Aujourd’hui, les autotests sont enfin lancés, sa sortie a été retardée par quelques problèmes administratifs qui ont heureusement été solutionnés. Je dis heureusement car avec plus de 6.000 découvertes de séropositivité toujours constatées chaque année en France dont 25% d’entre elles sont qualifiées de tardives et 20% des porteurs du virus qui ignorent leur séropositivité, renforcer et diversifier l’offre de dépistage au VIH est une priorité avec comme buts avoués d’en augmenter la précocité et la fréquence.
Le dépistage est en effet au cœur de la réponse au VIH/sida car il comporte un double bénéfice : individuel et collectif. Individuel dans ce sens où il constitue la porte d’entrée vers la prise de traitement en cas de résultat positif et, on ne le sait que trop bien, un diagnostic tardif est cause de pertes de chances pour la santé des personnes touchées. Collectif, d’une part, car tout retard au dépistage maintient une épidémie « cachée » favorisant ainsi une transmission secondaire, et d’autre part, car le traitement antirétroviral diminue la charge virale et réduit de ce fait le risque que la personne séropositive transmette le VIH par voie sexuelle. Concrètement, cet autotest constitue et constituera un élément d’autonomisation de la personne et sera un outil important à destination de celles et ceux qui ne veulent ou ne peuvent pas avoir recours au dépistage gratuit via CDAG (futur CEGIDD) ou les associations.
Pour autant, il s’agit d’être prudent quant à la portée de ces autotests : ils constituent un outil important certes, mais seulement un outil. Ils ne sont en rien une fin en soi, ni une unique solution. Rappelons qu’ils s’intègrent dans une politique cohérente de renforcement du dépistage, illustrée notamment par la montée en puissance des tests rapides d’orientation diagnostique (TROD) et la réforme CDAG-CIDDIST actant la naissance des CEGIDD.
Comme de nombreux acteurs de la lutte, j’ai de réelles inquiétudes quant au coût unitaire de cet outil qui pourrait sans aucun doute constituer un frein important, non pas à son appropriation, mais tout simplement à son accessibilité. Il coûte tout de même 28 euros ! Honnêtement, on en sera tous d’accord : c’est cher. Trop sans doute pour que sa diffusion soit la plus efficace possible et produise les effets attendus et espérés ! 28 euros, c’est trop ! Je comprends bien sûr les impératifs économiques et commerciaux mais il faudra de manière impérative arriver à faire baisser le prix unitaire de l’autotest pour en assurer le succès. Voir également penser au remboursement de cet autotest ou appliquer un tarif social ou même une gratuité pour les personnes précaires par exemple. Le principe doit être affirmé : le manque de ressources financières ne doit pas constituer un obstacle à la bonne diffusion de cet outil de prévention. Egalement et de manière complémentaire il sera nécessaire que le rôle des associations soit renforcé et puisse bénéficier d’un stock d’autotests gratuits.
Plus globalement, le consensus est clairement établi depuis plusieurs années quant à l’impérieuse nécessité de penser et d’organier la prévention en combinant efficacement l’ensemble des approches comportementales, biomédicales et structurelles. Le renforcement de l’offre de dépistage via les autotests s’inscrit dans cette politique, mais il faut aller au-delà : nous attendons, comme l’ensemble des acteurs de la lutte contre le sida, l’autorisation de la politique de délivrance de la PrEP (prophylaxie pré-exposition), c’est-à-dire la prise de médicament anti-VIH par des séronégatifs dans un but préventif.
Dépistage régulier, mise sous traitement immédiate en cas de séropositivité, PrEP, la science le dit, la science le prouve, ce sont les éléments permettant, d’une part de « coller » au mieux avec les réalités de vies des personnes et à leurs envies et possibilités, d’autre part, de lutter le plus sérieusement possible contre le VIH.
Tout ceci ne produira son efficacité pleine et entière à la seule condition qu’un travail structurel sur notre société soit réellement entamé quant à la « dicibilité » de cette maladie, quant aux discriminations qui touchent de plein fouet les personnes séropositives, contre l’isolement terrible qui en est bien souvent la conséquence. Concrètement, cela ne pourra passer que par l’éducation, l’information, la communication. Mais surtout, et cela vaut pour l’ensemble des mesures qui viennent d’être citées : cela passera par une prise de conscience du politique, une prise de conscience de l’urgence à aller plus vite, à innover, à défendre, à être courageux. Car, oui, la frilosité politique tue et il n’est là nullement  question de division partisane mais d’engagement dans un combat pour la vie.
Le défi est ambitieux mais, aujourd’hui, nous connaissons le comment. Nous connaissons la feuille de route qui pourrait voir concrétiser une fabuleuse utopie devenue aujourd’hui une réalité à portée de main : la fin du sida.

Ce vendredi, à l'occasion de l'Assemblée générale de l'ADMD, qui se déroulera à Annecy, je serai l'invité de la rédaction de France Bleu Pays de Savoie ce vendredi 11 septembre à 7h50.

Christophe Martet, fondateur de Yagg, m'a invité à l'avant première que Yagg organise pour la sortie du film "La Vanité" de Lionel Baier, ce mercredi 1er septembre à 20h30 au Gaumont Opéra.
Ce film évoque les derniers jours de David, vieil architecte malade, qui a choisi de mourir d'un suicide assisté.
Je participerai à un petit débat en ma qualité de militant du droit de mourir dans la dignité au sein de l'ADMD aux côtés de Lionel Baier. Cette avant-première est ouverte au public et vous pouvez obtenir des billets à prix réduit en passant par le site de Yagg.
Le film sort en salle le 2 septembre.

Il y a quelques jours, je vous dressais la liste des medias qui ont cité mon dernier livre « Ma mort m’appartient – 100% des Français vont mourir les politiques le savent-ils ? »
Aujourd’hui, quelques extraits de ce qui a été dit ou écrit sur ce livre.
J’espère que cela vous donnera l’envie, cet été, de le lire. Ce livre d’entretien avec Claire Bauchard, qui vous explique les raisons de mon combat pour une fin de vie digne, est aussi un coup de gueule contre les responsables politiques qui ne respectent pas leurs engagements sur la fin de vie… Il vous trace aussi les contours de la loi pour laquelle je milite avec l’ADMD et réhabilite les modèles belge, suisse et hollandais sur la fin de vie.

La Dépêche du midi – 24 mars 2015 – Sylvie Roux
« Jean-Luc Romero détaille ses idées dans un livre d’entretien Ma mort m’appartient qui sortira le 16 avril. »

La Voix du Nord – 28 mars 2015 – Reynald Clouet
« Sa vision des choses, Jean-Luc Romero l’explique dans son prochain bouquin intitulé Ma mort m’appartient. […] Dans cet ouvrage, l’écrivain se dévoile. »

France 2 – L’histoire continue – 7 avril 2015 – Sophie Davant
« Il mène un combat pour le droit de mourir dans la dignité. [Il] vient d’écrire un livre Ma mort m’appartient publié chez Michalon. »

Capgeris – 8 avril 2015
« Le président de l'Association ADMD plaide pour la légalisation de l'euthanasie et du suicide assisté.
A l'heure du débat à l'Assemblée nationale et au Sénat, et des dix ans de la loi Leonetti (22 avril 2015), un livre entretien avec le président de l'Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité (ADMD) qui plaide pour la légalisation de l'euthanasie et du suicide assisté. »

L’Echo de Haute Vienne – 10 avril 2015 – D.C.
« Ce travail pédagogique qui sera prolongé par la sortie prochaine d’un livre Ma mort m’appartient, devra alimenter les débats parlementaires en cours. »

Le Parisien – 14 avril 2015
« Dans cet ouvrage intitulé Ma mort m’appartient et ironiquement sous titré 100% des Français vont mourir, les politiques le savent-ils ?, le premier homme politique à avoir révélé sa séropositivité se confie à la journaliste Claire Bauchart sur son combat pour le droit de mourir dans la dignité. »

Direct Matin – 14 avril 2015 – Margaux Baralon
« Alors que la fin de vie est au cœur des préoccupations du Sénat, qui examine la proposition de loi Claeys-Leonetti, des voix s’élèvent contre ce texte, jugé trop frileux. C’est le cas de Jean-Luc Romero, qui publie cette semaine Ma Mort m’appartient. Pour le président de l’ADMD, les leçons des échecs de la loi Leonetti n’ont pas été tirées. »

Ecoutez-nous jusqu’au bout – 15 avril 2015 – Mélanie
« Un entretien dans lequel il retrace 35 ans de combat pour obtenir une loi sur l’aide active à mourir, un combat qui est loin d’être terminé, car la loi Leonetti-Claeys est loin d’être satisfaisante. Un entretien qui vient à point nommé, c’est le moment de s’informer, car l’Assemblée nationale a voté en première lecture la loi Leonetti-Claeys, qui n’apporte rien de plus que la loi Leonetti et qui éloigne la possibilité d’une loi sur l’aide active à mourir. »

Le Figaro – 15 avril 2015
« Dix ans après Vivre ou laisser mourir, essai dans lequel Jean Leonetti faisait part de ses réflexions sur la fin de vie, les Editions Michalon vont publier, ce jeudi, un livre de son contradicteur historique sur la question, Jean-Luc Romero. Dans Ma mort m’appartient, le président de l’ADMD revient sur les raisons de son engagement en faveur de l’euthanasie, et propose des solutions. »

BFM-TV – News et Compagnie – 15 avril 2015 – Nathalie Lévy
« C’est une véritable enquête […] C’est un livre utile. »

RTL – RTL Soir – 16 avril 2015 - Marc-Olivier FOGIEL
« Son nom est devenu un symbole. Son nom, Jean-Luc Romero est de toutes les luttes (….) Le débat de sa vie, c’est le combat d’une vie : la légalisation de l’euthanasie (…). Il revient avec Ma Mort m’appartient.
Sa mort lui appartient, il en fait le combat d’une vie. Il publie Ma mort m’appartient. Un livre important pour [lui]. C’est peut-être l’essentiel. »

Le Républicain Lorrain – 17 avril 2015
« Son livre plaide pour la légalisation de l’euthanasie et du suicide assisté. […] Dans ce livre d’entretien, Jean-Luc Romero détaille ses idées, explique ses positions, propose des solutions et compare la situation de la France avec celles de ses voisins, notamment du Benelux où l’euthanasie est légalisée. »

Le Dauphiné – 17 avril 2015 – Marie-Noëlle Cacherat
« Ma Mort m’appartient, un livre entretien choc. »

France Bleu Isère – France Bleu Isère matin – 20 avril 2015 – Maxime Bacquié
« Ma mort m’appartient, un coup de gueule contre la loi Leonetti. »

Le Dauphiné  - 20 avril 2015
« Dans un livre entretien avec Claire Bauchart, le président de l’ADMD plaide pour la légalisation de l’euthanasie et du suicide assisté. »

Bulletin Quotidien (BQ) – 20 avril 2015
« L’auteur a pris conscience très tôt de la brutalité de la mort. Dans ce livre d’entretien avec l’écrivaine et journaliste Claire Bauchart, il évoque les épreuves qui l’ont conduit à mener un véritable combat politique sur la scène politique. M. Jean-Luc Romero revient sur les raisons de son engagement, détaille ses idées, explique ses positions et propose des solutions. »

Télé Grenoble Isère – 20 avril 2015
« C’est un discours avec des mots forts. [Sa] démarche, c’est ce livre. »

Le Point.fr – 22 avril 2015 – Anne Jeanblanc
« Dix ans après la promulgation de la loi Leonetti, Jean-Luc Romero revient violemment à la charge. […] Il vient d’écrire un nouveau livre dans lequel il parle de dix années d’échecs. […] Dès le début de son ouvrage, Jean-Luc Romero explique l’origine de son combat. »

Grand Lille TV – 27 avril 2015
« Un livre signé Jean-Luc Romero, un nordiste d’origine car né à Béthune. Depuis 27 ans, il se bat contre el sida. Un livre qui plaide en faveur de l’euthanasie et du suicide assisté. Sa maladie l’a confronté au départ précoce de nombreux proches. »

VSD – A couteaux tirés - 30 avril 2015 – Paul Wermus
« Il continue son combat pour l’euthanasie et le suicide assisté en publiant Ma mort m’appartient. »

Génèthique – 19 mai 201
« Séropositif depuis l’âge de 27 ans, Romero a vu mourir de nombreux malades du sida, des amis proches qu’il a accompagnés. Témoin de leurs souffrances multiples et parfois de l’indifférence du personnel soignant, aujourd’hui, il plaide pour un faire mourir en opposition au laisser mourir dont il accuse les médecins, Leonetti en particulier qu’il attaque à longueur de pages. »

Ouest France – 27 mai 2015
« Ma mort m’appartient, ce livre marque l’évolution du courant de pensée de notre société et sa marche inexorable vers un droit nouveau. »

France Bleu Béarn – Loi 1901 – 29 mai 2015 – Thierry Duchadeuil
« Il présente son livre Ma mort m’appartient, à Pau. Il est vraiment investi dans ce combat. Il est très sévère quant au bilan de la loi Leonetti. » 

RFI – Le Livre France – 31 mai 2015 - Anna Piekarec
« Le droit de mourir dans la dignité : c’est le combat d’une vie, celui de Jean-Luc Romero. Dans son dernier livre, Ma mort m’appartient – 100 des Français vont mourir, les politiques le savent-ils, il revient sur les raisons de son engagement. Il s’élève aussi contre la nouvelle proposition de loi sur la fin de vie, qui après le premier passage à l’Assemblé nationale, sera examinée le 16 juin en séance publique par le Sénat. »

Sud Ouest – 31 mai 2015 – Odile Faure
« La croisade de Romero. […] Outre la campagne de promotion pour son livre-entretien dans lequel il raconte son parcours, sa séropositivité et son engagement, Jean-Luc Romero, 55 ans, veut faire bouger la législation. »

Ouest France Nantes – 4 juin 2015
« En publiant Ma mort m’appartient, Jean-Luc Romero continue de s’engager dans le droit de mourir dignement. »

Ouest France – 8 juin 2015 – Philippe Gambert
« Jean-Luc Romero est venu à Nantes dédicacer son livre Ma mort m’appartient. L’homme politique demande la légalisation de l’euthanasie. »

Presse Océan – 8 juin 2015 – Philippe Corbou
« L’auteur militant défend le droit de mourir dans la dignité. Jean-Luc Romero a séduit son public chez Coiffard, rue de la Fosse. Ma mort m’appartient est le dernier opus de l’engagé Jean-Luc Romero. Terrible concours de circonstances, Jean-Luc Romero est venu dédicacer son livre, à Nantes, au lendemain de la décision de la cour européenne sur l’affaire Vincent Lambert. […] Dans la librairie Coiffard, Jean-Luc Romero n’a rencontré que des fidèles à sa cause, car avec 1200 adhérents Nantais, l’ADMD-44 se porte bien. Et tous voulaient voir « leur » héros. L’élu parisien (gauche), très affable et volubile, n’hésite pas à faire une pause photo avec un lecteur ou à expliquer son combat. On le découvre passionné. […] Dans Ma mort m’appartient, il varie un peu les genres en faisant un livre sous forme d’entretien-bilan. »

Nice Matin – 13 juin 2015 – Thierry Prudho« Dans Ma mort m’appartient, livre d’entretien avec Claire Bauchard, il prône sans ambiguïté, un dispositif législatif qui permettrait aux Français de choisir les conditions de leur mort. »

RMC – 22 juin 2015 – Brigitte Lahaie
« Son livre, c’est le combat pour l’euthanasie qu’il mène depuis de nombreuses années. »

Le Parisien – 23 juin 2015
« Ma mort m’appartient - 100 % des Français vont mourir, les politiques le savent-ils ? », aux éditions Michalon. Jean-Luc Romero prône un dispositif qui permette aux Français de choisir les conditions de leur mort. Une séance-dédicace est prévue après le débat. »

Le Petit Journal de l’ADMD 87 – Juin 2015 – Nicole Labarre
« Le dernier livre de Jean-Luc Romero, plus personnel que les précédents, raconte le combat de sa vie pour le droit de mourir dans la dignité. Emouvant souvent quand il raconte les épreuves personnelles qui l’ont conduit à mener ce combat collectif, ce livre d’entretiens reste le meilleur outil mis à la disposition de tous les adhérents pour argumenter en connaissance de cause sur la justesse de nos demandes et répondre aux affirmations mensongères et haineuses de nos opposants. »

La Provence – 4 juillet 2015 – Anouk Passelac
« Il y évoque les raisons de son engagement en faveur de l’euthanasie et pointe du doigt les échecs de la législation actuelle. »

Le Journal de l’ADMD – juillet 2015 – Michèle Skowron
« Son dernier ouvrage est sans conteste indispensable aux délégués de l’ADMD, aux adhérents, aux 96% de Français qui pense qu’une loi nouvelle est nécessaire. […] Ce livre me redonne du tonus pour exiger une loi qui pose des principes et protège les plus faibles. »

Midi Libre – 6 juillet 2015
« A l’heure du débat à l’Assemblée nationale et au Sénat, et des dix ans de la loi Leonetti, le président de l’ADMD plaide, dans ce livre entretien, pour la légalisation de l’euthanasie et du suicide assisté. »

360° (Suisse) – juillet/août 2015 – Alain Monnat
« Dans un livre d’entretien, Ma mort m’appartient, l’homme politique (adjoint à la maire du XIIème arrondissement de Paris et conseiller régional d’Ile-de-France) évoque les arguments qui plaident en faveur du droit de chacun à décider de sa mort et met en lumière les raisons qui ont déterminé son combat. En tant qu’homosexuel, en tant que séropositif, en tant qu’humaniste enfin… la liberté et la tolérance, les combats de sa vie. »

Funéraire info – 9 juillet 2015
« Une question de société sans cesse au cœur de l’actualité. »

France Info – 15 juillet 2015 - Nicolas Teillard
« Pour aller plus loin sur la fin de vie, le livre de Jean-Luc Romero, Ma mort m’appartient – 100% des Français vont mourir, les politiques le savent-ils ? »

En avril dernier, je sortais mon nouveau livre « Ma mort m’appartient – 100% des Français vont mourir, les politiques le savent-ils ? », un livre d’entretien avec la journaliste Claire Bauchart aux éditions Michalon.
Ce livre a été relayé dans de nombreux médias comme vous pouvez le lire ci-dessous. Ce livre reste plus que jamais d’actualité avec la discussion du projet de loi sur la fin de vie qui reviendra à l’Assemblée nationale à l’automne.

Presse télévision
8 mars 2015 : LCI - Ils vont  faire l’actualité – présentation du livre
11 mars 2015 : LCP-AN – Ca vous regarde – présentation du livre
26 mars 2015 : Canal Plus – Le Grand Journal – présentation du livre
7 avril 2015 : France 2 – L’histoire continue – présentation du livre
9 avril 2015 : France 3 Limousin – 12/13 – présentation du livre
15 avril 2015 : BFM-TV – News et Compagnie – présentation/itw du livre
20 avril 2015 : Télé Grenoble – Cap Info – présentation/itw du livre
21 avril 2015 : France 5 – Le magazine de la santé – présentation/itw du livre
27 avril 2015 : Grand Lille TV – présentation/itw du livre
22 mai 2015 : France 3 Paris/Ile-de-France/centre – Matins de Paris de Paul Wermus – présentation/itw du livre
10 juin 2015 : I-Télé – présentation du livre
10 juin 2015 : Canal Plus – Le Grand Journal – présentation du livre
10 juin 2015 : ITélé – Galzi jusqu’à la nuit – présentation du livre
11 juin 2015 : LCI – Valérie Expert – présentation/critique du livre
16 juin 2015 : Public Sénat – présentation du livre
16 juillet 2015 : MCE – présentation/itv du livre

Presse radio
16 mars 2015 : Radio Pluriel – L’oreille indiscrète – présentation du livre
17 mars 2015 : Europe 1 – Europe Midi de Wendy Bouchard – présentation du livre
16 avril 2015 : RTL – RTL Soir de Marc-Olivier Fogiel – présentation/itw du livre
20 avril 2015 : France Bleu Isère – France Bleu Isère Matin – présentation/itw du livre
28 avril 2015 : RMC – Les Grandes Gueules de Alain Marshall – présentation/itw du livre
11 mai 2015 : Sud Radio – Sylvain Augier – présentation/itw du livre
21 mai 2015 : Sud Radio – présentation/itw du livre
29 mai 2015 : France Bleu Béarn – présentation/itw du livre
30 mai 2015 : France Bleu Béarn – annonce dédicace
31 mai 2015 : RFI – Le livre France – présentation/itw du livre
5 juin 2015 : France Bleu Loire Océane – présentation/itw du livre
5 juin 2015 : France Info – présentation/itw du livre
11 juin 2015 : Radio Totem – présentation du livre
11 juin 2015 : France Bleu Ile-de-France – présentation/itw du livre
14 juin 2015 : France Bleu Côte d’Azur – présentation/itw du livre
22 juin 2015 : RMC – Brigitte Lahaie – présentation/itw du livre
15 juillet 2015 : France Info – Nicolas Teillard – présentation du livre

Presse nationale
14 avril 2015 : Le Parisien – présentation-critique du livre
14 avril 2015 : Direct Matin – présentation/itw du livre
15 avril 2015 : Le Figaro – présentation du livre
20 avril 2015 : Le Bulletin Quotidien (BQ) – présentation-critique du livre
28 avril 2015 : Direct Matin Côte-d’Azur, Bretagne et Strasbourg – présentation/itw du livre
30 avril 2015 : VSD – A couteaux tirés de Paul Wermus – Présentation/itw du livre
12 juin 2015 : La Croix – citation du livre
24 juin 2015 : Le Parisien – citation et annonce dédicace de Créteil
Juillet 2015 : Le Journal de l’ADMD – critique du livre
Juillet/août 2015 : 360° (Suisse) – critique et itw sur le livre
Juillet/août 2015 : Friendly Magazine – citation et pub du livre

Presse quotidienne régionale
24 mars 2015 : La Dépêche du Midi – annonce du livre
28 mars 2015 : La Voix du Nord – annonce du livre
28 mars 2015 : Nord Eclair – annonce du livre
3 avril 2015 : Le Populaire du Centre – annonce du livre
9 avril 2015 : Le Populaire du Centre – annonce du livre
9 avril 2015 : La Montagne – annonce du livre
10 avril 2015 : L’Echo de Haute Vienne – annonce du livre
17 avril 2015 : Le Républicain Lorrain – présentation-critique du livre
17 avril 2015 : Le Dauphiné – présentation-critique du livre
20 avril 2015 : Le Dauphiné – présentation-critique du livre
21 avril 2015 : Le Dauphiné – compte-rendu de la dédicace du livre
21 mai 2015 : L’Eclair – annonce dédicace de Pau
27 mai 2015 : Ouest France – critique annonce dédicace Nantes
27 mai 2015 : Presse Océan – annonce dédicace Nantes
28 mai 2015 : L’Eclair – annonce dédicace de Pau
28 mai 2015 : Sud Ouest – annonce dédicace de Pau
28 mai 2015 : La République des Pyrénées – annonce dédicace de Pau
31 mai 2015 : Sud Ouest – présentation-critique du livre
1^er juin 2015 : La République des Pyrénées – citation du livre
1^er juin 2015 : L’Eclair – citation du livre
4 juin 2015 : Ouest France – annonce réunion-dédicace de La-Roche-sur-Yon
5 juin 2015 : Ouest France – annonce dédicace de Nantes
5 juin 2015 : Presse Océan – annonce dédicace de Nantes
8 juin 2015 : Ouest France – itw-présentation du livre
8 juin 2015 : Presse Océan – itw-critique du livre
9 juin 2015 : Nice Matin – annonce dédicace Nice
10 juin 2015 : Le Courrier des Yvelines – itw-critique du livre
13 juin 2015 : Nice Matin – itw, citation du livre
13 juin 2015 : Var Matin – itw, citation du livre
Juin 2015 : Le Petit Journal de l’ADMD 87 – critique
4 juillet 2015 : La Provence – présentation du livre
6 juillet 2015 : Midi Libre – annonce dédicace Montpellier

Presse Internet
10 mars 2015 : ParisMatch.fr – annonce du livre
8 avril 2015 : Capgeris – présentation du livre
14 avril 2015 : Directmatin.fr – itw sur le livre
15 avril 2015 : EcoutezNousJusqu’AuBout – présentation-critique du livre
22 avril 2015 : LePoint.fr – présentation-critique du livre
28 avril 2015 : Fréquence ESJ – présentation/itw du livre
19 mai 2015 : Génèthique – critique du livre
31 mai 2015 : RFI.fr – critique-itw du livre
2 juin 2015 : L’incisif – citation du livre
6 juin 2015 : La dépêche du midi – citation du livre
22 juin 2015 :BFM.fr – annonce de RMC et du livre
24 juin 2015 : 94Citoyens.com – annonce de la dédicace de Créteil
8 juillet 2015 : Bakchich – citation du livre
9 juillet 2015 : Funéraire.info – critique du livre

Questions for Jean-Luc Romero, French politician, AIDS campaigner and assisted dying activist

Many people don’t consider their death until later life, or they are diagnosed with an illness. How can society encourage people to consider these issues sooner, when they are more able to make plans?

Votre question dépasse notre combat à l’ADMD. Vous touchez là à la philosophie et à l’acceptation par l’Homme de sa propre finitude. Je pense que l’éducation pourrait avoir un effet dans la prise de conscience précoce de la nécessité d’organiser sa fin de vie. Il faudrait également que nos sociétés se réapproprient leurs morts et ne les cachent plus dans des hôpitaux ou des mouroirs comme elles le font trop souvent depuis quelques années. Mourir est la seule certitude de notre vie. Il faut l’accepter. Et nos morts ne doivent pas être effacés de notre quotidien. A l’ADMD, nous avons depuis quelques années une section Jeunes particulièrement dynamique afin de mobiliser les générations les plus jeunes (18-35 ans). Je suis convaincu que penser tôt à la mort est un moyen de mieux vivre sa vie et de mieux aimer ses proches, car quand on a compris que tout doit s’arrêter un jour, on profite mieux et pleinement des moments présents.

How did your HIV diagnosis change your feelings about your own mortality?

Lorsque l’on vit depuis très jeune avec un virus mortel, on prend rapidement conscience que tout peut s’arrêter dès demain. A 25 ans, j’ai su que je ne vivrais pas au-delà de 30. Et même si la médecine m’a accordé un répit bienvenu, j’ai déjà conceptualisé ma propre mort. En l’apprivoisant très jeune, j’ai appris à la connaître et, finalement, à ne pas en avoir peur. Croyez-moi, c’est une force au quotidien comme je l’écris dans mon dernier livre Ma mort m’appartient…

Why did you choose London as your venue to speak about this issue?

J’ai été invité par les membres du conseil d’administration de l’association Dignity in Dying à m’exprimer devant eux. Déjà, en 2013 et en 2014, je m’étais exprimé devant leur assemblée générale qui réunissait un millier de personnes à Londres, à côté des Houses of Parliament. Et c’est avec plaisir que j’ai présenté à nos amis d’outre-Manche les évolutions politiques françaises en matière de législation sur la fin de vie, alors que le Gouvernement essaie de nous présenter comme une grande avancée législative un droit de mourir de faim et de soif, sous sédation, lorsque les souffrances deviennent trop importantes. Dans un livre que j’ai fait traduire en anglais, intitulé ma « Mort m’appartient – 100% des Français vont mourir, les politiques le savent-ils ? », j’explique la genèse de mon combat, la réalité des situations chez nos voisins Néerlandais, Belges, Luxembourgeois et Suisses, et les demandes légitimes de nos compatriotes qui souhaitent à plus de 90% la légalisation de l’euthanasie active. Les chiffres sont proches dans votre pays.

If assisted dying were to become legal, what safeguarding measures would you like to see put in place to protect people from being killed for access to their estate, for example?

 Il est toujours curieux d’entendre cette question alors qu’aujourd’hui, les médecins font à peu près ce qu’ils veulent, que l’avis du patient compte assez peu et que la famille doit décider à sa place ; autant de « libertés » qui permettent toutes les dérives, y compris l’homicide volontaire. Le jour où les directives anticipées du patient arrivé en fin de vie – qui dira s’il veut ou pas une aide active à mourir – seront vraiment prises en compte à l’exclusion des considérations des médecins ou de la famille, il n’y aura aucun risque de perversion de la loi. Pour éviter toutes les dérives, il faut écouter seulement l’avis du patient. C’est ce que demandent les associations pour le droit de mourir dans la dignité, en France comme en Grande-Bretagne, en Suisse comme en Belgique.

Famous author Terry Pratchett died earlier this year. He was a loud supporter of assisted dying, and suffered from Alzheimer’s. What should happen when someone with a mental illness or brain condition asks to die?

J’ai une pensée émue et reconnaissante pour Terry Pratchette que j’ai pu rencontrer, il y a quelques années, à une manifestation de DID.
En France, la question a déjà été réglée puisqu’il existe des directives anticipées – malheureusement non encore opposables ou contraignantes – qui ont une durée de validité de 3 ans, sauf si un état d’inconscience a été constaté durant cette période de 3 ans auquel cas les directives anticipées sont valables indéfiniment. Au fond, c’est comme lorsque vous rédigez votre testament patrimonial. Ce n’est pas parce que vous êtes atteint d’Alzheimer que vos volontés exprimées antérieurement deviennent caduques.

In 2014, Belgium legalised voluntary euthanasia without any age limit – meaning that parents can legally kill their terminally ill children if they have requested it. How do you feel about assisted dying for children? Do you think a child is able to make such an important decision?

Je vais vous poser une autre question. Comment dire à un jeune adulte de 17 ans et demi, en phase terminale d’un cancer des os, qu’il n’aura le droit à rien, tout simplement parce qu’il est né 6 mois trop tard ? La Belgique, démocratie respectée et progressiste, a adopté l’euthanasie pour les mineurs d’âge qui en font la demande, si les deux parents sont d’accord et si l’espérance de vie est limitée à quelques semaines. Il ne s’agit pas de « tuer leur enfant malade », mais de les délivrer de leurs souffrances insupportables et inapaisables. Cela fait toute la nuance. J’observe que le fantasme d’un pays qui tuerait ses vieux et ses enfants, nourri par les anti-choix, est arrivé jusque dans le pays du flegme…

Only one British doctor has ever been convicted of a mercy killing – Dr Nigel Cox, in 1992. Ninety-two Britons have travelled abroad to the Dignitas clinic in Switzerland to end their lives, and thus far no-one has been prosecuted for aiding their passage there. If, in practice, people are not prosecuted for aiding someone to end their life, does the law really need to change?

Evidemment, car il faut accorder les lois avec les pratiques. Sinon, cela crée de l’instabilité juridique et sociétale et de profondes inégalités entre ceux qui ont accès – financièrement, intellectuellement, moralement – et les autres qui n’auront rien. Trouvez-vous juste d’inciter à la clandestinité dans votre pays ou à l’exil en Suisse ? Une démocratie doit respecter tous ses citoyens, leur ouvrir les mêmes droits et s’assurer du respect de leurs volontés. Tout le contraire de ce qui existe en matière de fin de vie, dans votre pays comme en France.

In France, the church has no role in affairs of state, whereas in the United Kingdom, bishops sit in the House of Lords, which has a say in what laws get passed. Many of the arguments against assisted dying and suicide are religious ones.  Do you think the division between church and state means that France is closer to legalising assisted dying than the United Kingdom?

Vous avez à juste titre une lecture constitutionnelle de nos institutions. Mais malheureusement, la réalité s’éloigne de ce principe de laïcité pourtant voté en 1905 en France. L’Eglise catholique romaine exerce un pouvoir fort, bien au-delà même de ses troupes. Plus les églises se vident, et plus la pression sur les pouvoirs publics s’exerce. Rappelez-vous les hordes braillardes dans les rues de Paris pour lutter, aux motifs religieux, contre le mariage des couples de même sexe. Comparez avec ce qu’il s’est passé très récemment en Irlande sur le même sujet. La France est la fille ainée de l’Eglise. Sans doute fait-elle figure de bastion pour le Vatican, qui met les moyens, y compris financiers, pour empêcher certaines évolutions sociales. Le sujet de la fin de vie est en plein dans ce domaine. L’Eglise ne souhaite pas que les populations décident de mettre un terme à une vie devenue une souffrance. Question d’emprise sur les individus…

In 2015, the largest ever poll conducted in the UK on assisted dying showed that 82% of the public supported giving terminally ill, mentally competent people the legal option of assistance to die with dignity. Why do you think public attitudes have shifted in favour of assisted dying?

Comme en France, il y a une demande croissante de liberté individuelle. Et puis vous savez, les gens observent ce qui se passe autour d’eux. La médecine fait de plus en plus de progrès. On peut vivre jusqu’à 100 ans, voire 110 ou 120 ans. Mais, pour certaines ou certains, dans quel état, au prix de quelles souffrances quotidiennes ? Auparavant certaines maladies vous emportaient rapidement. Aujourd’hui, les traitements peuvent vous prolonger quelques mois, voire quelques années, mais dans un état de dépendance et de souffrances extrêmes. Eh bien certaines personnes ne veulent pas d’une vie qui n’en est plus une pour elles. Il faut les entendre, tout comme il faut entendre celles qui demandent à être prolongées. Il faut respecter la parole du patient. C’est là la clé de notre humanisme moderne. Toutes les lois qui permettront ce respect sont bonnes. Les autres sont à abroger car elles maintiennent les populations dans un état de subordination insupportable : subordination à la famille, aux médecins, à l’Eglise…

Lors du lancement de l’ADMD-Tour, le 30 juin dernier, à Paris, place de la République, plusieurs débats ont été organisés par Ma Chaine Etudiante (MCE).
J’ai participé au deuxième débat aux côtés de Christophe Michel et Nicole Labarre. Nous y parlons de l’ADMD mais aussi de mon livre « Ma mort m’appartient – 100% des Français vont mourir, les politiques le savent-ils ? »
Ce débat sera diffusé ce jeudi16 juillet à 20h45 sur MCE et repassera, vendredi 17 juillet, à six reprises.

Ce mercredi 15 juillet, a 7h15, je serai l'invité de France Info sur l'affaire Vincent Lambert et la fin de vie.

Tout cela pour ça…
Des années de rapports, d'avis, de missions, de commissions. Des heures de discussion au Parlement. Au final avec la mouture votée par les sénateurs (mais il y aura une seconde lecture) un texte qui flatte la frange la plus conservatrice des parlementaires, les militants anti-choix, les médecins les plus jaloux de leur pouvoir.
Hydratation et alimentation ne seraient pas considérées comme des traitements. Il sera donc toujours possible de « gaver » des patients en fin de vie pour les empêcher de partir…
Les directives anticipées ne seraient ni opposables ni contraignantes, même sous conditions.
La sédation ne serait pas terminale.
Voilà… Voulant ménager la chèvre et le chou, le pouvoir exécutif a réussi à ôter aux patients la moindre chance, non seulement de mourir en dignité, mais également de pouvoir user d'une porte de sortie, très éprouvante certes, mais abrégeant les agonies bien trop longues.
Par leur inaction et leur incapacité à entendre les Français, les pouvoirs publics, notamment M. Leonetti, sont, par leur impuissance depuis 10 ans, responsables du drame de Vincent Lambert qui n'en finira plus de végéter, du drame de Jean Mercier qui sera toujours considéré comme un assassin, et de toutes les fins de vie brutales et douloureuses à venir de ceux que nous aimons et dont la volonté ne sera pas respectée.
Quand se lèvera dans notre pays une nouvelle Simone Veil qui portera fièrement au Parlement notre combat de liberté, au nom du respect et de la dignité de chacun ?
En seconde lecture, devant l'Assemblée nationale, les députés pro-euthanasie devront se compter. Ils seront sollicités. Ils devront répondre devant leurs électeurs. En 2017, il y aura des élections globales (présidentielle et législatives). Les 63 000 adhérents de l'ADMD ne seront pas amnésiques. Car, pour eux, n'en déplaisent aux élus anti choix, leur mort leur appartient... Ma mort m'appartient !
Jean-Luc Romero,
président de l'ADMD
t : @JeanLucRomero

Ce lundi de 15h30 à 16h00, je serai l’invité de Brigitte Lahaie sur RMC à l’occasion de la sortie de mon dernier livre « Ma mort m’appartient – 100% des Français vont mourir, les politiques le savent-ils ? »
Lire aussi BFMTV.fr (ici).

Ouverture du mariage à tous les couples de même sexe, baisse des signalements à SOS Homophobie : autant d’éléments qui suffiraient à laisser penser que le constat à dresser, à quelques jours de la Marche des Fiertés LGBT de Paris, est particulièrement rose lorsque l’on est homosexuel en France ?
Assurément, ce serait là un constat bien trop rapide et tout simplement faux. Au-delà du déferlement homophobe constaté lors des débats sur le mariage pour toutes et tous, ce serait oublier que, encore aujourd’hui, plus de 80% des LGBT évoquent au moins une situation discriminante vécue dans un des domaines de la vie quotidienne. Concrètement, trop souvent, les jeunes homosexuels ne peuvent vivre leur homosexualité sans se cacher, en élaborant donc des stratégies pour ne pas être « découvert ». Les conséquences de cette impossibilité de vivre normalement leur sexualité, elles sont aussi dramatiques que largement documentées : mal-être, honte, isolement, prises de risques pour leur santé, tentatives de suicide à un niveau extrêmement haut… C’est pourquoi, afin de soutenir les jeunes gays, de les aider, de les orienter, le Crips Île-de-France a lancé l’application « Tony, jeune gay ». En somme une sorte de grand frère qui conseille, informe et aide ! Assurément un dispositif impactant qui vise à améliorer la santé des jeunes homosexuels, santé pris dans le sens légitime donné par l’OMS : « La santé est un état de complet bien-être physique, mental et social, et ne consiste pas seulement en une absence de maladie ou d'infirmité ».
Une définition retenue également par la projet de loi de santé qui inclut, pour le moment et avant les débats devant le Sénat, des avancées fort intéressantes portées par des objectifs ambitieux, notamment quant à un renforcement fort de la prévention tout au long de la vie et de l’éducation pour la santé. Mesures sur le tabagisme, l’alcool, le tiers-payant, les salles de consommation à moindre risque, les TROD, les auto-tests, autant de mesures qui auront à n’en pas douter un réel impact sur la santé publique. Evidemment au Crips, on souscrit totalement à cette approche, nous qui, au quotidien tentons d’apporter aux jeunes, quelle que soit leur situation, les moyens et les outils pour faire des choix éclairés quant à leur santé. « Contentons-nous de faire réfléchir. N’essayons pas de convaincre »…