Ce mercredi 2 novembre, à l'occasion de la 9ème journée mondiale pour le droit de mourir dans la dignité, je serai l'invité des Grandes Gueules sur RMC. L'émission est aussi diffusée sur la chaîne de la TNT Numéro 23.

A l'occasion de la 9ème Journée mondiale pour le droit de mourir dans la dignité, vous pourrez retrouver mes interview dans les matinales de Sud Radio de 6 à 9h et sur France Culture.

Ce vendredi, à l'occasion de ma venue à Laval, je serai l'invité de France Bleu Mayenne à 7h45 pour évoquer la question de la fin de vie et l'ADMD.

Pas de grasse matinée ce dimanche...
En effet, vous pourrez le retrouver sur BFMTV à 8h45 en ce jour de manifestation des anti mariage poour tous.

Salle de consommation à moindre risque

ou la nécessité du pragmatisme en santé publique

Par Jean-Luc Romero-Michel, président d’Elus Locaux Contre le Sida

Nous y sommes, enfin. Nous sommes à la fin d’une grande hystérie qui a vu, in fine, triompher la santé publique en lieu et place des postures politiciennes matinées de peur, d’ignorance volontaire et d’intérêts. Oui, ça y est, la salle de consommation à moindre risque ouvre ! C’est là le résultat d’une longue lutte menée par des acteurs que je veux féliciter très sincèrement et chaleureusement au premier rang desquels Anne Hidalgo, maire de Paris et Rémi Féraud, maire du 10^e arrondissement de Paris ainsi que l’ensemble des associations de réduction des risques qui ont su porter le projet, sans l’imposer, mais toujours avec ce souci d’ouverture et de discussion, en répondant aux questionnements, en tenant bon malgré les coups et les découragements dus aux reculades diverses et variées.

Militant de longue date de la réduction des risques en direction des usagers de drogues, est-ce que je suis satisfait de cette ouverture ? Oui. Oui, à moitié.

D’abord, commençons par le côté positif des choses, le « oui » : un dispositif innovant de santé publique a pu voir le jour en France sur la base de très nombreuses publications scientifiques, françaises et internationales, et de retours d’expérience de nos voisins européens et ça, c’est tant mieux ! Nous les connaissons bien, tous les avantages de ce type de structure, aussi bien en termes de santé individuelle des usagers que d’avantages collectifs liés à la sécurité et à la salubrité publique. Nul besoin de revenir dessus.

Je pense aussi que la démarche dans laquelle a été monté ce dispositif doit être soulignée et être un réel motif de satisfaction : un esprit d’ouverture, de discussion et de transparence. A ce propos, à chaque fois que je vais à la rencontre de directeurs de dispositifs de réduction des risques à l’étranger, et notamment à Genève, l’ensemble de ces personnes me parlent du dialogue comme condition sine qua non de la bonne inscription du dispositif dans le tissu local. J’en suis persuadé, ce dialogue, il doit se faire au départ, mais surtout, il doit perdurer.

Ensuite, le « oui à moitié » : cette salle de consommation à moindre risque ne constitue pas une solution miracle mais un outil supplémentaire dans le panel global des outils de réduction des risques. Ce n’est pas avec une seule salle que l’on va régler le problème de la contamination au VHC des usagers de drogues ! Il ne faudrait pas que, en en ayant tellement parlé, on attende de cette structure des résultats auxquels elle ne peut répondre seule. Autre point : cette salle de consommation à moindre risque, au-delà du fait qu’elle en appelle d’autres en France, ne doit pas signer la fin de l’innovation en matière de réduction des risques. Cette politique a toujours fait de ce sens de l’innovation son fondement et son moteur et je sais bien que les acteurs de la RdR sauront ne pas l’oublier. J’ai un exemple précis en tête d’un dispositif mis en œuvre notamment en Suisse, qui fonctionne particulièrement bien et donne d’excellents résultats : la délivrance d'héroïne sous contrôle médical. C’est là, je crois, une des pistes sérieuses que l’on doit étudier dans un avenir proche. En somme, ce n’est pas tant un « oui, à moitié » que je veux exprimer mais plutôt un « oui, attention ! ».

La leçon de tout ça : on manque de pragmatisme dès que l’on veut innover, en France, en santé publique. C’est bel et bien à nos décideurs d’adopter cette culture du pragmatisme souvent éloignée, et bien peu compatible il faut le dire, des contingences politiciennes. Bien évidemment je doute fort que la tenue des élections présidentielles et législatives permette ce type de démarche efficace mais que voulez-vous, l’espoir fait vivre ! Mais je le dis avec cette fois-ci plus de sérieux : on ne peut considérer la santé publique que sous l’angle humain et pragmatique. C’est la seule façon d’avancer convenablement, étape par étape.

Cela fait plus 20 ans que je fais, chaque année, une sorte de tour de France contre le sida, allant dans les villes, de toute taille, pour rencontrer élus, associations et autres acteurs de la lutte contre le sida. Ce que je retiens de toutes ces années, c’est que le moralisme et le dogmatisme sont des freins terribles au(x) progrès. Alors si, bien sûr, il faut s’attacher à discuter, notamment des peurs et des craintes, c’est le sens du concret, le volontarisme qui fait et fera avancer notre société. C’est la pensée que j’ai, à chaque fois, en terminant une journée de déplacement lors ces tours de France contre le sida.

Ce pragmatisme a été à l’œuvre pour ce projet de salle de consommation à moindre risque, espérons qu’il le soit pour tous les projets innovants en santé, au service des personnes, au plus près des besoins de toutes et tous, sans exception.

Je serai l'invité de France Bleu Besançon ce mercredi 21 septembre à 8h00 pour évoquer la question de la fin de vie et l'ADMD.

Comme tous les lundis, je serai en direct sur Périscope pour #LeTalkDuLundi à 12h00. N'hésitez pas à poser vos questions.
A tout à l'heure !

ITW Jean Luc Romero sur France 3

Je serai l'invité de France 3 Rhône-Alpes à 12h ce jeudi pour l'ouverture du procès de Jean Mercier en appel.

A l'occasion du procès de Jean Mercier à Lyon, je serai l'invité de Paul Satis sur Lyon 1ère (90.2). L'interview sera rediffusée à 9h20, 17h50 et 19h50.

L'Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité (ADMD) a été créée par un universitaire franco américain en 1980.
Elle a 36 ans aujourd'hui. 36 années où cette association se bat pour que celui qui meurt soit en centre des décisions qui le/la concernent. Son combat a déjà permis de faire avancer l'accès aux soins palliatifs qui restent cependant trop insuffisants, la lutte contre la douleur – nos opposants d’aujourd’hui sont les mêmes qui s’opposaient à la morphine il y a 20 ans – le droit de refuser un traitement et la reconnaissance des directives anticipées.

J'ai effectivement été frappé tôt par la mort. Enfant, j'ai vu mourir successivement mon père puis ma grand-mère dans des souffrances insupportable. Mais c'est la mort d'Hubert, mon premier amour, et celle de tant d'amis du sida qui m'a fait comprendre l'importance d'avoir la liberté de choisir sa fin. Les années sida ont été terribles. La mort d'Hubert l'a été. Sa fin et mon impuissance à l'aider alors qu'il n'en pouvait plus de ses souffrances m'ont marqué pour la vie. Le combat pour la fin de vie découle de mon engagement contre le sida. Ces deux combats se rejoignent totalement. Et, aujourd'hui, je ne peux plus accepter la condescendance de certains médecins qui estiment parfois que la souffrance est un passage obligé vers la mort. Comme à une époque, certains estimaient que les femmes devaient enfanter dans la douleur. La mort d'Hubert m'a convaincu qu'il faut se battre pour que le mourant soit respecté même s'il veut abréger sa fin de vie. Pour certain, l'agonie a du sens. Qu'on les respecte. Pour d'autres non, qu'on les respecte aussi. Enfin !

Beaucoup de responsables politiques ont très peur de la mort et ne veulent pas y réfléchir. Ils ont tort car penser à la mort, l'accepter c'est le meilleur moyen de bien vivre sa vie et d'être attentif aux autres...
Ils préfèrent donner aux médecins la gestion de toutes les affaires de santé et de la mort. Toutes les missions sur la fin de vie ont été confiées à un médecin - M. Leonetti avec sa 3ème loi sur la fin de vie en est l'exemple – qui traitent donc cela d'un point de vue médical alors que c'est une affaire éthique et citoyenne qui nous concerne toutes et tous. On veut nous voler notre mort. Le lobby des mandarins parlementaires associé à celui du lobby religieux au Parlement ont empêché jusqu'à se jour d'entendre les Français qui veulent et un accès universel aux soins palliatifs et une légalisation de l'euthanasie et du suicide assisté. Dans « Ma mort m'appartient », je démontre à quel point ces deux lobbys jouent contre les français pour imposer une morale sur la fin de vie plus religieuse que laïque.

La loi Leonetti permet le laissez-mourir. On vous endort, on arrête de vous alimenter et de vous hydrater et on attend que la mort vienne. Ca peut mettre 3 semaines !!! Et, sans aucune étude, on ose nous dire que le mourant ne souffre pas. Pourquoi cette longue agonie obligatoire en France alors que chez nos voisins du Benelux, on peut partir en quelques minutes sans souffrance entouré de l'amour des nôtres ? Au Benelux – Pays-Bas, Luxembourg, Belgique – et en Suisse, on écoute la personne en fin de vie et selon des conditions qui évitent toutes dérives, on l'aide à mourir dans la dignité. Selon sa volonté et pas celle de ceux qui entourent le lit...

Toutes les situations sont différentes. Je ne peux donner de solutions toutes faites. Ainsi, la plupart d'entre nous n'auront pas besoin d'une euthanasie mais beaucoup mourront dans les soins palliatifs. D'où ma colère quand j'entends M. Leonetti, le monsieur fin de vie des gouvernements de droite et de gauche, qui parle sans arrêt de soins palliatifs mais n'a pas vraiment agi durant 10 ans pour en permettre un accès général alors que seuls 20 % des mourants en bénéficient aujourd’hui !!!
A l'ADMD, nous avons un réseau de délégués (120) sur toute les France qui est à l'écoute pour trouver des solutions. Nous avons aussi un service ADMD Écoute qui aide les personnes malades ou en fin de vie. Ca peut même aller jusqu'à un accompagnement pour aller mourir en Suisse. Terrible de penser qu'en 2016, comme à une époque les femmes fuyaient pour se faire avorter, il faut encore s'exiler pour pouvoir mourir comme on le souhaite !

Pour nous aider, le mieux est déjà de nous rejoindre. Nous sommes 68 000 adhérents. Il faut que nous soyons vite 100 000. Plus nous serons nombreux, plus nous serons entendus des élus qui votent la loi ! Les élections présidentielles et législatives sont aussi pour nous une occasion unique de nous faire entendre. Nous avons l'intention d'envoyer nos adhérents dans toutes les réunions publiques pour que notre revendication soit entendue. Une affaire qui concerne 100 % des Français, ce n'est pas tous les jours. Nous allons crier fort car assez de ces lois faites par des médecins pour des médecins. Il faut une loi pour tous les citoyens !

Ce jeudi 28 juillet, à 11h00, je serai l'invité d'Europe 1 sur l'ADMD Tour, qui après 23 étapes, s'achève à Strasbourg ce samedi.