Elle est belle. Elle mérite réponse. Il faut entendre la clameur des militants : puissante, elle n’en reste pas moins vraie ! Je vous avoue que ce moment était très fort pour moi qui suis séropositif depuis près de 25 ans. Les enjeux changent dans la lutte mais les valeurs restent les mêmes : envie de justice, d’égalité, de solidarité … Ca fait chaud au cœur : côte à côte des travailleuses du sexe, des militants LGBT, d’autres qui se battent contre la guerre faite aux usagers de drogue, des transgenres, qui sont souvent les grands oubliés des programmes de lutte contre le sida…

Sur le stand France (ci-dessous ma photo de l’équipe du CRIPS qui gère le stand), la vie est toujours aussi vive : les rencontres s’enchaînent entre les Français, les personnes originaires des zones francophones qui sont, à ce que j’entends assez heureux de pouvoir s’exprimer en français dans cette conférence très… anglophone !

Aujourd’hui, Elus Locaux Contre le Sida a tenu une conférence sur la liberté de circulation et d’établissement des PVVIH, sujet qui comme vous le savez me tient particulièrement à cœur ! En plus les choses avancent avec notamment une mobilisation du monde de l’entreprise privée sur laquelle je reviendrai plus en détails très rapidement. Mais je crois vraiment que ce combat dont personne ne parlait plus il y cinq ou six ans est devenu une priorité et c’est tant mieux car le respect des droits humains est essentiel !
Demain matin, Marisol Touraine, ministre des affaires sociales et de la santé, visitera le stand France. Nul doute que de nombreux dossiers seront abordés par les associations et les discussions… animées. L’espoir est immense pour les acteurs de ce combat pour la vie ! Alors bien sûr, même si tout ne pourra être révolutionné de suite, les associations attendent beaucoup sur le dépistage rapide, la prévention combinée, l’accès aux soins …
Je vous raconterai tout ça demain car là, je dois me préparer : ce soir l’ambassadeur de France reçoit la délégation française présente à la XIXème conférence sur le sida …

La ministre de la santé, Marisol Touraine, sera présente à la XIXème conférence internationale sur le sida qui se déroule actuellement à Washington. En ma qualité de président du CRIPS qui gère le stand France, j’aurai la plaisir d’accueillir la ministre sur le stand ce mercredi à 10h30. Elle y rencontrera les associations françaises de lutte contre le sida.

Je serai invité de la matinale de la radio suisse RTS, ce mercredi, vers 7h15, à l’occasion de la XIXème conférence internationale sur le sida qui se tient comme vous le savez à Washington. Ce sera, pour moi, l’occasion de rappeler une nouvelle fois ce que j’attends d’une telle conférence, notamment des engagements pour l’accès universel aux traitements pour les malades des pays pauvres.

A la XIXème conférence internationale sur le sida, ce lundi a été marqué par deux interventions importantes de responsables politiques. Déterminantes même parce qu’elles venaient des deux principaux pays contributeurs au Fond mondial contre le sida : la France et les Etats-Unis.
Comme je vous l’annonçais dans ma précédente chronique sur Yagg, le président français François Hollande est intervenu ce matin par le biais d’un message vidéo.

Le chef de l’Etat français s’est voulu, à l’image de beaucoup de congressistes,  carrément optimiste, commençant son intervention par « Arrêter l’épidémie, dans le monde, c’est possible. » Il aurait pu rajouter, c’est maintenant… Tout en réaffirmant que la France a pris sa part dans l’accès aux traitements, François Hollande a rappelé que notre pays « est le deuxième contributeur financier du Fonds mondial » et que la France « entend poursuivre sa participation et la diversifier. » Si jusque là, rien de nouveau, ce qui a marqué les congressistes c’est que le président a rappelé avec force que « nous voulons créer des financements innovants supplémentaires. » Ajoutant : « C’est le sens de la taxe sur les transactions financières que mon pays a décidé de mettre en place dès le 1^eraoût 2012. » « Au somment du G20 et de Rio, j’ai proposé d’élargir cette taxe à l’échelle de l’Europe et du monde de façon à ce que nous puissions verser des sommes nouvelles à la lutte contre le sida. » Cette annonce a bien sûr enthousiasmé beaucoup d’entre nous même s’il n a pas encore été précisé le pourcentage de la taxe qui sera effectivement affecté au développement et à la lutte contre le sida.

Autre annonce forte dans la journée, celle du pays qui est le plus gros contributeur financier à la lutte contre le sida : les Etats-Unis. La secrétaire d’Etat Hillary Clinton a promis « une génération sans sida » et a d’ores et déjà annoncé plus de 150 millions de dollars supplémentaires de la part des Etats-Unis. Un bon signal dans un contexte où nombre de pays riches baissent leur contributions au prétexte de la crise économique. Bien sûr, bien des activistes ont  - ils ont tellement été trompés par le passé ! -  trouvé ces annonces insuffisantes. Ainsi Act Up Paris, tout en reconnaissant des aspects positifs au nouvel engagement français, a regretté le manque d’engagements clairs sur la question des génériques ou sur des affaires plus françaises comme l’interdiction de soins de conservation pour les morts du sida en France.
Ce sera à la ministre de la santé, qui rencontrera les associations françaises mercredi, de préciser la pensée présidentielle et, je l’espère, de nous rassurer sur la pérennisation des fonds alloués à la lutte contre le sida.
En attendant des promesses importantes ont été faites. Une fois de plus, il faudra être vigilent car avec 35 millions de personnes mortes du sida depuis le début de l’épidémie, il est vraiment temps que les politiques mettent enfin les moyens pour éradiquer ce terrible virus affamé de vie !

Je sors de la séance d’ouverture de la conférence. Comme je l’ai déjà évoqué hier dans ma chronique quotidienne pour Yagg et par de nombreux tweets (http://www.twitter.com/jeanlucromero), il y a eu du beau monde en tribune (Katleen Sebelius, secrétaire d’Etat américaine à la santé ; Kgalema Motlanthe, vice présidente d’Afrique du Sud, Michel Sidibé, l’inlassable et combattif directeur d’Onusida, mais aussi un message vidéo de Ban Ki-moon, secrétaire général de l’ONU, sans oublier, pour le côté people engagé contre le sida, Sharon Stone).

Alors qu’est ce que cela a donné ? Beaucoup de déclarations bien sûr, mais l’optimisme commence à se ressentir avec l’espoir fou de la fin de l’épidémie. Belle annonce de Michel Sibidé : la Corée du Sud lève ses restrictions à la liberté de circulation des personnes séropositives. Thème qui a d’ailleurs été évoqué par presque tous les orateurs (Pour plus d’infos : http://HTTP///www.aids-sida-discriminations.fr ). De même beaucoup se sont réjouis qu’enfin 8 millions de séropositifs accèdent aux traitements ARV soit 20% de malades supplémentaires par rapport à 2010. Mais restent 7 millions de personnes qui ont besoin d’un traitement d’urgence et qui n’en ont pas et donc encore 1,7 millions de décès en 2010 ! Les discriminations, la sérophobie et l’homophobie ont réunis tous les orateurs dans un rejet clair de ces atteintes aux droits humains. Enfin, le droit à fonder une famille pour les femmes séropositives a souvent été réaffirmé. Globalement, j’ai ressenti de la colère et de l’espoir. De la colère sincère, pas une indignation de principe. De l’espoir possible, pas des promesses vagues et inatteignables.
Je crois certains discours notamment celui de Michel Sidibé, directeur exécutif de l’ONUSIDA, que j’ai très récemment, reçu au Crips. C’était une rencontre passionnante ! Moi qui pensais que, accompagné de son équipe de communication, la rencontre allait être assez formelle … Pas du tout ! On a parlé de tout : de la recherche, des droits, de l’accès aux soins… C’était vraiment une discussion très dense et très intéressante d’autant plus que Michel Sidibé est une personnalité extrêmement sympathique ! Une vraie belle rencontre et surtout la sensation que cette personne croit profondément en ses combats et n’est pas du tout déconnectée de la réalité de terrain.
Nous nous faisons cette réflexion sur le fait que nous manquions, pour le moment, d’une personnalité politique de premier plan qui porterait la lutte. Je n’arrête pas de le répéter moi qui en suis à mon 17e tour de France avec Elus Locaux Contre le Sida (ELCS) : le sida se soigne aussi par la politique ! Concrètement, qu’on l’aime ou pas, il faut bien reconnaître à Jacques Chirac qu’il a été, notamment avec Lula, un leader dans la riposte faite au niveau international. Je sais qu’il demandait, à chaque fois, que le VIH/sida soit à l’ordre du jour des conférences internationales. Aujourd’hui, on cherche … Mais j’avoue, je pense, je le dis non en tant que responsable politique mais en tant que militant et personne touchée, que François Hollande pourrait être cette personnalité qui reprendrait le flambeau après des années de sarkozysme où la lutte a été oubliée. Alors candidat à l’élection présidentielle, il avait tenu, lors des Etats généraux d’Elus Locaux Contre le Sidaun discours construit, ambitieux, innovant mais n’est pas tombé dans le jeu facile et tellement voyant des promesses infondées. Nous verrons bien mais je veux avoir confiance !
Dans quelques mois, soyez assurés que mon jugement ne sera pas obscurci par le parrainage enthousiaste que j’ai apporté à François Hollande, qui est d’ailleurs l’un des rares chefs d’Etat étrangers, qui ait été salué durant la séance d’ouverture pour sa volonté d’affecter une part de la taxe sur les transactions financières au développement. Et, dès ce lundi, les 21 000 congressistes entendront un message vidéo du président français…

PS : Grand moment d’émotion au Washington Monument où était lancé en début d’après-midi « The March on Washington » par un grand déploiement de Patchworks des Noms. En regardant ces hommages aux personnes décédées du sida, je constatais que la plupart des ces personnes étaient nées la même année que moi et, pour la plupart, décédées entre 1990 et 1994, juste avant l’arrivée des trithérapies. Tant de vies volées et moi qui suis, après 25 ans de vie avec le sida, un survivant…

Ca y est toute la journée l’équipe du Crips Ile-de-France - qui coordonne le stand France à la XIXème conférence internationale sur le sida - s’est activée pour le monter. Concrètement, ce stand réunit de très nombreux acteurs de la lutte contre le sida, aussi bien institutionnels qu’associatifs. Selon moi, cette « mixité » est essentielle, d’une part pour montrer notre unité dans ce combat pour la vie et d’autre part pour créer des liens toujours plus étroits entre les acteurs de cette lutte.

L’équipe est très motivée pour faire de ce stand un vrai lieu de vie. C’est ce que je leur ai demandé : que ce stand soit, non pas seulement un lieu d’information et de présentation mais surtout un lieu d’échanges et de débats ! On ne fait pas une conférence en attendant que les personnes viennent mais bel et bien en leur proposant des choses intéressantes ! Un programme de conférences a ainsi été défini mais je ne vais pas m’étendre sur cela, j’aurais sûrement l’occasion de vous en reparler.
Certains d’entre vous m’ont fait part de leurs doutes quant à l’intérêt de ce type de « grandes messes sur le sida », jugeant que l’argent dépensé le serait mieux ailleurs.
Chacun peut avoir son opinion, de mon côté, j’ai eu la chance de participer à pas mal de ces conférences et elles ont clairement un grand intérêt. Alors certes regrouper près de 21.000 acteurs de la lutte venant de 195 pays, cela a un coût, mais cette conférence, c’est un lieu de partage, de solidarité, de synergie et d’émulation. Pendant une semaine, il ne sera question que d’action, de projet, d’innovation, d’espoir et de vie. Pour les associations, cette semaine est réellement primordiale, croyez-moi !
Demain, après la traditionnele manifestation des activistes, je serai bien évidemment à la session d’ouverture de la Conférence, session où de très nombreuses personnalités vont s’exprimer. Ce que j’en attends ? Du réalisme face à la situation, de l’ambition face aux défis de l’accès universel aux traitements et de la sincérité. Je vous raconte tout ça dès demain !

A l’occasion de l’ouverture de la XIXème conférence internationale sur le sida qui se déroule ce soir à Washington, je serai l’invité du JT de TV5 Monde ce dimanche 22 juillet à 14H30 (8H30, heure USA).
Je reviendrai sur les attentes des 25 000 personnes - militants, médecins, politiques - qui assistent à cette importante conférence qui se déroule tous les deux ans. Demain, le sida peut disparaître. Encore faut-il que la communauté internatnale mette les moyens nécessaires ? Aujourd’hui, on pourrait éviter que près de 2 millions de personnes meurent du sida…
Je vous rappelle que durant cette conférence, je rédige une petit chronique d’impression pour le site Yagg que vous pouvez aussi retrouver sur ce blog.

Le site Yagg m'a demandé de faire une chronique quotidienne durant la conférence internationale sur le sida. Voilà mon 1er texte d'impressions...

Première chronique des Etats-Unis pour Yagg et ma première pensée : ça y est, je suis aux Etats-Unis sans me cacher de mon statut sérologique ! Ca peut vous paraître bête mais je ressens un réel bonheur à cette pensée! Rappelez-vous quand même que, il y a encore deux ans, si les douanes américaines trouvaient des traitements contre le VIH, vous pouviez être expulsé manu militari. Oui c’est ça la réalité ! Plutôt c’était ça puisque l’interdiction opposée aux séropositifs d’entrée sur le sol américain a été levée. L’évolution législative avait été entamée par Bush (il n’aura pas été mauvais partout !) et ensuite a été validée par Barack Obama. [Pour mémoire, 47 pays interdisent toujours l’installation sur leur territoire des personnes séropositives.]
Je me rappelle tout de même que j’ai du notamment subir une fouille de deux bonnes heures à Fort Lauderdale (juste avant de rejoindre la conférence internationale sur le sida à Toronto !) avec les douaniers américains connus pour leur amabilité et leur sourire, et j’ai dû mentir pendant deux heures sur mon statut sérologique en disant que les médicaments trouvés étaient contre le cancer … moi qui me bats pour la visibilité des personnes je peux vous dire que ça m’a fait très mal et la cicatrice est loin d’être refermée .. ;
Alors, rendez vous compte c’est la première fois où je vais dans ce pays en n’ayant pas peur d’être fouillé, en n’ayant pas honte de ce que je suis. C’est d’autant plus un plaisir que j’aime beaucoup les Etats-Unis. Bon j’avoue que ma ville préférée est située un peu plus loin, à l’autre bout des Etats-Unis … Vous l’avez reconnu : San Francisco !
Mais je ne suis pas là en vacances loin de là ! Je suis à Washington pour une semaine pour la 19^e Conférence internationale sur le VIH/sida et pendant ces quelques jours je vais, à la demande de la rédaction de Yagg, vous faire partager mes réflexions au quotidien.
Voilà, avant de vous laisser, je voudrais faire une aparté pour dresser un petit parallèle : si les associations de lutte contre le sida ont su faire plier la première puissance mondiale, pourquoi la Fifa n’arriverait elle pas à faire évoluer la Qatar, pays organisateur de la Coupe du Monde en 2022 mais aussi pays qui punit l’homosexualité de 5 ans de prison et de 90 coups de fouet et pays qui exige un test de séropositivité pour toute personne souhaitant résider plus d’un mois sur son territoire (découverte de séropositivité =  expulsion) ?
Par ignorance ? Non la puissante fédération internationale est tout à fait au courant des choses, Sepp Blatter nous ayant gratifié d’une phrase si fine que j’ose à peine vous la redire en parlant de ce dramatique problème de l’homophobie légale au Qatar… Allez, je me lance « je pense qu’ils [les homosexuels] devraient s’abstenir de toute activité sexuelle ». Joli trait d’esprit, du Bigard pur jus à ses meilleures années !
Alors inaction par lâcheté ? A bon entendeur …

A l'occasion du congrès international sur la sida qui se tiendra à Washington fin juillet, Elus Locaux Contre le Sida sort une sa lettre d'infos 32 en anglais et en français. Elle est centrée sur la question de l'interdiction d'entrée ou d'installation faite aux séropositifs par 48 pays. Cette discrimination n'est basée sur aucun argement sérieux de santé publique et j'ai d'ailleurs eu l'occasion d'en toucher un mot au Président de la République. Il faut, en effet, que la France porte cette question sur la scène diplomatique internationale.

Le Crips, que je préside, est chargé d’organiser le stand France à la XIXème conférence internationale de lutte contre le sida qui se déroule à Washington jusqu’au 27 juillet.
La Franceest le seul pays à avoir un stand qui représente notamment toutes les institutions officielles mais aussi les associations. Les autres pays n’intègrent pas les associations militantes.
Je pars donc aujourd’hui avec les équipes du CRIPS. A cette conférence, je représenterai aussi le président Huchon et bien sûr ELCS.

Je participerai quelques minutes au débat sur l'euthanasie d'Eric Brunet ce mercredi vers 13h40 sur RMC. Pas besoin de vous indiquer ce que je vais défendre durant cette émission ...

Bientôt un meilleur contrôle des dépassements d’honoraires ? La semaine dernière, La ministre de la santé a fait part de sa volonté légitime de combattre les dépassements d’honoraires excessifs des médecins. C’est une excellente nouvelle. En effet, la CNAM a adressé plus de 210 dossiers de médecins ayant largement dépassé les bornes dans ce domaine aux conseils départementaux de l’ordre des médecins. Seuls 13 dossier ont débouché sur une simple action de sensibilisation… Les ordres nous ont habitués à un certain conservatisme. Ils étaient contre la sécurité sociale en 1945, contre la contraception, contre l’IVG et contre la morphine à une époque. Ils sont parmi les plus farouches opposants à une légalisation de l’euthanasie. Les dépassements d’honoraires représentent plus de 2,5 milliards d’euros dont une grande partie doit être prise en charge par les patients. De nombreuses familles ont de ce fait de plus en plus de mal à trouver un médecin conventionné ou un médecin qui pratique des dépassements décents. Il est donc plus qu’urgent de mettre d’y l’ordre et de permettre un vrai accès de tous à la santé.

Fin juin, ELCS a sorti les actes des 16èmes Etats Généraux d’ELCS au cours desquels François Hollande avait délivré un long message sur sa vision de la lutte contre le sida.
Au-delà des interventions à cette important manifestation, vous retrouverez le « Guide des élus 2012 » qui donne toutes les infos sur la situation du VIH en France et dans le monde mais aussi les modalités pour permettre aux élus de rejoindre notre combat.
Vous pouvez demande cet ouvrage à ELCS en cliquant (ici) ou le lire (ici).