On peut regretter que le Jury citoyen n’ait été composé que de 18 personnes. Mais comment travailler et auditionner des acteurs de la fin de vie devant un collège pléthorique ? On peut également regretter que le Jury citoyen se soit réuni à huis-clos. Mais les organisateurs pouvaient-ils prendre le risque des pressions que les différentes parties auraient pu exercer, y compris par l’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité que je préside ? On peut aussi regretter que le Jury citoyen ait auditionné huit militants anti-euthanasie et seulement deux personnes favorables, dont moi-même.
Mais on peut se féliciter, pour la démocratie et la laïcité, fondements de notre République, que de vrais citoyens aient été réunis pour entendre les acteurs de la fin de vie et aient rédigé des conclusions sans esprit dogmatique, sans esprit partisan, sans esprit corporatiste. Et c’est ainsi que nous avancerons sur le chemin des droits individuels. Dans tous les domaines, nous savons que la protection des intérêts catégoriels – ceux des mandarins, professeurs de médecine en l’espèce – ne peut conduire qu’au conservatisme, qu’au maintien des privilèges et des pouvoirs. Ici, un quasi-pouvoir de droit de vie et de mort sur des personnes en fin de vie pour lesquelles ont décide sans rendre compte à personne. C’est ainsi que l’Institut National des Etudes Démographiques (Ined) annonce près de 5000 décès annuels par administration d’un produit létal, que Jean Leonetti, militant anti-euthanasie, avoue – tout en convenant que c’est illégal – avoir « débranché des respirateurs pour libérer des lits » et que les témoignages de décisions médicales absurdes qui ont conduit à des drames de fin de vie abondent.
Je suis satisfait que le rapport remis lundi dernier ouvre la voie à une aide active à mourir qui pourrait être accordée à tous ceux qui en feront la demande, de manière lucide et réitérée – qu’ils accomplissent le geste eux-mêmes ou que ce soit un tiers qui le fasse – et qu’il préconise une exception d’euthanasie pour ceux qui sont arrivés dans une impasse thérapeutique, ne peuvent plus s’exprimer et n’ont jamais écrit de directives anticipées.
Jeudi 19 décembre, le ministre des relations avec le Parlement, Alain Vidalies, a annoncé un projet de loi en 2014. Je lui donne le bénéfice de la bonne volonté et prends acte de ce calendrier. J’accompagnerai le mouvement. De manière loyale, constructive et vigilante. Mais avec les 51000 adhérents actifs de l’ADMD, je le redis : n’inventons pas une architecture législative incompréhensible, ne rédigeons pas une loi Leonetti de gauche, aussi inapplicable et source de drames que la loi actuelle qui date de 2005. Regardons ce qui fonctionne chez nos amis européens, chez nos voisins néerlandais, belges et luxembourgeois. Les lois de légalisation de l’euthanasie dont ils disposent fonctionnent parfaitement, protègent des dérives qui existent par contre dans notre propre pays, assurent l’égalité de traitement entre les citoyens et rassurent les populations, notamment les personnes âgées qui, si elles savent évidemment que la mort est une échéance inéluctable, savent aussi que leur médecin, jamais, ne les laisseront souffrir et qu’elles pourront mourir debout, les yeux ouverts, dans le respect de la dignité que chacun s’impose à soi-même.
En 2014, les Français doivent obtenir cette loi de liberté qui garantira à chacun le respect de sa propre volonté lorsque sa vie n’est plus que de la survie et qu’il est temps de tirer sa révérence. Dans sa propre dignité.

Jean-Luc Romero
Président de l’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité
Auteur de "Monsieur le Président, laissez-nous mourir dans la dignité !"
Lire aussi sur le site du Huffington Post (ici).

Vous trouvez le titre bien racoleur ? C’est le cas. Et c’est même assumé. Mais si ce titre est bien destiné à vous accrocher, ce n’est pas pour vous faire lire l’énième actualité si essentielle liée au buzz du jour ou vous faire larmoyer sur un chaton trop mignon, mais pour vous entretenir d’une réalité. Une réalité aussi injuste qu’injustifiée : aujourd’hui, en France, plus de 30 ans après le début de l’épidémie, il est interdit d’effectuer des soins de conservation pour les personnes décédées séropositives. Cela signifie quoi, très concrètement ? Que la famille et les proches d’une personne séropositive décédée ne pourront pas lui rendre un dernier hommage. Lui murmurer un dernier au-revoir. Lui déposer un dernier baiser sur le front. Vous trouvez cela normal ? Une personne séropositive n’a-t-elle le droit au même respect que toute personne défunte ?
Plus de 5 ans que je me bats avec d’autres associations comme Sidaction ou Act-Up Paris pour la levée de cette interdiction. 5 ans que je dénonce cette interdiction comme humainement inacceptable et dangereuse sur le plan de la santé publique. Pourquoi ?
Maintenir cette interdiction est intolérable et inacceptable pour les proches et les familles. Les défunts ont droit au respect. Tous les défunts. Pensez-vous que rajouter de la souffrance au deuil est une manière morale d’agir ? Je ne le crois pas.
Maintenir cette interdiction constitue également un non-sens en termes de santé. Elle crée une sécurité bien illusoire pour les thanatopracteurs : cocher une case sur un formulaire alors que plus de 30.000 personnes sont séropositives et ne connaissent pas leur statut sérologique. Respect  de la personne défunte et sécurité de thanatopracteurs peuvent aller de pair. Comment ? Il faut Il simplement faire en sorte que les professionnels puissent travailler dans de bonnes conditions, notamment en leur donnant la possibilité d’œuvrer le plus possible en chambres funéraires. Ce n’est pas le cas aujourd’hui et le travail interministériel, maintes fois promis, est bien long à se mettre ne place.
Lever l’interdiction, voilà la seule solution justifiée et humaine. Cette opinion, ce n’est pas seulement mon opinion mais c’est celle de l’ensemble des associations de lutte contre le sida, celle du Conseil national du Sida, celle du Défenseur des devoirs, celle du Haut Conseil à la santé publique. C’est aussi celle de nombreux politiques et personnalités du monde du spectacle comme entre autres Omar Sy, Nikos Aliagas, Laetitia Hallyday, Anne Hidalgo … et de plus de 53.000 personnes qui ont signé la pétition demandant la levée de l’interdiction sur le site change.org.
Je ne sais plus quoi faire … alors, Papa Noël, dans ta hotte, ne te restait-il pas un dernier cadeau, un dernier cadeau en forme de respect dû aux défunts ?
Lire sur le site de l'Obs.com (ici).  

Ce dimanche22 décembre, à 12h00, je serai l’un des invités de Louis Morin dans le « Brunch politique » sur Sud Radio. (ici)
Ce sera l’occasion de revenir sur l’actualité de la semaine liée à la fin de vie et à mon livre « Monsieur, le président, laissez-nous mourir dans la dignité ! »

Une nouvelle fois, Christine Boutin n’a pas manqué de démontrer à quel point la question de l’homosexualité l’obsédait. Alors que l’Inde, par une décision judiciaire stupéfiante, re-pénalisait l’homosexualité, Mme Boutin, essayant de faire un vaseux amalgame avec la Croatie et l’Australie qui refusent le mariage pour tous, assure : « des pays modernes qui donnent des leçons au vieux continent ! »
Pour Mme Boutin, l’Inde est donc « un pays moderne » : pour mémoire, ce pays pénalise l’homosexualité, autorise le mariage forcé des mineurs, a un système moyenâgeux de castes. Sans oublier la peine de mort…
Mais, Mme Boutin n’en est pas à son premier essai : récemment, en Iran, elle dénonçait la politique de notre pays dans un Iran « exemplaire » qui, ne l’oublions pas, condamne à mort les homosexuels et ne respecte pas les droits des femmes. Sans oublier le respect de la démocratie !
Et elle va bien sûr nous assurer qu’elle n’a rien contre les homosexuels…

A partir de ce matin et jusque vendredi, le conseil régional d’Ile-de-France, sous la présidence de Jean-Paul Huchon va examiner son budget pour 2014. Il s’élèvera l’année prochaine à 4,7 milliards d’euros.
Ce budget se veut un budget de combat pour l’emploi, les lycées et les transports.
Notamment pour les transports, par l’intermédiaire du Stif, 94 rames supplémentaires seront financées, mais aussi 12 rames de métro sur les lignes 5 et 9 et le renforcement de 45 lignes de bus situées essentiellement en grande couronne.

Je débattrai sur Itélé sur la fin de vie ce lundi soir à 22h40.

Après LCI ce midi, je suis l'invité de Itélé dans le journal de 14h00 pour une réaction sur le rapport du jury citoyen sur la fin de vie.

Suivre mes passages médias sur mon site : www.jeanluc-romero.com rubrique Revue de Presse

Ce lundi, le jury citoyen mis en œuvre par le Conseil consultatif national d’éthique doit remettre ses conclusions.
J’espère qu’enfin les 9 Français sur 10 qui réclament la légalisation de l’euthanasie seront enfin entendus.
Le secret, dans lequel les auditions ont eu lieu, nous empêche d’émettre un quelconque pronostic. Si j’ai été auditionné comme M.et Mme Pierrat, je ne se sais pas si d’autres défenseurs favorables à une nouvelle loi ont été auditionnés.
La crédibilité du rapport de ce jury se jugera aussi à l’équité des « experts » qu’ils auront entendus. J’espère donc que la méthode Leonetti - écouter 90% d’opposants et 10% de personnes favorables - n’aura pas été celle du jury citoyen. Je veux avoir confiance en eux : il ne reste plus que quelques heures et nous serons fixés !

En moins de 10 jours, plus de 49 000 citoyens se sont mobilisés sur le site change.org pour que les soins de conservation soient enfin autorisés aux personnes décédées porteuses du VIH/sida.
Cette interdiction méconnue du grand public est infondée scientifiquement comme l’ont reconnu le Conseil national du sida et le Haut conseil de la santé publique. Les trois ministres de la santé qui se sont succédés depuis que j’ai posé ce problème et fais des recours ont tous reconnu que cette interdiction était discriminatoire. Pourtant, rien n’avance !
Outre la mobilisation des associations de lutte contre le sida, il est donc important que le mouvement s’amplifie sur Internet. Déjà, à côté des citoyens, des personnalités se mobilisent comme la chanteuse Juliette, Brigitte Lahaie, Laurence Rossignol, Rémi Féraud ou encore Anne Hidalgo.
Je compte donc sur vous pour signer cette pétition (ici) et surtout la diffuser sur vos blogs et les réseaux sociaux. Plus nous serons nombreux, plus nous serons entendus : je compte vraiment sur vous !

Après le combat contre le sida au Crips Ile-de-France ce matin, la fin de vie sur LCI ce midi, je reviendrai au droit de mourir dans la dignité pour la dernière réunion de 2013 de mon tour de France pour l’Ultime Liberté.
A l’invitation du député de l’Ardèche, Pascal Terrasse, je participerai à un débat sur la fin de vie à la salle du Champ-de-Mars de Privas à 18h00.
Le débat s’achèvera par une dédicace de « Monsieur le Président, laissez-nous mourir dans la dignité ! » organisée par la librairie Lafontaine.

A l'occasion du dépôt, lundi prochain, du rapport du comité citoyen sur la fin de vie, je serai l'invité du JT de LCI à 12h45.

Un nouveau livre de Jean-Luc Romero qui nous sera d’un appui essentiel pour le combat (l’ultime ?) que nous allons avoir à mener dans les prochains mois pour une loi sur l’euthanasie, le combat de Jean-Luc Romero et j’ajouterais le combat des 51 000 adhérents de l’ADMD et de ceux qui, pour certains, nous ont quittés et qui ont jeté les bases de notre association.
Avec son intelligence, sa pugnacité à toute épreuve, Jean-Luc Romero s’adresse au président de la République pour lui rappeler son engagement lors de la dernière campagne présidentielle.
Il évoque avec beaucoup de pudeur et d’émotion les cas médiatisés qui ont contribués à sensibiliser l’opinion publique favorable à plus de 86% à une loi qui encadrerait l’euthanasie, le suicide assisté, sans négliger la généralisation des soins palliatifs.
Il défend une loi de liberté qui permettrait à chaque citoyen de décider des conditions de sa fin de vie en fonction de ses options religieuses, philosophiques…
Ce livre est un manifeste vibrant pour la loi que nous souhaitons et qui mettrait un terme à l’hypocrisie, à la clandestinité, aux manœuvres possibles grâce à l’argent, les relations.
Un livre qui s’appuie sur les valeurs de notre République laïque.

Michèle Skowron, déléguée pour l’Yonne pour le Journal de l'ADMD

De nouveaux états généraux – préalables légaux à toute révision des lois de bioéthiques – débutent. Cette fois-ci, de nombreuses personnalités seront auditionnées par un jury citoyen, choisies selon la méthode des quotas par l’institut de sondage Ifop qui a remporté l’appel d’offre. Rappelons qu’auparavant, le professeur Sicard avait refusé d’auditionner les représentants de l’ADMD, arguant qu’il connaissait nos positions, et avait organisé des rencontres citoyennes – en fait un dialogue complice entre militants anti-euthanasie : soignants d’un côté, militants prolife de l’autre – qui avait débouché sur le plus bel exemple d’immobilisme qui soit : « La loi Leonetti est remarquable ».
L’expérience nous montre que nous devons être prudents. Les précédentes consultations ne nous ont pas permis d’être suivis dans nos revendications. Néanmoins, les conditions ne nous ont jamais été aussi favorables : le pouvoir exécutif comme le pouvoir législatif sont plutôt en accord avec notre revendication. Le Comité consultatif national d’éthique, renouvelé, ne fait plus la place à des membres du clergé dont l’opinion, certes respectable, n’a pas à primer dans notre société laïque. Gageons néanmoins que les insultes essuyées lors des grands débats de société que notre pays a connus, depuis le droit de vote accordé aux femmes en 1944 jusqu’au mariage pour tous en 2013, nous serons adressées avec la même virulence et la même détestation de cette liberté – pourtant naturelle – que nous demandons pour être maîtres de notre propre destinée.
Plus que jamais, nous devons être forts, soudés, mobilisés, pour empêcher les Voleurs de Liberté de nous priver de notre Ultime Liberté et pour dire au président de la République : « Monsieur le Président, laissez-nous mourir dans la dignité ! ».
Cette fin d’année est l’occasion, traditionnellement, de vous adresser des vœux chaleureux de bonheur et de santé. J’ai une pensée particulière pour ceux qui souffrent, qui sont seuls, qui sont dans le dénuement.
Amicalement.
Jean-Luc Romero,
président de l’ADMD, délégué pour le 12ème arrondissement de Paris 
@JeanLucRomero

A l’occasion de mon déplacement vendredi à Privas pour une réunion sur la fin de vie, organisée par le député Terrasse, je suis l’invité de la rédaction de RCF Vivaret ce mercredi à 7h20 avec une rediffusion à 12h05. (ici)

Mesdames, Messieurs, Chers amis,
Plus de 30 ans que le virus du sida a été découvert. Plus de 30 ans que les acteurs de la lutte contre le VIH/sida se battent pour la vie, l’égalité et la dignité. Avec courage, engagement et ferveur militante.
30 ans après, quel constat peut-on dresser ? Simplement que les grandes avancées scientifiques n’ont pas été suivies d’avancées sociétales à la hauteur de celles-ci. Que, grâce aux traitements, l’on peut vivre avec le VIH même si le sida reste une maladie obstinément mortelle. Il m’est impossible ici de ne pas évoquer Bernard Sellier, un grand militant de ce combat, emporté comme tant d’autres de nos proches par le virus. Grégory Bec aura sans doute à cœur de vous dire que oui, on meurt encore du sida en France, et souvent dans une indifférence glacée, les moyens des associations comme les Petits Bonheurs étant bien trop limités. Que voulez-vous, le militantisme ne permet pas aux journées de dépasser les 24 heures !
Alors oui, les multithérapies peuvent faire beaucoup mais elles ne peuvent être une solution à tout. Loin de là. On peut vivre avec le virus mais de quelle vie parlons-nous ? Nul ici ne peut le contester : le sida est une maladie sociale qui discrimine, isole et précarise. Voilà les conséquences du VIH/sida : la discrimination, l’isolement, la précarité !
Les chiffres des différentes enquêtes sont très clairs : je ne vais pas commenter les chiffres de l’enquête Vespa2, on va vous les détailler dans quelques instants, mais je veux juste vous livrer deux données très parlantes sur la précarité des personnes vivant avec le VIH/sida. 31,5 % ne parviennent pas à faire face à leurs besoins sans s’endetter et une personne séropositive sur cinq rencontre des difficultés à se nourrir au quotidien par manque d’argent. Une personne sur cinq !

Pourquoi est-il si essentiel de travailler sur la précarité, thème de cette 89^e rencontre ? Tout simplement parce que la précarité augmente les effets de la maladie, l’environnement et les conditions de vie étant bien évidemment une composante essentielle quant à l’adhésion aux traitements. Si je schématise sans caricaturer : comment penser à ses traitements quand on doit d’abord penser à trouver ou garder son logement, ou penser à manger ? Ce sentiment d’urgence qui habite les personnes touchées par le VIH/sida, ce sentiment de vivre au jour le jour n’a, en aucun cas, un goût de romantisme mais bel et bien celui, bien plus amer, de l’anxiété et de la peur.
Cette précarité qui touche les personnes séropositives prend bien sûr plusieurs formes et elle a trait au revenu, à l’emploi, à l’accès aux soins au logement, à la vie sociale, à la vie affective. Autant de thématiques que les intervenants à cette rencontre vont développer, forts de leur expérience de terrain, au plus près des réalités humaines, des peurs des personnes, leurs difficultés, leurs espoirs.
Avant de leur laisser la parole, permettez-moi de dépasser quelque peu mon statut de président du Crips. Lutter contre la précarité des personnes touchées par le VIH/sida nécessite un engagement fort et clair du politique, sur le logement, l’accès aux soins, la facilitation des démarches administratives, la prise en charge des personnes - comme le dit le rapport Morlat - en situation de précarité légale ou administrative. Mais aussi sur le 100%, si régulièrement attaqué et grignoté de toute part.
Une vraie réflexion sur la place du malade dans notre société doit se faire jour. Je le dis sans ambages : la précarité des personnes touchées par le VIH/sida constitue une insulte à notre République, à cette République qui proclame fièrement au fronton des mairies cette tryptique : Liberté, Egalité, Fraternité. Faisons en sorte que les séropositifs puissent lire ces mots, sans se sentir en dehors et exclu de cette République.
Je vous remercie et vos souhaite des débats constructifs et engagés.