Avant l’ouverture de la 18^ème conférence internationale sur le sida, j’ai donné une interview à Christine Courcol de l’AFP sur la vie avec le sida. Une longue dépêche est sortie dans laquelle, la journaliste de l’AFP spécialisée dans les questions de santé reprend mes propos. Cette dépêche que je vous reproduis a aussi été traduite en anglais (ici).

Vous pouvez la lire sur Google (ici), Romandie.com (ici), Actu politique (ici), L'Hebdo (ici), Atlas Info (ici), The Gazette-Montréal (ici).

PARIS — HIV may be dismissed by some as a treatable disease, but as middle-aged Frenchman Jean-Luc Romero can attest, living with antiretroviral drugs means a daily battle with queasiness.
Side effects are an often-overlooked downside of highly active antiretroviral therapy (HAART), the drugs that have turned HIV from a death sentence to a manageable illness.
If the media chirpily dub HAART a drug "cocktail", HAART is definitely not a fun experience, Romero said.
The powerful drugs can have toxic side effects and, unless a cure for AIDS is found some day, have to be taken for the rest of one's life.
"They are like tiny bombs which prevent the AIDS virus from replicating, but also they destroy a host of other things," the 51-year-old councillor for the Paris region said an interview.
In his long litany of woes, Romero suffers from aching muscles, acute diarrhoea and lipodystrophy, a notorious HAART-related condition in which fat can accumulate on the belly or as a "buffalo hump" on the back of the neck, yet disappear from the face, leaving a patient looking sunken-eyed.
He is haunted especially by exhaustion, a never-ending feeling of being unwell and of "premature ageing", that his body and a mind have become old before their time.
"I don't know what it's like to sleep for more than three hours in one go," said Romero. "Even when I come back from holiday, I can't say, 'I feel really relaxed.'"
Life for Romero is dictated by the pill box. He takes six HAART tablets a day, four tablets for diabetes -- another HAART risk -- and throughout the day takes quantities of medication for the diarrhoea.
Even so, Romero, as president of an association gathering local officials in the fight against AIDS, is the first to praise HAART as a lifesaver.
In 1987, at the age of 27, he learned that he had the human immunodeficiency virus (HIV).
At that time, such news heralded a long, painful and inevitable descent towards death. The only medication was AZT, which had "horrifying" side effects and had to be taken every four hours.
"We lived from day to day. There was no point planning beyond that. We saw people dying all around us, and we would say, 'That will be us one day.' We didn't think about the future, because the present was all we had. I remember thinking, 'I won't live beyond 30'."
All that changed in 1996, when HAART became available -- in rich countries at least, for it would take another decade for the lifeline to be cast to poorer nations in Africa.
Today, millions of people are not only kept alive by HAART but able to hold down jobs, have a social life or a family.
The drug regimen, initially a punishing 27 pills a day, has been hugely simplified -- some take a single pill a day -- and some of its side effects, including lipodystrophy, are not as bad as before.
In the light of this success, experts at the six-day International AIDS Conference opening in Vienna on Sunday will debate whether treatment guidelines should be overhauled, so that HAART is given to patients when their infection is at a lower threshold. Reducing mortality will have to be balanced against side effects.
If HIV has been reduced in the public's mind to the status of a chronic illness, many people have still not placed it on the same footing as routine conditions such as cancer or heart disease, said Romero.
In France, shame, stigma and discrimination, especially in employment, are deeply rooted, he said.
"At the time when I found out I was infected, there was compassion. Today, the notion of blame is even stronger," said Romero.
Living with HIV "is something that you never get used to", he said.
"For nearly 25 years I have had to live in the consciousness of death, and that has forced me to squeeze every single drop out of life."

C’est ce dimanche 18 juillet que s’ouvre la 18ème conférence internationale sur le sida à Vienne en Autriche. Elle s’achèvera le 23 juillet.
J’assisterai aux premiers jours de cette grande conférence en ma qualité de tout nouveau président du CRIPS-Ile-de-France – Le CRIPS gère le stand France – et bien sûr de président d’Elus Locaux Contre le Sida. Cette conférence réunit des milliers de soignants, chercheurs, politiques, militants associatifs, labos tous les deux ans. C’est le plus grand événement international de la lutte contre le sida.

Alors que s’ouvre demain, à Vienne, la 18^ème conférence internationale sur le sida, 51 pays interdisent toujours leur territoire aux personnes séropositives.

2010 avait pourtant bien commencé avec le levée des interdictions aux Etats-Unis, en Chine puis, plus récemment, en Namibie. Il faut plus que jamais continuer la mobilisation, car il est scandaleux que les sidéens soient considérés comme des terroristes.

ELCS publie une carte flyer sur cette question à l’occasion du congrès mondial de Vienne et a remis à jour son plaidoyer pour la fin des interdictions de s’installer ou de circuler des personnes séropositives. Vous pouvez les demander à ELCS en cliquant ici.

 Alors que s’ouvre ce week-end à Vienne la 18^ème conférence sur le sida,

Jean-Luc Romero appelle le président français

à reprendre le leadership dans ce combat

pour la vie et la classe politique à se remobiliser.

Jean-Luc Romero, président d’Elus Locaux Contre le Sida (ELCS) et du CRIPS Ile-de-France - qui gère le stand France à Vienne -, membre du Conseil national du sida, appelle les autorités françaises et notamment le président de la République, à reprendre le leadership dans la lutte contre le sida au niveau mondial et à refaire du VIH une priorité de santé publique dans notre pays.

La récente commission d’enquête parlementaire sur la grippe A a montré que lorsqu’il y a une volonté gouvernementale de se mobiliser, les financements sont là. On sait aujourd’hui que si l’accès universel à la prévention et aux traitements était mis en place dans le monde, la pandémie de sida pourrait être drastiquement enrayée.

Avec Jacques Chirac, la France avait été à la pointe du combat mondial contre cette pandémie et à l’origine du fonds mondial contre le sida ainsi que de la taxe sur les billets d’avion et d’Esther. Ce leadership, comme l’a rappelé récemment un avis du Conseil national du sida et de la conférence nationale de santé, n’est plus assuré par notre pays.

Jean-Luc Romero qui sera, une fois de plus, l’un des rares élus français à se déplacer à Vienne, regrette le manque de mobilisation actuel de la classe politique et espère que contrairement à Mexico où le gouvernement français n’avait dépêché aucun ministre, des membres du gouvernement viendront témoigner de la volonté française de se mobiliser et d’apporter le soutien français aux contributions innovantes qui pourraient être mises en place pour financer l’accès des plus pauvres aux traitements.

ELCS édite à l’occasion de la conférence de Vienne des flyers sur les interdictions de circuler et de s’installer pour les personnes séropositives dans encore 51 pays du monde et publie un plaidoyer sur cette question en anglais et en français. Jean-Luc Romero compte aussi sur le gouvernement français pour vaincre définitivement les réticences de ces gouvernements qui, au lieu de s’attaquer à la maladie, continuent à s’attaquer aux malades.

Je décolle, ce soir, pour Vienne en Autriche afin d’assister à la 18^ème conférence internationale sur le sida qui débutera dimanche.
J’aurai l’occasion de vous parler de cette conférence dans les tous prochains jours.

Et bien, ça y est : le fameux iPad arrive en France. J’avoue que c’était un peu amusant de faire tant d’envieux avec cette belle tablette que j’ai eu la chance d’acheter dès sa sortie aux États-Unis. Déjà 2 mois que j’utilise le nouveau bijou d’Apple et je ne regrette pas de l’avoir acquis. D’abord, parce que j’ai vraiment fait une affaire : je l’ai payé 100 euros de moins que le prix où il est commercialisé en France. Ensuite et surtout, car la facilité d’usage de cette tablette numérique est étonnante. Moi qui dois beaucoup voyager pour mes combats militants, j’ai pu retrouver le temps de voir des films ou des séries que je n’avais plus la possibilité de visionner. Dans un train, un avion, regarder en HD ma série préférée  est un vrai moment de détente. Et surtout lire mes e-mails – j’en reçois au moins 300 par jour – sur ce grand écran plutôt que sur mon iPhone est confortable. Ceux qui hésitent à acheter l’iPad ne doivent pas avoir de doute même si le prix proposé en France – 500€ pour la version 16 GO – reste un peu prohibitif…

Lorsque j’étais à New York, début avril, d’immenses publicités (voir ma photo) pour le téléfilm « You don’t know Jack » interprété par Al Pacino recouvraient nombre de panneaux à Times Square et ailleurs dans Big Apple. Ce téléfilm, qui est passé fin avril sur la chaine HBO, relate l’histoire du docteur Jack Kevorkian qui a aidé 130 personnes gravement malades à se suicider avant d’être envoyé en prison. Pour mémoire, le suicide assisté est seulement autorisé dans trois Etats américains : l’Oregon, Washington et l’Etat de Montana – il pourrait l’être prochainement au Massachussetts.

Ce film a suscité de grands débats aux Etats-Unis et le centre de Bioéthique de l’université de Minnesota révèle que sur 2,4 millions de décès qui surviennent aux USA annuellement, 85% sont précédés d’une décision de limiter ou débrancher les soins qui maintiennent un mourant en vie. Alors que comme en France, les sondages montrent une immense majorité d’Américains favorables à l’euthanasie, le lobby religieux réussit à empêcher toute loi de liberté. Le film, magistralement interprété par Al Pacino, a de nouveau ébranlé bien des Américain et vraiment relancé le débat au grand dam des extrémistes religieux.

A quand « You don’t know Jack » sur la télé française ?

J'avais comme consigne d'être à 8 heures dimanche matin devant chez moi et d'emmener mon nécessaire pour deux jours. Pas très heureux sur le coup de devoir me lever tôt après tous ces déplacements successifs pour mes combats militants. J'aspirais au repos. J'avais tort ! Pour la première fois, on m'emenait pour un week-end surprise - à 50 ans, c'est la première fois qu'on me fait un tel cadeau. Et me voilà jusque lundi à Barcelone. Que du bonheur !

Je serai l’un des invités du talk show très populaire à Genève, « Genève à chaud », sur la chaîne locale, Léman Bleu qui est depuis deux jours sur la TNT. Au cours de cette émission qui sera multi rediffusée jusqu’au lendemain ainsi que dans la rétrospective du week-end, j’évoquerai bien sûr les raisons de ma venue à Genève à l’invitation du groupe Sida Genève, le sida, l’euthanasie, l’homosexualité en cette journée mondiale contre l’homophobie et bien sûr mon livre « Les voleurs de liberté ». Je serais aussi sur les radios, Radio Suisse Romande et Radio cité, dans la journée. Vous pouvez retrouver  de Léman Bleu l’émission en cliquant ici.

A l’invitation de Deborah Glejser, je serai l’invité de l’assemblée générale du Groupe sida Genève, une association suisse particulièrement active dans la lutte contre le sida. Je viendrai notamment pour intervenir sur les questions de droits humains des personnes vivant avec le sida.

Cette réunion aura lieu ce lundi 17 mai à la Société de lecture de Genève.
Lire aussi Fil rouge (ici), VIH.org (ici), Handilove (ici), Groupe Sida Genève (ici).

Je pars cet après-midi jusque dimanche matin à Londres (ma photo prise à Noël 2009). Deux jours  d’escapade dans la capitale anglaise que j’aime tant. J’espère que j’aurai l’occasion de voir une de ces comédies musicales qui font la grandeur des soirées londoniennes !
Bon week-end.

N’ayant pas trouvé de vol direct pour rentrer à Paris après mon séjour militant à Vilnius, il me fallait faire un transit par Prague. J’en profiterai donc pour passer une petite soirée dans cette merveilleuse ville que j’ai découverte l’an passé…
Quelques photos souvenirs de ma participation à la Baltic Pride.

Dès 12 heures, je participerai à la 1ère Gay Pride de Vilnius qui se déroulera à l'écart du centre ville... J’espère que cette marche pour l’égalité ne connaîtra pas les incidents qu’avait connus la 1ère Gay Pride de Moscou et à laquelle j’étais allé participer il y a quelques années. N'oublions pas que jusqu'hier après-midi, cette marche symbolique était toujours interdite !

Pour la 1ère fois, un collectif d’associations organise à Vilnius la Baltic Pride ce samedi 8 mai. Cette manifestation a lieu dans un contexte local tendu. Dans ce cadre, ce vendredi se déroule une conférence sur le thème « Droits de l’homme et combat contre la peur et les préjugés ». Le centre culturel français s’est associé à cette conférence et m’a invité à y participer. J’interviendrai donc aujourd’hui à cette conférence.

Ce soir, je pars pour Vilnius en Lituanie à l’invitation du directeur du centre culturel français afin de participer aux manifestations organisées à l’occasion de la Baltic Pride. J’aurai l’occasion de vous en parler demain.