Dans un changement éthique et sociétal aussi profond que celui induit par la légalisation de l’euthanasie et le suicide assisté, il y a trois batailles à mener : celle de l’opinion publique, celle des soignants et celle des élus :

• L’opinion publique porte des valeurs, manifeste, réclame et revendique.
• Les soignants posent des actes encore illégaux et font pression sur leur Ordre.
• Les élus votent les lois et mettent en forme la revendication.

L’ADMD et les militants pour le droit de mourir dans la dignité ont déjà remporté une bataille de façon très nette. Celle de l’opinion publique. Selon les différents sondages, entre 90 et 96% des Français sont favorables à la légalisation de l’euthanasie et le suicide assisté (ce sont ces mots que comprend l’opinion publique, et aucun autre…).

Par l’agrément obtenu initialement en 2006 pour la représentation des usagers du système de santé dans les instances hospitalières ou de santé publique, par le travail des représentants de l’ADMD, par le travail fait auprès des médecins, des infirmiers et des étudiants de ces deux professions, le corps des soignants est devenu pour la première fois, en janvier 2013, majoritairement favorable à notre revendication. Des médecins se déclarent favorables à la légalisation de l’euthanasie et/ou du suicide assisté, d’autres pratiquent des gestes ou assistent. Et il n’y a pas si longtemps, le président du Conseil national de l’Ordre des médecins que j’ai rencontré indiquait qu’à la condition qu’elle ne soit pas « médicalisée », il n’était pas opposé à l’aide active à mourir. Notre Fichier national des directives anticipées est régulièrement interrogé par des médecins pour connaître les volontés de leurs patients. Le ministère de la santé comme la HAS nous sollicitent régulièrement…

Enfin, il reste à gagner la bataille des élus. Pourtant, jamais, depuis quelques années, la question de l’aide active à mourir n’a été autant débattue à l’Assemblée nationale et au Sénat : plusieurs propositions de loi ont suivi un beau parcours législatif. En 2009, une proposition de loi presque parfaite était discutée en séance publique à l’Assemblée nationale. Pour la première fois, dans un programme présidentiel, cette question y figurait puis a occupé plusieurs années d’un quinquennat inachevé. Certes, ce processus n’a pas abouti – pas encore – de la façon que nous souhaitions.

Notre association est arrivée à un point qu’elle n’a jamais atteint, tant en terme de notoriété que de puissance médiatique, financière et militante.
Nous devons continuer à agir et rester mobilisés, même si la déception existe…

A l'occasion de ma réunion ADMD à Châteauroux demain, je suis l'invité ce jeudi matin de la rédaction de France Bleu Berry pour évoquer la question  de la fin de vie et l'ADMD.

Le numéro 39 d'ELCS Infos est enfin disponible. Ce numéro évoque notamment le nouveau bureau d'ELCS, la loi de Santé, le Guide API, l'engagement de la ville de Paris, ... 

>> Pour consulter la revue d'ELCS, en ligne, c'est sur elcs.fr / ELCS Infos 

Jean-Luc Mélenchon lance une web tv interactive.
Je serai son invité pour une émission sur la fin de vie.
Vous pouvez dès à présent poser vos questions à l’adresse mail suivante : questionfindevie@gmail.com !

A l'occasion de ma réunion publique Admd à Marseille, je serai l'invité de la rédaction de France Bleu Provence ce samedi 23 janvier à 7h50.

Jean-Luc Romero-Michel, vers l’avis de décès des soins à domicile
Alors que l'Assemblée nationale a refusé l'interdiction des soins au domicile, Jean-Luc Romero-Michel s’inquiète de cette décision sur la levée de l'interdiction des soins sur les patients atteints du HIV.
Une loi préalable
Ce n'est pas la levée de l'interdiction des soins de conservation sur les patients atteints de pathologies telles que le VIH qui a été refusée « C'est l'interdiction des soins au domicile, qui était un préalable à la levée de l'interdiction des soins de conservation. Et c'est une nouvelle catastrophique, pas seulement pour cette raison. »
Jean-Luc Romero-Michel est trop stupéfait pour être déçu : « Tout corps est dangereux. J'ai assisté à un soin de conservation, et j'ai pu me rendre compte que c'était une opération extrêmement invasive, durant laquelle étaient utilisés des produits à base de formol, une substance cancérigène. Il y a aujourd'hui des thanatopracteurs qui souffrent de cancer, et personne n'en parle. Or, et je pense que la profession le reconnaîtra, au niveau des conditions sanitaires et de travail, le domicile est le pire endroit pour procéder à des soins. Il n'y a d'ailleurs pas que le thanatopracteur qui soit mis en danger par ces produits, mais la famille, l'entourage du défunt, qui va évoluer ensuite dans le domicile contaminé par les formaldéhydes ».
Le président d'Elus Locaux Contre le Sida s'étonne « En dehors du sujet du VIH, il faudra un jour que quelqu'un se penche sur les cancers professionnels des thanatopracteurs. Pour l'instant, on dirait que c'est un sujet tabou, mais ça n'en reste pas moins une réalité ».
Manœuvre politique
Mais que s'est il passé ? « C'est un amendement déposé en urgence et voté presque en catimini, juste avant que le projet global n'atteigne un stade ou il ne peut plus être modifié. C'est un plan extrêmement concerté » et qui est derrière ? « L'origine du refus, c'est le lobby de l'Eglise Catholique, au nom de la tradition du repos du corps au domicile. »
Jean-Luc Romero-Michel ne comprend pas : « Pourtant, c'étaient les soins qui auraient été interdits au domicile, pas le repos du corps. C'est une tradition qui est observée aujourd'hui par une minorité de personnes, parce que dans des appartements de plus en plus petits, c'est difficile. Et certes, procéder aux soins dans un laboratoire équipé aurait engendré un surcoût, pour le transport du corps, mais quand on scrute la catégorie de population qui observe aujourd'hui cette tradition, ce sont des familles aisées pour qui un surcoût de 200 ou 300 euros n'est pas rédhibitoire ».
Mais pourtant, la majorité socialiste n'est pas réputée être sensible aux lobbys chrétiens ? « Oui, c'est incompréhensible. Mais on parle d'un petit groupe de députés, alors que la plupart était absent. Lorsqu'on discute avec eux, les députés sont réceptif au problème ».
Une bataille, pas la guerre
Jean-Luc Romero-Michel souligne que le projet n'est pas tombé aux oubliettes « Marisol Touraine a promis de lever l'interdiction des soins aux patients atteints du VIH, et elle est sincère. Sa position sur le sujet est claire, déterminée, et va dans le bon sens. »
Les militants sont donc repassés à l'action « Nous sommes en préparation d'une tribune avec les associations. J'ai également relancé la pétition sur Change.org. Il nous faut continuer à expliquer et convaincre. Particulièrement aux catholiques, leur expliquer que l'interdiction des soins au domicile ne les empêche nullement d'observer leurs traditions. Aux thanatopracteurs, leur rappeler qu'ils ont certainement déjà fait, sans le savoir, des soins sur des patients atteints du VIH et dont ils ne connaissaient pas la pathologie, sans précautions particulières. Et surtout, redire que si aucun thanatopracteur n'a été contaminé par le virus du sida en procédant aux soins, en revanche, les cancers professionnels sont une réalité. »
Mais la suite, sur le terrain juridique ? « L'interdiction des soins de conservation est réglementaire, elle peut être levée sans passage à l'assemblée. Ceci dit, si c'est nécessaire, il faudra aviser le moment venu, j'ai confiance dans la législature. Pour l'instant, ce qui est arrivé est une véritable surprise, et il faut attendre de voir quelle sera la réaction de la ministre. »
Confiant mais vigilant, Jean-Luc Romero-Michel ne s'avoue donc pas vaincu. Une affaire à suivre dans Funéraire Info.

Interdiction des soins funéraires pour les séropositifs : « Tous les arguments, nous les avons déconstruits »


Depuis 1998, les personnes séropositives n’ont plus le droit à des soins mortuaires en France. Selon vous, aucun argument scientifique ne justifie cette interdiction. Il n’y a donc aucun risque de contamination pour les thanatopracteurs ? Dans ce cas, comment justifient t-ils cette discrimination ?
Cela fait déjà pas mal d’années que je porte ce dossier. Tous les arguments, nous les avons déconstruits. Et je crois que ce serait faire injure aux associations de lutte contre le sida que de laisser penser qu’elles seraient pour une mise en place de mesures qui réduiraient la prévention.
Je rappelle quand même que la levée de l’interdiction est demandée par le Conseil National du Sida, par la HALDE puis le Défenseur des Droits, par l’Inspection générale des affaires sociales ainsi que par le Haut Conseil à la Santé publique. Je pense que, objectivement, on ne peut dénier à ces institutions tout bon sens et toute autorité scientifique. Concrètement, que disent toutes ces institutions ? Que les précautions universelles suffisent et que les thanatopracteurs doivent exercer dans des lieux faits pour leur

Les thanatopracteurs sont eux même divisés sur le sujet. Si la loi venait à évoluer, certains demandent de bénéficier d’un droit de retrait, et de pouvoir refuser de pratiquer des soins. Qu’en pensez-vous ?
Il y a 20% des personnes séropositives qui ne connaissent pas leur statut. Alors j’aimerais beaucoup que les thanatopracteurs m’expliquent comment ils vont réussir à trouver ces 30.000 personnes ? Même celles et ceux qui ne souhaiteraient pas faire de soins sur des personnes séropositives ont presque certainement déjà eu à exercer sur des personnes séropositives sans le savoir.  Ce droit de retrait serait un déni de réalité. La vraie solution passe par une formation adaptée de ces professionnels et un travail dans des lieux où ils peuvent exercer correctement.

Les obstacles législatifs sont nombreux. Pourtant, l’interdiction pourrait être levée par règlement, sans passer par le législateur. Pourquoi la procédure prend-t-elle autant de temps ?
Honnêtement, je pense qu’il est bon que sur certains sujets sociétaux, le Parlement débatte et décide. C’est important que la représentation nationale donne la force d’une loi à une avancée. Il y a quand même plus de 130.000 personnes qui ont signé la pétition demandant la levée de cette interdiction. Alors bien sûr que j’aimerai que ça aille plus vite, mais là, le processus démocratique est lancé.

Contrairement à son prédécesseur Xavier Bertrand qui avait déclaré vouloir faire vite évoluer la loi, Marisol Touraine se montre très prudente. Que fait-elle pour contrer cette injustice ?
J’ai de l’estime pour Xavier Bertrand car, en tant que ministre, il a toujours été à l’écoute des associations de lutte contre le sida mais soyons honnêtes : il n’a pas réglé ce dossier. Le 14 mai 2012, il m’envoyait une lettre, une de ces dernières en tant que ministre, indiquant de manière très claire que des textes permettant une ouverture des soins de conservation, dans des conditions précises, aux personnes décédées touchées par leVIH/sida étaient prêts et en attente d’un arbitrage interministériel par le nouveau gouvernement. Mais en fait, rien n’était prêt et ça, je l’ai découvert quelques temps après. Je vous laisse imaginer ma déception.
Donc certes, Marisol Touraine, je pense, aurait dû aller plus vite, mais au moins, elle a tenu – pour le moment – ses engagements sur ce dossier.

Pour plus de précautions, l’article 52 interdirait les soins hors des lieux spécialisés. Est-ce un début, est-ce le chemin qui mènerait vers l’autorisation de pratiquer des soins mortuaires sur les séropositifs ?
Oui. Encore une fois, le souhait du ministère que je trouve plutôt bon, c’est de dire qu’aujourd’hui, la sécurité des professionnels n’est absolument pas assurée quand ils exercent hors de lieux spécialisés. Donc créons cette obligation pour sécuriser leur pratique au quotidien - et là cela dépasse totalement le cadre du VIH - pour créer ainsi les conditions objectives de la levée de l’interdiction pour les personnes séropositives.

En France, les autopsies sur les personnes portant le gène du VIH sont autorisées. Quelle est la différence avec les soins mortuaires ?
La seule différence est que les autopsies se pratiquent dans des lieux adaptés, des lieux propres à assurer la sécurité des professionnels.
A lire sur GayVox.fr : (ici)

Ce lundi, dans le Journal de la Santé, sur France 5, un reportage sera consacré à l'interdiction des soins funéraires aux personnes séropositives ou mortes de sida.
Depuis 10 ans, avec ELCS, nous nous battons contre cette discrimination que la ministre de la santé allait lever. C'était sans compter le zèle de certains parlementaires..
En 2015, et bientôt en 2016, les séropos continueront à être discriminés jusqu'après leur mort ! Honteux !

A 14h25, je serai l'invité de Brigitte Lahaie sur RMC pour évoquer ce 1er décembre, journée mondiale de lutte contre le sida.

La fin du sida est atteignable. Concrètement envisageable. Ce n’est là pas une « une » de magazine vaguement racoleuse autour de la Journée mondiale de lutte contre le sida. Non, c’est tout simplement la réalité affirmée tant par l’ONUSIDA que les scientifiques du monde entier.
Alors, concrètement, comment vaincre le sida ? Via une prévention combinée qui mêle l’ensemble des outils disponibles (notamment le traitement comme outil de prévention), une politique de dépistage ambitieuse qui diversifie tant les lieux, les modes ou les temps de proposition de dépistage et une mise sous traitement immédiate après la découverte de la contamination au VIH. Ce faisant, toute politique de prévention, de promotion du dépistage et de prise en charge, tant sur les plans locaux, nationaux ou internationaux, doit avoir pour but le nouvel objectif stratégique posé par l’ONUSIDA, c’est-à-dire l’augmentation à 90% de la proportion de personnes vivant avec le VIH qui connaissent leur diagnostic, l’augmentation à 90% de la proportion de personnes vivant avec le VIH recevant un traitement antirétroviral de manière durable, l’augmentation à 90% de la proportion de personnes sous traitement du VIH qui ont une charge virale indétectable. Ceci doit nous mener à la fin du sida pour 2030. Oui, la fin du sida dans 15 ans ! Ambitieux mais pas utopique !
Alors, évidemment, la lutte contre le sida est un combat qui se gagnera dans la durée. Sûrement pas assez vite pour les acteurs de ce combat pour la vie dont je fais partie, sans doute trop lentement dans notre société où l’instantanéité est érigée en règle de fonctionnement normale. Pour autant, nous ne pouvons que constater, ne faisons pas les fines bouches, que nous vivons une période très innovante et donc motivante dans la lutte contre le sida. Ces derniers temps, notamment avec la loi de santé adoptée il y a peu, nous avons connu de nombreuses avancées, que ce soit en termes de dépistage avec le lancement des autotests, la montée en puissance du TROD (dépistage rapide), la réforme CDAG/CIDDIST ou en termes de prévention avec l’expérimentation des salles de consommation à moindre risque en direction des usagers de drogues ou l’autorisation de la PrEP (profilaxie pré-exposition). Pour autant, n’allez pas croire que je sombre dans l’angélisme, mes 30 ans de militantisme me l’interdisent ! Ce portrait presque idyllique des progrès constatés ne doit en aucun cas nous faire oublier que l’urgence en France est toujours réelle : plus de 500 personnes découvrent, chaque mois, leur séropositivité et 20% des personnes séropositives ne connaissent pas leur statut sérologique !
Aujourd’hui, nous trouvons toutes et tous devant un tournant dans la lutte contre le sida. Sachons nous souvenir de ces paroles de Michel Sidibé, actuel directeur de l’ONUSIDA, prononcé il y a quelques semaines à peine: « « Le monde doit accélérer ses efforts de riposte au sida de façon radicale ou sera confronté à plus d’infections à VIH et de décès qu’il y a cinq ans ». Le choix est clair : ou nous faisons preuve de retenue, de frilosité et nous ne vaincrons jamais le sida. Ou nous nous rangeons tous du côté des ambitieux, de celles et de ceux qui veulent voir dans quelques années la fin du sida avec donc un engagement sociétal, financier, politique à la hauteur de ce défi. Mon choix est fait et le vôtre ?

Nous avons probablement perdu une partie, mais nous n’avons ni perdu la foi, ni perdu la bataille : le combat continue pour cette dignité en fin de vie que nous réclamons depuis 1980.
Quel étrange paradoxe… Parce que l’ADMD a agi efficacement pour que la fin de vie soit discutée au cours de la campagne présidentielle de 2012, parce que nous avons milité, manifesté, écrit, pétitionné pour que la loi sur la fin de vie soit modifiée, parce que nous sommes intervenus auprès du législateur, le président de la République, sitôt élu, a initié un processus législatif pour réformer la loi de 2005 et des parlementaires ont amendé le texte proposé pour légaliser l’euthanasie et le suicide assisté.
Certes, nous n’avons pas obtenu la loi à laquelle nous aspirons.
Bien sûr, nous avons eu raison d’essayer, de travailler, de mobiliser. Bien sûr nous sommes déçus. Vous, fidèles adhérents de l’ADMD, autant que les administrateurs, autant que moi.
Mais ce travail, c’est notre capital. Demain, nous poursuivrons notre action. Avec trois leçons – au moins – tirées de notre expérience : la première, est qu’il faudra sans doute encore plus agir – comme des lobbyistes – auprès du législateur. La deuxième, c’est qu’il faudra mieux mettre en lumière, avec les affaires en cours, les insuffisances et la cruauté de la loi actuelle. La troisième, c’est qu’il sera plus que jamais nécessaire que nos 65.000 adhérents se transforment en autant de militants.
Cette séquence aboutit à une grande déception, mais nous devons nous rappeler cette phrase de Sénèque : « Ce n’est pas parce que les choses sont difficiles que nous n’osons pas, mais parce que nous n’osons pas qu’elles sont difficiles. »
Et c’est le sens de l’Histoire, cette ultime liberté, nous allons la gagner…

La Raison : Pourriez-vous présenter votre Association ?
Jean-Luc Romero : L’ADMD milite depuis 1980 pour que chacun puisse, en conscience, librement, sans aucune influence, décider des conditions de sa propre fin de vie. Depuis 2011, une proposition de loi rédigée par l’ADMD et approuvée à plus de 90% par ses adhérents propose de légaliser l’euthanasie active et le suicide assisté et de permettre un accès universel aux soins palliatifs. L’ADMD souhaite créer un nouveau droit humain. Les femmes, dans les années soixante-dix, nous ont dit que leur corps leur appartient. Nous disons aujourd’hui que notre mort nous appartient. La mort est la seule certitude de notre vie. Ne ratons pas la fin !

La Raison : Votre association a évolué en passant de la revendication de la dépénalisation de l’euthanasie à celle de la légalisation de l’aide active à mourir. Pourquoi ?
Jean-Luc Romero : Il n’y a pas de « dépénalisation » possible de l’euthanasie. En effet, l’euthanasie n’existe pas dans notre Code pénal. Elle n’est donc pas, juridiquement, pénalisée. Les magistrats ont d’autres chefs d’accusation à leur disposition, dont la non-assistance à personne en danger. C’est ce qui a été choisi pour poursuivre – et condamner en première instance – Jean Mercier qui a aidé sa femme à se suicider. En revanche, l’ADMD milite – entre autre, comme je l’indiquais tout à l’heure – pour une légalisation de l’euthanasie, ce droit, au fond assez simple, d’éteindre soi-même sa lumière, lorsque la vie n’est plus que de la survie.

La Raison : Le respect de la liberté de conscience est-il à l’origine de cette évolution ?
Jean-Luc Romero : Dans notre société, laïque, la vie n’appartient qu’au citoyen, dès lors qu’il dispose de sa capacité juridique. Le droit pour une femme de devenir une mère ou pas, le droit pour des personnes de même sexe de se marier ou pas, le droit pour des personnes arrivées à la fin de leur vie de demander la mort ou pas. Ce sont des choix personnels, intimes, qui s’appliquent en conscience.

La Raison : La Libre Pensée a pris l’initiative d’une manifestation le 5 décembre 2015 pour la défense et la promotion de la loi de 1905. Qu’en pensez-vous ?
Jean-Luc Romero : Que puis-je répondre… C’est une excellente initiative, en ces temps où l’on note un brusque retour du religieux dans la sphère publique. Nous avons bien vu, lors des manifestations contre le mariage pour tous, au printemps 2013, les arguments religieux qui tenaient une place prépondérante dans les slogans. Il n’est pas possible de laisser la France s’engager plus avant sur cette pente. Je vais demander au Conseil d’administration de l’ADMD de bien vouloir se prononcer en faveur de la participation de notre association à cette grande manifestation du 5 décembre. A titre personnel, comme avec mes différentes casquettes associatives et politiques, je serai présent le 5 décembre pour la défense et la promotion de cette loi de 1905 qui reste chahutée, mais qui pourtant fonde notre République et notre vivre-ensemble.

La manifestation parisienne du 2 novembre de l'ADMD sera diffusée sur la chaîne de la TNT en Ile-de-France (canal 31) ce samedi à 18h00.
Dans les autres régions, cela peut être vu sur les bouquets ADSL ou le câble : Free (canal 345); SFR (canal 337); Bbox (canal 401) ou encore Numéricâble (canal 94).