Questions for Jean-Luc Romero, French politician, AIDS campaigner and assisted dying activist

Many people don’t consider their death until later life, or they are diagnosed with an illness. How can society encourage people to consider these issues sooner, when they are more able to make plans?

Votre question dépasse notre combat à l’ADMD. Vous touchez là à la philosophie et à l’acceptation par l’Homme de sa propre finitude. Je pense que l’éducation pourrait avoir un effet dans la prise de conscience précoce de la nécessité d’organiser sa fin de vie. Il faudrait également que nos sociétés se réapproprient leurs morts et ne les cachent plus dans des hôpitaux ou des mouroirs comme elles le font trop souvent depuis quelques années. Mourir est la seule certitude de notre vie. Il faut l’accepter. Et nos morts ne doivent pas être effacés de notre quotidien. A l’ADMD, nous avons depuis quelques années une section Jeunes particulièrement dynamique afin de mobiliser les générations les plus jeunes (18-35 ans). Je suis convaincu que penser tôt à la mort est un moyen de mieux vivre sa vie et de mieux aimer ses proches, car quand on a compris que tout doit s’arrêter un jour, on profite mieux et pleinement des moments présents.

How did your HIV diagnosis change your feelings about your own mortality?

Lorsque l’on vit depuis très jeune avec un virus mortel, on prend rapidement conscience que tout peut s’arrêter dès demain. A 25 ans, j’ai su que je ne vivrais pas au-delà de 30. Et même si la médecine m’a accordé un répit bienvenu, j’ai déjà conceptualisé ma propre mort. En l’apprivoisant très jeune, j’ai appris à la connaître et, finalement, à ne pas en avoir peur. Croyez-moi, c’est une force au quotidien comme je l’écris dans mon dernier livre Ma mort m’appartient…

Why did you choose London as your venue to speak about this issue?

J’ai été invité par les membres du conseil d’administration de l’association Dignity in Dying à m’exprimer devant eux. Déjà, en 2013 et en 2014, je m’étais exprimé devant leur assemblée générale qui réunissait un millier de personnes à Londres, à côté des Houses of Parliament. Et c’est avec plaisir que j’ai présenté à nos amis d’outre-Manche les évolutions politiques françaises en matière de législation sur la fin de vie, alors que le Gouvernement essaie de nous présenter comme une grande avancée législative un droit de mourir de faim et de soif, sous sédation, lorsque les souffrances deviennent trop importantes. Dans un livre que j’ai fait traduire en anglais, intitulé ma « Mort m’appartient – 100% des Français vont mourir, les politiques le savent-ils ? », j’explique la genèse de mon combat, la réalité des situations chez nos voisins Néerlandais, Belges, Luxembourgeois et Suisses, et les demandes légitimes de nos compatriotes qui souhaitent à plus de 90% la légalisation de l’euthanasie active. Les chiffres sont proches dans votre pays.

If assisted dying were to become legal, what safeguarding measures would you like to see put in place to protect people from being killed for access to their estate, for example?

 Il est toujours curieux d’entendre cette question alors qu’aujourd’hui, les médecins font à peu près ce qu’ils veulent, que l’avis du patient compte assez peu et que la famille doit décider à sa place ; autant de « libertés » qui permettent toutes les dérives, y compris l’homicide volontaire. Le jour où les directives anticipées du patient arrivé en fin de vie – qui dira s’il veut ou pas une aide active à mourir – seront vraiment prises en compte à l’exclusion des considérations des médecins ou de la famille, il n’y aura aucun risque de perversion de la loi. Pour éviter toutes les dérives, il faut écouter seulement l’avis du patient. C’est ce que demandent les associations pour le droit de mourir dans la dignité, en France comme en Grande-Bretagne, en Suisse comme en Belgique.

Famous author Terry Pratchett died earlier this year. He was a loud supporter of assisted dying, and suffered from Alzheimer’s. What should happen when someone with a mental illness or brain condition asks to die?

J’ai une pensée émue et reconnaissante pour Terry Pratchette que j’ai pu rencontrer, il y a quelques années, à une manifestation de DID.
En France, la question a déjà été réglée puisqu’il existe des directives anticipées – malheureusement non encore opposables ou contraignantes – qui ont une durée de validité de 3 ans, sauf si un état d’inconscience a été constaté durant cette période de 3 ans auquel cas les directives anticipées sont valables indéfiniment. Au fond, c’est comme lorsque vous rédigez votre testament patrimonial. Ce n’est pas parce que vous êtes atteint d’Alzheimer que vos volontés exprimées antérieurement deviennent caduques.

In 2014, Belgium legalised voluntary euthanasia without any age limit – meaning that parents can legally kill their terminally ill children if they have requested it. How do you feel about assisted dying for children? Do you think a child is able to make such an important decision?

Je vais vous poser une autre question. Comment dire à un jeune adulte de 17 ans et demi, en phase terminale d’un cancer des os, qu’il n’aura le droit à rien, tout simplement parce qu’il est né 6 mois trop tard ? La Belgique, démocratie respectée et progressiste, a adopté l’euthanasie pour les mineurs d’âge qui en font la demande, si les deux parents sont d’accord et si l’espérance de vie est limitée à quelques semaines. Il ne s’agit pas de « tuer leur enfant malade », mais de les délivrer de leurs souffrances insupportables et inapaisables. Cela fait toute la nuance. J’observe que le fantasme d’un pays qui tuerait ses vieux et ses enfants, nourri par les anti-choix, est arrivé jusque dans le pays du flegme…

Only one British doctor has ever been convicted of a mercy killing – Dr Nigel Cox, in 1992. Ninety-two Britons have travelled abroad to the Dignitas clinic in Switzerland to end their lives, and thus far no-one has been prosecuted for aiding their passage there. If, in practice, people are not prosecuted for aiding someone to end their life, does the law really need to change?

Evidemment, car il faut accorder les lois avec les pratiques. Sinon, cela crée de l’instabilité juridique et sociétale et de profondes inégalités entre ceux qui ont accès – financièrement, intellectuellement, moralement – et les autres qui n’auront rien. Trouvez-vous juste d’inciter à la clandestinité dans votre pays ou à l’exil en Suisse ? Une démocratie doit respecter tous ses citoyens, leur ouvrir les mêmes droits et s’assurer du respect de leurs volontés. Tout le contraire de ce qui existe en matière de fin de vie, dans votre pays comme en France.

In France, the church has no role in affairs of state, whereas in the United Kingdom, bishops sit in the House of Lords, which has a say in what laws get passed. Many of the arguments against assisted dying and suicide are religious ones.  Do you think the division between church and state means that France is closer to legalising assisted dying than the United Kingdom?

Vous avez à juste titre une lecture constitutionnelle de nos institutions. Mais malheureusement, la réalité s’éloigne de ce principe de laïcité pourtant voté en 1905 en France. L’Eglise catholique romaine exerce un pouvoir fort, bien au-delà même de ses troupes. Plus les églises se vident, et plus la pression sur les pouvoirs publics s’exerce. Rappelez-vous les hordes braillardes dans les rues de Paris pour lutter, aux motifs religieux, contre le mariage des couples de même sexe. Comparez avec ce qu’il s’est passé très récemment en Irlande sur le même sujet. La France est la fille ainée de l’Eglise. Sans doute fait-elle figure de bastion pour le Vatican, qui met les moyens, y compris financiers, pour empêcher certaines évolutions sociales. Le sujet de la fin de vie est en plein dans ce domaine. L’Eglise ne souhaite pas que les populations décident de mettre un terme à une vie devenue une souffrance. Question d’emprise sur les individus…

In 2015, the largest ever poll conducted in the UK on assisted dying showed that 82% of the public supported giving terminally ill, mentally competent people the legal option of assistance to die with dignity. Why do you think public attitudes have shifted in favour of assisted dying?

Comme en France, il y a une demande croissante de liberté individuelle. Et puis vous savez, les gens observent ce qui se passe autour d’eux. La médecine fait de plus en plus de progrès. On peut vivre jusqu’à 100 ans, voire 110 ou 120 ans. Mais, pour certaines ou certains, dans quel état, au prix de quelles souffrances quotidiennes ? Auparavant certaines maladies vous emportaient rapidement. Aujourd’hui, les traitements peuvent vous prolonger quelques mois, voire quelques années, mais dans un état de dépendance et de souffrances extrêmes. Eh bien certaines personnes ne veulent pas d’une vie qui n’en est plus une pour elles. Il faut les entendre, tout comme il faut entendre celles qui demandent à être prolongées. Il faut respecter la parole du patient. C’est là la clé de notre humanisme moderne. Toutes les lois qui permettront ce respect sont bonnes. Les autres sont à abroger car elles maintiennent les populations dans un état de subordination insupportable : subordination à la famille, aux médecins, à l’Eglise…

Lors du lancement de l’ADMD-Tour, le 30 juin dernier, à Paris, place de la République, plusieurs débats ont été organisés par Ma Chaine Etudiante (MCE).
J’ai participé au deuxième débat aux côtés de Christophe Michel et Nicole Labarre. Nous y parlons de l’ADMD mais aussi de mon livre « Ma mort m’appartient – 100% des Français vont mourir, les politiques le savent-ils ? »
Ce débat sera diffusé ce jeudi16 juillet à 20h45 sur MCE et repassera, vendredi 17 juillet, à six reprises.

Ce mercredi 15 juillet, a 7h15, je serai l'invité de France Info sur l'affaire Vincent Lambert et la fin de vie.

Tout cela pour ça…
Des années de rapports, d'avis, de missions, de commissions. Des heures de discussion au Parlement. Au final avec la mouture votée par les sénateurs (mais il y aura une seconde lecture) un texte qui flatte la frange la plus conservatrice des parlementaires, les militants anti-choix, les médecins les plus jaloux de leur pouvoir.
Hydratation et alimentation ne seraient pas considérées comme des traitements. Il sera donc toujours possible de « gaver » des patients en fin de vie pour les empêcher de partir…
Les directives anticipées ne seraient ni opposables ni contraignantes, même sous conditions.
La sédation ne serait pas terminale.
Voilà… Voulant ménager la chèvre et le chou, le pouvoir exécutif a réussi à ôter aux patients la moindre chance, non seulement de mourir en dignité, mais également de pouvoir user d'une porte de sortie, très éprouvante certes, mais abrégeant les agonies bien trop longues.
Par leur inaction et leur incapacité à entendre les Français, les pouvoirs publics, notamment M. Leonetti, sont, par leur impuissance depuis 10 ans, responsables du drame de Vincent Lambert qui n'en finira plus de végéter, du drame de Jean Mercier qui sera toujours considéré comme un assassin, et de toutes les fins de vie brutales et douloureuses à venir de ceux que nous aimons et dont la volonté ne sera pas respectée.
Quand se lèvera dans notre pays une nouvelle Simone Veil qui portera fièrement au Parlement notre combat de liberté, au nom du respect et de la dignité de chacun ?
En seconde lecture, devant l'Assemblée nationale, les députés pro-euthanasie devront se compter. Ils seront sollicités. Ils devront répondre devant leurs électeurs. En 2017, il y aura des élections globales (présidentielle et législatives). Les 63 000 adhérents de l'ADMD ne seront pas amnésiques. Car, pour eux, n'en déplaisent aux élus anti choix, leur mort leur appartient... Ma mort m'appartient !
Jean-Luc Romero,
président de l'ADMD
t : @JeanLucRomero

Ce lundi de 15h30 à 16h00, je serai l’invité de Brigitte Lahaie sur RMC à l’occasion de la sortie de mon dernier livre « Ma mort m’appartient – 100% des Français vont mourir, les politiques le savent-ils ? »
Lire aussi BFMTV.fr (ici).

Ouverture du mariage à tous les couples de même sexe, baisse des signalements à SOS Homophobie : autant d’éléments qui suffiraient à laisser penser que le constat à dresser, à quelques jours de la Marche des Fiertés LGBT de Paris, est particulièrement rose lorsque l’on est homosexuel en France ?
Assurément, ce serait là un constat bien trop rapide et tout simplement faux. Au-delà du déferlement homophobe constaté lors des débats sur le mariage pour toutes et tous, ce serait oublier que, encore aujourd’hui, plus de 80% des LGBT évoquent au moins une situation discriminante vécue dans un des domaines de la vie quotidienne. Concrètement, trop souvent, les jeunes homosexuels ne peuvent vivre leur homosexualité sans se cacher, en élaborant donc des stratégies pour ne pas être « découvert ». Les conséquences de cette impossibilité de vivre normalement leur sexualité, elles sont aussi dramatiques que largement documentées : mal-être, honte, isolement, prises de risques pour leur santé, tentatives de suicide à un niveau extrêmement haut… C’est pourquoi, afin de soutenir les jeunes gays, de les aider, de les orienter, le Crips Île-de-France a lancé l’application « Tony, jeune gay ». En somme une sorte de grand frère qui conseille, informe et aide ! Assurément un dispositif impactant qui vise à améliorer la santé des jeunes homosexuels, santé pris dans le sens légitime donné par l’OMS : « La santé est un état de complet bien-être physique, mental et social, et ne consiste pas seulement en une absence de maladie ou d'infirmité ».
Une définition retenue également par la projet de loi de santé qui inclut, pour le moment et avant les débats devant le Sénat, des avancées fort intéressantes portées par des objectifs ambitieux, notamment quant à un renforcement fort de la prévention tout au long de la vie et de l’éducation pour la santé. Mesures sur le tabagisme, l’alcool, le tiers-payant, les salles de consommation à moindre risque, les TROD, les auto-tests, autant de mesures qui auront à n’en pas douter un réel impact sur la santé publique. Evidemment au Crips, on souscrit totalement à cette approche, nous qui, au quotidien tentons d’apporter aux jeunes, quelle que soit leur situation, les moyens et les outils pour faire des choix éclairés quant à leur santé. « Contentons-nous de faire réfléchir. N’essayons pas de convaincre »…

Les sénateurs vont discuter, à partir du mardi 16 juin, de la proposition de loi Claeys-Leonetti visant à réformer la législation française sur la fin de vie en créant de nouveaux droits pour les personnes malades et les personnes en fin de vie ; ce texte voté en première lecture à l’Assemblée nationale le 17 mars dernier.
Mais alors que les Françaises et les Français demandent la légalisation de l’aide active à mourir grâce à un geste (euthanasie comme aux Pays-Bas, en Belgique, au Luxembourg, au Canada ou suicide assisté comme en Suisse, dans l’Orégon) qui permettrait de mettre un terme à une agonie longue, douloureuse et dégradante, il est proposé de légaliser la sédation terminale, c'est-à-dire une anesthésie accompagnée d’une dénutrition et d’une déshydratation.
Pourquoi nos élus – et nos gouvernements – ne veulent-ils pas entendre cette revendication presque unanime d’une liberté de choix en fin de vie ?
Certains nous répondent que, par son serment, le médecin doit rechercher le soulagement de la douleur et non aider à mourir. Pourtant, le médecin qui sédate puis retire les sondes qui hydratent et alimentent artificiellement un patient sait bien que le corps va lâcher. Ce qu’il ne sait pas, c’est à quel moment.
D’autres nous répondent que le « laisser mourir » ou le « faire dormir » serait plus humain que l’administration d’un produit létal. Que dire alors des médecins français qui pratiquent déjà illégalement l’euthanasie dans notre pays (0,8% des 571.000 décès annuels, selon une étude de l’Institut national des études démographiques – Ined – soit plus de 4.500 euthanasies par an). Et que dire aussi des médecins néerlandais, belges, luxembourgeois, qui ont le même serment d’Hippocrate, font ce geste de compassion et ne sont pas moins humains que les médecins français qui s’y opposent ; au contraire, même, puisqu’ils savent qu’une vie a naturellement une fin et qu’il ne sert à rien de s’acharner…
D’autres, encore, nous disent que la vie serait sacrée. Mais dans notre démocratie laïque, la vie n’appartient qu’à nous-mêmes. Et à personne d’autres. Les femmes ont su obtenir le droit de disposer de leur propre corps en obtenant le droit à l’IVG ; nous devons obtenir pour tous le droit de mourir dans la dignité ; un droit, et non une obligation.
Plusieurs parlementaires favorables à l’euthanasie – et notre premier ministre auteur d’une telle proposition de loi en 2009 – recherchent le consensus pour ne pas opposer les Français. Certes. Mais selon les sondages, entre 86 et 96% des Français se prononcent en faveur de la légalisation de l’euthanasie. Le jury citoyen réuni en décembre 2013 à l’initiative du Comité consultatif national d’éthique (CCNE) a demandé que soit appliqué un geste létal à toute personne en fin de vie qui en ferait la demande, que ce geste soit accompli par le patient lui-même ou par un tiers, médecin ou accompagnant. S’il doit y avoir consensus, il doit se faire sur la légalisation de l’euthanasie.
Quant au président de la République – signataire de cette proposition de loi en 2009 – il souhaite obtenir un accord de la représentation nationale…Heureusement qu’on n’a pas attendu un accord sur le droit de vote des femmes, un accord sur le divorce par consentement mutuel, un accord sur l’IVG, un accord sur l’abolition de la peine de mort, un accord sur la dépénalisation de l’homosexualité, un accord sur le mariage pour tous… Nous vivrions encore au moyen-âge ! L’accord de toutes les parties, c’est le plus petit dénominateur commun.
Alors que Vincent Lambert est balloté entre la perspective d’une longue mort de faim et de soif sous le régime de la sédation, et les recours juridiques en cascade intentés par une étrange mère, les parlementaires doivent ouvrir un nouveau droit à ceux qui, librement et en conscience, le demandent. Ils doivent autoriser ceux pour qui la vie n’est plus qu’une survie illusoire à partir dignement. Ils doivent légaliser, comme le demandent les Français, une véritable aide active à mourir, humaine et responsable.
Jean-Luc Romero
Président de l’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité

Alors que le Sénat a débuté, cet après-midi, la discussion sur la proposition de loi sur la fin de vie, je débattrai de ce texte sur Public Sénat ce mardi, à partir de 19h10.

A l'occasion de l'examen au Sénat de la proposition de loi sur la fin de vie, je participerai à une conférence de presse au Sénat à 10h30 aux côtés des sénateurs Corine  Bouchoux (EE-LV); Olivier Cadic (UDI); Annie David (PC), Joëlle Garriaud-Maylam (UMP), Jean-Pierre Godefroy, Georges Labazee et Alain Néri (PS).

Ce jeudi 11 juin, à 8h05, je serai l'invité de Radio Totem sur l'affaire Vincent Lambert.

Je participerai au début d'Olivier Galzi sur Itélé sur l'affaire de Vincent Lambert ce mercredi à 22h45.