Jean Luc Romero est un homme politique français, maire adjoint chargé de la culture et du tourisme dans le 12^ème arrondissement de Paris. C’est le premier à avoir révéler sa séropositivité publiquement en 2002. Selon lui, l’autotest est un outil supplémentaire de dépistage du virus du VIH. Mais il juge son prix trop elevé.

L'autotest de dépistage du virus du VIH est en vente libre en pharmacie depuis le 15 septembre 2015. A qui s'adresse ce test ? Quel est le public visé ?

Je pense qu’il faut replacer l’autotest dans le dispositif global afin d’avoir une bonne vision des choses : l’autotest ne remplace rien, il est un outil supplémentaire aux côtés des TROD et des tests faits en laboratoire ou en CeGIDD. Concrètement, ce test vise donc les personnes qui n’ont pas envie ou pas la possibilité de parler à leur médecin ou aux associations.
Mais quel que soit la cible, le plus important, honnêtement, c’est de se dépister en fonction des situations d’exposition au VIH et ce, quel que soit le mode de dépistage !

Son coût de 28 euros est jugé trop cher. Savez-vous comment les laboratoires justifient ce prix ?

J’ai comme tout le monde entendu les justifications du laboratoire comme j’ai entendu celles des officines. Mais j’avoue que quand on parle de santé publique, j’ai toujours un peu de mal à me dire que le dépistage, priorité absolue de la lutte contre le sida et qui est la première étape pour envisager réellement la fin de cette maladie, pourrait être freiné par des histoires d’argent !

Selon vous, y aurait-il un moyen de le baisser ?

Le monde associatif a fait part de ses inquiétudes dès que le prix a été annoncé mais de notre côté, comme je vous le disais, nous ne pouvons qu’influencer, pas décider. Après, si l’on regarde les annonces récentes, il y aurait un deuxième autotest proposé dans les mois qui viennent. Peut-être que cela pourrait être facteur de baisse de prix mais cela, pour le moment, personne ne peut le dire.

Son prix freine-t-il certaines personnes jugées "à risques" ?

Assurément ! Car avant de parler d’appropriation de l’outil, il faut bien parler d’accessibilité. Et ce critère n’est pas respecté en l’état ! Nous attendons impatiemment de pouvoir en disposer de façon gracieuse via le ministère de la santé afin de le distribuer aux personnes en situation de vulnérabilité.

Que doit faire une personne si elle découvre que le test est positif ?

Tout l’enjeu était et est bien évidemment de ne pas laisser la personne seule en cas de résultat positif. Et les études ont démontré qu’une mise sous traitement la plus rapide possible suite à la découverte de séropositivité était essentielle. Alors concrètement, si le test est positif, il faut appeler Sida info service au 0800 840 800 qui orientera la personne concernée. Et permettez-moi de dire ici mon soutien à l’association qui traverse actuellement de graves difficultés financières. On a clairement ici un exemple fragrant de la nécessité de cette ligne d’information : comment pourrait faire une personne qui vient d’apprendre sa séropositivité si elle n’a pas possibilité d’appeler tout de suite et toute heure des spécialistes ?

Quels sont selon vous les avantages et les limites des autotests ?

Cet outil complète un dispositif global. Il ne remplace rien. Mais c’est vrai que l’avantage le plus important c’est la proximité. Cela « rapproche » en quelque sorte  la personne de la possibilité de se dépister. Les limites, elles sont simples : il n’en est rien une solution miracle et son prix est un obstacle important !
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Ce vendredi 1er avril, à 16h, je serai l'invité de "Le jour où" présenté par Rebecca Fitoussi à l'occasion du lancement du Sidaction.
N'oubliez pas d'appeler le 110...

Dans un changement éthique et sociétal aussi profond que celui induit par la légalisation de l’euthanasie et le suicide assisté, il y a trois batailles à mener : celle de l’opinion publique, celle des soignants et celle des élus :

• L’opinion publique porte des valeurs, manifeste, réclame et revendique.
• Les soignants posent des actes encore illégaux et font pression sur leur Ordre.
• Les élus votent les lois et mettent en forme la revendication.

L’ADMD et les militants pour le droit de mourir dans la dignité ont déjà remporté une bataille de façon très nette. Celle de l’opinion publique. Selon les différents sondages, entre 90 et 96% des Français sont favorables à la légalisation de l’euthanasie et le suicide assisté (ce sont ces mots que comprend l’opinion publique, et aucun autre…).

Par l’agrément obtenu initialement en 2006 pour la représentation des usagers du système de santé dans les instances hospitalières ou de santé publique, par le travail des représentants de l’ADMD, par le travail fait auprès des médecins, des infirmiers et des étudiants de ces deux professions, le corps des soignants est devenu pour la première fois, en janvier 2013, majoritairement favorable à notre revendication. Des médecins se déclarent favorables à la légalisation de l’euthanasie et/ou du suicide assisté, d’autres pratiquent des gestes ou assistent. Et il n’y a pas si longtemps, le président du Conseil national de l’Ordre des médecins que j’ai rencontré indiquait qu’à la condition qu’elle ne soit pas « médicalisée », il n’était pas opposé à l’aide active à mourir. Notre Fichier national des directives anticipées est régulièrement interrogé par des médecins pour connaître les volontés de leurs patients. Le ministère de la santé comme la HAS nous sollicitent régulièrement…

Enfin, il reste à gagner la bataille des élus. Pourtant, jamais, depuis quelques années, la question de l’aide active à mourir n’a été autant débattue à l’Assemblée nationale et au Sénat : plusieurs propositions de loi ont suivi un beau parcours législatif. En 2009, une proposition de loi presque parfaite était discutée en séance publique à l’Assemblée nationale. Pour la première fois, dans un programme présidentiel, cette question y figurait puis a occupé plusieurs années d’un quinquennat inachevé. Certes, ce processus n’a pas abouti – pas encore – de la façon que nous souhaitions.

Notre association est arrivée à un point qu’elle n’a jamais atteint, tant en terme de notoriété que de puissance médiatique, financière et militante.
Nous devons continuer à agir et rester mobilisés, même si la déception existe…

A l'occasion de ma réunion ADMD à Châteauroux demain, je suis l'invité ce jeudi matin de la rédaction de France Bleu Berry pour évoquer la question  de la fin de vie et l'ADMD.

Le numéro 39 d'ELCS Infos est enfin disponible. Ce numéro évoque notamment le nouveau bureau d'ELCS, la loi de Santé, le Guide API, l'engagement de la ville de Paris, ... 

>> Pour consulter la revue d'ELCS, en ligne, c'est sur elcs.fr / ELCS Infos 

Jean-Luc Mélenchon lance une web tv interactive.
Je serai son invité pour une émission sur la fin de vie.
Vous pouvez dès à présent poser vos questions à l’adresse mail suivante : questionfindevie@gmail.com !

A l'occasion de ma réunion publique Admd à Marseille, je serai l'invité de la rédaction de France Bleu Provence ce samedi 23 janvier à 7h50.

Jean-Luc Romero-Michel, vers l’avis de décès des soins à domicile
Alors que l'Assemblée nationale a refusé l'interdiction des soins au domicile, Jean-Luc Romero-Michel s’inquiète de cette décision sur la levée de l'interdiction des soins sur les patients atteints du HIV.
Une loi préalable
Ce n'est pas la levée de l'interdiction des soins de conservation sur les patients atteints de pathologies telles que le VIH qui a été refusée « C'est l'interdiction des soins au domicile, qui était un préalable à la levée de l'interdiction des soins de conservation. Et c'est une nouvelle catastrophique, pas seulement pour cette raison. »
Jean-Luc Romero-Michel est trop stupéfait pour être déçu : « Tout corps est dangereux. J'ai assisté à un soin de conservation, et j'ai pu me rendre compte que c'était une opération extrêmement invasive, durant laquelle étaient utilisés des produits à base de formol, une substance cancérigène. Il y a aujourd'hui des thanatopracteurs qui souffrent de cancer, et personne n'en parle. Or, et je pense que la profession le reconnaîtra, au niveau des conditions sanitaires et de travail, le domicile est le pire endroit pour procéder à des soins. Il n'y a d'ailleurs pas que le thanatopracteur qui soit mis en danger par ces produits, mais la famille, l'entourage du défunt, qui va évoluer ensuite dans le domicile contaminé par les formaldéhydes ».
Le président d'Elus Locaux Contre le Sida s'étonne « En dehors du sujet du VIH, il faudra un jour que quelqu'un se penche sur les cancers professionnels des thanatopracteurs. Pour l'instant, on dirait que c'est un sujet tabou, mais ça n'en reste pas moins une réalité ».
Manœuvre politique
Mais que s'est il passé ? « C'est un amendement déposé en urgence et voté presque en catimini, juste avant que le projet global n'atteigne un stade ou il ne peut plus être modifié. C'est un plan extrêmement concerté » et qui est derrière ? « L'origine du refus, c'est le lobby de l'Eglise Catholique, au nom de la tradition du repos du corps au domicile. »
Jean-Luc Romero-Michel ne comprend pas : « Pourtant, c'étaient les soins qui auraient été interdits au domicile, pas le repos du corps. C'est une tradition qui est observée aujourd'hui par une minorité de personnes, parce que dans des appartements de plus en plus petits, c'est difficile. Et certes, procéder aux soins dans un laboratoire équipé aurait engendré un surcoût, pour le transport du corps, mais quand on scrute la catégorie de population qui observe aujourd'hui cette tradition, ce sont des familles aisées pour qui un surcoût de 200 ou 300 euros n'est pas rédhibitoire ».
Mais pourtant, la majorité socialiste n'est pas réputée être sensible aux lobbys chrétiens ? « Oui, c'est incompréhensible. Mais on parle d'un petit groupe de députés, alors que la plupart était absent. Lorsqu'on discute avec eux, les députés sont réceptif au problème ».
Une bataille, pas la guerre
Jean-Luc Romero-Michel souligne que le projet n'est pas tombé aux oubliettes « Marisol Touraine a promis de lever l'interdiction des soins aux patients atteints du VIH, et elle est sincère. Sa position sur le sujet est claire, déterminée, et va dans le bon sens. »
Les militants sont donc repassés à l'action « Nous sommes en préparation d'une tribune avec les associations. J'ai également relancé la pétition sur Change.org. Il nous faut continuer à expliquer et convaincre. Particulièrement aux catholiques, leur expliquer que l'interdiction des soins au domicile ne les empêche nullement d'observer leurs traditions. Aux thanatopracteurs, leur rappeler qu'ils ont certainement déjà fait, sans le savoir, des soins sur des patients atteints du VIH et dont ils ne connaissaient pas la pathologie, sans précautions particulières. Et surtout, redire que si aucun thanatopracteur n'a été contaminé par le virus du sida en procédant aux soins, en revanche, les cancers professionnels sont une réalité. »
Mais la suite, sur le terrain juridique ? « L'interdiction des soins de conservation est réglementaire, elle peut être levée sans passage à l'assemblée. Ceci dit, si c'est nécessaire, il faudra aviser le moment venu, j'ai confiance dans la législature. Pour l'instant, ce qui est arrivé est une véritable surprise, et il faut attendre de voir quelle sera la réaction de la ministre. »
Confiant mais vigilant, Jean-Luc Romero-Michel ne s'avoue donc pas vaincu. Une affaire à suivre dans Funéraire Info.